MATERIALI E METODI - L’importanza del counseling ed il ruolo del TNPEE nel trattamento abilitativo del bambino con ritardo dello sviluppo neuropsicomotorio
Selezione della casistica
Questa tesi pone le sue fondamenta sull’efficacia del counseling, ed in particolare sul modello assistenziale della Family-Centered Care, nel trattamento neuropsicomotorio abilitativo indiretto.
Siccome il counseling è usato trasversalmente per tutte le patologie di interesse neuro e psicomotorio e per tutte le fasce d’età, ho deciso di selezionare la fascia di età compresa tra 0 e 18 mesi. In particolare ho voluto analizzare la difficoltà ed il ritardo nelle acquisizioni neuropsicomotorie nei bambini a lungo ospedalizzati, minimo un mese come indica la letteratura, che non avessero segni di sofferenza neurologica, compresi i nati prematuri.
Spesso la presa in carico da parte del servizio di riabilitazione diviene indiretta poiché l’emergere delle competenze può essere promosso direttamente insegnando ai genitori le modalità di intervento da attuare quotidianamente a casa. Il bambino viene poi monitorato nel tempo attraverso follow-up periodici effettuati dal TNPEE e dal Neuropsichiatra Infantile.
La fascia di età è stata scelta sia perché in questa fase di sviluppo si strutturano la maggior parte delle abilità motorie, si organizzano quelle psicomotorie, cognitive e relazionali, sia perché la casistica da me seguita nel corso del tirocinio è relativa a tale fascia di età.
In conclusione il campione clinico utilizzato nello studio è complessivamente costituito da 10 bambini ricoverati per almeno un mese presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino nel periodo che intercorre tra Settembre 2016 e Settembre 2017, con età compresa tra 0 e 18 mesi e accomunati da un ritardo delle acquisizioni neuropsicomotorie in assenza di lesioni o sofferenze a livello del sistema nervoso.
Nello specifico hanno risposto ai criteri di inclusione 5 maschi e 5 femmine ricoverati nel reparto di cardiochirurgia pediatrica e nel reparto di subintensiva allargata della prima infanzia (SAPI) per scompenso cardiaco, pervietà del dotto arterioso, difetto interventricolare, atresia esofagea, problemi metabolici, ano imperforato e ipotiroidismo congenito.
Lo scopo dello studio è duplice: valutare l’efficacia del trattamento indiretto basato sul counseling, attraverso il riscontro della famiglia e l’osservazione nel tempo dell’evoluzione motoria del bambino, e quello di realizzare un manuale per i genitori contenente i segni caratteristici delle diverse difficoltà, conseguenti alla lunga ospedalizzazione, ed il ritardo di acquisizione delle competenze motorie, riscontrabili nel primo anno di vita del bambino, ed i relativi consigli.
Strumenti di misurazione
La mia tesi ha previsto principalmente due fasi, la prima riguardante la valutazione neuropsicomotoria del campione ed i relativi follow-up e la seconda volta alla realizzazione del manuale “Imparare Giocando: come promuovere la crescita del tuo bambino”. Pertanto, per ciascuna fase, sono stati utilizzati strumenti diversi come descritto nei paragrafi seguenti.
Parte I
Per quanto riguarda la valutazione neuropsicomotoria questa è stata svolta secondo:
- La semeiotica neuroevolutiva di Milani Comparetti
- La valutazione comportamentale neonatale di Brazelton e della Als
- La semeiotica dei General Movements (GMs) di Prechtl
La prima consente di valutare il repertorio disponibile e le funzioni emergenti tramite l’osservazione del comportamento spontaneo ed interattivo del bambino e tramite il comportamento provocato, consentendo così di avere un’idea globale dello stato attuale di sviluppo, del potenziale evolutivo e della modificabilità.
La seconda permette di valutare i processi di adattamento del nato a termine e pretermine attraverso il comportamento in termini di autoregolazione e stress. L’ultima consente di arricchire l’osservazione con la valutazione della motricità spontanea endogenamente generata.
Questa metodologia di valutazione neuropsicomotoria esamina tre assi di sviluppo del bambino nelle diverse fasce di età (0-3, 4-6, 7-9, 10-12):
- Il sistema neurovegetativo: valutato attraverso l’osservazione dei pattern del respiro, del colorito cutaneo, delle funzioni digestiva ed escretorie, degli aspetti neurovegetativi della motricità. Indica la soglia di eccitabilità del SNC e permette di determinare la maggiore o minore stressabilità del bambino alle variazioni ambientali nonché la sua capacità di regolazione (omeostasi).
- La motricità: valutata attraverso l’osservazione del repertorio di motricità spontanea ed il suo uso funzionale.
- Il comportamento e la relazione: valutati attraverso l’interazione e l’interesse verso oggetti, ambienti o persone e la qualità degli stati comportamentali; riguarda lo sviluppo delle competenze psicoaffettive, cognitive e della comunicazione verbale ed include la valutazione delle competenze visive e uditive.
