La Partecipazione - coinvolgimento in situazioni di vita

Concetto di Partecipazione

Il termine partecipazione si presta a molteplici significati. Secondo l' Organizzazione mondiale della Sanità la partecipazione viene definita come “coinvolgimento in situazioni di vita”; tale definizione è stata adottata anche dall' ICF-CY.

La partecipazione viene considerata come un concetto multidimensionale e universale, importante per tutti gli individui in tutto il ciclo della vita, indipendentemente dallo stato di disabilità, socio-economico, sesso, età, razza, etnia o paese d'origine.

Rendendosi partecipi a diverse attività, i bambini formano amicizie, sviluppano abilità e competenze, esprimono la propria creatività e raggiungono un livello ottimale di salute mentale e fisica.

Partecipazione e disabilità

I bambini con disabilità tendono ad essere più limitati nella loro partecipazione alle attività quotidiane (per esempio attività ricreative, lavori domestici, e impegni sociali) rispetto ai loro coetanei e la portata delle loro attività risulta limitata. Inoltre la partecipazione dei bambini e dei giovani con disabilità diventa sempre più deficitaria con la loro crescita fino ad arrivare al punto che, con l'età adulta la loro partecipazione è fortemente limitata; infatti essi tendono poi a prendere parte a poche attività, svolte in casa verso cui approcciano in maniera totalmente passiva. Tutto questo processo comporta una sentimento di frustrazione all'interno dei bambini disabili che si sentono socialmente isolati.

In particolare vi sono dei fattori che influiscono maggiormente sulla partecipazione del bambino.

Fattori implicati con il bambino:

• il sentimento di adeguatezza,
• le capacità fisiche, cognitive e comunicative,
• il loro funzionamento emotivo, comportamentale e socale.

Fattori implicati con la famiglia:

• la presenza di variabili demografiche familiari di sostegno (reddito familiare, livello di istruzione),
• un ambiente familiare di sostegno (determinato da un buon funzionamento della famiglia,
• problemi familiari minimi o assenti (così i genitori hanno il tempo e la possibilità di sostenere la partecipazione dei loro figli).

Influiscono in maniera significativa anche i fattori di tipo ambientali. Una maggiore partecipazione è stata associata ad una migliore qualità della vita,e consente l'acquisizione di competenza sociale da parte di bambini e giovani con disabilità e bambini senza disabilità. Inoltre, vi sono prove secondo cui prendere parte ad attività che forniscono un senso di realizzazione, godimento, e abilità di sviluppo potrebbe proteggere sia dal punto di vista sociale che da quello educativo i bambini e i giovani con problemi di ritardo mentale, e problemi di tipo scolastici e sociali.

Gli interventi educativi e/o riabilitativi hanno come scopo finale quello di promuovere la partecipazione del bambino negli ambienti per lui significativi. E' quindi fondamentale che i familiari o il caregiver comprendano i fattori che favoriscano o inibiscono la partecipazione del bambino, lavorando in maniera sinergica con il terapista e utilizzando strategie che permettano al bambino di potersi adattare e integrare con l'ambiente nella maniera più semplice e indicativa per lui.

Dominio Partecipazione all'interno del ICF-CY

International Classification of Functioning, Disability and Health version for Children e Youth (ICF- CY)

La Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute versione per bambini e adolescenti (ICF-CY, dall'inglese International Classification of Functioning, Disability and Health version for Children e Youth) è una versione derivata della Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF, OMS, 2001) utilizzata per gli adulti. L'ICF-CY, invece, consente la registrazione delle caratteristiche del bambino in crescita (da 0 a 18 anni) e della influenza del contesto ambientale che lo circonda.

La figura include i componenti principali dell' ICF-CY e mostra l'interazione tra i fattori personali (età, sesso, istruzione) e fattori ambientali (fisici, sociali, attitudinali, barriere / facilitatori) mettendo in evidenza il loro impatto sulle funzioni del corpo / strutture, attività e partecipazione.

L'ICF-CY definisce le componenti relative alla salute e al benessere.

Nei bambini e nei giovani queste componenti includono le funzioni mentali relative all' attenzione, alla memoria e alla percezione, nonché le attività che coinvolgono il gioco, l'apprendimento, la vita familiare e istruzione suddividendole in diversi domini.

I domini di ICF-CY sono definiti da due termini generici. "Funzionamento" è un termine che comprende le strutture corporee, attività e partecipazione.

"Disabilità" è un termine che si riferisce a menomazioni, limitazione nello svolgimento di un' attività e restrizione alla partecipazione.

