MATERIALI E METODI, I CASI CLINICI e RISULTATI - Il Bastone Bianco: simbolo di cecità e ausilio per la mobilità autonoma
Capitolo 4: MATERIALI E METODI
- Fase osservativa preliminare e individuazione del campione
- Fase osservativa finale e compilazione della scheda “Il Bastone Bianco”
MATERIALI E METODI
Fase osservativa preliminare e individuazione del campione
Inizialmente è stata effettuata un’osservazione preliminare dei bambini con disabilità visiva che partecipano alle attività di “pre-O&M”. Questo acronimo viene qui utilizzato per indicare le proposte in ambito abilitativo-riabilitativo finalizzate allo sviluppo dei prerequisiti concernenti l’orientamento e la mobilità autonoma (O&M).
Per individuare un campione di soggetti con caratteristiche simili, sono stati definiti i criteri di esclusione sotto elencati.
ü Presenza di una pluridisabilità. Si è deciso di escludere dal campione iniziale i bambini con compromissioni intellettive, neuromotorie e sensoriali altre, per poter osservare gli effetti della sola disabilità visiva sulle competenze attinenti l’O&M.
ü Presenza di un residuo visivo. Si è ritenuto opportuno escludere i bambini con diagnosi di ipovisione, così da poter valutare i prerequisiti di O&M in presenza dei soli sensi vicarianti la vista.
ü Mobilità esercitata senza il bastone bianco. Infine, sono stati esclusi i bambini che ancora non adoperano il bastone. Questa scelta è stata dettata dalla decisione di indagare l’effettiva efficacia dell’ausilio nell’ambito della mobilità autonoma.
Il campione individuato per l’applicazione della scheda di osservazione “Il Bastone Bianco” è costituito da tre bambine (tabella n. 3) che frequentano la Fondazione Robert Hollman di Padova, specializzata nel sostegno allo sviluppo dei bambini con deficit visivo. Ivi si attuano consulenze diagnostiche, prese in carico di bambini da 0 a 14 e sostegno alla genitorialità.
I casi clinici selezionati, di età compresa fra i 5 e i 10 anni, sono accomunati dalla diagnosi di cecità congenita.
Tabella n. 3 Casistica
Fase centrale di osservazione e realizzazione della scheda “Il Bastone Bianco”
Per individuare gli items e le voci costitutivi della scheda, è stata innanzitutto condotta una ricerca bibliografica, esaminando gli articoli a riguardo presenti in letteratura. Nel contempo è stata effettuata l’osservazione diretta e partecipata delle attività di pre-O&M.
Integrando le conoscenze acquisite dalla ricerca con le osservazioni condotte durante le attività, è stata elaborata una scheda, presente in Allegati, intitolata “Il Bastone Bianco”.
La struttura della scheda
La scheda si compone di 12 sezioni, ciascuna delle quali è costituita da un numero variabile di items. Ad ogni item si associano delle voci, contrassegnabili a seconda della loro corrispondenza con i comportamenti osservati. La colonna di destra è stata inserita per eventuali precisazioni o commenti.
La sezione A (Informazioni generali) ha lo scopo di delineare il contesto in cui si svolge l’osservazione, fornendo specificazioni circa l’ausilio, la tecnica, il percorso effettuato ed il tempo impiegato complessivamente per giungere a destinazione.
Le sezioni B (Impostazione) e C (Tecnica) indagano la qualità degli aspetti prassici legati all’impiego dell’ausilio.
Le sezioni D (Adattamento alle informazioni provenienti dal bastone), E (Affidamento al bastone) e F (Sicurezza negli spostamenti) consentono di comprendere se il bambino abbia sviluppato le capacità di assumere un atteggiamento di “ascolto” nei confronti del bastone, di percepire ed interpretare le informazioni che esso fornisce riguardo l’ambiente prossimo ed infine di attuare risposte comportamentali adeguate, volte a garantire l’incolumità del soggetto e delle persone che lo circondano.
La sezione G (Affaticamento) analizza le funzioni attentive del bambino, correlandole alla capacità di permanere più o meno a lungo nel compito. Prevede inoltre la valutazione di quanto impegno è richiesto al bambino per eseguire le attività proposte, attraverso il monitoraggio della velocità con cui insorge la fatica.
La sezione H (Cammino) valuta in che misura il bastone bianco influisce sulla qualità della deambulazione.
La sezione I (Assetto tonico-posturale) ha lo scopo di analizzare le variazioni di tono e postura che si verificano rispetto al bastone e durante il suo utilizzo.
