CONCLUSIONI - Le Mucopolisaccaridosi: La Rete Assistenziale Riabilitativa

Come già detto in precedenza, la particolarità del caso illustrato è data dal fatto che la condizione di base comporta disabilità intellettiva ma, il piccolo A., non presenta deficit a livello cognitivo di nessun genere. Ad aggravare la condizione però, è stato il focolaio ischemico, il quale ha lasciato nel paziente una condizione di emiplegia, molto accentuata soprattutto nell'arto superiore sinistro, descritto come in triplice flessione e con mano poggiata sotto il mento. Questo rende necessario un intervento di "riabilitazione", in quanto il bambino deve nuovamente imparare ad effettuare movimenti già acquisiti che in precedenza richiedevano poco dispendio energetico e controllo, diventati ora molto più complessi e difficili da effettuare.

Le MPS sono patologie classificate per gravità, ma se colpiti dalla forma più severa, le condizioni di vita possono essere molto compromesse, soprattutto se non curate e seguite adeguatamente. Fortunatamente la ricerca scientifica e il progresso trovano ogni anno piccole cure che vanno ad alleviare la gravità della condizione di base, in modo da dare ai pazienti una vita più dignitosa e "normale".

Un altro sostegno fondamentale è dato dalla natura stessa e dalla strabiliante capacit à del cervello umano di adattarsi alle condizioni avverse per uscirne quasi "vincitore", sfruttando gli svantaggi a proprio vantaggio e rimodellandosi in modo da sopperire al danno subito. Così, grazie alla plasticità neuronale, zone ormai lesionate vengono sostituite da altre zone, le quali si fanno carico di funzioni che dovrebbero ormai essere andate perse. Un grande esempio di come l'uomo sia attaccato alla vita e l'istinto di sopravvivenza ci faccia affrontare e superare anche le situazioni più avverse.

Noi neuropsicomotricisti, come personale sanitario, abbiamo il compito di aiutare pazienti e famiglie ad affrontare le difficoltà che si presentano loro, con il nostro sostegno riabilitativo, che non va ad intaccare solo la sfera professionale ma anche quella umana, poiché l'empatia risulta essere di fondamentale importanza in casi come questo. Lo psicomotricista non rappresenta solo una figura di "giochi" ma, anche e soprattutto, un ponte tra la concezione di se stessi e il mondo esterno. Il suo approccio globale fa sì che il paziente prenda coscienza di se stesso in relazione a tutte le sfere: cognitiva, corporea, emozionale, ecc. . . e ne esca arricchito dalle esperienze del setting, per crescere come individuo, non solo a livello personale, ma anche dal punto di vista relazionale.

Questo lavoro non è nato dalla particolarità del caso ma dal rapporto umano che si crea tra terapista e paziente, con lo scopo di raccontare della forza che è insita dentro ognuno di noi, soprattutto in chi affronta più difficoltà sin dalla nascita. E, come già detto, il rapporto che si instaura nel setting è un rapporto umano, di empatia e condivisione, dal quale abbiamo molto da imparare anche noi professionisti. A volte molto più di quello che possiamo insegnare.