Nuovo paradigma per la disabilità intellettiva 

La necessità di superare la terminologia corrente di ritardo mentale ha stimolato una considerevole ed intensa discussione circa il costrutto di disabilità. L’attuale costrutto di disabilità intellettiva si è sviluppato nella prospettiva ecologica che enfatizza l’interazione tra la persona e l’ambiente e riconosce la possibilità di migliorare il funzionamento umano attraverso l’applicazione sistematica di sostegni individualizzati (modello biopsicosociale): la disabilità non è semplicemente la derivazione del ritardo e non è insita nella persona, ma il risultato dell’interazione tra il soggetto e l’ambiente. La stessa conformazione genetica dell’individuo, la stessa processualità patologica non producono la stessa disabilità, che si caratterizza come funzione del contesto, barriere ed opportunità e dello scorrere del tempo, i cambiamenti del ciclo di vita.

L’approccio professionale alla conoscenza della persona con disabilità intellettiva avviene attraverso l’esplorazione delle cinque dimensioni della valutazione: abilità intellettive, comportamento adattivo, partecipazione, interazioni e ruolo sociale, salute e contesto. Obiettivo della conoscenza è pianificare gli interventi, mobilitare risorse, predisporre gli opportuni sostegni che possano consentire un miglior funzionamento della persona. Si può dunque affermare che con sostegni adeguati e forniti per tutto il tempo necessario, le persone con disabilità intellettiva possono migliorare anche se la guarigione non è raggiungibile.

Ottica della qualità di vita e pianificazione dei sostegni

La qualità della vita (QdV) delle persone nella comunità a cui appartengono rappresenta il principio guida su cui fondare la ristrutturazione dei modelli e delle pratiche di aiuto a tutte le persone, comprese quelle con disabilità intellettiva. 

Individuare i domini della QdV ( benessere fisico, benessere emozionale, benessere materiale, sviluppo emozionale, sviluppo personale, relazioni interpersonali, autodeterminazione, inclusione sociale, diritti) ci consente di introdurre il concetto di bisogno di sostegno, come percezione soggettiva ed oggettiva di mancanza di qualità in specifiche aree della nostra QdV.

Il modello di Disabilità Intellettiva

Nella prospettiva di applicazione operativa del costrutto di QdV viene utilizzata la Supports Intensity Scale (SIS), pubblicata dall’AAMR (ora AAIDD, American Association on Intellectual and Developmental Disabilities), strumento che consente l’analisi dettagliata dello stato attuale dei bisogni e la pianificazione del sostegno necessario. La SIS sposta il focus dell’analisi dai deficit ai bisogni effettivi della persona e consente quindi di inserirsi nell’ottica della QdV con un approccio concreto, operazionale e misurabile.

I sostegni sono risorse e strategie orientati a promuovere lo sviluppo, l’istruzione, gli interessi ed il benessere personale di un soggetto e che migliorano il funzionamento individuale. I servizi rappresentano una tipologia di sostegno fornita da operatori professionali ed enti.

La SIS misura le necessità di sostegno in 57 attività di vita quotidiana e in 28 aree relative al comportamento e alla condizione medico-sanitaria: vita nell’ambiente domestico; vita nella comunità; insegnamento ed educazione; occupazione; salute e sicurezza; sociale; protezione e tutela legale.

Integrazione nei contesti di vita

I fondamentali contesti di vita sono:

• famiglia
• scuola
• societa'

Famiglia

Molte sono le variabili che influiscono sui vissuti della famiglia. Da considerare è comunque il vissuto di accettazione che i genitori sentono attorno a sé.

L’ ipotesi fondamentale è che molti genitori, se adeguatamente sostenuti, sono in grado di attivare risorse educative tali da portare a risultati molto interessanti. Per quanto riguarda le aree delle autonomie e delle abilità sociali, ad esempio, si possono distinguere interventi rivolti all’acquisizione di abilità specifiche (lavarsi, indossare indumenti di vestiario, cucinare alcuni piatti od ancora eliminare comportamenti di disturbo o distruttivi manifestati a scuola ecc.) ed un orientamento più generale, che, senza negare l’utilità delle proposte di cui sopra, sostiene l’importanza di un intervento più ampio, permetta la soddisfazione anche dei bisogni di tipo sociale, culturale, sportivo, ecc. L’efficacia di questi interventi può essere fortemente

compromessa, se non viene coinvolto anche l’ambiente familiare.
Numerose ricerche condotte in questo settore dimostrano che i progressi compiuti dal soggetto disabile a scuola e al centro riabilitativo, sia nelle abilità cognitive che in quelle comportamentali, non si generalizzano facilmente agli altri ambienti di vita, né presentano soddisfacenti indici di mantenimento nel tempo, se non vi è la massima coerenza educativa tra gli interventi attuati dall’insegnante e dall’operatore e lo stile educativo adottato dai familiari in ambito domestico.