La sezione J (Attività motorie involontarie) si propone di valutare quanto la presenza di eventuali stereotipie ostacoli la mobilità autonoma e di supporre quale sia il livello di coinvolgimento nel compito mediante la rilevazione di sincinesie.
La sezione K (Accettazione del bastone) fornisce informazioni riguardo l’avvenuta comprensione o meno delle funzioni dell’ausilio, così come il vissuto emotivo nei confronti dello stesso e la sua integrazione nello schema corporeo.
La sezione L (Sintesi), infine, è stata pensata per consentire all’operatore di riassumere, con modalità discorsive, le informazioni raccolte nelle sezioni precedenti, con particolare attenzione per gli aspetti più significativi. Permette quindi di delineare un profilo descrittivo del bambino rispetto alle competenze di pre-O&M, al momento della compilazione.
I fondamenti teorici della scheda
I fondamenti teorici della scheda sono esposti nei Capitoli 2 e 3, con i rispettivi riferimenti bibliografici, indicando, fra parentesi quadre, la sezione della scheda corrispondente.
Qui di seguito (tabella n. 4) vengono riportati i sottocapitoli in cui sono contenuti i fondamenti teorici di ciascuna sezione.
Tabella n. 4 Collocazione dei fondamenti teorici per ogni items di ciascuna sezione
L’inserimento nella sezione H dei parametri valutativi del cammino (lunghezza, larghezza e angolo del passo, velocità di cammino, oscillazione dell’arto superiore libero, traiettoria, fluenza dei movimenti oscillatori) ha l’obiettivo di fornire una descrizione esclusivamente qualitativa della deambulazione con il bastone bianco. Gli aspetti che si vogliono indagare permettono infatti di comprendere in che misura l’ausilio per la mobilità autonoma influenzi il cammino del bambino cieco. Dalla compilazione della scheda sarà possibile valutare il livello di aiuto fornito effettivamente dal bastone.
Pertanto, considerato lo scopo di questo elaborato, non si ritiene necessario effettuare valutazioni quantitative precise, espresse in centimetri e gradi, dei parametri del cammino.
Fase osservativa finale e compilazione della scheda “Il Bastone Bianco”
La Scheda “Il Bastone Bianco” è stata compilata in sede di osservazione. Successivamente sono stati elaborati i dati raccolti e realizzata la sintesi di quanto osservato per ciascun caso clinico.
Indicazioni alla compilazione della scheda
Gli items di ciascuna sezione sono stati inseriti per guidare l’operatore nell’osservazione dei comportamenti che emergono durante le attività di pre- O&M.
Dopo aver selezionato l’item da osservare, vengono segnate le voci che corrispondono al comportamento rilevato. Le voci presenti si riferiscono ai comportamenti apprezzati con maggior frequenza in fase di osservazione centrale.
Nel caso in cui il comportamento da registrare non sia presente fra le opzioni elencate, verrà contrassegnata la voce “altro” e successivamente commentata nell’apposito spazio.
La compilazione delle prime 11 sezioni dev’essere effettuata in sede di osservazione. Le eventuali precisazioni vengono riportate senza alcuna interpretazione personale, con modalità oggettive.
Al contrario, nella Sintesi delle osservazioni l’operatore ha l’opportunità di includere eventuali riflessioni personali circa i comportamenti rilevati, attribuendone un possibile significato. Quest’ultima sezione della scheda prevede un’elaborazione delle informazioni raccolte e pertanto andrà compilata in un secondo momento.
I CASI CLINICI
In questa sezione dell’elaborato si presentano dettagliatamente i casi selezionati per l’applicazione della scheda Il bastone Bianco.
Il caso di S.
Breve scheda anamnestica
- Perinatalità: nata ad aprile 2012, a 33 s.g. con peso 1800 gr.
- Diagnosi alla nascita: prematurità con basso peso alla nascita; microftalmia bilaterale con malformazione dei bulbi oculari; cataratta in entrambi gli occhi.
- Principali eventi post natali: /
- Diagnosi oftalmologica attuale: cecità totale.
- Portatrice di protesi oculari bilateralmente, da febbraio 2015.
La presa in carico
S. è giunta in osservazione a settembre 2012: dopo il percorso di valutazione iniziale è stata avviata una presa in carico riguardante gli aspetti neurovisivo (essendovi una dubbia capacità di percepire la luce) e neuromotorio. Durante i primi mesi le terapiste hanno collaborato nelle attività di abilitazione neuro-visuo- motoria, al fine di verificare se, mediante facilitazioni posturali e ambientali, fosse possibile attivare la funzionalità visiva. Purtroppo però il residuo visivo non era significativo a fini funzionali, per cui si è deciso di proseguire esclusivamente con il trattamento neuromotorio, affiancato da una presa in carico psicoeducativa.
