ABSTRACT

Background: La prevalenza del disturbo dello spettro dell’autismo (DSA), negli ultimi anni, ha subito un notevole incremento che si stima possa aumentare in maniera esponenziale in futuro. I servizi disponibili alla presa in carico e al trattamento si stanno mobilitando per rispondere a tale esigenza e, tuttavia, le soluzioni non appaiono ancora sufficienti. Il DSA è un disturbo che interessa principalmente le aree della comunicazione sociale reciproca, dell’interazione sociale e che si manifesta con comportamenti/interessi ristretti, ripetitivi e/o stereotipati.  Le più recenti linee guida ed indicazioni alla gestione di tale disturbo prevedono un intervento tempestivo e precoce sia in termini di individuazione dei segni di rischio e diagnosi, attraverso procedure di screening, sia in termini di presa in carico riabilitativa. Le principali modalità di trattamento si fondano su approcci teorici largamente validati in letteratura quali “il modello biopsicosociale” e la “family centered care”; all’interno dei modelli di intervento, l’“Early Start Denver Model” applicato alla pratica italiana, è l’intervento maggiormente innovativo allo stato dell’arte per il trattamento del DSA. In particolare, l’ESDM conferisce grande importanza all’intensità e alla precocità dell’intervento.

Scopo: A partire dall’analisi degli articoli scientifici, è stato creato un nuovo modello di presa in carico che fosse in linea con le più recenti indicazioni e linee guida.  Con questo elaborato, si vuole presentare e declinare una nuova modalità organizzativa del servizio sanitario offerto presso una struttura privata accreditata. Tale modalità prevede una presa in carico riabilitativa precoce, tempestiva ed intensiva con il coinvolgimento del nucleo famigliare, dei servizi scolastici e comunali e l’integrazione dei servizi socio-sanitari territoriali di riferimento. A scopo esemplificativo, tale lavoro presenta le varie fasi organizzative e progettuali di due casi clinici, e i rispettivi risultati attesi. Inoltre, al fine di valutare il gradimento del modello verrà proposto un questionario di customer satisfaction.

Materiali e metodi: è stata svolta una ricerca ed analisi dei più recenti articoli scientifici sulle modalità di intervento con il DSA e sono stati individuati gli assunti teorici e i modelli di maggiore efficacia. A partire dalle evidenze e partendo dalla preesistente situazione organizzativa, è stato realizzato il nuovo modello di presa in carico, soggetto di questa tesi. Per la raccolta dei dati di gradimento globale, è stato creato un questionario di customer satisfaction.

Risultati attesi: Creare un modello di intervento in linea con le recenti linee guida dotato di efficacia terapeutica e verificare il suo utilizzo nella pratica clinica. Osservare la modificabilità dei casi presentati dal t0 al t1, verificare l’alleanza e l’integrazione con il contesto familiare e scolastico e valutare, se presente, la generalizzazione degli obbiettivi nei vari contesti di vita, sostenere l’integrazione con i servizi territoriali socio-sanitari al fine di fornire informazioni sui diritti della famiglia circa le agevolazioni economiche e le misure applicabili.

INTRODUZIONE

Questo elaborato di tesi vuole presentare un modello di intervento per la presa in carico di bambini con Disturbo dello Spettro dell’Autismo o Disabilità Complessa erogato presso il Poliambulatorio “Riapri il Mondo” dell’Istituto Mondino a Pavia. A scopo esemplificativo, si riportano due casi clinici che hanno aderito al progetto e sono attualmente presi in carico presso il Centro. L’elaborato presenta le varie fasi organizzative e progettuali dei due casi clinici, e i rispettivi risultati attesi.

Gli ultimi anni, caratterizzati da grandi progressi nella ricerca e nella politica internazionale, hanno portato ad una maggiore consapevolezza in tutto il mondo. Nonostante la presa di coscienza e l’incremento dei disturbi mentali e dei quadri complessi nella popolazione, si è osservato un iniziale, sebbene non ancora sufficiente, ampliamento dei servizi disponibili alla presa in carico ed al trattamento di tali patologie. L’Assemblea mondiale della sanità, nel 2013, ha adottato un piano d’azione globale per la salute mentale che sostiene l’accesso a “assistenza sanitaria e sociale di alta qualità e culturalmente appropriata in modo tempestivo” (OMS, 2013).

Focalizzandosi sul Disturbo dello Spettro dell’Autismo e/o sulla Disabilità Complessa è stata effettuata una ricerca scientifica che analizzasse i più recenti articoli in letteratura in merito alla natura dei disturbi, ai modelli gestionali e alle modalità di intervento riabilitativo maggiormente in uso. Il DSA è un disturbo che interessa principalmente le aree della comunicazione sociale reciproca, dell’interazione sociale e che si manifesta con comportamenti/interessi ristretti, ripetitivi e/o stereotipati. Tale condizione può influire notevolmente non solo sulla qualità della vita del bambino ma anche della sua famiglia; un paziente con DSA presenta bisogni complessi e richiede cure e attenzioni continue. Le più recenti evidenze in letteratura, linee guida ed indicazioni alla gestione di tale disturbo prevedono una rapida individuazione dei segni di rischio e diagnosi nonché un intervento tempestivo e precoce finalizzato all’avvio della presa in carico riabilitativa. Tra gli approcci teorici largamente validati in letteratura sono stati analizzati “il modello biopsicosociale” di Engel e il modello della “Family Centerd Care” i cui principi sono stati condivisi in uno dei più innovativi modelli di intervento allo stato dell’arte: l’Early Start Denver Model. Inoltre, sono state analizzate le più recenti linee guida (L.G. 21) sul trattamento del DSA. Dai risultati dell’indagine di ricerca emerge la necessità di un modello riabilitativo dotato di precocità, intensività e tempestività che preveda il coinvolgimento attivo della famiglia e che osservi il bambino nella sua globalità considerando la dimensione biologica, psicologica e sociale.

In seguito, viene proposto un modello di intervento di presa in carico in linea con le più recenti linee guida ed evidenze scientifiche. Questo elaborato di tesi intende presentare e declinare un’efficace modalità organizzativa del servizio sanitario offerto presso una struttura privata accreditata, la quale prevede una fase valutativa, l’elaborazione del Piano Riabilitativo Individualizzato, la strutturazione della fase attiva di intervento, l’erogazione di interventi complementari, la strutturazione della fase di monitoraggio e la definizione degli interventi di integrazione del servizio sul territorio. Al fine di valutare il livello di gradimento dei genitori è stato formulato e presentato, inoltre, un questionario di Customer Satisfaction che valuta ciascuna fase del progetto, nello specifico: l’accoglienza, l’intervento, l’integrazione con i servizi ed il livello di soddisfazione globale. Tale strumento, oltre a valutare l’efficacia percepita del modello proposto sarà utile per apportare eventuali correzioni o miglioramenti, a partire dall’opinione della famiglia, in un’ottica family centered. A scopo dimostrativo, vengono, infine, presentate le varie fasi del progetto di due casi clinici.