Progettazione e attuazione dello studio - La presa in carico e l’evoluzione terapeutica in un campione di bambini migranti con Disturbi del Neurosviluppo
SCOPO DELLO STUDIO
Scopo principale dello studio è valutare l’efficacia e l’efficienza della terapia neuropsicomotoria in un campione di bambini migranti attraverso la somministrazione delle Griffiths Mental Developmental Scales a distanza di sei mesi.
Ulteriore scopo è determinare lo sviluppo delle funzioni adattive, l’autonomia e la responsabilità sociale del minore somministrando, ai genitori, l’intervista semistrutturata delle Vineland Adaptive Behaviour Scales.
Altro scopo è valutare l’efficacia della presa in carico del nucleo familiare del bambino migrante, per cui è stato costruito e somministrato ai genitori un Questionario che indaga la loro percezione e conoscenza delle motivazioni della presa in carico e dell’ambiente terapeutico.
MATERIALI E METODI
CAMPIONE
Il campione comprende 10 bambini in carico nel periodo in cui è stato compiuto lo studio, tutti di sesso maschile, di età compresa tra i 52 e i 69 mesi, con diagnosi di “Disturbo del Neurosviluppo”, seguiti per sei mesi di terapia neuropsicomotoria presso la U.O.N.P.I.A. di Monza e quella di Cesano Maderno.
STRUMENTI
Indice di Hollingshead
L’Indice di Hollingshead rileva informazioni relative alla scuola frequentata e all’occupazione lavorativa dei genitori dei bambini del gruppo campione, i quali compilano la scheda per la raccolta dei dati socio – demografici.
I dati emersi relativi al livello di istruzione e alla professione dei genitori sono impiegati per il calcolo dell’indice di stato socio – economico (SES) utilizzando il Four Factor Index proposto da Hollingshead nel 1975.
Questo indice si basa su due variabili: il livello educativo/culturale e il lavoro svolto. Il livello educativo è misurato su una scala di 7 valori così costituita: Scuola Elementare (1 punto); Scuola Media Inferiore (2 punti); 2/3 anni di Scuole Superiori (3 punti); Scuola Media Superiore (4 punti); Qualche anno di Università (5 punti); Università (6 punti); Corsi/specializzazione post – Università (7 punti).
La tipologia di lavoro svolto viene classificata su una scala a 9 livelli che pone le mansioni e i lavori economicamente più poveri e socialmente poco qualificanti ai livelli inferiori e le mansioni economicamente più rilevanti o socialmente più importanti ai livelli superiori.
Per il calcolo dell’Indice sintetico per la valutazione del Socio Economic Status di un nucleo familiare si utilizza uno specifico algoritmo che tiene conto delle variabili sopra elencate.
Griffiths Mental Development Scales
Le Griffiths Mental Development Scales (G.M.D.S.) furono pubblicate la prima volta nel 1954 ed erano rivolte a bambini nei primi due anni di vita. Nel 1970 fu pubblicata l'estensione alla fascia d'età successiva, cioè dai due agli otto anni.
Questa scala fu costruita considerando due aspetti:
- La scala distingue tra un bambino che ha un ritardo nello sviluppo generale e uno che ha un ritardo specifico in un’area;
- La scala è standardizzata su un campione inglese.
Le G.M.D.S. sono scale psicometriche che misura aspetti dello sviluppo, significativi per l'intelligenza o indicativi della crescita mentale in neonati e bambini dalla nascita agli otto anni.
Le Griffiths sono costituite da due set di scale, ciascuna per una fascia d’età differente: dagli 0 ai 2 anni e dai 2 agli 8 anni. Ogni set consiste di un certo numero di elementi standardizzati; i componenti sono diversi per ciascuno dei due set.
Le scale 0 – 2 anni comprendono 27 componenti, mentre le scale 2 – 8 anni ne comprendono 22 (alcuni sono comuni ad ambedue le scale). Nel 1996 è stata sviluppata un’importante revisione delle scale 0 – 2 anni, che ha portato, oltre ad una completa standardizzazione, ad aggiungere 8 nuovi componenti e ad introdurre un modulo di registrazione revisionato.
