IL DISTURBO DI SPETTRO AUTISTICO

1. Definizione e generalità
2. Epidemiologia
3. Eziologia
   1. Fattori Genetici
   2. Anomalie neuroanatomiche
   3. Fattori Ambientali
4. Traiettorie di sviluppo e criteri diagnostici
   1. Criterio A
   2. Criterio B
   3. Criterio C
5. Caratteristiche e classificazione
   1. Deficit neuropsicologici
   2. La sensorialità nell’autismo
6. Dal processo diagnostico al trattamento

Il trattamento neuropsicomotorio nel bambino con disturbo dello spettro autistico

1. Il trattamento neuropsicomotorio
   1. Dalla valutazione alla presa in carico
   2. Stesura del progetto terapeutico
   3. Definizione del setting
   4. L’importanza del tempo nel trattamento
   5. Definizione degli obiettivi
2. Altri interventi riabilitativi per l’autismo
   1. Dai metodi classici a quelli più innovativi

La comunicazione aumentativa alternativa

1. Cos’è la C.A.A.
   1. Storia della CAA
   2. A chi si rivolge?
   3. Obiettivi della CAA
2. La relazione tra CAA e bambino con ASD
   1. L’importanza dell’interazione per lo sviluppo del bambino
   2. I prerequisiti necessari per accedere alla CAA
3. Strumenti e strategie
   1. PECS, Picture Exchange Communication Symbols
   2. VOCAs
   3. Ausili ad alta tecnologia
   4. Lingua dei segni

La CAA nel trattamento neuropsicomotorio nel bambino con disturbo dello spettro autistico

1. Presentazione del caso clinico
2. Sintesi anamnestica
3. Valutazione neuropsicomotoria
4. Progetto abilitativo neuropsicomotorio
   1. Obiettivi e strategie di intervento a breve termine
   2. Obiettivi e strategie di intervento a medio/lungo termine
5. G. oggi
   1. Valutazione neuropsicomotoria

Conclusioni

Bibliografia

Sitografia

INDICE PRINCIPALE

INDICE

IL DISTURBO DI SPETTRO AUTISTICO

Definizione e generalità

Il disturbo di spettro autistico (ASD, acronimo inglese per “Autistic Spectrum Disorder”) è un disturbo del neurosviluppo[1], che origina da una compromissione dello sviluppo del bambino che generalmente si colloca nei primi anni di vita. Nel 1911 questo quadro fu descritto con il nome di autismo da parte di Bleuler, che descrisse questa tendenza all’evitamento e all’isolamento rispetto all’ambiente circostante. Tuttavia, nel 1943, Leo Kanner descrisse questa patologia in un campione di 11 bambini, e notò che ognuno di essi manifestava il disturbo in maniera differente: si cominciò così a parlare di disturbo dello spettro autistico. Con il nuovo manuale diagnostico DSM-5[2] si è ufficialmente sostituito il termine per sottolineare questo ampio spettro di sintomi e le numerose sfaccettature della sintomatologia, da una più lieve ad una più severa.

Il disturbo di spettro autistico coinvolge principalmente due aree:

• interazione sociale;
• comportamento (interessi ristretti e stereotipati).

È una condizione frequentemente associata ad altre patologie, come disabilità intellettiva, epilessia, etc. e proprio per questo motivo si parla del disturbo dello spettro autistico come una patologia sporca, in quanto non viene mai da sola. Essa si presenta molto spesso con altre patologie in comorbidità, soprattutto con:

• Disabilità intellettiva, una comorbidità molto frequente per oltre il 50%, il grado di abilità intellettiva può variare da condizioni gravi, fino anche a prestazioni sopra la norma. Il bambino con disturbo dello spettro autistico può infatti essere ad alto funzionamento oppure a basso funzionamento, in rapporto al punteggio del Q.I., il cui valore spartiacque è 70, ma senza ombra di dubbio permane la componente fondamentale legata ad una difficoltà nell’adattamento sociale e nelle funzioni neuropsicologiche.
• ADHD, un’altra comorbidità frequente è rappresentata dal disturbo da deficit di attenzione e iperattività, anche perché è importante il deficit a carico delle funzioni esecutive. Tuttavia l’iperattività e l’impulsività tendono comunque a ridursi con l’avanzare del tempo, a differenza dell’inattenzione che permane.
• Disturbo d’ansia e/o ossessivo-compulsivo sono spesso presenti, soprattutto nel soggetto in età adolescenziale e si ritrova spesso anche come variante fenotipica nei genitori di bambini con disturbo dello spettro autistico.
• Disturbo della coordinazione motoria è anch’esso abbastanza frequente, e si esprime dall’inizio con un’ipotonia ai primi esami neurologici mentre, nel corso dell’età, la motricità tende a migliore ed i deficit a farsi meno severi.
• Epilessia si presenta con una frequenza particolarmente elevata, soprattutto se sono bambini a basso funzionamento e anche con un grado modesto di disabilità intellettiva. Le crisi possono essere presenti in qualsiasi forma e nel caso in cui queste siano molto frequenti, è probabile che l’autismo sia secondario ad una encefalopatia epilettica.

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Epidemiologia.

Fino agli anni ’90, il disturbo di spettro autistico era considerato una malattia rara con registrazioni di circa 4-5 casi ogni 10.000 nati, (quindi un bambino ogni 2000/2500). Al giorno d’oggi questo disturbo sta diventando sempre più frequente, accanto al ritardo globale dello sviluppo, tra le cause che richiedono un trattamento cognitivo. Dall’inizio degli anni 2000 infatti si parla di 1 caso ogni 100 bambini, con delle differenze di diffusione non estremamente importanti che variano di paese in paese. Essa sta diventando una patologia comportamentale molto frequente, e ciò è dovuto anche ad un ampio spettro della sintomatologia, evidenziabile nell’ampliamento dei criteri diagnostici. È una patologia che tende a manifestarsi molto più frequentemente nei soggetti di sesso maschile rispetto al sesso femminile, con un rapporto di 4:1 ed in particolare quando si manifesta in quest’ultime è generalmente a basso funzionamento e con una predisposizione per disturbi d’ansia generalizzati, disturbi ossessivo-compulsivi e altre patologie psichiatriche.

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Eziologia

Le cause di questo disturbo sono ancora oggi sconosciute e toccano molteplici e diversi fattori, a partire dalla genetica, fino alla neurobiologia, ai fattori ambientali e, secondo alcune ricerche, a determinarlo è proprio una combinazione di questi.

Fattori Genetici

Una forte importanza è attribuita ai fattori genetici, grazie a diversi dati epidemiologici raccolti con l’avanzare delle ricerche, alcune riguardanti la familiarità e altre per la forte associazione con alcune sindromi. Per quanto concerne le ricerche inerenti alla familiarità, sono stati condotti diversi studi sulla probabilità che fratelli e/o sorelle neonati di bambini con autismo, possano sviluppare essi stessi questo disturbo. Ciò che ne è derivato è che vi è una probabilità molto più elevata, rispetto a quella sulla popolazione generale con fattori di rischio differenti. In particolare, ci sono anche delle differenze tra secondogenito maschio e femmina, a discapito del maschio che avrà più probabilità di manifestarlo (15-25%) rispetto alla femmina (5-15%).

Altre ricerche che sono state effettuate riguardano la correlazione di diverse sindromi genetiche al disturbo di spettro autistico, seppur tale tipologia rappresenti una percentuale ridotta tra le varie forme del disturbo. Si parla in questi casi dei cosiddetti autismi sindromici, che sono spesso associati a dismorfismi, malformazioni, una maggiore presenza di comorbidità anche di entità più severa. Tra le sindromi genetiche che possono manifestare un fenotipo comportamentale di tipo autistico possiamo riconoscere quindi: la sclerosi tuberosa, la sindrome dell’X fragile, neurofibromatosi e fenilchetonuria.

Sono state inoltre descritte forme di autismo legate ad un malfunzionamento dei mitocondri, dovuto a mutazioni o altre anomalie cromosomiche. Sono condizioni ancora più rare rispetto agli autismi sindromici e dal punto di vista clinico sono bambini caratterizzati da una sintomatologia insolita: anomalie a carico dell’oculomozione, disartria, problematiche uditive che possono variare dalla sordità totale all’ipoacusia neurosensoriale, disturbi del movimento. È spesso utile ricorrere alla risonanza magnetica, poiché in questi casi rari possono presentarsi anomalie neuroanatomiche.

Anomalie neuroanatomiche

Un ulteriore fattore che può contribuire alle anomale traiettorie di sviluppo del bambino è rappresentato dalle alterazioni neuroanatomiche che possono verificarsi durante la vita prenatale o in epoca postnatale. Queste problematiche cerebrali possono variare e non essere mai le stesse in più individui autistici, ma tra le principali anomalie neuropatologiche e neuroanatomiche ci possono essere:

• Alterata migrazione neuronale, in epoca prenatale molto precoce, da cui ne deriva un posizionamento non corretto dei neuroni.
• Anomalo differenziamento delle cellule, quindi i confini tra una regione cerebrale e un’altra potranno essere sfumati e non ben definiti.
• Ridotta sinaptogenesi e ulteriori problematiche a livello delle sinapsi, questi due quadri sono molto spesso riscontrabili negli autismi correlati a sindromi genetiche.
• Danni cerebellari, come esiti di traumi o tumori estratti che spesso aumentano di molto il rischio di lasciare anche solo tratti autistici.
• Atipie delle reti neuronali, infatti sono soggetti che generalmente hanno: un’eccessiva connettività locale delle reti neuronali, per cui c’è un sovraccarico, e hanno le vie neuronali lunghe poco connesse, andando a creare un deficit nelle capacità di integrazione di più stimoli.
• Anomalie a carico dei circuiti dei neuroni a specchio, le regioni che regolano la teoria della mente e l’apprendimento sociale, in particolare nel soggetto autistico si attivano in maniera ridotta e determinano la difficoltà a socializzare e mettersi nei panni altrui.

