PACT-G (Pediatric Autism Communication Trial - Generalized): un protocollo per la generalizzazione dell’effetto terapeutico
- Costo e liste d’attesa
- Ulteriori effetti terapeutici
- Sfide metodologico-pratiche: Intensività e lavoro di rete strutturato
PACT-G: un protocollo per la generalizzazione dell’effetto terapeutico
Uno dei criteri di efficacia dell’intervento riabilitativo in età evolutiva, e che spesso è più difficile perseguire, è il principio di globalità (27). Questo termine, in ambito della Neuropsichiatria Infantile, fa uno specifico riferimento all’approccio secondo il quale non è possibile settorializzare il bambino rivolgendosi ad un solo aspetto del suo sviluppo ma bisogna considerare la totalità della sua realtà. La presenza di un’equipe multidisciplinare all’interno del contesto sanitario dovrebbe garantire un approccio globale alla persona che in parte risponde a questa necessità. Il fattore che realizza a pieno la globalità è il coinvolgimento di tutti gli aspetti e ambienti coi quali il bambino si trova in contatto. Questo, oltre a permettere un adattamento dei contesti di vita del paziente, è un processo essenziale per garantire il fine ultimo della riabilitazione: la generalizzazione e il mantenimento nelle attività quotidiane delle competenze apprese in terapia e la conseguente capacità di adattamento del bambino. Per le caratteristiche intrinseche del ASD questo passaggio è particolarmente complesso. La rigidità dei processi mentali che spesso caratterizza il funzionamento di un bimbo con autismo rende difficile lo sradicarsi dell’abilità dallo specifico contesto nel quale è stata appresa. Ciò fa sì che il bimbo possa non riproporre negli ambienti in cui è necessario competenze che possiede e non sia in grado di rispondere alla richiesta anche laddove potenzialmente capace.
Nella letteratura scientifica inerente all’intervento riabilitativo nel ASD vi sono relativamente poche evidenze sulla generalizzazione degli effetti raggiunti dagli attuali approcci terapeutici. Per rispondere a questa necessità, gli autori della metodologia PACT nel 2018 hanno predisposto, sulla base delle ricerche precedenti, un nuovo protocollo di studio: il PACT-G (Pediatric Autism Communication Trial – Generalized) (47). Esso è finalizzato alla sperimentazione di un modello di intervento nel quale, alle tecniche di base della metodologia, vengono aggiunte ulteriori disposizioni e uno spazio terapeutico rivolto al coinvolgimento dello staff educativo. Le principali integrazioni al modello PACT originale che sono state apportate sono:
- L’inserimento di sedute terapeutiche, nelle stesse modalità utilizzate con i genitori, anche con una figura di riferimento dell’ambiente scolastico- educativo
- Lo svolgimento della terapia all’interno dei setting di vita del bambino: casa e asilo/scuola
- L’estensione del programma anche a soggetti fino all’età di 11 anni
- La possibilità di un confronto con il terapista tramite videochiamata in assenza del bambino
Inoltre, viene chiesto esplicitamente agli adulti coinvolti di utilizzare le strategie proposte dalla metodologia all’interno di tutte le attività quotidiane e non limitandone l’applicazione al periodo di tempo specificatamente dedicato al gioco con il bambino. Nella pratica del trattamento vengono svolte sessioni terapeutiche domiciliari con i genitori per la durata di sei mesi attuando le stesse procedure presentate nel capitolo uno. In alternanza alle sedute in presenza con il bambino, vengono inseriti momenti di consulto e confronto con i genitori tramite l’utilizzo di chiamate o videochiamate. Il tutto si svolge in una totalità di dodici incontri. Successivamente all’inizio del lavoro con i genitori, un terapista formato intraprende il percorso con l’educatore di riferimento nel contesto scolastico con la possibilità massima di dodici sessioni a seconda della disponibilità della scuola. Le procedure sono le medesime: viene registrata una sequenza di gioco tra bambino e adulto della durata di dieci minuti e, in un secondo momento, si ha un confronto con il clinico che si avvale degli strumenti forniti dalla metodologia. Anche in questo caso terapista ed educatore entrano in contatto tramite chiamata in momenti separati dalla terapia con il bambino. Sono previste delle riunioni mensili tra i diversi ambienti di vita del piccolo paziente utilizzando la tecnica del ‘Home-School Conversation’ (HSC) per pianificare e garantire una continuità di lavoro.