Si considera “ritardo” un rallentamento nello sviluppo di uno di questi tre assi o di tutti e tre contemporaneamente rispetto a quanto previsto dai diversi range d’età.
Parte II
Per quanto concerne la realizzazione del manuale sono stati utilizzati i seguenti materiali:
- L’opuscolo “Piccoli consigli, grandi conquiste” elaborato dalle dottoresse TNPEE Giulia De Luca e Giulia Visconti: riguarda i consigli di care posturale sui principali segni di difficoltà nello sviluppo riscontrabili nel primo anno di vita.
- Il libretto “Come accompagnare la crescita del tuo bambino” ad opera delle dottoresse TNPEE Michela Martielli e Valentina Quaranta: delinea lo sviluppo fisiologico del bambino nel primo anno di vita volgendo una particolare attenzione agli stimoli ed ai giochi adatti alle diverse fasce di età.
- Le “Linee Guida SIFO per la produzione di materiale informativo destinato al paziente” a cura di Daniela Cervini, Rosalba Di Tommaso, Giulia Dusi, Sonia Parazza, Luciana Pazzagli, Piera Polidori, Elisa Sciorsci e Daniela Scala: forniscono indicazioni per la progettazione di materiale informativo destinato ai pazienti.
Nel capitolo 7 ho effettuato un’analisi maggiormente dettagliata dei materiali citati che, pertanto, non si riporta in questo paragrafo.
Procedura
Come espresso precedentemente il lavoro di questa tesi può essere suddiviso in due parti: la valutazione dei casi e la realizzazione del manuale “Imparare Giocando: come promuovere la crescita del tuo bambino”.
Parte I
Durante il ricovero, in seguito alla segnalazione da parte del Neuropsichiatra Infantile di un ritardo nell’acquisizione delle competenze neuropsicomotorie previste per la fascia di età, ciascun bambino è stato sottoposto ad una valutazione neuropsicomotoria, in un tempo definito T0, attuata con lo scopo di ottenere un inquadramento globale dello sviluppo del piccolo individuandone i punti di forza e di debolezza. Successivamente è stato avviato il trattamento neuropsicomotorio diretto, svolto dal terapista con frequenza settimanale, circa 2-3 volte in base al grado di sviluppo, e volto con lo scopo di facilitare le aree deficitarie. Parallelamente è stata effettuata quotidianamente un’attività di counseling alla famiglia attraverso la trasmissione verbale di consigli ed indicazioni relative alla care posturale e agli stimoli da utilizzare secondo le specifiche esigenze di ciascun soggetto. Per fornire un ulteriore supporto cartaceo è stato inoltre fornito il libretto “Come accompagnare la crescita del tuo bambino”, contenente informazioni sullo sviluppo neuropsicomotorio fisiologico e sui giochi da utilizzare nelle diverse fasi della crescita.
La presa in carico neuropsicomotoria diretta è perdurata sino alla fine del ricovero in seguito al quale si è attuato un trattamento indiretto richiedendo alla famiglia di proseguire l’intervento abilitativo a casa. A tal fine, nel corso delle sedute si è cercato di insegnare ai caregivers come poter facilitare le competenze deficitarie coinvolgendoli, e guidandoli nelle manovre, inoltre sono stati accolti eventuali dubbi e si sono date indicazioni sulle modalità di gioco e sulle attrezzature necessarie.
Successivamente il terapista ha continuato a monitorare lo sviluppo del bambino secondo follow-up periodici, stabiliti di volta in volta. Durante ciascuna di queste sedute è stata effettuata una valutazione neuropsicomotoria per rilevare eventuali evoluzioni nello sviluppo delle competenze e si è aggiornata l’attività di counseling in base alle nuove esigenze emerse.
Ciascun bambino, nel tempo della sperimentazione, è stato sottoposto a 3 follow-up definiti come tempi T1, T2 e T3.
Parte II
Nel corso del medesimo arco di tempo ho provveduto alla realizzazione del manuale “Imparare Giocando: come promuovere la crescita del tuo bambino” al fine di fornire un supporto cartaceo alle informazioni trasmesse verbalmente riguardanti consigli/insegnamenti per facilitare lo sviluppo neuropsicomotorio del bambino, con lo scopo di aiutare i caregivers sia a riconoscere le difficoltà del proprio piccolo sia ad adottare le strategie più idonee per accompagnare la sua crescita, rendendo così l’attività di counseling il più esaustiva possibile.
Il manuale, suddiviso per fasce d’età in 4 capitoli, contiene indicazioni su come identificare le principali difficoltà di sviluppo, dalla nascita ai 18 mesi, e consigli sulle relative modalità di intervento (care posturale, facilitazioni, giochi, attrezzature).
Per una trattazione dettagliata si rimanda al capitolo 7.