Fattori Ambientali

Insieme alle basi genetiche e neuroanatomiche, assumono una particolare rilevanza anche i fattori ambientali che, in linea generale, possono incidere diversamente, ma nel caso dei disturbi dello spettro autistico più frequentemente possono avere un ruolo:

• Sinergico, se questo fattore potenzia le conseguenze di un altro fattore predisponente a prescindere che esso sia genetico o ambientale.
• Additivo, se il fattore ambientale produce degli effetti che si sommano a quelli di altri fattori in maniera lineare.

I fattori ambientali possono essere di varia origine: farmaci (un peso importante è rappresentato dagli antidepressivi), fattori strettamente ambientali (come ad esempio l’inquinamento dell’aria). Esistono pertanto fattori ambientali con ruolo causale, ovvero che è in grado di causare in via esclusiva il disturbo, soprattutto se tale tipo di fattore agisce molto precocemente. È ad esempio il caso della “Talidomide”, un farmaco utilizzato come ansiolitico durante la gravidanza e il cui meccanismo risiedeva nell’alterazione dell’espressione genica. O, ancora, un altro fattore che può andare ad intaccare l’organismo per tutta la gravidanza è l’infezione da Citomegalovirus che danneggia direttamente il neurosviluppo.

Per cui l’ipotesi è che vi siano dei fattori organici, genetici e/o biologici che intaccano in un’epoca molto precoce il sistema nervoso durante il suo sviluppo, e a questi si sommano poi tutte quelle condizioni, ambientali e non, che rendono conclamato il disturbo.

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Traiettorie di sviluppo e criteri diagnostici

La sintomatologia del disturbo di spettro autistico è, come le varie forme del disturbo, essa stessa variegata, tuttavia si può parlare di circa 4 traiettorie di sviluppo atipico.

La prima, più comune, è caratterizzata da un’iniziale acquisizione delle abilità ma verso la fine del primo anno di vita, questa viene ad interrompersi. È un bambino che ad un certo punto sorride ed interagisce sempre meno, non risponde se viene chiamato e comincia a presentare delle stereotipie. La seconda traiettoria descrive un bambino che, anche in questo caso, fino a un anno circa acquisisce normalmente le funzioni e ad un certo momento di colpo comincia a regredire e a perderle; in tali casi è importante indagare se ci sia stato qualche campanello d’allarme, che è ciò che differenza questa regressione da una mancata acquisizione (ad esempio degli episodi infettivi, molto frequentemente dopo un’otite, o come conseguenza di un vaccino). Una volta che è stato identificato il campanello d’allarme è importante rassicurare i genitori che non è stato quell’evento la causa scatenante, ma molte altre problematiche verificatesi durante lo sviluppo fetale, o durante il parto o subito dopo. La terza traiettoria atipica si identifica anche in questi casi con una regressione che, a differenza delle precedenti traiettorie, si manifesta tardivamente. Essa si verifica dopo i tre anni di vita, massimo fino ai sei circa, e sono casi molto rari dovuti ad alterazioni organiche, specialmente metaboliche, mitocondriali, epilettiche oppure tumorali. Infine l’ultima tipologia di sintomatologia autistica coincide con un ritardo globale dello sviluppo, in questo particolare caso si noterà già dalla vita prenatale che ci sono problematiche nella crescita e nella maturazione fetale, mentre dopo la nascita si osserveranno difficoltà nel raggiungimento delle tappe psicomotorie.

Conoscere queste traiettorie di sviluppo dà certamente un grande supporto nel processo diagnostico che comunque, secondo il DSM V, deve vedere rispettati alcuni criteri per poter dare diagnosi di disturbo dello spettro autistico: Criterio A, criterio B, criterio C e criterio D.

Criterio A

Il criterio A riguarda la socializzazione e la comunicazione. C’è infatti un deficit nella reciprocità socio-emotiva, quindi una dismetria sociale in deficit o in eccesso, ovvero sono bambini che vogliono stare sempre soli o bambini eccessivamente socievoli. Il deficit è presente anche nelle vie comunicative, non solo in quella verbale, ma anche e soprattutto in quella gestuale ed espressivo/mimica. Questi bambini hanno inoltre difficoltà ad instaurare e mantenere relazioni sociali in modo appropriato rispetto alla loro età cronologica e spesso si rapportano con l’altro in modo ansiogeno poiché vorrebbero interagire ma non sono in grado.

Criterio B

Il criterio B affronta le problematiche relative al comportamento che può essere caratterizzato da stereotipie e interessi molto ristretti, nonché da un’eccessiva aderenza alla routine. Per quanto concerne le stereotipie, esse sono delle azioni ripetitive afinalistiche, che possono essere di vario tipo: motorie come lo sfarfallamento o il dondolarsi, verbali (è il caso di bambini autistici ecolalici che ripetono frasi sentite da altri o da trasmissioni televisive), etc. Sono bambini con un repertorio di interessi molto ristretto e fisso, oltre che essere anormali per intensità e focus di interessi, come ad esempio i loghi delle macchinine o la singola ruota dell’oggetto. Hanno una grande difficoltà a staccarsi dalla routine e dagli schemi comportamentali consolidati, e se si verificano degli imprevisti, manifestano turbamento, disagio ed altri comportamenti disfunzionali.   

Criterio C

Il criterio C specifica il momento in cui la sintomatologia di questo disturbo si deve presentare, ovvero entro la prima infanzia e non più esclusivamente entro i tre anni. La prima infanzia come limite ultimo è fondamentale poiché altrimenti non lo si potrebbe più definire disturbo del neuro-sviluppo.  Tale limite tuttavia non è rigido e può essere tollerato anche lo spostamento di un mese oltre l’età che comprende tale fase evolutiva.

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Caratteristiche e classificazione

Un’ulteriore classificazione che effettua il DSM V è in rapporto alla severità del quadro clinico, distingue infatti tre livelli:

• Grado lieve, di tipo 1, necessita di un minimo supporto, poiché per diagnosi ha una compromissione nell’adattamento sociale e lavorativo;
• Grado moderato, di tipo 2, richiede un supporto leggermente più significativo;
• Grado severo, di tipo 3, richiede un supporto molto significativo.

Questa classificazione di severità non è effettuata sulla base del Quoziente Intellettivo (maggiore o superiore a 70) ma sulla base della compromissione dell’adattamento sociale dell’individuo.

In riferimento alla prima visita che viene fatta al bambino, può essere effettuata una diagnosi precoce se si tiene conto che sono stati individuati 3 sottogruppi che possono descrivere un bambino ad alto rischio di disturbo dello spettro autistico, già a 18 mesi:

• Il sottogruppo 1 è caratterizzato da quei bambini le cui carenze riguardano il contatto di sguardo e il gesto comunicativo del dare. Quest’ultimo è un aspetto molto importante per capire se quel bambino è dotato della teoria della mente, ovvero della capacità di comprendere il significato di un gesto altrui.
• Il sottogruppo 2 è tipico dei bambini che hanno il contatto di sguardo, ma che non hanno il gesto comunicativo del dare e sono anche presenti alcune stereotipie, soprattutto lo sfarfallamento e dondolarsi avanti e indietro ripetutamente.
• Il sottogruppo 3 presenta un bambino che comprende il gesto comunicativo del dare, ma che non ha un buon contatto di sguardo e nemmeno un buon gioco simbolico[3]. Può essere presente un gioco oggettuale, altrimenti è un bambino che tende ad avere un gioco monotono e ripetitivo (mette in fila oggetti, macchinine ecc.).

Deficit neuropsicologici

Alcuni dei diversi deficit che riguardano il bambino con disturbo dello spettro autistico, riguardano dei costrutti fondamentali per la cognitività sociale che sono compromessi nel bambino con autismo e sono proprio le funzioni neuropsicologiche[4].

Tra questi deficit uno può andare ad interessare l’empatia, un costrutto che implica un’elaborazione soprattutto affettiva, ma che può anche essere cognitiva, motoria, neurovegetativa e sensoriale. L’empatia infatti permette di potersi rispecchiare emotivamente nella persona che sta di fronte per immedesimarsi nelle sue sensazioni e poter così modulare il proprio comportamento.

Sulla stessa linea d’onda dell’empatia, viaggia un’altra funzione deficitaria che è la teoria della mente. Essa è un costrutto maggiormente complesso, poiché implica anche un’elaborazione cognitiva, andando così ad interessare un vasto numero di regioni cerebrali. Essa si manifesta con l’abilità di capire il significato di un gesto altrui, che può essere uno stato emotivo, un atto motorio, un’intenzione, etc. La teoria della mente talmente è complessa come funzione, che va a svilupparsi gradualmente nel corso del tempo e un tassello importante che può dare conto di un corretto sviluppo è la presenza e funzionalità del gesto del dare. 

L’attenzione congiunta è un altro costrutto deficitario strettamente connesso con la difficoltà che il bambino ha nell’area della socializzazione e può essere definito come precursore della teoria della mente. Essa è inoltre connessa con la comunicazione ed il contatto di sguardo, tutti aspetti spesso carenti nel bambino con disturbo dello spettro autistico. Essa si evidenzia con il gesto deittico di pointing, o puntamento, ed esprime una condivisione di interesse tra il bambino, un oggetto e una seconda persona. Mentre il bambino autistico o non completa la condivisione triadica, oppure continua a fare ciò in cui è impegnato senza neppure tener conto dell’altro.

Nel bambino autistico un altro costrutto neuropsicologico che viene ritenuto disfunzionale è l’attaccamento, infatti viene mantenuto un legame affettivo solo con l’adulto di riferimento all’inizio e solo successivamente in modo esclusivo, con persone emotivamente importanti per il bambino.

