INTRODUZIONE - Metodologia PACT: una risorsa per il TNPEE nel trattamento del Disturbo dello Spettro Autistico

RIASSUNTO

Le Linee Guida per il trattamento del Disturbo dello Spettro Autistico  (o ASD, acronimo inglese di “Autism Spectrum “Disorder“) presentano i numerosi approcci di intervento su cui fino ad oggi si è posta l’attenzione esponendo punti di forza e di criticità in maniera da raccomandare trattamenti efficaci e con significative evidenze scientifiche. Nell’ultimo aggiornamento del 2015 veniva citata la metodologia PACT (Preschool Autism Communication Therapy) del quale RCT (Randomized Controlled Trial) si poteva apprezzare il rigore metodologico. Negli anni successivi gli autori di tale approccio hanno implementato la ricerca e le pubblicazioni inerenti avvalorando il proprio metodo di intervento. Il presente elaborato di tesi ha permesso di presentare e analizzare la metodologia PACT, un approccio d’intervento mediato dai genitori in un’ottica evolutiva indirizzato agli aspetti comunicativo-interazionali del ASD in età prescolare. Attraverso una ricerca bibliografica approfondita e l’utilizzo di strumenti quali un questionario diretto ai TNPEE italiani, l’analisi di un caso clinico e un’intervista ai referenti italiani del metodo, si sono potuti esaminare e sviscerare i molteplici aspetti correlati alla metodologia PACT e al suo impiego da parte del Terapista della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva. In questo modo si sono potuti anche rintracciare i criteri EBM (Evidence Based Medicine) di efficacia di un approccio di intervento per ASD: precocità, intensività e coinvolgimento parentale. La terapia PACT si compone di sedute nelle quali viene videoregistrata una sequenza di gioco di dieci minuti tra genitore e bambino. Tramite tale ripresa il terapista potrà, successivamente, operare un processo di video-feedback con la famiglia, atto ad individuare le caratteristiche delle interazioni che si sono verificate. Il genitore viene accompagnato in questa analisi e assieme si definiscono degli obiettivi su cui lavorare a casa per almeno mezz’ora al giorno. La direzione di lavoro segue una metodologia di stampo evolutivo-naturalistico quindi, agendo sulle interazioni quotidiane e nel contesto di vita del bambino, si va a stimolare l’apprendimento secondo la naturale linea di sviluppo. L’obiettivo di questo intervento è potenziare le capacità comunicative del bambino in primis agendo per adattare lo stile interattivo del genitore alle sue caratteristiche. Il nucleo dal quale si parte per sviluppare un’adeguata intersoggettività e comunicazione è l’attenzione congiunta. Questa competenza, che si sviluppa precocemente in uno sviluppo tipico, pone le basi di una buona capacità di apprendimento e, soprattutto, permette lo sviluppo di funzioni sociali e del linguaggio in quanto permette a due interlocutori di riferirsi al medesimo referente. La ricerca in letteratura ha confermato che nei soggetti con ASD si evidenzia una riduzione dei livelli di attenzione congiunta rispetto ad altri bambini anche con Ritardo Intellettivo. Il primo RCT che testava l’effetto della metodologia PACT ha evidenziato importanti miglioramenti nel sincronismo dei genitori e nell’iniziativa comunicativa del bambino. Dato il carico sulla famiglia e l’importanza riconosciuta anche dalle evidenze scientifiche della figura parentale nel trattamento del ASD, si è voluto approfondire tramite un questionario ai TNPEE come avviene la presa in carico familiare attualmente in Italia. I risultati hanno dimostrato che tutti i terapisti sono consapevoli dell’importanza di un coinvolgimento del genitore ma che il processo di presa in carico, all’infuori di metodologie specifiche, spesso non prevede un adeguato numero di spazi finalizzati al lavoro congiunto con il genitore. La metodologia PACT, riconosciuta dai genitori stessi come efficace e stimolante, fornisce al TNPEE la possibilità di un modello strutturato ed evidence based per il corretto coinvolgimento della famiglia nel percorso terapeutico. Dal confronto tra studi che esaminavano il mantenimento degli esiti di specifiche metodologie dopo un periodo di follow-up è stato possibile identificare come la precocità dell’intervento, la formazione strutturata del genitore e una visione evolutiva possano essere predittori della permanenza dei miglioramenti. Il modello PACT, già costruito per una fascia d’età prescolare, si è rivelato potenzialmente efficace anche con individui a rischio. L’analisi del caso di un fratello di soggetto con ASD ha evidenziato un netto miglioramento nella capacità del genitore di condividere il focus del figlio e un aumento dei contatti di sguardo. Se studi futuri confermassero tale ipotesi, la metodologia PACT permetterebbe di anticipare maggiormente l’inizio dell’intervento. Le evoluzioni di questo approccio sembrano poter rispondere a varie esigenze come quelle determinate dalla scarsità di risorse. In particolare, il protocollo PACT-G (Pediatric Autism Communication Trial – Generalized) permetterebbe di perseguire il bisogno di un’intensività del trattamento coinvolgendo anche il personale scolastico senza la necessità di aumentare notevolmente le ore di terapia. È stata poi analizzata l’adattabilità di questo approccio alle necessità di vari contesti storico-culturali come la condizione della pandemia o quella di popolazioni a basso reddito. La diffusione a livello italiano è ancora in fase di implementazione. In conclusione, questo elaborato ha permesso un’esaustiva presentazione del metodo e sono state confermate la presenza dei criteri EBM (precocità, intensività e coinvolgimento parentale) e l’adattabilità di tale metodo alla pratica del TNPEE.

