CONCLUSIONI - Proposta di Modello di Intervento per la Presa in Carico di bambini con DSA o Disabilità Complessa: presentazione del progetto e applicazione su due casi clinici
Punti di forza
Il modello di intervento proposto per la presa in carico di pazienti con DSA o Disabilità complessa è stato applicato ed integrato ad una modalità organizzativa preesistente del servizio sanitario erogato presso il Poliambulatorio “Riapri il Mondo”.
Il modello di intervento è stato articolato in differenti fasi, tale strutturazione è stata pensata per avere un’organizzazione del servizio programmata. Nella pratica clinica, questo ha permesso di offrire un servizio sanitario completo e definito per ciascun paziente preso in carico nonché un intervento tempestivo e precoce. Un ulteriore punto di forza del progetto è la presa in carico globale offerta presso la struttura: il servizio non prevede unicamente incontri di terapia diretti al bambino bensì mira ad accogliere ed accompagnare la famiglia per tutto il percorso riabilitativo. Per realizzare questo obbiettivo la famiglia viene considerata in un’ottica familiy centered e tutte le figure coinvolte nel contesto di vita del bambino assumono grande importanza: sono previsti incontri di counseling e training genitoriale così come tavoli di confronto con i genitori ed il personale scolastico del bambino. Inoltre, al fine di fornire una continuità delle cure è prevista l’integrazione con i servizi sanitari di riferimento territoriali alle quali il bambino sarà inviato una volta dimesso. Un ulteriore aspetto positivo del modello di intervento è la presenza di un équipe multidisciplinare, la quale è costituita da professionisti sanitari (NPI, TNPEE, logopedisti) che lavorano in collaborazione, per realizzare un Piano di Intervento Personalizzato specifico e adeguato alle diversificate esigenze del bambino. Inoltre, gli operatori dell’équipe hanno conseguito una formazione specifica in merito ai DSA, la loro preparazione permette quindi la definizione di percorsi di qualità. Infine, la strutturazione del progetto, in particolare la fase di monitoraggio, permette che la presa in carico sia “ragionata e riaggiornata”: sono previsti incontri in équipe per un tavolo di confronto, la ridefinizione degli obbiettivi e la valutazione dell’andamento clinico del bambino.
Limiti
Nonostante i numerosi punti di forza del progetto, sono presenti alcune limitazioni che in futuro potranno essere indagate e migliorate. Il primo aspetto riguarda la quantità di risorse necessarie per garantire l’organizzazione sopra descritta: al fine di fornire un servizio di qualità, tempestivo, intensivo e precoce è necessario utilizzare numerose risorse, in particolare per quanto concerne la strutturazione delle varie fasi della presa in carico. Si tratta di un grande dispendio sia in termini di tempo che di carico di lavoro.
Un ulteriore limite è la gestione del lavoro in équipe: la presa in carico di pazienti in ottica multidimensionale prevede la copresenza dei vari professionisti sanitari e questo, talvolta, appare di difficile gestione considerato il grande numero di pazienti e la diversa distribuzione degli orari ambulatoriali.
Inoltre, per quanto riguarda l’integrazione con i servizi extra ambulatoriali è possibile che l’operatore contatti il servizio ma non vi sia un riscontro tempestivo. Ciò prevede quindi un ulteriore necessità di impegno da parte del professionista per garantire la continuità delle cure.
Infine, è possibile affermare che, nonostante sia stato creato un modello che garantisce una presa in carico definita, con tempi più brevi rispetto alle altre realtà territoriali, le liste d’attesa sono ancora sature; il modello non appare ancora sufficiente per rispondere a tutte le richieste.
Conclusioni e prospettive future
In conclusione, il progetto presentato si può definire valido ed efficace anche dopo le prime applicazioni nella pratica clinica. Da febbraio il Centro ha avviato la presa in carico di numerosi pazienti e delle loro famiglie attuando un intervento riabilitativo dotato di precocità, intensività e tempestività che prevede il coinvolgimento attivo della famiglia in un’ottica family centered e che osserva il bambino nella sua globalità considerando la dimensione biologica, psicologica e sociale. Per garantire l’efficacia terapeutica si è ritenuto fondamentale integrare anche le figure coinvolte nel contesto di vita del bambino, dunque, oltre alle terapie dirette al paziente, è stata prevista l’integrazione territoriale con il personale scolastico che affianca il bambino a scuola, così da permettere la generalizzazione degli obbiettivi. Il modello intende fornire al bambino ed alla sua famiglia un servizio di accoglienza, presa in carico e di cura che sia continuativo. Al fine di garantire questa continuità, è stata prevista, inoltre, l’integrazione con i servizi sanitari territoriali di riferimento (UONPIA) presso i quali verrà inviato alla dimissione e con i quali inizierà una nuova presa in carico. Considerando la centralità della famiglia, si è ritenuto importante valutare l’efficacia della qualità percepita del servizio offerto tramite la creazione di un questionario di Customer Satisfaction da somministrare al genitore. È presente, inoltre, una sezione nella quale il genitore può proporre suggerimenti e/o modifiche che potranno essere prese in considerazione per migliorare alcuni aspetti del progetto. Questo questionario può essere uno strumento aggiuntivo per affinare il modello di intervento proposto.
Come esposto precedentemente, numerosi sono i punti di forza di questo progetto, tra cui la strutturazione del modello, la centralità della famiglia, la presa in carico multidisciplinare; tuttavia, sono presenti alcuni limiti che potranno essere analizzati, approfonditi e migliorati in futuro. Nonostante ciò, la prospettiva e la modificabilità clinica emersa fanno sperare ad un’attività sempre migliorativa.
Una proposta futura per poter garantire una risposta ancora più efficace sarebbe quella di aumentare le risorse interne per poter garantire una copertura su un maggior numero di pazienti. Inoltre, in futuro, una proposta potrebbe essere quella di ulteriormente indagare l’efficacia del modello di intervento attraverso procedure di studio maggiormente strutturate e replicabili.
Sicuramente il lavoro sia sulla ricerca scientifica rispetto all’argomento che sulla pratica clinica è ancora molto; tuttavia, questa proposta di modello di intervento può essere un punto di partenza per una programmazione efficace per la presa in carico di bambini con questa tipologia di disturbi.