È inoltre un bambino che, generalmente, presenta un deficit nella coerenza centrale, ovvero non riesce ad equilibrare l’attenzione verso i dettagli e l’attenzione complessiva di uno stesso oggetto. Questo deficit può sfociare in una eccessiva accuratezza per i dettagli, che produce come estrema conseguenza una difficoltà a connettere le varie informazioni per avere una visione d’insieme. Sono bambini che hanno inoltre difficoltà a riconoscere i volti umani, le loro espressioni emotive, che tendono ad evitare lo sguardo e che si concentrano su alcuni particolari del viso, ad esempio il collo o altre zone insolite.

Tra i costrutti neuropsicologici deficitari ci sono sicuramente anche le funzioni esecutive, ovvero tutte quelle abilità necessarie per pianificare e portare a termine dei comportamenti finalizzati e sono la pianificazione, la memoria di lavoro, l’autocontrollo e l’inibizione e la capacità di cambiare strategia e focus di attenzione. Questi deficit spiegano la difficoltà che manifestano questi bambini nel cambiare la routine o gli schemi abituali, sfociando spesso in comportamenti disfunzionali.

Nonostante siano numerosi i deficit caratterizzanti il bambino con disturbo dello spettro autistico, nessun bambino avrà gli stessi deficit di un altro, e non in tutte le aree, ci sarà sempre un punto di forza su cui fare leva in trattamento e un punto di debolezza su cui lavorare.

La sensorialità nell’autismo

Tra le numerose difficoltà incluse nel disturbo di spetto autistico, un aspetto importante è rappresentato da un’alterazione a livello della percezione dei sensi e nell’atto di sperimentazione. Sono state infatti riscontrate delle situazioni complesse in cui si sono evidenziate delle risposte alterate a carico delle stimolazioni sensoriali, in eccesso o in difetto, a causa delle quali, i bambini potrebbero avere una difficoltà nell’adattamento alla realtà. Le alterazioni della sensibilità sensoriale sono a carico di stimoli di varia natura: uditiva, visiva, olfattiva, vestibolare e tattile. I bambini possono quindi ricercare determinate situazioni per loro stimolanti e gradevoli, tenendo però in considerazione che possono arrivare ad azioni eccessive, o al contrario possono essere ipo-reattivi ad alcune stimolazioni sensoriali, soprattutto rumori, manipolazione e contatto fisico, poiché queste provocano fastidio e disagio. Reazioni molto importanti si possono manifestare successivamente alla stimolazione tattile, perché il bambino avverte dolore come se fosse una scossa elettrica.

Un’altra tipologia di ipo-stimolazione da attenzionare è quella nocicettiva, parliamo del cosiddetto “bambino di gomma”, ovvero di quel bambino che sembra non avvertire il dolore mentre in realtà semplicemente non sa esprimerlo a causa del deficit di interazione. I bambini autistici inoltre hanno generalmente una spiccata abilità discriminativa visuo-spaziale, sono in grado di concentrarsi sulle forme, di discriminare immagini, e tali abilità possono essere sfruttate in ambito lavorativo, ma anche come punto di forza per poter sviluppare strategie comunicative. Tuttavia, non tutte le abilità che derivano dalla funzione visiva sono ben sfruttate da tali soggetti, infatti molto spesso si riscontra una difficoltà nell’aggancio e nel mantenimento del contatto oculare. La percezione sensoriale è tra i primi mezzi di interfaccia con la realtà esterna per cui fa da tramite nella costruzione della propria persona. Queste alterazioni vanno pertanto ad influenzare la persona nell’acquisizione delle abilità, nel pensiero, nel modo di essere, nelle esperienze, etc.

A questo proposito è importante capire come funzionano i sensi di una persona, in cosa consiste l’alterazione sensoriale, per poter intervenire direttamente sulla disfunzione e correggerla nei limiti del possibile ("Imparare come funzionano i sensi di ciascuna singola persona autistica è un elemento chiave fondamentale per la comprensione di quella persona” O'Neill, 1999). Facendo riferimento alle risposte alterate di ogni singolo bambino e una volta identificata la tipologia della sensibilità sensoriale, si può indirizzare ad una terapia mirata ed intensiva per lavorare sull’integrazione sensoriale per renderla il più funzionale possibile e sfruttando i processi neurologici sottostanti e la plasticità neuronale[5].

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Dal processo diagnostico al trattamento.

Durante i primi anni di vita, il bambino deve acquisire numerose tappe riguardanti il suo sviluppo psicomotorio[6], che possono andare dall’acquisizione delle prime tappe posturali fino ad altre tappe sul versante cognitivo/sociale. Ma durante questi anni critici per lo sviluppo del bambino, possono verificarsi degli eventi trigger che, nel caso specifico del disturbo dello spettro autistico, possono portare a:

• Una mancata acquisizione delle tappe;
• Una perdita delle tappe con una regressione;
• Un ritardo nell’acquisizione.

A queste problematiche, che spesso si manifestano con un bambino che non parla più o che non si gira più se chiamato per nome, segue la preoccupazione da parte dei caregiver del bambino. I caregiver richiedono quindi una visita per avere delle risposte riguardo alle problematiche riscontrate nello sviluppo del bambino, ed è da qui che ha inizio il processo diagnostico. Il processo diagnostico ha infatti origine dal sospetto, ovvero nel momento in cui si riscontra una funzione in maniera diversa rispetto a come ce la si aspetta normalmente. La diagnosi consiste nell’attribuzione di un giudizio clinico, un’etichetta, ad una patologia in funzione di una serie di accertamenti che vengono effettuati.

A partire dal sospetto, si susseguono diverse fasi nel processo diagnostico, la cui prima tra tutte è la raccolta dell’anamnesi. L’anamnesi è una fase importante in cui si raccolgono i dati relativi alla famiglia ed eventuale consanguineità, al livello sociale e culturale, eventi che sono stati fonte di stress per il bambino. Una particolare importanza deve essere data al decorso della gravidanza, se ci sono state sofferenze o eventi patologici in generale, nonché a come si è verificato il parto, se ci sono state complicanze, se l’età gestazionale e tutti i parametri auxometrici sono rientrati nella norma. Si tiene inoltre conto dello sviluppo psicomotorio e dell’acquisizione delle abilità, facendo riferimento all’età di acquisizione per evidenziare eventuali difficoltà o ritardi. I genitori devono quindi riferire le abilità acquisite e se sono disfunzionali, l’alimentazione del bambino nella prima infanzia, i parametri auxometrici e la modalità di comunicazione.

Questa raccolta di dati, in cui è auspicabile siano presenti entrambi i genitori per avere una visione più ad ampio spettro, viene poi ampliata da quello che è un altro step del processo diagnostico, ovvero la prima visita. La prima visita consiste nella diretta osservazione del bambino, in situazioni ludiche, non necessariamente strutturate, al fine di valutare innanzitutto come il bambino entra nella stanza ed interagisce: si possono poi valutare le aree di sviluppo e porre eventualmente l’attenzione su quegli aspetti che possono generalmente essere deficitari nel disturbo dello spettro autistico (come le stereotipie, la tipologia di gioco che adotta, difficoltà nel contatto oculare, etc.). La prima visita, insieme al colloquio precedentemente svolto con i genitori, permette di farsi un’idea riguardo il bambino e le sue difficoltà. Devono essere inoltre associati gli approfondimenti dal punto di vista medico, specialmente genetici per alcune forme sindromiche di autismo, ma anche neuroimmagine, elettroencefalogramma, esami ematochimici, etc.

Generalmente il disturbo dello spettro autistico viene diagnosticato attraverso la manifestazione clinica, con un’osservazione accurata del bambino, possono aiutare nella formulazione della diagnosi gli approfondimenti psicodiagnostici attraverso la somministrazione di alcuni test, scale e/o questionari. L’utilizzo dei test può trovare la sua importanza nel cercare di quantificare il deficit, di poterlo monitorare nel corso del tempo, per poter evidenziare i punti di maggiore debolezza su cui lavorare. Tra i test che sono maggiormente utilizzati negli ambulatori, per poter facilitare il processo diagnostico, c’è ad esempio l’ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule Second Edition), che è una scala di valutazione apposita e va ad esplorare la tipologia di comunicazione e interazione del bambino, come gioca, come usa la creatività e l’immaginazione e se sono presenti comportamenti anormali. Può inoltre essere utilizzato, in ambito pediatrico, il questionario M-Chat, uno screening precoce composto di 23 items in cui vengono esplorati i comportamenti del bambino, in modo tale da poter eventualmente evidenziare precocemente alcune anomalie. In funzione del punteggio che si ottiene, ci può essere un rischio più o meno importante di sviluppare un disturbo dello spettro autistico, per cui il bambino sarà indirizzato verso una visita specialistica, al fine di poter iniziare eventualmente un intervento precoce.

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IL TRATTAMENTO NEUROPSICOMOTORIO NEL BAMBINO CON DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO.

Il trattamento neuropsicomotorio

I quadri clinici, associati al disturbo dello spettro autistico, possono essere molto eterogenei e complessi, fino a raggiungere gravi livelli di severità, andando a determinare un importante impatto sulla qualità della vita del bambino e delle persone che lo circondano.

La complessità di questo disturbo ha stimolato, nel corso degli anni, l’interesse di molteplici ricercatori e studiosi riguardo lo studio di questa patologia ed il suo trattamento. Sono infatti tante le tipologie di intervento che possono essere effettuate su più fronti, quello farmacologico e soprattutto quello ri-abilitativo. Fra le tante tipologie di trattamento, si può distinguere la terapia neuropsicomotoria. Essa è un ramo della riabilitazione dell’età evolutiva[7], ed è rivolto ai bambini che presentano un handicap connatale, quale può essere una lesione al sistema nervoso, o che presentano disturbi neuropsicomotori, come ad esempio:

• Disturbo dello spettro autistico;
• Disturbi della coordinazione;
• Disturbi del movimento;
• Disturbi del tono e della postura
• Deficit sensoriali;
• Sindromi genetiche;
• Ritardo psicomotorio

Questi disordini possono influire in maniera piò o meno importante sullo sviluppo globale del bambino, alterando l’adattamento e la corretta integrazione con l’ambiente circostante e quindi la qualità della vita.

