Strumenti di valutazione - La Partecipazione - coinvolgimento in situazioni di vita

Come già detto in precedenza solo di recente l'interesse dei tecnici si è concentrato sulla possibilità di valutare in maniera standardizzata la partecipazione.

In questo capitolo verranno illustrate quattro misure di partecipazione:

• Children's Assessment of Participation and Enjoiment (CAPE)
• School Function Assessment (SFA)
• Assessment of Life Habitats (LIFE-H) for Children
• Child and Adolescent Scale of Participation

Le quattro misure descritte in questo capitolo sono esempi illustrativi che trasmettono una serie di metodi per misurare e comprendere la partecipazione. E' chiaro che nessuna singola misura può comprendere tutti gli interessi, le esigenze e gli obiettivi. Ogni misura ha i suoi punti di forza e i suoi limiti, ed i lettori dovrebbero prendere in considerazione altre misure e altri approcci per valutare la partecipazione, in quanto si riferiscono alle loro richieste o a scopi clinici e di ricerca.

Le misure descritte variano per comprensione, per il tipo e la durata del compito, per il range di età dei bambini e dei giovani, e per il gruppo delle persone ascoltate (bambini/giovani, genitori, professionisti). Alcune delle misure sono utilizzate per fini specifici o possono essere utilizzate o modificate per affrontare molteplici scopi, come la pianificazione individuale di un intervento, la valutazione dei programmi, e su ricerche basate sulla popolazione.

Children's Assessment of Participation and Enjoiment

Il CAPE è uno strumento completo che misura la partecipazione e le attività ricreative e del tempo libero al di fuori delle attività scolastiche obbligatorie per bambini e giovani con e senza disabilità tra i 6 e 21 anni. Il bambino o il ragazzo completa da solo un questionario contenente 55 voci, o viene intervistato da un esaminatore che utilizza schede di attività e forme di risposta visiva, se necessario, può essere fornita l' assistenza di un genitore o di un tutore per entrambe le versioni. Ci sono tre livelli di punteggio: un punteggio complessivo di partecipazione; due punteggi di dominio che riflettono la partecipazione di due ambiti (attività informale e attività formale), e cinque punteggi relativi a cinque tipi di attività (ricreative, fisica, sociale, basata sull'abilità, e di auto-miglioramento).

Il CAPE valuta cinque dimensioni di partecipazione:

• la diversità dell' attività (numero di attività/voci in cui il bambino partecipa),
• l' intensità, o quanto spesso il bambino partecipa a ogni attività,
• le persone con cui il bambino partecipa ad ogni attività,
• i luoghi in cui il bambino partecipa ad ogni attività,
• la misura di divertimento in goni attività.

La scala di Preferences for Activities of Children (PAC) è una misura parallela utilizzata con il CAPE che chiede al bambino di valutare (su una scala a 3 punti) il grado in cui vorrebbe fare le 55 attività CAPE. Ci vogliono 30-45 minuti per portare a termine il CAPE e circa il 15 minuti per il PAC.

E' stata dimostrata la prova di affidabilità test-retest per la partecipazione globale e per due punteggi del dominio (coefficienti di correlazione intraclasse

[ICC] variante da .64 a .77). Per i punteggi dei cinque tipi di attività ICCs erano generalmente di intensità più elevata nella diversità e nelle dimensioni (.64-.81) rispetto al godimento (.12-.73). La prova di consistenza interna è stata più alta per i punteggi delle attività informali del CAPE ( α =.30-.62). La prova del costrutto e del criterio di validità è stato mostrato tramite correlazioni, piccole o moderate, tra i punteggi della dimensione all'interno del CAPE e del PAC, e tra i punteggi di intensità tra CAPE e i punteggi delle misure del funzionamento del bambino e della famiglia e i fattori ambientali. La reattività nel cambiare, a quanto si dice, richiede ulteriori indagini, tuttavia, uno studio longitudinale ha riportato sulla reattività della scala di frequenza di modelli di cambiamento nel corso di un periodo di 3 anni per i bambini con disabilità fisiche.

