Nonostante la diversità dei modi in cui l'ambiente può influenzare la partecipazione alle attività quotidiane attualmente ci sono relativamente pochi strumenti che misurano l'impatto dell'ambiente sulla partecipazione dei bambini, in particolare le misure che affrontino gli aspetti sociali e attitudinali, così come l' aspetto fisico dell'ambiente, come indicato nella ICF e ICF-CY. La maggior parte degli strumenti chiedono l'impatto dell'ambiente sul bambino, senza un legame diretto con la partecipazione, per esempio, “C'è un ascensore nella scuola di vostro figlio?”. Non vi sono strumenti di valutazione dell' aspetto ambientale che sono complete e fattibili, che coprono un arco di età ampia, e che offrono comparazioni di impatto ambientale sulla partecipazione fra o attraverso le impostazioni.

In sintesi, attualmente non esiste una misura unica di partecipazione e dell'ambiente per i bambini e i giovani che è completa e fattibile per l'utilizzo in studi su larga scala. In risposta a questa esigenza, è stato sviluppato un nuovo strumento per la misura della partecipazione e dell'ambiente dei bambini e dei giovani di età compresa tra i 5 e i 17 anni.

Il PEM-CY ( Participation and Environment Measure for Children and Youth) è uno strumento di report per i caregiver che esamina la partecipazione a casa, a scuola, e nei setting di comunità. La decisione di sviluppare misure di partecipazione e ambientali all'interno dello stesso strumento è stata presa grazie ai colloqui con i genitori che hanno descritto la partecipazione dei propri figli, mentre consideravano simultaneamente le caratteristiche fisiche e sociali dell' ambiente in cui esso si è verificato.

Il PEM-CY è stato accuratamente progettato per essere adatto a bambini e giovani con tutti i tipi di disabilità, compresi quelli che riguardano fisico, cognitivo, emotivo, e il unzionamento sociale.

Lo Strumento

Il PEM-CY è uno strumento rapporto genitore che prende in esame la partecipazione e l'ambiente attraverso tre impostazioni: casa, scuola, e la comunità. La versione iniziale del PEM-CY è basata sui risultati di un gruppo di riflessione e su delle interviste effettuate a genitori dei bambini e dei giovani con e senza disabilità, che hanno contribuito a definire le dimensioni rilevanti per la misurazione, e il tipo di attività che erano più applicabili e importanti per ogni dimensione. Questa prima versione è stata valutata da un panel di esperti di ricercatori, formati da professionisti e genitori, dopo di che sono state effettuate le dovute revisioni . E' stata poi condotta un intervista cognitiva con 13 genitori al fine di esaminare la chiarezza delle istruzioni e le descrizioni dei vari ambiti di questa seconda versione. Le informazioni derivate dalle interviste cognitive stato utilizzate per apportare delle modifiche allo strumento e per creare la versione da poter utilizzare in un campo di prova.

Gli elementi di partecipazione sono tutti classificati in tre modi:

• frequenza (le risposte vanno da 0=mai a 7=ogni giorno),
• partecipazione (campo di risposte da 1=minimamente coinvolto a 5=molto coinvolto),
• desiderio di cambiamento (le risposte sono sì e no).

Se la risposta è sì , ad un genitore viene chiesto di indicare il tipo di cambiamento desiderato, ad esempio maggiore o minore frequenza, maggiore o minore coinvolgimento, e/o maggiore varietà.

Dopo ogni serie di elementi di partecipazione specifici per ogni setting, sono forniti un insieme separato di elementi ambientali. I genitori sono invitati a chiedersi se le caratteristiche fisiche e sociali del contesto ( ad esempio, struttura fisica, richieste di attività sociali e cognitive, atteggiamenti degli altri) aiutino o ostacolano la partecipazione dei loro figli, e se ci sono risorse disponibili o sufficienti (ad esempio, i servizi, le attrezzature, il tempo e il denaro) per sostenere la partecipazione dei propri figli.

In uno studio è stata riportata l'affidabilità e la validità delle prove a sostegno dell'uso del PEM-CY in ricerche basate sulle popolazioni. Questo studio ha incluso i dati di 576 genitori di bambini con e senza disabilità (età 5-17 anni) proveniente da Stati Uniti e Canada, raccolti tramite sondaggio web. Test-retest e la coerenza interna erano da moderata a molto buona (ICC = .58-.95; α = .59-.91) per i diversi punteggi di sintesi PEM-CY tra i vari setting. E' stata riportata anche la prova di validità discriminante: i bambini con disabilità, rispetto ai bambini senza disabilità, avevano frequenze di partecipazione alle attività significativamente più basse, un basso livello di coinvolgimento generale quando partecipavano a queste attività, e un supporto ambientale minore, percepito dai caregivers. La reattività non è stata esaminata.