A settembre 2016, quando la bambina aveva 4 anni e 5 mesi, sono state proposte le prime attività finalizzate all’acquisizione dei prerequisiti dell’orientamento e della mobilità autonoma.
Profilo neuropsicomotorio
Competenze posturali e motorie
Ad 1 anno e 3 mesi S. era in grado di rotolare, soprattutto verso sinistra. Manteneva in autonomia la posizione seduta sulla panchetta, sebbene la simmetria di carico, l’appoggio corretto dei piedi, la capacità di mantenere e recuperare l’equilibrio e le reazioni di paracadute non fossero ancora consolidati.
Raggiungeva la posizione eretta con sostegno, passando prima in ginocchio e poi a cavalier servente, con carico concentrato preferenzialmente sull’arto inferiore sinistro.
Superato il secondo anno di vita, la bambina ha cominciato a muovere i primi passi con la guida della terapista, che si posizionava o davanti o dietro di lei.
Si sono osservati anche dei tentativi di esplorazione dello spazio in modalità quadrupedica.
A 2 anni e mezzo ha acquisito il cammino autonomo, a guardia alta (arti superiori sollevati e parzialmente abdotti) e base allargata.
Si può quindi affermare che S. abbia attraversato con fisiologica gradualità le fasi intermedie dello sviluppo motorio, compresa quella di spostamento in quadrupedica.
Per quanto riguarda la motricità fine, all’età di 2 anni afferrava e tratteneva l’oggetto, esplorandolo prevalentemente per via orale. Se sollecitata e guidata, accettava di utilizzare le sue mani per una sperimentazione tattile del giocattolo.
Ricorreva prevalentemente ad una presa cubito-palmare e riusciva a coordinare le mani senza eccessiva difficoltà.
A 2 anni e mezzo si è cominciato ad apprezzare l’uso selettivo delle dita, per esplorare e conoscere i particolari dell’oggetto.
Attualmente S. possiede valide competenze di motricità fine, sufficienti per introdurre attività volte al raggiungimento dei prerequisiti alla lettura del codice Braille.
Competenze affettivo-relazionali
L’affidamento iniziale all’educatrice è avvenuto senza difficoltà. S. ha fin da subito accettato la presenza dei diversi operatori, dimostrando una grande disponibilità alle interazioni con essi. Questa facilità nell’interagire con persone estranee faceva però sospettare che non ci fosse una completa consapevolezza della separazione dalla figura di riferimento.
Durante i periodi di presa in carico presso la Fondazione, la bambina ha ricercato frequentemente il contatto con l’adulto, manifestando il desiderio di essere presa in braccio o anche solo di farsi accarezzare, soprattutto nei momenti di stanchezza.
Verso i 2 anni e mezzo ha cominciato a differenziare le persone che si prendevano cura di lei, tanto che la separazione dalla mamma è divenuta più difficoltosa.
Poco dopo si è osservato l’instaurarsi di una modalità di interazione con il mondo esterno caratterizzata da una crescente agitazione. La bimba esprimeva la continua necessità di sapere chi si trovava intorno a lei e che cosa accadeva nelle vicinanze, reagendo con eccessiva preoccupazione ad ogni rumore improvviso. In quest’ultimo caso emergeva il bisogno di sapere cosa lo avesse prodotto, come se ci fosse stata una forte esigenza di controllare la realtà circostante. L’educatrice allora cercava di accogliere la tensione emotiva di S., ma la rassicurazione verbale non riduceva lo stato di allerta. Si sono resi dunque necessari una maggior vicinanza fisica ed un contenimento corporeo esteso.
È seguito poi un periodo di maggior serenità, in cui la bambina ha ritrovato un equilibrio emotivo che le permettesse di affrontare positivamente le diverse situazioni di vita.
Competenze cognitive
Intorno al secondo anno di vita l’utilizzo dell’oggetto era prevalentemente sensoriale e avveniva attraverso l’esplorazione orale dello stesso.
Nell’arco di 6 mesi, il gioco di S. è evoluto verso l’utilizzo funzionale dell’oggetto (giochi ad incastro, attivazione/disattivazione di un carillon etc.).
Subito dopo la bambina ha cominciato a dimostrare interesse per i libri tattili, sfruttati poi per l’apprendimento dei concetti spaziali, consolidati definitivamente all’età di 3 anni.
Verso i 4 anni e mezzo S. ha cominciato a presentare un gioco simbolico, apprezzandolo, condividendolo e arricchendolo spontaneamente.
