INTRODUZIONE

Tutti i bambini hanno bisogno di misure di protezione efficaci contro le vulnerabilità tipiche dell’età come ad esempio la salute neuropsichica.

Oggigiorno si può fare molto di più nell’affrontare il decorso delle patologie neuropsichiche anche più complesse:

• maggiori conoscenze nel campo della ricerca soprattutto genetica
• progresso nel campo della prevenzione e della diagnosi precoce
• evoluzione delle conoscenze cliniche e delle tecniche e metodiche riabilitative e tecnologiche

Si sopravvive di più e meglio alla condizione anche delle più gravi disabilità.

La presa in carico del paziente complesso è l'insieme delle attenzioni, degli interventi e delle condizioni che garantiscano la costante e globale valutazione delle sue abilità, dei suoi bisogni e individui e predisponga le azioni atte a garantire la massima partecipazione alla vita sociale, economica e culturale, in relazione allo sviluppo di abilità raggiunte e potenziali.

Le risorse del processo di presa in carico sono la famiglia, la rete dei servizi, la rete parentale, la rete amicale, la rete del volontariato.

L’equipe multiprofessionale ha un ruolo cruciale nella presa in carico di un bambino con disabilità neurologica complessa perché deve coordinare l’intervento al fine di garantire la globalità dell’effetto terapeutico atteso.

L’intervento riabilitativo costituisce una delle azioni della presa in carico il cui esito peserà sulla qualità di vita del bambino e della sua famiglia. Per questa ragione i risultati devono essere rilevabili e misurabili non solo rispetto alle funzioni e abilità, ma anche rispetto ai benefici ecosistemici generali. La qualità di vita va considerata dall'equipe multiprofessionale che interviene a vari livelli sul bambino.

La complessità del caso clinico è rappresentata oltre che dalla compromissione multisistemica, anche dall’articolata relazione tra fattori biologici e ambientali, strettamente intrecciati nei processi maturativi, e dalla difficoltà di separare aspetti neurologici da quelli psichiatrici e neuropsicologici. 

L’assistenza ai bambini con malattie croniche e gravi deve essere articolata a più livelli:

• centri di riferimento specialistici a carattere scientifico, dove operi personale altamente specializzato e qualificato, per la diagnosi e il follow up e che possano assicurare l'eccellenza assistenziale per le patologie complesse e garantire una specificità di approccio clinico per ogni singolo caso
• strutture territoriali di NPIA per la gestione dei problemi trasversali sia in termini sanitari che di abilitazione sociale nella comunità
• strutture pediatriche locali
• strutture zonali e sovrazonali per la disabilità
• servizi sociali, scuole, ecc.

Il carico sanitario, assistenziale, riabilitativo e sociale è estremamente elevato e complesso e comprende un continuo lavoro di coordinamento, un aggiornamento periodico sulle problematiche trattate, la creazione di reti assistenziali per garantire la trasmissione di competenze ai diversi contesti di vita del bambino.

Il Manifesto per la riabilitazione del bambino riporta che “l’attivazione del processo riabilitativo comporta di necessità l’acquisizione con strumenti adeguati e nel più breve tempo possibile della diagnosi di lesione, della diagnosi di funzione e del profilo di disabilità. La rieducazione deve tenere conto della molteplicità delle funzioni alterate, delle loro peculiarità e delle loro interazioni reciproche, nella logica dello sviluppo patologico e nel rispetto dell’individualità e della diversità di ciascun bambino. Il modello culturale di riferimento deve basarsi su una conoscenza aggiornata, supportata dall’evidenza scientifica e dai contributi delle neuroscienze, dello sviluppo delle funzioni adattive. Queste in età evolutiva devono essere valutate in modo dinamico al fine di cogliere la loro variabilità e la loro modificabilità in relazione al soggetto, allo scopo e al contesto di utilizzo.”

Nella prima parte dell’elaborato viene presentato un inquadramento teorico delle PCI e in particolare dell’emiplegia, con le conseguenti scale di valutazione e problemi associati. In seguito, viene esplorata la presa in carico del paziente con PCI, con gli interventi riabilitativi e trattamenti neuromotori a confronto.

Nella seconda parte dell’elaborato viene descritto il caso clinico di D., bambina di 6 anni con diagnosi di emiplegia sinistra con prevalente interessamento dell’arto superiore sinistro e lieve disabilità intellettiva. Inoltre, agli esami strumentali si riscontrano anomalie EEGrafiche in veglia e in sonno in un quadro malformativo corticale dell’emisfero destro, riduzione della sostanza bianca e asimmetria degli emisferi (dx<sx).

Per analizzare lo sviluppo neuropsicomotorio della bambina durante il suo percorso terapeutico è stato compilato e verificato il Protocollo di Osservazione e Valutazione Neuropsicomotoria con il relativo Progetto Riabilitativo.

Lo scopo di questo elaborato è la verifica della validità della terapia neuropsicomotoria e in particolare l’importanza di un intervento riabilitativo precoce, intensivo, globale e multiprofessionale affinché si possa stabilire la migliore presa in carico e in cura del paziente.