Attualmente i risultati dello studio non sono ancora stati pubblicati ma si possono fare delle utili considerazioni sui vantaggi che l’utilizzo di questo modello porterebbe alla pratica clinica riabilitativa.
Costo e liste d’attesa
È possibile ipotizzare un funzionale utilizzo del modello di intervento PACT e PACT- G per ridurre l’impatto economico sulla famiglia e sul sistema laddove le risorse a disposizione non riescano a garantire un intervento a tutti i bambini che ne necessitino.
È necessario ricordare che il Disturbo dello Spettro Autistico è uno tra i disordini del neurosviluppo per i quali la spesa economica raggiunge livelli molto alti superando i costi anche di altre patologie molto diffuse. J. Paul Leigh e Juan Du (48) hanno stimato che nel 2025 il costo totale dell’autismo negli Stati Uniti, secondo valutazioni determinate dalla prevalenza e il costo annuale pro-capite, potrebbe attestarsi sui 461 miliardi di dollari. Fare dei confronti sulle ricerche presenti in letteratura che considerano i costi del ASD è molto difficoltoso in quanto i diversi studi non sono comparabili perché prendono in considerazione fattori differenti facenti riferimento all’aree principali di: cure mediche, cure non mediche, perdita di produttività dei genitori e perdita di produttività dei soggetti con ASD. Da una delle più recenti revisioni (49) si possono però estrapolare dati molto interessanti che restituiscono l’immagine di una realtà sociale, quella dell’autismo, estremamente gravosa:
- Il 57,1% delle famiglie con un figlio con ASD ha dovuto ridurre o interrompere il lavoro
- Il 34,9% delle famiglie con un figlio con ASD ha bisogno di un reddito aggiuntivo per sostenere la spesa necessaria
- L’80% degli adulti con ASD è sottoccupato o disoccupato e richiede assistenza
- I costi sanitari dei bambini con ASD aumentano con l’età
- Ai costi diretti di assistenza al bambino si aggiungono spesso costi medici che la famiglia affronta nell’intraprendere un percorso terapeutico per gestire il carico psicologico
Risulta evidente come una diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico porti con sé, non solo la necessità di ristrutturarsi emotivamente e psicologicamente come nucleo familiare, ma anche un onere economico, il quale i genitori sono portati a sostenere. Infatti, può spesso accadere che le risorse pubbliche non siano in grado di compensare il costo derivato dalle necessità di un soggetto con ASD e la maggior parte del carico economico investa la famiglia.
Concentrandosi sul campo educativo-riabilitativo più inerente all’ambito di applicazione del TNPEE, si possono prendere in esame le metodologie attualmente in uso. Le revisioni concordano sul fatto che l’approccio d’intervento maggiormente diffuso nel mondo sia l’EIBI (Early and Intensive Behavioral Intervention) il quale costo si attesta tra i 40.000 e i 60.000 $ annui (49). Nonostante vari studi sembrino confermare un risparmio economico successivo al trattamento nella vita del soggetto con ASD, è chiaro come non tutte le famiglie siano in grado di sostenere una spesa iniziale così cospicua e non possano quindi accedere a questa tipologia di servizio.
Un’interessante ricerca svolta negli Stati Uniti (50) ha mostrato come un modello di intervento mediato dai genitori con terapia domiciliare e adattato alle necessità del nucleo familiare potesse portare importanti effetti terapeutici anche laddove le risorse economiche, sociali e culturali fossero basse. In particolare, nonostante la brevità del periodo di intervento (12 settimane), questo approccio ha portato a un potenziamento dell’impegno congiunto della diade genitore-bambino e a iniziali ma significativi miglioramenti nelle competenze di avvio di attenzione congiunta e gioco simbolico del bambino.
Questo apre un nuovo orizzonte di possibilità per garantire un servizio efficace al maggior numero di soggetti con ASD e raggiungere anche le famiglie più in difficoltà. Il PACT-G si inserisce in maniera più che opportuna tra le metodologie utili a perseguire questo obiettivo fornendo una modalità strutturata di intervento mediato dai genitori in ambiente domiciliare con criteri rilevabili e confrontabili.
Nel 2015 è stata svolta un’analisi costo-efficacia della metodologia PACT (51) la quale riporta un costo di 4.489£ (6.136,75$), una somma notevolmente inferiore ad altre tipologie di intervento. Questa indagine non supportava la raccomandazione di tale approccio di intervento sulla base dell’efficacia rilevata ma è importante sottolineare che all’epoca non era possibile considerare i risultati terapeutici emersi dai più recenti studi ed è stata valutata l’utilità del metodo in aggiunta al trattamento già in atto per il bambino. Sarebbe interessante svolgere una nuova analisi costo-efficacia alla luce dei nuovi esiti e ipotizzando l’utilizzo della metodologia PACT come singolo approccio terapeutico strutturato.
