STUDIO OSSERVAZIONALE

Nei capitoli teorici introduttivi è stato illustrato come sia di fondamentale importanza all’interno del trattamento dei disturbi dello spettro autistico un intervento precoce e individualizzato; ma allo stesso tempo come non sia stato ancora individuato un metodo riabilitativo risolutivo e adatto per tutti.

L’obiettivo della parte sperimentale di questo elaborato è quella di proporre nella pratica un modello di intervento per i bambini piccoli con autismo, facilmente integrabile alla prassi del TNPEE. Verrà quindi illustrato un modello neuro e psicomotorio di presa in carico precoce ispirato alla metodologia ESDM: nei capitoli 3 e 4 sono stati spiegati i motivi della scelta di questo metodo, le affinità con la pratica del TNPEE, i valori e gli strumenti aggiunti.

Questo modello di intervento verrà descritto in uno studio osservazionale che riporta la sua sperimentazione sul campo attraverso il programma e il progetto di intervento di quattro casi clinici. Verranno riportate delle attività e proposte di trattamento dimostrative della metodologia con esempi pratici. Di seguito verranno riportati i materiali e metodi dello studio.

5.1 Materiali e metodi dello studio

In questo capitolo verrà presentato uno studio osservazione della storia riabilitativa di quattro casi clinici. I bambini sono stati osservati durante parte della mia esperienza di tirocinio del terzo anno accademico, effettuata presso uno studio privato di Neuro psicomotricità in provincia di Lecco, nel periodo da marzo a maggio 2017, e successivamente a luglio 2017. I casi clinici sono tutti bambini con diagnosi di disturbo dello spettro autistico, tutti in età ancora prescolare e che eseguono un trattamento di neuro psicomotricità ispirato al modello ESDM una o due volte a settimana, includendo nel progetto anche scuola e famiglia, tramite la figura della terapista coordinatrice del progetto.

È stato quindi realizzato per ogni bambino un disegno di ricerca sperimentale intra-individuale (single-case study). È un metodo di studio qualitativo su un singolo caso all’interno di un gruppo esiguo di soggetti, che vuole mettere in evidenza le traiettorie evolutive dei bambini che hanno eseguito un metodo di intervento neuro psicomotorio precoce ispirato ai principi dell’ESDM. Di ogni bambino verrà fornita la storia clinica, i dati al momento di inizio del trattamento (T0), una sintesi della mia osservazione diretta durante il loro percorso riabilitativo a marzo 2017 (T1), e una seconda osservazione e valutazione dopo 4 mesi (T2).
Per realizzare il suddetto lavoro di tesi, è stata necessaria la presenza della tirocinante/tesista durante gli incontri di ciascun bambino del campione riportato, all’interno di un determinato arco di tempo. All’inizio del progetto, la tesista ha assunto un ruolo puramente osservativo, al fine di poter osservare ciascun bambino nella sua globalità e delineare la metodologia di intervento utilizzata dalla terapista.  Gradualmente, la tirocinante ha avuto la possibilità di interagire con i bambini e partecipare in modo più attivo alle sedute, affiancandosi alla conduttrice, con lo scopo di concretizzare e sperimentare le “mosse” progressivamente identificate.

Sono stati raccolti i dati nei momenti di T0 attraverso l’analisi delle osservazioni neuro psicomotorie stese e fornite dalla TNPEE nel momento della presa in carico e dalle cartelle cliniche che documentano la diagnosi. Per i momenti di T1 e di T2 è stata stesa un’osservazione neuro psicomotoria qualitativa. Per le osservazioni dirette sono state utilizzate la scheda “Osservazione neuro psicomotoria” fornita dal corso di Laurea per Terapisti della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva dell’Università degli Studi di Milano, integrata con la scala di valutazione l’Early Start Denver Model for young Children with Autism Checklist.

