Parte prima: Inquadramento teorico

Dall’ICIDH all’ICF

L’Organizzazione Mondiale della Sanità, da adesso chiamata in breve OMS, a partire dalla seconda metà del ‘900, inizia ad elaborare differenti strumenti di classificazione delle patologie organiche, psichiche e comportamentali.

Dopo la pubblicazione nel 1970 dell’ ”International Classification of Disease”, da adesso chiamata in breve ICD, emerge la necessità di considerare, oltre all’eziologia anche le conseguenze delle patologie, e cioè il funzionamento delle persone sul piano corporeo, personale e sociale; viene così pubblicata nel 1980 l’ “International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps”, da adesso chiamata in breve ICIDH.

L’ICIDH viene inizialmente proposta come un appendice da affiancare all’ICD e in seguito pubblicata separatamente. L’utilizzo congiunto delle due classificazioni permette la descrizione dello stato di salute in maniera più ampia, a partire dall’eziologia fino all’impatto che la patologia può avere sull’individuo.

L’ICIDH è caratterizzato da tre livelli:

• le “Menomazioni”, definite come “qualsiasi perdita o anormalità a carico di strutture o funzioni psicologiche, fisiologiche o anatomiche”;
• le “Disabilità”, definite come “qualsiasi limitazione o perdita, conseguente a menomazione, delle capacità di compiere un’attività nel modo o nell’ampiezza considerati normali per un essere umano”;
• gli “Handicaps”, definiti come “condizione di svantaggio conseguente a menomazione o disabilità che in un certo soggetto limita o impedisce l’adempimento del ruolo normale per tale soggetto in relazione al sesso, all’età e ai fattori socioculturali”.

Questi tre livelli sono in relazione tra loro per un rapporto di causalità.

L’ICIDH per la prima volta sottolinea l’importanza dei fattori ambientali nella determinazione della condizione di salute di un individuo, arrivando quindi a una concezione più funzionale e meno medicalizzata dell’handicap.

In seguito alla sua applicazione pratica sono emerse critiche riguardo le relazioni reciproche tra i tre livelli della classificazione. Il modello causale presupponeva infatti un flusso unidirezionale e non modificabile dalla menomazione all’handicap; inoltre i fattori contestuali non erano codificati separatamente costituendo in questo modo un ambiente socio-culturale fisso, in cui non erano presenti facilitatori e/o barriere.

Nel 1993 inizia il processo di revisione dell’ICIDH, impostata dall’OMS su alcuni principi fondamentali:

1. Universalità: la disabilità dovrebbe essere vista come un aspetto universale dell’umanità, non come definizione di caratteristiche di qualche gruppo minoritario;
2. Ambiente: i fattori ambientali devono essere inclusi come componente dello schema di classificazione;
3. Linguaggio Neutrale: il linguaggio dovrebbe essere connotato da termini neutri permettendo di individuare aspetti del funzionamento non solo negativi ma anche positivi;
4. Parità: la classificazione non dovrebbe differenziare fra il fisico e il mentale, ma semplicemente classificare tutte le funzioni umane. Ciò implica che la classificazione è eziologicamente neutrale: tutti i livelli di disabilità sono definiti operativamente senza riferimenti a cosa possa causare il problema.
5. Modello Biopsicosociale: si tratta del più importante principio della revisione coinvolto nel modello sottostante di disabilità. Considerate le critiche all’ICIDH, si è posta infatti maggiore attenzione all’analisi del contesto personale, sociale e fisico.

L’OMS, grazie a quest’opera di revisione, pubblica la nuova classificazione, nota come ICIDH-2, di cui tra il 1996 e il 2000 sono state stilate tre differenti bozze: alfa, beta e beta-2. Anche l’ICIDH-2, come il precedente, è strutturato in tre dimensioni, che stanno ad indicare i livelli nei quali vengono subite le conseguenze:

• “Funzioni e Struttura del corpo”, in sostituzione delle “Menomazioni”
• “Attività”, in sostituzione delle “Disabilità”
• “Partecipazione”, in sostituzione degli “Handicap”

Queste tre dimensioni possono essere influenzate sia dai “Fattori Ambientali”, che possono essere fisici, sociali o inerenti gli atteggiamenti, sia dai “Fattori Personali”, che sono correlati alla personalità e alle caratteristiche individuali.