Si consideri ora un ulteriore ambito in cui l’utilizzo dei protocolli PACT e PACT-G potrebbe potenzialmente ridurre i costi totali dell’autismo: quello della prevenzione. Come visto nel capitolo precedente, questo approccio potrebbe essere utilizzato per intervenire precocemente in modo preventivo su soggetti a rischio e si potrebbe impiegare anche con bambini che, ancora in lista di attesa, non hanno intrapreso un percorso terapeutico alternativo. Il periodo che intercorre prima dell’accesso alle terapie cliniche spesso è di molti mesi o addirittura anni. La ridotta frequenza delle sedute di terapia secondo il modello PACT permetterebbe di raggiungere un maggior numero di bambini garantendo che, in attesa di un intervento globale e ancor più specializzato, venga intrapreso un utile lavoro nel contesto quotidiano. In questo modo si può andare a prevenire e ridurre l’impatto delle difficoltà dei soggetti con ASD nel loro sviluppo e strutturazione diminuendo potenzialmente quella che sarà la successiva necessità di intervento e assistenza e i costi annessi.
Ulteriori effetti terapeutici
L’obiettivo principale del modello di lavoro PACT-G, come già detto, è quello della generalizzazione. Si auspica che, contestualizzando il lavoro terapeutico negli ambienti quotidiani e con le persone maggiormente vicine al bambino, quest’ultimo possa consolidare le proprie competenze ed essere in grado di utilizzarle quando necessarie. Esistono tuttavia una serie di meccanismi ed effetti secondari che, nel perseguire tale finalità con questa metodologia, si pongono in atto.
Innanzitutto, bisogna considerare il ruolo importante che gli individui di riferimento del bambino rivestono abitualmente nel processo di apprendimento di una competenza, momento antecedente alla generalizzazione. Nell’interazione con le proprie figure di attaccamento primarie e secondarie il bambino risulta maggiormente motivato nel reiterare un comportamento desiderato. Il rinforzo che il piccolo riceve dalla madre o da una persona della sua quotidianità è molto più efficace e significativo rispetto allo stesso rinforzo fornito da una persona estranea o poco conosciuta. Bowlby, nel suo studio dell’attaccamento, descrive come un bambino al secondo anno di vita esibisce nella maggior parte dei casi comportamenti d’attaccamento verso più persone (52). Spesso si possono identificare figure di attaccamento secondarie tra cui fratelli, nonni, tate ed educatori di asilo nido/scuola dell’infanzia. È perciò evidente come un coinvolgimento diretto delle figure del contesto scolastico, oltre alla famiglia, possa essere un’enorme risorsa soprattutto nei casi di bambini con difficoltà come quelli con ASD in cui il rapporto con il proprio educatore di riferimento è molto stretto. Non solo i bambini risultano maggiormente interessati, ma anche i genitori, una volta rielaborate le difficoltà inerenti alla diagnosi, sono certamente più motivati a perseverare nella messa in atto di strategie funzionali rispetto ad altre persone (53).
Un secondo aspetto importante è che l’acquisizione delle competenze oltre ad essere maggiormente favorita dalla mediazione dell’adulto, è molto dipendente anche dal contesto nel quale si sviluppa. Nel PACT-G l’utilizzo di un setting naturalistico porta con sé numerosi vantaggi. In primis, apprendere risulta molto più semplice se l’abilità si esercita nel momento e nel luogo in cui ne emerge la necessità. In questo modo il bambino, oltre a riconoscere il compito che il contesto esplicita, sarà motivato nell’attivarsi per trovare una strategia di risoluzione e raggiungere l’obiettivo. La competenza sarà così acquisita non con un processo di addestramento ma attraverso una scoperta delle proprie possibilità e strumenti. Nel contesto terapeutico vengono modellati diversi fattori per porre il bambino di fronte alla necessità di compiere un apprendimento. Ciò determina un’artificiosità del setting che lo rende meno efficace rispetto a quello quotidiano di vita del piccolo.