Le ESDM checklist sono state somministrate dalla tesista per verificare in modo più oggettivo l’andamento dei profili di sviluppo dei casi clinici osservati, ottenendo dei punteggi confrontabili tra T0, T1 e T2. Gli items delle checklist aiutano infatti a monitorare in modo semplice e efficace anche piccoli cambiamenti molto specifici. Sono state compilate le checklist di T1 e T2 grazie all’osservazione in stanza, durante lo svolgimento del trattamento con la terapista. È stato possibile compilare e ricreare a posteriori anche le checklist di T0, momento di osservazione dei bambini prima che iniziassero questo percorso riabilitativo, grazie alla lettura delle cartelle cliniche o delle osservazioni neuro e psicomotorie eseguite in quel periodo. Data l’interruzione del trattamento per motivi familiari, del caso clinico 2 non è stato possibile effettuare un’osservazione e valutazione a T2.

Partendo sempre dal livello 1, sono state compilate le checklist attribuendo i punteggi +, -, +/-. Sono stati attribuiti dei punteggi numerici, corrispondenti a:

-	0
+/-	0,5
+	1

All’interno delle checklist sono state selezionate alcune aree, che sono le seguenti:

Comunicazione ricettiva

Comunicazione espressiva

Abilità sociali

Attenzione condivisa

Imitazione

Gioco

Comportamento

Poiché l’osservazione è avvenuta in un contesto naturate non alterando lo svolgimento della terapia agli scopi della valutazione, non per tutti i bambini è stato possibile osservare tutte le aree o tutti gli items. Sono stati però valutati gli stessi items nei momenti di T0, T1 e T2.

Per descrivere i casi clinici osservati in modo sintetico, si è deciso di stilare un profilo nei momenti di T0, T1 e T2 soprattutto considerando quattro aree: comunicazione, abilità sociali, livello di gioco e motricità. Sono state scelte queste aree in quanto le prime due sono le più significative e deficitarie nel disturbo dello spettro autistico, e il livello di gioco e la motricità sono aree fondamentali nell’osservazione e nell’intervento neuro psicomotorio.

Verranno quindi analizzati i bisogni e descritti i gli obiettivi di trattamento di ogni bambino. Sulla base di questi, nello studio verranno poi riportare delle attività di gioco esemplificative della metodologia neuro psicomotoria integrata ai principi dell’ESDM.

5.2 Descrizione casi clinici

CASO CLINICO 1, PIETRO

• Anno di nascita: 2012
• Diagnosi: maggio 2015, Disturbo dello Spettro Autistico
• Terapia: settembre 2016, età cronologica di 4 anni e mezzo, trattamento bisettimanale.

Dal momento della diagnosi ha eseguito un percorso riabilitativo con terapia cognitivo-comportamentale privatamente presso un’associazione privata, e successivamente presso La Nostra Famiglia di Bosisio Parini, e presso la Nostra Famiglia di Lecco all’interno del progetto NOAH, che continua tutt’ora affiancato al trattamento neuro psicomotorio presso studio privato.

• T0 (settembre 2016), 4 anni e mezzo

T0: Momento dell’osservazione e inizio del trattamento

Comunicazione: bambino averbale, registrata una regressione delle competenze linguistiche a 2 anni. Non risponde al nome o al richiamo verbale, poco interessato a comunicare con gli altri. Presente la comunicazione non verbale non intenzionale (modifica di mimica e tono corporeo e della voce per manifestare rabbia o riufiuto).

Abilità sociali: Pietro mostra delle difficoltà nell’iniziativa e nella responsività sociale. Accetta e ricerca il contato fisico, soprattutto dei familiari, partecipa a brevi routine sociali sensoriali. Omette di guardare negli occhi senza però rifiutare attivamente lo sguardo.

Livello di gioco: accede al livello sensomotorio, prova piacere nelle routines sensoriali. Ha un utilizzo sensoriale degli oggetti, che manipola in modo ristretto e ripetitivo. È in grado di condividere brevi attività socio-sensoriali. Appaiono azioni di mettere dentro e fuori meccanicamente, perché abituato a ripeterle nel ciclo di terapie precedenti, ma non si trasformano in un “gioco”, non avviene la ricerca di variazioni o piacere.
Motricità: Inibito motoriamente e poca esplorazione – alterna momenti di ipoattività a movimenti ripetitivi, veloci nello spazio. Movimento afinalizzato e non c’è programmazione di sequenze motorie intenzionali. Presenza di stereotipie autostimolatorie. Scarsa consapevolezza corporea.

