PRESENTAZIONE DEL PROGETTO - Disturbo dello Spettro dell’Autismo (DSA) e Disabilità Complessa
- PRESENTAZIONE DEL PROGETTO
- QUESTIONARIO DI GRADIMENTO
- PRESENTAZIONE DI DUE CASI CLINICI
PRESENTAZIONE DEL PROGETTO
Per la strutturazione e la fase organizzativa del progetto, è stata eseguita una preliminare e necessaria ricerca e analisi degli articoli scientifici sul Disturbo dello Spettro dell’Autismo e sono stati individuati gli assunti teorici e i modelli di maggiore efficacia in merito alle modalità di intervento con il DSA. Le più recenti evidenze in letteratura, linee guida ed indicazioni alla gestione di tale disturbo prevedono una rapida individuazione dei segni di rischio e diagnosi nonché un intervento tempestivo e precoce finalizzato all’avvio della presa in carico riabilitativa. Tra gli approcci teorici largamente validati in letteratura sono stati analizzati “il modello biopsicosociale” di Engel e il modello della “Family Centerd Care” i cui principi sono stati condivisi in uno dei più innovativi modelli di intervento allo stato dell’arte: l’Early Start Denver Model. Inoltre, sono state analizzate le più recenti linee guida (L.G. 21) sul trattamento del DSA. Dai risultati dell’indagine di ricerca emerge la necessità di un modello riabilitativo dotato di precocità, intensività e tempestività che preveda il coinvolgimento attivo della famiglia e che osservi il bambino nella sua globalità considerando la dimensione biologica, psicologica e sociale. Questo capitolo intende presentare un nuovo modello di presa in carico dei bambini con DSA e disabilità complessa, elaborato in accordo con le più recenti linee guida ed indicazioni disponibili.
Protocollo di Valutazione
Il nuovo programma di intervento riabilitativo per l’Autismo e la Disabilità Complessa è promosso dall’Istituto Neurologico Nazionale Casimiro Mondino, un istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (I.R.C.C.S.) che mira a promuovere e favorire la diagnosi e la cura delle malattie neurologiche e psichiatriche e la ricerca scientifica ad esse correlata. In particolare, l’intervento viene erogato presso il Poliambulatorio Riapri il Mondo di viale Trieste appartenente alla Fondazione Mondino, a Pavia. In esso si svolgono molteplici attività correlate prevalentemente ai Progetti Speciali in età evolutiva, tra cui il Progetto Autismo e Disabilità Complessa. Il programma prevede che qualsiasi paziente con una diagnosi sospetta o definita di DSA o di Disabilità Complessa appartenente al Territorio dell’ATS di Pavia, oltre alla U.O.N.PI.I. A Territoriale di riferimento può essere notificato per la presa in carico riabilitativa anche al Poliambulatorio, in accordo con la famiglia ed i colleghi. I pazienti possono essere inviati dal Neuropsichiatra di Salute dell’Infanzia e dell’Adolescenza (NPI) Territoriale di riferimento, e da NPI specialisti della Fondazione Mondino (Centro di Neuroftalmologia dell’Età Evolutiva, Centro di Neurologia della prima infanzia). Per accedere al servizio di presa in carico l’NPI Territoriale invia la notifica al Poliambulatorio Riapri il Mondo compilando un modulo di inserimento in lista d’attesa per la presa in carico riabilitativa. Esso è costituito da sei domande in merito al quadro clinico del paziente alle quali viene attribuito un punteggio. Il total score del paziente viene quindi inserito all’interno di un sistema informatico che attraverso un calcolo automatico stabilisce la posizione del soggetto nella lista d’attesa. Seguendo l’ordine prioritario della lista ciascun bambino viene chiamato per iniziare la fase valutativa presso il Centro Riapri il Mondo. Considerata la grande variabilità dei quadri di DSA e di Disabilità complessa si rivelano necessari ulteriori approfondimenti in seguito all’inquadramento diagnostico. La diagnosi clinica può essere effettuata presso l’Istituto Mondino nel reparto di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza in ambito di ricovero ospedaliero nel quale si effettuano osservazioni cliniche prolungate ed accertamenti strumentali in merito al sospetto di disturbo del neuro sviluppo o di DSA. Al contrario, il paziente può essere notificato al servizio con la diagnosi clinica precedentemente effettuata presso l’Istituto Mondino o altra sede. In seguito, il Poliambulatorio Riapri il Mondo provvede ad eseguire una valutazione funzionale multidimensionale, qualora non fosse presente al momento dell’accesso, finalizzata ad avere un quadro maggiormente approfondito e specifico del profilo di funzionamento del bambino; utile a definire le priorità e gli obbiettivi dell’intervento e a redigere il Progetto Riabilitativo Personalizzato (PRI). Il programma prevede:
- Una prima visita con il Neuropsichiatra
- Un ciclo di tre incontri con il Terapista della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva (TNPEE) per eseguire una valutazione neuropsicomotoria completa
- La somministrazione di ulteriori test clinico-diagnostici o di valutazione funzionale utili alla definizione completa del quadro funzionale del bambino.
La fase valutativa è strutturata in più e diversi momenti ed incontri che, sulla base della necessità del lavoro in equipe e in collaborazione tra i diversi professionisti, vengono definiti con la copresenza delle diverse figure professionali presenti per la presa in carico. La valutazione neurofunzionale del TNPEE si affianca così a quella psico-diagnostica dell’NPI e, quando necessario, a quella funzionale del logopedista. Le osservazioni congiunte permettono la stesura delle relazioni funzionali e del PRI.
Una volta terminata la redazione del PRI seguirà un incontro con i genitori finalizzato alla condivisione del Progetto, all’illustrazione del programma di intervento erogato presso il Poliambulatorio Riapri il Mondo e, eventualmente, all’accettazione del PRI da parte della famiglia.
Verranno, di seguito, riportate nel dettaglio le diverse fasi progettuali, nello specifico:
- Le fasi valutative
- La strutturazione della fase attiva
- La descrizione degli interventi complementari
- La strutturazione della fase di monitoraggio
- La definizione degli interventi di integrazione del servizio sul territorio
Prima visita NPI
Nella prima visita il Neuropsichiatra Infantile si occupa della valutazione clinica globale utile all’inquadramento diagnostico e alla conoscenza completa del bambino e della sua famiglia. L’NPI provvede alla raccolta anamnestica del paziente suddivisa in quattro componenti: anamnesi familiare, anamnesi patologica remota, anamnesi fisiologica e anamnesi patologica prossima. Prosegue poi con l’esame obiettivo per la ricerca di segni e sintomi associati a condizioni mediche definite: esegue una misurazione di parametri quali il peso, la statura e la circonferenza cranica (CC) e qualora dovesse essere necessario prescrive ulteriori indagini strumentali (Risonanza Magnetica, TAC, EEG, Polisonnografia). In seguito, esegue l’esame neurologico finalizzato alla valutazione dell’integrità delle strutture nervose centrali e periferiche e l’esame psichiatrico condotto attraverso l’osservazione ed il colloquio con il bambino e finalizzato all’osservazione delle modalità di interazione del bambino con l’ambiente. Per una maggiore completezza valutativa l’NPI somministra ai genitori un questionario strutturato, la Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS), e valuta la necessità di effettuare le Griffiths Mental Development Scales III (GMDS) (Ed, Italiana, Lanfranchi et al., 2017,2019) per la valutazione globale e standardizzata dello sviluppo e la Psycho-Educational Profile (PEP-R) (Mesibov et al., 1989).
Vineland Adaptive Behaviour Scales (VABS)
La Vineland Adaptive Behaviour Scales (VABS) (Sparrow et al., 1984) è una scala psicometrica che valuta il livello adattivo di un soggetto, ossia le capacità di autonomia personale e responsabilità sociale nella vita quotidiana. Si tratta di un’intervista semi-strutturata che viene somministrata da un operatore formato ad un genitore ed è applicabile a soggetti normodotati o con disabilità dagli zero ai diciotto anni. Il comportamento adattivo (CA) riguarda attività che il bambino deve compiere durante la giornata per essere sufficientemente autonomo e per svolgere correttamente i compiti richiesti dal proprio ruolo sociale. Il livello adattivo si definisce dalle performance eseguite e non le abilità del soggetto, dunque, la VABS mira a valutare e misurare le prestazioni. La valutazione del CA è analizzata in diversi ambiti di funzionamento che corrispondono agli items in cui è suddivisa la scala:
- Comunicazione funzionale (ricettiva, espressiva e letto-scrittura);
- Abilità di vita quotidiana (autonomie personali, domestiche e di comunità);
- Abilità motorie (motricità fine e globale);
- Socializzazione (nella gestione delle relazioni interpersonali, del gioco e del tempo libero, regole sociali).
La scala può essere utilizzata per diversi scopi quali il confronto, a livello diagnostico, del livello di adattamento di un soggetto con quello dei coetanei per la documentazione di Ritardo Mentale. Inoltre, può essere utilizzata nella programmazione dell’intervento evidenziando le priorità dei genitori, i potenziali obiettivi di trattamento e offrire un momento di confronto con la famiglia. Può essere uno strumento attendibile per la verifica dei progressi di un soggetto e di efficacia del trattamento in fase di monitoraggio ed infine la VABS è utile in ambito di ricerca scientifica.
L’attribuzione del punteggio per ciascun item va da 2 (attività abituale) a NS (non so).
Valutazione neuropsicomotoria
Il Terapista della Neuro e Psicomotricità dell’età evolutiva si occupa di eseguire la Valutazione Neuropsicomotoria, la quale comprende due tipi di indagini: l’osservazione psicomotoria del comportamento spontaneo (OPMS) e l’esame psicomotorio (EP). Nel primo caso l’osservazione ha lo scopo acquisire conoscenza del paziente individuandone le potenzialità evolutive e le caratteristiche adattive tramite l’analisi delle sue azioni spontanee. L’OPMS avviene in un setting allestito con diverse proposte di gioco adeguate all’età del bambino e al livello di sviluppo cognitivo corrispondente: il terapista osserva come interagisce il bambino nei suoi confronti e con l’ambiente con particolare attenzione al suo gioco spontaneo. Il TNPEE utilizza una modalità di Osservazione diretta, ossia centrata sulle azioni del soggetto e partecipe poiché egli è coinvolto attivamente nei giochi del bambino, seguendo le sue proposte e cercando di limitare il più possibile la modificazione dell’attività. In seguito all’osservazione, si esegue l’esame psicomotorio che permette di indagare le varie aree di sviluppo del bambino e le relazioni di influenza. Nello specifico il TNPEE va ad individuare, per ciascuna delle aree di sviluppo, quali sono le strategie utilizzate dal bambino e quindi le acquisizioni raggiunte in relazione all’età (valutazione quantitativa). Inoltre, valuta la qualità della motilità, delle strategie e delle sequenze esecutive (valutazione qualitativa) e il motivo per cui utilizza una strategia rispetto ad un’altra. I domini di indagine sono:
- Area grosso-motoria
- Area manipolatorio-prassica
- Area comunicativo-linguistica
- Area cognitiva
- Area ludica
- Area relazionale-sociale
Dunque, la valutazione neuropsicomotoria è uno strumento che permette al TNPEE di avere un quadro globale del livello di sviluppo del bambino e, nello specifico, di evidenziare i punti di forza, ossia le abilità che il bambino possiede ed utilizza in modo adeguato, e di debolezza e/o lo sviluppo atipico rispetto all’età. La valutazione si esegue in un ciclo di tre incontri di 45 minuti ciascuno. Il primo incontro è dedicato all’osservazione di gioco spontaneo del bambino e al colloquio con i genitori. La terapista si confronta con la famiglia indagando le varie aree dello sviluppo del bambino, la sua routine quotidiana, la composizione del nucleo famigliare, la presenza di eventuali comportamenti problema, le autonomie personali (alimentazione, ritmo sonno-veglia, controllo sfinterico) e le necessità e/o preoccupazioni della famiglia. In un secondo momento, prova ad entrare in relazione con il bambino, osservando le sue reazioni, e ad introdursi nel suo gioco spontaneo seguendo le proposte di gioco. I due successivi incontri prevedono un intervento attivo da parte della terapista che propone attività strutturate o semi-strutturate al fine di valutare le abilità del bambino nelle varie aree dello sviluppo. L’ultimo incontro avviene in copresenza con la NPI, la quale osserva come si relaziona il bambino con la terapista e le abilità che emergono durante i giochi proposti. Questo permette al Neuropsichiatra di avere una visione completa del quadro diagnostico e rendere così maggiormente agevole e specifica la compilazione della Diagnosi Funzionale e del PRI. La valutazione è comprensiva di somministrazione di un test di sviluppo se non già eseguito recentemente: le Griffiths Mental Development Scales III (GMDS). In caso di ulteriore approfondimento si organizzano incontri successivi per la somministrazione del PEP-3.
Griffiths Mental Development Scales III (GMDS)
Le Griffiths Mental Development Scales III (GMDS) sono una batteria di scale che permettono la valutazione del profilo e del livello di sviluppo globale del bambino tramite l'individuazione di un Quoziente di sviluppo (QS). Il QS è rappresentato dal rapporto percentuale tra l’età di sviluppo del soggetto e l’età anagrafica. La più recente versione in uso è la Griffiths III caratterizzata da facile somministrazione, materiali maggiormente attrattivi per il bambino e di un tempo di somministrazione di 90 minuti. Le Griffiths utilizzano materiali standardizzati per la valutazione. La somministrazione può essere ripetuta dopo un periodo di sei mesi. Le scale sono rivolte ai bambini nella fascia d'età di 0-6 anni e sono organizzate in cinque dimensioni, una per ogni scala (Figura 5). Ciascuna scala è costituita a sua volta da sottoscale per un totale di 321 items.
Al fine di rendere la valutazione dello sviluppo il più ecologica possibile, i materiali previsti per la somministrazione delle scale sono oggetti di vita quotidiana, familiari al bambino come, ad esempio, il quiet book (libro di stoffa), le costruzioni, gli incastri, il pelouche, la pasta da modellare o le perline da infilare. A partire dai risultati delle Griffiths III è possibile impostare un programma di intervento riabilitativo mirato, monitorare nel tempo lo sviluppo del bambino, individuare i punti di forza e di debolezza del profilo globale di sviluppo, e monitorare gli esiti del trattamento al fine di ripianificarne di nuovi.
