ABSTACT - INTRODUZIONE - Consapevolezza e accettazione di nuove ortesi in bambini affetti da malattie neuromuscolari: proposta di un nuovo strumento illustrato

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Background Durante la mia esperienza di tirocinio presso il Centro Clinico Nemo ho potuto osservare e sperimentare il lavoro svolto con bambini affetti da malattie neuromuscolari come SMA, Distrofie Muscolari e Distrofie Miotoniche Congenite. La presa in carico riabilitativa del bambino con malattia neuromuscolare è finalizzata primariamente al raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile per il bambino e al miglioramento della sua qualità di vita. Partendo da questi presupposti, si comprende come, per un bambino con deficit di forza, giochino un ruolo importante ausili e ortesi per il raggiungimento degli obiettivi riabilitativi. L’identificazione, la valutazione e l’educazione all’utilizzo di tali ausili avvengono in equipe e coinvolgono pertanto attivamente anche il TNPEE.

L’introduzione di un ausilio nel percorso di crescita di un bambino con malattia neuromuscolare implica un cambiamento nella gestione della quotidianità e, in quanto tale, potrebbe spaventare o essere difficilmente compreso.

Da qui nasce l’idea di creare dei supporti cartacei che permettano al bambino di comprendere il significato delle ortesi prescritte; questi supporti sono stati realizzati sotto forma di libretti interattivi di facile comprensione, che contengano le informazioni fornite verbalmente dal medico e dai terapisti narrate però in questo caso da quattro animali in modo da essere più accattivanti per il bambino.

Scopo della tesi L’obiettivo del lavoro è stato quello di indagare in che modo i bambini affetti malattie neuromuscolari (SMA, Distrofinopatie, Distrofie Miotoniche congenite) vivono e affrontano l’introduzione di un nuovo ausilio nella loro quotidianità. In particolare si è voluto indagare lo stato emotivo del bambino nel m omento in cui viene proposto un nuovo ausilio, il suo livello di consapevolezza riguardo le motivazioni poste alla base della scelta del nuovo ausilio e del suo utilizzo.

Materiali e Metodi Lo studio ha comportato in primo luogo la realizzazione di un questionario creato per essere somministrato a bambini dai quattro ai dieci anni affetti da SMA, distrofinopatie e distrofie miotoniche che per la prima volta si sono approcciati al mondo di ortesi e ausili. Per i bambini dai quattro ai sette anni il questionario è stato compilato insieme al valutatore che ha letto le domande e ha compilato con le risposte date dal bambino. Dai sette ai dieci anni il questionario è stato compilato in autonomia dai bambini. Per la realizzazione dei questionari iniziali è stato preso come modello il questionario “QUEST 2.0” modulando e modificando le domande in modo che potessero essere comprese dei bambini. Inoltre sono stati concepiti quattro libretti, ciascuno dedicato nello specifico ad un ortesi (corsetto, AFO, KAFO) o un ausilio (carrozzina manuale ed elettronica), che, sotto forma di racconto interattivo, spiegano al bambino sia le motivazioni che hanno portato alla scelta di utilizzare un preciso dispositivo sia i benefici che ne conseguono. In secondo luogo è stato effettuato un lavoro di confronto all’interno dell’equipe multidisciplinare, composta da fisiatra, TNPEE, terapisti occupazionali e psicologi, per raccogliere suggerimenti al fine di modificare o integrare il questionario e i libretti. La somministrazione dei libretti ai bambini non è stata possibile a causa della situazione di emergenza Covid-19.

Conclusioni I libretti e i questionari sono stati modificati ed integrati con i suggerimenti forniti dall’equipe multidisciplinare. Sarebbe utile poter somministrare tali opuscoli ai pazienti per indagarne l’effettiva utilità.

INTRODUZIONE

Lo sviluppo dell’argomento trattato nel presente lavoro trae origine dalla mia esperienza svolta nel l'ambito dell’attività di tirocinio presso il Centro Clinico Nemo di Milano. Durante questo percorso ho potuto osservare come, nel campo delle malattie neuromuscolari, l’approccio di tipo multidisciplinare risulti essenziale ai fini della presa in carico e del percorso riabilitativo con il paziente e con la sua famiglia. Le diverse figure professionali di riferimento collaborano tra di loro per integrare i vari aspetti e le diverse esigenze del bambino al fine di accompagnarlo emotivamente e fisicamente nel corso dell’evolversi della patologia. Considerato che le malattie neuromuscolari hanno come denominatore comune il deficit di forza muscolare, risulta molto importante inserire, all’interno della presa in carico del paziente, ausili e ortesi utili al raggiungimento degli obiettivi riabilitativi. L’identificazione, la valutazione e l’educazione all’utilizzo di tali ausili avvengono in equipe e coinvolgono attivamente anche il Terapista della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva. Si tratta di una figura professionale che svolge attività di abilitazione, riabilitazione e prevenzione nei confronti delle disabilità dell’età evolutiva (fascia di età 0 - 18 anni) la cui cornice teorica è rappresentata dal modello bio-psico- sociale della disabilità (ANUPI, 2021).

