Astratto

Sfondo: i neonati late preterm, nati tra 34+0 e 36+6 settimane di gestazione, rappresentano oltre il 70% dei nati pretermine e, rispetto ai nati a termine, presentano tassi di morbilità e mortalità più elevati. Le morbilità a breve termine più frequenti sono rappresentate da distress respiratorio, ipotermia, ipoglicemia e ittero; mentre dopo la dimissione si osserva un alto tasso di re-ospedalizzazione. A lungo termine la letteratura mostra una maggiore incidenza della sindrome della morte improvvisa del lattante nel primo anno di vita ed un rischio di ritardo nello sviluppo più elevato. Spesso la famiglia non è del tutto consapevole della maggiore suscettibilità a complicanze; questo è dovuto anche al fatto che i bambini late preterm, se non in presenza di fattori di alto-medio rischio, non rientrano in un programma di follow up strutturato come i bambini pretermine. Inoltre la maggior parte degli interventi descritti in letteratura sono incentrati sui bambini pretermine con bassa età gestazionale e/o basso peso alla nascita e/o con particolari necessità clinico-assistenziali, con la possibilità di sottovalutare possibili difficoltà riscontrabili nel primo periodo di vita del neonato late preterm, seppur seguito dal pediatra di famiglia.

Obiettivo: il primo obiettivo di tesi è la ricerca e identificazione di programmi di interventi precoci, proposti nei primi mesi di vita, per la promozione dello sviluppo neuro e psicomotorio dei neonati late preterm, in assenza di danni specifici. Il secondo obiettivo, sostenuto dall’esito della ricerca, è la proposta di un intervento precoce indiretto parentale per i giorni del ricovero in ospedale e il primo periodo di vita del nato late preterm, elaborato tramite la predisposizione dell’opuscolo “Piccole proposte per grandi genitori”.

Strumenti e metodi: per il quesito di ricerca è stata effettua una revisione della letteratura scientifica sulle principali banche dati biomediche; successivamente è stato fatto un approfondimento, per ogni argomento esposto nell’opuscolo. Lo strumento opuscolo è stato pensato per essere consegnato alle famiglie nei primi giorni di vita del neonato, durante la degenza del neonato in Terapia Minima. All’interno sono presenti indicazioni sui segnali comportamentali del neonato per conoscerlo e capirlo e proposte e semplici idee per favorire le prime interazioni, l’alimentazione, il sonno sicuro, le prime esperienze posturo-motorie e sensoriali e alcuni suggerimenti durante la cura del bambino.

Risultati: vi è la coesistenza di una molteplicità di programmi di intervento precoce, sperimentati e impiegati in piccole realtà locali sanitarie, e caratterizzati da variabili differenti quali l’ambiente di cura, gli obiettivi di intervento nonché le modalità di fruizione del trattamento. Una condizione ricorrente negli interventi è la presenza costante e la partecipazione dei genitori nella cura del neonato. Questo elemento ha supportato la proposta di un intervento precoce e indiretto, attuato dai genitori.

Conclusioni: i genitori sono le principali figure di riferimento nel primo periodo di vita del bambino. La vicinanza, le cure responsive e una sana interazione tra genitore e neonato fanno da base per la promozione del suo sviluppo neuropsicomotorio. Gli interventi incentrati sulla famiglia, come quello proposto nell’opuscolo, rappresentano un punto di forza per favorire le capacità genitoriali e sostenere l’esperienza di cura quotidiana del proprio bambino.

Abstract - English

Background: late preterm infants, born between 34 + 0 and 36 + 6 weeks of gestation, represent over 70% of preterm births and show higher morbidity and mortality rates compared to full term births. The most frequent short-term morbidities are respiratory distress, hypothermia, hypoglycemia and jaundice; while after hospital discharge is observed a higher rate of re-hospitalization. In the long term, literature shows a higher incidence of sudden infant death syndrome during the first year of life and a higher risk of developmental delay. Often the family is not fully aware of the greater susceptibility to complications; this is also due to the fact that late preterm children, if not affected by high-medium risk factors, are not part of a structured follow-up program like preterm children. Furthermore, most of the interventions described in the literature are focused on preterm with low gestational age and/or low birth weight and/or with particular clinical-assistance needs, with the consequence of potential underestimation of difficulties found in the first period of life, even if followed by a family pediatrician.