Scuola

Da piu' di trenta anni in molti Paesi è in corso un processo di progressivo inserimento degli allievi con disabilità intellettiva nelle scuole normali. In questo panorama la realta' italiana è del tutto atipica: piu' del 97% degli allievi con disabilità intellettiva è inserita nella scuola normale. In Italia è infatti molto diffusa la convinzione che senza l'inserimento in scuola normale l'obiettivo di una sufficiente integrazione è assai piu' difficilmente raggiungibile.

La legge 5 febbraio 1992 n. 104, più nota come legge 104/92, è il riferimento legislativo "per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate". Principali destinatari sono dunque i disabili, ma non mancano riferimenti anche a chi vive con loro. Il presupposto è infatti che l'autonomia e l'integrazione sociale si raggiungono garantendo alla persona con handicap e alla famiglia adeguato sostegno. E questo supporto può essere sotto forma di servizi di aiuto personale o familiare, ma si può anche intendere come aiuto psicologico, psicopedagogico, tecnico. Il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 23/02/2006, n. 185 (D.P.C.M. 185) stabilisce le modalità e i criteri per l'individuazione dell'alunno in situazione di handicap: l'individuazione (e certificazione) di un allievo come in situazione di handicap; la diagnosi funzionale che ne descrive lo stato psicofisico; il profilo dinamico funzionale (P. D. F) che descrive il livello di sviluppo che si prevede nell'arco di uno o due anni scolastici; il piano educativo individualizzato (P.E.I.), cioè il documento che deve contenere il panorama degli interventi, risultante delle programmazioni predisposte da parte di ASL (interventi diagnostici, terapeutici, riabilitativi), scuola, Ente Locale (trasporto, mensa, operatori per soggetti non autosufficienti, sostegno familiare ecc.), famiglia dell'allievo.

Per quanto riguarda i genitori è questa un’ ottima occasione per confrontare le proprie conoscenze, speranze o timori con le conoscenze e soprattutto le prospettive proposte dagli operatori sanitari e scolastici, oltre che essere un valido momento di confronto e collaborazione fra insegnanti ed operatori ASL.

Sociale

Da un punto di vista sociale (ma anche individuale) si può pensare ad un disabile in due modi: o come ad una persona da assistere o come una persona a cui fornire la situazione ambientale e gli strumenti per operare nella società al meglio delle sue capacità. Qualora si faccia la prima scelta, ci saranno interventi di tipo solo assistenziali, ma finirà quasi necessariamente per escludere il portatore di handicap da numerose funzioni. La seconda impostazione mira a far sì che le menomazioni non si trasformino in handicap. A tale scopo gli interventi saranno indirizzati ad abbattere le barriere esistenti e ad evitare che nuove barriere vengano erette, “adeguando” le strutture ai fabbisogni dell’utenza e non viceversa. Questa impostazione può avere ripercussioni molto positive anche a livello individuale e della percezione che i disabili hanno di se stessi e del loro status sociale.

Da non sottovalutare, nel concetto di Qualità di Vita, è il tempo libero, quel tempo e quello spazio in cui l’individuo, associandosi e avvicinandosi ad altri, specie i coetanei, scopre ed assapora il diritto-dovere a partecipare e a fare delle scelte, la ricchezza dell’interagire con gli altri con i quali condivide la finalità dello stare insieme, la possibilità di riflettere su ciò che vive, di interiorizzare le esperienze, socializzarle e comunicarle.

È dunque nel tempo libero che l’individuo struttura una parte considerevole della sua personalità sociale: la sua capacità di mettersi in relazione con persone che appartengono ad ambienti assai diversi da quelli consueti (la propria famiglia, i vicini di casa) e perciò spesso portatrici di modelli di vita e modalità relazionali diverse.

Ottime occasioni di socializzazione sono i Centri estivi o Soggiorni climatici residenziali per tutti i minori. Questa è una opportunità anche per i genitori: vivere lontano dal proprio figlio può inizialmente creare un senso di vuoto (soprattutto nella madre), ma, con il passare del tempo, permette di "riprendere" gli aspetti della propria identità che in qualche modo erano stati offuscati dalla costante attenzione ai problemi del figlio e in qualche caso può aiutare a trovare uno spazio temporale e mentale in cui i genitori possono avere più tempo e disponibilità per sé e per il rapporto di coppia (e, se ci sono, per gli altri figli).