Obiettivi di trattamento:

• favorire scoperta e integrazione del sé corporeo attraverso stimolazione sensomotoria e giochi socio-sensoriali
• aumentare la condivisione funzionale attentiva/affettiva
• promuovere l’emergere e il consolidarsi dei segnalatori dello sviluppo comunicativo e sociale
• stimolare l’utilizzo della voce l’aumento dei suoni della lallazione e l’ampliamento della mimica del volto

 

• T1 (marzo-aprile 2017), 5 anni

T1: a 16 mesi dall’inizio del trattamento, periodo del mio tirocinio e della mia prima osservazione diretta.

Comunicazione: presenti vocalizzi e lallazione ma afinalistici, migliore invece l’utilizzo della comunicazione non verbale (postura, allungare le braccia, disponibilità corporea). La comprensione verbale risulta carente.
Abilità sociali: Maggior comparsa del sorriso e del contatto di sguardo durante routines socio-sensoriali. Emerge un’accettazione del contatto corporeo per un tempo più prolungato.

Livello di gioco: Pietro è un bambino tendenzialmente passivo, partecipa ma non propone e non è in grado di organizzare un gioco. Grande piacere per giochi socio-sensoriali condivisi con la terapista. Il movimento di “battere” usato prevalentemente per  l’autostimolazione è diventato una modalità per esplorare l’ambiente e per un iniziale utilizzo funzionale di strumenti musicali.

Motricità: Presenta una maggior intenzionalità d’azione, e maggior piacere nel movimento e nell’esplorazione di nuovi oggetti. Riduzione delle stereotipie motorie. Maggior consapevolezza ed integrazione del sé corporeo: risponde porgendoli correttamente a richieste “dammi una mano…l’altra…dammi il piede…”

Obiettivi di trattamento:

• favorire l’intenzionalità comunicativa
• favorire la capacità di scelta e la ricerca intenzionale di oggetti
• ampliamento del repertorio di giochi e di schemi d’azione
• favorire e consolidare i segnalatori dello sviluppo comunicativo sociale
• scoperta e integrazione del sé corporeo
• finalizzare l’uso funzionale della motricità

CASO CLINICO 2, ALBERTO

• Anno di nascita: 2012
• Frequenta la scuola materna, nel momento della mia osservazione aveva 5 anni.
• Diagnosi: febbraio 2015, Disturbo dello Spettro Autistico e ritardo cognitivo di grado medio.

Terapia: iniziato a settembre 2016, età cronologica 4 anni e mezzo, trattamento bisettimanale poi interrotto a maggio 2017 per motivi familiari. Precedentemente a questa data e proseguendo fino ad oggi, ha eseguito trattamento psicoeducativo individualizzato ad indirizzo cognitivo-comportamentale con insegnamento metodo PECS presso La Nostra Famiglia di Lecco.

• T0 (settembre 2016), 4 anni e mezzo

T0: Momento dell’osservazione e inizio del trattamento

Comunicazione: bambino averbale, è stata registrata una regressione delle competenze verso i 2 anni. Non è presente il pointing né dichiarativo né richiestivo. Comprensione carente anche di comandi semplici.
Abilità sociali: Alberto presenta una forte tendenza all’isolamento e mostra gravi problemi di comportamento per aggressività. È infastidito dalla presenza dell’altro, non è disponibile alla relazione con l’adulto. Non sono presenti sguardo e sorriso.

Livello di gioco: il gioco spontaneo risulta povero e ripetitivo, non strutturato. Prevalentemente tende a svuotare contenitori, buttar giù torri o costruzioni; tempi di azione molto veloci. Agisce in autonomia e non condivide con l’altro. Presenza di giochi assorbenti stereotipati.
Motricità: movimento ipercinetico e non finalizzato. Presenza di stereotipie motorie.

Obiettivi di trattamento:

• favorire l’integrazione e la consapevolezza del sé corporeo
• favorire e sviluppare la capacità di interazione con la terapista
• stimolare la scelta e la richiesta contrastando l’abitudine a far da solo
• stimolare la comparsa e l’utilizzo di gesti comunicativi (pointing) e la produzione di suoni
• riduzione dei comportamenti di isolamento e di aggressività

• T1 (marzo-aprile 2017), 5 anni

T1: a 16 mesi dall’inizio del trattamento, periodo del mio tirocinio e della mia prima osservazione diretta.