Dal punto di vista neuropsicologico è emersa fin da subito una significativa difficoltà nel mantenere l’attenzione per tempi prolungati. Ciò accadeva a causa di una notevole distraibilità che rendeva l’impegno nel compito discontinuo.
Ora S. riesce a portare a termine le attività proposte, inibendo per quanto possibile i distrattori ambientali.
Competenze comunicativo-linguistiche
All’età di 2 anni ha pronunciato le prime paroline bisillabiche come “mamma, papà, nanna, pappa”, non sempre con valenza pienamente comunicativa. Esprimeva il suo piacere sorridendo e vocalizzando mentre in situazioni di disagio piangeva o emetteva lamenti più o meno modulati.
Nell’arco di pochi mesi però ha cominciato ad esprimersi con reale intenzionalità e tutte le sue produzioni verbali hanno assunto un maggior significato comunicativo.
Successivamente è stato intrapreso un percorso di logopedia, durante il quale si è assistito ad una progressiva espansione del vocabolario e alla prima produzione di frasi semplici.
Adesso S. presenta una comprensione delle parole adeguata e si esprime correttamente. L’impiego del linguaggio è però fortemente influenzato dall’emotività della bambina e pertanto, in particolari situazioni, si verifica una regressione verbale caratterizzata da sostituzioni fonemiche e da un’espressività linguistica che ostacola l’interazione, in quanto priva di intenzione comunicativa.
Autonomie
Ad oggi, nonostante S. abbia raggiunto il controllo sfinterico, i genitori preferiscono che durante i viaggi in macchina la bimba indossi ancora il pannolino. Nella parte restante del tempo, quando vi è la necessità di essere accompagnata in bagno, la bambina avvisa l’adulto.
Dal punto di vista della cura personale S. esegue le azioni di igiene senza difficoltà, anche se talvolta ha bisogno di essere guidata attraverso delle indicazioni.
Per quanto riguarda l’alimentazione, apprezza cibi di vario sapore e diversa consistenza. Mangia da sola e riesce ad aprire la bottiglietta dell’acqua, per poi versare quest’ultima nel bicchiere e bere.
Sintesi del percorso di pre-orientamento e mobilità dall’inizio della presa in carico ad oggi
Orientamento
Sono stati innanzitutto proposti giochi e attività che permettessero a S. di affinare i concetti spaziali dentro/fuori, sopra/sotto, avanti/dietro, destra/sinistra, indispensabili per comprendere la posizione degli oggetti nello spazio, rispetto a lei e fra di essi.
Nel contempo, è stato sollecitato lo sviluppo delle capacità di orientamento su indice acustico.
La bambina, in una fase successiva, è stata condotta al di fuori della stanza di terapia, per iniziare a percorrere il corridoio principale e comprendere quale fosse la disposizione delle varie stanze della Fondazione. Ciascuna di esse è contraddistinta da un segnalino tattile, posto sulla parete di fianco ad ogni porta. Memorizzando la successione dei segnalini, S. ha cominciato ad anticipare verbalmente le stanze che avrebbe incontrato lungo il suo percorso, dimostrando di aver creato una mappa mentale spaziale, anche se ancora approssimata.
Mobilità
La bambina ha iniziato il suo percorso con il pre-bastone Brambring e, dopo qualche mese dedicato alla sperimentazione dei primi spostamenti autonomi, si è ritenuto opportuno introdurre il bastone bianco.
La presentazione dell’ausilio è avvenuta gradualmente. S. lo ha esplorato più volte utilizzando le mani e con l’aiuto della terapista ha imparato a riconoscere le singole parti che lo compongono, nominandole. Si è anche cercato di insegnarle ad impugnare il bastone e ad imprimerne le oscillazioni.
Si sono quindi ripercorsi gli itinerari già conosciuti all’interno della Fondazione, con lo scopo di percepire e riconoscere le caratteristiche e le disposizioni ambientali attraverso l’ausilio e non più con le mani.
Attualmente gli incontri hanno luogo a cadenza settimanale.
Il caso di A.
Breve scheda anamnestica
- Perinatalità: nata a settembre 2010 a 24 s.g. + 6, con peso 688 gr.
- Diagnosi alla nascita: prematurità estrema con estremo basso peso alla nascita; ROP di V grado.
- Principali eventi post natali: ospedalizzazione prolungata in Terapia Intensiva Neonatale (TIN).
- È stata effettuata la laser terapia per trattamento della ROP, a cui è seguito un intervento di vitrectomia bilaterale a causa del successivo distacco di retina.
- Diagnosi oftalmologica attuale: cecità totale (con assenza di percezione luce). Non protesizzata.
