Il TNPEE nell'emergenza COVID - 19

• IL TNPEE NELL'EMERGENZA COVID-19
  • Il nuovo ruolo terapeutico del TNPEE
  • La terapia in presenza
  • La terapia a distanza: Modalità asincrona mediata dal genitore, Modalità sincrona assistita dal genitore, Modalità sincrona diretta al bambino, Tipologie di intervento, L’importanza del lavoro in rete, L’alleanza terapeutica con i genitori
• IL PROTOCOLLO DI VALUTAZIONE E RIABILITAZIONE IN TELEMEDICINA
  • Strutturazione del progetto: La Televalutazione; Schema delle videochiamate; I questionari; Dispositivi di telecomunicazione; Informazioni sul bambino; Raccolta anamnestica e aree di sviluppo; Scheda valutativa: profilo funzionale; Informazioni sulla vita quotidiana della famiglia
  • La Teleriabilitazione: Progetto Riabilitativo Individualizzato; Brochure esplicativa; Vademecum; Le cartelle condivise; Riscontro sulla teleriabilitazione
• L’ESPERIENZA PRATICA: Introduzione; Difficoltà; Strutturazione; Tele-valutazione, Caso esplicativo; Tele-riabilitazione, Casi esplicativi; Criteri di inclusione
  • Strumenti e tipologie di teleriabilitazione: Struttura della seduta a distanza; Strumenti della riabilitazione a distanza; Applicazioni; Consigli e spunti pratici; Consigli per la video-registrazione
  • Teleriabilitazione: Riscontri e criticità

INDICE PRINCIPALE

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Il nuovo ruolo terapeutico del TNPEE

A causa della situazione di emergenza sanitaria scatenata inevitabilmente dalla pandemia in corso, i Terapisti della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva si sono trovati a dover interrompere il proprio lavoro, ciò ha inesorabilmente scaturito non poche preoccupazioni legate ai piccoli pazienti.

L’interruzione dell’operato ha, per molti TNPEE ma non solo, coinciso con l’invenzione di forme alternative per poter continuare a svolgere la propria professione; alcuni esempi sono rappresentati dallo smart working e dalla psicoterapia telefonica o in video conferenza.

In un articolo pubblicato dalla Dottoressa Maria Cristina Arcelloni, membro del comitato scientifico ANUPI TNPEE, sulla rivista digitale di ANUPI TNPEE all’inizio della pandemia, emerge soprattutto che la sostanziale differenza e, soprattutto, difficoltà, per i TNPEE, è rappresentata dal fatto che - come sostiene la dottoressa – “è stata forte questa interruzione ed è difficile poter proporre un lavoro a distanza tenendo conto del nostro setting e del ruolo che l’azione agita ha nella reciprocità della relazione terapeutica”.

Per questo motivo, la maggiore problematica per i TNPEE è proprio quella di cercare soluzioni al fine di riproporre l’ambiente terapeutico in un contesto nuovo, al di fuori della stanza di Neuropsicomotricità.

Un quesito che ci si è più volte posti è in che modo far sì che i trattamenti non perdano l’efficacia terapeutica durante questo periodo di sospensione, non prevedibile, di pressoché tutte le attività.

Tenendo conto di questa nuova cornice, profondamente modificata dalla pandemia, di incertezza, stress, confusione e repentini cambiamenti delle abitudini di vita, per il TNPEE è necessario modificare tutti i piani di intervento precedenti, gli obiettivi e le strategie, adattandole a nuovi setting, che sono quasi esclusivamente le case dei pazienti, facendo fronte alle non irrilevanti barriere di gestione a causa degli inattesi cambi di scenario dettati dalla mutevolezza del virus, che porta con sé uno scenario altrettanto improvviso di norme che vengono modificate sulla base delle differenti situazioni.

Occorre tener presente che i pazienti, e in generale tutti i bambini, non sono assolutamente immuni a questo forte stress, ed inesorabilmente percepiscono le tensioni legate a questo periodo di grandi cambiamenti.

Per questo motivo, il caregiver e, più in generale, tutte le figure che si prendono cura del paziente, sono tenuti a prestare attenzione in primo luogo alle modalità comunicative che hanno nei confronti del bambino, semplificandole e usando sempre un linguaggio rassicurante, al fine di proteggerli ed aiutarli a comprendere nella maniera più accurata e possibile la situazione, senza, però, spaventarli.

Inoltre, è altrettanto essenziale la ricerca di una stabilità ed un equilibrio tra le misure necessarie per il contenimento del contagio e la strutturazione di un setting opportunamente pensato per far sì che i pazienti imparino in un ambiente protetto e privo di tensioni, al fine di assicurare da un lato la continuità nella presa in carico per uno sviluppo massimale delle potenzialità del bambino, senza però mai dimenticare il grande rischio di diffusione del virus tra i pazienti, le famiglie e gli operatori.

Inoltre, un altro aspetto da analizzare ed a cui prestare attenzione sono le risposte emotive dei pazienti: entrano in gioco molti fattori quado si parla di emozioni, ad esempio il background socioculturale, il temperamento ed il carattere dei pazienti, i cambiamenti del contesto ed anche il modo dei pazienti di percepirlo.

Proprio per questo motivo, infatti, sono state per molti pazienti critiche le conseguenze della prolungata interruzione di tutte le attività educative e scolastiche, soprattutto in bambini che, proprio a causa della loro diagnosi e condizione, hanno un significativo bisogno di una rigida strutturazione delle attività ed una rigorosa attinenza alle routine. La scuola e tutti i servizi educativi hanno un ruolo essenziale, non solo nel fornire gli apprendimenti didattici, ma anche nell'offrire ai bambini e agli adolescenti l'opportunità di interagire tra di loro e con gli insegnanti.

Molto spesso, i bambini prestano meno attenzione al rispetto delle norme igienico- sanitarie in linea generale, di conseguenza, nel caso in cui non sia possibile differire le attività ed attuare un progetto di Teleriabilitazione, è necessario, da parte dei terapisti, eseguire con molta attenzione una minuziosa sanificazione di tutte le superfici con cui il bambino entra in contatto durante la seduta, ad esempio giochi, libri, pennarelli, sedie, tavolo, tappeti eccetera.

Un’altra importante considerazione risiede nel fatto che solitamente le interazione ed i rapporti con i pazienti sono più ravvicinati rispetto a quelle tra adulti, il che porta inevitabilmente ad un rischio di contagio più elevato; se dunque, a norma del Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 26 aprile e dell'Ordinanza Regionale n.55 del 29 maggio non è fatto obbligo utilizzare le mascherine chirurgiche da parte di minori di 6 anni o di soggetti con disabilità che non la tollerino, rimane comunque fortemente consigliabile farne uso ogni volta che sia possibile.

Proprio a causa di queste nuove disposizioni si sta assistendo a un cambiamento radicale nell’usuale rapporto che intercorre tra il terapista ed i piccoli pazienti.

In primo luogo, durante la seduta di trattamento, occorre mantenere un distanziamento maggiore rispetto a quello che poteva avvenire in precedenza, ricordando che molto spesso era il terapista stesso, attraverso il proprio corpo, a guidare le azioni del bambino per fargli “sentire” il movimento.

Ora invece si è costretti a mantenere una distanza adeguata, sono pertanto fortemente limitati i giochi sensomotori, cosiddetti “a tappeto”, ed in generale tutte le interazioni ravvicinate, e in questo senso ci si ritrova a riadattare le esperienze ludiche a questo nuovo contesto.

Un altro aspetto importante è l’utilizzo dei DPI: se per alcuni bambini indossare la mascherina durante la seduta di trattamento non sia assolutamente una fonte di disagio, per altri ciò rappresenta un’importante limitazione ed un grande fattore stressogeno.

Si pensi per esempio a bambini con disartria o disprassia verbale, la cui condizione porta ad un’intrinseca difficoltà di articolazione dei movimenti atti a produrre i suoni della lingua; per questi bambini risulta di fondamentale importanza poter avere il supporto visivo dei movimenti del distretto oro-buccale nel produrre determinati suoni. Un altro esempio è rappresentato da soggetti con ipoacusia o cofosi, la cui comprensione del linguaggio dipende esclusivamente dal canale visivo.

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La terapia in presenza

In tutti i casi in cui si ritiene indispensabile attuare un Progetto Riabilitativo Individualizzato, ma non sussiste la possibilità di erogarlo mediante la nuova formula a distanza, offrendo quindi un servizio di Teleriabilitazione, dopo un’attenta valutazione clinica del caso discussa in equipe multidisciplinare, è possibile effettuare un trattamento riabilitativo in presenza.

Esso può essere erogato solo ed esclusivamente per situazioni inderogabili, urgenti e non differibili ed è fatto obbligo adottare tutte le misure di sicurezza per la prevenzione del contagio previste dal DPCM del 26 Aprile 2020, e dalle successive disposizioni previste dalla norma.

In particolare, tra le precauzioni igieniche personali, è obbligatorio che tutte le persone presenti, quindi sia operatori che pazienti e genitori, adottino le misure igieniche, in particolare per il lavaggio delle mani, l’azienda infatti deve garantire la presenza di idonei mezzi detergenti accessibili a tutti grazie ad appositi dispencer collocati in punti facilmente individuabili. È fondamentale che vengano adottati Dispositivi di Protezione Individuale, che dovranno essere utilizzati in conformità a quanto previsto dalle indicazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità.

Inoltre, per ciò che concerne la gestione degli ambienti e l’organizzazione degli appuntamenti, è in primo luogo necessario individuare delle procedure di ingresso, transito ed uscita, mediante modalità e tempistiche definite, riducendo in tal modo le occasioni di contatto. Si raccomanda agli operatori di riorganizzare gli orari delle prestazioni, dilazionando opportunamente i trattamenti nel corso della giornata, in modo tale che siano consentite le pratiche di sanificazione dell’ambiente tra un paziente ed il successivo.

In aggiunta a ciò, è opportuno che vengano definite nei vari contesti le procedure di sicurezza e che esse vengano condivise con i caregivers e con i pazienti anticipatamente.

È necessario informarsi, prima della seduta, circa lo stato di salute del paziente e del nucleo ristretto, mediante un colloquio telefonico preventivo, al fine di appurare l’assenza di sintomi influenzali (quali, ad esempio, tosse, mal di gola, raffreddore, febbre). Se durante il colloquio dovessero emergere i suddetti sintomi è fatto obbligo annullare l’appuntamento con il paziente.

In caso un soggetto (paziente, caregivers, operatore) riscontrasse positività al COVID19 o a uno o più sintomi influenzali, egli è tenuto a sospendere con effetto immediato tutte le attività in presenza.

Per quanto riguarda il setting terapeutico è in primo luogo obbligatorio l’uso di DPI, quali camice monouso, guanti monouso e mascherina conforme alle disposizioni delle autorità scientifiche e sanitarie, ogni qual volta non sussista la possibilità di mantenere una distanza di sicurezza superiore al metro; le mascherine sono obbligatorie per il terapista e, ove possibile, anche per il paziente. Nelle situazioni in cui sia verosimile il mantenimento di una distanza di sicurezza adeguata, è sufficiente l’utilizzo di mascherine chirurgiche da parte dell’operatore e del paziente.

