ABSTRACT - INTRODUZIONE - Le implicazioni psicologiche nell’utilizzo di ausili in riabilitazione infantile: sensibilizzare le famiglie alla comprensione del significato funzionale per favorirne l’accettazione

Background

La globalità delle esperienze motorie e la possibilità di spostamento autonomo, elemento fondamentale nel corretto sviluppo neuropsicomotorio e cognitivo del bambino, risulta assente o possibile solo in parte in numerose tipologie di disabilità.

Ausili ed ortesi sono ad oggi strumenti fondamentali nel percorso di abilitazione/riabilitazione dell’età evolutiva poiché permettono di favorire una maggiore autonomia motoria e di spostamento e contrastare le deformazioni fisiche. I recenti studi sull’utilizzo di tale tipologia di strumento hanno messo in luce il ruolo della sfera psicologica e la loro funzione nel processo di sviluppo psico-cognitivo del bambino. Infatti, ausili e ortesi permettono la separazione fisica del corpo del bambino con disabilità dal corpo del caregiver e favoriscono spostamenti autonomi nei diversi ambienti di vita; di conseguenza, se inseriti precocemente, rappresentano un elemento chiave all’interno del processo di separazione ed individuazione dall’adulto, nello sviluppo cognitivo, emotivo e psicosociale, compatibilmente con la patologia di base.

Il rispecchiamento, l’interiorizzazione e l’incorporazione dell’ausilio all’interno del proprio schema corporeo rappresentano un elemento chiave nell’utilizzo di tali strumenti; infatti, per poter essere considerato funzionale, l’ausilio deve essere percepito come un’espansione della propria realtà interna verso la realtà esterna.

Nonostante i numerosi benefici derivanti dal loro utilizzo, è presente ancora una difficoltà da parte delle famiglie ad accettarne l’impiego e comprenderne la necessità.

Obiettivo

L’obiettivo di tale elaborato è la realizzazione di due opuscoli destinati alle famiglie e ai caregiver di bambini affetti da disabilità neuromotorie rispetto ai benefici derivanti dall’impiego degli ausili all’interno della crescita dal punto di vista non solo fisico e motorio, ma anche di sviluppo neuropsicomotorio globale, cognitivo ed emotivo. Il primo opuscolo riguarda ausili e ortesi dinamici (deambulatori, sedie a rotelle, sedie a rotelle elettriche, quadripodi, tutori etc.), il secondo gli ausili statici (standing per la statica eretta e sistemi di postura).

Materiali e metodi

Le conoscenze presenti in letteratura sugli aspetti psico-cognitivi connessi all’utilizzo di un ausilio e le difficoltà di accettazione sono state evidenziate mediante una revisione di articoli provenienti dai database PubMed, Psycinfo e Cinhal, ulteriore materiale fornito da docenti universitari e tutor di tirocinio.

Conclusioni

Ausili e ortesi assumono un ruolo fondamentale all’interno dello sviluppo neuropsicomotorio, cognitivo, emotivo, psicologico e sociale del bambino. Gli studi sugli aspetti psicologici correlati all’utilizzo di tali strumenti risultano, tuttavia, ancora limitati. Genitori e Caregivers riportano talvolta sentimenti negativi e contrastanti che possono inficiare l’accettazione di tali strumenti all’interno della vita quotidiana. Sono stati dunque realizzati due opuscoli al fine di sensibilizzare le famiglie sui benefici degli ausili nei vari ambiti di sviluppo del bambino.

ENGLISH ABSTRACT

Background

The overall motor experience and the possibility of autonomous displacement is absent or possible only in part in numerous types of disability even if it is an essential element in the correct neuropsychomotor and cognitive development of the child.

Aids and orthoses have a fundamental role in the habilitation/rehabilitation process during the development; in fact they can promote greater mobility and displacement and combat physical deformations.

Recent studies highlighted the importance of psychological aspects and the role of these type of instruments in the process of psycho-cognitive development of the child. In fact, aids and orthoses allow the physical separation of the body of the child with disabilities from the caregiver’s body and they encourage autonomous movements in different environments; consequently, if they can be inserted early, aids and orthoses represent a key element within the separation and identification process from the adult, in cognitive, emotional and psychosocial development, always considering the child’s pathology.

The mirroring and the aid’s internalization and incorporation within one’s own body scheme represent a key element in the use of such instruments; in fact, in order to be considered functional, the aid must be perceived as an expansion of one’s own internal reality towards external world.

Despite the benefits of their use, some families and caregivers still present difficulties understanding their need and.accepting their use.

Objective

The aim of this paper is the creation of two brochures about the benefits arising from the use of aids in growth from the point of view of not only physical and motor, but also of global, cognitive and emotional neuropsychomotor development. These brochures are designed for families and caregivers of children with neuromotor disabilities. The first one deals with dynamic aids and orthoses (walkers, wheelchairs, electric wheelchairs, quadripods, tutors, etc.), the second one deals with static aids (standing for standing static and posture systems).

Materials and Methods

The knowledge about psycho-cognitive aspects related to the use of an aid and the was used the following databases: Pubmed, PsycInfo and Cinhal; in addition further material was provided by university professors and internship tutors.

Conclusions

Aids and orthoses have a fundamental role in the child’s neuropsychomotor, cognitive, emotional, psychological and social development. However, there are still limited studies about the psychological aspects related to the use of such tools.