La presa in carico
La prima consulenza presso la Fondazione è avvenuta ad ottobre 2011, quando la bambina aveva 1 anno.
Alla valutazione iniziale è immediatamente seguita la presa in carico riabilitativa, con un progetto di stimolazione plurisensoriale e un percorso fisioterapico, per accompagnare A. nello sviluppo graduale delle competenze neuromotorie.
La bambina ha successivamente cominciato la musicoterapia e, a settembre 2014, quando aveva l’età di 4 anni, è stata indirizzata all’avviamento dei prerequisiti all’orientamento e alla mobilità.
Durante l’anno scolastico 2015-2016 A. ha intrapreso un percorso di acquaticità, attivo ancora oggi ed è stata inserita in attività educative di gruppo.
Il profilo neuropsicomotorio
Competenze posturali e motorie
All’età di 1 anno A., se posizionata supina, presentava un assetto posturale simmetrico; portava mani e piedi sulla linea mediana.
Effettuava l’emi-rotolo verso destra, senza svincolare i cingoli.
Una volta raggiunta la posizione prona, sosteneva il carico sugli avambracci. Dopo qualche secondo però si registrava un aumento della frequenza respiratoria, a cui seguiva l’appoggio del capo sulla superficie. Quanto appena detto potrebbe essere interpretato come un indice di progressivo affaticamento, causato dall’impegno elevato richiesto per mantenere tale postura.
Stava seduta in autonomia, con risposte di balance emergenti. Se le venivano proposti degli oggetti da direzioni diverse, con sfioramento del braccio o della mano, la bambina si attivava per afferrarli, mantenendo il baricentro entro la base d’appoggio.
Con il tempo A. ha imparato ad eseguire autonomamente i passaggi posturali, attivando però una risposta antigravitaria esagerata, caratterizzata da un evidente aumento del tono muscolare.
Nonostante le competenze acquisite, A. esprimeva la sua preferenza per le sperimentazioni senso-motorie impresse passivamente e che offrivano stimolazioni labirintiche.
All’età di 2 anni e mezzo il repertorio motorio della bambina risultava adeguato, nonostante le caratteristiche qualitative tipiche del soggetto con grave deficit visivo, come ad esempio una ridotta fluidità.
Attualmente A. deambula con cautela ad una velocità molto rallentata, presentando una base d’appoggio leggermente allargata.
Per quanto riguarda la motricità fine, si apprezzano una coordinazione bimanuale valida e condotte prassiche funzionali. A. sta attualmente affinando le strategie esplorative aptiche, indispensabili per l’avviamento alla lettura del codice Braille.
Competenze affettivo-relazionali
A. ha espresso fin da subito la necessità di avere la mamma al suo fianco, per meglio accettare le proposte degli operatori e tollerare nuove richieste.
Dopo le difficoltà nella separazione dalla figura di riferimento, A. si isolava in giochi solitari che non prevedevano il coinvolgimento dell’adulto. Quando quest’ultimo provava ad avvicinarsi e a sfiorarla, si osservava un’evidente reazione di rifiuto del contatto corporeo.
Anche le attività che prevedevano uno scambio interattivo venivano respinte, ostacolando la costruzione di una relazione significativa.
Con il passare del tempo però ha cominciato a condividere i giochi e a tollerare la vicinanza fisica, ma non il contatto diretto, soprattutto se esteso a grandi superfici. Questa evoluzione graduale ha permesso di instaurare un rapporto significativo con l’operatore.
All’età di 5 anni è stata proposta un’attività in piccolo gruppo, per sviluppare le competenze sociali ed incentivare l’espressività affettiva legata al piacere dello stare insieme. La dimensione gruppale si è rivelata estremamente fac ilitante e ha permesso ad A. di accettare sempre di più il gioco condiviso.
Nonostante i buoni risultati vi sono delle occasioni in cui la bambina manifestava una certa fragilità emotiva, che richiedeva di venire accolta e contenuta attraverso la presenza ravvicinata di un adulto.
Competenze cognitive
Fin da subito A. si è dimostrata in grado di riconosce le voci familiari, differenziando le figure genitoriali dalle persone sconosciute.
Dal punto di vista neuropsicologico, si osservavano tempi di permanenza nel compito piuttosto brevi. La conoscenza degli oggetti doveva pertanto essere guidata dall’adulto, con l’obiettivo di focalizzare l’attenzione della bambina sull’attività in corso.
