SOMMARIO

Gli scopi del presente elaborato di laurea sono:

• Introdurre alle patologie onco-ematologiche pediatriche e alle modalità della presa in carico;
• Riflettere sul possibile inserimento della figura del terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva all’interno della Clinica Oncoematologica Pediatrica di Padova;
• Ipotizzare un protocollo di intervento per il terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva all’interno della clinica oncoematologica.

Nell’introduzione sono spiegate le motivazioni che hanno portato alla scelta di approfondire questa tematica e sono fornite alcune informazioni a proposito della ricerca qualitativa e del “diario praxis”, del processo di sviluppo del progetto e dei risultati raggiunti.

Nel primo capitolo si troverà la descrizione della Clinica Oncoematologica Pediatrica di Padova, con riferimento alle figure che in essa operano, alle patologie trattate, all’iter di cura e i suoi effetti sul paziente. Inoltre si indicheranno le peculiarità del terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva e, in riferimento alle caratteristiche della patologia e del processo di cura, in quali ambiti il suo intervento potrebbe essere significativo.

Nel secondo capitolo sarà descritto il processo che ha portato alla realizzazione della presa in carico neuropsicomotoria degli otto pazienti seguiti nel corso dei sei mesi durante i quali è stato svolto il progetto, con particolare riferimento all’utilizzo del diario e a strumenti propri della ricerca qualitativa.

Il terzo capitolo comprende la descrizione dei pazienti presi in carico, le esigenze emerse, gli obiettivi individuati nel programma neuropsicomotorio e i risultati ottenuti. Inoltre, a partire dalla riflessione svolta sui casi e sugli obiettivi raggiunti, si trova esposto il metodo emerso nel corso della realizzazione del progetto.

Nel quarto capitolo, in prospettiva di una prosecuzione di questa esperienza di ricerca all’interno della Clinica Oncoematologica di Padova, ci si focalizzerà sulle complessità che l’hanno accompagnata, per ipotizzare un protocollo di intervento per il terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva.

Nelle conclusioni, ripercorrendo i contenuti dei capitoli precedenti, si espone in modo critico il significato e l’importanza della presenza del terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva all’interno della Clinica Oncoematologica.

Infine saranno presenti la bibliografia, i ringraziamenti e gli allegati.

INTRODUZIONE

La patologia oncoematologica è un evento relativamente raro in età pediatrica, e tuttavia una delle maggiori cause di morte. La relativa rarità dei tumori in età pediatrica, la variabilità della loro natura, della loro sede e delle loro manifestazioni inducono, nelle persone che assistono i bambini che ne sono colpiti, uno stato di sgomenta sorpresa e profondi turbamenti[1]. È un evento traumatico, che ha ripercussioni a livello non solo fisico ma anche psicologico ed emotivo, non solo sul paziente, ma anche su chi gli è vicino. Ad essere intaccato non è solo il corpo fisico del paziente, ma anche il corpo vissuto e immaginato, il corpo visto da parte dei genitori, con il suo carico di paure, fragilità, fantasmi.

Il bambino viene mutato nella sua globalità; corpo, mente, relazioni: tutto è modificato. Di conseguenza si rende necessaria una risposta globale, che punti non solo a risolvere il problema “fisico-biologico” della patologia, ma che risponda a tutte le esigenze del paziente. Possiamo dire che non è sufficiente curare un bambino dalla leucemia se non si fornisce un supporto a ciò che la leucemia comporta.

Il Terapista della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva (TNPEE) è il professionista che svolge, in collaborazione le altre discipline dell'area pediatrica, gli interventi di prevenzione, terapia e riabilitazione nelle aree della neuro-psicomotricità, della neuropsicologia e della psicopatologia dello sviluppo; si è riflettuto, pertanto, sulla possibilità di inserirsi all’interno dell’Unità Operativa Complessa Oncoematologia Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera di Padova. La figura del TNPEE è formata a partire da una concezione globale del bambino e della sua presa in carico, ed è perciò parso fin da subito interessante capire quale apporto avrebbe potuto fornire in ambito oncoematologico.