FIGURA 3 Scale e sottoscale Griffiths III
Gli items presenti nelle varie scale possono essere valutati indifferenti modi: alcuni richiedono la dimostrazione dell'item da parte dell'operatore, altri devono essere eseguiti direttamente dal bambino con un numero variabile di tentativi, altri ancora possono essere riferiti dal genitore oppure osservati dal valutatore. Il valutatore dovrà calcolare in mesi l’età anagrafica del bambino ed individuare la fascia d’età di appartenenza da cui iniziare la somministrazione. Per la valutazione l’operatore dovrà inserire 1 se l’item è stato superato oppure zero in caso contrario.
Valutazione Logopedica
Il Logopedista si occupa della valutazione logopedica la quale comprende la raccolta anamnestica e l’osservazione di gioco spontaneo del bambino così come modalità di gioco più strutturate finalizzate all’individuazione dei precursori linguistici quali: gesti dettici e/o referenziali, la presenza di intenzionalità comunicativa e un iniziale accesso al concetto di simbolo. Sono previsti, inoltre, la raccolta ed analisi di un campione di eloquio spontaneo, questionari da somministrare ai genitori e la somministrazione di test strutturati al bambino. Tra i questionari rivolti al genitore e/o caregiver vi è il PVB-Primo Vocabolario del Bambino il cui scopo è la raccolta di informazioni in merito al primo sviluppo comunicativo-linguistico del bambino. La raccolta di informazioni sul primo linguaggio permette al logopedista di tracciare l'inventario fonetico del bambino; i test disponibili dipendono dal numero di parole contenute nel vocabolario del bambino e si possono suddividere in due finalità di indagine: test per la valutazione delle abilità di comprensione e test per la valutazione delle abilità di produzione. Per poter valutare la comprensione è necessario verificare la capacità di discriminazione uditiva del soggetto attraverso la Prova di discriminazione uditiva di Pinton e Zanettin. Per quanto concerne la produzione linguistica, il logopedista valuta le abilità fonologiche del soggetto e, successivamente, procede con la valutazione delle abilità articolatorie del bambino.
Piano Riabilitativo Individualizzato (PRI) e protocollo di intervento
Al termine della fase valutativa viene redatto il Piano Riabilitativo Individualizzato (PRI) il quale, sulla base del profilo funzionale del bambino emerso in valutazione, definisce le tipologie di intervento riabilitativo (TNPEE, Logopedia) che dovranno essere avviate, le modalità di intervento (Intensivo, sub-intensivo) e gli obiettivi terapeutici su cui lavorare nel primo ciclo di quattro mesi. Il Progetto presso il Centro Riapri il Mondo ha identificato alcuni principi fondamentali degli obiettivi di intervento: essi devono essere definiti con priorità specifiche e intensità differenziate per ogni fascia d'età e devono essere orientati a sostenere e/o abilitare il paziente e i contesti di vita in cui vive quali famiglia scuola e luoghi di socializzazione. È necessario, inoltre, che vengano periodicamente ridefiniti entro scadenze definite e che siano condivisi con le famiglie.
Il progetto eroga due tipologie di intervento sia per il trattamento di Disturbo dello Spettro Autistico sia per la Disabilità Complessa, organizzate in un ciclo riabilitativo di quattro mesi di cui i primi tre costituiscono la fase attiva di terapia mentre il quarto rappresenta la fase di monitoraggio dell’andamento clinico. Le tipologie di intervento riguardano la terapia neuropsicomotoria dell'età evolutiva erogata dal TNPEE e la terapia logopedica erogata dal logopedista, possono essere di tipo intensivo o sub-intensivo. Inoltre, l’organizzazione del PRI, a seconda delle necessità del singolo paziente, può prevedere un intervento intensivo di TNPEE o di Logopedia; un intervento sub-intensivo di TNPEE o di Logopedia e un intervento misto costituito da sub-intensivo TNPEE e sub-intensivo di Logopedia o due interventi intensivi in contemporanea di TNPEE e logopedia.
Le indicazioni per l’intervento di terapia neuropsicomotoria dell’età evolutiva (TNPEE) e per l’intervento logopedico prevedono un limite di quattro cicli di intervento attivabili dal Neuropsichiatra infantile per entrambe le tipologie erogate (intensivo e sub-intensivo). Il programma prevede un colloquio neuropsichiatrico a fine ciclo con i genitori del paziente per fornire ulteriori indicazioni sul trattamento. Al termine del primo ciclo, sulla base dell’andamento clinico e del raggiungimento degli obbiettivi del PRI l’NPI può procedere con diverse modalità quali: indicare un nuovo ciclo di intervento TNPEE; indicarne uno nuovo e integrare un'altra tipologia di intervento (Logopedico); terminare l’intervento TNPEE e attivare una nuova tipologia di intervento (Logopedico) oppure dimettere il paziente da ogni intervento ed inviarlo alla UONPIA Territoriale di Riferimento presso la quale il bambino è già in carico. Lo stesso può avvenire per l’intervento logopedico.
Fase attiva
La fase attiva del progetto prevede l’erogazione degli interventi selezionati nel Progetto Riabilitativo Individualizzato attraverso sedute a cadenza settimanale di terapia TNPEE o logopedica per bambini con DSA o diagnosi di Disabilità Complessa. Le sedute si svolgono in regime ambulatoriale presso il Centro Riapri il Mondo di Viale Trieste (PV). Data la variabilità delle tipologie di intervento proposte, l’organizzazione del programma è specificatamente strutturata per ogni variabile.
L’Intervento TNPEE intensivo per bambini con DSA segue il modello dell’ESDM, un modello di presa in carico che, attraverso un insegnamento “naturale”, intensivo e precoce, si pone l’obiettivo di colmare i deficit di apprendimento dovuti alle difficoltà del bambino nella relazione con il mondo sociale. Esso prevede:
- Due incontri settimanali di quarantacinque minuti ciascuno nel quale viene erogato l’intervento terapeutico bambino-terapista in un rapporto 1:1. Gli incontri si svolgono lungo un periodo di dodici settimane totali;
- Per i pazienti residenti nella città di Pavia e limitrofi è possibile organizzare un massimo di tre interventi fuori sede, uno per ciascun mese di trattamento. Gli incontri possono essere svolti in setting differenti quali la scuola per promuovere l’interazione con il gruppo dei pari oppure l’abitazione del bambino per osservare le routine quotidiane in ambito domestico;
- A seconda delle necessità, sono previsti tre incontri (training) da remoto con la famiglia o con il personale scolastico (insegnanti, educatori, sostegno) finalizzati al confronto con il terapista in merito a preoccupazioni, difficoltà nella gestione del bambino, comparsa di comportamenti problema e/o di modalità nuove disfunzionali nell'interazione con gli altri ecc…
L'intervento intensivo TNPEE per bambini con diagnosi di Disabilità Complessa segue il modello di terapia psicomotoria tradizionale. Per i pazienti di età compresa tra 0 e 36 mesi è sempre prevista la presenza del genitore in stanza con il terapista. Esso prevede:
- Due incontri settimanali di quarantacinque minuti ciascuno nel quale viene erogato l’intervento terapeutico bambino-terapista in un rapporto 1:1. Gli incontri si svolgono lungo un periodo comprensivo di dodici settimane;
- Per i pazienti residenti nella città di Pavia e limitrofi è possibile organizzare un massimo di tre interventi fuori sede, uno per ciascun mese di trattamento. Gli incontri possono essere svolti in setting differenti quali la scuola per osservare la relazione con il gruppo di pari oppure l’abitazione del bambino per osservare le routine quotidiane e l’adattamento del contesto domestico in base alle necessità che presenta;
- A seconda delle necessità, sono previsti tre incontri (training) da remoto con la famiglia o con il personale scolastico (insegnanti, educatori, sostegno) finalizzati al confronto con il terapista in merito a preoccupazioni, difficoltà nella gestione del bambino ed eventuali regressioni nelle abilità acquisite ecc…
L’Intervento TNPEE sub-intensivo per bambini con DSA segue il modello di terapia psicomotoria tradizionale e prevede:
- Un incontro settimanale di quarantacinque minuti nel quale viene erogato l’intervento terapeutico bambino-terapista in un rapporto 1:1. Gli incontri si svolgono lungo un periodo comprensivo di dodici settimane;
- A seconda delle necessità, sono previsti tre incontri (training) da remoto con la famiglia, con il personale scolastico (insegnanti, educatori, sostegno) o con figure che appartengono al contesto di vita del bambino, finalizzati al confronto con il terapista in merito a preoccupazioni, difficoltà all’ adesione alla consegna o alle regole e difficoltà del bambino nell’interazione con i pari ecc…
L'intervento sub-intensivo TNPEE per bambini con diagnosi di Disabilità Complessa segue il modello di terapia psicomotoria tradizionale e prevede:
- Un incontro settimanale di quarantacinque minuti nel quale viene erogato l’intervento terapeutico bambino-terapista in un rapporto 1:1. Gli incontri si svolgono lungo un periodo comprensivo di dodici settimane;
- A seconda delle necessità, sono previsti tre incontri (training) da remoto con la famiglia, con il personale scolastico (insegnanti, educatori, sostegno) o con le figure appartenenti al contesto di vita del bambino, finalizzati al confronto con il terapista in merito a preoccupazioni, difficoltà all’ adesione alla consegna o alle regole, atteggiamento oppositivo o di chiusura ecc…
Per quanto concerne l’intervento TNPEE intensivo e sub-intensivo per la diagnosi di Disabilità Complessa e l’intervento TNPEE sub-intensivo per il DSA è possibile valutare, in relazione al quadro evolutivo e alle singole caratteristiche del paziente, la possibilità di iniziare un percorso di terapia in piccolo gruppo. L’intervento dovrà essere concordato con l’NPI ed inserito all’interno del PRI.
L’intervento Logopedico intensivo prevede due incontri settimanali nei quali, per ciascuno, trenta minuti sono dedicati all’intervento terapeutico mentre i restanti dieci o quindici minuti sono riservati al colloquio con il genitore. Questa seconda fase è finalizzata alla condivisione degli obbiettivi perseguiti in seduta con il paziente e alla trasmissione di attività da svolgere a domicilio per dare continuità e favorire la generalizzazione degli obbiettivi terapeutici. L’intervento logopedico sub-intensivo prevede un solo incontro settimanale che si articola con le medesime modalità sopracitate.
Interventi complementari
Il programma prevede la possibilità di integrare agli interventi stabiliti del PRI ulteriori e specifici interventi definiti sulla base delle necessità cliniche del bambino. Tra questi, ad esempio, l'intervento di Comunicazione Aumentativa Alternativa (C.A.A.) sarà progettato e personalizzato sulla base delle necessità del singolo paziente. Anche il referente del progetto di C.A.A. opererà in stretta collaborazione con gli altri professionisti dell’équipe riabilitativa e con la famiglia e la scuola.
Unitamente al piano di intervento diretto sul paziente, potranno essere attivati gli interventi complementari necessari alla strutturazione di una presa in carico globale ed integrata. Tali interventi, molteplici e definiti in base alle diverse esigenze cliniche, verranno successivamente descritti nel dettaglio.
Fase di monitoraggio
La fase di monitoraggio del progetto prevede la valutazione degli interventi individuati nel Progetto Riabilitativo Individualizzato ed erogati nei tre mesi di fase attiva. Durante questo periodo il piano di intervento si modifica prevedendo un incontro di rivalutazione delle competenze del bambino, incontri di counseling genitoriale, un incontro con il personale scolastico ed infine un tavolo di confronto tra i vari professionisti dell’équipe e la famiglia. Alcuni incontri possono essere svolti online, altri, invece, in regime ambulatoriale presso il Centro Riapri il Mondo di Viale Trieste (PV). Data la variabilità delle tipologie di monitoraggio previste, l’organizzazione degli incontri è specificatamente strutturata per ogni variabile.
La fase di monitoraggio degli interventi TNPEE intensivo e sub-intensivo sia per il DSA che per la Disabilità Complessa prevede:
- Un intervento indiretto che coinvolge in un tavolo di confronto il neuropsichiatra infantile di riferimento, il terapista del caso e la famiglia del paziente della durata di 45 minuti circa
- Un intervento indiretto che coinvolge in un tavolo di confronto il neuropsichiatra infantile di riferimento, il terapista del caso e la scuola del paziente della durata di 45 minuti circa
- Un incontro diretto con il paziente di valutazione dell'andamento clinico in presenza del medico NPI di riferimento e del terapista
La fase di monitoraggio per gli interventi logopedici intensivo e sub intensivo prevede:
- Due interventi indiretti di counseling genitoriale che possono essere svolti da remoto o in Ambulatorio. Gli incontri sono caratterizzati dalla durata di 45 minuti ciascuno.
- Un incontro diretto con il bambino di cadenza mensile finalizzato al monitoraggio dell'evoluzione linguistica e comunicativa. Tale occasione prevede la copresenza anche del NPI di riferimento.
Integrazione con la rete territoriale
Premessa
Gli ultimi anni sono stati caratterizzati da grandi progressi sia in campo di ricerca che a livello di politica internazionale che hanno portato ad una maggiore consapevolezza e tutela dei soggetti con disturbo dello spettro autistico in tutto il mondo. Parallelamente sono stati raggiunti nuovi traguardi in ambito di diritti umani, salute materna e salute mentale (OMS, 2013, 2014, 2015, 2018; UNICEF 2018). Tale progresso è stato promosso dalla Convenzione delle Nazioni unite sui diritti delle persone con disabilità (UNCRPD) che sostiene il rispetto della dignità, la libertà di scelta e l’indipendenza, la non discriminazione nonché l’inclusione nella società e l’accettazione di persone con disabilità come parte della diversità umana.
Nonostante la presa di consapevolezza e l’incremento dei disturbi mentali nella popolazione, si è osservato aumento dei servizi disponibili alla presa in carico ed al trattamento di tali patologie, tuttavia non ancora sufficiente per rispondere alla richiesta.
L’Assemblea mondiale della sanità, nel 2013, ha adottato un piano d’azione globale per la salute mentale che sostiene l’accesso a “assistenza sanitaria e sociale di alta qualità e culturalmente appropriata in modo tempestivo” (OMS,2013). Gli obiettivi di tale piano riguardano la promozione, la valorizzazione e la tutela dei disturbi mentali, in particolare, si delineano alcuni punti quali la prevenzione dei disturbi mentali, l’offerta di cure adatte e tempestive e l’aumento di disponibilità di recovery. I principi trasversali al progetto riguardano una copertura sanitaria universale, un approccio multisettoriale, gli interventi evidence based, un approccio orientato a tutte le fasi della vita ed un empowerment delle persone con disturbo mentale e disabilità psicosociali.