È stato osservato che la capacità di sostenere l’attenzione dipendeva in certa misura dall’interesse di A. verso l’oggetto proposto. Nelle attività che prevedono l’utilizzo e l’esplorazione degli oggetti, la bambina mostrava una chiara preferenza per i giocattoli personali che i genitori portavano da casa.
In un secondo momento però anche il materiale della Fondazione ha cominciato a suscitare la sua curiosità. Un po’ alla volta A. ha imparato a permanere nel compito sempre più a lungo, familiarizzando con le diverse sensazioni aptiche derivanti dalla varietà del materiale proposto.
A 3 anni la bambina aveva già interiorizzato il principio causa-effetto, consolidato il concetto di permanenza dell’oggetto e compreso i riferimenti spaziali dentro/fuori, sopra/sotto, avanti/dietro, destra/sinistra.
Competenze comunicativo-linguistiche
Ad 1 anno A. era in grado di comunicare il gradimento attraverso i sorrisi e il disagio con pianti o inarcamenti della schiena. Le produzioni sonore erano ancora assenti.
Intorno all’età di 2 anni comprendeva consegne semplici e pronunciava le prime paroline, comprensibili nonostante l’articolazione fosse ancora molto imprecisa.
Un po’ alla volta ha cominciato ad utilizzare la parola-frase in modo contestualizzato e con fini comunicativi, ampliando sempre di più il suo vocabolario.
Intorno al quarto anno di vita A. si esprimeva producendo frasi complete e ben strutturate, anche se nelle situazioni di disagio riemergevano processi di semplificazione fonologica e sostituzioni. Se incentivata a meglio articolare i suoni, era in grado di autocorreggersi ripetendo il modello vocale fornito dall’adulto.
Attualmente la bambina ha raggiunto un livello narrativo adeguato all’età, che le permette di raccontare gli episodi di vita quotidiana e le esperienze personali.
Autonomie
In riferimento alla cura di sè, A. esegue l’igiene personale in modo autonomo e provvede da sola alla vestizione/svestizione.
Il controllo sfinterico è stato acquisito.
Per quanto riguarda il cibo, si osserva una selettività alimentare importante. La difficoltà nel vivere serenamente il momento del pasto ha costretto la bambina ad essere imboccata e ad accettare solo alimenti frullati, fino all’età di circa 7 anni. Di recente A. ha cominciato ad assumere cibi solidi e ad utilizzare la forchetta autonomamente. Beve da sola dal bicchiere.
Sintesi del percorso di pre-orientamento e mobilità dall’inizio della presa in carico ad oggi
Orientamento
All’inizio della presa in carico sono stati proposti giochi interattivi volti a localizzare e raggiungere una fonte sonora, per lo più la voce della mamma o della terapista, sia che essa fosse ferma o in movimento, sia quando si faceva silente.
Ci si è inoltre soffermati sull’apprendimento e sul consolidamento dei riferimenti spazio-temporali dentro/fuori, sopra/sotto, avanti/dietro, destra/sinistra e prima/dopo.
In un primo momento A. ha esplorato spazi piccoli, come l’aula dell’educatrice dove si svolgevano le attività, per imparare ad organizzarsi e muoversi al loro interno con una certa autonomia.
Un po’ alla volta sono stati definiti degli itinerari semplici da percorrere attraverso la Fondazione, per raggiungere luoghi già conosciuti. In tal modo A. ha cominciato a crearsi una rappresentazione mentale dei percorsi che collegano fra loro le varie stanze della struttura.
Mobilità
All’inizio della presa in carico la terapista ha fornito alla bambina il pre - bastone Brambring, sostituito dal bastone bianco circa 8 mesi dopo. Sfruttando l’interesse di A. per questo nuovo strumento, sono stati avviati i primi spostamenti attraverso la Fondazione.
Ci si è pertanto soffermati sulle informazioni che il bastone trasmetteva ogni qual volta entrava in contatto con un oggetto differente, provando ad interpretarne i ritorni sonori.
Considerata la tendenza di A. a disorientarsi quando camminava al centro del corridoio, le è stato consigliato di procedere affiancata alla parete. In questo modo, colpendo la punta del bastone contro il battiscopa, alla bambina è stata offerta una linea guida che le fornisse un riferimento spaziale continuo, facilitandola nell’attività.
Nel frattempo A. ha cominciato ad affinare sempre più la tecnica di utilizzo del bastone.
Attualmente la frequenza degli incontri è di una volta a settimana e la bambina si presenta con regolarità agli appuntamenti.
Il caso di G.
Breve scheda anamnestica
- Perinatalità: seconda nata da parto gemellare ad agosto 2008, a 29 s.g. + 6.
- Diagnosi alla nascita: prematurità e ROP di V grado.