Il presente progetto di tesi si propone di indagare come avvenga la presa in carico del paziente oncoematologico e, a partire da essa, rispondere alla seguente domanda: quale compito terapeutico e ruolo di collaborazione si potrebbe prevedere per il TNPEE all’interno dell’équipe multiprofessionale?

Convinti che solo una presa in carico globale possa portare al miglior stato di salute, ci si è domandati se, all’interno dell’équipe multiprofessionale che prende in carico i pazienti della clinica oncoematologica di Padova, ci fosse qualcuno che considerasse non solo il benessere fisico ma anche quello emotivo, che puntasse non alla guarigione ma all’autonomia, che si domandasse come il corpo venga percepito e non solamente attraversato dalla malattia.

Un secondo aspetto su cui si è riflettuto è stata la modalità con cui rendere testimonianza del percorso fatto e verificarne l’efficacia. Non disponendo di informazioni a priori sulla strutturazione della Clinica Oncoematologica Pediatrica di Padova e sulle possibili modalità di presa in carico neuropsicomotoria all’interno di altre cliniche, si è scartata l’idea di utilizzare metodi di lavoro e scale di valutazione eccessivamente standardizzate. Serviva un metodo sufficientemente flessibile, in grado di adattarsi alle esigenze che sarebbero via via emerse, capace di evidenziare il processo di inserimento della figura del TNPEE all’interno della clinica con il necessario rigore.

Si è scelto di lavorare seguendo i principi della ricerca qualitativa, che considera il metodo non come un dato a priori che si applica, ma una mappa euristica[2] che si costruisce nel mentre stesso del fare ricerca e ha dunque un’essenza emergenziale e situata, poiché il suo profilo si disegna gradualmente nel corso dell’esperienza e prende forma definitiva solo al termine del processo d’indagine […][3].

Lo strumento scelto è stato quello del diario praxis, argomento questo approfondito nel secondo capitolo, che permette di lavorare riflessivamente sull’esperienza nei modi del suo accadere (Mortari 2003). Il diario si è dimostrato utile non solo per documentare il procedere dell’esperienza, ma anche per verificare quanto svolto, facendo emergere nuove possibilità di interpretazione.

In totale sono stati seguito otto pazienti, per la durata di 6 mesi, a partire dal mese di maggio fino alla fine del mese di ottobre 2016. Le sedute sono state svolte con la sola presenza del tirocinante, in quanto non è presente, all’interno dell’Azienda Ospedaliera di Padova, alcun TNPEE. Attraverso il diario praxis si è quindi discusso “in differita” con il tutor clinico, su quanto svolto, riorientando di volta in volta il proprio agire.

Una volta terminate le sedute si è proceduti con una rilettura critica dei diari; tale analisi ha permesso l’emergere di alcuni risultati che riteniamo siano stati raggiunti a livello generale:

• Maggiore attenzione, da parte dei genitori, nei confronti dei segnali comunicativi del figlio e delle nuove competenze acquisite;
• Sviluppo di una miglior comunicazione e relazione genitore-figlio;
• Diversa percezione della clinica da parte dei bambini.

Inoltre si ritiene di aver raggiunto degli obiettivi specifici per ogni paziente, come riportato nel capitolo terzo.

Per tale motivo si è concluso che la presenza del terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva possa essere utile all’interno della Clinico Oncoematologica Pediatrica di Padova. Si è riflettuto sulle modalità con cui dovrebbe avvenire una presa in carico neuropsicomotoria, arrivando ad ipotizzare un protocollo di intervento che tiene conto della natura particolare della patologia e del suo svilupparsi, presentato con maggior chiarezza nel quarto capitolo.

• [1] Bertolotti M, Haupt R. et al., L’assistenza ai bambini malati di tumore, Raffaello Cortina Editore, Milano, 2015
• [2] Aspetto del metodo scientifico che comprende un insieme di strategie, tecniche e procedimenti inventivi per ricercare un argomento, un concetto o una teoria adeguati a risolvere un problema dato (Enciclopedia Treccani).
• [3] L. Mortari, L. Saiani, Gesti e pensieri di cura, McGraw-Hill, Milano, 2013.