Scopo dello studio

Abbiamo evidenziato la valenza e l’utilità del gioco come strumento terapeutico all’interno della riabilitazione della paralisi cerebrale infantile, identificando gli elementi connotativi dell'attività ludica all’intero del setting terapeutico e nel contesto ambientale. Il gioco risulta lo strumento più adatto per supportare il piacere e la propositività del bambino, rendendolo disponibile all’interazione con il terapista. Promuovere la motivazione significa attivare la fantasia, la curiosità, la creatività, il piacere di agire, componenti essenziali sul piano neurofisiologico per l'avvio dei processi neuro funzionali: “per compiere un movimento è necessario attivare un programma motorio, ma è anche necessario possedere una certa motivazione a farlo.”15

Gli strumenti clinici esistenti, tra cui Children’s Play Therapy Instrument (CPTI) e Scheda di Osservazione/Valuutazione Neuropsicomotoria (SON), permettono al terapista di descrivere quantitativamente l’attività ludica del bambino. Per ottenere una valutazione qualitativa del gioco, coinvolgendo attivamente il bambino con PCI e la sua famiglia, abbiamo deciso di costruire un questionario sul gioco (Questionario Bambino – Gioco), di cui è stata valutata statisticamente l’affidabilità, in modo da poter ottenere un quadro valutativo completo. Il questionario prevede un’intervista che viene proposta sia al genitore che al bambino: in questo modo è possibile rilevare i bisogni e gli interessi del bambino all’interno del gioco.

 

Materiali e metodi

CAMPIONE

Per poter effettuare la valutazione statistica dell’affidabilità del Questionario Bambino – Gioco (QBG), sono stati selezionati 36 bambini fisiologici, e i rispettivi genitori, di età compresa tra gli 8 e i 14 anni (senza effettuare selezione di genere e socio – culturale).

Il campione è composto da 6 bambini compresi nella fascia d’età 8 – 9.11 anni (4 maschi e 2 femmine), 21 compresi nella fascia d’età 10 – 11.11 anni (9 maschi e 12 femmine) e 9 compresi nella fascia d’età 12 – 14 anni (4 maschi e 5 femmine) (Tabella IV).

 

	8 – 9.11 anni	10 – 11.11 anni	12 – 14 anni	Totale soggetti per genere
	N (%)	N (%)	N (%)	N (%)
Genere: Maschile	4 (66.67)	9 (42,86)	4 (44,44)	17 (47,22)
Genere: Femminile	2 (33,33)	12 (57,14)	5 (55,56)	19 (52,78)
Totale campione	6 (16,67)	21 (58,33)	9 (25)	36 (100)

Tab IV. Dati gruppo campione valutazione statistica dell’affidabilità del questionario Successivamente il questionario è stato sottoposto ad un bambino con Diplegia di I forma in terapia neuromotoria presso la U.O.N.P.I.A. di Monza e ai suoi genitori.

 

PRESENTAZIONE CASO CLINICO

B. nasce presso l’Azienda Ospedaliera S. Gerardo di Monza ad un EG di 33,1 e indice di Apgar pari a 5 al 1’ e 8 al 5’. La gravidanza risulta patologica: alla 17° settimana di EG si verifica rottura delle membrane ialine, con successiva esecuzione di maturazione polmonare e profilassi antibiotica. Il parto è distocico con TC per sospetta corioamniosite e sofferenza fetale. Alla nascita si verifica tachipnea transitoria del neonato, viene effettuata rianimazione con maschera am Viene ricoverata in TIN per distress respiratorio e condizioni generali compromesse: la bambina si presenta pallida, dispnoica, iporeattiva, con rinite mucosa in atto, tosse stizzita e reperto toracico suggestivo per bronchiolite. Vengono effettuati esami infettivi dai quali emerge la presenza di virus respiratorio sinciziale nel rinofaringe. In seconda giornata di vita viene iniziata alimentazione enterale per 48 ore sostituito dal gavage naso - gastrico per suzione ipovalida. Alla 22° giornata di vita vengono eseguite ecografie cerebrali seriate e EEG che evidenziano leucomalacia periventricolare bilaterale di grado II associata ad ipoplasia del corpo calloso e anomalie di organizzazione in sede temporale bilaterale. B. viene dimessa dalla TIN all’età corretta di 37 settimane in buone condizioni generali.

A tre mesi di età corretta, B. viene inserita presso l’ambulatorio follow-up neonatale dell’Ospedale S. Gerardo di Monza.

