Il successo di un qualsiasi sistema di comunicazione, e quindi anche della CAA, dipende dall’attuazione costante e spontanea di questo sistema in tutte le situazioni, le funzioni e i partner. Ciò implica il fatto che l’ambiente gioca un ruolo fondamentale in una significativa integrazione della persona con disabilità comunicativa all’interno nella società. I genitori, coniugi, insegnanti e altri soggetti significativi della vita di quel soggetto devono essere formati all'uso del sistema per stimolare e incoraggiare la persona ad usarlo, nonostante spesso sia molto difficile per la persona disabile e la sua famiglia uscire dal silenzio della "non comunicazione" e rendersi conto che ci sono mezzi efficaci per comunicare¹⁷.  

Il bambino non è un atomo isolato, egli appartiene a costellazioni differenti: familiare, scolastica, sociale ecc. e non è possibile pensare a una sua evoluzione senza tener conto dei sistemi nei quali trascorre gran parte della sua esistenza e che spesso spiegano il suo modo di essere². CAA significa infatti lavorare con e sull’ambiente di vita. La responsabilità della comunicazione si sposta dalla persona che non parla a quanti la circondano negli ambienti di vita, perché la comunicazione emerge se si danno opportunità.           

La CAA non si fonda sull’esercizio, ma su esperienze di reali opportunità di comunicazione offerte al bambino, che gli diano la possibilità di influenzare l’ambiente, di crearsi un’identità e di migliorare l’immagine e la stima di sé. Pertanto, l’integrazione e la condivisione di intenti tra casa, scuola e luoghi di vita è cruciale per il buon esito dell’intervento di CAA ¹⁹.

Un approccio di tale genere è difficile da trasmettere perché tuttora persiste la convinzione che l’addestramento per la CAA debba essere condotto in situazioni strutturate e standardizzate fino a che non venga raggiunto un qualche livello comunicativo/cognitivo. Inoltre, si pretende che l’utente, inserito in situazioni naturali, sia in grado di utilizzare con immediatezza gli schemi comunicativi appresi. E’ principio condiviso invece, che non si può insegnare a comunicare se non comunicando, e che gli utenti non sono quasi mai in grado di generalizzare, senza supporto continuo, i comportamenti appresi in seduta ¹⁹.              

I vantaggi della CAA sono molteplici. Oltre a fornire uno strumento di comunicazione individualizzato, aumentando così l'autostima personale e diminuendo la frustrazione generale, può offrire vari sistemi di simboli che possono anche essere utilizzati per facilitare l’accesso del soggetto all’alfabetizzazione. Attraverso l'acquisizione di competenze di alfabetizzazione l’individuo è in grado di funzionare indipendentemente e quindi sentirsi anche parte attiva per/nella società.               

Proprio per questi motivi il Questionario sull’impatto socio-familiare si pone come obiettivo l’idea di indagare il livello di generalizzazione di quanto appreso all’interno del laboratorio, in particolare, e in primo luogo, nell’ambito familiare. Esso infatti costituisce il primo nucleo di crescita e sviluppo del bambino, ed è all’interno di esso che egli attua i processi di conoscenza e sperimentazione del mondo mettendo alla prova le proprie capacità. E’ in questo contesto che il bambino deve essere stimolato e incoraggiato a vivere, a sperimentare e a comunicare ciò che sente, che vede, che prova e di cui ha bisogno. E’ quindi necessario che la famiglia supporti e favorisca il processo di generalizzazione dei comportamenti appresi in seduta, sostenendo e motivando il bambino in ogni suo passo.        

Risulta interessante approfondire questa tematica facendo riferimento all’ICF e, in particolare, alla componente Attività e Partecipazione, per la cui realizzazione è fondamentale sviluppare un livello di comunicazione utile a garantire al soggetto una buona condizione di salute e di vita. 

ICF

La Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, nota come ICF (Maggio 2001), ha come scopo generale quello di fornire un linguaggio standard e unificato che serva da modello di riferimento per la descrizione della salute e degli stati ad essa correlati. Essa definisce le componenti della salute e alcune componenti ad essa correlate (come l’istruzione e il lavoro). I domini contenuti nell’ICF possono, perciò, essere visti come domini della salute e domini ad essa correlati. Questi domini sono descritti dal punto di vista corporeo, individuale e sociale in due elenchi principali: Funzioni e Strutture Corporee e Attività e Partecipazione ¹⁶.      