L’integrazione dei servizi nel progetto presentato
Data la complessità dei disturbi, in particolare del DSA, Si rivela necessaria un'integrazione coordinata da parte delle istituzioni centrali e regionali in stretta collaborazione con la famiglia. Le linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e della proprietà degli interventi assistenziali sono la guida nazionale italiana per la programmazione, riorganizzazione e il potenziamento dei modelli assistenziali dei servizi sociosanitari. Nel rispetto dei livelli essenziali di assistenza (LEA) che tutelano il diritto del soggetto con autismo a fruire di percorsi di integrazione sociosanitaria e educativa, il Ministero della Salute ritiene fondamentale che i servizi sanitari per la diagnosi e del trattamento specialistici siano accessibili per ognuno e diffusi in tutte le regioni. Inoltre, sottolinea la necessità che essi siano coinvolti in una rete coordinata di intervento al fine di garantire un approccio multiprofessionale, interdisciplinare ed età specifico. Citando le linee guida:
“Sono essenziali il raccordo e il coordinamento tra i vari settori sanitari coinvolti così come l’integrazione tra gli interventi sanitari e quelli scolastici, educativi e sociali, tra servizi pubblici e servizi del privato e del privato sociale, le famiglie e le loro Associazioni. L’intervento psicoeducativo raggiunge la sua massima efficacia se esercitato nell’ultimo anno di asilo nido e nella scuola dell’infanzia: perciò è essenziale una vera integrazione dei servizi sanitari con quelli scolastici e quelli sociali.”
Il progetto presso il Centro Riapri il Mondo, seguendo queste indicazioni ha provveduto alla pianificazione di un progetto in grado di fornire un'adeguata integrazione territoriale sia per quanto concerne le Unità Operative di Neuropsichiatria e Psicologia dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) Territoriali sia in merito alle strutture scolastiche dei pazienti. I percorsi di diagnosi e cura per i minori affetti da Disturbo dello Spettro Autistico e/o di Disabilità Complessa si svolgono nel sistema dei servizi di Neuropsichiatria Infantile; i quali sono costituiti primariamente dalle UONPIA pubbliche e private accreditate. L'Istituto Neurologico Casimiro Mondino di Pavia partecipa attivamente alla rete territoriale collaborando con il servizio territoriale competente di Neuropsichiatria Infantile. L’Istituto provvede alla notifica del paziente con diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico sospetta/definita o di Disabilità Complessa al servizio territoriale. In tal modo la famiglia fin da subito viene accolta e supportata anche dalla sede territoriale di riferimento. Il paziente preso in carico presso il Poliambulatorio viene seguito dal NPI di riferimento del progetto che si mantiene in continuo contatto con l’NPI territoriale. Alla dimissione, la famiglia sarà indirizzata direttamente alla UONPIA presso cui il paziente è preso in carico.
Il progetto del Centro Riapri il Mondo mira ad accogliere il bambino e la sua famiglia con un approccio globale, fornendogli supporto in ogni fase della presa in carico, a partire dalla comunicazione, se non già presente, della diagnosi del disturbo del/la proprio/a figlio/a. I genitori possono sentirsi disorientati, non solo per la notizia ricevuta ed il percorso che si ritrovano ad affrontare ma anche per l’inesperienza in merito a diritti che fornisce lo Stato per le famiglie che hanno a carico un figlio dotato di disabilità. I professionisti che si interfacciano con il bambino ed il genitore sono tenuti ad accompagnare entrambi in questo percorso lungo e tortuoso e a supportarli rispondendo alle loro esigenze e preoccupazioni. Uno degli aspetti fondamentali è l’informazione in merito al trattamento, agli obiettivi, alle modalità di intervento ma soprattutto alle agevolazioni economiche e alle misure applicabili a cui la famiglia ha diritto.
La rete di collaborazione prevista dal Ministero della Salute comprende anche la realtà scolastica con cui si interfaccia il bambino. Le linee guida della SINPIA considerano l’ambiente scolastico, rappresentato da Asilo Nido e Scuola materna, uno spazio cruciale per l’attuazione del progetto riabilitativo. Esso permette la trasferibilità degli obiettivi perseguiti in terapia in un rapporto 1:1 (adulto-bambino), all’interno di un contesto di gruppo, nel quale il bambino si confronta con i pari. A tal fine, è necessario che gli operatori della scuola siano coinvolti attivamente nel progetto per una strutturazione adeguata dell'ambiente scolastico che favorisca l'emergere delle abilità del bambino e permetta una continuità terapeutica. Le linee guida indicano che gli operatori del Servizio Sanitario devono organizzare incontri periodici nei quali si confrontano con gli insegnanti del paziente in carico al fine di condividere le informazioni generali sul bambino, sulle sue modalità relazionali, comunicative e di risposta agli stimoli sociali. Inoltre, il colloquio è finalizzato alla condivisione degli obbiettivi terapeutici individuati nei vari contesti (ambulatorio di terapia e ambiente familiare) e alla definizione di quelli realizzabili all’interno della realtà scolastica. Particolare importanza può essere data alla presenza dei coetanei, i quali, con naturalezza, si rapportano al bambino ed attivano sequenze di interazione sociale. Attraverso una loro maggiore sensibilizzazione sulle tematiche di DSA e disabilità complessa adeguate al livello di sviluppo, è possibile sfruttare le capacità dei compagni di classe di avviare un’interazione spontanea con la sintonizzazione empatica al fine di promuovere la crescita sociale del bambino.
Il Centro Riapri il mondo, in linea con quanto sopracitato, ha previsto diversi incontri di tavolo di confronto con gli insegnanti che seguono il paziente nel contesto scolastico.
A partire dalla presa in carico, ciascun terapista è tenuto a fare un colloquio conoscitivo con gli insegnanti del bambino nel quale si condividono le informazioni in merito alla strutturazione della giornata scolastica, alla presenza di figure assegnate al sostegno del bambino durante le ore di formazione, ai momenti di transizione (attività, gioco libero, pranzo, riposo pomeridiano), alla strutturazione del momento del pasto, si condividono i contatti di riferimento e gli obbiettivi terapeutici del PRI. Gli incontri successivi sono dedicati al confronto tra terapista ed insegnanti in merito alle modalità organizzative che permettano la generalizzazione degli obbiettivi in ambiente scolastico, alla comparsa di comportamenti problema del bambino di difficile gestione e, più in generale, a dubbi e/o preoccupazioni che le insegnanti vogliono condividere per ottenere risposte e strategie efficaci da parte della terapista. Il progetto prevede, infatti, nella fase attiva di ogni ciclo, tre incontri da remoto che possono essere dedicati alla scuola; mentre, nella fase di monitoraggio, un tavolo di confronto con gli insegnanti, il terapista e il Neuropsichiatra Infantile di riferimento per verificare l'efficacia del progetto e discutere sul suo andamento.
In merito alle figure assistenziali attivabili per il bambino nel contesto scolastico, il terapista o l’NPI di riferimento del Centro provvede ad informare i famigliari delle possibilità esistenti e, in ottica riabilitativa, l’NPI stabilisce la necessità di attivare il sostegno a scuola provvedendo con le procedure necessarie alla richiesta.
ll diritto allo studio degli alunni con disabilità è realizzato per mezzo dell’integrazione scolastica; lo Stato ha l’obbligo, secondo la normativa vigente, di predisporre le adeguate misure di sostegno, alle quali concorrono a livello territoriale gli Enti Locali e il Servizio Sanitario Nazionale. L’insegnante per le attività di sostegno è un docente formato e specializzato assegnato alla classe dell’alunno con disabilità per favorirne il processo di integrazione, ciò implica che egli sia una risorsa per rispondere alle necessità educative non solo del bambino disabile ma di tutta la classe. Le modalità di intervento del docente di sostegno devono essere definite nel PEI e condivise con tutte le figure coinvolte nell’assistenza al bambino, dunque, egli è tenuto a partecipare ai momenti di confronto organizzati dal terapista. In aggiunta alla figura di sostegno, gli Enti Locali (comune o provincia di residenza dell’alunno) possono nominare gli “operatori di assistenza” e “addetti alla comunicazione”, figure professionali che supportano l’alunno con disabilità aiutandolo a fruire dell’insegnamento impartito dai docenti semplificandone i concetti e rendendoli maggiormente accessibili al bambino.
Il PEI - Piano Educativo Individualizzato è uno strumento che descrive gli interventi educativi e didattici inclusivi destinati all’alunno con disabilità certificata; esso definisce gli obiettivi, i metodi ed i criteri di valutazione. A partire dall’anno scolastico 2020/2021 è stato predisposto dal Ministero dell’Istruzione un modello unico nazionale di PEI al quale ogni scuola deve ispirarsi. All’interno del documento devono essere indicate le
finalità e obiettivi didattici che si vogliono raggiungere tenendo conto della programmazione della classe, e in particolare, gli obiettivi educativi e di socializzazione. Inoltre, devono essere indicate le specifiche attività utilizzate per conseguirli; gli strumenti, i materiali e le tecnologie con cui si attuano nella pratica gli obbiettivi ed infine i criteri e metodi di valutazione. Poiché la valutazione degli alunni con disabilità è riferita al PEI il documento dovrà contenere la descrizione chiara di tutti gli elementi che consentiranno poi la valutazione dell’azione didattica. Il PEI viene redatto all’inizio di ciascun anno scolastico ed è poi destinato a periodiche verifiche e cambiamenti. Essendo un documento collettivo la sua composizione coinvolge differenti figure coinvolte nella vita del bambino quali la famiglia, i membri dell’équipe sociosanitaria, l’insegnante di sostegno ed i docenti della classe in cui si trova l’alunno. In particolare, la redazione del PEI spetta al Gruppo Operativo di Lavoro per l’inclusione (G.L.O.), come indicato dal decreto legislativo 66/2017. Esso si compone dei genitori dell’alunno, di figure professionali interne alla scuola (docenti referenti per le attività di inclusione), figure professionali esterne alla scuola (assistente all’autonomia ed alla comunicazione), dell’unità di valutazione multidisciplinare dell’ASL, gli alunni/e con disabilità, un esperto autorizzato dal dirigente scolastico su richiesta della famiglia a titolo consultivo e delle figure professionali medico-sanitare coinvolte nel percorso di cura del bambino.
Il terapista di riferimento del bambino si rivela disponibile a partecipare anche ai G.L.O. per la redazione del PEI.
QUESTIONARIO DI GRADIMENTO
Tra le fasi importanti della pianificazione di un progetto vi è la fase di valutazione. Il gradimento da parte dell’utenza è infatti un elemento di estrema importanza per la valutazione dell’efficienza ed efficacia della strutturazione data al piano di intervento poiché, nell’ottica della family centered care, il paziente e la famiglia sono posti al centro del percorso di cura e il loro gradimento è considerato elemento fondamentale di misurazione dell’efficacia dell’intervento. Poiché è importante valutare il livello di gradimento del servizio offerto si è pensato di creare una customer di gradimento come proposta per eventuali sviluppi. Il questionario seguente è unicamente una proposta; qualora, in futuro dovesse essere presa in considerazione dovrà essere accompagnata dall’iter di approvazione dell’Istituto Mondino.
Finalità dell’indagine
La customer di gradimento è stata realizzata con l’ambizione di essere uno strumento utile al miglioramento del servizio offerto al/la bambino/a e alla sua famiglia. L’indagine mira a comprendere la percezione che i famigliari esprimono in merito alla qualità delle cure e dei servizi fruiti presso il Centro “Riapri il mondo”.
Dunque, lo scopo principale è stato quello di individuare gli aspetti percepiti dai famigliari come fattori di qualità positiva (feedback positivo) e quelli percepiti di qualità negativa (feedback negativo). I primi, andranno ad essere sostenuti e potenziati mentre i secondi, richiederanno una rivalutazione ed una modifica al fine di apportare un miglioramento.
Un ulteriore aspetto considerato, è stata la necessità di creare un modello centrato sull’ascolto del paziente e della sua famiglia e sulla raccolta dei loro bisogni.
La legge del provvedimento della Presidenza del Consiglio dei ministri del 2004 sottolinea come le amministrazioni debbano aumentare la capacità di dare valore all’opinione del cittadino e che sia necessario avere come pilastro fondamentale nei servizi pubblici l’ascolto.
Il miglioramento continuo del servizio e l’accrescimento dell’empowerment è possibile, dunque, solo se si tiene conto di questi aspetti e se si diffonde la cultura dell’ascolto e della partecipazione.
Fattori di qualità indagati
Ovretveit, nel 1996 definisce la qualità percepita [… più della soddisfazione. Si tratta infatti di un atteggiamento globale e stabile nel tempo verso il servizio elaborato in base alla soddisfazione ripetuta nel tempo, piuttosto che un giudizio sul servizio legato ad una recente e specifica transazione]. Questa definizione sottolinea l’importanza di un approccio globale alla qualità che dev’essere mantenuto nel tempo.
Nel questionario proposto, è stata quindi posta l’attenzione sulle molteplici e principali dimensioni del progetto:
- L’accoglienza: sono stati indagate le fasi iniziali del progetto che prevedono il primo incontro dei professionisti sanitari con il/la bambino/a e la sua famiglia, la prima visita, la presentazione del progetto e delle eventuali modalità di intervento. È fondamentale valutare se le informazioni inerenti questi aspetti siano sufficientemente esaustive al fine di creare fin da subito una buona alleanza terapeutica sia con il Neuropsichiatra Infantile di riferimento che con le altre figure dell’équipe.
- L’intervento: questa dimensione va ad indagare la presentazione del PRI, il livello di comprensione e di soddisfazione del genitore circa gli obiettivi e le modalità di intervento utilizzate durante la presa in carico e la percezione dell’efficacia e della qualità dell’intervento. Inoltre, quest’area di indagine pone l’interesse sulla qualità percepita dei training genitoriali.
- Integrazione con i servizi: quest’area si focalizza sull’integrazione del modello di presa in carico con gli altri servizi territoriali quali il contesto scolastico e gli altri servizi sanitari, e valuta la percezione del genitore circa efficacia di tale alleanza. Inoltre, considerata l’importanza dell’accompagnamento della famiglia anche nelle fasi organizzative e gestionali, è stata dedicata una sezione del questionario all’indagine degli aspetti relativi alle informazioni fornite circa la documentazione sanitaria utile alla famiglia. Il questionario valuta quindi se il genitore si ritiene soddisfatto delle informazioni ricevute riguardo alle agevolazioni, norme e leggi a cui ha diritto.