L'abilitazione neuropsicomotoria[8] nasce con l’ottica di contribuire allo sviluppo potenziale del bambino, in modo tale da far maturare le sue aree funzionali e i suoi punti di forza sotto i diversi punti di vista (motorio, cognitivo, sociale, emotivo, psichico) e anche le sue capacità adattive. Questo intervento è reso possibile dal modo di porsi del terapista, infatti egli sfrutta le attività ludiche come mezzo per permettere questa maturazione, dando ad ogni azione del bambino un significato.

È stato evidenziato come un trattamento così, precoce e con un’impostazione ludica/cognitiva, dia dei risultati importanti con il passare del tempo e degli outcome migliori. Tuttavia, per dare i suoi frutti, l’intervento neuropsicomotorio deve essere progettato tenendo conto di una valutazione globale e multidimensionale, frutto del lavoro dell’equipe interdisciplinare, composta da diverse figure professionali che contribuiscono ad una valutazione più ampia.

Dalla valutazione alla presa in carico

Lo scopo del processo diagnostico è quello di ottenere una diagnosi, che inizialmente sarà categoriale, conosciuta anche come diagnosi nosografica, ovvero l’etichetta descrittiva della patologia, che è inclusa in un sistema di classificazione (come ad esempio l’ICD[9], elaborato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità), e mira a inquadrare la patologia dal punto di vista medico con un aspetto clinico-quantitativo, attraverso l’uso di appositi esami. Tuttavia la diagnosi categoriale ci dà contezza solo delle caratteristiche generali della patologia, e nel momento in cui viene stilato il progetto terapeutico è necessaria la diagnosi funzionale.

La diagnosi funzionale è quella tipologia di valutazione che va a descrivere il bambino dal punto di vista funzionale e qualitativo esplorando così le abilità e potenzialità del bambino, in modo tale da stilare un adeguato progetto terapeutico (a questo proposito, il sistema di classificazione elaborato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità è l’ICF-CY[10]).

Il processo di valutazione funzionale può essere facilitato dall’utilizzo di apposite scale di valutazione, come ad esempio la Scheda di Osservazione/Valutazione Neuropsicomotoria (SON[11]), che inquadra complessivamente il funzionamento del bambino, andando a evidenziare i punti di debolezza, quelli di forza, le competenze che il bambino potenzialmente può raggiungere ed esplorare il suo livello adattivo, che si esprime attraverso le autonomie, le modalità di comunicare i suoi bisogni, la gestibilità nel quotidiano. Questa valutazione permette di avere un quadro chiaro sulla tipologia di trattamento che si deve fare, come impostarlo e su quali aspetti concentrarsi, per come è strutturata inoltre permette di avere un’idea riguardo ai progressi del bambino nel corso del tempo. In quanto scheda di valutazione globale, essa esplora 6 aree:

1. Area affettivo/relazionale;
2. Area comunicativo/linguistica;
3. Area motorio/prassica;
4. Area neuropsicologica;
5. Area cognitiva e modalità di gioco;
6. Atipie comportamentali.

Ogni area presenta degli items, con dei compiti che deve svolgere il bambino e a cui verrà attribuito un punteggio ed eventualmente altre note sulla modalità con cui è stato eseguito. Il momento in cui viene effettuata la valutazione funzionale del bambino e in cui emergono gli aspetti da ri-abilitare è molto importante poiché rappresenta il punto di partenza per la stesura del progetto riabilitativo. La presa in carico inizia dal momento in cui viene elaborata la diagnosi, coinvolgendo le diverse figure professionali, dal neuropsichiatra infantile, al terapista della neuropsicomotricità, al fisioterapista, al pediatra, all’assistente sociale, all’infermiere, fino all’insegnante, la famiglia e chi sta intorno al bambino.  È fondamentale che la presa in carico coinvolga tutta questa rete di persone, in modo tale che l’intervento e tutti gli eventuali accorgimenti vengano generalizzati nei vari ambienti di vita per ottenere un intervento più efficace e quindi dei risultati migliori.    

Stesura del progetto terapeutico

Lo step successivo alla valutazione funzionale è molto importante, richiede una profonda accuratezza da parte del neuropsicomotricista. Egli infatti deve saper interpretare correttamente le informazioni ed i dati emersi dalla valutazione funzionale, deve decidere gli aspetti su cui lavorare e le giuste strategie e metodi. Tutto questo viene fatto in quel processo definito come stesura del progetto terapeutico personalizzato (PTP). Esso deve essere:

• Personalizzato: il progetto terapeutico deve essere fatto ad hoc per ogni bambino, tenendo in considerazione ogni suo aspetto (biologico, personale, sociale, psicologico, etc.). Per cui facendo riferimento ai bisogni del bambino si sceglie il tipo di intervento, partendo dai punti di forza e di debolezza.
• Dinamico: Il Progetto terapeutico deve seguire lo sviluppo del bambino, il cambiamento degli ambienti circostanti, dei genitori. Non deve essere un processo statico e stilato una volta soltanto. Deve essere un momento estremamente dinamico infatti, periodicamente, almeno una volta l’anno il bambino va rivisto, devono essere fatte verifiche nell’ottica di riaggiustare il piano terapeutico, se necessario. Infatti il loro scopo è quello di evidenziare che il trattamento stia dando i suoi frutti, in modo tale che se così non fosse si possono correggere gli obbiettivi e adottare le strategie più consone ed efficaci.
• Multidisciplinare: È fondamentale che attorno al bambino sia presente l’equipe multidisciplinare, che possa far fronte ai bisogni e alle problematiche del singolo bambino. Tuttavia ogni figura professionale non deve rimanere confinata nel proprio ambito, in quanto il bambino è unico e il piano terapeutico deve riguardare tutte le problematiche relative al bambino stesso.

È inoltre fondamentale che il piano sia condiviso con i genitori e che questi vengano coinvolti poiché rappresentano i mediatori tra l’equipe e il bambino. Se i genitori hanno una personalità stabile, in un secondo momento in cui saranno adeguatamente informati e idonei, possono essere ulteriormente coinvolti a livello operativo implementando in famiglia degli specifici programmi di intervento. È molto importante però, che l’equipe valuti e tenga in considerazione le dinamiche familiari, poiché un genitore con un disturbo o confuso, può essere controproducente nei confronti dell’outcome della terapia.

Definizione del setting

Setting deriva dall’inglese “to set” che vuol dire ambientare, ed è proprio ciò che il terapista fa ad ogni terapia. Il terapista prepara la stanza, ambienta lo spazio in funzione del bambino che si troverà davanti e delle caratteristiche dello stesso. All’inizio il setting è rappresentato da una stanza vuota, successivamente verranno inseriti piccoli accorgimenti, che rappresentano un aspetto fondamentale del progetto terapeutico poiché esso, insieme agli elementi che ospita, sono il cuore della relazione terapeutica tra bambino e terapista. Il setting è caratterizzato da tre dimensioni, la dimensione normativa, la dimensione fisica e la dimensione mentale.

La dimensione normativa è rappresentata dall’insieme di regole che vengono poste all’inizio, quindi il tipo di intervento riabilitativo, il numero di sedute e la durata, etc. La presenza delle regole all’interno del Setting è importante anche perché esse contengono, danno sicurezza e protezione all’interno di un contenitore che è la relazione. Le regole definiscono i contorni o i confini della relazione tra il cliente e chi è lì a sostenerlo. L’assenza di confini spaventa mentre la costrizione nei confini castra, ed è proprio partendo dai confini stabiliti nel setting che si inizia il lavoro per trovare un proprio equilibrio. 

La dimensione fisica è lo spazio fisico del trattamento, la stanza, che viene sistemata in funzione del bambino. Generalmente, con un bambino autistico, è bene evitare che ci siano troppi distrattori, è bene che sia un luogo confortevole, senza eccessivi rumori, poiché sono bambini con una sensorialità alterata. Questa è una stanza in cui il bambino sperimenterà ed apprenderà strategie motorie, affettive, comportamentali, per cui deve essere un luogo gradito e un ambiente ottimale, in modo tale da favorire le opportunità di sviluppo del bambino.

Gli elementi che lo possono costituire sono molteplici e vari, possono essere astratti: come la personalità del terapista, la patologia del bambino, il tipo di intervento; ma possono anche essere concreti: come gli oggetti presenti nella stanza, uno specchio, un pallone, un tavolino, etc. Tutto ciò che fa parte della terapia, anche il modo di relazionarsi del terapista, fanno parte del setting, modellato appositamente per un dato tipo di bambino.

A questo proposito, l’ultima dimensione del setting è quella mentale, il terapista deve essere infatti in grado di mostrare attivamente la propria empatia, modificando il proprio comportamento in funzione delle risposte del bambino.

L’importanza del tempo nel trattamento

Il setting è caratterizzato anche dallo spazio temporale, il tempo rappresenta infatti un aspetto molto importante all’interno della terapia, acquistando una nuova valenza. I tempi sono infatti ben scanditi e strutturati, in modo tale da favorire un processo di maturazione nel bambino. Il processo di maturazione, tuttavia, non deve essere forzato, ma deve rispettare i tempi di evoluzione del piccolo. Si deve infatti considerare che in presenza di una condizione patologica questi possano essere rallentati e che il bambino necessiti di una quantità maggiore di tempo proprio. È inoltre molto importante che il bambino riconosca il tempo della terapia, che riconosca le attività che farà, il contesto in cui sta entrando.