- Principali eventi post natali: frequenti ospedalizzazioni in quanto sottoposta a pluri-interventi di chirurgia vitreoretinica. Ha sviluppato una grave fibroplasia retrolentale in entrambi gli occhi.
- Diagnosi oftalmologica attuale: cecità totale con percezione luce in occhio destro. Portatrice di protesi oculari bilateralmente, da dicembre 2011.
La presa in carico
G. è giunta in osservazione presso la Fondazione Hollman all’età di 10 mesi.
A settembre 2009, dopo la valutazione iniziale, è stata avviata una presa in carico con frequenza settimanale.
La bambina ha subito intrapreso un percorso psico-educativo e partecipato ad un progetto di acquaticità.
In seguito sono stati programmati degli incontri con l’insegnante di musica, proseguiti per sei anni. Gli obiettivi principali delle attività proposte nel contesto ludico-musicale, caratterizzato dall’improvvisazione, sono stati quelli di creare scambi interattivi autentici e permettere a G. di esprimersi liberamente, sfruttando i suoni provenienti dagli strumenti musicali.
A dicembre 2010, quando la bambina aveva 2 anni e 4 mesi, sono state avanzate le prime proposte riguardanti l’orientamento e la mobilità.
Il profilo neuropsicomotorio
Competenze posturali e motorie
All’età di 1 anno la bambina era in grado, anche se con molta fatica, di mantenere la posizione seduta.
Nonostante questa competenza G. dimostrava però una chiara preferenza per la posizione supina.
Raddrizzava il capo da prona, con sollevamento da terra di spalle e torace e sostegno sugli avambracci.
Le posture si presentavano perlopiù fisse, con una certa carenza di strategie atte a modificarne l’assetto. Vi era infatti la tendenza a non abbandonare la posizione che l’adulto le faceva assumere, qualunque essa fosse.
Nell’arco di qualche mese la bambina ha acquisito maggior sicurezza in posizione seduta e per quanto preferisse sostare nel suo spazio circolare-prensile, si cominciano si sono osservati i primi tentativi di spostamento sul podice. Riusciva ad eseguire il rotolamento solo se facilitata.
A 2 anni e 7 mesi G. ha iniziato a compiere i passaggi posturali verso la stazione eretta.
A 2 anni e 10 mesi ha raggiunto la verticalità in autonomia e agli spostamenti frequenti da seduta si sono aggiunte le prime sperimentazioni del cammino a costiera. Un po’ alla volta ha ridotto il sostegno ad una sola mano, fino a separarsi del tutto dal muro.
Ora G. ha 9 anni e 6 mesi e ha raggiunto un cammino indipendente, con uno schema del passo pressoché maturo.
In riferimento alla motricità fine e alla coordinazione bimanuale non si segnalano difficoltà di alcun genere.
In conclusione, prendendo come riferimento lo sviluppo del bambino con disabilità visiva, G. non presenta ritardi nell’evoluzione posturale-motoria.
Competenze affettivo-relazionali
È importante sottolineare che la scoperta spontanea del movimento è stata sostenuta dal raggiungimento di uno stato d’animo sereno durante il soggiorno presso la Fondazione e gli incontri con l’educatrice.
All’inizio la bambina si irritava con facilità, produceva lamenti e pianti difficilmente consolabili a dimostrazione della scarsa adattabilità a contesti nuovi, persone sconosciute e proposte diverse.
Accolto e contenuto il disagio, la bambina ha un po’ alla volta raggiunto uno stato di tranquillità che ha favorito la relazione con l’educatrice e una maggior predisposizione ad accettare le varie richieste.
In tal modo, familiarizzando con spazi, persone e attività, G. ha cominciato a dimostrare una certa curiosità per l’ambiente circostante. È emerso un desiderio di muoversi per comprendere come fosse strutturato lo spazio in cui si trovava e per esplorare con le mani gli oggetti che incontrava lungo il suo percorso.
Competenze cognitive
La somministrazione nel 2010 della Scala Griffiths ha permesso di affermare che lo sviluppo cognitivo della bambina rientrava nella normalità.
All’età di 2 anni ha cominciato a mostrare interesse per giochi di imitazione della realtà, nello specifico per la “cucinetta”. Faceva finta di preparare il pranzo utilizzando pentoline e accessori vari.
Coglieva i concetti di permanenza dell’oggetto e di causa-effetto e comprendeva i riferimenti spaziali dentro/fuori, sopra/sotto, avanti/dietro, destra/sinistra.
Verso i 3 anni e mezzo era in grado di riprodurre con vari materiali la forma di oggetti per lei significativi, accedendo così al gioco rappresentativo-simbolico.