In seguito a un’ulteriore revisione da parte del Comitato Esecutivo dell’OMS, il 22 maggio 2001, viene presentata in occasione del 54° World Health Assembly la versione finale dell’ICIDH-2 con il nome di “International Classification of Functioning, Disability and Health”, da qui chiamata in breve ICF.

L’approvazione dell’ICF da parte dell’Assemblea Mondiale della Sanità nel 2001 ha, di fatto, cancellato l’utilizzo dell’ICIDH dalla pratica e ha introdotto l’ICF come strumento standard per misurare funzionamento, salute e disabilità.

ICF

La classificazione ICF ha apportato una serie di importanti cambiamenti.

L’ICF, a differenza della precedente ICIDH, si delinea come una classificazione che vuole descrivere le “componenti della salute e alcune componenti ad essa correlate” e non le “conseguenze delle malattie”; l’ICF, dunque, non riguarda solo le persone con disabilità ma ha un’applicazione universale.

L’ICF introduce una prospettiva biopsicosociale della disabilità: un modello che riesce ad ovviare ai limiti e alla possibile contrapposizione tra il modello medico e quello sociale, integrandone gli aspetti positivi e rilevanti.

Il modello medico vede la disabilità come un problema della persona, causato direttamente da malattie, traumi o altre condizioni di salute che necessitano di assistenza medica.

Il modello sociale, d’altro canto, vede la disabilità non come un problema della persona, ma piuttosto come una complessa interazione di condizioni appartenenti all’ambiente sociale. Adottando il paradigma biopsicosociale si ritiene che per valutare lo stato di salute dell’individuo si debba considerare l’interazione degli aspetti biologici, psicologici e sociali.

La nuova classificazione prende, infatti, in considerazione gli aspetti contestuali relativi alla persona e permette la correlazione tra lo stato di salute e l’ambiente, arrivando così alla definizione di disabilità come una condizione di salute in un ambiente sfavorevole.

L’ICF racchiude tutti gli aspetti della salute umana e alcune componenti del benessere rilevanti per la salute e li descrive come domini della salute e domini ad essi correlati.

Le informazioni fornite dall’ICF descrivono il funzionamento umano e le sue restrizioni strutturandole in modo significativo e suddividendole di due parti; ogni parte è composta da due componenti:

• PARTE 1: Funzionamento e Disabilità, suddivisa in Funzioni e Strutture Corporee e Attività e Partecipazione;
• PARTE 2: Fattori Contestuali, suddivisa in Fattori Ambientali e Fattori Personali.

Le componenti del Funzionamento e della Disabilità e dei Fattori Contestuali vengono rilevate attraverso i qualificatori, codici numerici che specificano l’estensione o la gravità del Funzionamento o della Disabilità, e il grado in cui un fattore ambientale può rappresentare un facilitatore o una barriera.

Tabella I Visione d'insieme dell'ICF

ICF-CY

L’ICIDH prima e l’ICF poi, si sono dimostrate incapaci di descrivere in modo dettagliato e preciso il profilo funzionale dei soggetti in età evolutiva poiché non contengono categorie rappresentanti le caratteristiche di sviluppo specifiche dei bambini e dei ragazzi; in particolare, mancano alcuni codici relativi alle funzioni cognitive, al linguaggio, al gioco, all’apprendimento e al funzionamento a casa, a scuola e nella comunità. È stata quindi sviluppata una classificazione specifica per l’età evolutiva.

L’ “International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth”, da adesso chiamata in breve ICF-CY, è la prima classificazione derivata direttamente dall’ICF, con la quale è del tutto compatibile, che copre la fascia di età che va dalla nascita al diciottesimo anno di vita. La versione definitiva di questa classificazione è stata presentata per la prima volta dall’OMS a Venezia nel 2007.

L’ICF-CY amplia la copertura dell’ICF tramite l’aggiunta di contenuti e di maggiori dettagli, finalizzati a cogliere le funzioni e le strutture corporee, le attività, la partecipazione e gli ambienti specifici di neonati, bambini, preadolescenti e adolescenti.

L’ICF-CY, così come l’ICF, va utilizzata in modo complementare all’ICD-10.