- Soddisfazione globale: l’ultima componente vuole indagare globalmente il livello di qualità percepita dal genitore riguardo il servizio offerto, l’efficacia delle cure e la soddisfazione delle aspettative iniziali. È presente, inoltre, una sezione dedicata ad eventuali suggerimenti e/od osservazioni. Questa sezione di indagine ribadisce la centralità data alla famiglia nella fase valutativa e ne sottolinea il ruolo attivo in collaborazione con il personale e gli operatori dell’equipe
Modello di valutazione qualitativa
Uno dei modelli di misurazione della valutazione qualitativa, attualmente, è la scala psicologica Likert. (Jebb et al., 2021).
Si tratta di una scala psicometrica ideata nel 1932 dallo psicologo Rensis Likert per misurare in modo scientificamente validato un atteggiamento umano definito come modo preferenziale di comportarsi di fronte alle situazioni. Tale atteggiamento viene espresso in combinazioni tra pensiero, sentimento e azione che sono di fatto preferenziali e soggettivi, da qui l’utilizzo della scala Likert come opzione per quantificarli in modo convalidato e affidabile. (Joshi et al., 2015).
La scala Likert è originariamente costituita da un insieme di affermazioni (item) offerte per una situazione oggetto di studio. Viene richiesto ai partecipanti di selezionare l’affermazione che più ritengono opportuna su una scala metrica, mostrando in tal modo il loro livello di accordo (da fortemente in disaccordo a fortemente d’accordo).
Gli items proposti vanno da 1 a 5 punti e la presentazione dell’oggetto su scala permette ai partecipanti di scegliere fra alternative chiaramente opposte. (tabella 7)
|
Fortemente disaccordo |
disaccordo |
neutrale |
accordo |
Fortemente in accordo |
|
1 |
2 |
3 |
4 |
5 |
TABELLA 3. Scala Likert
Al fine di raccogliere stime qualitative del livello di gradimento della famiglia e dei pz in carico presso la struttura, è stata creata quindi una scala, in linea con il modello Likert con items riguardanti il grado di soddisfazione. Qualora la proposta venisse presa in considerazione ed approvata dall’Istituto Mondino, sarà possibile somministrarla e produrre dati, raccoglierli sistematicamente e utilizzarli per impostare un lavoro c
In accordo a quanto riporta South e collaboratori nella review del 2022, la costruzione di tale scala è stata possibile seguendo quattro elementi principali del modello Likert:
- Numero di scelte: in questo caso, il partecipante può scegliere tra cinque opzioni di risposta;
- Ancoraggi testuali: la scala presenta di descrittori che accompagnano ogni opzione di risposta numerica;
- Formulazione della domanda: presentazione di una dichiarazione/richiesta alla quale i partecipanti sono tenuti a rispondere;
- Rappresentazione numerica: nella scala proposta, i numeri utilizzati per distinguere le opzioni di risposta seguono una scala di tipo crescente.
|
Per niente soddisfatto 1 |
Poco soddisfatto 2 |
Discretamente Soddisfatto 3 |
Soddisfatto 4 |
Molto soddisfatto 5 |
|
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
TABELLA 4. Modello di valutazione qualitativa questionario
Di seguito viene riportata in appendice al capitolo la proposta di Customer Satisfaction.
Appendice al capitolo 4
CUSTOMER SATISFACTION
Data: …. / …. / ….
Il questionario è suddiviso in quattro principali dimensioni: Accoglienza, Intervento, Integrazione con i servizi e Impressione globale.
Vi chiediamo di rispondere con sincerità alle seguenti domande, valutando per ogni aspetto proposto il grado di soddisfazione che va da 1 a 5 dove 1 = “per niente soddisfatto” e 5 = “molto soddisfatto”.
Indicare con una X sul quadrante la risposta che ritenete più opportuna.
ACCOGLIENZA
1) Come valuta le informazioni generali ricevute prima di iniziare la presa in carico di suo figlio/a (es. organizzazione e finalità del progetto, modalità di intervento proposte, modalità di accesso alla struttura, ecc…)?
|
Per niente soddisfatto 1 |
Poco soddisfatto 2 |
Discretamente Soddisfatto 3 |
Soddisfatto 4 |
Molto soddisfatto 5 |
|
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
2) Come considera il rispetto della riservatezza personale (comunicazioni di informazioni riservate, gestione documentazione clinica da parte dei professionisti e degli operatori, ecc…)?
|
Per niente soddisfatto 1 |
Poco soddisfatto 2 |
Discretamente Soddisfatto 3 |
Soddisfatto 4 |
Molto soddisfatto 5 |
|
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
3) Come valuta il rapporto con il Neuropsichiatra Infantile di riferimento del progetto per gli aspetti qui sottoelencati?
|
Per niente soddisfatto 1 |
Poco soddisfatto 2 |
Discretamente Soddisfatto 3 |
Soddisfatto 4 |
Molto soddisfatto 5 |
|
|
Professionalità |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
|
Disponibilità all’ascolto |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
|
Alleanza terapeutica |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
|
Chiarezza espositiva |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
4) Se previsto nell’intervento proposto, come valuta il rapporto con il Terapista della Neuro e psicomotricità dell’età evolutiva di riferimento del progetto per gli aspetti qui sottoelencati?
|
Per niente soddisfatto 1 |
Poco soddisfatto 2 |
Discretamente Soddisfatto 3 |
Soddisfatto 4 |
Molto soddisfatto 5 |
|
|
Professionalità |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
|
Disponibilità all’ascolto |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
|
Alleanza terapeutica |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
|
Chiarezza espositiva |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
5) Se previsto nell’intervento proposto, come valuta il rapporto con il Logopedista di riferimento del progetto per gli aspetti qui sottoelencati?
|
Per niente soddisfatto 1 |
Poco soddisfatto 2 |
Discretamente Soddisfatto 3 |
Soddisfatto 4 |
Molto soddisfatto 5 |
|
|
Professionalità |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
|
Disponibilità all’ascolto |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
|
Alleanza terapeutica |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
|
Chiarezza espositiva |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
INTERVENTO
6) Quanto si ritiene soddisfatto delle informazioni ricevute sul Progetto Riabilitativo Individualizzato (PRI) da parte del professionista sanitario di riferimento per gli aspetti qui sottoelencati?
Terapista della Neuro e Psicomotricità dell’età evolutiva:
|
Per niente soddisfatto 1 |
Poco soddisfatto 2 |
Discretamente Soddisfatto 3 |
Soddisfatto 4 |
Molto soddisfatto 5 |
|
|
Punti di forza e di debolezza del/la proprio/a figlio/a |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
|
Obbiettivi terapeutici |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
|
Strategie di intervento utilizzate |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
|
Chiarezza espositiva |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
Logopedista:
|
Per niente soddisfatto 1 |
Poco soddisfatto 2 |
Discretamente Soddisfatto 3 |
Soddisfatto 4 |
Molto soddisfatto 5 |
|
|
Punti di forza e di debolezza del/la proprio/a figlio/a |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
|
Obbiettivi terapeutici |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
|
Strategie di intervento utilizzate |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
|
Chiarezza espositiva |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
7) Come valuta l’organizzazione degli incontri di terapia per gli aspetti qui sottoelencati?
|
Per niente soddisfatto 1 |
Poco soddisfatto 2 |
Discretamente Soddisfatto 3 |
Soddisfatto 4 |
Molto soddisfatto 5 |
|
|
Frequenza |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
|
Qualità |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
|
Efficacia |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
8) Quanto si ritiene soddisfatto del servizio di training genitoriale offerto dal professionista sanitario durante le sedute in stanza con il/la proprio/a figlio/a?
|
Per niente soddisfatto 1 |
Poco soddisfatto 2 |
Discretamente Soddisfatto 3 |
Soddisfatto 4 |
Molto soddisfatto 5 |
|
|
TNPEE |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
|
Logopedia |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
9) Quanto si ritiene soddisfatto dei servizi specifici di training genitoriale previsti nella fase di monitoraggio per indagare le difficoltà in ambiente famigliare del/la proprio/a figlio/a?
|
Per niente soddisfatto 1 |
Poco soddisfatto 2 |
Discretamente Soddisfatto 3 |
Soddisfatto 4 |
Molto soddisfatto 5 |
|
|
TNPEE |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
|
Logopedia |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
INTEGRAZIONE CON I SERVIZI
10) Come considera l’efficacia dei training specifici previsti con gli insegnanti al fine di generalizzare gli obiettivi terapeutici in ambiente scolastico e di fornire supporto in caso di comportamenti-problema?
|
Per niente soddisfatto 1 |
Poco soddisfatto 2 |
Discretamente Soddisfatto 3 |
Soddisfatto 4 |
Molto soddisfatto 5 |
|
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
11) Quanto si ritiene soddisfatto dell’integrazione con i servizi sanitari territoriali (U.O.N.P.I.A) per gli aspetti qui sottoelencati?
|
Per niente soddisfatto 1 |
Poco soddisfatto 2 |
Discretamente Soddisfatto 3 |
Soddisfatto 4 |
Molto soddisfatto 5 |
|
|
Continuità delle cure |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
|
Senso di accoglienza a lungo termine |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
|
Accesso diretto ai servizi territoriali |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
|
Contatto con NPI di riferimento sul territorio |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
12) Come si considera per quanto concerne le informazioni ricevute sui suoi diritti e sulla possibilità di attivare agevolazioni economiche, norme o misure di tutela per il/la vostro/a figlio/a (legge 104, misura B1, ecc…)?
|
Per niente soddisfatto 1 |
Poco soddisfatto 2 |
Discretamente Soddisfatto 3 |
Soddisfatto 4 |
Molto soddisfatto 5 |
|
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
SODDISFAZIONE GLOBALE
13) Globalmente, come valuta l’organizzazione del progetto nel suo insieme?
|
Per niente soddisfatto 1 |
Poco soddisfatto 2 |
Discretamente Soddisfatto 3 |
Soddisfatto 4 |
Molto soddisfatto 5 |
|
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
14) Come considera, globalmente, le cure prestate a suo/a figlio/a?
|
Per niente soddisfatto 1 |
Poco soddisfatto 2 |
Discretamente Soddisfatto 3 |
Soddisfatto 4 |
Molto soddisfatto 5 |
|
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
15) Ritiene soddisfatte le aspettative che aveva prima di iniziare la presa in carico?
|
Per niente soddisfatto 1 |
Poco soddisfatto 2 |
Discretamente Soddisfatto 3 |
Soddisfatto 4 |
Molto soddisfatto 5 |
|
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
❏ |
In seguito, è presente uno spazio dedicato ad eventuali suggerimenti e/o osservazioni che vorrebbe condividere con noi:
|
_________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ ________________________________________________________________ |
Ringraziamo per la disponibilità.
PRESENTAZIONE DI DUE CASI CLINICI
Questo capitolo intende presentare, a scopo esemplificativo, due casi clinici che hanno aderito al progetto precedentemente esposto. Anna e Marco sono due pazienti che hanno iniziato la presa in carico a febbraio 2022, hanno completato il primo ciclo riabilitativo e, ad oggi, si stanno avviando verso la conclusione del ciclo successivo.
In seguito, saranno descritte tutte le fasi del progetto applicate al singolo paziente, dall’inizio della presa in carico sino alla rivalutazione finale e alla riprogrammazione del PRI per il secondo ciclo riabilitativo.
Caso Clinico: Marco
Marco ha due anni e nove mesi, viene valutato in prima visita NPI a novembre 2021 su richiesta dei genitori in quanto dopo l’inserimento al Nido è stato segnalato loro che il bambino presentava ritardo del linguaggio e delle competenze relazionali. La madre riferiva una scarsa esposizione con i pari e che, per ripresa del lavoro materno, il bambino è stato parzialmente affidato alla zia paterna. Il bambino viene inviato presso il Centro Riapri il Mondo dove, al fine di avviare il percorso di presa in carico riabilitativa, Marco effettua la visita con il Neuropsichiatra infantile di riferimento. Dalla raccolta anamnestica è emersa gravidanza normodecorsa, parto eutocico e dimissione in tempi fisiologici. L’alimentazione appariva adeguata per quantità ma selettiva in termini di qualità. Il sonno era regolare. Lo sviluppo motorio era riferito nella norma mentre per lo sviluppo comunicativo-linguistico si segnalava assenza di pointing e primi tentativi di lallazione. Le maestre segnalavano scarsa interazione con i coetanei e assenza di partecipazione al gioco condiviso. Si riportava inoltre, la presenza di comportamenti ripetitivi e stereotipie frequenti (gira spesso su sé stesso, movimenti stereotipati delle manine, dondola con il tronco). All’esame psichico/neurologico il paziente appariva vigile bensì poco collaborante nel corso delle proposte di gioco e delle manovre dell'esame. Il contatto di sguardo appariva molto sfuggente e, se chiamato per nome, non si evinceva risposta al nome. Il linguaggio spontaneo era limitato a vocalizzazioni non sempre eterodirette e la comprensione era di difficile valutazione per incostanza delle risposte. Il bambino esplorava i giochi proposti sviluppando un gioco di tipo sensomotorio. Nel corso della visita è stato possibile osservare movimenti privi di significato contestuale immediatamente riconoscibile in forma di deambulazione avanti e indietro e di movimenti stereotipati delle manine. All’esame obiettivo la mimica appariva ipomodulata. L’NPI ha concluso affermando l’emergenza di un quadro compatibile con un disturbo del neurosviluppo con interessamento prevalente degli ambiti della relazione e del linguaggio e ha suggerito di procedere al ricovero diagnostico presso la Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile dell’IRCCS C. Mondino di Pavia e di avviare la presa in carico riabilitativa psicomotoria. Per quanto concerne la segnalazione alle UONPIA Territoriali, la madre riferiva di aver eseguito prima visita con NPI di riferimento territoriale a novembre 2021 la quale aveva precedentemente indicato ricovero diagnostico e proceduto ad inserimento in Lista d’attesa. L’NPI del Centro ha suggerito, inoltre, di proseguire la presa in carico neuropsichiatrica presso il Servizio Territoriale di competenza.