In tutti i casi in cui il trattamento necessiti di essere eseguito presso il domicilio del paziente, è obbligatorio che vengano garantite tutte le misure di sicurezza e contenimento del contagio sopra elencate. Nel caso in cui questi parametri non possano essere garantiti è necessario che l’équipe multidisciplinare valuti la possibilità di avviare un intervento in modalità telematica.

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La terapia a distanza

Per i Terapisti della Neuro e Psicomotricità dell’età evolutiva vi sono due aspetti fondamentali all’interno della relazione di cura, la comunicazione e la relazione, esse consentono infatti di creare una solida alleanza terapeutica tra l’operatore ed il paziente, migliorando notevolmente l’esito del Progetto Riabilitativo.

Da sempre, infatti, il TNPEE ha preferito le modalità di erogazione del servizio in presenza, indicando questo tipo di trattamento come quello elettivo.

Tuttavia, in questo periodo ci si trova a dover modificare le abitudini ed optare per la ricerca di nuove modalità di erogazione dei servizi, al fine di ridurre al minimo il rischio di contagio sia per gli operatori che per gli utenti del servizio.

Al momento, infatti, la principale risorsa della quale si sono avvalsi i terapisti è stato il passaggio ad un trattamento in modalità telematica, servendosi appunto della Telemedicina.

Questa innovazione, in realtà, è già ampiamente avviata in alcuni Paesi fuori dall’Europa, soprattutto in territori estremamente vasti, come l’Australia e gli Stati Uniti d’America, in cui sussiste la necessità di servirsi della tecnologia per accorciare le distanze. In questi Paesi, infatti, è stato dimostrato da numerose ricerche come la Telemedicina abbia appostato miglioramenti nella gestione dei servizi, ottimizzandone gli effetti. Per questi motivi, non si esclude infatti che questa nuova modalità di trattamento possa essere utilizzata anche in futuro, a prescindere da questa emergenza sanitaria.

Tuttavia, non può essere automatico il passaggio da un trattamento in presenza ad uno erogato in via telematica, quindi sarà importante valutare attentamente, caso per caso, la possibilità di modificare l’intervento, considerando il contesto entro cui tale nuova modalità dovrebbe realizzarsi nei termini di situazioni ambientali, compliance e possibilità concreta di lavorare in rete.

Occorre sicuramente ridefinire il progetto riabilitativo, in maniera coordinata con l’equipe di riferimento e con la famiglia, in continuità con quello che veniva svolto in precedenza, ma stabilendo nuovi obiettivi sulla base del profilo di sviluppo del bambino e tenendo conto dei mezzi e delle disponibilità strumentali ed emotive dei suoi caregiver. Prima di avviare il progetto va fatta un’analisi accurata degli strumenti a disposizione, nel rispetto dei tempi, degli spazi e dell’organizzazione familiare.

All’interno della rivista scientifica digitale “Il TNPEE” realizzata dalla Erickson, nel volume 2, numero 2 di Novembre 2020, è contenuto un importante articolo, intitolato “La web conference sulla teleriabilitazione nei disturbi del neurosviluppo: confronto internazionale sulla riabilitazione a distanza”, redatto da Michela Battisti, Donatella Tomaiuoli, Eleonora Pasqua, Alessandra Silvana Giannantoni, Christian Veronesi e Martina De Meis.

In questo articolo si legge che, compatibilmente con quanto è stato dall’ American Telemedicine Association (Richmond et al., 2017), sono state attivate tre modalità di riabilitazione a distanza: intervento sincrono diretto al bambino, intervento sincrono assistito dal genitore, intervento asincrono mediato dal genitore.

Modalità asincrona mediata dal genitore

L'intervento indiretto si attua mediante un colloquio telefonico o una video chiamata e prevede il coinvolgimento attivo dei genitori. Esso è indicato per il trattamento con bambini piccoli o con gravi compromissioni relazionali.

Durante i colloqui il terapista ed i caregivers si scambiano documentazioni audiovisive, e materiali come video del bambino o attività che l’operatore invia al genitore e che quest’ultimo sperimenta con il bambino.

Soprattutto per questa tipologia di intervento è fondamentale che vi sia una adeguata compliance familiare, dal momento che il terapista, dopo l’invio del materiale, necessita di feedback da parte del caregiver al fine di monitorare la buona riuscita delle attività ed i progressi effettivi del paziente e, se necessario, fornire ulteriori indicazioni.

Gli obiettivi sono svariati: in primis riconoscere e valorizzare il genitore come agente attivo, sostituendo gli aspetti di delega con comportamenti consapevoli; inoltre, dare sostegno al genitore attraverso la raccolta dei suoi stati d’animo, individuando eventuali fattori stressogeni, relativi all’isolamento e alla situazione economica.

Il terapista deve inoltre cercare di far sentire il genitore il più adeguato possibile e potenzialmente competente, informandosi sulla routine, sugli spazi dell’abitazione e la composizione del nucleo familiare. Un ultimo aspetto importante è che il Terapista deve accettare che il genitore, aprendosi con lui, gli racconti paure e bisogni relativi al proprio figlio.

Modalità sincrona assistita dal genitore

Questa modalità si attua mediante un incontro diretto, mediato dalle tecnologie di comunicazione, con il bambino che viene assistito dal caregiver. Generalmente, questo è l’intervento che si predilige con pazienti che presentano un ritardo medio o lieve.

Anche in questo caso, gli obiettivi sono molteplici. In primo luogo, è opportuno designare una fotografia dello stato di sviluppo attuale del bambino, concentrarsi sulle abilità acquisite per consolidarle e potenziarle, inoltre è importante promuovere quelle emergenti per far sì che vengano acquisite dal paziente con il tempo.

In aggiunta, occorre concentrarsi sullo sviluppo ed il potenziamento di attività che non creino frustrazione al bambino, creando nuovi materiali interattivi ad hoc semplice che mantengano attivi i bambini, con o senza il supporto dei genitori.

Modalità sincrona diretta al bambino

In questa tipologia di intervento, la terapia avviene mediante un videochiamata, attraverso piattaforme in rete, in maniera diretta tra il terapista ed il bambino, che eventualmente può essere in piccola parte supportato o aiutato dal genitore. Pertanto, è necessario che vi sia un buon collegamento di tipo audiovisivo e che la qualità della chiamata sia migliore possibile, inoltre, possono essere utili programmi aggiuntivi, ad esempio per condividere lo scherno, in modo tale che il terapista possa mostrare l’uso di un programma o un’attività al bambino che poi la andrà a svolgere.

Tipologie di intervento

Il trattamento di tipo neurocognitivo, attuato con disturbi dell’apprendimento, visuo- spaziali, cognitivi, di linguaggio e delle funzioni esecutive, in particolare nei primi anni della scuola elementare necessita di una erogazione in modalità sincrona.

Per quanto invece riguarda gli interventi di tipo neuromotorio e Neuropsicomotorio, le modalità di erogazione più efficaci sono quelle miste, mediate dal genitore.

Inoltre, per quanto concerne la riabilitazione di pazienti con disturbi globali del neurosviluppo, ad esempio disturbo dello spettro autistico o disabilità intellettiva, il trattamento più indicato è quello in modalità asincrona; in tal modo viene supportato il genitore all’interno della relazione ludica con il bambino, sviluppando e migliorando gli aspetti di condivisione dell’emozione e diminuendo la frequenza dei comportamenti problematici.

Per tutti i bambini che presentano principalmente una problematica a livello motorio, risulta maggiormente complicato avviare una presa in carico in remoto. Con questi pazienti l’opzione migliore è rappresentata da una riunione con l’equipe per discutere circa l’attuazione di un trattamento in presenza, garantendo il rispetto delle norme previste per il contenimento del rischio di contagio.

Occorre comunque tener presente che la fruizione di un trattamento in modalità telematica rappresenta, in alcuni casi, un ottimo modo per sostenere la famiglia nella gestione della quotidianità e monitorare il benessere del bambino.

In conclusione, è necessario ricordare che il Terapista della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva concorda un Progetto Riabilitativo Individualizzato all’interno di un’équipe multidisciplinare; e che esso, pur tenendo in considerazione la diagnosi primaria, non può prescindere da aspetti secondari ma altrettanto importanti e significativi in termini di prognosi, come ad esempio il contesto socioeconomico e culturale, le variabili psicologiche ed emozionali ed il rapporto del bambino con i caregivers. Per tale motivo, nella decisione di inderogabilità del trattamento, occorre che sia attribuito il giusto peso anche a questi elementi.

L’ importanza del lavoro in rete

L’approccio integrato rappresenta, per il TNPEE, ma più in generale per ogni Operatore Sanitario, una metodologia in cui ognuno è tenuto a partecipare alla condivisione di idee e materiale al fine di costruire una solida rete tra singoli e servizi implicati nella relazione terapeutica con il paziente. Lo scopo principale di tale metodo di lavoro è garantire l’autonomia, non solo del piccolo paziente, ma anche di tutte le persone che si prendono cura di lui quotidianamente.

Questo concetto è sviluppato in linea con in modello Bio-Psico-Sociale dell’ICF-CY, la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute - versione per bambini e adolescenti- che, in relazione ai fattori ambientali e contestuali dà molta importanza a tutti gli elementi “che formano il contesto di vita di un individuo e, come tali, hanno un impatto sul funzionamento della persona. Tali fattori includono l’ambiente fisico e le sue caratteristiche, il mondo fisico creato dall’uomo, altre persone in diverse relazioni e ruoli, sistemi sociali, servizi, regole e leggi”.

L’alleanza terapeutica con i genitori

Come descritto in precedenza, l’approccio terapeutico dei TNPEE è legato alla Evidence Based Medicine (EBM), in coerenza con il Modello Bio-Psico-Sociale, che è stato sviluppato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità.

In quest’ottica, risulta quindi di fondamentale importanza che vengano instaurate delle relazioni solide tra le parti in gioco, ovvero terapista, paziente e nucleo familiare, al fine di sostenere il bambino durante tutto l’arco dello sviluppo, e anche oltre, mediante collegamenti multidimensionali ed interdisciplinari.

Da ciò si deduce che la l’approccio sarà centrato sul singolo paziente, che sarà analizzato e compreso a 360 gradi, al fine di creare un trattamento altamente specifico ed individualizzato, tenendo conto che ogni bambino è unico e diverso dagli altri individui.

A questo proposito, il TNPEE attua un trattamento altamente integrato, prendendo in carico non solo il paziente, ma anche la sua famiglia, facendo sì che tutti gli ambienti frequentati dal bambino diventino per lui educativi e nei quali egli possa crescere e sviluppare abilità, generalizzando tutte le competenze apprese durante il trattamento Neuropsicomotorio nei differenti contesti di vita.