Competenze comunicativo-linguistiche
A 3 anni G. produceva frasi complesse di senso compiuto ma l’articolazione dei suoni era imprecisa. Talvolta effettuava semplificazioni fonologiche che però non compromettevano l’intelligibilità dell’eloquio. Queste sono scomparse spontaneamente qualche mese dopo.
In linea generale si può dire che la bambina ha raggiunto da tempo un’espressione verbale adeguata all’età.
Autonomie
A cavallo fra il terzo e quarto anno di vita G. ha acquisito definitivamente il controllo sfinterico.
È stata coinvolta in modo attivo nella cura della propria persona, collaborando con disponibilità sia all’igiene personale sia alla vestizione/svestizione.
Per quanto riguarda l’alimentazione riusciva già a caricare il cucchiaio e a portarlo alla bocca, ad apprezzare cibi di sapori e consistenze differenti e a bere da sola dal bicchiere.
Ora G. si alimenta in completa autonomia adoperando le posate adeguate ai singoli cibi.
Sintesi del percorso di pre-orientamento e mobilità dall’inizio della presa in carico ad oggi
Orientamento
Per quanto riguarda le competenze base di orientamento si sono proposti fin da subito “giochi di inseguimento” di una fonte sonora. Queste attività consistevano nel localizzare un suono, il più delle volte la voce della mamma e nel cercare di raggiungerlo. All’inizio la fonte sonora proveniva sempre dalla stessa direzione (la mamma rimaneva ferma in un punto preciso della stanza) mentre in seguito da direzioni diverse (la mamma si spostava all’interno della stanza), così da indurre la bambina a correggere continuamente l’orientamento del proprio corpo. Inoltre, se in un primo momento il suono veniva emesso in modo continuativo per offrire un punto di riferimento costante, successivamente la fonte sonora si faceva silente, mettendo alla prova G. e motivandola a procedere nella direzione già intrapresa, nonostante l’assenza momentanea del riferimento sonoro.
Nel frattempo si organizzavano attività volte ad apprendere e consolidare i concetti spaziali dentro/fuori, sopra/sotto, avanti/dietro, destra/sinistra.
Un po’ alla volta G. è stata accompagnata lungo i corridoi della Fondazione, con lo scopo di esplorare l’ambiente, di descriverne gli elementi e di definire dei punti di riferimento che successivamente le avrebbero consentito di capire dove si trovava.
Solo negli ultimi mesi, grazie allo sviluppo delle funzioni neuropsicologiche relative all’età, G. ha cominciato ad allenarsi nella creazione di mappe mentali di spazi conosciuti.
La bambina ha provato a rappresentare tridimensionalmente degli ambienti di vita noti come la sua cameretta, prima mediante l’utilizzo di blocchi Lego grandi, poi impiegando tappetini di dimensioni crescenti (all’inizio 1x2 m, in seguito 2x4 m) che fungessero da superficie della camera. Su di questi venivano posizionati cuscini e contenitori per rappresentare gli arredi.
Mobilità
All’età di 3 anni, una volta raggiunto il cammino senza sostegno, è stato introdotto il pre-bastone Brambring, affinché la bambina cominciasse a familiarizzare con lo strumento di mobilità. Tuttavia il pre-bastone non è stato particolarmente apprezzato: G. preferiva avere le mani libere per esplorare tattilmente tutto ciò che incontrava durante i suoi spostamenti.
Non si è ritenuto opportuno insistere e dopo qualche tempo, considerata la crescita della bambina, è stato presentato il bastone bianco.
A settembre 2016, grazie alla maturità della bambina, si è riproposto un approccio ex-novo a tale ausilio. È stato studiato nella sua forma, riconoscendo le parti che lo compongono e le loro funzioni. In seguito si è cercato di impostare correttamente la presa sull’impugnatura, la posizione che il bastone deve assumere, il movimento oscillatorio e la coordinazione oscillazione-passo.
La sperimentazione del cammino con il bastone bianco è stata effettuata sia all’interno della Fondazione che all’esterno, attraverso la proposta di svariati percorsi.
G. si è sempre dimostrata disponibile e interessata, esprimendo le sue difficoltà quando il compito diventava troppo impegnativ
Attualmente la frequenza degli incontri è quindicinale e la bambina si presenta con regolarità agli appuntamenti.
Risultati
Qui di seguito vengono riportate le compilazioni della scheda “Il Bastone Bianco”, per ciascun caso clinico.
Applicazione della scheda di osservazione “Il Bastone Bianco”
Il caso di S.
Il caso di A.
Il caso di G.