Questo tempo importante può essere marcato, e quindi distinto dalla quotidianità, anche con la messa in atto di piccoli riti, come per esempio togliere le scarpe appena si entra nella stanza di terapia.  Il tempo viene messo a disposizione, e viene sfruttato dal bambino in funzione alle sue necessità.

Ci sono ulteriori scansioni temporali che hanno un aspetto importante nella seduta neuropsicomotoria, e sono la durata e l’intensità del trattamento che variano in funzione del tipo di bambino, dell’entità della condizione, etc. Generalmente vengono suggerite 2-3 sedute settimanali, ognuna con una durata variabile che può essere spesso di 45 minuti circa o comunque rientrare nei 60 minuti. Ricercando sin dall’inizio un intervento precoce e intensivo si possono avere degli outcome migliori, senza dimenticare l’importanza della costanza e dell’interesse da parte degli ambienti vicini al bambino, in modo che possa essere favorita la generalizzazione ed un miglior adattamento possibile.

La durata della terapia è variabile, in funzione del bambino, delle dinamiche circostanti e generalmente si valuta nel corso del tempo. Nel caso in cui si verificano significativi miglioramenti si può ridurre la frequenza fino all’interruzione della terapia stessa quando il bambino ha raggiunto una qualità di vita e un’autonomia sufficienti.

Definizione degli obiettivi

Durante la stesura del PTP il team multidisciplinare deve individuare degli obiettivi ben precisi, e le strategie più opportune per raggiungerli. Gli obiettivi, o mete, derivano dai bisogni che il bambino ha e che vengono evidenziati dalla valutazione clinico/funzionale, possono cambiare nel corso del tempo, in funzione dello sviluppo del bambino, dell’ambiente circostante, etc.

La scelta degli obiettivi può avvenire in funzione di tre criteri:

• Criterio temporale: Gli obiettivi vengono programmati nel tempo, e possono essere
  • a breve termine: rappresentano delle soluzioni ad alcuni comportamenti problema, ma anche l’acquisizione delle abilità che possono poi far conseguire obiettivi a medio termine.
  • a medio termine: sono obiettivi che si identificano con quelle abilità che il bambino può potenzialmente sviluppare.
  • a lungo termine: sono quelli che stimolano il bambino a sviluppare al massimo il suo potenziale in tutte le aree evolutive al fine di raggiungere la massima autonomia e una migliore qualità di vita.
• Criterio deontologico: Gli obiettivi vengono scelti fra gli obiettivi utili e quelli possibili, distinguendo i primi come quelli che rispondono ai bisogni del soggetto (e che possono aiutare in un processo di integrazione), e i secondi come quelli che sono alla portata del bambino.
• Criterio evolutivo: Gli obiettivi si definiscono mirati, se sono delle mete definite a partire dalle debolezze, oppure obiettivi di sviluppo se definiti a partire dalle funzioni emergenti
  •  orientamento sociale.
  • regolazione reciproca.
  • pianificazione di compiti.
  • modulazione emotiva.

Il progetto abilitativo deve inoltre mirare ad obiettivi che riguardano le diverse aree, cercando uno sviluppo il più armonico possibile, concentrandosi per prima su quelle abilità che fungono da precursori per altre.

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Altri interventi riabilitativi per l’autismo

Il progetto terapeutico personalizzato suggerisce alcuni interventi finalizzati a riabilitare i deficit tipici di questo disturbo del neurosviluppo, quindi a migliorare l’interazione sociale, arricchire e rendere funzionale la comunicazione e favorire un ampliamento degli interessi ed una maggiore flessibilità degli schemi di azione. Nonostante tutte le modalità di intervento mirino ad una migliore qualità di vita e all’acquisizione e conservazione delle funzioni deficitarie, ci sono diversi tipi di approcci riabilitativi, che differiscono fra di loro per i principi e gli scopi più specifici. Accanto alla terapia neuropsicomotoria, infatti, nel corso degli anni con degli studi sono stati validati anche altri interventi riabilitativi, che possono principalmente essere suddivisi in due tipologie: un approccio evolutivo e un approccio comportamentale. Gli approcci evolutivi, o interattivi, pongono il bambino al centro del trattamento e in particolare gli aspetti emotivo-relazionali legati alle sue azioni, volendo esaltare ed enfatizzare le sue iniziative e il suo modo di esprimersi. L’interazione diretta ed il gioco sono alla base di questo intervento abilitativo, il cui scopo ultimo è far leva sugli stati emotivi e sulle abilità sociali per ricercare comportamenti adeguati o per correggere i comportamenti problema.

In un’ottica completamente differente si trovano gli approcci comportamentali, che vedono questa patologia come caratterizzata da comportamenti deficitari e comportamenti eccessivi, senza considerare la sfera emotiva. Le terapie comportamentali infatti tengono conto del comportamento in quanto modificabile e plasmabile al fine di ottenere comportamenti adeguati identificabili con lo sviluppo delle abilità. Tuttavia questa modifica non avviene in maniera del tutto naturale, come avviene per gli interventi evolutivi, ma attraverso la manipolazione delle conseguenze: se saranno gratificanti, stimoleranno il bambino a ripetere quel comportamento appropriato, mentre se saranno sgradevoli il bambino gradualmente eviterà quel determinato comportamento disfunzionale. 

Accanto alle terapie più comuni, comportamentali e cognitivo-comportamentali, si stanno facendo strada interventi mediati dai genitori, ma anche dai coetanei che si è dimostrato avere una maggiore efficacia, o comunque in generale mediati anche dai piccoli gruppi. Gli interventi mediati dai genitori possono talvolta riscontrare delle problematiche, nel caso in cui anch’essi presentino dei tratti autistici o disturbi d’ansia che possono andare ad influire negativamente sull’efficacia del trattamento. Per quanto riguarda invece gli interventi mediati da coetanei o da piccoli gruppi (2-3 bambini insieme al terapista) possono essere ritenuti più efficaci, soprattutto nei bambini ad alto funzionamento o comunque con una prognosi non severa, andando così a stimolare ulteriormente la socializzazione, l’acquisizione di nuovi comportamenti e modalità comunicative.

Dai metodi classici a quelli più innovativi

Nell’arco del tempo le terapie si sono sempre più modificate, negli approcci, nelle metodiche, nelle tecnologie, restando al passo delle scoperte fatte dagli studi.

Sono state individuate terapie riabilitative basate sull’intervento mediato da tecnologie, in cui strumenti o apparecchiature rappresentano la base della terapia e portano il paziente all’acquisizione di abilità o all’apprendimento. Ultimamente sono molto sfruttate anche le tecnologie di Realtà virtuale, in cui il bambino è coinvolto in una situazione di gioco simulata e in cui vengono stimolati i sistemi sensoriali della vista, della propriocezione e dell’udito, andando così a favorire l’integrazione sensoriale.

Tra le tante terapie che sono andate evolvendosi nel corso del tempo si può sicuramente trovare la Pet Therapy, cioè l’uso terapeutico degli animali da compagnia, ha messo in luce un nuovo rapporto uomo-animale, che va a stimolare la maturazione delle aree deficitarie nel bambino con disturbo dello spettro autistico: affettivo-emozionale e psicomotoria. Tuttavia non è una tipologia di terapia da attuare in maniera isolata, deve essere necessariamente inserita all’interno di un progetto più ampio e con altre strategie di intervento.     

Anche tra gli approcci più classici c’è stato un crescendo di innovazione nelle metodiche messe in atto, tra gli approcci evolutivi si evidenziano il metodo Floor Time, che enfatizza la sfera emotivo relazionale come nel comune approccio evolutivo, ma con un aspetto più naturalistico e legato alla spontaneità. È infatti una tecnica d’intervento basata sul gioco e sull’interazione spontanea fra adulto e bambino. La disponibilità del terapista, la spontaneità e la voglia di partecipare ad un’attività ludica è quindi il cuore di questo metodo. Un’altra metodica innovativa, orientata proprio ai bambini con autismo e altre disabilità della comunicazione, è il Programma TEACCH, è il più vasto ed influente programma dedicato al trattamento dell'autismo da parte di un'agenzia statale. È una metodica che sfrutta l’educazione strutturata ma senza limitare l’espressione e la creatività del bambino, per cui utilizza tecniche, principi e strategie comuni alle terapie cognitive e alle terapie comportamentali, potendo così essere definita terapia cognitivo-comportamentale.

Per quanto riguarda le terapie comportamentali ha assunto nel corso del tempo una grande rilevanza la metodica ABA (Applied Behavioral Analysis), ovvero analisi applicata del comportamento, basata sui principi degli approcci comportamentali. Questa pratica infatti osserva e studia il comportamento del bambino, individuando così i comportamenti positivi da rinforzare e i comportamenti problema da eliminare. Ciò che nell’ambito pratico accade, è che il terapista attraverso i rinforzi positivi o negativi e le tecniche comportamentali di shaping, fading, etc. incrementa o riduce alcuni comportamenti. Questa analisi del comportamento può andare a interessare anche il comportamento verbale, e cercare di stimolarlo quando questo non è ancora emerso o quando non è ben sviluppato, attraverso l’ABA-VB, ovvero l’analisi applicata del comportamento verbale, potendo anche qui ricorrere a rinforzi e tecniche di modeling del comportamento verbale. Tuttavia non è l’unica metodica per promuovere la comunicazione nei bambini con disturbo dello spettro autistico, che sono spesso non verbali, infatti si stanno recentemente facendo largo tecniche di Comunicazione Aumentativa e Alternativa, un intervento utile su molteplici fronti: permette al bambino di comunicare i bisogni, di interagire con l’altro, previene inoltre l’aggressività e i comportamenti disfunzionali che derivano dal sentimento di incomprensione che il bambino può provare.