È inoltre molto importante che, anche in un contesto come quello attuale, il Terapista non perda il contatto con i pazienti e con le loro famiglie, ma al contrario sfrutti la particolarità della situazione, individuando le risorse nel nuovo ambiente di intervento a distanza, potenziando il rapporto intercorrente con la rete dei caregiver. È infatti ampiamente dimostrata l’utilità e la rilevanza che ricoprono i genitori nel loro ruolo, all’interno di un approccio integrato, nella gestione del paziente; proprio per questo motivo è fondamentale, al fine di creare un Progetto Riabilitativo efficace, il coinvolgimento e la piena alleanza terapeutica con queste figure.

In quest’ottica, il coinvolgimento attivo e l’empowerment della famiglia diviene, soprattutto in questi periodi, un elemento fondamentale del percorso di cura.

L’alleanza terapeutica con la famiglia, oltre che con il piccolo paziente, rappresenta il prerequisito fondamentale del trattamento, e per tale motivo deve essere sempre salvaguardata dai Terapisti. Ogni caregiver ha un approccio ed una visione propria e unica rispetto alla terapia ed al proprio figlio; alcuni sono deleganti, altri accusano terze persone, altri ancora si colpevolizzano. Il ruolo del Terapista nei confronti di tali atteggiamenti dev’essere di adattamento; l’operatore deve cercare di entrare in sintonia con essi, seppur mantenendo sempre un distacco tale da permettergli di restare aderente al proprio progetto interno.

Esaminare gli stati interni dei caregivers significa in primo luogo prendere atti della loro motivazione e delle aspettative, esaminare gli eventuali stati patologici e comprendere l’idea che essi hanno circa la condizione del bambino; solo in questo modo si creano le solide basi per l’avvio di una solida alleanza terapeutica e, di conseguenza, di un Progetto Riabilitativo efficace.

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IL PROTOCOLLO DI VALUTAZIONE E RIABILITAZIONE IN TELEMEDICINA

A causa del grave stato di emergenza sanitaria che l’Italia ed il mondo intero si trova costretto ad affrontare, come precisato nei capitoli precedenti, si sta assistendo ad un globale sviluppo, nonché cambiamento, del Sistema Sanitario che sta vertendo sempre più verso gli orizzonti dell’innovazione tecnologica e delle telecomunicazioni, dando vita alla Telemedicina.

L’attuale situazione, in cui risulta talvolta molto complesso mantenere un adeguato distanziamento sociale e gestire un corretto utilizzo dei DPI, ci porta, come Terapisti della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva, a riorganizzare le tempistiche ed i setting dell'abilitazione e della riabilitazione neuropsicomotoria, al fine di ottenere una continuità nella presa in carico, creando al contempo dei nuovi protocolli operativi che ci permettano di passare dagli ambulatori alle case dei nostri pazienti.

Tale modalità operativa permette il coinvolgimento genitoriale con maggiore partecipazione nelle attività sostituendo gli aspetti di delega con comportamenti attivi e consapevoli, facilitando il processo di generalizzazione nei contesti di vita del bambino.

Nell’ottica di un sistema profondamente mutato a causa degli avvenimenti esterni, è nato, all’interno della Struttura Semplice Dipartimentale della Neuropsichiatria Infantile, dell’Asl 1

Imperiese, un protocollo potenzialmente applicabile ad ogni paziente in età evolutiva, che consente, attraverso modalità telematiche, di gestire tutte le operazioni da remoto, dalla valutazione dei pazienti all’applicazione di un Progetto Riabilitativo Individualizzato.

Gli operatori che hanno iniziato ad usare la nuova metodologia di valutazione sono stati inizialmente quelli appartenenti ai distretti di Sanremo e Ventimiglia, all'interno della Struttura Semplice Dipartimentale della Neuropsichiatria Infantile dell'Asl 1 Imperiese.

Il Protocollo è unico e condiviso con più Distretti, in modo tale da ottenere un linguaggio comune per tutti gli operatori, ciò naturalmente permetterà di risolvere tutte le precedenti criticità relative alla mancanza di protocolli comuni ed alla conseguente difficoltà di organizzazione.

L’idea di creare un nuovo protocollo è nata proprio dalla necessità percepita dagli operatori di avere un linguaggio comune che permettesse una migliore organizzazione anche all’interno di strutture diverse e distanti.

Una situazione in cui la concretizzazione un linguaggio comune risulta essere molto vantaggiosa si ritrova, ad esempio, in quei pazienti che, dopo essere stati valutati all’interno di un Distretto, per ragioni varie - ad esempio maggior comodità negli spostamenti - sono poi presi in carico in un altro Distretto: dal momento che tutti gli operatori utilizzano le medesime linee guida, risulta molto più immediata ed efficace la comunicazione. Inoltre, anche sotto l’aspetto della presa in carico si ritrovano numerosi vantaggi: ad esempio, nel caso in cui un Operatore si debba assentare per lungo periodo, la presa in carico può continuare sulla stessa linea d’onda in quanto il protocollo è il medesimo.

Inoltre, partendo da questa visione, si è cercato di sfruttare il più possibile a proprio vantaggio l’attuale critica situazione di emergenza sanitaria, in tal modo, nell’arco di quattro mesi, da Aprile a Luglio 2020, è stato delineato ed ha preso forma il Protocollo di Valutazione e Riabilitazione in Telemedicina, che è stato applicato per la prima volta nel mese di Agosto.

Al fine di raccogliere ed assembrare le idee dei diversi Terapisti, in accordo con il primario della Struttura Semplice Dipartimentale di Neuropsichiatria Infantile dell’ASL1 Imperiese, hanno anche avuto luogo diversi incontri -sempre nel rispetto delle norme di contenimento del contagio- che si sono tenuti sia a Ventimiglia che a Sanremo e che hanno portato alla stesura del progetto.

Per quanto riguarda l’organizzazione dei diversi Distretti che hanno aderito all’utilizzo del nuovo Protocollo, rivoluzionando in tal modo la pratica riabilitativa, si delineano di seguito le due équipe lavorative: la prima è situata nel distretto sanremese ha la sede principale al Palafiori, ed è composta da: due Neuropsichiatri Infantili, due TNPEE, due Fisioterapisti e cinque Logopedisti; la seconda invece è dislocata nel distretto di Ventimiglia, ed è composta da: due Neuropsichiatri Infantili, due TNPEE, una Fisioterapista e quattro Logopedisti.

Per quanto riguarda la strutturazione del protocollo occorre in primo luogo precisare la suddivisione dello stesso in due macro-sezioni: una prima parte in cui viene descritta la Tele- valutazione ed una seconda parte che concerne la Tele-riabilitazione.

Nella prima parte, tramite alcune telefonate o videochiamate alla famiglia, verrà somministrata dal Terapista una serie di questionari al fine di ottenere un quadro descrittivo più veritiero e particolareggiato possibile del paziente. La seconda parte del protocollo invece descrive la Tele-riabilitazione, presentando all’interno anche un Progetto Riabilitativo Individuale del tutto modificato rispetto a quelli precedenti.

Questo progetto rivoluzionario, tuttavia, non rimane assolutamente fine a sé stesso: infatti, il concetto fondamentale è proprio quello di sfruttare l’attuale situazione avviandolo, al fine di non interrompere la presa in carico dei pazienti; tuttavia si auspica di poterlo continuare ad utilizzare, magari in forma mista alternando incontri diretti con il trattamento in remoto, anche in un futuro, a prescindere quindi dal COVID19, rendendo la riabilitazione molto più innovativa e, si spera, più efficace.

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Strutturazione del progetto

Il Protocollo di Valutazione e Riabilitazione in Telemedicina è stato strutturato nel seguente modo.

In primo luogo, si procede con la valutazione del paziente, che avviene tramite chiamata telefonica oppure videochiamata (a seconda dei dispositivi di telecomunicazione che la famiglia possiede e preferisce adoperare) tra l’Operatore ed il caregiver. Per quanto riguarda la prima parte valutativa, alla famiglia è richiesta la disponibilità di un dispositivo di telecomunicazione (pc, tablet, cellulare) e di una connessione ad Internet efficace che permetta la buona riuscita della chiamata o videochiamata.

In questa fase, il Terapista avrà a disposizione più incontri indiretti al fine di sviluppare una valutazione che sia il più accurata possibile, nonostante sia presente un grande ostacolo, rappresentato dal fatto di non poter vedere il bambino direttamente nella stanza di Neuropsicomotricità. A tal proposito, al fine di ottenere maggiori informazioni, il Terapista può richiedere l’invio, da parte del genitore, di alcuni video del bambino, ad esempio, in situazioni di gioco.

Durante la valutazione, inoltre, verranno compilati, dal Terapista e/o dal caregiver, alcuni questionari, al fine di rendere la valutazione maggiormente strutturata.

Al termine della valutazione, se la condizione del bambino richiederà l’avvio di una presa in carico, e la famiglia accetterà, verrà compilato un Progetto Riabilitativo Individuale in cui sarà stabilito il tipo di prestazione, la modalità di erogazione della stessa, la frequenza, la quantità di sedute nonché la durata della prescrizione.

Tenendo conto dei criteri di inclusione ed esclusione, si andrà a stabilire, in accordo con l’equipe multidisciplinare, la modalità di Riabilitazione più consona per ogni singolo paziente, che potrà avvenire in modalità telematica oppure, per casi particolari, in presenza:

• In presenza di adeguate condizioni del bambino e della famiglia e dispositivi consoni, si procederà con una modalità di teleriabilitazione diretta;
• in assenza di dispositivi consoni o di adeguate condizioni del paziente, si procederà con una modalità di intervento indiretto e/o con l'attuazione di visite domiciliari, per la strutturazione dell'ambiente, la creazione di materiali ed altro;
• in caso di famiglia non compliante, si ipotizza la collaborazione con operatori esterni (es: scuola, centri), sempre con l'autorizzazione della famiglia stessa;
• infine, se non si reputa possibile l’attuazione della riabilitazione in modalità telematica, tuttavia si ritiene indispensabile ed inderogabile l’avvio di una presa in carico, qualora vi siano le condizioni idonee per il rispetto delle norme igienico-sanitarie, sarà avviato un trattamento in presenza.

Quindi in conclusione, il concetto è quello di partire da linee comuni per arrivare, tramite una corretta differenziazione del tipo di protocollo riabilitativo da attuare, ad una forma terapeutico-riabilitativa individualizzata e adattata ad ogni singolo paziente.

La Televalutazione

Tutti i questionari, le interviste semi-strutturate e le tabelle presenti nel Protocollo sono stati ideati interamente dai colleghi della Struttura Semplice Dipartimentale della Neuropsichiatria Infantile dell'Asl 1 Imperiese, prendendo spunti da diverse scale di valutazione standardizzate, al fine di creare uno strumento di Assessment Criteriale, non standardizzato, tuttavia non meno valido e fruibile, che risponde perfettamente alle esigenze di avere una chiara valutazione del bambino da remoto in questo periodo di Emergenza Sanitaria.

