L’international Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth (ICF-CY)

ORIGINI DEL SISTEMA DI CLASSIFICAZIONE ICF

Fin dal secolo scorso, l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) si è impegnata ad elaborare sistemi di classificazione nosografica che consentano di inquadrare secondo criteri diagnostici univoci ed internazionalmente riconosciuti le numerose patologie note di natura organica, psichica e comportamentale. Commissioni di esperti sono state pertanto incaricate nel corso degli anni di redigere strumenti di classificazione completi e aggiornati alla luce dei nuovi paradigmi scientifici e delle più recenti scoperte in ambito medico.

Dalla pubblicazione nel 1970 della prima versione dell’International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems - ICD, oggi alla sua decima edizione ICD-10, si è quindi giunti nel 2001 all’approvazione da parte della 54° World Health Assembly (WHA) di un nuovo modello di classificazione nosografica innovativo e rivoluzionario: l’International Classification of Functioning, Disability and Health - ICF. Redatto dalla OMS allo scopo di affiancare il precedente ICD-10 nella definizione delle condizioni di salute e malattia, questo strumento permette di indagare le caratteristiche di funzionamento e disabilità adottando un approccio descrittivo e multidimensionale in linea con il modello biopsicosociale, il quale va ad integrare i precedenti paradigmi medico e sociale in un’ottica che considera la persona come unità inscindibile di:

• componenti biologiche, rappresentate dall’insieme di strutture anatomiche e dalla loro organizzazione progressiva in sistemi funzionali;
• componenti psicologiche, riferite alle dimensioni emozionali appartenenti al mondo interno del soggetto, ai comportamenti osservabili e alle modalità di rapportarsi e rispondere alle esigenze definite dal contesto;
• componenti sociali, costituite da variabili legate alle caratteristiche della famiglia ristretta, della famiglia allargata e degli abituali contesti di vita del soggetto.

L’ICF si spinge quindi oltre la prospettiva eziologica classica e si occupa di delineare il profilo funzionale del soggetto attraverso una descrizione multiprospettica ed integrata delle diverse componenti della salute e dei vari aspetti ad essa correlati, complessivamente rappresentati da Funzioni e Strutture Corporee, Attività e Partecipazione, Fattori Ambientali. In relazione alle sue caratteristiche e alla comprovata validità della sua applicazione in molti ambiti della medicina clinica e riabilitativa, il sistema di classificazione ICF e la sua versione ICF-CY per bambini e adolescenti si pone attualmente come uno dei più affidabili modelli di categorizzazione nosografica su cui fondarsi per la descrizione dei complessi aspetti caratterizzanti gli innumerevoli quadri clinici esistenti.

SCOPI E SVILUPPO DELL’ ICF-CY

La International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth (ICF-CY) è uno strumento di classificazione del funzionamento e della disabilità ideato per documentare le peculiari caratteristiche dello sviluppo di bambini e adolescenti di età compresa tra gli 0 e 18 anni. Pubblicato dalla OMS nel 2007 in seguito ad un lavoro di revisione della versione originale ICF, esso si sviluppa dalla consapevolezza che in età evolutiva le condizioni di funzionamento e disabilità correlate allo stato di salute si esprimono con modalità e intensità differenti rispetto a quanto rilevato per l’età adulta e ha pertanto lo scopo di illustrare i cambiamenti associati allo sviluppo di bambini e adolescenti tendendo conto degli aspetti evolutivi specifici dell’età e delle caratteristiche ambientali e sociali in grado di influenzarne il processo di crescita. Nasce con esso l'esigenza di adattare il linguaggio e la terminologia comunemente utilizzati nella descrizione di problemi relativi allo stato di salute e agli aspetti ad essa correlati ad una applicazione specifica per bambini dalla prima infanzia fino all’adolescenza: sono state quindi modificate le definizioni nosografiche precedenti ed ampliati i criteri di inclusione ed esclusione dalle diverse categorie descrittive, per meglio inquadrare le caratteristiche di funzioni, strutture corporee, attività, partecipazione ed ambienti tipici di neonati, bambini, preadolescenti e adolescenti. Particolare attenzione è stata dedicata all’analisi del contesto familiare e delle interazioni precoci, in quanto la qualità delle relazioni primarie e l’inevitabile dipendenza del bambino nei confronti delle figure di riferimento durante le prime fasi di sviluppo sono state riconosciute come capaci di incidere in maniera determinante sull’evoluzione delle sue funzioni adattive e sulle sue possibilità di partecipazione immediata e futura alla vita sociale. Maggiore enfasi è stata inoltre posta al concetto di “ritardo” nell’acquisizione delle competenze e nella comparsa di funzioni o strutture corporee per la definizione del livello di compromissione delle abilità pratiche, sociali e intellettive, il cui mancato sviluppo in epoca fisiologica può rappresentare in età evolutiva la presenza di difficoltà non per forza permanenti e in genere di gravità variabile nel tempo, ma comunque indicative di un maggiore rischio di disabilità. In quanto sistema classificatorio completo e multidimensionale, l’ICF-CY ben si presta ad un utilizzo pluridisciplinare e integrato a sostegno di campagne di ricerca, promozione e tutela del benessere psicofisico e sociale di bambini e adolescenti, non solo negli ambiti della medicina clinica e riabilitativa, ma anche nei settori dell’istruzione pubblica e delle politiche sociali e governative a livello internazionale: considerata infatti la sua conformità a quanto dichiarato dall’ONU nella Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, l’ICF-CY può essere considerato uno strumento di supporto empirico fondamentale per la difesa della salute e dei diritti dell’infanzia.