I domini per la componente Attività e Partecipazione sono presentati in un unico elenco che copre l’intera gamma delle aree di vita (da «apprendimento di base» e «guardare» ad aree composte come i «compiti sociali»). Questa componente può essere usata per indicare le attività, la partecipazione o entrambi. I due qualificatori per la componente Attività e Partecipazione sono il qualificatore performance e il qualificatore capacità. Il qualificatore performance descrive quello che un individuo fa nel suo ambiente attuale. Dato che l’ambiente attuale introduce un contesto sociale, la prestazione registrata da questo qualificatore può essere intesa anche come «coinvolgimento in una situazione di vita» o «esperienza vissuta» delle persone nel contesto reale in cui vivono. Questo contesto include i fattori ambientali, ovvero tutti gli aspetti del mondo fisico, sociale e degli atteggiamenti che possono essere codificati utilizzando la componente Fattori Ambientali. Il qualificatore capacità descrive invece l’abilità dell’individuo nell’eseguire un compito o un’azione. Questo qualificatore identifica il più alto livello probabile di funzionamento che una persona può raggiungere in un particolare dominio, in un dato momento. La capacità viene misurata in un ambiente uniforme o standard e quindi riflette l’abilità adattata all’ambiente dell’individuo.        

In particolare, è presente una sezione specifica per l’area della “Comunicazione”, all’interno della quale si pongono in evidenza le caratteristiche generali e specifiche della comunicazione attraverso il linguaggio, i segni e i simboli, inclusi la ricezione e la produzione di messaggi, portare avanti una conversazione e usare strumenti e tecniche di comunicazione.

Risulta quindi evidente l’importanza da attribuire alla comunicazione, e quindi alla sua promozione, che risulta essere uno dei fattori fondamentali a garantire una buona condizione di salute, e che concorre allo sviluppo della partecipazione dell’individuo, intesa come coinvolgimento attivo nelle situazioni di vita, e delle attività, intese come esecuzione di un compito o un’azione.

ESPERIENZA E PARTECIPAZIONE

INCONTRO A SCUOLA

Il 16 Marzo 2015 le terapiste Cynthia La Manna e Isabella Prina, accompagnate dalle due tirocinanti, si sono recate alla scuola “San Fermo della battaglia” di Como, in particolare in prima elementare, frequentata da Ni., uno dei bambini partecipanti al laboratorio di esposizione alla lettura in simboli.               

La stanza messa a disposizione dalle maestre era una sala molto ampia e ben illuminata, ed è stata fornita di tappeti morbidi bassi, che le terapiste hanno disposto in modo da formare due aree in cui predisporre, inizialmente, i gruppi di bambini.        

L’incontro prevedeva la partecipazione di tutti i bambini della classe di Ni., composta da venticinque scolari. I bambini sono stati inizialmente suddivisi in due gruppi, uno composto da tredici e l’altro da dodici bambini. Mentre il primo gruppo partecipava all’attività, l’altro è rimasto in classe in attesa del suo turno. Il gruppo di tredici bambini è stato quindi suddiviso in due gruppetti da sei e sette bambini, in modo tale da permettere a una terapista e una tirocinante di seguire sei bambini e l’altra terapista con l’altra tirocinante di seguire i restanti sette. In ogni gruppetto è stata proposta la lettura di un libro in simboli, la storia de “I musicanti di Brema”, mettendo a disposizione due libri della storia, in modo tale da permettere sia alla persona (terapista) che leggeva sia all’altra persona (tirocinante) che seguiva di utilizzare il modeling. I bambini dei due gruppetti hanno subito riconosciuto i libri utilizzati come “i libri di Ni.”, a dimostrazione del fatto che, per questo bambino, è stata possibile l’integrazione dello strumento di CAA anche all’interno dell’ambito scolastico.

Una volta terminata la lettura del libro in entrambi i gruppi, i bambini si sono ricongiunti e si sono diretti in classe dove, seguiti dagli insegnanti, hanno rappresentato uno o più personaggi della storia appena ascoltata. Nel frattempo i restanti dodici bambini sono stati condotti nel salone dove sono stati divisi in due gruppetti, di sei bambini ciascuno. L’attività è stata svolta con le medesime modalità anche con loro, che poi si sono diretti in classe per svolgere l’attività grafica.

Mentre tutti i bambini si trovavano in classe per il momento grafico, terapiste e tirocinanti hanno disposto i tappeti in modo da formare un cerchio. Man mano che i bambini finivano la propria rappresentazione grafica si sono nuovamente riuniti in salone a mostrare alle terapiste e alle tirocinanti i loro disegni e anche a riguardare i libri in simboli della storia. Una terapista ha ripreso la lettura del libro per i bambini che volevano riascoltarla; i bambini infatti si sono dimostrati tutti molto interessati e attenti. In seguito molti di loro, nel piccolo gruppo, hanno provato a rileggere la storia, e alcuni di loro hanno provato a utilizzare anche la strategia del modeling.