L’assessment criteriale consiste nell’insieme delle procedure utilizzate per identificare, valutare e analizzare gruppi significativi di risposte o comportamenti di un soggetto e dei fattori che li influenzano allo scopo di comprenderli. Esso risulta particolarmente utile nel caso in cui sia necessario valutare una funzione o un’abilità non completamente coperta da scale di valutazione standardizzate già esistenti.

Questa valutazione consiste in una griglia con dei punteggi ed una legenda, cosicché essa diventi uno strumento oggettivo.

Dopo aver esplicitato la legenda, si possono attribuire differenti punteggi, per esempio seguendo tecniche psicometriche di misurazione, come la scala Likert.

La valutazione criteriale si differenzia dai test normativi: questi ultimi, infatti, eseguono analisi comparative ed individuano la posizione del paziente in un gruppo, inoltre non discriminano le varie sotto abilità e non sono precisi per stipulare un ipotetico Progetto Educativo Individualizzato.

Al contrario, un test criteriale si può creare ad hoc a seconda della funzione da valutare, discriminando anche le sotto abilità e stabilendo i criteri in base alle reali esigenze; inoltre esso prescinde da diagnosi ed età, misura le abilità, suggerisce interventi riabilitativi, guida la didattica, e permette confronti pre-intervento e post-intervento.

Il parametro utilizzato dai test criteriali non è la norma (media e deviazione standard) ma il criterio dato da uno o più livelli di prestazione del soggetto: punteggi superiori a tale livello indicano che vi è una padronanza totale o accettabile per quanto riguarda l’abilità esaminata, punteggi inferiori indicano il contrario. Il criterio viene stabilito dall’operatore a seconda degli obiettivi educativi che intende raggiungere.

Schema delle video chiamate

1. Chiamata telefonica per spiegazione nuova modalità operativa + appuntamento videochiamata (farsi dare un indirizzo posta elettronica per inviare link per videochiamate e altro materiale).
   1. Chiedere presenza di dispositivi di telecomunicazione: TABELLA 1
   2. Chiedere informazioni sul bambino per valutare la modalità di erogazione più opportuna: TABELLA 2
2. Videochiamata o incontro genitori per raccolta anamnestica
   1. invio modulo consenso
   2. raccolta anamnestica: TABELLA 3
   3. compilazione questionario sviluppo: TABELLA 4
   4. richiesta materiale audio-visivo (video e/o foto) su:
      • ambiente interno ed eventualmente esterno
      • materiale ludico
      • una situazione gioco spontaneo
      • una situazione gioco condiviso
3. Videochiamata:
   1. condivisione materiale inviato
   2. fornire indicazioni scritte e video per raccogliere informazioni a fini valutativi
4. Videochiamata:
   1. compilazione condivisa con genitori di un questionario circa la vita quotidiana della famiglia: TABELLA 5
5. videochiamata o colloquio con i genitori in presenza:
   1. restituzione con progetto

Verranno inoltre consegnati a familiari, insegnanti e terapisti stessi dei questionari per monitorare il nuovo approccio operativo, al fine di evidenziare eventuali difficoltà, rendendolo più pratico e fruibile agli operatori: TABELLE 6, 7, 8.

I questionari

Il primo questionario (TABELLA 1) sarà somministrato ai genitori durante la prima chiamata telefonica, al fine di comprendere quali tecnologie essi hanno a disposizione, e quali strumenti è possibile introdurre eventualmente nel progetto riabilitativo individualizzato.

Durante la prima chiamata verrà somministrato anche il secondo questionario (TABELLA 2), che permette all'operatore di valutare se il bambino sia in grado di sostenere una modalità di trattamento in teleriabilitazione oppure se si debba proporre una modalità di erogazione alternativa.

Durante il secondo incontro, sia esso svolto in presenza oppure mediante una videochiamata, vengono compilati il terzo ed il quarto (TABELLE 3 E 4) questionario dagli operatori tramite domande dirette ai genitori, ed è strutturata in due parti:

Nella prima parte vengono inseriti i dati anagrafici del bambino e della famiglia, nella seconda parte viene tracciato un quadro di sviluppo psicomotorio del bambino e delle sue competenze attuali.

Le informazioni ricavate dai genitori mediante la compilazione di questo questionario saranno integrate da materiale audio-visivo (video e/o foto) del bambino nei suoi contesti di vita quotidiana.

Il quinto questionario (TABELLA 5) a risposte aperte verrà compilato durante la quarta videochiamata, somministrando le domande ai genitori ed annotando le risposte fornite. Consente all'operatore di avere un quadro descrittivo circa le dinamiche familiari e gli eventuali problemi o criticità riscontrati dai genitori con il bambino durante le attività di routine quotidiana.

Il vademecum sarà consegnato alle famiglie nel caso in cui aderiscano al progetto riabilitativo individualizzato. È composto da poche indicazioni fondamentali circa alcune regole di comportamento da seguire per permettere un efficace svolgimento della seduta di terapia.

Infine, verranno proposti tre questionari (TABELLE 6, 7, 8), rispettivamente per la famiglia, per la scuola e per gli operatori, per monitorare il nuovo approccio al trattamento riabilitativo, al fine di evidenziare eventuali problemi o difficoltà, per migliorare lo stesso rendendolo più pratico e fruibile. I seguenti questionari saranno da compilare solo nel caso in cui la famiglia aderisca al Progetto Riabilitativo Individualizzato e verranno proposti al termine delle dieci sedute di riabilitazione.

Conclusa l'intera valutazione funzionale e globale, verrà redatto in equipe un Progetto Riabilitativo Individuale, condiviso successivamente con la famiglia ed inserito su Sportello Polifunzionale secondo le direttive di A.Li.Sa.

Dispositivi di telecomunicazione

Il questionario sarà somministrato ai genitori durante la prima chiamata telefonica, al fine di comprendere quali tecnologie essi hanno a disposizione, e quali strumenti è possibile introdurre eventualmente nel Progetto Riabilitativo Individualizzato.

(TABELLA 1)

TECNOLOGIE A DISPOSIZIONE	SI	NO
Smartphone
Computer con webcam
Computer senza webcam
Tablet
Wi-Fi / Internet
Whatsapp
App o software usati quotidianamente o consigliati dalla scuola	Descrivere:
Paint, PowerPoint o altri programmi installati	Descrivere:
È in grado di usare i seguenti strumenti: Mouse Tastiera Tablet Touch screen Penna per touch screen	Con facilitazione	Senza facilitazione

Informazioni sul bambino

Il seguente questionario viene somministrato durante la prima chiamata e permetterà all'operatore di valutare se il bambino sia in grado di sostenere una modalità di trattamento in Teleriabilitazione oppure se si debba proporre una modalità di erogazione alternativa.

(TABELLA 2)

Il bambino:	SI	NO
È in grado di mantenere una posizione corporea consona per la videochiamata
Guarda la telecamera e la terapista
Riesce a guardare e seguire il cursore o gli stimoli sul display
È in grado di digitare sulla tastiera
Sa imitare
Ha una buona motricità fine della mano
Riesce ad ascoltare e portare a termine semplici consegne
È in grado di acquisire concetti complessi, per esempio l'uso del dispositivo
Riesce a mantenere l'attenzione per un tempo appropriato
Sa leggere
È in grado di risolvere problemi
Intraprende da solo nuovi compiti
È in grado di comunicare con messaggi verbali / non verbali

Raccolta anamnestica e aree di sviluppo

La seguente tabella viene compilata dagli operatori durante il secondo incontro, sia esso svolto in presenza oppure mediante una videochiamata, tramite domande dirette ai genitori, ed è strutturata in due parti:

nella prima parte vengono inseriti i dati anagrafici del bambino e della famiglia, nella seconda parte viene tracciato un quadro di sviluppo psicomotorio del bambino e delle sue competenze attuali.

Le informazioni ricavate dai genitori mediante la compilazione di questo questionario saranno integrate da materiale audio-visivo (video e/o foto) del bambino nei suoi contesti di vita quotidiana.

(TABELLA 3)

DATA COLLOQUIO	_______________
TERAPISTA
NOME E COGNOME
DATA E LUOGO DI NASCITA
TELEFONO MADRE
INDIRIZZO POSTA ELETTRONICA
TELEFONO PADRE
INDIRIZZO POSTA ELETTRONICA
INDIRIZZO ABITAZIONE
DIAGNOSI REMOTA
NEUROPSICHIATRA DI RIFERIMENTO
TERAPIE RIABILITATIVE IN ATTO
PEDIATRA
FIGURE PROFESSIONALI ESTERNE
GRADO DI SCOLARIZZAZIONE
INSEGNANTI
SOSTEGNO ORE SETTIMANALI
INVALIDITA'
ALTRI CENTRI (educativi, sanitari, sportivi)
ANAMNESI FAMILIARE
ANAMNESI PRE-PERI-POSTNATALE
COMPOSIZIONE FAMILIARE Nome madre, professione e orari Nome padre, professione e orari
Fratelli e/o sorelle Genitori conviventi o separati
GESTIONE ATTUALE DEL BAMBINO (genitori, nonni, babysitter)
SOSTEGNO ALLA FAMIGLIA
INVIO TRAMITE (famiglia, scuola, pediatra)

Sche da valutativa: profilo funzionale

AREE:

• AFFETTIVO-RELAZIONALE
• COMUNICATIVO-LINGUISTICA
• MOTORIO-PRASSICA
• NEUROPSICOLOGICA
• MODALITÀ DI GIOCO
• GRADO DI SCOLARIZZAZIONE E APPRENDIMENTI SCOLASTICI
• AUTONOMIE

(TABELLA 4)

AREA AFFETTIVO-RELAZIONALE	_______________
Separazione e incontro dalla figura di riferimento
Esplorazione dell'ambiente Visiva Motoria
Reazione rispetto all'estraneo
Ricerca la presenza di una persona
Intenzionalità e reciprocità nell'interazione
Pointing
Contatto oculare
Attenzione congiunta
Intenzione congiunta
Imitazione di suoni e gesti
Capacità di adattarsi alle nuove situazioni
Collaborazione / iniziativa
Tolleranza alle frustrazioni
AREA COMUNICATIVO-LINGUISTICA
Prime parole (età)
Prime frasi (età)
Comprensione verbale
Comprende uno o più ordini situazionali
Produzione verbale
Comunicazione non verbale (gesti e mimica)
Presente sì e no (verbale / con il capo)
Risponde al proprio nome
AREA MOTORIO-PRASSICA
Regolazione tonica
Posizione seduta (età)
Gattonamento (età)
Deambulazione autonoma (età)
Sale e scende le scale
Lateralità (destra/sinistra)
Motricità fine
Abilità grafo-motorie
Stereotipie
AREA NEUROPSICOLOGICA
Attenzione sostenuta e concentrazione
Orientamento spaziale e temporale
Pianificazione della costruzione di uno spazio ludico
Capacità di attesa
Rispetto dei turni
MODALITÀ DI GIOCO
Gioco (iniziativa, permanenza)
Interessi nel gioco
Gioca con: pari, genitori, solo
Gioco di scambio tonico-emozionale
Gioco sensomotorio
Gioco funzionale
Gioco simbolico
Gioco di finzione
Gioco immaginario
Gioco di regole
Utilizzo del gioco (cura)
Gioco (iniziativa, permanenza)
Interessi nel gioco
Gioca con: pari, genitori, solo
Gioco di scambio tonico-emozionale
Gioco sensomotorio
Gioco funzionale
Gioco simbolico
Gioco di finzione
Gioco immaginario
Gioco di regole
Utilizzo del gioco (cura)
AUTONOMIE
Controllo sfinterico (diurno e notturno)
Pulizia personale (denti, doccia, mani, viso)
Vestizione e svestizione (anche scarpe)
Alimentazione (normovariata/ selettiva) (solo, con aiuto, imboccato)
Addormentamento (orario, riti, risvegli notturni, con chi dorme)
IL BAMBINO RACCONTATO DALLA FAMIGLIA

Informazioni sulla vita quotidiana della famiglia

Il seguente questionario a risposte aperte viene compilato durante la quarta videochiamata, somministrando le domande ai genitori ed annotando le risposte fornite. Consente all'operatore di avere un quadro descrittivo circa le dinamiche familiari e gli eventuali problemi o criticità riscontrati dai genitori con il bambino durante le attività di routine quotidiana.