Comunicazione: Comparsa del pointing richiestivo. Ha appreso gesti referenziali (ciao, bacio). Ottima comunicazione non verbale attraverso posture. Migliorata la comprensione alle richieste.

Abilità sociali: Maggiore tolleranza della frustrazione, diminuzione dei comportamenti problema. Ancora poco interesse alla condivisione con l’altro, ma accetta di più la presenza non invasiva dell’adulto.

Livello di gioco: Livello sensomotorio, in acquisizione il protosimbolico. Gioco ancora poco finalizzato. Apprezza e chiede la continuazione alcune routines socio-sensoriali con la terapista (volo, dondolo). Accetta maggiormente alcune variazioni e aggiunte inserite nei suoi giochi spontanei. Grande interesse (stereotipato) per sfogliare i libretti, ma non è attratto dalle immagini: è per lui un momento in cui isolarsi dall’altro (vedi fig. 5.1 e 5.2).

Motricità: Ama investire il suo corpo in uno spazio ampio, è infastidito se contenuto in spazi ristretti.

Obiettivi di trattamento:

• favorire la condivisione del gioco e dello spazio con l’altro
• promuovere lo sviluppo di attenzione congiunta e condivisa        
• rallentare il ritmo di azione e finalizzare il movimento
• favorire l’emergere dei turni e dello scambio
• ampliare il repertorio ludico e lo sviluppo del livello evolutivo di gioco
• promuovere l’intenzionalità comunicativa
• A maggio 2017 viene effettuata la sospensione del trattamento per difficoltà dei genitori ad accompagnarlo alla terapia.

CASO CLINICO 3, ALEX

• Anno di nascita: 2014
• Frequenta l’asilo nido, attualmente (settembre 2017) ha 3 anni.
• Diagnosi: Disturbo dello spettro autistico
• Terapia: Alex è stato inizialmente inviato su consiglio del pediatra presso uno studio privato di psicomotricità per un’osservazione neuro psicomotoria, date le prime preoccupazioni dei genitori a partire dai 18 mesi del bambino. Avevano infatti notato un forte ritardo del linguaggio, camminata in punta di piedi, la presenza di attività ripetitive (aprire-chiudere sportelli) e alcuni l’interessi bizzarri. Inoltre nello stesso periodo è stato effettuato un ricovero presso la Nostra Famiglia di Bosisio Parini, dove è stata somministrata una valutazione con la scala ADOS-2 dove si sono ottenuti punteggi che superavano il cut off per un rischio moderato-severo di DSA. Dalla valutazione, dopo l’osservazione dei terapisti e della neuropsichiatra è stata formulata la diagnosi di disturbo dello spettro autistico.
• Dopo il colloquio coi genitori, l’osservazione in stanza e le decisioni del team del servizio di NPI che ha formulato la diagnosi, è stato ritenuto opportuno iniziare (settembre 2016) un trattamento bisettimanale di neuro e psicomotricità ispirato all’Early Start Denver Model. Il trattamento neuro psicomotorio continua fino ad oggi senza aver mai subito interruzioni.

• T0 (settembre 2016), 26 mesi:

T0: Momento dell’osservazione e inizio del trattamento

Comunicazione: È stata riportata dai genitori una regressione nelle aree di comunicazione espressiva e recettiva dai 18 mesi. A 26 mesi Alex è un bambino averbale, con anche difficoltà di comunicazione non verbale: non appaiono infatti gesti convenzionali o comunicativi. La mimica del viso è rigida, scarsamente modulata e veicola poco emozioni e sentimenti. La risposta al nome non è sempre immediata.

Abilità sociali: Alex è un bambino che presenta una forte chiusura relazionale e tendenza all’isolamento. Non è presente interesse per l’altro, l’adulto viene ricercato solo come strumento per ottenere oggetti, e il contatto oculare è spesso assente. Alex ha delle difficoltà di adattamento a situazioni nuove, a cui può reagire con crisi di pianto e agitazione.