Quando tutti i bambini sono stati riuniti in cerchio, è stato chiesto loro di passarsi i loro disegni in modo tale che tutti potessero vedere il lavoro dei propri compagni. In seguito, i disegni sono stati disposti tutti in mezzo al cerchio e, prima del momento conclusivo, ogni bambino è stato invitato a usare la tabella in simboli per esprimere come si fosse sentito durante quell’esperienza, ed era incoraggiato a utilizzare il pointing per indicare i simboli. I bambini potevano utilizzare solo l’indicare oppure associare il gesto alla verbalizzazione. Dopo che tutti i bambini avevano espresso le loro sensazioni è stato proposto il saluto che viene utilizzato durante gli incontri dei laboratori di esposizione alla lettura in simboli, ovvero il canto di una canzone accompagnata dal battere di mani. Essendo molti i bambini da salutare non è stato possibile salutare singolarmente ogni singolo bambino, per cui il canto della canzone è stato caratterizzato da un “ciao a tutti” generale.

Si è notata la poca partecipazione delle insegnanti all’attività proposta dalle terapiste, in quanto è stato evidenziato che solo una di esse si è spontaneamente unita al gruppo di bambini per la lettura della storia. Sarebbe stato significativo una loro partecipazione per condividere quest’attività con i bambini.         

I bambini invece hanno partecipato in modo attivo, erano molto coinvolti e interessati all’attività; hanno interagito sia durante e che dopo il momento di lettura, a seguito del quale alcuni bambini, spontaneamente, hanno raccontato agli altri e alle terapiste quale momento della storia hanno preferito di più. In particolare, Ni. si è mostrato entusiasta di poter condividere con i suoi compagni i libri in simboli da lui utilizzati ed ha seguito con interesse e coinvolgimento tutte le fasi dell’incontro. A fine lettura lui e il suo gruppo hanno sfogliato autonomamente il libro, osservando e indicando sia le figure sia i simboli, commentando le varie fasi della storia. I suoi compagni hanno mostrato una grande motivazione e interesse nel coinvolgere Ni., standogli accanto, facendogli domande, accettando i suoi abbracci, condividendo insieme a lui questa esperienza in modo attivo e propositivo.    

L’incontro ha quindi avuto esito positivo ed è stato vissuto in un’ottica di attenzione condivisa, interesse, partecipazione e integrazione. Ciò porta a porsi dei quesiti in merito all’integrazione degli strumenti CAA all’interno del sistema scolastico, in quanto, se alla base dell’intervento è presente una buona coordinazione e comunicazione tra scuola e famiglia, è possibile promuovere l’utilizzo di questi strumenti in modo positivo e produttivo. Questo approccio di fatti, darebbe al bambino la possibilità di poter comunicare in modo efficace anche col gruppo di pari, contribuendo così alla serenità del bambino e alla sua integrazione/partecipazione all’interno del gruppo-classe e della scuola.

USCITA SERALE

Il 4 Agosto 2015 è stata organizzata un’uscita serale con i partecipanti (mamme e bambini) del terzo gruppo del laboratorio di esposizione alla lettura in simboli (ovvero le famiglie di Ni., M. e R.), in aggiunta a un bambino, e alla sua famiglia, del primo gruppo (Na.). La pizzata si è tenuta all’interno della pizzeria posseduta dalla famiglia di M. a Como.                

Per l’occasione le terapiste hanno creato delle tabelle in simboli che sono state utilizzate da tutti i partecipanti per ordinare cibo e bevande; esse contenevano anche altre parole sempre inerenti alla situazione (ad esempio, “basta”, “ancora”, “scotta”, “buono” ecc.). Le stesse tabelle a tema sono state importate sull'I-pad di Na. e sul Voca che le terapiste hanno messo a disposizione del gruppo per la prima volta in quest'occasione perché volevano sperimentarne l'utilità in un contesto ad alto significato per la comunicazione interpersonale, l'interazione e la socializzazione.

Durante questo incontro si è potuto osservare il legame instauratosi tra i bambini, che hanno socializzato e interagito prima, durante e dopo la pizzata. Grazie anche agli strumenti di CAA a disposizione hanno comunicato tra loro (ognuno secondo le proprie modalità), hanno giocato, riso e scherzato insieme. In particolare, si è evidenziata la differenza di comportamento di M., la quale si è mostrata, in un contesto a lei conosciuto e quindi familiare, molto aperta e a suo agio sia ad interagire con gli adulti sia con gli altri bambini, comunicando anche verbalmente e riuscendo a distaccarsi maggiormente dalla madre. Si è inoltre notato il rafforzamento del legame già presente tra i genitori, che si sono potuti confrontare e ritrovare in un ambiente diverso da quello riabilitativo, condividendo insieme un’esperienza di vita quotidiana.