In seguito, viene effettuata la valutazione neuropsicomotoria con la TNPEE, due incontri sono stati effettuati in copresenza con la NPI di riferimento. La valutazione è stata videoregistrata per monitoraggio degli aspetti clinici e riabilitativi. Il genitore è stato presente per tutta la fase valutativa. Nei tre incontri dedicati, la terapista ha eseguito una valutazione globale delle aree dello sviluppo neuropsicomotorio e del profilo funzionale tramite Griffith’s III, utile a stilare il piano riabilitativo individualizzato e strutturare gli obiettivi del progetto condiviso con la famiglia e la scuola materna che il bambino frequenta tutt’ora con regolarità. Per definire al meglio il quadro del paziente sono stati organizzati ulteriori incontri di approfondimento dedicati alla somministrazione del test PEP-3. A partire da quanto emerso in fase valutativa, vengono in seguito declinate, per ciascuna area dello sviluppo, le abilità e le fragilità del bambino:
Valutazione Funzionale
Area Psicodiagnostica e Sintomatologica
Per la valutazione sintomatologica si fa riferimento all’osservazione NPI nel contesto della prima visita, dell’osservazione di gioco congiunta con la terapista di riferimento e dell’osservazione in corso di test PEP-3. Complessivamente, è stato evidenziato un quadro caratterizzato da debolezza nella reciprocità socio-emotiva con difficoltà nella capacità di avviare relazioni sociali, assenza di condivisione, ridotta o assente capacità di imitazione del comportamento dell’altro. Le osservazioni effettuate in associazione ai dati anamnestici raccolti, hanno evidenziato un quadro clinico compatibile con un Ritardo globale dello Sviluppo associato a segni di rischio nell’ambito di un Disturbo dello Spettro Autistico.
Area Cognitiva e Neuropsicologica
E’stata eseguita una valutazione dello sviluppo generale con scala Griffith’s Mental Development Scales III: il quoziente globale di sviluppo è risultato inferiore alla norma per l’età (QS: 64) e corrispondente ad un’età equivalente di 15 mesi. Il profilo di sviluppo è risultato disarmonico con importanti fragilità nell’area della comunicazione, linguaggio e scale personale sociale ed emotiva e migliori performance nell’area grosso motoria. In particolare, nelle sottoscale sono stati ottenuti i seguenti punteggi:
- Sottoscala Basi dell’apprendimento (A): punteggio grezzo 21, quoziente 77, 7° percentile, età equivalente 17 mesi;
- Sottoscala Linguaggio e comunicazione (B): punteggio grezzo 7, quoziente <50, <1° percentile, età equivalente 10 mesi;
- Sottoscala Coordinazione oculo-manuale (C): punteggio grezzo 23, quoziente 68, 3° percentile, età equivalente 16 mesi;
- Sottoscala Personale-sociale-emotiva (D): punteggio grezzo 21, quoziente 62-64, 1° percentile, età equivalente 14 mesi;
- Sottoscala Grosso-motoria (E): punteggio grezzo 30, quoziente 95-97, 39° percentile, età equivalente 21 mesi.
Nel corso della valutazione Marco ha collaborato in maniera fluttuante alle prove proposte; l’interesse del bambino è stato selettivo verso alcuni particolari oggetti delle prove verso i quali ha mostrato maggiore attenzione. Marco sembrava avere una comprensione contestuale e legata a routine ripetute che rendevano l’attività e le transizioni maggiormente leggibili. Inoltre, la comprensione verbale delle richieste non era accessibile ed era necessario accompagnare le richieste verbali con il canale gestuale o con la proposta diretta dell’oggetto (es. “mettiamo le scarpe” porgendo le scarpe).
Area Comunicativa e di Comprensione
Il linguaggio era assente, limitato ad alcune vocalizzazioni che non sempre apparivano etero-dirette. Era presente, inoltre, una fragilità nei comportamenti comunicativi non verbali utilizzati per le interazioni sociali: il contatto di sguardo appariva sfuggente, scarsamente modulato per iniziare, terminare o regolare l’interazione sociale; non si evidenziava l’uso spontaneo di gesti convenzionali o strumentali ma su richiesta faceva “ciao” con la mano. Le espressioni faciali non sembravano sempre etero-dirette o adeguate al contesto e l’intonazione delle vocalizzazioni sembrava insolita, talvolta piatta o priva di tono. Era presente una compromissione significativa dell’attenzione congiunta evidenziata dalla scarsa incapacità di indicare, dalla scarsa capacità di mostrare o portare con sé oggetti per condividere, e dalla difficoltà a seguire ciò che veniva indicato o lo sguardo di qualcuno.
Area affettivo-relazionale
L’interesse per la relazione con le operatrici appariva significativamente ridotta, seppur il bambino non si dimostrava infastidito dalla loro presenza che accettava nello spazio di gioco. È stata evidenziata una tendenza al gioco solitario, seppur in presenza di maggiori aperture e aggancio di contatto di sguardo quando ingaggiato in attività a lui gradite (attività a valenza senso-motoria). In questo caso il bambino manteneva lo sguardo dell’altro riuscendo ad entrare positivamente in relazione, sorridendo e ridendo se divertito. Era presente la fisiologica preferenza rivolta alla mamma nel contesto di un rapporto che appariva esclusivo e relazionalmente valido. Il bambino ricercava la mamma anche durante le attività di gioco ma non per condividere l’attività, spesso per richiedere conforto.
Area sensoriale
Non sono stati evidenziati apparenti deficit visivi o uditivi. Alcune attrazioni e comportamenti routinari sembravano essere collegati ad evidente reattività anomala ad alcuni stimoli sensoriali quali per esempio l’eccessiva tendenza a tastare la consistenza tattile di oggetti/superfici.
Area motorio-prassica
Marco deambulava in autonomia, era capace di chinarsi a terra per prendere un gioco e di rialzarsi senza sostegno. Riusciva a compire passi tenendo in mano oggetti di gioco. Era in grado di arrampicarsi su piccoli mobili. Il bambino riusciva a manipolare oggetti di gioco, tuttavia, la presa appariva lievemente ipotonica. Le prassie con gli oggetti di gioco erano poco variabili e caratterizzate da gesti semplici ripetuti per più sequenze. L’organizzazione motoria globale appariva, in generale, immatura per l’età del bambino.
Area delle autonomie
È stata somministrata alla mamma intervista Vineland II per la valutazione delle capacità adattive di Marco. Dal confronto con i punteggi di soggetti di pari età e livello cognitivo nella norma, è emerso un livello adattivo basso (punteggio QI di deviazione: 50 rango percentile < 0,1). Sono stati ottenuti, nelle scale e nelle sottoscale, i seguenti livelli adattivi (età equivalenti):
Comunicazione: livello adattivo basso, QI di deviazione 42 (rango percentile < 0,1)
- Ricezione: livello adattivo basso (7 mesi)
- Espressione: livello adattivo basso (9 mesi)
Abilità del Vivere Quotidiano: livello adattivo basso, QI di deviazione 55 (rango percentile 0,1)
- Personale: livello adattivo basso (11 mesi)
- Domestico: livello adattivo moderatamente basso (2 anni)
- Comunità: livello adattivo adeguato (1 anno e 4 mesi)
Socializzazione: livello adattivo basso, QI di deviazione 64 (rango percentile 1)
- Relazioni Interpersonali: livello adattivo basso (11 mesi)
- Gioco e Tempo Libero: livello adattivo basso (1 anno e 1 mese)
- Regole Sociali: livello adattivo adeguato (1 anno e 11 mesi).
Abilità motorie: livello adattivo moderatamente basso, QI di deviazione 77 (rango percentile 6)
- Grossolane: livello adattivo moderatamente basso (1 anno e 9 mesi)
- Fini: livello adattivo moderatamente basso (1 anno e 5 mesi).
Di seguito sono riportati i punteggi ottenuti dalla valutazione del profilo psicoeducativo mediante test PEP-3, somministrata da NPI in copresenza con la TNPEE:
Sub-test di performance
|
Punteggio Grezzo |
Età di sviluppo |
Rango percentile |
Livello adattivo/di sviluppo |
|
|
Cognitivo verbale/preverbale (CVP) |
11 |
15 mesi |
53° |
MODERATO |
|
Linguaggio espressivo (LE) |
1 |
< 12 mesi |
40° |
MODERATO |
|
Linguaggio ricettivo (LR) |
3 |
< 12 mesi |
53° |
MODERATO |
|
Motricità fine (MF) |
16 |
20 mesi |
41° |
MODERATO |
|
Motricità globale (MG) |
7 |
15 mesi |
34° |
MODERATO |
|
Imitazione visuo-motoria (IVM) |
4 |
18 mesi |
44° |
MODERATO |
|
Espressivo emotiva (EE) |
10 |
- |
72° |
MODERATO |
|
Reciprocità sociale (RS) |
6 |
- |
50° |
MODERATO |
|
Comportamenti motori caratteristici (CMC) |
19 |
- |
59° |
MODERATO |
|
Comportamenti verbali caratteristici (CVC) |
0 |
- |
19° |
GRAVE |
Sub-test del questionario per i genitori
|
|
Punteggio grezzo |
Età di sviluppo |
Rango percentile |
Livello adattivo/ di sviluppo |
|
Comportamenti problema (CP) |
6 |
- |
8° |
GRAVE |
|
Autonomia personale (AP) |
12 |
22 mesi |
64° |
MODERATO |
|
Comportamento adattivo (CA) |
18 |
- |
58° |
MODERATO |
Registrazione dei punteggi compositi
|
Compositi |
Somma dei punteggi standard |
Rango percentile |
Livello adattivo/ di sviluppo |
Età di sviluppo |
|
COMUNICAZIONE (C) |
26 |
34° |
MODERATO |
13 mesi |
|
MOTRICITA’ (M) |
25 |
27° |
MODERATO |
17,6 mesi |
|
COMPORTAMENTI DISADATTIVI (CD) |
37 |
24° |
GRAVE |
- |
Dal profilo funzionale realizzato mediante test PEP-3 è emerso che Marco si collocava ad un livello di sviluppo/adattivo moderato per la Comunicazione (CVP, LE, LR) e per la Motricità (MF, MG, IVM) e grave per i comportamenti disadattivi (EE, RS, CMC, CVC). Analizzando i singoli sub-test il livello adattivo/di sviluppo è risultato moderato in tutti gli items ad eccezione dei Comportamenti verbali caratteristici (CVC) e dei Comportamenti problema (CP) che sono risultati gravi.
A partire da quanto emerso, l’NPI ha indicato all’interno del PRI la necessità di iniziare un percorso riabilitativo con un intervento di neuropsicomotricità intensivo basato sul modello dell’ESDM. Il ciclo di intervento TNPEE intensivo prevedeva due incontri settimanali di terapia per tre mesi ed un incontro di rivalutazione nel quarto mese per una durata complessiva di quattro mesi. Oltre all’intervento attivo sul bambino sono stati previsti incontri di training genitoriale, colloqui con gli insegnanti e periodiche riunioni d’équipe per valutare l’andamento del paziente. Nello specifico sono stati previsti per il bambino:
- Intervento TNPEE individuale in stanza: 2 seduta a settimana (45’ circa)
- Intervento TNPEE fuori sede: 1 al mese nella fase attiva del trattamento (90’ circa)
- Monitoraggio TNPEE da remoto: 1 al mese nella fase attiva del trattamento (45’ circa)
- Tavolo di confronto (TNPEE, NPI): 2 incontri da remoto, uno con i genitori, uno con gli insegnanti, nella fase di monitoraggio del trattamento (45’ circa).
- Valutazione congiunta in stanza di terapia (TNPEE, NPI): 1 valutazione nella fase di monitoraggio del trattamento.
- Visita NPI/ Colloquio NPI con i genitori (a cadenza prestabilita)
- Riunioni con UONPIA ASST (a richiesta)
- Riunioni di supervisione NPI rivolta all’équipe riabilitativa: cadenza mensile
Nella compilazione del Piano Riabilitativo Individualizzato sono stati stabiliti gli obiettivi terapeutici a breve e lungo termine per ciascuna area dello sviluppo. In particolare, sono stati individuati dei macro-obiettivi più generici per l’area di sviluppo individuata, i quali sono stati poi declinati in micro-obiettivi da raggiungere prevedibilmente entro la conclusione del primo ciclo di intervento. In seguito, vengono riportati gli obbiettivi individuati per Marco.
Obiettivi del PRI
Area Cognitiva e Neuropsicologica
Il macro-obiettivo a lungo termine individuato per l’area cognitivo neuropsicologica prevedeva che le attività di gioco proposte durante gli incontri fossero volte al raggiungimento di competenze cognitive e neuropsicologiche che fossero il più vicino possibile a quelle attese per l’età e il livello di sviluppo del bambino. Le competenze attese erano quelle riferite alle basilari abilità di esplorazione funzionale degli oggetti di gioco e dell’organizzazione di sequenze di attività con gli oggetti.
Per quanto concerne, invece, i micro-obiettivi previsti per il breve termine, essi erano volti a:
- sostenere l’orientamento dell’attenzione e della motivazione del bambino verso le attività proposte
- aumentare gli oggetti di interesse ampliando così la variabilità
- sostenere l’esplorazione attiva degli oggetti di gioco e mediare l’utilizzo funzionale degli stessi
- promuovere le sequenze prassiche di attività con due azioni sugli oggetti di gioco tramite imitazione attiva dell’altro che gioca
Area Comunicativa e di Comprensione
Il macro-obiettivo a lungo termine individuato per l’area comunicativa e di comprensione era così definito: Le attività di gioco e di interazione proposte saranno sempre sostenute dal canale comunicativo così da favorire il graduale sviluppo di quest’area, in relazione al livello di sviluppo attuale. Lo scambio comunicativo reciproco sarà volto a favorire l’emergenza di iniziali capacità comunicative corporee e gestuali e a sostenere ed aumentare le capacità di comprensione gestuale e verbale contestuale.
Per quanto concerne, invece, i micro-obiettivi previsti per il breve termine, essi miravano a:
- Sostenere e ampliare le situazioni in cui avviene l’aggancio e l’attenzione verso l’altro che parla e comunica
- favorire l’emergenza dell’attenzione ai gesti comunicativi dell’altro durante le attività (seguire l’indicazione verso immagini, oggetti – seguire i principali gesti comunicativi e richiestivi)
- favorire l’attenzione verso la produzione verbale dell’altro
- favorire l’emergenza di tentativi di attivazione corporea per la richiesta di prosecuzione dell’attività socio-sensoriale
- sostenere l’emergenza e la produzione di vocalizzazioni al fine anche di favorire la graduale acquisizione di maggiore intento comunicativo
Area affettivo-relazionale
Il macro-obiettivo a lungo termine individuato per l’area affettivo-relazionale prevedeva che il sostegno della reciprocità e dello scambio relazionale fosse alla base di ogni attività proposta. Inoltre, i momenti di condivisione erano finalizzati al raggiungimento del più alto grado possibile di interazione e capacità socio-relazionale.