La scala 0 – 2 anni è costituita da 276 items racchiusi in cinque aree:
- Locomotor Area: 54 items (area motoria);
- Personal – Social Area: 58 items (area personale – sociale);
- Hearing and Language Area: 56 items (area dell’udito e del linguaggio);
- Eye and Hand Area: 54 items (area della coordinazione occhio – mano);
- Performance Area: 54 items (area della performance).
La scala 2 – 8 anni è costituita da sei aree e da 516 items:
- Locomotor Area: 86 items (area motoria);
- Personal – Social Area: 86 items (area personale – sociale);
- Hearing and language Area: 86 items (area dell’udito e del linguaggio);
- Hand and eye coordination Area: 86 items (area della coordinazione occhio – mano);
- Performance Area: 86 items (area della performance);
- Pratical reasoning Area: 86 items (area del ragionamento pratico).
In modo specifico, le aree valutate nelle due batterie sono:
- Locomotor (Area Locomotoria): racchiude tutti gli items relativi alle attività motorie e nei quali viene richiesta l’attuazione di alcune capacità di motricità generale esclusa quella fine;
- Personal Social (Area personale – sociale): comprende gli items relativi all’igiene personale, alla pulizia, alle capacità del bambino di vestirsi o di rimanere al tavolo correttamente;
- Hearing and Language (Area dell’udito e del Linguaggio): quest’area comprende delle prove di ascolto e di comprensione, richieste di tipo verbale (contrari, similitudini, materiali), di ripetizione (parole e numeri) e di denominazione (oggetti, animali e persone);
- Hand and Eye Coordination (Area della coordinazione occhio – mano): comprende gli items in cui è richiesta la capacità di motricità fine e della coordinazione occhio – mano;
- Performance and Pratical Reasoning (Area della performance e del ragionamento pratico): in questi items è richiesto al bambino di applicare le proprie abilità di motricità fine correlate alle competenze di carattere cognitivo.
Vineland Adaptive Behaviour Scales
Le Vineland Adaptive Behaviour Scales valutano l’autonomia personale e la responsabilità sociale degli individui dalla nascita fino all’età adulta, attraverso un’intervista semistrutturata rivolta ai genitori ed ai caregivers.
Esse sono somministrabili a soggetti sia normodotati che con disabilità cognitiva ed individuano i punti di forza e di debolezza nelle specifiche aree del comportamento adattivo, favorendo la programmazione di interventi individuali riabilitativi o educativi.
Esistono tra versioni di questo test: Forma Breve, Forma Completa e Versione per la Scuola; l’adattamento italiano fa riferimento alla Forma Completa.
Ogni versione misura i livelli di sviluppo (da 0 a 18 anni) del comportamento adattivo, suddividendoli in quattro scale (della comunicazione, della socializzazione, delle abilità motorie e delle abilità quotidiane.
La Forma Completa è costituita da 540 item, suddivisi tra le quattro scale che sono suddivise in 11 subscale, a loro volta ripartite in cluster (ognuno da 2 a 8 item), elencati in ordine evolutivo e ordinati ciascuno secondo un item target.
In particolare: nella Comunicazione si misurano la Ricezione, l’Espressione e la Scrittura; nelle Abilità quotidiane si verificano l’area Personale, Domestica e quella della Comunità; nella Socializzazione vengono valutate le Relazioni interpersonali, il Gioco ed il tempo libero, il rispetto delle Regole sociali; infine, le Abilità Motorie vengono suddivise in Grossolane e Fini.
L’intervista semistrutturata deve essere diretta all’adulto che meglio conosce il comportamento del soggetto da valutare, con il coinvolgimento di più persone solo se strettamente necessario. La somministrazione ha un tempo previsto tra i 60 ed i 90 minuti, e viene svolta dapprima con domande generiche, successivamente con la richiesta di precisazioni ed esempio esplicativi.