Parents and Caregivers sometimes report negative and conflicting feelings that can affect the acceptance of such tools within daily life. Two booklets have been produced to raise awareness among families about the benefits of aids in the various areas of child development.

INTRODUZIONE

All’interno della presa in carico dei pazienti pediatrici affetti da patologie neuromotorie di differente natura, l’introduzione di ausili e ortesi acquisisce via via un’importanza crescente.

Viene definito ausilio l’insieme di strumenti che permettono l’adattamento individuale della persona all’ambiente; sono compresi in questo gruppo strumenti che permettono il superamento delle barriere che ostacolano l’accessibilità a determinate tipologie di ambienti e strumenti atti a compensare determinati deficit e limitazioni funzionali del soggetto nella propria vita quotidiana.

Viene definito ortesi uno strumento correttivo degli arti del corpo, applicabile ad essi ma non sostitutivo degli stessi.

Al giorno d’oggi le tipologie di ausili e ortesi utilizzabili dai pazienti risultano fortemente variegate, in grado di aiutare i soggetti nel superamento delle proprie limitazioni fisiche grazie anche alla personalizzazione dello strumento e all’adattamento sul soggetto. Dall’altro lato, la maggioranza di questi strumenti è caratterizzata da dimensioni non irrilevanti, con conseguente importante impatto visivo ed ingombro e la possibilità che l’ausilio rappresenti un’“etichetta” di disabilità ad occhi esterni.

Nella mia personale esperienza di tirocinio durante il percorso di tre anni del Corso di Laurea, ho avuto la possibilità di osservare numerosi bambini e famiglie che utilizzano, nella propria vita quotidiana, uno o più ausili; ognuno di questi nuclei familiari riportava un vissuto differente e personale nei confronti di tali strumenti. All’interno del panorama di pazienti incontrati durante il percorso, una in particolare mi ha colpita per la propria storia. La bambina in questione, 6 anni di età affetta da Paralisi Cerebrale Infantile in forma tetraplegica, derivava da una storia di discontinuità di trattamento neuropsicomotorio ed inutilizzo di ausili e ortesi necessarie durante tutto il periodo dello sviluppo. All’interno di tale scenario, si presentava un’importante difficoltà di accettazione da parte della famiglia degli ausili necessari all’interno del percorso di abilitazione; inoltre, si era instaurata una complessità di dialogo e confronto tra gli operatori sanitari e la famiglia, con il successivo allontanamento della famiglia dal servizio di Riabilitazione, il totale inutilizzo di ausili durante gli anni di crescita e sviluppo della bambina ed importantissime conseguente sul quadro clinico e funzionale della paziente.

A partire da questa esperienza, è nata la riflessione su quanto possa essere difficile e controverso per un caregiver accettare che il proprio bambino necessiti dell’utilizzo di strumenti come ausili e ortesi, i quali permettono di superare limitazioni fisiche e funzionali, ma al tempo stesso possono sottolineare, agli occhi della famiglia e della società, le difficoltà di quel bambino.

Di conseguenza, è sorto spontaneo domandarsi se i genitori di bambini affetti da patologia neuromotoria fossero a conoscenza delle enormi possibilità fornite dall’utilizzo precoce di tali strumenti sullo sviluppo non solo motorio, ma anche cognitivo, emotivo e psicologico del soggetto, in grado di fornire maggiore autonomia di movimento e di pensiero.

Da tale quesito è nato, dunque, l’obiettivo di tale elaborato: sensibilizzare i caregivers sul significato e sul ruolo dell’introduzione di un ausilio all’interno del percorso di crescita e sviluppo partendo dal presupposto che la conoscenza di più sfaccettature e benefici dello strumento possa favorirne la comprensione e, di conseguenza, l’accettazione.

L’elaborato che segue è stato suddiviso in sei parti:

1. Metodologia della ricerca;
2. Il ruolo delle acquisizioni motorie e dello spostamento autonomo nello sviluppo cognitivo, il quale indaga l’importanza del movimento durante i primi anni di vita del soggetto e la relazione interdipendente con il dominio cognitivo;
3. Il processo di attaccamento e di separazione nell’ambito della disabilità ed i possibili benefici dell’introduzione di un ausilio, all’interno della quale vengono analizzati i processi di Attaccamento e di Separazione-Individuazione ponendo l’accento sull’ambito della disabilità neuromotoria ed il ruolo dell’utilizzo di ausili statici e dinamici;
4. L’interiorizzazione e l’integrazione  dell’ausilio  nello  schema  corporeo, all’interno della quale viene indagato il processo di Embodiment, la modificazione dello schema corporeo in conseguenza all’utilizzo di strumenti della vita quotidiana e all’utilizzo di ausili.
5. Il significato funzionale dell’ausilio e la qualità di vita, all’interno della quale si analizzano numerosi benefici fisici e funzionali di ausili statici e dinamici secondo il modello ICF-CY;
6. La Family-Centered Care ed il vissuto dei genitori nei confronti dell’introduzione di un ausilio, che indaga l’importanza di un intervento incentrato sulla famiglia e sul paziente ed il vissuto e l’impatto emotivo che l’introduzione di un ausilio provoca sui caregivers.

I temi trattati all’interno di tale elaborato sono stati successivamente semplificati ed inseriti all’interno di due opuscoli, uno riguardante gli ausili dinamici ed uno riguardante gli ausili statici, al fine di rendere tali questioni alla portata dei genitori e sensibilizzare tutti coloro che ruotano attorno al bambino sulle numerose sfaccettature degli ausili