Per quanto concerne, invece, i micro-obiettivi previsti per il breve termine, essi intendevano:
- Sostenere il piacere di condivisione dello spazio e del materiale di gioco
- sostenere ed aumentare il tempo di aggancio visivo durante le routine socio-sensoriali
- sostenere ed ampliare lo scambio relazionale reciproco durante le routines socio-sensoriali gradite al bambino
Area sensoriale
Il macro-obiettivo a lungo termine individuato per l’area sensoriale prevedeva che, nel corso degli incontri, il momento gioco fosse strutturato per poter favorire l’emergenza di competenze funzionali di esplorazione attese per il livello di sviluppo e per limitare e ridurre i comportamenti di ricerca e di esplorazione sensoriale anomala degli oggetti.
Per quanto concerne, invece, i micro-obiettivi previsti per il breve termine, essi erano finalizzati ad integrare il canale tattile-sensoriale con quello cognitivo e relazionale accompagnando il bambino a trovare modalità di esplorazione più funzionali e condivise con l’altro limitando così i momenti di isolamento e di evitamento interpersonale.
Area motorio-prassica
Il macro-obiettivo a lungo termine individuato per l’area motorio-prassica era così descritto: Gli incontri e le sedute di terapia saranno volti al raggiungimento di una maggiore autoregolazione ed organizzazione psico-motoria al fine anche di favorire l’emergenza di competenze motorie e prassiche attese per l’età e per il livello di sviluppo.
Per quanto concerne, invece, i micro-obiettivi previsti per il breve termine, essi erano volti a:
- consolidare l’esplorazione manuale attiva degli oggetti di gioco e il monitoraggio visivo durante il corso dell’azione
- aumentare, attraverso la mediazione e l’imitazione dell’altro, le possibilità di schemi e sequenze di azione sugli oggetti via via più complessi (1 azione semplice o 2 azioni semplici consecutive es. impilare, spingere, chiudere, aprire…)
- favorire una maggiore organizzazione grosso-motoria promuovendo capacità imitative di schemi di azione corporei globali o con l’utilizzo di oggetti di gioco (es. saltare, battere le mani, lanciare e prendere la palla)
Area delle autonomie
Il macro-obiettivo a lungo termine individuato per l’area delle autonomie indicava che gli obiettivi perseguiti durante gli incontri di terapia individuale e le attività proposte al bambino avevano lo scopo, oltre quello di lavorare sulle specifiche aree psicomotorie sopradescritte, anche di favorire la generalizzazione di competenze e abilità utili alle acquisizioni delle autonomie personali attese per l’età e per il suo livello di sviluppo.
Per quanto concerne, invece, i micro-obiettivi previsti per il breve termine, essi miravano a:
- favorire le abilità manuali e prassiche per l’esecuzione di azioni utili nelle attività di vita quotidiana come i pasti e le piccole routines di igiene personale
- sostenere competenze di gioco ad attività di esplorazione degli oggetti per favorire momenti di gioco e intrattenimento autonomo durante alcuni momenti a casa
Gli obiettivi riabilitativi sopradescritti sono stati monitorati nel corso delle sessioni di intervento così da definire l’efficacia delle strategie utilizzate per il loro raggiungimento. Come strumento specifico il progetto prevede l’utilizzo della scala psicomotoria Open (Gison et al., 2012: Autismo e psicomotricità). La scala è stata compilata dalla terapista al termine della valutazione psicomotoria e ricompilata al termine della fase attiva di ogni ciclo di intervento (fase di monitoraggio) al fine di valutare l’andamento di specifici item per ciascuna area.
Marco ha seguito il percorso riabilitativo previsto nel PRI da febbraio a maggio. Alla conclusione della fase attiva, il piano di intervento si modifica per la fase successiva di monitoraggio prevedendo un incontro di rivalutazione delle competenze del bambino, incontri di counseling genitoriale, un incontro con il personale scolastico ed infine un tavolo di confronto tra i vari professionisti dell’équipe e la famiglia.
La valutazione è effettuata congiuntamente alla NPI di riferimento e viene videoregistrata per monitoraggio degli aspetti clinici e riabilitativi. La terapista riporta che paziente ha frequentato le sedute riabilitative con regolarità e che gli incontri sono stati strutturati per il raggiungimento degli obiettivi riabilitativi concordati nel progetto riabilitativo individualizzato. Inoltre, il genitore è sempre stato presente alle sedute ed è stato coinvolto con la strutturazione di training genitoriali volti alla condivisione degli obiettivi delle strategie utili al sostegno dello sviluppo globale del bambino. In seduta rivalutativa, il bambino mostra discreta capacità di modificabilità del comportamento e di acquisizione di nuove competenze. La terapista osserva un globale miglioramento di adattamento al setting psicomotorio con migliori competenze di esplorazione funzionale della stanza. Inoltre, l’interesse verso i giochi e le attività appare aumentato e, seppur non si osservano tentativi spontanei di ricerca attiva, il bambino si mostra disponibile nell’accogliere le proposte di interazione e di condivisione. Dal punto di vista relazionale, il contatto di sguardo appare maggiormente presente, seppur non sempre costante, durante le attività di gioco. Lo sguardo è maggiormente modulato soprattutto nelle attività altamente motivanti per effettuare atti richiestivi o di prosecuzione delle attività di gioco. Dal punto di vista comunicativo la terapista osserva la presenza di gesti effettuati per richiedere la prosecuzione dell’attività che venivano accompagnati da vocalizzazioni intenzionali. Non risulta, tuttavia, ancora presente il pointing richiestivo. Il gioco appare maggiormente vario negli interessi: il bambino mostra curiosità e motivazione verso un maggior numero di oggetti di gioco che vengono utilizzati in modo funzionale. Inoltre, appaiono lievemente aumentate le capacità imitative e il bambino mostra capacità di riproporre alcuni semplici schemi di gioco. La terapista riferisce che sono possibili brevi momenti di attività svolte al tavolino con l’aumento dei tempi di attenzione. Infine, le crisi di rabbia o pianto, seppur ancora talvolta presenti, appaiono ridotte in intensità e frequenza.
A partire dall’osservazione effettuata viene concordato con la NPI di riferimento di proseguire la presa in carico in atto, e vengono stabiliti i nuovi obiettivi terapeutici attualmente perseguiti in terapia. Essi sono in seguito riportati:
Obiettivi del nuovo PRI
Area Cognitiva e Neuropsicologica
Il macro-obiettivo a lungo termine individuato per l’area cognitivo neuropsicologica viene mantenuto. Per quanto concerne, invece, i micro-obiettivi previsti per il breve termine, essi sono volti a:
- aumentare quelli che sono gli oggetti di interesse ampliando così la variabilità degli schemi di gioco
- sostenere l’esplorazione attiva degli oggetti di gioco e sostenere l’utilizzo funzionale degli stessi
- promuovere le sequenze prassiche di attività con due azioni sugli oggetti di gioco tramite imitazione attiva dell’altro che gioca
- favorire l’emergenza di nuovi schemi e sequenze di gioco
Area Comunicativa e di Comprensione
Il macro-obiettivo a lungo termine individuato per l’area comunicativa e di comprensione viene mantenuto. Per quanto concerne, invece, i micro-obiettivi previsti per il breve termine, essi mirano a:
- Sostenere l’aggancio e l’attenzione verso l’altro che parla e comunica
- sostenere l’emergenza dell’attenzione congiunta
- sostenere la presente attenzione ai gesti comunicativi dell’altro durante le attività (seguire l’indicazione verso immagini, oggetti – seguire i principali gesti comunicativi e richiestivi)
- sostenere la presente attenzione verso la produzione verbale dell’altro con vocalizzazioni o semplici richieste
- sostenere i presenti tentativi di attivazione corporea per la richiesta di prosecuzione dell’attività socio-sensoriale e favorire la loro integrazione con il contatto di sguardo
- favorire l’emergenza di gesti comunicativi socialmente codificati (pointing richiestivo)
- sostenere la produzione di vocalizzazioni ad intento comunicativo e favorire la loro modulazione ed integrazione agli altri canali comunicativo-gestuali
Area affettivo-relazionale
Il macro-obiettivo a lungo termine individuato per l’area affettivo-relazionale viene mantenuto. Per quanto concerne, invece, i micro-obiettivi previsti per il breve termine, essi intendono:
- Sostenere il piacere di condivisione dello spazio e del materiale di gioco
- Aumentare gradualmente il tempo di aggancio visivo durante le routine socio-sensoriali
- sostenere lo scambio relazionale reciproco durante le routines socio-sensoriali e durante attività di gioco maggiormente strutturato
Area sensoriale
Il macro-obiettivo a lungo termine individuato per l’area sensoriale viene mantenuto.
Per quanto concerne, invece, i micro-obiettivi previsti per il breve termine, essi sono finalizzati a:
- sostituire l’attivazione psico-motoria ed emotiva nei momenti di stereotipia con azioni ed agiti più funzionali e condivisi con l’altro
- integrare il canale tattile-sensoriale con quello cognitivo e relazionale accompagnando il bambino a trovare modalità di esplorazione più funzionali e condivise con l’altro limitando così i momenti di isolamento e di evitamento interpersonale.
Area motorio-prassica
Il macro-obiettivo a lungo termine individuato per l’area motorio-prassica viene mantenuto. Per quanto concerne, invece, i micro-obiettivi previsti per il breve termine, essi sono volti a:
- consolidare l’esplorazione manuale attiva degli oggetti di gioco e il monitoraggio visivo durante il corso dell’azione
- aumentare, attraverso la mediazione e l’imitazione dell’altro, le possibilità di schemi e sequenze di azione sugli oggetti (1 azione semplice o 2 azioni semplici consecutive es. impilare, spingere, chiudere, aprire…)
- favorire una maggiore organizzazione grosso-motoria promuovendo capacità imitative di schemi di azione corporei globali o con l’utilizzo di oggetti di gioco (es. saltare, battere le mani, lanciare e prendere la palla)
Area delle autonomie
Il macro-obiettivo a lungo termine individuato per l’area delle autonomie viene mantenuto. Per quanto concerne, invece, i micro-obiettivi previsti per il breve termine, essi mirano a:
- favorire le abilità manuali e prassiche per l’esecuzione di azioni utili nelle attività di vita quotidiana come i pasti e le piccole routines di igiene personale
- sostenere più funzionali strategie di autoregolazione così da permettere una maggiore autonomia di gestione comportamentale nelle transizioni e nei passaggi tra i vari ambienti della vita quotidiana.
- sostenere competenze di gioco ad attività di esplorazione degli oggetti per favorire momenti di gioco e intrattenimento autonomo durante alcuni momenti a casa
Marco sta frequentando le sedute previste per il secondo ciclo di intervento. Attualmente, il bambino si sta avviando verso la conclusione della fase attiva di intervento, a breve entrerà nella fase di monitoraggio. Globalmente è possibile affermare che, nonostante abbia frequentato con discreta regolarità gli incontri riabilitativi per motivi salute, il bambino mostra ulteriori miglioramenti nelle diverse aree di sviluppo che potranno, in seguito, essere confermati nell’incontro di rivalutazione.
Caso clinico: Anna
Anna ha quattro anni e cinque mesi, viene valutata in Poliambulatorio dall’NPI di riferimento nel periodo di novembre 2021 su richiesta della NPI territoriale di riferimento, la quale ha eseguito una prima visita ad aprile dello stesso anno e segnalato la bambina in merito a ritardo del linguaggio espressivo. La bambina è stata inviata presso il Centro Riapri il Mondo dove, al fine di avere una seconda valutazione, Anna ha effettuato la visita con il Neuropsichiatra Infantile di riferimento. Dalla raccolta anamnestica è emersa gravidanza normodecorsa, nata una settimana prima del termine con peso di 2,430 Kg con parto naturale. La bambina è stata ricoverata in patologia neonatale per 15 giorni e dimessa con diagnosi di distress respiratorio neonatale risolto progressivamente (da probabile immaturità dei centri del respiro). L’Alimentazione appariva adeguata per quantità e qualità, il sonno era regolare. Lo sviluppo motorio era riferito in epoca così come lo sviluppo del linguaggio fino allo sviluppo della lallazione, in seguito solo qualche sporadica parolina (attualmente “mamma, papà, nonna”) non sempre contestualizzata. Si segnalava presenza del gesto deittico di pointing all’anno di età e, in seguito, solo un utilizzo occasionale. La mamma riferiva una risposta incostante al nome. Il contatto di sguardo era descritto come maggiormente presente rispetto a prima. Da settembre 2021 ha iniziato a frequentare la scuola materna. Era descritta come una bambina che non amava giocare con gli altri bambini, anche se nell’ultimo periodo era più curiosa e attratta dagli altri bambini. Prediligeva i libretti e giochi che producevano suoni o rumori ed i giochi motori. Descritta assenza di gioco simbolico. Si riferivano, inoltre, alcuni movimenti stereotipati: flapping e talvolta cammino sulle punte. La bambina non aveva acquisito il controllo sfinterico. All’esame psichico/neurologico appariva fragile il tentativo di comunicare desideri, interessi, emozioni. Il contatto di sguardo era incostante e scarsamente modulato per iniziare, terminare o regolare l’interazione sociale, inoltre, non si osservavano gesti deittici. La risposta al nome non era evocabile dopo diversi tentativi. Il linguaggio spontaneo appariva limitato a vocalizzi non sempre chiaramente eterodiretti e la comprensione di difficile valutazione per incostanza delle risposte. L’NPI segnalava note di irrequietezza motoria. La bambina esplorava i giochi proposti, tuttavia non sembrava molto interessata a nessun gioco in particolare. Nel corso della visita si sono osservati movimenti privi di significato contestuale immediatamente riconoscibile in forma di deambulazione avanti e indietro e sfarfallamento delle mani. L’esame obiettivo si presentava nella norma. L’NPI ha suggerito che la paziente, in diagnosi di “problemi di comunicazione (compreso il linguaggio)” avesse un quadro clinico apparentemente più complesso e meritevole di approfondimenti, ipotizzando che il quadro potrebbe essere compatibile con un disturbo del neurosviluppo in particolare ad interessamento della relazione e comunicazione. L’NPI ha suggerito, dunque, di avviare presa in carico neuropsichiatrica infantile presso il Servizio Territoriale di competenza (UONPIA dell’ASST di Pavia), ed in parallelo, l’avvio della presa in carico riabilitativa presso il Centro Riapri il Mondo (Poliambulatorio satellite della Fondazione Mondino). Infine, ha indicato la necessità di effettuare un ricovero diagnostico presso l’Istituto Mondino. In seguito alla visita NPI, la bambina ha eseguito una valutazione logopedica che ha evidenziato la necessità di un approfondimento degli aspetti relazionali e neuropsicomotori globali. Per tale ragione è stata condotta una valutazione neuropsicomotoria con la TNPEE, due incontri sono stati effettuati in copresenza con la NPI di riferimento. La valutazione è stata videoregistrata per monitoraggio degli aspetti clinici e riabilitativi. Il genitore è stato presente per tutta la fase valutativa. Nei tre incontri dedicati, la terapista ha eseguito una valutazione globale delle aree dello sviluppo neuropsicomotorio e del profilo funzionale tramite Griffith’s III, utile a stilare il piano riabilitativo individualizzato e strutturare gli obiettivi del progetto condiviso con la famiglia e la scuola materna che il bambino frequenta con regolarità.
