ABSTRACT

Background: il progresso medico e tecnologico a cui si è assistito negli ultimi anni ha determinato un importante aumento della prevalenza di bambini portatori di malattia inguaribile. Con l’aumento dei tassi di sopravvivenza si è creata una popolazione di pazienti con necessità e obiettivi di cura particolari lungo le diverse fasi dello sviluppo fisico, psicologico, relazionale e sociale. Data la complessità dei bisogni e la loro rapida evoluzione, si vede necessaria l’attiva presa in carico globale del bambino, con il supporto attivo alla famiglia, secondo la definizione di Cure Palliative Pediatriche proposta dall’OMS. Si tratta di un approccio che, accostandosi alla terapia curativa, accompagna il bambino e la sua famiglia lungo tutto il decorso della patologia, adattandosi e modificandosi con l’evoluzione dei bisogni di cura. Da un punto di vista numerico, si stima che nel mondo vi siano più di 20 milioni di bambini eleggibili alle CPP, numero che risulta in progressivo incremento. In Italia, un’indagine eseguita nel 2009 dimostra che sono almeno 10 su 10.000 i minori eleggibili alle CPP, ma che solo il 15% vi accede effettivamente. Ad oggi, grazie anche alla sensibilizzazione della comunità rispetto a questo tema, i servizi disponibili sono aumentati quanti- e qualitativamente: diverse conferenze di consenso hanno precisato i criteri di eleggibilità alle CPP e fornito standard di cura univoci, al fine di garantire ai bambini e alle loro famiglie un’assistenza attenta volta al mantenimento di un’alta qualità della vita. Tale obiettivo risulta centrale anche per l’intervento riabilitativo che, adattandosi all’evoluzione clinica e funzionale del bambino, lo accompagna lungo tutto il decorso della malattia. Il riabilitatore, infatti, oltre a fornire un costante sostegno al mantenimento della funzionalità fisica, individua strategie per garantire la massima autonomia nelle attività della vita quotidiana e riduce parte della sintomatologia (fatigue, dolore), prevenendo inoltre l’insorgenza di danni secondari (deformità e retrazioni muscolo-scheletriche).

Obiettivo: l’elaborato di tesi si pone l’obiettivo di indagare il ruolo della figura professionale del TNPEE e dell’intervento riabilitativo neuropsicomotorio nel contesto delle cure palliative pediatriche. 

Materiali e metodi: è stata inizialmente effettuata una ricerca bibliografica della letteratura scientifica pubblicata sui principali database biomedici. La trattazione è stata integrata con i case report di alcuni pazienti, seguiti nell’ambito del tirocinio clinico svolto presso il Servizio di Riabilitazione Neuropsichiatrica dell’Ospedale Infantile Regina Margherita. In seguito ad un periodo di osservazione, è stata proposta la definizione di alcuni obiettivi riabilitativi rilevanti, il cui raggiungimento è stato valutato attraverso la Goal Attainment Scale (GAS).

Risultati: nel corso dell’elaborato è emerso che l’intervento riabilitativo nelle cure palliative risulta sicuro e utile per la prevenzione di danni secondari e la gestione di alcuni dei sintomi associati alla patologia (dolore, fatigue, dispnea, edema), impattanti sulla qualità della vita. La globalità della presa in carico riabilitativa permette di osservarne l’impatto anche dal punto di vista non strettamente della funzione fisica, in particolare nell’aumento del coinvolgimento e della partecipazione del soggetto e dei caregivers al percorso di cura. Le osservazioni effettuate nell’ambito dell’esperienza di tirocinio risultano in linea con le considerazioni emerse dalla letteratura scientifica.

Conclusioni: la riabilitazione palliativa è un campo d’azione solo recentemente oggettivato e supportato da studi scientifici, che risultano tuttavia carenti, in particolare per quanto riguarda la popolazione pediatrica, target della figura riabilitativa del TNPEE. L’analisi del suo intervento, tuttavia, oltre a fornire prove di efficacia alla già attuale pratica clinica, contribuisce alla diffusione di una moderna definizione di riabilitazione, non limitata al recupero funzionale, ma primariamente volta alla garanzia del maggiore benessere e della migliore qualità della vita possibile.

Pediatric palliative care: the role of the development neuro and psychomotor therapist

ABSTRACT

Background: the medical and technological progress witnessed in recent years resulted in a major increase in the prevalence of children with incurable disease. As survival rates increased, a new patient population has been created with special needs and goals of care involving  the different stages of physical, psychological, relational and social development. Due to the complexity of the needs and their rapid evolution, it is necessary to actively take care of the child in a comprehensive manner, with active support for the family, according to the definition of Pediatric Palliative Care proposed by the WHO. This kind of approach, parallel to curative therapy, accompanies the child and the family throughout the course of the disease, adapting and changing with the evolution of care needs. From a numerical point of view, it is estimated that there are more than 20 million children worldwide eligible for PPC, a number that appears to be progressively increasing. In Italy, a survey conducted in 2009 shows that there are at least 10 out of 10,000 children eligible for PPCs, but only 15 percent have actually access to them. To date, thanks in part to community awareness of this issue, the services available have increased quantitatively and qualitatively: several consensus conferences have clarified the criteria for eligibility for PPCs and provided unambiguous standards of care in order to ensure that children and their families receive attentive care aimed at maintaining a high quality of life. This goal is also central to the rehabilitation intervention, which, adapting to the child's clinical and functional evolution, accompanies the child throughout the course of the disease. In fact, the rehabilitator, in addition to providing constant support for the maintenance of physical function, identifies strategies to ensure maximum autonomy in the activities of daily living and reduces part of the symptomatology (fatigue, pain), also preventing the onset of secondary damage (musculoskeletal deformities and retractions).

Objective: this work aims to investigate the role of the professional figure of “TNPEE” and the neuropsychomotor rehabilitation he provides in the context of Pediatric Palliative Care (PPC).

Materials and Methods: bibliographical research of the scientific literature published on the main biomedical databases was initially conducted. The discussion was supplemented with case reports of some patients, followed as part of the clinical internship at the Neuropsychiatric Rehabilitation Service of the Regina Margherita Children's Hospital. Following a period of observation, the definition of some relevant rehabilitation goals was proposed, the achievement of which was assessed through the Goal Attainment Scale (GAS).

Results: this paper shows that the rehabilitative intervention in palliative care is safe and useful for the prevention of secondary damage and for management of some of the symptoms associated with the pathology (pain, fatigue, dyspnea, edema) and impacting on the quality of life. The comprehensiveness of rehabilitative care allows us to observe its impact also from a global point of view, particularly in increasing the involvement and participation of the subject and caregivers in the care pathway. The observations made as part of the internship experience are in line with the considerations that have emerged from the scientific literature.

Conclusions: palliative rehabilitation is a field of action that has only recently been objectified and supported by scientific studies, which are however lacking, particularly regarding the pediatric population, the target of the “TNPEE” rehabilitation figure. The analysis of its intervention, however, in addition to providing evidence of effectiveness to the already existing clinical practice, contributes to the spread of a modern definition of rehabilitation, not limited to functional recovery, but primarily aimed at ensuring the greatest well-being and the best possible quality of life.