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LA COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA

Cos’è la C.A.A

La Comunicazione aumentativa alternativa è una tecnologia assistita, ovvero un qualsiasi strumento personalizzato e utilizzabile dalla persona per aumentare o mantenere la funzionalità delle proprie abilità deficitarie. La definizione di Comunicazione Aumentativa Alternativa (normalmente abbreviato in C.A.A.) deriva dalla definizione anglosassone di Alternative Augmentative Communication. Il termine Comunicazione Aumentativa e Alternativa viene usato per descrivere tutte le modalità di comunicazione che possono migliorare le modalità di interazione delle persone che hanno difficoltà a utilizzare i più comuni canali comunicativi, soprattutto il linguaggio e la scrittura. Viene definita Aumentativa in quanto non si limita a sostituire o a proporre nuove modalità comunicative ma, analizzando le capacità naturali del soggetto, indica strategie per incrementare le stesse. Alternativa fa invece riferimento all’uso di modalità di comunicazione alternative e diverse da quelle tradizionali.

Storia della CAA

Le prime mosse verso la comunicazione aumentativa alternativa iniziarono negli anni cinquanta, quando il non potersi esprimere con il linguaggio rappresentava un disagio e indice di gravità di una patologia. Tutto cominciò negli Stati Uniti, proprio dall’interno, dalle persone con complessi bisogni comunicativi e da chi stava attorno a loro. Tra le persone con complessi bisogni comunicativi c’è Michael Williams, ora uno dei principali conferenzieri sull'argomento, che, da piccolo, comunicava con suoni che rappresentavano i concetti che voleva esprimere, ma che venivano compresi solo dai suoi genitori. Successivamente cominciò a ricercare la comunicazione anche al di fuori delle mura familiari, tracciando dei complessi gesti nell'aria per potersi esprimere; ma la svolta si verificò quando gli fu proposta da un collega una tabella alfabetica che lo aiutò ad articolare con più facilità i suoi pensieri. “Il silenzio di chi non parla non è mai d’oro. Tutti noi abbiamo bisogno di comunicare e metterci in contatto con gli altri, non in un solo modo, ma in tutti i modi possibili. È un fondamentale bisogno umano. Di più: è un potere fondamentale dell’uomo.”  (Beneath the surface: Creative expression of augmented communicators, Edited by Michael B. Williams, Carole Krezman, 2000).

Tra gli anni 1950 e 1970, grazie al progresso della medicina si verificò un aumento di soggetti che riuscivano a sopravvivere a ictus, traumi e malattie pur mantenendo danni cerebrali che rendevano impossibile o difficoltosa la comunicazione. Gradualmente i primi terapisti iniziarono ad utilizzare sempre più e svariati ausili alla comunicazione, anche se i tentativi rimanevano sempre nell'ambito dell'oralità e non erano sistematici, diffondendone l’efficacia dei risultati e cercando metodiche più innovative.

Il progresso della medicina, il fatto che la disabilità non venisse più nascosta e che le varie persone riscattassero il diritto di potersi esprimere, aprirono la strada all'idea di proporre a soggetti con gravi disabilità linguistiche e motorie una serie di simboli grafici, parte di un vero e proprio linguaggio alternativo. Il primo programma di CAA fu messo in atto all'ospedale di Jowa City intorno agli anni ‘70 ed era rivolto a bambini con paralisi cerebrale infantile. Si cominciò inoltre a pensare che la tecnologia potesse essere di aiuto creando dispositivi adattati che potevano aggirare le disabilità. Il primo di una lunga serie fu il POSM (Patient Operator Selected Mechanism), una macchina da scrivere semplificata ideata da Reg Mailing, un volontario all'interno di un ospedale specializzato per pazienti paralizzati. Egli si rese conto che alcuni pazienti sapevano comunicare solo con l'aiuto di una campanella. Successivamente al POSM, Reg Mailing brevettò altre macchine dello stesso tipo come ad esempio il PILOT, creato nel 1967, che era basato sulle fotocellule e permetteva al soggetto di controllare ciò che aveva digitato attraverso dei segnali luminosi.

Questa successione di dispositivi che erano stati ideati avevano ognuno degli svantaggi, perciò negli anni settanta furono perfezionati e adattati anche per essere indossati e permettere un contatto visivo con l'interlocutore. Ne furono poi ideati tanti altri, come: "The LightWriter" (1973 Toby Writer), “Blissymbolics” (1971 Shirley Mac Naughton),

Quest’ultimo, in particolare, era caratterizzato dall’uso di simboli, basati sul segno grafico o immagine, ma non sulla fonetica, quindi potevano essere appresi più facilmente anche da chi non riusciva ad acquisire il codice alfabetico e permettevano l'espressione di concetti anche più elevati. I risultati furono talmente entusiasmanti che portarono questi simboli Bliss a diffondersi velocemente in tutto il mondo, dando inizio ad una rivoluzione sociale che poté dare dignità di linguaggio anche ad altre modalità comunicative differenti da quelle orali e così al diritto di espressione anche a persone con complessi bisogni comunicatvi.

Nel 1982 prese vita l'International Society for Augmentative and Alternative Communication (ISAAC), il cui nome deriva dalla definizione con cui ci si riferiva a questo approccio, "Augmentative and Alternative Communication" e contestualmente, gli ausili informatici diventarono sempre più diffusi e sempre più piccoli e maneggevoli. La tappa certamente più significativa per l'Italia fu la fondazione nel 2002 del Chapter ISAAC Italy, in cui si radunano le persone interessate come i disabili, le loro famiglie, i professionisti nel settore e si propone di diffondere e far conoscere gli obiettivi della CAA.

A chi si rivolge?

La C.A.A è un intervento multimodale che integra modalità comunicative aumentando le capacità della persona con BCC (bisogni comunicativi complessi, ovvero gli utenti con problematiche comunicative che necessitano di assistenza particolare) dando così modo di potersi esprimere. Le persone con bisogni comunicativi complessi che possono usufruire della C.A.A, sono una popolazione disomogenea, in funzione di diverse variabili, quali: l’età, la condizione patologica limitante, l’ambiente di vita e i vari contesti, etc. Inoltre in rapporto a queste variabili cambiano anche le loro capacità e quindi i loro bisogni comunicativi. Gli utenti possono essere suddivisi, in base alla condizione, in:

Condizioni congenite:

Tra le disabilità congenite che possono portare limitazioni alle capacità comunicative, possono esserci sindromi genetiche (come la sindrome di Down), o le Paralisi cerebrali infantili, malattie neuromuscolari che possono interessare il distretto oro-buccale e dare origine a difficoltà articolatorie, disturbo dello spettro autistico, disprassia, etc.;

Condizioni acquisite:

Richiedono spesso un intervento e possono essere ad ampio spettro, possono essere dovute ad esiti di trauma cranico, di ictus, o per lesioni cerebrali acquisite che portano ad una perdita/alterazione dell’espressione, o ancora a causa di patologie neurodegenerative nell’adulto;

Condizioni temporanee:

Frequentemente, si possono altresì riscontrare situazioni in cui il soggetto è esposto ad interventi invasivi o patologie delicate, come la sindrome di Guillain-Barré, e temporaneamente è incapace di parlare e/o scrivere, ma che successivamente rientrano nella normalità.

Ci sono inoltre altre tipologie di utenti che devono essere sottoposti questa modalità di intervento, ovvero i partner comunicativi. Poiché la comunicazione è uno scambio reciproco fra due o più partner, è fondamentale che essi riconoscano, comprendano e sappiano rispondere a queste modalità comunicative. La CAA è quindi rivolta anche ai familiari, insegnanti, amici, care-giver (baby-sitter e/o badante), figure professionali, ma in generale chiunque si trova ad interagire con il paziente.   

Obiettivi della CAA

La Comunicazione Aumentativa Alternativa nasce nell’ottica di dare una possibilità, a chi non riesce a parlare, per poter chiedere, esprimere, rifiutare, dire la propria opinione, e quindi essere un partner comunicativo attivo, in un modo funzionale ed efficace per poter essere protagonista della propria vita. L’obiettivo principale è prevenire un ulteriore impoverimento comunicativo ed anche la comparsa di possibili disturbi del comportamento legati all’incapacità del bambino di esprimere in altro modo le proprie necessità. Ciò che la CAA si prefigge di fare è:

• Favorire l’integrazione del soggetto, permettendo così un migliore adattamento sociale;
• Migliorare le abilità comunicative già esistenti o emergenti;
• Stimolare la comunicazione, verbale e non-verbale;
• Supportare il paziente;
• Fornire un aiuto o una facilitazione che possa migliorare la comunicazione;
• Incrementare le abilità comunicative.

Si evidenzia dalla pratica, come questa tipologia di intervento migliori i comportamenti disfunzionale, e anche i casi di difficoltà in recezione, poiché stimola il pensiero e la comprensione. Inoltre non è vero che blocca lo sviluppo del linguaggio, anzi iniziata precocemente, e non come ultima spiaggia, può supportarne lo sviluppo e la comprensione.

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La relazione tra CAA e bambino con ASD

La CAA ha trovato uno dei suoi primi interventi nei bambini con paralisi cerebrale infantile, ma è stata poi allargata a tutte quelle patologie che comportano una comunicazione verbale assente o inefficiente. Un esempio tra queste può essere il disturbo di spettro autistico, in cui possono identificarsi principalmente due tipologie di bambini: un bambino verbale e un bambino non verbale. Il bambino verbale è comunque generalmente un bambino che parla ma facendo molto uso di ecolalie o frasi spesso afinalistiche e fuori contesto, mentre il bambino non verbale è quello che non parla affatto e che cerca di comunicare gestualmente. In entrambi i casi, spesso, sono bambini che vorrebbero parlare e/o interagire, ma non possiedono dei mezzi per poterlo fare a causa dei loro deficit di interazione sociale. “Ricordo bene la frustrazione, all’età di tre anni, di non riuscire a parlare. Questa fu la causa di molti scoppi di rabbia. Capivo quello che gli altri mi dicevano, ma non riuscivo a tirare fuori le mie parole.” (Temple Grandin, Pensare in immagini e altre testimonianze della mia vita di autistica, 1995, Erickson). I soggetti con disturbo dello spettro autistico presentano spesso delle spiccate abilità di elaborazione visiva e per questo motivo la CAA può essere di valido aiuto, in quanto essa sfrutta stimoli visivi, che vengono elaborati più facilmente rispetto agli stimoli verbali. Un altro aspetto a favore di questo abbinamento riguarda l’ansia e l’interazione sociale stessa, infatti i bambini autistici poiché non possiedono i mezzi per interagire funzionalmente, sviluppano relazioni ansiogene. La CAA facilita lo sviluppo del bambino e il superamento di queste difficoltà dal momento che essa funge da interfaccia con il partner comunicativo riducendo il disagio, l’ansia e lo stress che può derivare dall’interazione sociale.

