INTRODUZIONE - PEM-CY: Uno strumento per valutare la partecipazione nei bambini e negli adolescenti

La partecipazione è "la natura e la portata del coinvolgimento di una persona in situazioni di vita" (OMS, 1997). Essa comprende le attività di cura personale, la mobilità, le relazioni sociali, l'istruzione, le attività svolte nel tempo libero, la spiritualità e la vita in comunità.

La partecipazione alle attività è il contesto in cui si formano le amicizie, si sviluppano abilità e competenze, la creatività espressa, si raggiunge la salute mentale e fisica, e si determina significato e scopo nella vita. Prendere parte ad attività formali (ad esempio, lezioni e sport) e attività informali (ad esempio, la riproduzione e la lettura), è una parte vitale di sviluppo dei bambini. La partecipazione permette ai bambini di comprendere le aspettative della società e acquisire le competenze fisiche e sociali necessarie per funzionare e fiorire nelle loro case e comunità.

La partecipazione alle attività quotidiane è riconosciuto come un importante indicatore di salute e benessere, un processo chiave che contribuisce a fornire risultati positivi per lo sviluppo dei bambini e dei giovani, per questo motivo è un obiettivo chiave dei servizi di riabilitazione. Infatti l'obiettivo finale degli interventi di riabilitazione è quello di aiutare i bambini a partecipare pienamente alla vita della propria famiglia e della comunità. E' quindi fondamentale che i genitori, i fornitori di servizi, e responsabili politici che si occupano di bambini con disabilità comprendano i fattori che favoriscono o inibiscono la partecipazione dei bambini.

Una teoria contemporanea suggerisce che la partecipazione è il risultato di operazioni dinamiche tra gli individui e il loro ambiente.

Pertanto, saranno necessarie misure che valutino ciascuno di questi costrutti fondamentali affinché si migliori la nostra comprensione delle loro complesse interrelazioni.

Gli sforzi per misurare la partecipazione e l'ambiente hanno anche scatenato la discussione sul modo migliore per rendere operativi questi costrutti complessi per scopi valutativi.

Ci sono molti strumenti che si differenziano in base alla loro applicazione e alcune di queste differenze riflettono le diverse destinazioni d'uso dei dati, ad esempio per documentare lo stato della popolazione rispetto a elaborare una pianificazione del programma individuale. Tuttavia, la diversità di approcci riflette anche il fatto che il passaggio dal concentrarsi sulla partecipazione a concentrarsi  sull'ambiente è relativamente recente e che la teoria e la ricerca su questi argomenti sono ancora in via di sviluppo.

Il lavoro qui riportato si sofferma su una nuovo strumento di misura progettato per la ricerca a sulla partecipazione e l'ambiente dei bambini e degli adolescenti e ne valuta le caratteristiche improntate su un gruppo di 40 bambini e adolescenti disabili.

Participation and Environment Measure for Children and Youth , o PEM-CY, è un nuovo strumento di misura progettato per aiutare i genitori, i terapisti e ricercatori a capire meglio la partecipazione dei bambini e dei giovani, di età compresa tra 5 a 17. Il PEM-CY è un questionario da somministrare ai genitori dei bambino con o senza disabilità che chiede la partecipazione nell'ambiente domestico, scolastico e sociale, insieme a fattori ambientali all'interno di ciascuna di questi domini. Il PEM-CY è innovativo perché è la prima misura di questo tipo che valuta la partecipazione e fattori ambientali, allo stesso tempo.