CONCLUSIONI - Favorire la comunicazione nella sindrome di Mowat Wilson
In questo lavoro di tesi è stato presentato un bambino con sindrome di Mowat Wilson che presentava una maggiore compromissione nell’area del linguaggio. Diversi studi in letteratura, sottolineano l’importanza di interventi mirati di comunicazione aumentativa per prevenire un ulteriore impoverimento comunicativo, cognitivo e relazionale.
Per questo motivo, è stato avviato un intervento di Comunicazione Aumentativa e nel corso degli anni gli strumenti di CAA sono diventati sempre più ricchi e “su misura” alle esigenze di Giulio, che ha mostrato una sempre maggiore intenzionalità comunicativa e un massiccio uso di questi strumenti in entrata e in uscita.
I genitori, la scuola e il contesto hanno rappresentato una notevole risorsa per l’evoluzione dello sviluppo di Giulio sia a livello comunicativo che relazionale. Quindi, la CAA è diventata a tutti gli effetti una seconda lingua, ha contaminato tutti i contesti del bambino e qualunque attività scolastica ed extra-scolastica è stata sempre pensata, organizzata e svolta con l’uso degli strumenti di comunicazione aumentativa.
Il terapista della neuro e psicomotricità (TNPEE) rappresenta un importante figura che propone e sostiene l’intervento di CAA, mettendolo a disposizione dei contesti di vita del bambino così da stabilire una trasversalità negli obiettivi che cambiano e si evolvono in base alle esigenze del bambino rispettando la sua fase di crescita. L’intervento di CAA con Giulio è un processo complesso, multimodale e di lungo periodo, che è divenuto parte della vita quotidiana ed è continuamente personalizzato, in modo da rispondere ai suoi specifici bisogni e a quelli del suo contesto di vita.
Giulio e altri utenti con bisogni comunicativi complessi, che necessitano di interventi di CAA, hanno una bassa incidenza rispetto alla popolazione generale, e soprattutto presentano una ampia variabilità tra loro. Presentano disturbi complessi di comunicazione, nell’ambito di differenti diagnosi mediche che oltre a poter essere rare, possono dare luogo a differenti quadri funzionali, ulteriormente variabili con l’età. Ogni utente sperimenta inoltre relazioni sociali differenti ed interagisce con partner comunicativi diversi in diversi ambienti, ed ognuno di essi può influenzare la comunicazione, poichè per definizione essa è un processo attraverso il quale le persone costruiscono significati condivisi.
E’ per la somma di questi motivi che è stato sottolineato dalla letteratura di settore come sia complicato monitorare il cambiamento a livello quantitativo con utenti che presentino caratteristiche simili ma variabilità diverse e che siano quindi adeguati alla somministrazione di test diretti a nostra disposizione, considerato che si basano sulle capacità espressive del bambino; pertanto, è necessario modificare la gerarchia usuale delle evidenze e le tipologie di studi verso cui orientare la ricerca (Schlosser et al., 2004).
Abbiamo fatto l’analisi di questo caso clinico per capire come si è evoluto negli annie quali sono le aree critiche su cui continuare a lavorare.
Nell’ottica di una prospettiva futura risulta importante la prosecuzione di questo tipo di intervento sia per il raggiungimento di nuovi obiettivi, considerati i risultati positivi raggiunti fino ad ora, sia per mantenere quanto raggiunto fino ad ora.
Di questo ne beneficerà sicuramente la qualità di vita del soggetto. Considerato, inoltre, l’imminente passaggio alla scuola secondaria di primo grado e il cambiamento di contesto e di figure scolastiche (la nuova classe, le nuove insegnanti, più ore e più materie, etc.), centrale risulterà il ruolo delle figure cliniche e di tutto l’impianto creato che rimangono e saranno utili per favorire il riadattamento del bambino.