Le ragioni dello sviluppo dell’ICF-CY sono basate su considerazioni di carattere pratico, filosofico, tassonomico e di salute pubblica. Da un punto di vista pratico era necessario creare una classificazione che tenesse conto dei cambiamenti associati alla crescita e allo sviluppo; inoltre le manifestazioni del funzionamento, della disabilità e delle condizioni di salute nell’infanzia e nell’adolescenza hanno natura, impatto, intensità e conseguenze diverse da quelle degli adulti. Da un punto di vista filosofico, era fondamentale che una classificazione, finalizzata a descrivere la salute e il funzionamento dei bambini e degli adolescenti fosse conforme alle convenzioni e dichiarazioni internazionali di tutela dei diritti dell’infanzia, così da poter essere prova, supporto e fondamento empirico per assicurare i diritti dei bambini e degli adolescenti.

Nell’adattamento del contenuto dell’ICF all’ICF-CY è stata posta particolare attenzione a quattro questioni fondamentali:

• Lo sviluppo è un processo dinamico nel quale il funzionamento del bambino dipende da interazioni continue con la famiglia o altri caregiver nell’ambiente sociale immediato e non può essere compreso vedendo il bambino isolatamente. In questa fase evolutiva, l’influenza della famiglia è maggiore che nella vita adulta.
• Nei bambini e negli adolescenti, il momento della comparsa di certe funzioni o strutture corporee e dell’acquisizione di alcune abilità può variare in funzione di differenze individuali o di fattori fisici e psicologici dell’ambiente; è importante quindi tenere presente che la mancata comparsa di funzioni, strutture o capacità può non essere permanente ma riflettere un ritardo nello sviluppo.
• La partecipazione, definita come “coinvolgimento in una situazione di vita”, in particolare nel bambino piccolo, è definita dai genitori, dai caregiver o dagli erogatori di servizi.
• La natura e la complessità degli ambienti dei bambini cambiano notevolmente con la crescita; inoltre considerando la posizione di dipendenza in cui si trovano i bambini durante lo sviluppo, l’ambiente ha un impatto significativo sul loro funzionamento.

Le operazioni di sviluppo dell’ICF-CY hanno previsto:

• Modifica o ampliamento delle descrizioni;
• Assegnazione di un nuovo contenuto a codici inutilizzati;
• Modifica dei criteri di inclusione e di esclusione;
• Ampliamento dei qualificatori per consentire l’inclusione di aspetti legati allo sviluppo del bambino.

Esperienze di applicazione dell’ICF-CY in Italia

Si è inizialmente presa visione dell’attuale produzione scientifico-letterale al fine di effettuare una rassegna critica delle conoscenze disponibili rispetto all’applicazione dell’ICF-CY in Italia. La ricerca è stata condotta attraverso l’utilizzo di materiale cartaceo e attraverso i database elettronici EMBASE, MEDLINE e PsychInfo utilizzando come parole chiave “ICF-CY” e “ICF-CY application Italy”.

Sono state prese in considerazione tre esperienze di rilevanza sul territorio nazionale. Le prime due esperienze riguardano l’impatto del nuovo sistema di classificazione ICF-CY sulla prassi riabilitativa.

Il gruppo di ricerca dell’IRCCS “E. Medea” di Conegliano(1) ha sviluppato attraverso delle schede, un nuovo paradigma per la definizione del progetto riabilitativo e la sua verifica basato sull’ ICF-CY. Le schede sono strutturate in modo tale da permettere che le definizioni fornite dai codici ICF-CY possano essere completate liberamente dal terapista. L’efficacia e l’applicabilità del protocollo sono state testate per 24 mesi al termine dei quali è stato proposto un questionario ad hoc al personale dell’equipe riabilitativa, da cui è emerso che il modello ICF contribuisce a migliorare sia la qualità del lavoro di equipe sia la condivisione del processo riabilitativo tra i membri dell’equipe e la famiglia; è stato infatti riportato un rafforzamento della coesione tra i professionisti, un miglioramento della definizione degli obiettivi e della verifica grazie ad una cornice concettuale condivisa.