Valutazione del funzionamento scolastico-Sottoscala di Partecipazione

La SFA è stata create per valutare la partecipazione e le prestazione dell' attività funzionale negli anni delle scuole elementare. La sua sottoscala di partecipazione valuta il coinvolgimento di un bambino in 6 ambienti scolastici diversi:

• classe (regolare o specialistica)
• parco giochi/ricreazione
• trasporto
• bagno/pulizia
• transizioni
• l' ora del pasto/merenda

La sottoscala di partecipazione SFA è costituita da 6 elementi. Ogni voce riguarda una delle sei impostazioni precedentemente descritte e comprende esempi di compiti e attività che sono in genere parte di tale impostazione. Ogni elemento è valutato su una scala di 6 punti, che riflette la misura in cui il bambino partecipa a compiti e ad attività rispetto ai coetanei (1=partecipazione estremamente limitata; 2=partecipazione ad alcune attività; 3=partecipazione in tutti gli aspetti con supervisione costante; 4=partecipazione a tutti gli aspetti con assistenza occasionale; 5=partecipazione piena; 6=partecipazione piena ai compiti e a tutte le attività all' interno di ogni ambiente). Viene calcolato un punteggio totale di sintesi per la partecipazione, sommando i voti dei 6 elementi. Vengono anche esaminare risposte a singole voci. La sottoscala di partecipazione può essere completata in circa 5-10 minuti se usata separatamente dalla SFA più ampia.

La sottoscala di partecipazione SFA ha riportato evidenze di test-retest (ICC=.95) e coerenza interna (α ≥ .95). E' stata riportata la prova di validità del costrutto e quella discriminante. Sono state trovate relazioni tra le voci per le valutazioni della partecipazione e le prestazioni nelle attività importanti dei diversi detting. Lanalisi di Rasch ha confermato l'unidimensionalità della scala. I punteggi della partecipazione, in media, sono stati significativamente differenti tra i bambini senza disabilità e con paralisi celebrale, e tra bambini con difficoltà di apprendimento e con paralisi cerebrale. La reattività al possibile cambiamento richiede ulteriori test.

Valutazione delle abitudini di vita dei bambini

Il LIFE-H per bambini è uno strumento completo, sviluppato inizialmente per gli adulti con disabilità e successivamente adattato all' uso sui bambini dai bambini dai 5 anni in su. Il suo scopo è quello di individuare interruzioni nella realizzazione di abitudini di vita, “attività regolare/i o ruolo/i sociale/i valutato/i dalla persona o dal suo contesto socio-culturale, secondo le sue caratteristiche”. Vengono valutati due campi: attività quotidiane e ruoli sociali. Il LIFE-H per i bambini è stato progettato per essere completato con un report di un genitore o di un tutore. I bambini e i giovani con adeguate abilità di comprensione e di comunicazione possono utilizzare la versione con colloquio.

Il LIFE-H per i bambini ha una forma lunga (197 voci) e una forma breve (67 voci), ed entrambe includono 11 categorie di abitudini di vita. Il tempo dello svolgimento è di circa 1-2 ore per la forma lunga e 30-45 minuti per la forma breve. Ci sono 6 categorie nel campo dell' attività quotidiana (comunicazione, cura della persona, casa, mobilità, alimentazione, forma fisica) e 5 nel dominio dei ruoli sociali (attività ricreative, responsabilità, educazione, vita comunitaria, relazioni interpersonali). Elementi di partecipazione più sociale si trovano nel campo dei ruoli sociali.

Il LIFE-H per i bambini valuta il livello di realizzazione su scala sulla “difficoltà” (nessuna difficoltà, qualche difficoltà, eseguita mediante sostituzione, non eseguito, non applicabile) e una scala sul “tipo di assistenza” (nessun aiuto, aiuto tecnico, adattamento, assistenza umana). La risposta “non applicabile” viene utilizzata quando l' abitudine di vita non fa parte dello stile di vita della persona per propria scelte. Le scale di difficoltà e di assistenza si combinano per creare una scala di realizzazione a 9 punti sui cambiamenti nello stile di vita. Il LIFE-H per i bambini valuta anche il livello di soddisfazione per ciascuna categoria delle abitudini su una scala a 5 punti (da molto soddisfatto a molto insoddisfatto). I livelli di realizzazione e soddisfazione possono essere calcolati nei punteggi per voci, categorie delle abitudini e punteggi globali.