A cinque mesi di età corretta, su invio da parte del suddetto ambulatorio, viene effettuata prima visita neuropsichiatrica: si segnala alta intolleranza agli stimoli, scarsa attenzione percettiva ed incapacità di autoconsolazione. La motricità spontanea risulta povera  con  prevalenza  di  schemi  in  estensione  e  startle  in  seguito  a  rumori  e movimenti. Si  segnala scarsa intenzionalità comunicativa,  povertà  nel  sorriso e presenza di pianto debole. A livello visivo viene riferita incapacità di fissazione visiva e di inseguimento e presenza di nistagmo orizzontale. Viene data indicazione per presa in carico immediata presso il servizio e successivi approfondimenti in altre strutture. A ottobre 2004 (12 mesi di età reale) viene eseguita visita oculistica: Le caratteristiche cliniche, oftalmoscopiche, elettrofisiologiche e neuroradiologiche depongono per una diagnosi di DVOC.

Nello stesso mese viene effettuato Day Hospital presso la UONPIA di Monza per prima visita neurofisiatrica con la consulenza specialistica del neurofisiatra Prof. Adriano Ferrari. La valutazione effettuata rileva organizzazione motoria suggestiva per forma diplegica di PCI. In seguito a tale consultazione, B effettua periodiche valutazioni neurofisiatriche presso il Servizio di Riabilitazione per le Gravi Disabilità Infantili dell'Arcispedale S. Maria Nuova di Reggio Emilia. Nella visita di maggio 2005, viene confermata diagnosi d PCI di tipo diplegico con maggior interessamento sinistro.

A 2 anni e 9 mesi, alla visita di controllo neurofisiatrica, B. ha raggiunto maggior capacità di controllo da seduta e riesce a restare seduta anche senza sostegno sulle mani e senza contenimento laterale e posteriore.

A luglio 2007, viene effettuata visita neurofisiatrica di controllo durante la quale viene riferito che è iniziato il percorso verso lo spostamento da eretta con deambulatore tipo Kaye e uso dello Swash.

A maggio 2008 nella visita neurofisiatrica viene osservato che da eretta la bambina manifesta condotte di tipo dispercettivo apparentemente più marcate che in passato. All’età  di  5  anni  si  evidenzia  che  l’organizzazione  prassica,  l’attenzione  e  la concentrazione dell’esecuzione della funzione appaiono deficitarie.

All’età di 10 anni e 11 mesi viene effettuata valutazione intellettiva presso il servizio U.O.N.P.I.A., da parte della neuropsichiatra, con WISC III: La bambina ottiene QI verbale di 69, QI di performance 36, QI totale di 46. Le potenzialità cognitive vengono definite adeguate ma rallentate nella loro espressività da importanti disordini neuropsicologici per patologia di base.

Per quanto riguarda la scuola, viene fatta certificazione di handicap all’ingresso in I elementare (2009) con diagnosi di paralisi cerebrale infantile. Dopo breve inserimento al CSE, con apporti negativi sullo sviluppo della bambina, B. viene inserita con successo in una scuola statale.

Attualmente il bambino ha 12 anni ed è in terapia neuromotoria presso la U.O.N.P.I.A. di Monza.

 

STRUMENTI

 

Questionario Bambino – Gioco (QBG) (All. 2)

Per i motivi descritti abbiamo deciso di valutare statisticamente l’affidabilità del questionario sul gioco da noi ideato (Questionario Bambino – Gioco). Il questionario prevede due parti (per il bambino patologico è presente anche una parte iniziale che prevede una breve raccolta anamnestica):

• Parte prima (rivolta al genitore) composta da 11 item
• Parte seconda (rivolta al bambino) composta da 11 item

L’assegnazione del punteggio ad ogni item avviene mediante l’utilizzo di una scala Likert a 5 punti (da 1 a 5), dove 1 corrisponde alla risposta “mai o quasi mai” e 5 a “sempre o quasi sempre”. Ogni settore produce un punteggio che varia da 11 a 55. Il punteggio totale è composto dai 2 subtotali assegnati alle 2 scale, con un range di punteggio di 22-110.

Studio di valutazione statistica dell’affidabilità

La verifica della consistenza interna è stata effettuata mediante il coefficiente α di Cronbach, sul campione dei 36 bambini e rispettivi genitori, considerando un valore pari a 0,7 o superiore indicativo di una buona consistenza interna (Nunnaly, J. (1978). Psychometric theory. New York: McGraw-Hill).

Per valutare la concordanza tra rater, è stata effettuata un’analisi di inter-rater reliability sui test raccolti utilizzando il test K-pesato. Per valori di K-pesato inferiori di 0,40 la concordanza tra rater è considerata bassa, per valori di K-pesato compresi tra 0,41 e 0,60 è moderata, per valori superiori a 0,61 è sostanziale, mentre se superiore a 0,81 è ottima (Landis JR, Kock GG. The measurement of observer agreement for categorical data. Biometrics 1977; 33:159-75).