La terapista evidenziava fragilità in ambito della comunicazione e dell’interazione sociale reciproca “... il contatto di sguardo appare assente e i tentativi di condivisione delle attività non portano alla costruzione di attenzione congiunta e di interazione; non emergono in osservazione competenze comunicative del canale gestuale con assenza di pointing richiestivo” e di alcune difficoltà di autoregolazione “..la bambina ricerca spesso il contenimento corporeo da parte della figura materna attraverso il quale sembra calmarsi..”. Per definire al meglio il quadro del paziente sono stati organizzati ulteriori incontri di approfondimento dedicati alla somministrazione del test PEP-3. A partire da quanto emerso in fase valutativa, vengono in seguito declinate, per ciascuna area dello sviluppo, le abilità e le fragilità del bambino:
Valutazione Funzionale
Area Psicodiagnostica e Sintomatologica
Per la valutazione sintomatologica si fa riferimento all’osservazione NPI nel contesto della prima visita, dell’osservazione di gioco congiunta con la terapista di riferimento, della valutazione neuro psicomotoria e di sviluppo e dell’osservazione in corso di test PEP-3. Complessivamente, si evidenziava un quadro caratterizzato da una compromissione persistente della comunicazione sociale e dell’interazione sociale reciproca associati ad un pattern di comportamento e di attività ristretti e ripetitivi.
Le osservazioni effettuate, in associazione ai dati anamnestici raccolti, evidenziavano un quadro clinico compatibile con Disturbo del Neurosviluppo a prevalente interessamento della comunicazione e della relazione (Disturbo dello Spettro Autistico) associato ad “attuale ritardo globale dello sviluppo” che risultava evidente sia all’osservazione clinica, sia all’effettuazione di test di sviluppo Griffiths III.
Area cognitiva e neuropsicologica
È stata eseguita una valutazione dello sviluppo generale con scala Griffith’s Mental Development Scales III: il quoziente globale di sviluppo è risultato inferiore alla norma per l’età (QS: <50) e corrispondente ad un’età equivalente di 27 mesi. Il profilo di sviluppo è risultato globalmente inferiore alla norma. In particolare, nelle sottoscale sono stati ottenuti i seguenti punteggi:
- Sottoscala Basi dell’apprendimento (A): punteggio grezzo 18, quoziente <50, 1° percentile, età equivalente 22 mesi;
- Sottoscala Linguaggio e comunicazione (B): punteggio grezzo 8, quoziente <50, <1° percentile, età equivalente 24 mesi;
- Sottoscala Coordinazione oculo-manuale (C): punteggio grezzo 19, quoziente <50, <1° percentile, età equivalente 24 mesi;
- Sottoscala Personale-sociale-emotiva (D): punteggio grezzo 20, quoziente <50, <1° percentile, età equivalente 25 mesi;
- Sottoscala Grosso-motoria (E): punteggio grezzo 31, quoziente <50, <1° percentile, età equivalente 25 mesi.
Nel corso della valutazione di sviluppo la bambina ha collaborato in maniera fluttuante alle prove proposte non prestando attenzione a diversi giochi ed attività proposte; l’interesse della bambina è stato selettivo verso alcuni particolari oggetti delle prove verso i quali ha effettuato un’esplorazione peculiare. Durante gli incontri la bambina ha mostrato un maggiore aggancio relazionale nelle attività sensoriali, corporee e nelle routine socio-sensoriali.
Area Comunicativa e di Comprensione
Il linguaggio era assente, limitato ad alcune vocalizzazioni che non sempre apparivano etero-dirette, in presenza di un deficit dei comportamenti comunicativi non verbali utilizzati per le interazioni sociali: il contatto di sguardo era sfuggente, scarsamente modulato per iniziare, terminare o regolare l’interazione sociale. L’intersoggettività appariva molto debole così come l’intenzionalità comunicativa; tuttavia, la bambina ricercava il contatto con l’adulto per alcune richieste attraverso il contatto corporeo e l’utilizzo dell’arto protesico dell’adulto. Talvolta la bambina tendeva il braccio per richiedere un oggetto di interesse ma appariva assente il pointing richiestivo, così come quello dichiarativo. Le espressioni faciali non sempre sembravano etero-dirette o adeguate al contesto. Era presente una compromissione significativa dell’attenzione congiunta evidenziata dalla scarsa incapacità di indicare, dalla scarsa capacità di mostrare o portare con sè oggetti per condividere, o dalla difficoltà a seguire ciò che veniva indicato o lo sguardo di qualcuno. Anna sembrava avere una comprensione contestuale e legata a routine ripetute che rendevano l’attività e le transizioni maggiormente leggibili. La comprensione verbale delle richieste non era accessibile ed era necessario accompagnare le richieste verbali con il canale gestuale o con la proposta diretta dell’oggetto (es. “mettiamo le scarpe” porgendo le scarpe).
Area affettivo-relazionale
L’interesse per la relazione con le operatrici appariva significativamente ridotto, seppur la bambina non si dimostrava infastidita dalla loro presenza che accettava nello spazio di gioco. Esso era prevalentemente legato all’uso non funzionale degli oggetti in presenza di comportamenti di ricerca e stimolazione sensoriale. Anna appariva maggiormente ingaggiabile in giochi corporei e nelle routine socio-sensoriali. In questi momenti di gioco appariva maggiormente evocabile l’aggancio di sguardo ed emergevano piccoli tentativi di richiesta per la prosecuzione dell’attività. Con la mediazione dell’adulto, si evidenziavano brevi tratti di gioco di finzione su imitazione (dopo dimostrazione dell’esaminatrice, faceva finta di mangiare il gelato), tuttavia il gioco appariva povero e ripetitivo. Si osservavano primissimi tentativi di imitazione di piccole azioni singole ma appariva difficile l’imitazione di sequenze con più azioni consecutive.
Area sensoriale
Non sono stati evidenziati apparenti deficit visivi o uditivi. Apparivano evidenti alcuni comportamenti di ricerca sensoriale: alcune attrazioni e comportamenti routinari sembravano essere collegati ad evidente ricerca di stimolazione sensoriale soprattutto legata all’eccessiva tendenza a tastare la consistenza tattile di alcuni oggetti e superfici (didò – cubi sensoriali, si sdraia spesso sul tavolo); permaneva, inoltre, la tendenza all’esplorazione orale degli oggetti.
Area motorio-prassica
Anna deambulava autonomamente e compiva tutti i passaggi posturali in autonomia e in modo corretto; tuttavia, manipolava gli oggetti con una presa che non sempre appariva funzionale allo svolgimento dell’attività. L’organizzazione motoria globale appariva, in generale, immatura per l’età della bambina e si osservava irrequietezza psicomotoria correlata allo stato emotivo. Il monitoraggio visivo appariva scarso durante il corso delle azioni sia fino-motorie che grosso-motorie (cammino senza evitamento di ostacoli).
Area delle autonomie
È stata somministrata alla mamma intervista Vineland II per la valutazione delle capacità adattive di Anna. Dal confronto con i punteggi di soggetti di pari età e livello cognitivo nella norma, è emerso un livello adattivo basso (punteggio QI di deviazione: 37 rango percentile < 0,1). Sono stati ottenuti, nelle scale e nelle sottoscale, i seguenti livelli adattivi (età equivalenti):
Comunicazione: livello adattivo basso, QI di deviazione 33 (rango percentile < 0,1)
- Ricezione: livello adattivo basso (9 mesi)
- Espressione: livello adattivo basso (1 anno e un mese)
- Scrittura: livello adattivo adeguato (3 anni e 7 mesi)
Abilità del Vivere Quotidiano: livello adattivo basso, QI di deviazione 43 (rango percentile 0,1)
Personale: livello adattivo basso (1 anno e 4 mesi)
- Domestico: livello adattivo moderatamente basso (2 anni)
- Comunità: livello adattivo basso (1 anno e 10 mesi)
Socializzazione: livello adattivo basso, QI di deviazione 37 (rango percentile <0,1)
- Relazioni Interpersonali: livello adattivo basso (9 mesi)
- Gioco e Tempo Libero: livello adattivo basso (1 anno e 1 mese)
- Regole Sociali: livello adattivo moderatamente basso (2 anni e 1 mese).
Abilità motorie: livello adattivo basso, QI di deviazione 62 (rango percentile 1)
- Grossolane: livello adattivo basso (1 anno e 11 mesi)
- Fini: livello adattivo basso (2 anni e 2 mesi).
La bambina non aveva acquisito il controllo degli sfinteri diurno, indossava il pannolino e non segnalava ancora quando questo era sporco. Durante l’attività del pasto Anna non era autonoma e aveva bisogno dell’aiuto della mamma: non mangiava con le posate e beveva dal biberon. Durante le attività di vestirsi e svestirsi, la bambina collaborava parzialmente.
Di seguito sono riportati i punteggi ottenuti dalla valutazione del profilo psicoeducativo mediante test PEP-3, somministrata da NPI in copresenza con la TNPEE:
Sub-test di performance
|
Punteggio Grezzo |
Età di sviluppo |
Rango percentile |
Livello adattivo/di sviluppo |
|
|
Cognitivo verbale/preverbale (CVP) |
8 |
13 mesi |
4 |
GRAVE |
|
Linguaggio espressivo (LE) |
0 |
<12 mesi |
12 |
GRAVE |
|
Linguaggio ricettivo (LR) |
0 |
<12 mesi |
4 |
GRAVE |
|
Motricità fine (MF) |
15 |
19 mesi |
6 |
GRAVE |
|
Motricità globale (MG) |
10 |
18 mesi |
20 |
GRAVE |
|
Imitazione visuo-motoria (IVM) |
2 |
13 mesi |
6 |
GRAVE |
|
Espressivo emotiva (EE) |
8 |
- |
25 |
MODERATO |
|
Reciprocità sociale (RS) |
4 |
- |
17 |
GRAVE |
|
Comportamenti motori caratteristici (CMC) |
7 |
- |
4 |
GRAVE |
|
Comportamenti verbali caratteristici (CVC) |
0 |
- |
<4 |
GRAVE |
Sub-test del questionario per i genitori
|
|
Punteggio grezzo |
Età di sviluppo |
Rango percentile |
Livello adattivo/di sviluppo |
|
Comportamenti problema (CP) |
8 |
- |
19 |
GRAVE |
|
Autonomia personale (AP) |
8 |
20 mesi |
18 |
GRAVE |
|
Comportamento adattivo (CA) |
1 |
- |
1 |
GRAVE |
Registrazione dei punteggi compositi
|
Compositi |
Somma dei punteggi standard |
Rango percentile |
Livello adattivo/ di sviluppo |
Età di sviluppo |
|
COMUNICAZIONE (C) |
18 |
7 |
GRAVE |
12,3 mesi |
|
MOTRICITA’ (M) |
18 |
10 |
GRAVE |
16,6 mesi |
|
COMPORTAMENTI DISADATTIVI (CD) |
14 |
<1 |
GRAVE |
- |
Dal profilo funzionale realizzato mediante test PEP-3 è emerso che Anna si collocava ad un livello di sviluppo/adattivo grave per l’area della Comunicazione, della Motricità e dei comportamenti disadattivi. Analizzando anche i singoli subtest, le gravi difficoltà si evidenziavano in maniera armonica in quasi tutte le aree.
A partire da quanto emerso, l’NPI ha indicato all’interno del PRI la necessità di iniziare un percorso riabilitativo con un intervento di neuropsicomotricità intensivo basato sul modello dell’ESDM. Il ciclo di intervento TNPEE intensivo prevedeva due incontri settimanali di terapia per tre mesi ed un incontro di rivalutazione nel quarto mese per una durata complessiva di quattro mesi. Oltre all’intervento attivo sul bambino sono stati previsti incontri di training genitoriale, colloqui con gli insegnanti e periodiche riunioni d’équipe per valutare l’andamento del paziente. Nello specifico sono stati previsti per il bambino:
- Intervento TNPEE individuale in stanza: 2 seduta a settimana (45’ circa)
- Intervento TNPEE fuori sede: 1 al mese nella fase attiva del trattamento (90’ circa)
- Monitoraggio TNPEE da remoto: 1 al mese nella fase attiva del trattamento (45’ circa)
- Tavolo di confronto (TNPEE, NPI): 2 incontri da remoto, uno con i genitori, uno con gli insegnanti, nella fase di monitoraggio del trattamento (45’ circa).
- Valutazione congiunta in stanza di terapia (TNPEE, NPI): 1 valutazione nella fase di monitoraggio del trattamento.
- Visita NPI/ Colloquio NPI con i genitori (a cadenza prestabilita)
- Riunioni con UONPIA ASST (a richiesta)
- Riunioni di supervisione NPI rivolta all’équipe riabilitativa: cadenza mensile
Nella compilazione del Piano Riabilitativo Individualizzato sono stati stabiliti gli obiettivi terapeutici a breve e lungo termine per ciascuna area dello sviluppo. In particolare, sono stati individuati dei macro-obiettivi più generici per l’area di sviluppo individuata, i quali sono stati poi declinati in micro-obiettivi da raggiungere prevedibilmente entro la conclusione del primo ciclo di intervento. In seguito, vengono riportati gli obbiettivi individuati per Anna.