E' stata notata un' affidabilità maggiore in 10 delle 11 categorie delle abitudini di vita (ICCs di .78 o superiore). Mentre è stata trovata un'affidabilità un po' più bassa nelle categorie delle relazioni interpersonali (intrarater, ICC=.58; interrater ICC=.63).

E' stato segnalato un dato di coerenza interna ( α ≥ .82) per due voci (attività quotidiane, ruoli sociali) e per ogni punteggio nelle categorie delle abitudini di vita. Sono state segnalate prove di validità convergenti e divergenti attraverso correlazioni con i punteggi di due misure di prestazioni di attività: la Pediatric Evaluation of Disability Inventory e la Functional Independence Measure for Children. Sono state notate maggiori associazioni, tra punteggi di domini simili, e associazioni minori tra i diversi punteggi de dominio. Le prove sulla capacità di risposta del LIFE-H per i bambini sono poche. In un recente studio clinico randomizzato, per migliorare il funzionamento degli arti superiori dei bambini con emiparesi congenite, sono stati notati miglioramenti significativi in punteggi sulla sottocategoria della cura personale, ma non per altri punteggi di LIFE-H per bambini esaminati in questo studio.

Scala di partecipazione per bambini e adolescenti

Il CASP indica la misura in cui i bambini partecipano a casa, a scuola e nelle attività della comunità, rispetto ai bambini della stessa età. E' stato sviluppato come parte del Children and Family Survey Follow-Up (CFFS) per monitorare i risultati e le esigenze dei bambini con lesioni cerebrali acquisite, ma da allora è

stato utilizzato separatamente dai CFFS, anche per valutare i bambini con altre diagnosi.

Il CASP è costituito da 4 sezioni:

• partecipazione a casa,
• partecipazione a scuola,
• partecipazione alla comunità,
• attività positiva a casa e nella comunità.

Il CASP ha 20 elementi, valutati su una scala a 4 punti (età prevista, piccole limitazioni, grandi limitazioni, e non è in grado).

Una risposta “non applicabile” viene scelta quando viene presentata un' attività che il bambino non può fare, in ragione all'età (ad esempio, il lavoro). La maggior parte delle voci sono applicabili ai bambini dai 5 anni in su. La sezione sulla vita a casa e nella comunità è particolarmente adatta ai giovani e ai ragazzi che vanno verso l'età adulta, perché le sue voci si concentrano su attività che sono necessarie per ottenere l'indipendenza (ad esempio, il lavoro, lo shopping e la gestione del denaro).

Ogni elemento CASP esamina un' ampia situazione di vita. La maggior parte delle voci sono esempi di attività che rientrano nella vita di tutti i giorni. Ad esempio, la voce che tende ad indirizzare alla partecipazione in un “gioco sociale o tempo libero con gli amici del quartiere e della comunità” include i seguenti esempi: “giochi casuali, passare il tempo, andare in luoghi pubblici come cinema, parchi o ristornati.”

Il CASP ha riportato evidenza di test-retest (ICC=.94) e consistenza interna (α ≥.96). E' stata riportata una prova di costrutto e validità discriminante. Sono state trovate correlazioni moderate con il punteggio nelle misure di bambini compromessi, e problemi nell'ambiente fisico e sociale.

I bambini senza disabilità, come gruppo, avevano delle analisi fattoriali hanno mostrato che tre fattori spiegano il 63% della varianza:

• la partecipazione sociale, il tempo libero, la comunicazione (50%),
• la partecipazione avanzata alla vita quotidiana (7%),
• la partecipazione di base alla vita quotidiana e alla mobilità (6%).

I risultati delle analisi di Rasch hanno dimostrato un atteso quadro di situazioni di vita che i bambini avrebbero trovato più o meno impegnative: i limiti maggiori sono stati trovati in attività scolastiche e della comunità che richiedono abilità cognitive e sociali più complesse e le limitazioni minoti sono state trovate in attività di base e di routine, legate alla casa e alla scuola (ad esempio, la mobilità, la comunicazione e la cura personale). La reattività al possibile cambiamento non è stata esaminata.