STRUTTURA E CODIFICA: UTILIZZO DI CODICI E QUALIFICATORI

L’ICF-CY ha l’obiettivo di definire il profilo di sviluppo di bambini e adolescenti attraverso l’analisi di tutte le componenti della salute e degli aspetti ad essa correlati. Le informazioni che esso fornisce sono descritte in termini di:

• Funzionamento, con cui si intende la modalità ottimale mediante la quale l’individuo esprime la propria capacità di svolgere compiti fisiologici, attività pratiche o azioni sociali per garantirsi le migliori possibilità di adattamento all’ambiente e il completo benessere psicofisico e sociale, qualunque sia il suo stato di salute generale;
• Disabilità, che rappresenta la condizione di difficoltà in cui l’individuo si trova nell’esprimere modalità di funzionamento ottimali a livello fisico, personale o sociale in uno o più ambiti di vita e nella interazione con i fattori contestuali, qualunque sia il suo stato di salute generale.

La classificazione si struttura in due parti distinte, ma strettamente correlate:

1. Parte 1 : Componenti del Funzionamento e della Disabilità, in cui si distinguono le componenti Funzioni Corporee e Strutture Corporee, relative ai sistemi corporei alle loro funzioni, e la componente Attività e Partecipazione, che invece raccoglie i domini relativi agli aspetti individuali e sociali del funzionamento e della disabilità;
2. Parte 2 : Componenti dei Fattori Contestuali, in cui sono incluse la componente Fattori Ambientali, comprensiva di tutti gli aspetti relativi all’ambiente fisico e sociale potenzialmente influenti sullo sviluppo globale del soggetto, e la componente Fattori Personali, non specificati tuttavia in questo sistema di classificazione a causa della complessa variabilità culturale e sociale che ne caratterizza gli aspetti.

Le Componenti del Funzionamento e della Disabilità possono esprimersi sia in termini positivi, qualora non si riscontrino aspetti problematici a livello di funzioni e strutture corporee, attività e partecipazione, sia in termini negativi, per segnalare l’esistenza di eventuali menomazioni, limitazioni dell'attività o restrizioni della partecipazione. Le Componenti dei Fattori Contestuali possono a loro volta rivelarsi positive, qualora svolgano il ruolo di fattori facilitanti nel processo di crescita del soggetto, o negative, qualora rappresentino invece fattori ostacolanti o barriere per il normale sviluppo della persona.