Obiettivi del PRI
Area Cognitiva e Neuropsicologica
Il macro-obiettivo a lungo termine individuato per l’area cognitivo neuropsicologica prevedeva che le attività di gioco proposte durante gli incontri fossero volte al raggiungimento di competenze cognitive e neuropsicologiche che fossero il più vicino possibile a quelle attese per l’età e il livello di sviluppo della bambina. Le competenze attese erano quelle riferite alle basilari abilità di esplorazione funzionale degli oggetti di gioco e dell’organizzazione di sequenze di attività con gli oggetti.
Per quanto concerne, invece, i micro-obiettivi previsti per il breve termine, essi erano volti a:
- favorire l’orientamento dell’attenzione e della motivazione della bambina verso le attività proposte
- aumentare quelli che sono gli oggetti di interesse ampliando così la variabilità
- aumentare i tempi di permanenza e i tempi attentivi sulle attività proposte
- sostenere l’esplorazione attiva degli oggetti di gioco e mediare l’utilizzo funzionale degli stessi
- promuovere le sequenze prassiche di attività con due azioni sugli oggetti di gioco tramite imitazione attiva dell’altro che gioca con la bambina
- favorire i passaggi e le transizioni tra un’attività e l’altra
Area Comunicativa e di Comprensione
Il macro-obiettivo a lungo termine individuato per l’area comunicativa e di comprensione era così definito: Le attività di gioco e di interazione proposte saranno sempre sostenute dal canale comunicativo così da favorire il graduale sviluppo di quest’area, in relazione al livello di sviluppo attuale. Lo scambio comunicativo reciproco sarà volto a favorire l’emergenza di iniziali capacità comunicative corporee e gestuali e a sostenere ed aumentare le capacità di comprensione gestuale e verbale contestuale.
Per quanto concerne, invece, i micro-obiettivi previsti per il breve termine, essi miravano a:
- sostenere l’aggancio e l’attenzione verso l’altro che parla e comunica
- favorire l’emergenza dell’attenzione congiunta
- favorire l’attenzione ai gesti comunicativi dell’altro durante le attività (seguire l’indicazione verso immagini, oggetti – seguire i principali gesti comunicativi e richiestivi)
- favorire l’attenzione verso la produzione verbale dell’altro con vocalizzazioni o semplici richieste
- favorire l’emergenza di tentativi di attivazione corporea per la richiesta di prosecuzione dell’attività socio-sensoriale
- consolidare i già presenti tentativi gestuali di richiesta
- sostenere l’emergenza e la produzione di vocalizzazioni che possano gradualmente acquisire un maggiore intento comunicativo
Area affettivo-relazionale
Il macro-obiettivo a lungo termine individuato per l’area affettivo-relazionale prevedeva che il sostegno della reciprocità e dello scambio relazionale fosse alla base di ogni attività proposta. Inoltre, i momenti di condivisione erano volti al raggiungimento del più alto grado possibile di interazione e capacità socio-relazionali.
Per quanto concerne, invece, i micro-obiettivi previsti per il breve termine, essi intendevano:
- Sostenere ed ampliare la vicinanza dell’altro nello spazio di gioco
- sostenere ed aumentare il tempo di aggancio visivo durante le routine socio-sensoriali
- sostenere lo scambio relazionale reciproco durante le routines socio-sensoriali gradite alla bambina
Area sensoriale
Il macro-obiettivo a lungo termine individuato per l’area sensoriale prevedeva che, nel corso degli incontri, il momento gioco fosse strutturato per poter favorire l’emergenza di competenze funzionali di esplorazione attese per il livello di sviluppo e per limitare e ridurre i comportamenti stereotipati o le peculiari modalità di esplorazione anomala degli oggetti.
Per quanto concerne, invece, i micro-obiettivi previsti per il breve termine, essi erano finalizzati a sostituire l’attivazione psico-motoria ed emotiva nei momenti di stereotipia con azioni ed agiti più funzionali e condivisi con l’altro e ad integrare il canale tattile-sensoriale con quello cognitivo e relazionale accompagnando la bambina a trovare modalità di esplorazione più funzionali e condivise con l’altro limitando così i momenti di isolamento e di evitamento interpersonale.
Area motorio-prassica
Il macro-obiettivo a lungo termine individuato per l’area motorio-prassica era così descritto: Gli incontri e le sedute di terapia saranno volti al raggiungimento di una maggiore autoregolazione ed organizzazione psico-motoria al fine anche di favorire l’emergenza di competenze motorie e prassiche attese per l’età e per il livello di sviluppo. Tali competenze saranno utili per l’esplorazione funzionale dello spazio e dell’ambiente e degli oggetti di gioco.
Per quanto concerne, invece, i micro-obiettivi previsti per il breve termine, essi erano volti a:
- consolidare l’esplorazione manuale attiva degli oggetti di gioco e il monitoraggio visivo durante il corso dell’azione
- aumentare, attraverso la mediazione e l’imitazione dell’altro, le possibilità di schemi e sequenze di azione sugli oggetti (1 azione semplice o 2 azioni semplici consecutive es. impilare, spingere, chiudere, aprire…)
- favorire una maggiore organizzazione grosso-motoria promuovendo capacità imitative di schemi di azione corporei globali o con l’utilizzo di oggetti di gioco (es. saltare, battere le mani, lanciare e prendere la palla)
Area delle autonomie
Il macro-obiettivo a lungo termine individuato per l’area delle autonomie indicava che gli obiettivi perseguiti durante gli incontri di terapia individuale e le attività proposte alla bambina avevano lo scopo, oltre quello di lavorare sulle specifiche aree psicomotorie sopradescritte, anche di favorire la generalizzazione di competenze e abilità utili alle acquisizioni delle autonomie personali attese per l’età e per il suo livello di sviluppo.
Per quanto concerne, invece, i micro-obiettivi previsti per il breve termine, essi miravano a:
- favorire le abilità manuali e prassiche per l’esecuzione di azioni utili nelle attività di vita quotidiana come i pasti e le piccole routines di igiene personale
- favorire l’autoregolazione così da permettere una maggiore autonomia di gestione comportamentale nelle transizioni e nei passaggi tra i vari ambienti della vita quotidiana.
- sostenere competenze di gioco ad attività di esplorazione degli oggetti per favorire momenti di gioco e intrattenimento autonomo durante alcuni momenti a casa.
Gli obiettivi riabilitativi sopradescritti sono stati monitorati nel corso delle sessioni di intervento così da definire l’efficacia delle strategie utilizzate per il loro raggiungimento. Come strumento specifico il progetto prevede l’utilizzo della scala psicomotoria Open (Gison et al., 2012: Autismo e psicomotricità). La scala è stata compilata dalla terapista al termine della valutazione psicomotoria e ricompilata al termine della fase attiva di ogni ciclo di intervento (fase di monitoraggio) al fine di valutare l’andamento di specifici item per ciascuna area.
Anna ha seguito il percorso riabilitativo previsto nel PRI da febbraio a maggio. Alla conclusione della fase attiva, il piano di intervento si modifica per la fase successiva di monitoraggio prevedendo un incontro di rivalutazione delle competenze del bambino, incontri di counseling genitoriale, un incontro con il personale scolastico ed infine un tavolo di confronto tra i vari professionisti dell’équipe e la famiglia.
La valutazione viene effettuata congiuntamente alla NPI di riferimento e viene videoregistrata per monitoraggio degli aspetti clinici e riabilitativi. La terapista riporta che la paziente ha frequentato le sedute riabilitative con regolarità e che gli incontri sono stati strutturati per il raggiungimento degli obiettivi riabilitativi concordati nel progetto riabilitativo individualizzato. Inoltre, il genitore è sempre stato presente alle sedute ed è stato coinvolto con la strutturazione di training genitoriali volti alla condivisione degli obiettivi delle strategie utili al sostegno dello sviluppo globale del bambino. In seduta rivalutativa, la bambina mostra discreta capacità di modificabilità del comportamento: ha mostrato nel corso delle sedute l’acquisizione di nuove competenze relazionali e comunicative seppur permangano momenti nei quali è necessaria la mediazione dell’altro per la proposta di regole condivise che non sempre appaiono consolidate. La terapista osserva un globale miglioramento di adattamento al setting psicomotorio con maggiore coinvolgimento nelle attività proposte dall’altro. Non appare ancora presente la spontanea ricerca attiva dell’interazione con l’altro ma sono discretamente modulati i tentativi comunicativi di ricerca di aiuto o di richiesta, soprattutto nelle attività altamente motivanti. Il contatto di sguardo risulta maggiormente sostenuto e si osserva un’emergente strutturazione di gesti comunicativi richiestivi (allungare la mano per richiedere). La modulazione dell’attivazione corporea appare maggiormente regolata con minore attivazione motoria afinalistica e maggiore capacità di mantenimento della posizione seduta al tavolino per lo svolgimento di attività di gioco. Dal punto di vista verbale appare diminuita la vocalizzazione continua afinalistica e sono in emergenza vocalizzi a maggiore intento comunicativo. La terapista osserva maggiore attenzione ed interesse della bambina verso gli oggetti di gioco, i quali vengono utilizzati in maniera maggiormente funzionale, seppur con la necessità di mediazione da parte dell’adulto. Inoltre, sono emergenti piccole sequenze di gioco di finzione (cucina) così come una maggiore capacità di imitazione di sequenze di gioco. Infine, seppur talvolta presenti, appaiono diminuiti i momenti di crisi di rabbia o pianto.
A partire dall’osservazione effettuata si concorda con la NPI di riferimento di proseguire la presa in carico in atto, e si stabiliscono i nuovi obiettivi terapeutici, in seguito riportati:
Obiettivi del nuovo PRI
Area Cognitiva e Neuropsicologica
Il macro-obiettivo a lungo termine individuato per l’area cognitivo neuropsicologica viene mantenuto. Per quanto concerne, invece, i micro-obiettivi previsti per il breve termine, essi sono volti a:
- sostenere la motivazione della bambina verso le attività proposte
- aumentare quelli che sono gli oggetti di interesse ampliando così la variabilità
- sostenere i tempi di permanenza e i tempi attentivi sulle attività proposte
- favorire la permanenza seduta al tavolino per lo svolgimento di giochi ed attività condivise
- sostenere l’esplorazione attiva degli oggetti di gioco e mediare l’utilizzo funzionale degli stessi
- sostenere le sequenze prassiche di attività con due azioni sugli oggetti di gioco tramite imitazione attiva dell’altro che gioca con la bambina
- favorire schemi di gioco di finzione e di investimento pre-simbolico dell’oggetto
- favorire i passaggi e le transizioni tra un’attività e l’altra
Area Comunicativa e di Comprensione
Il macro-obiettivo a lungo termine individuato per l’area comunicativa e di comprensione viene mantenuto. Per quanto concerne, invece, i micro-obiettivi previsti per il breve termine, essi mirano a:
- Sostenere l’aggancio e l’attenzione verso l’altro che parla e comunica
- Sostenere l’attenzione congiunta durante le attività di gioco
- Sostenere l’emergente attenzione ai gesti comunicativi dell’altro durante le attività (seguire l’indicazione verso immagini, oggetti – seguire i principali gesti comunicativi e richiestivi)
- sostenere l’emergente attenzione verso la produzione verbale dell’altro con vocalizzazioni o semplici richieste
- sostenere i presenti tentativi di attivazione corporea per la richiesta di prosecuzione dell’attività socio-sensoriale
- consolidare i già presenti tentativi gestuali di richiesta e favorire l’emergenza di gesti comunicativi codificati (pointing)
- sostenere la presente produzione di vocalizzazioni ad intento comunicativo
Area affettivo-relazionale
Il macro-obiettivo a lungo termine individuato per l’area affettivo-relazionale viene mantenuto. Per quanto concerne, invece, i micro-obiettivi previsti per il breve termine, essi intendono:
- aumentare il tempo di aggancio visivo durante le routines socio-sensoriali
- sostenere lo scambio relazionale reciproco durante le routines socio-sensoriali gradite alla bambina durante le diverse attività di gioco proposte
Area sensoriale
Il macro-obiettivo a lungo termine individuato per l’area sensoriale viene mantenuto.
Per quanto concerne, invece, i micro-obiettivi previsti per il breve termine, essi sono finalizzati a:
- sostituire l’attivazione psico-motoria ed emotiva nei momenti di stereotipia con azioni ed agiti più funzionali e condivisi con l’altro
- integrare il canale tattile-sensoriale con quello cognitivo e relazionale accompagnando la bambina a trovare modalità di esplorazione più funzionali e condivise con l’altro limitando così i momenti di isolamento e di evitamento interpersonale.
Area motorio-prassica
Il macro-obiettivo a lungo termine individuato per l’area motorio-prassica viene mantenuto. Per quanto concerne, invece, i micro-obiettivi previsti per il breve termine, essi sono volti a:
- consolidare l’esplorazione manuale attiva degli oggetti di gioco e il monitoraggio visivo durante il corso dell’azione
- aumentare, attraverso la mediazione e l’imitazione dell’altro, le possibilità di schemi e sequenze di azione sugli oggetti (1 azione semplice o 2 azioni semplici consecutive es. impilare, spingere, chiudere, aprire…)
- favorire una maggiore organizzazione grosso-motoria promuovendo capacità imitative di schemi di azione corporei globali o con l’utilizzo di oggetti di gioco (es. saltare, battere le mani, lanciare e prendere la palla)
Area delle autonomie
Il macro-obiettivo a lungo termine individuato per l’area delle autonomie viene mantenuto. Per quanto concerne, invece, i micro-obiettivi previsti per il breve termine, essi mirano a:
- favorire le abilità manuali e prassiche per l’esecuzione di azioni utili nelle attività di vita quotidiana come i pasti e le piccole routines di igiene personale
- sostenere l’autoregolazione così da permettere una maggiore autonomia di gestione comportamentale nelle transizioni e nei passaggi tra i vari ambienti della vita quotidiana.
- sostenere competenze di gioco ad attività di esplorazione degli oggetti per favorire momenti di gioco e intrattenimento autonomo durante alcuni momenti a casa
Anna ha proseguito con il secondo ciclo di intervento, iniziando a luglio. Attualmente, il bambino si sta avviando verso la conclusione della fase attiva di intervento, a breve entrerà nella fase di monitoraggio. Globalmente è possibile affermare che la bambina ha frequentato con regolarità gli incontri riabilitativi ed ha mostrato ulteriori miglioramenti nelle diverse aree di sviluppo che potranno, in seguito, essere confermati nell’incontro di rivalutazione.