Livello di gioco: Il suo gioco spontaneo risulta povero, ipostrutturato e ripetitivo. Non è presente il gioco funzionale con oggetti, ma solo un gioco sensoriale (vedi fig. 5.3 e 5.4) eseguito in solitaria e non condiviso. Il bambino ha la tendenza a tenere oggetti nelle mani e questo limita o inibisce sia l’esplorazione che l’uso funzionale di oggetti.

Motricità: È presente un cammino sulle punte, una scarsa esplorazione dell’ambiente e stereotipie motorie (aprire-chiudere, accendere-spegnere, allineare oggetti). Non accetta e tollera il contatto fisico, già da quando era piccolo sono state riscontrate difficoltà anche nel restare in braccio alla mamma.

Obiettivi di trattamento:

• favorire la scoperta, l’integrazione e la conoscenza del sé corporeo
• favorire l’emergere del piacere sensomotorio
• stimolare l’intenzionalità comunicativa attraverso l’emergere dei primi segnalatori sociali (gesti, sguardo…)
• favorire l’interesse per l’altro, e i processi di attenzione congiunta e condivisa
• favorire l’esplorazione dell’ambiente e degli oggetti e l’emergere del gioco euristico.

• T1 (marzo-aprile 2017), 32 mesi

T1: a 5/6 mesi dall’inizio del trattamento, periodo del mio tirocinio e della mia prima osservazione diretta.

Comunicazione: Sono presenti poche approssimazioni di parole, piccole frasi e richieste contestuali ma molto rare. Emergente utilizzo del sì e del no, migliorata la comunicazione non verbale, le posture e gli spazi che utilizza per richiedere giochi o attività. Il canale imitativo risulta la strategia di apprendimento e comunicazione migliore.

Abilità sociali: Il contatto oculare è presente solo nelle routines socio-sensoriali per lui molto motivanti. Alex ha ancora difficoltà a tollerare cambiamenti, il contatto corporeo e la presenza di persone nuove nella stanza, ma con una graduale accettazione. All’inizio con me (tirocinante) quando mi avvicinavo Alex si allontanava, invece col tempo e avvicinandomi gradualmente il bambino ha imparato anche a toccare la mia mano, a usarla come strumento di gioco, a guardarmi occasionalmente.

Livello di gioco: Il livello di gioco raggiunto da Alex è il livello sensomotorio, euristico e protosimbolico. Il gioco spontaneo avviene ancora in autonomia ma c’è una maggior accettazione della presenza dell’altro. Gli interessi sono ancora ristretti e ripetitivi, ma è presente una maggior esplorazione e utilizzo di materiali differenti nel gioco, che sembra diventare più finalizzato. Prime comparse di gesti simbolici. Esegue con piacere e ricerca le routines socio sensoriali (salto, il dondolo, il volo…). Ha meno bisogno di tenere degli oggetto nelle mani in modo continuativo.

Motricità: Gli aspetti qualitativi della motricità grossolana ancora carenti, buona motricità fine emergente. Maggior esplorazione e utilizzo di materiali differenti. Gli schemi d’azione sono ancora rigidi e ripetitivi.

Obiettivi di trattamento:

• potenziare i prerequisiti della comunicazione quali: intersoggettività, imitazione e contatto di sguardo
• favorire l’intenzionalità comunicativa sia verbale che non verbale
• favorire lo sviluppo di attenzione congiunta e condivisa attraverso routines socio-sensoriali
• ampliare il repertorio ludico e le modalità di gioco spontaneo
• favorire l’emerge della capacità di scambio e di rispetto dei turni       

CASO CLINICO 4, SILVIA
Anno di nascita: 2014,

• Frequenta il punto gioco, attualmente (settembre 2017) ha 3 anni e mezzo.
• Diagnosi: Disturbo dello Spettro Autistico
• Terapia: iniziata a novembre 2015, età cronologica di circa 1 anno e mezzo, trattamento bisettimanale. Nel primo colloquio i genitori riferiscono la comparsa di una chiusura relazionale (a partire da settembre 2015), la bambina se chiamata per nome non si orientava, sfogliava libri senza soffermarsi sulle immagini, utilizzava la mano dell’adulto come strumento a scopo comunicativo e metteva in atto movimenti stereotipati (handflapping e cammino sull’avampiede) soprattutto in momenti di eccitazione. È stata eseguita una valutazione con scala ADOS a 20 mesi (gennaio 2016)

• T0 (novembre 2015),18 mesi:

T0: Momento dell’osservazione e inizio del trattamento

PROFILO:

Comunicazione: bambina averbale, pointing non evidente, utilizzo strumentale mano dell’adulto. Per richiedere oggetti vicini e visibili, a volte utilizza il gesto indicativo non correlato allo sguardo, oppure tensione del corpo, “verso” con mugolii senza alternare lo sguardo fra l’oggetto e l’adulto.