In tabella V sono riportati i valori della coerenza interna e i valori medi dei due settori

 

QBG	Media	Alpha
Genitore	37,75	0,73
Bambino	34,19	0,66

Tab V. Valori medi e α di Cronbach delle rispettive sottoscale

 

Al fine di valutare l’accordo tra compilatori è stato calcolato il coefficiente k-pesato per ognuno degli item della griglia, riportati in Tabella VI e Tabella VII (rispettivamente una dedicata ai genitori e una ai bambini).

 

TAVOLA 4

QGB	K-pesato
Item A	0,31
Item B	0,41
Item C	0,52
Item D	0,43
Item E	0,35
Item F	0,51
Item G	0,43
Item H	0,45
Item I	0,37
Item L	0,46
Item M	0,47

Tab VI. Concordanza tra compilatori (genitori) per gli item del QBG

 

TAVOLA 5

QGB	K-pesato
Item A	0,43
Item B	0,39
Item C	0,56
Item D	0,52
Item E	0,37
Item F	0,31
Item G	0,39
Item H	0,39
Item I	0,44
Item L	0,45
Item M	0,56

Tab VII. Concordanza tra compilatori (bambini) per gli item del QBG

 

DISEGNO DELLO STUDIO

 

Lo studio si articola in 3 tempi (Tabella VIII).

T0 > T1 > T2

Tempo 0 (T0)	Somministrazione del questionario al gruppo campione (36 bambini fisiologici e i corrispettivi genitori)
Tempo 1 (T1) + 30 giorni da T0	Valutazione statistica dell’affidabilità del questionario: valutazione della concordanza all’interno del gruppo campione tramite pesatura singoli item con coefficiente k-pesato e valutazione della concordanza interna tramite il coefficiente α di Cronbach
Tempo 2 (T2) + 10 giorni da T1	Somministrazione del questionario al caso clinico e al genitore

Tab VIII. Disegno dello studio

 

Tempo 0 (T0)

Il questionario è stato somministrato ad un gruppo campione di 36 bambini e i corrispettivi genitori per poterlo successivamente validare. Il campione è stato preso da due differenti oratori per risultare maggiormente eterogeneo. I criteri di inclusione dei bambini sono un’età compresa tra gli 8 e i 14 anni e l’assenza di patologia (non viene effettuata selezione di genere e socio – culturale).

Tempo 1 (T1)

A distanza di un mese, a seguito della raccolta dei dati emersi dalla somministrazione del questionario, è stata effettuata la valutazione statistica dell’affidabilità. Per la concordanza all’interno del gruppo campione è stata effettuata la pesatura dei singoli item con coefficiente k-pesato, per la valutazione della concordanza interna del questionario è stato utilizzato il coefficiente α di Cronbach. 

Tempo 2 (T2)

Dopo dieci giorni da T1, è stata effettuata l’intervista ed è stato somministrat o il questionario al caso clinico, un bambino di 12 anni con diagnosi clinica di paralisi cerebrale infantile di I forma, e al rispettivo genitore.

 

Risultati

RISULTATI DEL CAMPIONE GRUPPO CONTROLLO

Nella sezione rivolta al genitore: nell’item A (“Quanto ritiene sia importante giocare per suo figlio/a?”) la media delle risposte è 3.72 e la ds è 1.01; nell’item B (“Quanto tempo gioca, o ha giocato quando era più piccolo/a, con suo figlio/a?”) la media delle risposte è 3.19 e la ds è 0.69; nell’item C (“I giochi sono stati modificati in base all’età di suo figlio/a?”) la media delle risposte è 3.78 e la ds è 0.53; nell’item D (“I giochi sono stati modificati in base all’interesse di suo figlio/a?”) la media delle risposte è 3.64 e la ds è 0.82; nell’item E (“I giochi sono stati modificati in base ai consigli del personale medico-sanitario?”) la media delle risposte è 2.53 e la ds è 0.79; nell’item F (“Il bambino/a ha mostrato interesse per i giochi proposti?”) la media delle risposte è 3.53 e la ds è 0.49; nell’item G (“Il bambino/a ha scelto spontaneamente i giochi nell’ambiente?”) la media delle risposte è 3.5 e la ds è 0.64; nell’item H (“È stato facile adattarsi alle strategie utilizzate da suo figlio/a nel gioco?”) la media delle risposte è 3.82 e la ds è 0.67; nell’item I (“È stato facile comprendere i suoi bisogni all’interno del gioco?”) la media delle risposte è 3.63 e la ds è 0.76; nell’item L (“Ritiene di aver sempre giocato in modo adeguato con suo figlio/a?”) la media delle risposte è 3.33 e la ds è 0.62; nell’item M (“Suo figlio/a ha sempre giocato in modo autonomo?”) la medie delle risposte è 3.94 e la ds è 0.66; (Tabella IX).