Gli sviluppatori di test PEM-CY considerano un approccio di misurazione clinimetrica nel loro progetto, ma anche le raccomandazioni per i diversi soggetti interessati.

Vi sono infatti dei potenziali vantaggi di un approccio clinimetrico per misurare la partecipazione, in confronto ad approcci basati sulla classica teoria dei test e alla teoria delle risposta multipla.

In un approccio clinimetrico, le voci stesse definiscono il costrutto e sono trattate come indicatori significativi in sé e per sé, in contrasto con un tratto di fondo o latente. La creazione di punteggi compositi o di sintesi può essere motivata da considerazioni pratiche. I soggetti interessati possono utilizzare sottosezioni o sottoinsiemi aggregati di voci da misure più grandi per affrontare i loro specifici quesiti clinici e di ricerca. Ad esempio, chi è interessato alla partecipazione scolastica può utilizzare solo quella sezione e quella dell'mbiente scolastico del PEM-CY. Chi è interessato alla partecipazione nel tempo può creare punteggi compositi che includono tutte le voci che fanno parte di questo dominio.

La flessibilità dell'approccio clinimetrico è una caratteristica molto interessante del PEM-CY. Tuttavia, le parti interessate possono anche prendere in considerazione questo approccio quando si utilizzano altre misure, per assicurarsi che la misura della partecipazione calzi a pennello per le loro esigenze specifiche e per gli obiettivi di informazione.

Concludendo possiamo dire che Il PEM-CY è un nuovo strumento che può essere usato per migliorare la comprensione della partecipazione dei bambini e dei giovani con e senza disabilità di età compresa tra i 5 e i 17 anni; e dei fattori ambientali che supportano o impediscono la loro partecipazione nell'ambiente domestico, scolastico e sociale. E' uno strumento che si può utilizzare in attività di raccolta dei dati su larga scala, e quindi in grado di sostenere gli studi a livello di popolazione per esaminare le somiglianze e le differenze nella partecipazione di tutti i gruppi di bambini e dei giovani, e in ambienti che si differenziano per la geografia, per le risorse, o per l' organizzazione.

PARTE SPERIMENTALE

Impiego del PEM-CY su una POPOLAZIONE DI SOGGETTI DISABILI

Introduzione

La partecipazione alla vita di tutti i giorni fornisce ai bambini numerose opportunità di sviluppare abilità fisiche, cognitive e comunicative, di formare relazioni sociali e di acquisire comportamenti adattivi. La partecipazione rappresenta anche l'indicatore più importante della salute e del benessere ed è stata descritta come l'outcome chiave della riabilitazione. La partecipazione è funzione sia del contesto che dell'ambiente: vale a dire sia delle situazioni di vita esperita dalla persona sia dalle condizioni per la partecipazione, ma il coinvolgimento e la partecipazione dei bambini in contesti diversi possono essere fortemente condizionati da fattori di natura ambientale e personale.  Il Participation and Environment Measure for Children and Youth, PEM-CY, è uno strumento di report per i caregiver che esamina la partecipazione a casa, a scuola, e nei setting di comunità. La decisione di sviluppare misure di partecipazione e ambientali all'interno dello stesso strumento è stata presa grazie ai colloqui con i genitori che hanno descritto la partecipazione dei propri figli, mentre consideravano simultaneamente le caratteristiche fisiche e sociali dell' ambiente in cui esso si è verificato.

Il PEM-CY è stato accuratamente progettato per essere adatto a bambini e giovani con tutti i tipi di disabilità, compresi quelli che riguardano fisico, cognitivo, emotivo, e il funzionamento sociale.

Questo lavoro è stato svolto per svolgere una prima indagine pilota sulla fattibilità dell'utilizzo del PEM-CY

Materiali e metodi

Soggetti

Sono stati selezionati per lo studio 41 soggetti con Disabilità dello sviluppo (Tabella 1) di età media di 8,4 anni (range di 5,2-13,8 anni), in trattamento riabilitativo presso la Fondazione Istituto Antoniano.