Nella compilazione del test si parte dalla prima subscala, procedendo nell’ordine posto dal questionario, di tipo evolutivo. Prima di passare alla successiva bisogna aver completato ogni subscala ed individuato la soglia base, ovvero due cluster consecutivi in cui tutti gli item hanno un punteggio pari a 2.
Si precisa che gli item della scala Abilità motorie sono rivolti a soggetti senza disabilità fino all’età di 5 anni, 11 mesi e 30 giorni. Sono tuttavia somministrabili anche a soggetti di cui si sospetta un deficit motorio o con disabilità ed un funzionamento basso in tutte le aree. Insieme al questionario vengono forniti il protocollo per il punteggio ed il manuale.
Durante lo svolgimento del test l’intervistatore annota i punteggi degli item sul questionario. La successiva interpretazione dei conteggi avviene in modo diverso a seconda che il soggetto sia normodotato o con disabilità. Il manuale allegato contiene le linee guida per la somministrazione e l’attribuzione dei punteggi, le informazioni tecniche sullo sviluppo e la standardizzazione, le tabelle normative e le istruzioni per interpretare i punteggi.
Le scale Vineland, sia per il ritardo mentale sia per altre patologie con problemi di comportamento adattivo, hanno lo scopo di quantificare la disabilità del soggetto in esame. Una volta ottenuti i risultati, la disabilità può risultare come: deficit cognitivo/adattivo o ritardo mentale lieve, moderato, grave/profondo.
In conclusione, gli obiettivi principali delle Vineland Adaptive Behaviour Scales non sono solamente volti alla valutazione delle abilità (personali e sociali) di un individuo nei contesti di vita quotidiana, ma anche alla programmazione di interventi individuali riabilitativi o educativi ed alla successiva verifica della loro efficacia.
Questionario
Il Questionario indaga le motivazioni e le cause che hanno spinto i genitori ad intraprendere il viaggio della migrazione, la loro percezione di integrazione nella società ospitante ed analizza il grado di consapevolezza rispetto alla presa in carico dei propri figli presso il servizio.
Il Questionario per i genitori è composto da 8 domande a risposta multipla in scala likert da 5
punti. Sono presenti tre domande che permettono di inquadrare la storia migratoria della famiglia; nello specifico riguardano il paese di provenienza della famiglia, la causa principale della migrazione ed il timing di quest’ultima. Due domande indagano il grado di integrazione dei genitori nella società italiana. Due ulteriori domande permettono di conoscere l’età del bambino e il tempo che viene dedicato ad attività di gioco condivise nel contesto domestico (genitore e figlio). L’ultima domanda, infine, permette di indagare quanto i genitori di ogni bambino, siano coscienti e consapevoli del percorso terapeutico intrapreso.
Tavola 1
DOMANDE PER IL GENITORE
o Padre
o Madre
o Entrambi
Genere del bambino
o Maschio
o Femmina
Età del bambino: |
0 – 24 Mesi |
2 – 3 Anni |
3 – 4 Anni |
4 – 6 Anni |
6 – 11 Anni |
Paese di provenienza |
Est Europa |
Africa |
Sud America |
Cina |
Asia |
Per quale motivo hai lasciato il tuo paese |
Guerra |
Per motivi di studio |
Ricongiungersi ai parenti già migrati |
Cercare lavoro |
Asilo politico |
Quanto pensi di conoscere la lingua italiana |
Non so |
Per niente |
Poco |
Abbastanza |
Molto |
Da quanto tempo vivi in Italia |
Da qualche mese |
Da 1 – 2 anni |
Da 3 – 5 anni |
Da 5 – 10 anni |
Più di 10 anni |
Quanto ti senti integrato nella società italiana |
Non lo so / Non rispondo |
Per niente |
Poco |
Abbastanza |
Molto |
Quanto tempo trascorri a giocare insieme al tuo bambino |
Non so |
Per niente |
Poco |
Abbastanza |
Molto |
E’ chiaro il contratto terapeutico stabilito con il servizio |
Non so/Non capisco |
Per niente |
Poco |
Abbastanza |
Molto |
Questionario somministrato ai genitori del gruppo campione
DISEGNO DELLO STUDIO
Lo studio si compone di 5 tempi di valutazione (Tabella 1):
- •Tempo0 ® Tempo 1 ® Tempo 2 ® Tempo 3 ® Tempo 4 ® Tempo 5.