Objective: The first objective of the thesis is the research and identification of early intervention programs, proposed during the first months of life, even in the absence of specific damage, in order to promote the neuro and psychomotor development of late preterm infants. The second objective, supported by the outcome of the research, is the proposal of an early indirect parental intervention, set for the days of hospitalization and the first period of life of the late preterm baby, developed through the preparation of the booklet "Small recommendations for big parents".

Tools and methods: a review of the scientific literature on the main biomedical databases was carried out in order to fulfill the research needs. Following the first research, an in-depth study was carried out for each topic described in the booklet. The booklet was designed to be given to the families in the first few days of the newborn's life, during the hospitalization in “Minimal Therapy Department”. It gives indications on the behavioral signals of the newborn, in order to be able to know and understand him. It gives proposal and simple hints to help early interactions, nutrition, safe sleep, baby care and first posturo-motor and sensory experiences.

Results: there are a lot of early intervention programs, tested and used in small local healthcare centers, and characterized by different variables such as the treatment environment, the intervention objectives as well as the methods of use of the treatment. A recurring condition in intervention programs is the constant presence and participation of parents in the care of the newborn. This element has supported the proposal of an early indirect intervention program, implemented by parents.

Conclusions: parents are the main reference in the first period of child's life. Nearness, responsive care, healthy interaction between parents and infant are the basis for its neuropsychomotor development. Family-centered interventions, such as the one proposed in the booklet, represent a strength to foster parenting skills and support child’s daily care experience.

Introduzione

L’avvento di moderne tecnologie mediche e i progressi clinici-assistenziali hanno portato ad un incremento della sopravvivenza dei bambini nati prima del termine (nati <37 settimane di gestazione). In particolare all’interno dei reparti di Neonatologia si è assistito, negli ultimi decenni, ad un aumento della popolazione dei neonati late preterm. Questi bambini, nati tra le 34 settimane di Età Gestazionale (EG) e le 36 settimane + 6 gg di EG, rappresentano la maggior parte della popolazione pretermine. Tale crescita ha portato a focalizzare l’attenzione e la ricerca medica verso di essi, principalmente sullo sviluppo di complicanze e morbilità a breve e lungo termine nonché sulla eventuale necessità di controlli di follow up o di interventi assistenziali a sostegno dello sviluppo.  La presa in carico di un soggetto late preterm parte già dall’accoglienza nelle Neonatologie o nelle unità di Terapia intensiva Neonatale/Patologia Neonatale se necessario e viene proseguita fino alle dimissioni e, in seguito, con eventuali controlli periodici specialistici se necessari o dal pediatra di libera scelta.

Studi recenti hanno evidenziato che interventi di cura personalizzata e centrata sulla famiglia, mirati alla promozione dello sviluppo neurocomportamentale dalla nascita e nel primo periodo di vita, influenzano la qualità dello sviluppo futuro.  La sensibilizzazione verso la promozione dello sviluppo neuro e psicomotorio e la prevenzione di possibili ritardi di acquisizione o disarmonie, riscontrabili in particolare nel primo anno di vita del bambino nato prematuro, ha portato verso l’attuazione di un intervento precoce con il neonato e la sua famiglia, per facilitare e accompagnare il processo di sviluppo neuroevolutivo. In questo contesto rientra il ruolo del Terapista della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva (TNPEE), il quale può, attraverso un programma di accudimento personalizzato, tramite strumenti indiretti o interventi diretti, favorire il raggiungimento dell’autoregolazione neurocomportamentale e della stabilità delle funzioni neurovegetative, posturo-motorie, dell’organizzazione del sonno e della veglia, delle competenze sensoriali e attentivo-relazionali. Il TNPEE dovrà confrontarsi non solo con il neonato, ma anche con i principali caregivers, ovvero i genitori; un intervento precoce è infatti più efficace se coinvolge i genitori e se si concentra sia sullo sviluppo infantile sia sulla relazione genitore-bambino, oltre che sapersi confrontare con le altre figure professionali del team assistenziale.