(TABELLA 5)

Come si alza e si prepara la mattina? Quanto tempo impiega?	_______________
Come avviene il momento del pasto? (mangia da solo, variabilità dei cibi, rimane seduto…)
Quanto tempo trascorre il bambino con i dispositivi elettronici? (TV, tablet, cellulare, pc)
Sono emerse difficoltà nel gestire il bambino ed eventuali suoi spostamenti?
Il bambino sa dove sono i suoi giochi, mette a posto, allestisce in autonomia un gioco? Necessita dell’aiuto di un adulto? Permane sull’attività di gioco? Quali giochi preferisce? Come li usa?
Il sonno e l'addormentamento sono adeguati o presentano problematiche?
Il bambino si rapporta in maniera adeguata con gli altri membri della famiglia e con i coetanei e/o gli estranei?
Ci sono situazioni in cui il bambino ha una bassa tolleranza alle frustrazioni e diventa difficile da consolare? (al divieto, al passaggio da un’attività all’altra o tra ambienti diversi, all’interruzione di un’attività gradita)
Eventuali altre domande

 

INDICE

La Teleriabilitazione

A causa della situazione emergenziale si è creata la necessità di ideare dei metodi innovativi per proseguire con i pazienti la presa in carico riabilitativa, utilizzando i dispositivi elettronici e le tecnologie a disposizione delle famiglie. A tal proposito, è stato creato un nuovo Progetto Riabilitativo Individualizzato, basato sulle nuove modalità di erogazione dei servizi.

Si parla quindi di intervento indiretto sincrono mediato dal genitore, asincrono del genitore e sincrono del paziente; in aggiunta ad essi si possono avere anche forme miste di intervento, in cui vengono affiancati alla Teleriabilitazione anche incontri in presenza, al fine di consolidare maggiormente le abilità acquisite dal bambino e monitorare in maniera diretta l’andamento e l’efficacia del trattamento.

Progetto riabilitativo individualizzato

Di seguito si riporta il prospetto del nuovo Progetto Riabilitativo Individualizzato.

DATA PRESA VISIONE DEL PROGETTO
DATA INIZIO TRATTAMENTO
DURATA DEL PROGETTO

SEDUTE

Prestazione	Modalità Erogazione	Frequenza	Quantità	Durata Prescrizione
Riabilitazione Neuropsicomotoria	Domiciliare In remoto	Settimanale/ bisettimanale	10/20	Mesi/anno
Riabilitazione neuropsicomotoria indiretta	Counselling famiglia, colloqui
Lavoro di rete	Scuola e altri servizi

MODALITA'

sincrono mediato dal genitore (il genitore segue in tempo reale le indicazioni dell'operatore e supporta il bambino)	_______________
asincrono del genitore (il terapista concorda con il genitore le procedure terapeutiche e le specifiche attività che devono essere svolte con il bambino in differita. I genitori poi registrano brevi filmati e li inviano ai terapisti)	_______________
sincrono (prevede l'interazione tra operatore e paziente senza la mediazione del genitore)	_______________

Si programmano inoltre incontri periodici con i genitori per monitorare ed eventualmente correggere alcuni obiettivi di lavoro.

RUOLO DEL GENITORE

Osservatore	_______________
Partecipe	_______________
Facilitatore	_______________

STRUMENTI USATI

Tipologia di dispositivi e di applicazioni utilizzati (vedi tabella)

DISPOSITIVO	_______________
APPLICAZIONI	_______________

Brochure esplicativa

La seguente brochure esplicativa è stata creata appositamente per la particolare situazione emergenziale in atto, ed è stata consegnata alle famiglie ed esposta all’interno della struttura. Essa fornisce una chiara spiegazione delle fondamentali regole da mantenere per accedere ai servizi al fine di rispettare e norme igienico-sanitarie attualmente vigenti.

Inoltre, l’intento fondamentale è quello di fornire alcune informazioni introduttive circa la nuova modalità di erogazione dei servizi, così che i genitori abbiano maggior chiarezza rispetto a questo cambiamento.

MISURE DI CONTENIMENTO E PREVENZIONE DELLA DIFFUSIONE DEL COVID-19

Le indicazioni contenute nell’opuscolo potrebbero essere soggette a continui aggiornamenti in relazione all’andamento della situazione sanitaria emergenziale.

INFORMAZIONI PER L’ ACCESSO AI SERVIZI

All’ingresso della struttura verrà eseguito un pre-triage (misurazione temperatura e igienizzazione mani).

È necessario fornire, al personale all’ingresso, il vostro nominativo, l’orario dell’appuntamento ed il nome dell’operatore.

Per cortesia:

rispettate l’orario di appuntamento (l’accesso è consentito fino a 10 minuti prima/dopo l’orario stabilito dell’appuntamento) per evitare assembramenti e per consentire la corretta sanificazione degli ambulatori,

non è consentito l’accesso alla struttura in presenza dei seguenti sintomi:

• Febbre nell’ultima settimana
• Raffreddore
• Tosse
• Dispnea (respirazione difficoltosa)
• Mal di gola
• Diarrea
• Mancanza di olfatto
• Alterazione del gusto
• Congiuntivite
• Contatto stretto con soggetto sospetto/ probabile/confermato COVID-19

contattate sempre telefonicamente l’operatore in caso di rinuncia o in presenza dei sintomi sopraelencati.

ATTIVITA’ IN PRESENZA

È riservata all’erogazione di prestazioni improcrastinabili, o alle situazioni in cui sia possibile adottare tutte le misure di protezione  individuale   (uso  della mascherina), sia per l’operatore che per il paziente. La durata massima della seduta è di 45 minuti.

In alcuni casi è possibile alternare attività in presenza a trattamenti in teleriabilitazione. È consentita la presenza del familiare o accompagnatore nel caso in cui sia ritenuto necessario dall’operatore.

Per i colloqui tra terapisti e familiari/insegnanti è prevista una durata massima di 30 minuti ed un numero massimo di 3 persone: 2 operatori + 1 familiare/insegnante, oppure 1 operatore + 2 familiari/insegnanti.

ATTIVITA’ A DISTANZA.

Nel servizio di neuropsichiatria infantile verranno effettuati dei colloqui con la famiglia per spiegare le nuove modalità operative (compilazione questionari, videochiamate, invio di materiale audiovisivo ecc…) per limitare ove possibile l’accesso ai servizi, riducendo il rischio di contagio.

Vademecum

Il seguente Vademecum sarà consegnato alle famiglie nel caso in cui aderiscano al Progetto Riabilitativo Individualizzato. È composto da poche indicazioni fondamentali circa alcune regole di comportamento da seguire per permettere un efficace svolgimento della seduta di terapia.

1. Rispettare gli orari accordati
2. Preparare in anticipo del materiale concordato con la terapista
3. Usare vestiario appropriato alla seduta (se necessario verrà concordato l'utilizzo di un indumento simbolico che aiuti il bambino ad individuare il momento della seduta) ed aver soddisfatto in precedenza tutti i bisogni fisiologici (mangiare, bere, andare al bagno).
4. Organizzare il setting: scelta di uno spazio idoneo con tavolino, sedia, materiale, ridurre il più possibile distrazioni ambientali (animali, altre persone, TV ecc…)
5. Il genitore deve affiancare il bambino, non deve intervenire con suggerimenti se non richiesto dal terapista. È bene che il genitore rispetti i tempi del bambino e la sua motivazione. Si specifica che il genitore avrà uno spazio dedicato di confronto con l'operatore, che verrà concordato in altro orario, per evitare interferenze con la seduta
6. Allestire insieme ai genitori un'agenda visiva giornaliera o settimanale, per consentire al bambino di orientarsi nel tempo e nello spazio, anticipando gli eventi.

Le cartelle condivise

Durante le riunioni in équipe, al fine di descrivere e presentare sempre più nel particolare le linee guida ed i punti salienti del progetto, è anche emersa un’idea da subito accolta con entusiasmo e che con il tempo ha trovato sempre maggior applicazione tra i Terapisti. Essa consisteva nel creare alcune cartelle condivise a cui può accedere ogni riabilitatore tramite il proprio computer, al fine di prendere spunti e idee per materiale, strumenti e strategie da utilizzare con i pazienti durante le sedute di riabilitazione a distanza.

Partendo dal presupposto che ogni bambino è unico, e che pertanto la presa in carico è e rimane assolutamente individualizzata e “cucita” sul bambino stesso, tenendo conto anche dei fattori familiari ed ambientali che sono fondamentali e pertanto non devono essere sottovalutati, sono state create diverse cartelle, ognuna specifica per una determinata patologia attualmente presa in carico; ed in ogni cartella sono stati inseriti, man mano con il passare del tempo, da tutti gli operatori, tutti i materiali a disposizione sia per la riabilitazione in presenza ma soprattutto per la Teleriabilitazione.

In questo modo ogni operatore ha con sé un repertorio molto più ampio di idee e progetti da cui attingere per stabilire le strategie più idonee e funzionali nel raggiungimento degli obiettivi stabiliti per ogni paziente.

Riscontro sulla teleriabilitazione

Di seguito verranno proposti tre questionari, rispettivamente per la famiglia, per la scuola e per gli operatori, per monitorare il nuovo approccio operativo, al fine di evidenziare eventuali difficoltà, rendendolo più pratico e fruibile agli operatori.

I seguenti questionari saranno da compilare solo nel caso in cui la famiglia accetti la presa in carico del servizio per avviare un Progetto Riabilitativo Individualizzato. Tali questionari, proposti al termine del percorso riabilitativo, verranno inviati per la loro compilazione alla famiglia ed alla scuola.