La seconda esperienza riguarda uno studio condotto dal gruppo di ricercatori del reparto di Neuropsichiatria della Seconda Università di Napoli(2). La ricerca ha prodotto la formulazione di una proposta operativa basata sull’ICF-CY per la realizzazione del Progetto Terapeutico Integrato (d’ora in avanti PTI). Il PTI può essere definito come la programmazione di interventi multipli, ciascuno orientato verso uno specifico obiettivo, articolati in maniera armonica nel rispetto dell’unitarietà della persona stessa. All’interno di questi interventi è individuabile l’Intervento Riabilitativo. Le limitazioni a carico delle Attività e le restrizioni a carico della Partecipazione sono considerati gli elementi osservabili sul paziente a prima istanza ponendosi quindi come criteri cruciali per avviare l’Intervento Riabilitativo: a tal fine è stata elaborata una scheda screening in cui sono stati presi in considerazione i domini della componente Attività e Partecipazione. Segue quindi l’approfondimento del funzionamento del paziente e del suo ambiente significativo: viene così estesa la valutazione allo stato delle Funzioni e Strutture Corporee e alle categorie incluse nei Fattori Ambientali.

I codici individuati durante la valutazione, riportati nel foglio riassuntivo, facilitano l’elaborazione degli obiettivi del Progetto Riabilitativo.

La terza esperienza documenta l’utilizzo dell’ICF-CY nell’integrazione scolastica di bambini con disabilità.

Dal 2007 nella provincia di Treviso(3) si è sperimentato l’utilizzo della classificazione ICF-CY da parte dei servizi socio-sanitari e scolastici nel percorso di integrazione scolastica di bambini e adolescenti con disabilità. I punti di partenza dai quali si è sviluppato questo progetto possono essere così riassunti:

• la mancanza di un linguaggio comune e condiviso tra i servizi riabilitativi, la scuola e la famiglia;
• la discrepanza tra la visione del bambino disabile sostenuta dai servizi per la disabilità, focalizzata sulla patologia e la diagnosi, e quella sostenuta dalla scuola, incentrata sui bisogni educativi e didattici;
• l’inadeguatezza dell’utilizzo delle risorse, in particolare l’insegnante di sostegno, poiché sono fornite in base alla diagnosi ICD-10 e non in base alla descrizione funzionale dei bisogni dello studente;

Gli obiettivi del progetto sono rappresentati dall’elaborazione di un nuovo formato, basato sul linguaggio ICF-CY, degli strumenti di documentazione e comunicazione tra i servizi riabilitativi, le scuole e i genitori richiesti dal Legge n. 104 del 05/02/1992 ( Scheda di Segnalazione, Diagnosi Funzionale, Profilo Dinamico Funzionale, Piano Educativo Individualizzato). Tutti i professionisti coinvolti hanno partecipato a programmi di formazione sul modello concettuale e sull’utilizzo dell’ICF-CY.

La nuova documentazione compilata fornisce una visione dinamica e completa del funzionamento della persona dove le menomazioni sono connesse alle limitazioni nell’Attività e Partecipazione e dove la modulazione dei fattori contestuali è descritta dall’utilizzo dei qualificatori. La condivisione, permessa da un linguaggio comune, porta ad una maggiore possibilità di abbattimento delle barriere ambientali, quindi ad un miglioramento della partecipazione scolastica e sociale dello studente con disabilità.

Le esperienze sopra descritte mettono in rilievo l’impatto della condivisione di una cornice concettuale e, soprattutto, dell’utilizzo di un linguaggio comune: questi due elementi, resi possibili grazie all’introduzione dell’ ICF-CY nell’ambito dell’infanzia e dell’adolescenza, facilitano gli operatori socio-sanitari nella collaborazione e nel miglioramento della coesione dell’equipe favorendo, in questo modo, la creazione di un concetto di disabilità più globale ed ecologico. Inoltre la creazione di nuove sinergie all’interno dell’equipe porta ad una ridefinizione dei ruoli e ad una redistribuzione delle responsabilità: infatti tutti i professionisti concorrono a fornire informazioni necessarie e specifiche alla creazione dell’immagine globale della persona con disabilità. È importante inoltre riportare che l’investimento di tempo e di risorse impiegate per l’inserimento e l’implementazione dell’ICF-CY nei percorsi di riabilitazione e di inclusione scolastica è corrisposto da una maggiore adeguatezza di quest’ultimi.