L’importanza dell’interazione per lo sviluppo del bambino

L’interazione sociale è una relazione, un insieme di scambi provvisti di significato, tra due o più interlocutori che orientano le loro azioni in riferimento ed in reazione al comportamento. Sin da piccolo il bambino è immerso in un mondo di relazioni che influenzano praticamente tutti i loro aspetti dello sviluppo: intellettuale, sociale, emotivo, fisico, comportamentale, morale e anche dell’architettura del cervello. Uno sviluppo sano dipende dalla qualità e dall'affidabilità dei rapporti che il bambino instaura con le persone, sia all'interno che all'esterno della famiglia, soprattutto nei primi anni di vita. Da questo sviluppo sano deriveranno successivamente: fiducia in sé stessi, salute mentale, motivazione per l'apprendimento, risultati scolastici, la capacità di controllare gli impulsi aggressivi e risolvere i conflitti adeguatamente. La comunicazione, in quanto modalità di interazione, è uno scambio di informazioni tra più partner comunicativi e permette lo sviluppo di relazioni interpersonali, lo sviluppo linguistico, lo sviluppo cognitivo, emotivo, lo sviluppo sociale e personale, per cui un deficit comunicativo comporterà senz’altro delle conseguenze che andranno a limitare la persona ed il suo sviluppo nella globalità. L’uomo si sviluppa come “persona”, grazie alla sua natura sociale, e questo sviluppo dipende dalla qualità delle relazioni sociali che ha vissuto nell’arco della sua esistenza. Per questo motivo le relazioni interpersonali e la comunicazione sono inscindibili: attraverso la comunicazione che si creano le relazioni sociali che hanno un ruolo importante nello sviluppo. Una delle principali aree deficitarie nel bambino con disturbo dello spettro autistico è proprio quella dell’interazione sociale e della comunicazione, che si manifestano in maniera disfunzionale. Dalle prime interazioni sociali si instaurano le relazioni con la figura di riferimento, con i familiari, i pari, etc., così come si possono successivamente approfondire e mantenere le relazioni. Dal momento in cui la comunicazione è compromessa, lo sarà anche l’interazione sociale e saranno ostacolati in modo evidente gli scambi interpersonali riducendo la possibilità di partecipazione sociale, generando processi di emarginazione relazionale e frustrazione della persona. Nel corso del tempo, gradualmente, attraverso l’interazione si impara il linguaggio, che esso sia simbolico, parlato o gestuale. E le ricerche dimostrano inoltre come la CAA riesca ad ottenere effetti positivi nei vari aspetti linguistici, facilitando lo sviluppo delle capacità pragmatiche e dell’uso sociale della comunicazione, come saper rispettare i turni all’interno di una conversazione. Ad esempio, già una difficolta a interpretare i simboli e nell’attenzione congiunta, compromette le relazioni con l’altro e con l’ambiente, portando con sé numerose sensazioni negative e frustranti per il soggetto autistico. La frustrazione e il disagio possono spesso portare il soggetto a mettere in atto comportamenti disfunzionali aggressivi, a causa del sentimento di incomprensione. Da queste loro modalità disfunzionali di comunicazione, si può evincere quanto per loro possa essere importante vivere esperienze di scambi comunicativi e di interazione, nell’ottica di poter avere un mezzo attraverso cui esprimere i propri bisogni, e attraverso cui sentirsi compresi dall’ambiente di vita circostante, potendo così progredire verso un tipo di comunicazione funzionale.

I prerequisiti necessari per accedere alla CAA

Affinché un soggetto possa essere un buon candidato ad iniziare un intervento di Comunicazione aumentativa alternativa, gli indicatori devono riguardare solo le problematiche comunicative. I criteri che bisogna tenere in considerazione infatti sono:

• Linguaggio assente;
• Ritardo nell’acquisizione del linguaggio;
• Vocabolario ristretto;
• Difficoltà recettive e/o espressive;
• Difficoltà di interazione;
• Comportamenti problema.

Al di là di questi fondamentali indicatori, non sono necessari dei prerequisiti per i primi step semplici ed elementari di comunicazione aumentativa, in quanto ogni persona con deficit comunicativi può trarre un minimo vantaggio dagli strumenti di CAA. Tuttavia possono esserci interventi più complessi che richiedono alcune competenze di categorizzazione e decodifica, per cui può essere necessario un funzionamento intellettivo più alto. Infatti, negli step base di un intervento con CAA non è strettamente necessario che ci sia un buon sviluppo cognitivo, ma essa consente un miglioramento delle potenzialità cognitive spesso inespresse che possono quindi ridimensionarsi nella misura in cui sono forniti strumenti per la comunicazione.

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Strumenti e strategie

La comunicazione aumentativa alternativa non consiste nell’applicare una tipologia di terapia, ma nel costruire un sistema flessibile su misura per ogni persona, da mettere in campo in tutti i contesti poiché la comunicazione è un diritto fondamentale dell’individuo ed è per ognuno di noi necessaria ed indispensabile in ogni momento, e non solo nel contesto della terapia. Per questo motivo, il primo step è valutare l’accesso agli strumenti di CAA, ovvero indagare quale strumento viene manipolato ed usato in maniera più semplice, soprattutto se si tratta di un utente con disabilità anche motorie. Inoltre nella scelta dello strumento si deve tener conto degli obiettivi attuali dell’intervento e anche di quelli in prospettiva futura. Gli strumenti, le strategie, tecniche e tecnologie possono essere diversamente utilizzati in funzione dei quadri patologici, dell’età cronologica, dei contesti di vita, dei bisogni delle persone con BCC e dei relativi progetti di CAA. Il profilo di valutazione consiste in un totale di 27 domande a risposta chiusa (sì/no), riferite più o meno direttamente alla comunicazione e suddivise in 9 categorie: abilità visive, sguardo, abilità motorie, attenzione, prossimità fisica/contatto, comportamento, sviluppo cognitivo, status comunicativo e sviluppo del linguaggio a livello ricettivo. In base ai risultati ottenuti è possibile quindi stabilire quale sia l’alternativa comunicativa più adatta al soggetto, tra sistemi basati sullo scambio di oggetti e immagini, oppure altri costituiti dall’indicazione di immagini e l’uso della lingua dei segni. In particolare, gli interventi si avvalgono dell'utilizzo di strumenti a tecnologia:

• Povera: tabelle comunicative in materiale cartaceo per l'indicazione manuale o in materiale trasparente (ETRAN) per l'indicazione oculare;
• Media: ausili con uno o più messaggi preregistrati (Voca);
• Alta: comunicatori con uscita in voce sintetica.

Inoltre nel campo della CAA, sono stati nel tempo creati vari tipi di simboli (esistono più di 30 gruppi o sistemi di simboli) sia progettati per l’età evolutiva che per gli adulti. I simboli possono essere unaided (ad esempio: segni, gesti manuali, espressioni del viso), quando non vi è necessità di supporto protesico, o aided (ad esempio: oggetti reali, immagini, simboli astratti, ortografia tradizionale), quando la persona ha necessità di supporti oltre a quelli disponibili naturalmente. In Italia i più utilizzati sono i Picture Communication Symbols (PCS), i Widgit Literacy Symbols (WLS) e i Blissymbols. La CAA è per definizione multimodale, dunque sono diverse le modalità espressive che si possono utilizzare. Oltre al linguaggio (inteso come comunicazione verbale e non verbale) è possibile fornire al disabile altri strumenti che possono essere suddivisi nelle seguenti categorie:

1. le tabelle di comunicazione
2. i VOCAs (Vocal Output Communication Aids)
3. i software di comunicazione che si utilizzano con il Personal Computer (PC)

PECS, Picture Exchange Communication Symbols.

Tra le strategie utilizzate nell’ambito della Comunicazione Aumentativa Alternativa, alla fine degli anni ’90 nasce il PECS, all’interno del Delaware Autistic Program, il programma di scuole pubbliche per soggetti autistici più ampio degli Stati Uniti. È stato infatti ideato per bambini autistici in età prescolare o persone che presentino un deficit della comunicazione sociale. È uno strumento da utilizzare nel momento in cui il bambino non possieda una comunicazione funzionale, ovvero uno scambio bidirezionale con concetti sensati e finalistici. È un quaderno di comunicazione con: due o più pagine e su ognuna di esse ci sono delle strisce di velcro su cui vengono attaccate le immagini, l’ultima pagina è più grande delle altre in quanto ospita anche la striscia frase, ovvero quella striscia su cui viene composta la frase e viene poi consegnata per lo scambio comunicativo. Il PECS punta allo sviluppo della comunicazione funzionale e della comunicazione come scambio sociale, attraverso un programma di apprendimento a piccoli passi che comprende 6 fasi. È uno strumento basato sull’utilizzo di rinforzi per ricercare l’iniziativa del bambino, prompting (aiuti, soprattutto prompt visivi e fisici) e fading out (infatti inizialmente vengono introdotti molti aiuti che vengono poi gradualmente eliminati). La prima fase prevede la ricerca delle necessità e degli interessi del bambino, vengono create e stampate delle immagini 4x4 a colori o in bianco e nero, che siano più generalizzate possibili e che siano plastificate per essere più resistenti. Infatti lo scopo iniziale, è quello di portare il bambino a prendere l’iniziativa e cercare di prendere l’oggetto di interesse. Quando il bambino è in grado di prendere l’iniziativa, si insegna ad effettuare uno scambio comunicativo con la risposta motoria:

• Presa dell’immagine;
• Allungamento del braccio;
• Rilascio nella mano del partner comunicativo.