(TABELLA 6)

PER LA FAMIGLIA	0= mai	1= qualche volta	2= sempre
Ha riscontrato alcuni problemi con le nuove modalità di riabilitazione in via telematica a distanza? Se sì, quali e quando sono emerse?
È riuscito/a a portare a termine le consegne date dall'operatore in merito alla preparazione del materiale necessario alo svolgimento delle sedute?
Il bambino/a partecipa con costanza alle attività proposte?
Ha riscontrato delle difficoltà nel supportare suo figlio/a nelle attività proposte?
Ha riscontrato un supporto adeguato nella strutturazione del materiale e dell'ambiente?
Ha reputato efficace l'attuale intervento di riabilitazione?
Ha reputato funzionale l'intervento a distanza rispetto al tipo di dispositivo usato? Esprima in riferimento alle opzioni proposte: Dispositivo usato (telefono, tablet...) = Applicazioni e programmi (Whatsapp, Skype...) =
Alla luce dell'esperienza maturata fino ad oggi, ci può dare dei suggerimenti utili a migliorare l'attività di teleriabilitazione?

(TABELLA 7)

PER LA SCUOLA	0= mai	1= qualche volta	2= sempre
Ruolo ricoperto
Ha riscontrato alcuni problemi con le nuove modalità di riabilitazione in via telematica a distanza? Se sì, quali e quando sono emerse?
Pensa che il lavoro di rete con gli operatori della ASL sia stato efficace?
Gli operatori sanitari, in caso di bisogno, sono stati sufficientemente disponibili?
Ritiene che la nuova modalità di erogazione del servizio sia avvenuta in modo corretto e tempestivo?
I nuovi strumenti di valutazione sono risultati efficaci per un corretto inquadramento del bambino nel contesto scolastico?
Ritiene che lo strumento di valutazione a distanza possa essere usato anche in tempi di non emergenza?
È complessivamente soddisfatto dalla nuova modalità di erogazione dei servizi di Riabilitazione?

(TABELLA 8)

PER GLI OPERATORI	0= mai	1= qualche volta	2= sempre
Ha riscontrato alcuni problemi con le nuove modalità di riabilitazione in via telematica a distanza? Se sì, quali e quando sono emerse?
Questa modalità di osservazione indiretta le è sembrata efficace al fine di valutare i pazienti?
Il protocollo per la valutazione si sta dimostrando una risorsa utile?
L'attuazione del protocollo è avvenuta in modo tempestivo in rapporto all'emergenza sanitaria?
Lo strumento di valutazione a distanza potrà essere usato, a suo parere, anche in tempi di non emergenza?
I genitori si rendono abbastanza disponibili circa l'invio del materiale ed il rispetto degli orari per le videochiamate?
Rispetto a quali disturbi è stato possibile applicare questo protocollo?
In alternativa o in aggiunta a queste modalità di presa in carico, cosa suggerisce?
I genitori hanno preparato materiale in tempo per le sedute?
I genitori hanno avuto un ruolo attivo e idoneo durante gli incontri?
Quali tra i dispositivi elettronici e le applicazioni sono stati maggiormente fruibili per la riabilitazione?
Quali sono state le difficoltà da lei riscontrate circa il reperimento del materiale da inviare ai genitori per la Teleriabilitazione?
Quali sono state le difficoltà emerse rispetto alla valutazione e/o rispetto al trattamento riabilitativo?
Alla luce dell'esperienza maturata fino ad oggi, ci può dare dei suggerimenti utili a migliorare l'attività di teleriabilitazione?

INDICE

L’ESPERIENZA PRATICA

Introduzione

All’interno della Struttura Semplice Dipartimentale di Neuropsichiatria Infantile dell’Asl1 Imperiese nel distretto sociosanitario di Ventimiglia, da Agosto a Novembre, sono stati selezionati in totale 25 pazienti, suddivisi nel seguente modo:

• a 5 pazienti, che erano stati inviati per la prima valutazione, sono stati somministrati i questionari per la Tele-valutazione, rispettando le linee guida descritte nel protocollo;
• con i restanti 20 pazienti, che seguivano già un trattamento in presenza, è stato iniziato un progetto in Tele-riabilitazione.

A causa della situazione di emergenza sanitaria, le tempistiche sono state ridotte, pertanto ad oggi, anche a causa della lista d’attesa, non è stato possibile completare il Protocollo, iniziando, con i pazienti con cui è stata fatta Tele-valutazione, un progetto di Tele- riabilitazione.

Difficoltà

Per quanto riguarda l’esperienza effettuata in ASL, inizialmente il campione dello studio con il quale avviare il protocollo si estendeva a 50; tuttavia, a causa di differenti problematiche, non è stato possibile avviare il percorso a distanza con l’intero campione.

Il campione effettivo, proprio per tale motivo, è rappresentato da due gruppi di pazienti, di cui 5 sono stati valutati e 20 con cui è stato avviato un Progetto Riabilitativo Individuale, per un totale di 25 pazienti.

Le principali barriere maggiormente presenti che hanno impedito l’avvio del progetto riabilitativo in Telemedicina sono state le seguenti:

• Gravità del disturbo (che impedisce al bambino di seguire il trattamento in maniera ottimale e di prestare un’adeguata attenzione all’operatore su un dispositivo)
• Tipologia di disturbo e della sintomatologia (ad esempio, epilessia, comportamenti problema, ipovisione ecc.)
• Mancanza di connessione e/o dispositivi adeguati
• Genitori non complianti (ad esempio, mancato invio di materiale audiovisivo per la valutazione)
• Difficoltà a stabilire un orario ideale per le videochiamate
• Genitore che aggiorna l’operatore su progressi/novità e di fatto non rimane tempo per la riabilitazione del figlio
• Parvenza, da parte del genitore, di una violazione o minaccia alla propria privacy (ad esempio, per l’invio di materiale audiovisivo in cui si vede l’abitazione)

Di seguito, una tabella (Figura 4) mostrerà, per ognuno dei motivi sopra-citati, la sua percentuale rispetto alla totalità delle barriere che hanno impedito l’avvio del progetto.

Figura 4: Barriere alla Telemedicina

Strutturazione

Nei seguenti paragrafi verrà esposta la descrizione dell’esperienza pratica nell’attuazione del Protocollo all’interno della Struttura Semplice Dipartimentale di Neuropsichiatria Infantile di ASL1 Imperiese, nel Distretto di Ventimiglia.

Tele-valutazione

La prima parte del protocollo, ovvero la parte valutativa, è stata intrapresa con cinque famiglie.

Come descritto in precedenza, il protocollo prevede che sia effettuata con le famiglie una serie di chiamate o videochiamate con lo scopo di compilare i questionari e le tabelle valutative; con tutti i pazienti, infatti, sono stati seguiti i medesimi passaggi previsti dal protocollo.

I pazienti in valutazione sono i seguenti:

• L. P. 3 anni sospetto disturbo del comportamento
• M. B. 3 anni sindrome di CHARGE
• A. B. 2 anni plagiocefalia
• B. B. 2 anni plagiocefalia
• F. F. 4 anni disturbo dello spettro autistico

Caso esplicativo:

L.P. è stato inviato in valutazione dalla NPI di riferimento per disturbo del comportamento e ritardo specifico del linguaggio. La famiglia è stata quindi contattata telefonicamente dalla Terapista per fissare un primo appuntamento; le è stata proposta sia la modalità in presenza che quella in remoto.

I genitori, tuttavia, a causa di problemi gestionali, hanno preferito effettuare il primo colloquio tramite videochiamata, utilizzando l’applicazione whatsapp, in modo da essere maggiormente agevole.

Durante la videochiamata sono stati compilati dal Terapista i primi cinque questionari descritti in precedenza, con la partecipazione ed il coinvolgimento della famiglia. I genitori hanno trovato questa modalità particolarmente utile dal momento che ciò ha permesso ad entrambi di essere presenti durante il primo colloquio, superando le difficoltà di organizzazione e gestione del bambino. In questo modo, la famiglia ha potuto comodamente eseguire il colloquio in casa, tenendo vicino a sé il bambino stesso.

Dal punto di vista dei dispositivi e delle applicazioni maggiormente utilizzate durante la Tele-valutazione, come si può osservare dal grafico sottostante (Figura 5), è emerso un quadro estremamente disomogeneo dal punto di vista dei dispositivi di Telecomunicazione, mentre vi è stata maggior uniformità nella scelta dell’applicazione e/o piattaforma proposta per la videochiamata.

Figura 5: Dispositivi di Telecomunicazione

Dal grafico emerge che, per quanto riguarda la scelta del dispositivo utilizzato tra quelli proposti - ovvero telefono, tablet e PC - la maggior parte delle famiglie ha optato per il telefono, soltanto una famiglia ha utilizzato il tablet e nessuno ha adoperato il computer.

Figura 6: Applicazioni e piattaforme

Dal punto di vista delle applicazioni, invece, tra quelle consigliate alle famiglie - ovvero whatsapp, Edu Meet e Skype - vi è una quasi totale parità tra coloro che hanno adoperato l’applicazione whatsapp e le famiglie che invece hanno utilizzato Edu Meet, una piattaforma gratuita e molto semplice per effettuare videochiamate (Figura 6).

In conclusione, si può affermare che le famiglie hanno optato maggiormente per i dispositivi mobili, permettendo una connessione più immediata e adattabile ad ogni situazione.

Tele-riabilitazione

Dal punto di vista riabilitativo, sono stati presi in esamina 20 casi, che hanno seguito un percorso in via Telematica, appartenenti a diverse fasce di età con differenti patologie nel periodo da Agosto 2020 a Novembre 2020.

I pazienti con cui è già stata avviata una presa in carico Neuropsicomotoria sono stati rappresentati nel seguente grafico (Figura 7):

Figura 7: Pazienti presi in carico

• A. T.	5 anni	paralisi cerebrale infantile
• P. T.	6 anni	ritardo dello sviluppo psicomotorio
• L. I.	5 anni	disturbo dello spettro autistico
• G. V.	6 anni	malformazione congenita
• V. R.	8 anni	sindrome di Angelman
• M. B.	7 anni	disturbo specifico di apprendimento
• M. B.	7 anni	disprassia
• F. C.	3 anni	miopatia
• A. F.	5 anni	disturbo dello spettro autistico
• K. R.	5 anni	disturbo dello spettro autistico
• G. C.	5 anni	ADHD
• G. D.	6 anni	ritardo psicomotorio
• A. M.	7 anni	disturbo dello spettro autistico
• N. N.	7 anni	distrofia di Becker
• E. T.	8 anni	disturbo dello spettro autistico
• S. C.	6 anni	ritardo psicomotorio con epilessia
• N. C.	7 anni	disturbo dello spettro autistico
• L. M.	6 anni	disturbo dello spettro autistico
• F. T.	8 anni	disturbo dello spettro autistico
• G. D.	5 anni	disturbo dello spettro autistico

Tra i 20 pazienti con cui è stato avviato un trattamento riabilitativo, il grafico sottostante mostra la distribuzione delle varie metodologie di intervento:

• l’intervento sincrono, che comporta un’interazione diretta tra paziente e Terapista, è stato avviato con 3 pazienti;
• quello sincrono mediato dal genitore, in cui il paziente è supportato dal genitore nello svolgimento delle attività, è stato adoperato con la maggior parte dei pazienti, ovvero 11;
• infine, l’intervento asincrono del genitore, che non prevede videochiamate dirette tra paziente e operatore ma avviene con la mediazione del genitore, è stato impiegato con 6 pazienti.