I fattori ambientali comprendono le barriere e i facilitatori. Le barriere sono dei fattori che messi nell'ambiente di una persona che, mediante la loro assenza o presenza, limitano il funzionamento e creano disabilità. I facilitatori, invece, sono dei fattori che, mediante la loro assenza o presenza, migliorano il funzionamento e riducono la disabilità.

L'ICF-CY utilizza un sistema di codici alfanumerici. Le lettere:

• "b" per le funzionalità corporee,
• "S" per le strutture corporee,
• "d" per le Attività / Partecipazione,
• "e" per fattori ambientali

Queste lettere sono seguite da un codice numerico che indica: Numero del capitolo:…… una cifra.

• n 2° livello:………………... due cifre.
• n 3°livello:………………..…una cifra.
• n 4° livello:…………….……una cifra

I codici I.C.F. sono completi esclusivamente in presenza di un qualificatore che indica l’estensione di un livello di salute – ad esempio gravità del problema, natura del cambiamento, localizzazione del cambiamento. I qualificatori sono codificati come uno, o più numeri, dopo il punto: separatore. L’uso di un codice deve essere accompagnato da un qualificatore. Senza i qualificatori i codici sono privi di un intrinseco significato.

L'ICF-CY è utile ai clinici, agli insegnanti, ai responsabili delle politiche, ai familiari, agli utenti e ai ricercatori per documentare le caratteristiche della salute e del funzionamento nei bambini e negli adolescenti. La Classificazione offre un modello concettuale di riferimento e un linguaggio e una terminologia comuni per registrare i problemi che emergono nella prima infanzia, nell'infanzia e nell'adolescenza.

Con la sua enfasi sul funzionamento, l' ICF-CY può essere utilizzato nelle varie scienze e discipline e adottato in differenti settori governativi e politici e oltre i confini nazionali, per definire e documentare la salute, il funzionamento e lo sviluppo di bambini e adolescenti.

Attività e Partecipazione

La partecipazione è definita come il coinvolgimento in una situazione di vita di una persona e rappresenta la prospettiva sociale del funzionamento. Poiché la natura e gli scenari delle situazioni di vita dei bambini e degli adolescenti sono significativamente diversi da quelli degli adulti, la partecipazione ha ricevuto un'enorme attenzione nell' ICF-CY.

Sebbene l' ICF-CY introduca la differenza concettuale tra la partecipazione e attività , essi sono combinati in un unico componente di attività e partecipazione e coprono gli stessi 9 domini:

• Apprendimento ed applicazione delle conoscenze
• Compiti e richieste generali
• Comunicazione
• Mobilità
• Cura della propria persona
• Vita domestica
• Interazioni e relazioni personali
• Aree di vita principali
• Vita sociale, civile e di comunità

La componente Attività e Partecipazione prevede due qualificatori

1. Qp: il qualificatore Performance che descrive ciò che un individuo fa nel suo ambiente naturale
2. Qc: il qualificatore Capacità che descrive l’abilità dell’individuo di eseguire un compito o un’azione ed identifica il più alto livello probabile di funzionamento che una persona può raggiungere in una particolare situazione in un dato momento.

Tutti i domini selezionati nella lista di Attività e Partecipazione possono essere considerati sia attività che partecipazione. Ogni categoria può essere interpretata sia come funzionamento individuale (attività) che come funzionamento sociale (partecipazione)

I qualificatori di Performance e di Capacità possono essere usati con o senza apparecchiature di sostegno/assistenza.

Nella compilazione della scheda devono essere valutate sia la performance, sia la capacità apponendo una crocetta in corrispondenza del valore che si ritiene adeguato.

In questa categoria dell' ICF-CY è stata però riscontrata una difficoltà che consiste nel fare una distinzione tra i due concetti di partecipazione e di attività perché, come scritto precedentemente gli stessi 9 domini utilizzati per classificare la partecipazione sono utilizzati per classificare le attività.

Gli autori dell' ICF hanno suggerito un certo numero di modi per rendere più facile la distinzione tra partecipazione e attività.

Due dei suggerimenti, se combinati, sembrano offrire alcune linee guida per la misurazione della partecipazione sociale in particolare. Uno dei suggerimenti è quello di utilizzare l' ICF qualifier capacity per valutare l'attività (in modo da riflettere la misura della capacità di un bambino) e l' ICF qualifer performance per valutare la partecipazione (in modo da riflettere la misura in cui il bambino prende parte a situazioni di vita).

Un altro suggerimento è quello di valutare solo i primi cinque domini ICF per misurare l'attività e solo gli ultimi 4 domini quando si misura la partecipazione.