INTRODUZIONE

Il Disturbo dello Spettro Autistico (ASD) è uno dei disturbi del neurosviluppo a maggior impatto sulla crescita e la capacità adattiva dell’individuo. Tale condizione permane per tutta la durata della vita e determina la necessità di una vasta gamma di servizi e supporti a questi soggetti con un carico non indifferente sul nucleo familiare e sulla società. Studi epidemiologi recenti stimano che nei paesi sviluppati la prevalenza del ASD sia almeno dell’1,5% (1). L’espressione fenomenica di questo disturbo ha esordio nella prima infanzia e fa riferimento a due categorie sintomatologiche: i deficit della comunicazione sociale e i comportamenti ristretti e ripetitivi (2). Nonostante l’individuazione di questi criteri diagnostici, l’espressione clinica del disturbo è estremamente variabile. È dunque fondamentale costituire una medicina dell’evidenza che permetta di impostare linee di trattamento sicure e vantaggiose. La mancanza di una causa eziologica certa ha reso difficile l’emergere di una modalità di intervento univoca ed efficace. Le Linee guida per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti (3) presentano le modalità di trattamento che fino al 2015, data dell’ultimo aggiornamento, hanno dimostrato una loro validità interna. Ciò che emerge è la necessita di una disponibilità di un range vario di strumenti terapeutici in quanto gli studi presenti non permettono di definire l’indicazione di uno specifico approccio utile per tutti i soggetti con ASD ed efficace su tutti i sintomi del disturbo. Il PACT (Preschool Autism Communication Therapy) si è posto tra le possibili linee di intervento pubblicando studi clinici randomizzati a partire da maggio 2010. Questa metodologia è finalizzata a potenziare gli aspetti comunicativo-sociali e interazionali dell’autismo avvalendosi di un intervento mediato dai genitori in una cornice evolutiva. Lo scopo di questo elaborato è quello di svolgere un’analisi approfondita degli aspetti caratterizzanti questo approccio di intervento facendo confluire le conoscenze in merito al Disturbo dello Spettro Autistico. In questo modo l’ipotesi è di confermare la validità di tale metodo nel trattamento del ASD rintracciando nella struttura del PACT gli elementi metodologici evidence based identificati come predittori di un risultato positivo dell’intervento: precocità, intensività e coinvolgimento parentale (4). In parallelo si vuole esporre come le caratteristiche del TNPEE lo rendano particolarmente adatto all’utilizzo di tale metodologia e come quindi essa possa inserirsi validamente nella prospettiva di approccio terapeutico al ASD da parte di questo professionista. Si andrà quindi a ripercorrere l’evoluzione della metodologia PACT a partire dal primo studio pubblicato ad oggi presentando in questo modo la struttura dell’intervento, la presa in carico della famiglia, l’efficacia nel trattamento e i successivi sviluppi. Nella discussione dei temi trattati ci si avvarrà di strumenti come la somministrazione di un questionario e la presentazione di un caso clinico per avvalorare la validità di quanto detto.

STRATEGIA DI RICERCA E FONTI

Per garantire un’adeguata trattazione del tema è stata eseguita una ricerca bibliografica multimediale e cartacea attraverso le principali banche dati (PubMed, Psychinfo…) e le più importanti pubblicazioni di autori di spicco del panorama psico-pedagogico e neuropsichiatrico tra cui John Bowlby e Daniel N. Stern. Sono stati considerati ed esaminati tutti gli studi pubblicati inerenti alla metodologia PACT. È stata poi condotta una ricerca selezionando le pubblicazioni più inerenti al tema e più recenti in modo da fornire un quadro esaustivo degli argomenti trattati in ogni capitolo e poter svolgere un’analisi critica alla luce delle nuove conoscenze. L’esplorazione ha spaziato sia in ambito internazionale che nazionale concentrandosi su quest’ultimo per la stesura del capitolo finale atto a descrivere la situazione attuale con particolare riferimento alla condizione italiana. Sono stati poi utilizzati strumenti quali un questionario diretto ai TNPEE italiani, un’analisi video di terapie svolte secondo l’approccio PACT e un’intervista ai referenti italiani della metodologia, per maturare conferme esperienziali dei contenuti esposti.