Tabella 1 – Frequenza delle Diagnosi secondo l’ICD-10

Essendo lo strumento impiegato un questionario di rilevazione da compilarsi a cura del genitore e/o del caregiver, al fine di controllare il grado di attendibilità delle risposte fornite, sono stati inclusi nello studio i soggetti per i quali sussistevano le seguenti condizioni:

• L’intervistato era genitore o tutore legale del bambino
• L’intervistato era in grado di leggere l'italiano

Per ogni soggetto è stato valutato lo Status Socio-Economico (SES) ricorrendo alla formula di Hollingshead. Il SES medio era di 32 (range 8-59)

Misure di valutazione

VABS - Le VABS valutano l'autonomia personale e la responsabilità sociale degli individui dai 6 ai 60 anni, attraverso un'intervista semistrutturata rivolta a genitori e caregiver. Possono essere impiegate per la valutazione sia di normodotati sia di soggetti con disabilità cognitiva e permettono di individuare punti di forza e di debolezza del soggetto in specifiche aree del comportamento adattivo, favorendo la programmazione di interventi individuali educativi o riabilitativi.

Il comportamento adattivo è misurato da 4 scale (comunicazione, abilità quotidiane, socializzazione e abilità motorie), suddivise in 11 subscale. Dalla somministrazione delle scale può essere tratto un punteggio grezzo, un punteggio età equivalente ed un quoziente disviluppo.

PEM-CY - Ai genitori/caregiver di tutti i soggetti inclusi nello studio è stato somministrato il PEM-CY. Il PEM-CY è uno strumento di report per i caregivers, recentemente tradotto e adattato in italiano, che prende in esame la partecipazione del bambino in tre diversi contesti: ambiente domestico, ambiente scolastico e ambiente sociale. Vengono prese in esame 10 attività nell’ambiente domestico, cinque nell’ambiente scolastico e 10 nell’ambiente sociale. Per ogni tipo di attività, al genitore viene chiesto di: (a) identificare la frequenza (facendo riferimento ad un range di tempo di quattro mesi); (b) indicare quanto è coinvolto il bambino alle attività; (c) se vorrebbe un cambiamento nella frequenza di partecipazione, nel coinvolgimento o in entrambi i casi.

Dopo aver risposto alle domande di partecipazione per ogni area esplorata, il genitore viene poi chiesto se certe caratteristiche dell'ambiente, ad esempio la struttura fisica, aiutino o rendano più difficile per il bambino partecipare alle attività di tale area. Infine ci sono tre/quattro domande relative alla presenza eventuale di adeguate risorse quali informazioni, disponibilità economica, forniture di ausili/servizi.

Ai fini del presente studio sono stati considerati per ognuno dei tre contesti esplorati dal questionario gli indici descritti in tabella 2.

Tabella 2 – Indici del PEM-CY considerati nello studio

Analisi statistica

I dati sono stati elaborati mediante il pacchetto statistico SPSS-19, testando la significatività delle correlazioni (test di Pearson) tra ciascuna delle categorie esplorate dal PEM-CY e le variabili indipendenti: età del soggetto, diagnosi, SES, livello di autonomia personale e sociale ottenuti dalle VABS.

Risultati

VABS

Le medie dei punteggi grezzi delle sottoscale VABS sono riassunte in Tabella 3

Tabella 3 – Sintesi risultati VABS

PEM-CY

Le medie dei punteggi degli indici PEM-CY sono riportati in tabella 4

Tabella 4 – Indici PEM-CY

Correlazioni

Nella tabella 5 sono riportate le correlazioni tra PEM-CY e variabili indipendenti.

Tabella 5 – correlazioni tra indici PEM-CY e variabili indipendenti

Legenda: dg=diagnosi; cVABS=abilità comunicative; sVABS=abilità sociali;

qVABS=abilità quotidiane; mVABS=abilità motorie; tVABS=totale attività

*p<.05; ** p<.01

Prendendo in analisi la correlazione dei risultati ottenuti al PEM-CY con l’indice SES, possiamo osservare che:

• Non sono individuate correlazioni tra PEM-CY e categoria diagnostica, abilità comunicative e abilità sociali delle VABS.
• La frequenza media percentuale di partecipazione alle attività in ambiente domestico, risulta negativamente correlata all’indice SES. In sostanza, maggiore è il livello socio-culturale della famiglia, minore la frequenza con cui il soggetto disabile è coinvolto nelle attività domestiche.
• Il desiderio di un incremento di coinvolgimento nelle attività sia domestiche che scolastiche risulta positivamente correlato al SES.
• Correlati al SES sono anche la percezione di facilitatori sia dell’ambiente scolastico che dell’ambiente sociale.
• La percentuale di coinvolgimento nell'ambiente sociale e il desiderio di cambiamento della frequenza delle attività sociali appaiono positivamente correlate ai punteggi delle VABS nelle abilità quotidiane.
• Correlati ai punteggi delle VABS relativi alle abilità motorie risultano essere il livello medio di coinvolgimento nelle attività sociali, il desiderio di cambiamento della frequenza delle attività sociali, il desiderio di un incremento di coinvolgimento nelle attività sociali.