Abilità sociali: Silvia non mostra oggetti, ha difficoltà di interazione e scarso interesse per l’altro. Non coordina il contatto di sguardo, che spesso è assente.

Livello di gioco: Il gioco spontaneo risulta povero e ripetitivo, svolto in autonomia e senza condivisione. Difficoltà nel gioco simbolico e di finzione non ancora raggiunto.

Motricità: sono presenti stereotipie motorie (soprattutto mani chiuse e poco funzionali, vedi fig. 5.5), difficoltà di manipolazione. La bambina ha un ipotono generalizzato, e dimostra poca esplorazione e il movimento nello spazio è afinalizzato. Emerge piacere sensomotorio nell’uso dello scivolo.

Obiettivi di trattamento

• stimolare l’emergere dei prerequisiti della comunicazione e dei segnalatori sociali
• promuovere il piacere nel gioco sensomotorio e nella sperimentazione del movimento
• favorire l’esplorazione di materiali con sensorialità differenti e l’uso finalizzato delle mani
• favorire la scoperta, l’integrazione e la conoscenza del sé corporeo

• T1 (marzo-aprile 2017), 34 mesi

T1: a 16 mesi dall’inizio del trattamento, periodo del mio tirocinio e della mia prima osservazione diretta.

Comunicazione: Silvia risponde se chiamata per nome, compone frasi semplici, combina gesti e parole, fa richieste, indica figure su un libro.

Abilità sociali: il contatto di sguardo è ancora sfuggente, emerge un maggior interesse per l’altro anche se c’è sempre un’iniziale diffidenza. Nelle prime sedute la bambina evita la presenza della tirocinante e il contatto di sguardo, gradualmente nelle settimane ha accettato che si inserisse nel suo gioco insieme alla terapista. Nelle ultime sedute successive la bambina entrata in stanza e inizia a giocare con la tirocinante anche in mancanza della sua terapista.

Livello di gioco: accede a un gioco simbolico semplice, ma è ancora necessaria strutturazione dell’adulto e utilizzo dell’oggetto transazionale. Accetta la presenza dell’adulto nel suo gioco.

Motricità: motricità grossolana adeguata, più difficoltà negli aspetti qualitativi del movimento. Diminuita ma ancora presente stereotipia delle due mani chiuse e flesse, poco funzionale presa a pinza superiore. L’esplorazione e il movimento nello spazio risultano adeguati.

Obiettivi di trattamento a breve termine:

• promuovere l’ampliamento delle abilità sociali
• favorire lo scambio, il rispetto dei turni, il dialogo e la condivisione del gioco con l’altro
• sostenere il livello evolutivo di gioco favorendo l’organizzazione autonoma
• stimolare il pensiero e il gioco simbolico

Variazioni del setting:

La mamma non è più presente in stanza come nel momento di T0, quando la sua presenza era necessaria al raggiungimento degli obiettivi, che ora hanno subito un’evoluzione. Inoltre è stata inserita la mia presenza in stanza. Sono cambiati i materiali proposti: nel momento di T0 venivano offerti oggetti con diverse caratteristiche e sensorialità, per superare le difficoltà della bambina nell’esplorazione e manipolazione di materiali morbidi o dalla cui consistenza era infastidita. Erano molto utilizzati contenitori da aprire, chiudere e svitare per promuovere le abilità prassiche e i concetti spaziali di dentro e fuori. Nel momento di T1 sono utilizzati invece materiali che consentano un gioco simbolico (peluches, pupazzi o oggetti destrutturati) o di regole (gioco dell’oca) per lavorare sul rispetto dei turni e delle regole sociali.