Dall’esperienza personale di tirocinio all’interno della Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale Universitaria dell’Ospedale Sant’Anna di Torino, Città della Salute e della Scienza, si è sviluppato il mio progetto di tesi relativo alla ricerca e all’analisi di possibili interventi precoci per la promozione dello sviluppo neuro e psicomotorio da proporre, nella pratica clinica, ai neonati late preterm, in assenza di danni specifici, nei primi mesi di vita. Questa proposta nasce dalla considerazione che il neonato late preterm, pur essendo “più equipaggiato” di un neonato Very Low Birth Weight (VLBWI) e meno a rischio neuroevolutivo, può comunque necessitare di un tempo più lungo di adattamento, rispetto al nato a termine, all’ambiente extrauterino e alle sue richieste, in termini di stabilità respiratoria, abilità nell’alimentazione, maturazione degli stati comportamentali e competenze posturomotorie-sensoriali-relazionali.  Può quindi giovare di facilitazioni e proposte da attuare in particolare tramite i genitori, nelle attività della vita quotidiana, per ridurre il consumo energetico, promuovere le competenze adattive e la relazione. L’obiettivo principale di questa tesi, sostenuto dall’esito della ricerca e dalle conoscenze teorico-pratiche che ho sviluppato in questi anni di studio, è la proposta di un intervento precoce indiretto parentale specifico per il neonato late preterm, a partire dalla nascita e per il primo periodo di vita anche a casa. L’intervento è stato progettato mediante la predisposizione dell’opuscolo “Piccole proposte per grandi genitori” in cui verranno condivise varie proposte, idee e informazioni per la promozione dello sviluppo neuro e psicomotorio del neonato late preterm rivolto ai genitori e condivisibile con gli altri professionisti che hanno in cura il neonato (medici, specializzandi, infermieri…).

Con lo scopo di arrivare progressivamente alla progettazione dell’opuscolo per le famiglie il progetto di tesi è stato strutturato secondo la seguente metodologia:

• Nel primo capitolo viene introdotto il neonato late preterm, dalla definizione all’epidemiologia fino al trattamento delle morbilità a breve e lungo termine che possono presentarsi in questa popolazione. Viene in seguito descritto il programma di follow up dedicato alla popolazione pretermine, sottolineando le differenze dell’intervento rispetto all’età gestazionale dei bambini pretermine e/o al peso neonatale (>28 settimane/<1000 grammi, <30 settimane/≤ 1500 grammi, >30 settimane)
• Il secondo capitolo è dedicato agli interventi precoci. Definito il concetto di “intervento precoce” vengono descritti alcuni interventi messi in atto per i bambini pretermine. La seconda parte del capitolo è dedicata alla ricerca bibliografica da me eseguita sui principali database biomedici: viene introdotta la metodologia e l’uso degli strumenti utilizzati durante la revisione della letteratura; in seguito sono analizzati e sintetizzati i risultati selezionati a conclusione della ricerca bibliografica. In conclusione si troverà una mia riflessione e discussione in merito agli interventi descritti.
• Il terzo capitolo è incentrato sulla relazione tra i genitori e il bambino, in particolare all’interno dell’ambiente ospedaliero. L’inizio del capitolo tratterà l’importanza e la centralità del legame e della relazione, specialmente nel primo anno di vita, tra il bambino e i suoi caregivers primari. In seguito verrà illustrata la filosofia del modello della Family Centered Care all’interno delle unità di Terapia Intensiva Neonatale, in quanto il coinvolgimento attivo e partecipe dei genitori è alla base del legame genitore-bambino e quindi favorisce lo sviluppo del neonato, inoltre permette di costruire una solida alleanza con i professionisti della salute. A sostegno di tale modello saranno presentati gli strumenti utilizzati nelle Developmental and Individualized Care per la famiglia.
• Il quarto capitolo è dedicato alla progettazione e all’elaborazione di un intervento abilitativo indiretto parentale, concretizzato nella consegna dell’opuscolo “Piccole proposte per grandi genitori” alle famiglie dei neonati late preterm. In particolare verrà spiegato come è nato, per quale scopo, come e quando utilizzarlo e le modalità di fruizione. Il capitolo è in seguito suddiviso in modo tale da approfondire e illustrare le varie aree e i contenuti di interesse che verranno inseriti nell’opuscolo.