La presa in carico riabilitativa del bambino con malattia neuromuscolare è finalizzata primariamente al raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile e al miglioramento della sua qualità di vita. L’introduzione di un ausilio nel percorso di crescita del bambino implica, tuttavia, un cambiamento nella gestione della quotidianità con possibili ripercussioni sul suo stato d'animo a volte di gravità tale da creare timori, insicurezze e mancata accettazione. Nel percorso riabilitativo l’accettazione degli ausili e il raggiungimento della consapevolezza delle motivazioni che sottendono il loro utilizzo rappresenta, dunque, un percorso molto delicato che va preparato secondo le caratteristiche personali del bambino. Durante la riabilitazione andrà soprattutto spiegato al bambino e alla sua famiglia il perché della scelta di un tipo di sussidio e le modalità di utilizzo dei vari dispositivi in modo tale che il bambino possa famigliarizzare in un breve periodo con gli stessi.

Tra le principali ortesi che ho potuto osservare durante il tirocinio quelle maggiormente utilizzate sono i tutori AFO e KAFO, tutore tipo Salera e vari tipi di corsetti mentre tra gli ausili vi sono le carrozzine manuali ed elettroniche. Le patologie neuromuscolari analizzate in questo elaborato comprendono l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), le Distrofinopatie, la Distrofia muscolare congenita e le Distrofie Miotoniche in quanto rappresentano le principali patologie trattate presso il Centro Clinico Nemo.

Una delle più rilevanti problematiche che tutt’oggi sono legate al mondo delle ortesi e degli ausili è il precoce abbandono di utilizzo da parte del paziente. Secondo alcuni studi (Phillips B & Zhao H, 1993; Besio S, 2001) il tasso di abbandono è compreso fra il 29% e il 37% e si verifica soprattutto nel primo anno di uso.

Le principali motivazioni sono le seguenti:

1. prestazioni inadeguate rispetto alle aspettative;
2. scomodità d’uso (peso, ingombro, praticità );
3. evoluzione dello stato del paziente

Per evitare che ciò accada o, comunque, per ridimensionare il più possibile la manifestazione del fenomeno è importante fornire al bambino delle informazioni quanto più possibili complete e di facile comprensione in modo tale che lo stesso possa intraprendere il percorso di utilizzo dell’ortesi nel modo più consapevole possibile. Risulta, quindi, indispensabile che, attraverso il sostegno dell’equipe, il bambino e la sua famiglia possano sentirsi capiti e guidati nella nuova quotidianità. L'auspicio è che il bambino, con il passare del tempo e della pratica, prenda sempre maggior confidenza con l’ausilio fino ad arrivare ad un livello di accettazione che possa permettergli di vivere con maggior serenità la propria routine quotidiana.

Dalle sopra indicate considerazioni e riflessioni è nata, quindi, l’esigenza di effettuare un’indagine, attraverso la redazione e somministrazione di un questionario, che possa mettere in luce la conoscenza e la consapevolezza dei giovani pazienti prima di approcciarsi agli ausili e dopo averli sperimentati in prima persona.

Parimenti importante è stato ricercare e individuare delle giuste modalità di approccio grazie alle quali i bambini vengono coinvolti attivamente nella conoscenza delle caratteristiche tecniche di ortesi e ausili. Da qui si è sviluppata l’idea di creare dei supporti cartacei, sotto forma di libretti illustrati interattivi di facile comprensione, che permettano al bambino di comprendere significato, utilità e modalità di utilizzo delle ortesi prescritte. Tali libretti contengono le informazioni fornite verbalmente dal medico e dai terapisti ma sono narrate da degli animali (un cane, un lemure, uno struzzo ed un gatto) con nomi di persona rassicuranti (Cleto, Mario, Gisa, Enza). Il tentativo è stato, dunque, quello di far immergere i piccoli lettori in un mondo di fantasia dove, la presenza di animali simpatici ed accattivanti, consentisse un certo grado di immedesimazione nel personaggio e conseguentemente, una più facile accettazione degli ausili.

L’obiettivo finale del lavoro è condurre i bambini a un livello di consapevolezza e conoscenza quanto più possibile completo riguardo i dispositivi al fine di evitare diffidenze e rifiuti provocati dalla mancanza di informazioni.

Una volta concluso il lavoro di realizzazione dello strumento illustrato, con il contributo dell’equipe multidisciplinare, tramite incontri mirati ad un confronto con i singoli specialisti, si è compiuta una revisione dei contenuti e della forma di presentazione dello stesso. All’interno del presente lavoro verranno illustrati i passaggi attraverso cui l’idea iniziale si è evoluta nel corso nel tempo e si è realizzata dopo un lavoro condiviso.

Purtroppo a causa dell’emergenza sanitaria Covid-19 il lavoro di sperimentazione non è stato possibile in quanto le possibilità di contatto con i pazienti sono state limitate. Ci si prospetta e ci si augura, una volta terminata la situazione di emergenza, di somministrare i questionari e i libretti ai bambini al fine di comprendere, alla luce delle informazioni raccolte, l'utilità e l'efficacia del progetto.