Ogni componente della classificazione è a sua volta suddivisa in capitoli relativi ad un particolare dominio della salute o stato ad essa correlato, all’interno dei quali sono incluse categorie principali e sottocategorie specifiche, accompagnate da una breve definizione operativa e dai rispettivi criteri di inclusione ed esclusione. Le informazioni relative al funzionamento della persona sono descritte con crescente dettaglio all’aumentare della complessità della organizzazione in classi e possono essere convenzionalmente identificate mediante l’assegnazione di un codice alfanumerico, in cui la lettera di prefisso sta ad indicare le diverse componenti (“b” per Funzioni Corporee, “s” per Strutture Corporee, “d” per Attività e Partecipazione, “e” per Fattori Ambientali), la prima cifra il capitolo relativo al dominio (1° livello), la seconda e la terza cifra la categoria principale (2° livello), la quarta e la quinta cifra le sottocategorie specifiche (3° e 4° livello).

I codici devono poi essere necessariamente integrati con l’aggiunta di uno o più qualificatori, dopo un punto separatore per le Componenti del Funzionamento e della Disabilità, o dopo il segno positivo “+” o il segno negativo “-“ per le Componenti dei Fattori Contestuali, allo scopo di specificare mediante indicatori numerici la gravità o pervasività dei problemi rilevati ad un particolare livello dei domini della salute e degli aspetti ad essa correlati. Il primo qualificatore assume valori compresi tra 0 e 4 ed esprime il livello di compromissione o ritardo nello sviluppo di una determinata funzione o struttura corporea, attività pratica e abilità sociale rispetto alla massima funzionalità attesa in relazione all’età, nonché il grado di influenza positivo o negativo di un peculiare fattore ambientale:

• 0 : nessuna compromissione del funzionamento o nessun ritardo (dallo 0 al 4%) nessun facilitatore o nessuna barriera (dallo 0 al 4%);
• 1 : lieve compromissione del funzionamento o lieve ritardo (dal 5 al 24%) lieve facilitatore o lieve barriera (dal 5 al 24%);
• 2 : media compromissione del funzionamento o medio ritardo (dal 25 al 49%) medio facilitatore o media barriera (dal 25 al 49%);
• 3 : grave compromissione del funzionamento o grave ritardo (dal 50 al 96%) grave facilitatore o grave barriera (dal 50 al 96%);
• 4 : completa compromissione o completa assenza (dal 96 al 100%) completo facilitatore o completa barriera (dal 96 al 100%).

È inoltre prevista l’attribuzione dei valori 8 - non specificato - e 9 - non applicabile - per indicare rispettivamente la mancanza di informazioni sufficienti ad esprimere un giudizio adeguato in merito all’entità del problema e l’impossibilità di attribuire un valore per cause indipendenti dall’operatore.

Il numero di qualificatori che è possibile attribuire ad integrazione di ciascun codice varia in relazione al tipo di costrutto utilizzato per interpretare le diverse componenti: i domini inclusi tra le Funzioni Corporee vengono definiti da un solo qualificatore indicante l’estensione o gravità della menomazione, mentre quelli appartenenti alle Strutture Corporee possono essere descritti attraverso l’applicazione di tre qualificatori relativi oltre alla estensione o gravità del problema, anche alla tipologia e alla collocazione della menomazione; la componente Attività e Partecipazione è specificata dai qualificatori di performance, capacità, performance con assistenza e capacità con assistenza; i domini compresi tra i Fattori Ambientali sono infine valutabili mediante l’attribuzione di un unico qualificatore preceduto da segno positivo “+” nel caso rappresentino dei facilitatori o negativo “-“ qualora siano considerati delle barriere.

L'identificazione dei codici e l’assegnazione dei qualificatori rappresentano procedimenti complessi, che richiedono una conoscenza adeguata ed esauriente delle caratteristiche dello sviluppo fisiologico, nonché la capacità di discriminare tra cambiamenti funzionali associati al processo di crescita e comportamenti evolutivi atipici. Le informazioni relative al funzionamento della persona devono essere attinte da fonti sicure e valide, quali osservazioni e valutazioni dirette, colloqui clinici o giudizi professionali appropriati e obiettivi. Genitori e figure di riferimento possono partecipare all'operazione compilando inventari integrativi che permettano di cogliere caratteristiche comportamentali e di sviluppo altrimenti non reperibili in ambito clinico e relative a specifiche aree del profilo funzionale del bambino o adolescente.

31 OMS, Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute - Versione per Bambini e Adolescenti, Ed. Erickson, Trento, 2007.