Tabella 1
|
Operatore Sanitario |
Tempo 0 (T0) |
Compilazione della scheda per la raccolta dei dati socio – demografici e per il calcolo dell’Indice di Hollingshead. |
Tempo 1 (T1) + 1 settimana da T0 |
Somministrazione del Questionario ai genitori del gruppo campione. |
Tempo 2 (T2) + 1 settimana da T1 |
Valutazione dello sviluppo globale dei bambini del gruppo campione attraverso lo strumento G.M.D.S.. |
Tempo 3 (T3) + 1 settimana da T2 |
Somministrazione dell’intervista semistrutturata Vineland ai genitori del gruppo campione. |
Tempo 4 (T4) + 6 mesi da T2 |
Valutazione dello sviluppo globale dei bambini del gruppo campione attraverso lo strumento G.M.D.S.. |
Tempo 5 (T5) + 1 settimana da T4 |
Somministrazione dell’intervista semistrutturata Vineland ai genitori del gruppo campione. |
Descrizione della procedura e disegno dello studio.
TEMPO 0 (T0)
È stato necessario consultare gli archivi delle U.O.N.P.I.A. di Monza, Cesano Maderno e Brugherio per compilare la scheda per la raccolta dei dati socio – demografici e per il calcolo dell’Indice di Hollingshead.
TEMPO 1 (T1)
A distanza di una settimana dalla compilazione della scheda per la raccolta dei dati socio – demografici, si richiede, ai genitori dei bambini del gruppo campione, di compilare il Questionario.
TEMPO 2 (T2)
Nella stanza di neuropsicomotricità, a distanza di una settimana dalla compilazione del Questionario da parte dei genitori, si effettua la valutazione dello sviluppo globale di ogni bambino del gruppo campione attraverso lo strumento G.M.D.S..
TEMPO 3 (T3)
A distanza di una settimana dalla valutazione dello sviluppo globale dei bambini del gruppo campione, si somministra, ai genitori dello stesso, intervista semistrutturata attraverso lo strumento Vineland Adaptive Behaviour Scales.
TEMPO 4 (T4)
Nella stanza di neuropsicomotricità, a distanza di 6 mesi dalla somministrazione dello strumento G.M.D.S., si effettua seconda valutazione dello sviluppo globale di ogni bambino.
TEMPO 5 (T5)
A distanza di una settimana dalla somministrazione delle G.M.D.S., viene somministrata, per la seconda volta, l’intervista semistrutturata ai genitori dei bambini del gruppo campione attraverso lo strumento Vineland Adaptive Behaviour Scales.
ANALISI STATISTICHE
Le variabili categoriali sono espresse in numero e valore percentuale. Le variabili continue sono indicate come medie (M), deviazione standard (ds) ed errore medio standard (E Ms). Per la lettura della significatività di un test d’ipotesi, viene rifiutata l’ipotesi nulla se il p – value assume un valore inferiore al 5% (p<0,05).
Per effettuare il confronto tra medie per campioni appaiati è stato utilizzato il Paired Sample T Test, in modo da valutare la significatività dei cambiamenti del funzionamento globale dopo sei mesi di terapia neuropsicomotoria e, quindi, identificare se le eventuali differenze siano dovute ad una variazione casuale o se siano attendibili e significative.
Le analisi dei dati sono state effettuate con il pacchetto statistico SPSS 22.0.