“L’approccio alla disabilità secondo l’ottica biopsicosociale che sottende l’ICF costringe, o forse è meglio dire “aiuta”, gli operatori socio-sanitari ad occuparsi dei minori con difficoltà più o meno gravi, delle loro acquisizioni, delle loro conoscenze e del loro comportamento, uscendo dai confini sicuri del proprio setting per considerare il contesto di vita delle persone 13 e giudicare l’efficacia dei trattamenti sulla base del miglioramento della loro partecipazione sociale” (4).

• 1 Salghetti A. M. et al. Projecting and programming rehabilitation based on ICF-CY formation a neuropediatric hospital unit, Disability and Rehabilitation 2009, 31: 55-60.
• 2 Militerni R. et al. La classificazione ICF-CY in riabilitazione dell’età evolutiva, Oikia, esperienze e prospettive in clinica e prassi riabilitativa 2010, 3: 15-37 .
• 3 De Polo G. et al, Children with disability at school : the application of ICF-CY in the Veneto Region, Disability and Rehabilitation 2009, 31: 67-73.
• 4 Gianni De Polo, Monica Pradal, Sonia Bortolot. ICF-CY nei servizi per la disabilità:indicazioni di metodo e prassi per l'inclusione (1^ ed.) Milano: Francoangeli ,2011, pag 11

ICF-CY checklist nel sevizio U.O.N.P.I.A. dell’ Azienda Ospedaliera San Gerardo di Monza

Nel corso dell’anno accademico 2009-2010, è iniziato un progetto di ricerca pluriennale con la finalità di verificare la possibilità di utilizzo della classificazione ICF-CY all’interno dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, d’ora in poi U.O.N.P.I.A., nell’Azienda Ospedaliera San Gerardo di Monza.

Lo scopo è quello di poter usufruire, nella valutazione clinica funzionale del bambino, di uno strumento di classificazione comprensibile e condivisibile dalle diverse figure professionali operanti all’interno del servizio U.O.N.P.I.A., dagli operatori non sanitari che fanno parte dell’ambiente di vita del bambino (insegnanti, assistenti sociali, educatori) e dalla famiglia. Lo stesso strumento deve poter permettere lo scambio e l’univoca interpretazione, a livello nazionale ed internazionale, di informazioni riguardanti il funzionamento del bambino, la sua disabilità e i fattori ambientali che interagiscono con essi.

Considerando i limiti propri degli strumenti fino ad ora usati, rappresentati da protocolli osservativi rielaborati dagli operatori del servizio (neuromotorio, psicomotorio e logopedico), e dalla mancanza di uno strumento di classificazione che si servisse di un linguaggio universalmente codificabile e condivisibile dalla società scientifica nazionale e internazionale, si è considerata la possibilità di utilizzare il manuale ICF-CY, adattandone l’uso alle esigenze specifiche del servizio.

Si sono utilizzati dei questionari ICF-CY specifici per età elaborati dal gruppo di ricerca internazionale, dalla cui analisi è emersa però la scarsità di elementi utili ai fini della valutazione degli utenti che accedono al servizio.

Di conseguenza sono state elaborate delle nuove checklist, specifiche per il servizio, che permettessero di avere un quadro del funzionamento del bambino nel suo ambiente di vita. In particolare sono state elaborate tre checklist suddivise in fasce di età (0-3 anni, 4-7 anni, 7-12 anni).

Per la realizzazione delle checklist, è stato effettuato un parallelo tra le voci dei protocolli di valutazione (neuromotorio, psicomotorio, logopedico) e i codici dell’ICF-CY, selezionando quelli corrispondenti. Si è scelto di unire in un unico protocollo valutativo le voci presenti in quelli neuromotorio e psicomotorio; si è invece deciso di lasciare separato, per la sua specificità, il protocollo valutativo logopedico.

Dopo aver creato il parallelo dei protocolli con i codici ICF-CY, questi sono stati riordinati in una nuova checklist, mantenendo l’organizzazione strutturale dell’ICF-CY.

Oltre alle checklist è stata adattata una pagina iniziale per la raccolta dei dati del bambino e delle linee guide (Allegato 1A) per la compilazione delle checklist.

Le checklist sono state pensate come facilitatori all’utilizzo del manuale ICF-CY ed è quindi necessario utilizzare in modo integrato i due strumenti.

In allegato 1B è possibile consultare la ICF-CY checklist 0-3 anni.