Un ulteriore vantaggio del PACT-G è dato dall’adattamento del contesto scolastico alle necessità del soggetto. In questo modo è possibile mantenere gli effetti positivi sia di un contesto inclusivo e comunitario tradizionale, sia di un ambiente su misura al bambino. Uno studio del 2020 di Simonoff et al. (54) fornisce le prime prove del fatto che un collocamento scolastico tradizionale dei soggetti con ASD riduca l’incidenza dei sintomi di autismo in età adulta. È perciò fondamentale che i bambini con queste difficoltà permangano nelle classi insieme ai loro compagni ma che gli educatori sappiano mantenere uno stile interattivo congruo alle loro caratteristiche.
In ultimo, questo protocollo di intervento permette di adottare una coerenza educativa tra gli adulti che circondando il bambino pur mantenendo la netta e necessaria distinzione dei ruoli. Ciò si dimostra funzionale nella crescita di tutti i soggetti, anche a sviluppo tipico, ma risulta ancor più determinante nel ASD perché permette al bambino una prevedibilità di risposta e non inserisce troppe variabili interazionali che potrebbe non essere in grado di gestire.
Sfide metodologico-pratiche: Intensività e lavoro di rete strutturato
Il protocollo PACT-G fornisce anche una valida risposta ad alcune sfide pratiche e metodologiche emerse fino ad ora. Innanzitutto, permette di porre in parte rimedio alle lacune del metodo PACT tradizionale riportate come punti di fatica dai genitori nelle interviste a cui sono stati sottoposti successivamente al periodo di intervento (34). Le principali problematiche di tipo prettamente pratico evidenziate erano:
- lo spostamento tra la casa e la clinica in più casi è risultato difficoltoso sia per i genitori che per il bambino
- l’ambiente nuovo e non abituale della stanza di terapia era fonte di disagio per il bambino
- alcuni bambini hanno sentito il peso della lunghezza delle sessioni
- nel momento del feed-back per il genitore è risultato più difficile dedicare la totale attenzione al confronto con il terapista perché era necessario tenere occupato il bambino
Molti di questi impedimenti sono potenzialmente in gran parte risolti dallo spostamento delle sedute nel domicilio della famiglia. Svolgere la terapia nella propria casa permette all’intero nucleo familiare di dedicarsi in maniera più adeguata e tranquilla all’applicazione delle tecniche PACT. Inoltre, l’inserimento di momenti separati di confronto genitore-terapista permette di ridurre il carico emotivo e psicologico della singola seduta terapeutica.
In aggiunta, il PACT-G risponde anche a due altri criteri metodologici fondamentali indici di un efficace intervento nel Disturbo dello Spettro Autistico: la necessità di costituire una rete tra le persone e gli ambienti intorno al bambino e la necessità di fornire un intervento intensivo. Questo protocollo ha il pregio di fornire una modalità strutturata e pianificata di incontro e collaborazione tra i principali contesti di vita e le più importanti figure per il bambino. Permette di utilizzare un approccio integrato e di costituire una rappresentazione comune del bambino sempre più vicina alla sua realtà. Ciò determina così un ulteriore adattamento dello stile interattivo ed educativo dell’adulto che si approccia al bimbo e una più consolidata collaborazione tra le varie figure che potenzia di molto la funzionalità del loro singolo intervento. In questo modo le diverse parti possono agire in maniera coordinata pur mantenendo le loro specificità e finalità.
Per quanto riguarda il fattore di intensività, questa metodologia a differenza di altre che prevedono un numero molto elevato di ore di terapia clinica, persegue questo obiettivo attraverso un’azione fondamentale degli adulti di riferimento del bambino. Già nel modello PACT tradizionale si era visto che le strategie proposte andavano ad integrarsi nelle modalità interattive del genitore e quindi venivano utilizzate continuamente nella gestione della quotidianità. Ciò fa sì che il bambino non riceva le adeguate stimolazioni solo nel periodo delimitato della durata della terapia ma, potenzialmente in ogni singola interazione instaurata con la propria madre e il proprio padre. È chiaro come la quantità di comportamenti adattati e stimolanti aumenti ancora di più quando, oltre alla famiglia, viene coinvolto anche l’ambiente scolastico. È attraverso questa modalità che il PACT-G fonda le basi di un trattamento molto intensivo. Se questa metodologia viene poi inserita in un progetto terapeutico più ampio con una presa in carico multidisciplinare (neuropsicomotoria tradizionale, logopedica, educativa ecc…), si va a fornire un intervento potente e determinante. Le stesse evidenze scientifiche supportano la combinazione tra trattamenti diretti sul bambino e interventi mediati dai genitori, non solo nei soggetti con diagnosi di ASD ma anche in individui considerati a rischio (55).