Figura 8: Tipologie di intervento

Dal grafico precedente (Figura 8) si nota che con oltre la metà dei pazienti è stato avviato un intervento in modalità sincrona mediata dal genitore. Ciò rispecchia il fatto che la maggior parte dei pazienti attualmente in carico è in grado di svolgere un trattamento in modalità telematica, tuttavia deve essere supportata dal caregiver nell’esecuzione delle consegne. Un altro motivo per cui si è scelta tale modalità con più frequenza è stato il grado di attenzione e di distraibilità dei pazienti: molto spesso infatti il genitore si è dimostrato fondamentale nel mantenere alta l’attenzione del bambino sul compito, evitando continue e ripetute distrazioni che avrebbero inficiato negativamente i risultati e l’efficacia dell’attività.

Dal punto di vista dei dispositivi di Telecomunicazione maggiormente utilizzati durante la Tele-riabilitazione, come si può osservare dal grafico sottostante (Figura 9), è emerso un quadro non completamente omogeneo: infatti, quasi la metà delle famiglie preferisce utilizzare il telefono come dispositivo principale, analogamente a quanto avviene per la Tele-valutazione. Tuttavia, oltre la metà delle famiglie ha scelto di utilizzare il computer o il tablet, per le maggiori dimensioni dello schermo e per la maggior stabilità dell’immagine.

Figura 9: Dispositivi di Telecomunicazione

Per quanto riguarda le applicazioni e le piattaforme maggiormente utilizzate tra quelle proposte, che ricordiamo essere whatsapp, Edu Meet e Skype, una forte maggioranza delle famiglie ha scelto come modalità principale l’applicazione whatsapp, circa un terzo delle famiglie hanno preferito connettersi tramite la piattaforma Edu Meet e nessuno ha scelto di utilizzare la piattaforma Skype (Figura 10).

In futuro, tuttavia, si prospetta un maggior utilizzo della piattaforma Skype, poiché essa per alcuni genitori risulta più fruibile e più semplice nell’utilizzo.

Figura 10: Applicazioni e piattaforme

Casi esplicativi:

Per quanto riguarda l’intervento sincrono mediato dal genitore si descrive il caso di V. R.

V. è una bambina di otto anni con diagnosi di Sindrome di Angelman, il linguaggio è completamente assente, fatta eccezione per pochi termini che esprime in maniera gestuale (sì, no, basta, ancora).

Il trattamento riabilitativo viene effettuato una volta alla settimana, in presenza della madre; inoltre, viene adoperato principalmente il computer con l’applicazione whatsapp web.

In accordo col genitore sono state stabilite degli obiettivi prioritari da raggiungere durante questo percorso Tele-riabilitativo, che riguardano soprattutto il miglioramento dell’orientamento spazio-temporale della bambina durante le attività della giornata, e la preparazione di materiale strutturato e pensato in vista dell’ingresso alla scuola primaria.

Le metodologie di intervento attuate durante questo percorso sono le seguenti: il terapista richiede l’invio di materiale da parte della madre, che successivamente viene riorganizzato in tabelle a tema relative alle esperienze svolte dalla bambina in quel periodo. Le tabelle sono successivamente riconsegnate alla madre che le stampa e le plastifica, infine esse sono adoperate nello svolgimento di attività insieme alla terpista durante la videochiamata.

Questo percorso ha permesso alla madre di V. di essere maggiormente consapevole rispetto alle difficoltà della figlia, ed ha inoltre fatto emergere una forte relazione tra le due, ciò ha influito in maniera positiva sull’efficacia del trattamento.

Infine, attraverso questo approccio in via Telematica, si è riusciti ad ottenere una maggiore responsabilizzazione del genitore ed una migliore compliance al trattamento, che durante il trattamento in presenza risultava meno sviluppata.

Per quanto riguarda la modalità di intervento asincrona del genitore, si descrive il caso di G.L.

G. è un bambino di 5 anni, con una diagnosi di ritardo globale dello sviluppo, che presenta maggiori difficoltà nelle aree del linguaggio, relazionale e neuropsicologica.

Il trattamento riabilitativo viene effettuato una volta alla settimana, mediante videochiamate con la madre; inoltre, viene adoperato principalmente il telefono con l’applicazione whatsapp.

Inizialmente è stato provato un approccio sincrono mediato dal genitore, tuttavia il bambino presentava grandi difficoltà a seguire le indicazioni del terapista sul dispositivo elettronico, e di conseguenza non restava seduto al tavolo ed attuava comportamenti devianti nei confronti delle attività proposte; per tale motivo, il terapista, in accordo con il genitore ha stabilito la modalità più consona per continuare il trattamento del bambino, ovvero quella asincrona del genitore.

Le metodologie di intervento attuate durante questo percorso sono le seguenti: il terapista, tramite videochiamata oppure inviando video di materiali ed attività, spiega al genitore l’attività ed il corretto utilizzo dei materiali, successivamente prepara il materiale da inviare al genitore tramite whatsapp. Il genitore, durante l’esecuzione dell’attività proposta, effettua video e li manda al terapista, il quale fornisce un feedback circa l’appropriatezza dell’esecuzione dell’attività ed i progressi del bambino, fornendo eventualmente anche alcuni consigli per risultati ancora più ottimali.

In questo caso, la madre del bambino, si è dimostrata altamente disponibile ed accorta nella preparazione del materiale e nell’esecuzione delle attività, pertanto il trattamento ha avuto molta efficacia ed il bambino ne ha tratto benefici.

Per quanto riguarda l’intervento effettuato in modalità sincrona, che si è svolto quindi in modo diretto tra bambino ed operatore, si riporta il caso di N. N.

N. è un bambino di 7 anni, con diagnosi di distrofia di Becker. Il bambino è molto autonomo e adeguato nei comportamenti, pertanto in accordo con la famiglia è stato deciso di intraprendere un percorso di riabilitazione in remoto, esclusivamente con il bambino, senza supporto del genitore.

Il supporto utilizzato dalla famiglia per il trattamento è un tablet con l’applicazione di whatsapp web.

In questo caso, le modalità operative attuate durante l’intervento sono le seguenti: nel caso in cui per l’attività siano necessarie delle schede, il Terapista invia il materiale tramite whatsapp ed esso viene scaricato e stampato dal genitore, ed infine viene eseguito in parallelo tra il terapista ed il bambino. Per quanto invece riguarda le altre attività, sono proposti giochi di attivazione come Dubble: il terapista inizialmente mostra al bambino la corretta esecuzione del gioco, successivamente esso viene eseguito in parallelo (in quanto il bambino dispone di carte proprie per giocare) ed il terapista gli fornisce un feedback.

L’intervento è finalizzato al potenziamento delle abilità attentive, visuo-spaziali e visuo- percettive, ed al miglioramento del tratto grafico.

L’attuazione dell’intervento sincrono ha apportato molti benefici al bambino, come un aumento del senso di autoefficacia, ed un miglioramento della gestione autonoma del materiale e delle attività.

Criteri di inclusione

I criteri di inclusione che sono stati usati nella scelta dei pazienti da inserire nella parte riabilitativa del protocollo sono risultati i seguenti:

• età: in base alla patologia del paziente ci sono delle età massime in cui si può attuare la presa in carico, rispetto al prospetto della circolare dell'Azienda Ligure Sanitaria della Regione Liguria A. Li. Sa. del 30 luglio 2018;
• assenza di deficit sensoriali gravi, quali ad esempio ipoacusia e ipovisione;
• assenza di deficit attentivo grave;
• assenza di epilessia, oppure episodi convulsivi adeguatamente controllati da una terapia farmacologica in atto;
• presenza di almeno un dispositivo di telecomunicazione (vedi tabella 1), essenziale per attuare trattamento a distanza e per la valutazione del materiale audio/visivo sul bambino.

In aggiunta ai suddetti criteri, l’avvio di un percorso di Teleriabilitazione non potrà prescindere da un’adeguata compliance familiare, al fine di ottenere una completa partecipazione al percorso di cure e, di conseguenza, dei risultati ottimali sui progressi del paziente.

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Strumenti e tipologie di teleriabilitazione

Il protocollo prevede l’utilizzo di differenti tipologie di teleriabilitazione, di seguito elencate

intervento diretto si attua mediante un incontro tra operatore e bambino attraverso l'uso di supporti e tecnologie di comunicazione, ed ha come obiettivi:

1. designare una fotografia dello stato di sviluppo attuale del bambino;
2. concentrarsi sulle abilità acquisite per consolidarle e potenziarle;
3. promuovere le abilità emergenti;
4. creare materiale interattivo semplice che mantenga alta la motivazione del bambino, con o senza supporto di genitori;

intervento indiretto si attua mediante un colloquio telefonico con i genitori, in videochiamata e/o in presenza, ed ha come obiettivi:

1. informarsi sulla routine, sugli spazi della casa e la composizione della famiglia allo stato attuale;
2. condividere stati d'animo;
3. supportare con indicazioni specifiche quotidianamente la famiglia;

Inoltre, gli interventi possono essere:

• sincrono mediato dal genitore: il genitore segue in tempo reale le indicazioni dell'operatore e supporta il bambino nello svolgimento delle attività;
• asincrono del genitore: il terapista concorda con il genitore le procedure terapeutiche e le specifiche attività che devono essere svolte con il bambino in differita. I genitori poi registrano brevi filmati e li mandano ai terapisti;
• sincrono: prevede l'interazione tra operatore e paziente senza la mediazione del genitore.

Struttura della seduta a distanza

Un aspetto su cui si è a lungo riflettuto è stato il mantenimento di una strutturazione della seduta che fosse quanto più possibile analoga a quella precedente.

Ciò sta a sottolineare l’importanza di creare il più possibile una continuità riabilitativa, in un periodo di forti cambiamenti per il bambino dovuti all’emergenza sanitaria.

In primo luogo, dove è stato possibile, si è mantenuto lo stesso orario e lo stesso giorno della terapia in presenza, e per tutte le famiglie sono stati predisposti incontri settimanali o bisettimanali, in conformità con il Progetto Riabilitativo Individuale, per permettere al bambino ed alla famiglia una nuova organizzazione del tempo e della settimana.

Secondariamente, anche la struttura intrinseca della seduta, benché con una diversa modalità di erogazione, è stata mantenuta pressoché la stessa, con precise regole e rituali di apertura e chiusura.

Di seguito un breve schema esemplificativo:

• Accoglienza e saluto
• Rituale di apertura= individuazione di una formula motivante concordato con il bambino, da riproporre ad ogni incontro
• Definizione del ruolo del genitore durante la sessione
• Sviluppo dell'attività concordata per il raggiungimento degli obiettivi di lavoro
• Rituale di chiusura con rinforzo positivo

Strumenti della riabilitazione a distanza

La riabilitazione a distanza si serve di differenti strumenti, come ad esempio dispositivi elettronici, applicazioni, software ecc. quelli che sono stati maggiormente adoperati al fine del protocollo sono stati i seguenti: Powerpoint, Paint, materiali .pdf, fotografie, giochi on-line, materiale audiovisivo, fotografie, Whatsapp.