 

ITEM	MEDIA	DS
A	3.72	1.01
B	3.19	0.69
C	3.78	0.53
D	3.64	0.82
E	2.53	0.79
F	3.53	0.49
G	3.5	0.64
H	3.82	0.67
I	3.63	0.76
L	3.33	0.62
M	3.94	0.66

Tab IX. Medie item e deviazione standard parte genitore gruppo controllo

 

Nella sezione rivolta al bambino: nell’item A (“Quanto spesso giochi da solo?”) la media delle risposte è 3.53 e la ds è 0.64; nell’item B (“Quanto spesso giochi con i tuoi amici?”) la media delle risposte è 3.5 e la ds è 0.72; nell’item C (“Quanto spesso giochi con un genitore?”) la media delle risposte è 2.33 e la ds è 0.47; nell’item D (“Quanto tempo giochi durante la giornata?”) la media delle risposte è 3.11 e la ds è 0.61; nell’item E (“Quanto volte fai giochi motori come effettuare percorsi con cerchi e bastoni, ballare…?”) la media delle risposte è 2.64 e la ds è 0.82; nell’item F (“Quante volte fai giochi del far finta di (essere qualcun altro/a, utilizzare una scopa come cavallo…)?”) la media delle risposte è 2.91 e la ds è 0.89; nell’item G (“Quante volte fai giochi dove ci sono delle regole concordate con altri, come ad esempio nascondino, carte, calcio, pallavolo…?”) la media delle risposte è 3.42 e la ds è 0.83; nell’item H (“Quanto utilizzi materiali che puoi usare in tanti modi (come cerchi, bastoni, corde) per giocare?”) la media delle risposte è 2.69 e la ds è 0.74; nell’item I (“Quanto giochi con le bambole, mostri, il gioco della cucina?”) la media delle risposte è 3.02 e la ds è 0.68; nell’item L (“Quanto giochi con gli incastri (lego, costruzioni, puzzle)?”) la media delle risposte è 3.19 e la ds è 0.66; nell’item M (“Quanto usi i giochi virtuali (PC, Nintendo Wii, Play Station, tablet)?”) la medie delle risposte è 3.83 e la ds è 0.64; (Tabella X).

 

ITEM	MEDIA	DS
A	3.53	0.64
B	3.5	0.72
C	2.33	0.47
D	3.11	0.61
E	2.64	0.82
F	2.91	0.89
G	3.42	0.83
H	2.69	0.74
I	3.02	0.68
L	3.19	0.66
M	3.83	0.64

Tab X. Medie item e deviazioni standard parte bambino gruppo controllo

 

RISULTATO CASO CLINICO

 

In  Tabella  XI  vengono  riportati  i  risultati  ottenuti  dalla  somministrazione  del questionario al genitore del caso clinico, in Tabella XII quelli relativi al bambino.

ITEM	PUNTEGGIO
A	5
B	4
C	3
D	4
E	5
F	4
G	2
H	3
I	3
L	3
M	2

Tab XI. Parte genitore caso clinico

ITEM	PUNTEGGIO
A	3
B	4
C	2
D	3
E	2
F	2
G	4
H	2
I	3
L	4
M	4

Tab XII. Parte bambino caso clinico

 

Discussione

Dallo studio di valutazione statistica dell’affidabilità è emerso che all’interno delle due sezioni esplorate i valori calcolati tramite la pesatura in K dei singoli item variano da un minimo di 0.31 ad un massimo di 0.56, mostrando concordanza inter – rater, mentre il coefficiente α di Cronbach è risultato 0.73 nella sezione del genitore e 0.66 in quella del bambino, attestando una buona consistenza interna.

Analizzando i valori in K-pesato dei singoli item emergono informazioni significative. Nella sezione del genitore, è presente una discrepanza nelle risposte fornite all’item A

(“Quanto ritiene sia importante giocare per suo figlio?”), questo perché il questionario è rivolto ad una fascia d’età che comprende bambini dagli 8 ai 14 anni. Le risposte del genitore risultano influenzate dall’età del figlio: i genitori dei bambini più “grandi” reputano poco significativa l’attività ludica e conferiscono più importanza ad altre attività che il bambino svolge nell’arco della giornata. I genitori di quelli più “piccoli” invece, considerano ancora il gioco come un’esperienza importante per la crescita del proprio bambino.