Uno strumento molto utile e di facile impiego è il Power Point o Keynote, con esso è possibile utilizzare immagini per il potenziamento della memoria, la ricerca visiva, l'attivazione attentiva. Attraverso l'utilizzo dello “strumento di cattura” in dotazione dei PC è possibile “catturare” un'immagine o una parte di immagine, copiarla e incollarla, eventualmente, sul Power Point. Esso, avendo la possibilità di aggiungere le animazioni, appare molto efficace per mantenere attivi i bambini, sebbene a distanza. È possibile inserire immagini in cui chiedere al bambino di trovare le differenze, ricordare le immagini mostrate in precedenza, svolgere attività di attivazione cognitiva. È possibile promuovere i prerequisiti della letto-scrittura attraverso PowerPoint che vadano a stimolare l'organizzazione spazio-temporale, il riconoscimento del nesso causale forte-debole, il riconoscimento di semplici lettere, l'attenzione visiva.

Applicazioni

Le applicazioni utilizzate in sede di terapia sono uno strumento di lavoro motivante ed efficace. Devono essere utilizzate per brevi periodi di tempo in condivisione con l’adulto.

Possono essere selezionate in base a: la possibilità di ricreare un apprendimento graduale, essere modulabili in difficoltà, stimolare competenze ritenute obiettivo di trattamento. È consigliabile eliminare il sonoro e fornire feedback verbali.

Tra le applicazioni gratuite di possibile utilizzo si trovano:

• per i più piccoli: versi degli animali, prime parole per il bambino [papumba]
• in età scolare: parole intrecciate [senior games], il giardino delle parole [is cool entertainment], todo math [enuma], mastermind [rc4821]
• per le funzioni esecutive: allena il tuo cervello- abilità visuo-spaziali, giochi di memoria [senior games], giochi di coordinazione, giochi di ragionamento, giochi di attenzione [senior games]

OBS software - Open Broadcaster Software

OBS serve per registrare quello che c’è sullo schermo, è un programma open source che permette sia di effettuare registrazioni in locale che di trasmettere in diretta su Internet, con la possibilità di cambiare scena a seconda delle proprie esigenze. Inoltre, permette di impostare le sorgenti audio e video da registrare.

Con OBS si possono creare video di training in cui vengono mostrate le azioni svolte sullo schermo del terapista, si può inoltre aggiungere il proprio video e audio, ed infine attivare dirette online.

Consigli e spunti pratici

Il Setting è il contesto entro il quale si sviluppa la relazione terapeutica. È uno spazio ricco che prevede la presenza di un adulto che accoglie il bambino e le sue produzioni, ne condivide le emozioni, le scoperte e lo accompagna nel percorso di crescita.

Nella rimodulazione dell’intervento neuro e psicomotorio durante questo periodo di emergenza, è necessario che il TNPEE condivida con i caregiver obiettivi e modalità operative, nonché consigli utili alla riorganizzazione degli ambienti domestici perché possano diventare spazio operativo riconosciuto dal bambino, orientando allo svolgimento delle proposte e facilitando così anche il ruolo di mediazione del genitore.

Per l’organizzazione del setting a distanza potrebbe pertanto essere utile:

• individuare delle routine di preparazione dello spazio di lavoro,
• individuare un ambiente della casa che sarà sempre dedicato all’incontro con il TNPEE e che possa essere isolato da distrattori (es: oggetti, rumori, televisione…),
• selezionare quegli oggetti in grado di caratterizzare l’ambiente dedicato alle interazioni (es: cuscini, tavolino, materiali plastici…),
• prevedere un contenitore all’interno del quale raccogliere e conservare le produzioni del bambino al termine dell’incontro,
• condividere con la famiglia la successione delle attività, per consentire l’accesso rapido ai materiali utili,
• durante l’incontro offrire la visualizzazione della sequenza delle proposte perché possa orientare il bambino e il genitore presente (es: agenda visiva).

Inoltre, prevedere frequenti momenti di feedback con il genitore in relazione a quanto emerso durante gli incontri, anche attraverso l’utilizzo di video play e video feedback di momenti di interazione del bambino con il genitore che avvengono in assenza del terapista.

Per svolgere un programma tele-riabilitativo serve: un computer, una webcam, rete web stabile, abilità nell’utilizzo di pc, necessità di monitorizzare i risultati delle sedute, piattaforme e software create per l’erogazione dei servizi.

Gli strumenti utilizzati per il trattamento possono essere di diversi tipi: testi, immagini, audio, video, documenti da far stampare alla famiglia (o in alternativa stampare e consegnare manualmente).

Consigli per la video-registrazione

Per ottenere risultati ottimali occorre utilizzare più possibile la luce naturale, se possibile farsi riprendere, non usare lo zoom ma avvicinare il dispositivo.

Se si utilizza un dispositivo mobile, per aiutarsi, impostare quadrati per centrare il video, utilizzare se possibile la telecamera esterna per maggiore risoluzione, registrare con un microfono dell’auricolare evitando così la lontananza dal dispositivo, in caso usare un cavalletto.

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Televalutazione e Teleriabilitazione - Riscontri e criticità

Al fine di monitorare i pareri e le considerazioni generali rispetto all’efficacia ed all’utilità effettiva del Protocollo per la Tele-valutazione e Tele-riabilitazione, sono stati somministrati tre diversi questionari: uno per i genitori, uno per gli insegnanti, ed uno per gli operatori stessi, al fine di ottenere anche un giudizio interno.

Dai questionari è emersa una generale soddisfazione legata all’adeguatezza della valutazione e del trattamento in modalità telematica; tuttavia, per quanto riguarda la Tele- riabilitazione, i genitori sono risultati maggiormente restii all’utilizzo di queste modalità innovative come metodo principale di erogazione del servizio, sostenendo che, nonostante le modalità in remoto abbiano apportato risultati, non potranno in alcun modo essere sostituite da un approccio diretto, in quanto risultano a loro parere meno efficaci per i figli.

Di seguito, sono analizzate nel particolare le opinioni di genitori, insegnanti e operatori.

Figura 11: Grado di difficoltà per gli operatori

Dal grafico precedente (Figura 11) emerge che la maggior parte degli operatori non ha avuto particolari difficoltà nell’attuazione del Protocollo di Tele-valutazione e Tele-Riabilitazione.

Figura 12: Problematiche emerse per gli operatori

Nel particolare, come mostrato dal grafico precedente (Figura 12), le principali difficoltà sono state riscontrate rispetto alla scarsa qualità della connessione, alla necessità di parecchio tempo per reperire e riadattare il materiale per la riabilitazione in modalità telematica ed al mantenimento di un comportamento adeguato da parte del bambino.

Rispetto ai suggerimenti al fine di un miglioramento dell’efficacia del protocollo, quelli maggiormente forniti dagli Operatori sono stati i seguenti: l’inserimento di un maggior numero di colloqui in presenza con i genitori al fine di ottenere una valutazione più dettagliata,

l’attuazione di corsi di aggiornamento per gli operatori, ed un maggior coinvolgimento, educazione e formazione dei genitori al fine di ottenere un miglior livello di compliance.

Figura 13: Grado di difficoltà per i genitori

Per quanto riguarda i pareri dei genitori circa il Protocollo, dal grafico (Figura 13) emerge che la metà delle famiglie ha riscontrato poche difficoltà durante l’organizzazione e lo svolgimento della valutazione e/o della riabilitazione a distanza; tuttavia vi sono cinque famiglie che hanno reputato molto problematica questa nuova modalità.

Figura 14: Problematiche emerse per i genitori

Le difficoltà maggiormente espresse dai genitori, come si può notare dal grafico precedente (Figura 14), sono state le seguenti: la scarsa qualità della connessione, stati emotivi e comportamentali del bambino che non sempre sono stati adeguati e la scarsa attenzione e concentrazione del bambino rispetto alle attività proposte.

Figura 15: Grado di difficoltà per gli insegnanti

Infine, per quanto riguarda le opinioni degli insegnanti, la metà di loro reputa il Protocollo una risorsa chiara e facilmente applicabile, mentre è soltanto una minoranza a reputare che esso sia complesso. (Figura 15)

Le problematiche sono emerse soprattutto rispetto ai dispositivi di Telecomunicazioni ed alle applicazioni e piattaforme per connettersi con gli Operatori: spesso, infatti, gli insegnanti hanno dovuto utilizzare i dispositivi personali in quanto non vi era la possibilità di adoperare quelli scolastici.

In linea generale, tuttavia, il Protocollo ha rappresentato per gli insegnanti una risorsa molto utile: in primo luogo ha facilitato l’organizzazione delle riunioni con gli Operatori, dal momento che ogni individuo può connettersi ovunque si trovi, senza la necessità di effettuare spostamenti talvolta scomodi; in secondo luogo anche gli insegnanti che non sono presenti a scuola, ad esempio per l’Emergenza Sanitaria, possono comunque continuare a ricevere aggiornamenti circa il miglioramento dei bambini, tramite le videochiamate con gli Operatori.

Un suggerimento che è emerso da alcuni insegnanti è stato la creazione, da parte degli operatori, di alcuni questionari che consentano una valutazione del bambino nella scuola dell’infanzia, in una fascia d’età che quindi non è coperta dai questionari di alcune scale di valutazione standardizzate, quali, ad esempio, la Batteria Italiana ADHD (BIA).

Durante l’attuazione del protocollo, inoltre, è emersa anche la considerazione di affiancare la valutazione, che avviene secondo le linee guida del Protocollo, con strumenti di valutazione standardizzati. In tale modo la valutazione stessa acquisisce maggior completezza, potendo poi eseguire anche un confronto del paziente con la media e potendo inoltre ottenere dati più oggettivi e validi per un successivo re-test.

Alcuni esempi di strumenti che si possono usare sono: la scala Griffiths III, dalle quali si potrà osservare un quadro del funzionamento globale del bambino, e l’intervista semi- strutturata Vineland Adaptive Behavior Checklist (VABS), al fine di ottenere un’adeguata descrizione del comportamento adattivo del paziente.

Infine, con lo scopo di far fronte alla prolissità della lista d’attesa, mensilmente gli operatori predispongono alcune chiamate o videochiamate con i genitori e con gli insegnanti dei pazienti, al fine di monitorare l’andamento del bambino a casa ed a scuola, e fornire, se necessario, alcuni suggerimenti per gestire e superare le principali problematiche emerse.

L’aspetto del counselling è infatti un argomento molto importante, in quanto permette alla famiglia – ed agli insegnanti – di acquisire non solo maggior consapevolezza circa lo stato e la patologia del bambino, ma anche maggior capacità di far fronte alle preoccupazioni ed alle difficoltà in maniera del tutto autonoma, implementando in tal modo il loro senso di autoefficacia.