Nella sezione rivolta al bambino osserviamo che le risposte più discordanti sono quelle date all’item E ed F (rispettivamente “Quante volte fai giochi motori…?” e “Quante volte fai giochi del far finta…?”): emerge che nella fascia d’età considerata, i bambini o effettuano in modo preponderante i giochi simbolici o non lo fanno quasi per niente. Situazione analoga avviene per i giochi di esperienza motoria: pochi bambini hanno fornito una risposta a metà tra i due estremi.

Per quanto riguarda il caso clinico riportato con diagnosi di paralisi cerebrale infantile di tipo diplegico di I forma, è possibile confrontare le risposte date dal genitore e dal bambino con la medie delle risposte fornite dal gruppo controllo composto da bambini a sviluppo tipico.

Da parte del genitore emerge che, nel corso dello sviluppo, i consigli forniti dal personale – medico sanitario sono stati fondamentali nella scelta di giochi adeguati o adattati alle competenze del figlio, a differenza del gruppo campione in cui i suggerimenti del pediatra di base hanno avuto un ruolo marginale e la decisione su quali giochi proporre è stata effettuata in base all’età, agli interessi del bambino e ai giochi dei coetanei. Il genitore riporta inoltre che le difficoltà nell’adattamento alle strategie del figlio e la paura di giocare in modo inadeguato erano presenti inizialmente ma, grazie all’intervento del personale medico – sanitario, egli si è sentito accompagnato e sostenuto nel processo di crescita. Le ricadute all’interno del trattamento sono state significative: è, infatti, tramite l’intervento indiretto sull’ambiente familiare che questo genere di difficoltà e paure possono essere affrontate e superate.

Il bambino affetto da paralisi cerebrale presenta importanti difficoltà all’interno dell’attività ludica. Nell’intervista emerge che il tempo dedicato al gioco è minore rispetto a quello dei coetanei privi di patologia: quando il gioco avviene in solitudine il bambino si sente più sicuro ma allo stesso tempo più solo. Nel giocare con i coetanei invece, prova un senso di appartenenza anche se diviene maggiormente consapevole delle proprie difficoltà e dei propri limiti, ne segue che è presente minor investimento. Anche nel gioco vengono effettuate attività nelle quali è presente un maggiore utilizzo della componente cognitiva rispetto a quello motoria. Giocare è un’attività che deve generare piacere: spesso vengono evitate situazioni frustranti che rendono il bambino consapevole delle proprie difficoltà e dei propri limiti.

La somministrazione del QGB al caso clinico:

• Ha evidenziato le difficoltà, del bambino e del genitore, che emergono all’interno del gioco
• Ha aiutato da una parte il genitore a comprendere meglio il proprio figlio, dall’altra a rendere il bambino più consapevole dei propri limiti e ad esprimere i propri bisogni.

 

Obiettivi e limiti

Tramite i risultati emersi dal QBG è possibile fissare alcuni obiettivi futuri influenzati anche dall’avere individuato alcuni limiti di questo studio.

Nel nostro studio l’attenzione è stata focalizzata sulla prima parte del lavoro, ovvero la valutazione statistica dell’affidabilità del questionario somministrato ad un gruppo di bambini con sviluppo tipico.

Il limite è stato di non aver esteso il questionario ad un campione più ampio di bambini affetti da paralisi cerebrale infantile, seguiti con diversi approcci metodologici terapeutici, in strutture riabilitative differenti tra loro, e poter così effettuare un confronto su larga scala.

Un ulteriore limite potrebbe essere la richiesta di risposte verbali qualora si somministrasse a pazienti con importanti difficoltà nell’esprimere i propri bisogni attraverso il linguaggio verbale.

Obiettivo futuro è quindi estendere la somministrazione del QBG ad un campione più ampio di bambini con PCI di età compresa tra gli 8 e i 14 anni con cognitivo adeguato.

Un altro obiettivo è applicarlo a bambini con cognitivo adeguato ma con difficoltà di linguaggio che possono esprimere una gradazione di soddisfazione nella scala da 1 a 5 attraverso il gesto o lo sguardo.

Ulteriore obiettivo è quello di utilizzare il QBG all’interno di uno studio multicentrico e associarlo a test che valutano l’attività di gioco, come CPTI e SON, in modo da integrare qualitativamente la valutazione del gioco di questi bambini.

 

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• 15 Muzzini S., I disturbi dell'organizzazione prassica in Le forme spastiche della paralisi cerebrale infantile, Ed Springer, Milano, 2005