All’inizio questa sequenza viene insegnata con molti rinforzi e anche con molti aiuti fisici, che verranno progressivamente ridotti. Sulla risposta motoria si lavora anche durante la seconda fase, in cui si insegna al bambino a spostarsi per cercare il partner comunicativo o per cercare la tabella di comunicazione. I primi scambi comunicativi vengono effettuati con partner comunicativo e tabella di comunicazione vicini, ma gradualmente questi si spostano sempre più. Ciò avviene affinché il bambino possa imparare a cercare ciò di cui ha bisogno, anche quando questo è lontano e/o impegnato, apprendendo così la permanenza dell’oggetto. Una volta che il bambino è in grado di comunicare spontaneamente, inizia la terza fase in cui si insegna la discriminazione fra più immagini. In particolare possiamo distinguere due momenti di questa fase:

1. La fase IIIA, o di discriminazione semplice, in cui il bambino ha il compito facilitato, poiché deve scegliere fra un’immagine gradita e una non preferita. Se ha bisogno si da il prompt fisico, in modo tale che impari correttamente la nuova abilità. Nel caso in cui dovesse sbagliare si mostra la risposta corretta e si ripete lo scambio comunicativo.
2. La fase IIIB, in cui la discriminazione deve avvenire tra più oggetti graditi dal bambino. Qui si deve fare il controllo di corrispondenza, ovvero: dopo che sceglie l’immagine, mostrare tutti gli oggetti e controllare che lo scambio avvenga correttamente. Eventualmente si deve fare la correzione dei 4 passi, quindi dare l’oggetto richiesto e ripetere lo scambio, in modo tale che il bambino capisca la corrispondenza tra immagini e oggetti.

Nella terza fase si possono inoltre aggiungere altre immagini preferite, insegnare al bambino ad aprire il libro, sfogliarlo, o ancora organizzare le varie pagine in funzione dell’argomento. Dopo questa fase si può iniziare a insegnare il “NO” e accettarlo. Segue la IV fase, in cui si inizia ad insegnare come creare una frase sulla striscia frase, in particolare si insegna l’item “Voglio”, posizionandolo all’inizio della striscia stessa. Vengono effettuati degli scambi comunicativi, dando spesso aiuti fisici al bambino, in modo tale che impari a comporre la striscia, staccarla e consegnarla al partner comunicativo. Gradualmente l’item “voglio” viene tolto dalla striscia, fino a che non impara il bambino a metterlo spontaneamente, con accanto il rinforzo desiderato. Dopo che viene completata ogni striscia frase, si insegna al bambino a indicare i simboli mentre la striscia viene letta, dopodiché viene erogato il rinforzo. Ogni tanto è bene ripetere i controlli di corrispondenza, specialmente se ci sono più item. Durante la lettura della striscia frase, è utile leggerla lentamente, in modo tale da non inibire il bambino se prova a leggere, anzi a promuoverlo ma senza forzature. Nelle ultime due fasi si possono insegnare a fare richieste successivamente ad alcune domande (es. cosa gradisci?) oppure a fare dei commenti. In alternativa a queste ultime due fasi si possono insegnare attributi e/o altro vocabolario, dipendente da ciò che piace al bambino, ed è una fase che dura per sempre senza un limite.

VOCAs

Tra gli innumerevoli strumenti realizzati per supportare i percorsi di Comunicazione Aumentativa e Alternativa, possiamo inoltre parlare dei VOCAs (Vocal Output Communication Aids). Essi sono ausili a media tecnologia, con dimensioni limitate e sono leggeri, queste caratteristiche permettono al bambino di posizionarlo nel miglior modo possibile in relazione alle proprie abilità visuo-motorie così da poterlo usare comodamente in contesti differenti. Il suo aspetto generalmente è infatti quello di una tastiera più o meno complessa, possono infatti esserci tastiere semplici in cui c’è la possibilità di un monomessaggio o possono esserci esemplari più sofisticati con numerosi messaggi disponibili. Dal momento che sono dispositivi che devono facilitare la comunicazione, sono molto rapidi e facili da utilizzare, infatti una volta che vengono attivati, non necessitano di essere accesi ad ogni utilizzo. L’ultima caratteristica, ma non per importanza, riguarda il loro funzionamento. Ciò che accade è che sulla tastiera sono presenti diverse aree sensibili, ognuna di queste contiene la registrazione di un messaggio (che può contenere una richiesta, un bisogno, o un messaggio generico) ed ogni qualvolta che l’area viene attivata ne segue l’emissione vocale del messaggio registrato.

I diversi modelli di VOCAs possono differire per:

• Il numero di messaggi disponibili, possono infatti esserci comunicatori monomessaggio, fino a 16 messaggi disponibili o oltre i 16 messaggi. Questa caratteristica varia sicuramente in funzione del tipo di paziente che lo usa, e di quanto lo usa. Sicuramente il comunicatore monomessaggio può essere utile nelle prime fasi di CAA, in cui si sta insegnando al paziente come usarlo.
• Eventuali opzioni supplementari, infatti con il progredire dei modelli, aumentano le funzioni che possono essere aggiunte. Ad esempio un paziente con ridotte abilità motorie, che fa fatica ad attivare manualmente l’area desiderata, lo può fare con appositi sensori esterni in funzione delle sue abilità.

Grazie alla varietà di modelli, i VOCAs possono essere adattati al paziente, tenendo conto degli obiettivi esplicitati nel progetto riabilitativo e dei contesti di vita del soggetto stesso.

Ausili ad alta tecnologia

Accanto alle tabelle di comunicazione e ai VOCAs, ci sono soluzioni ad alta tecnologia, ovvero quelle che impiegano e integrano computer ed altre interfacce multimediali con acquisizione da fonti esterne e sintesi vocale. Questo è reso possibile grazie all'evoluzione dell'informatica, attraverso la progressiva miniaturizzazione delle dimensioni e dei computer portatili.

La comunicazione può avvenire tramite due modalità:

• Con il codice alfabetico
• Con il codice simbolico.

I comunicatori ad alta tecnologia possono essere rappresentati da modelli più semplici e meno ingombranti, o possono essere comunicatori dinamici. I comunicatori dinamici sono dei particolari modelli di laptop e sono chiamati “tablet PC” ma più facili e veloci da utilizzare. Essi funzionano analogamente al Personal Computer, con un sistema operativo e tutte le altre caratteristiche, ma sono touch screen, hanno una lunga autonomia, sono inclusi microfono e altoparlanti ed eventualmente si possono aggiungere ulteriori sensori esterni. Rispetto agli ausili a media tecnologia più tradizionali, questi sono sicuramente più costosi e con una programmazione più elaborata.

Tra questi comunicatori dinamici, ultimamente si sta facendo largo Blu(e) un possibile ausilio per i bambini con autismo, basato sulla comunicazione aumentativa alternativa. Queste funzionalità vengono rese disponibili agli utenti in maniera ottimale attraverso Samsung Galaxy Tab, appositamente modificato a livello software per rendere il tablet unicamente utilizzabile nella modalità comunicatore. Esso è personalizzabile per il singolo utente che potrà utilizzare gli stessi simboli e la stessa organizzazione spaziale già appresa con la tabella di comunicazione cartacea. Esso infatti sfrutta la comunicazione simbolica, viene creata la tabella CAA utilizzando i simboli adatti al bambino e vengono così inviati al comunicatore dinamico. È uno strumento di comunicazione aumentativa alternativa che incentiva maggiormente il coinvolgimento reciproco tra bambino, famiglia, equipe multidisciplinare, etc. poiché viene monitorato l’uso del tablet, potendo vedere quanto e come viene utilizzato.

Lingua dei segni

Tra i metodi di comunicazione aumentativa alternativa, vi è il linguaggio dei segni che permette di comunicare senza utilizzare la voce: non è un linguaggio mimico, ma possiede una grammatica e una sintassi con regole precise che possono variare da una lingua dei segni all’altra. Esistono infatti diverse lingue dei segni in base alla nazione in cui viene utilizzata. La lingua dei segni italiana (LIS), viene principalmente usata per le persone sordo-mute, ma può essere estesa ad altre patologie che comportano difficoltà nella comunicazione. Ad esempio, ci sono alcune malattie genetiche o quadri sindromici che hanno fra i loro sintomi l’assenza del linguaggio verbale e un deficit della comunicazione, tra cui: la sindrome di Angelman, il disturbo di spettro autistico, etc. Queste, per esempio, sono patologie che ostacolano la comunicazione di moltissimi bambini, non permettendo così un’adeguata interazione e portandoli ad emettere comportamenti disfunzionali a causa del sentimento di incomprensione che i bambini possono provare. Questo linguaggio sfrutta il canale visivo-gestuale, infatti mentre gli occhi ascoltano, le mani parlano. Vengono coinvolti altri canali sensoriali che il bambino impara ad usare anche con altri obiettivi; inoltre l’uso del linguaggio dei segni può portare benefici e miglioramenti nell’eventualità in cui il bambino abbia difficoltà:

• Di labilità attentiva: in quanto per imparare i segni deve prestare attenzione al docente, guardare accuratamente i suoi segni per poi riprodurli lui.
• Motorio-prassiche: poiché comunicando gestualmente con i segni, eserciterà la motilità manuale e digitale, rendendo eventuali impacci motori meno evidenti.
• Dell’integrazione dello schema corporeo: infatti producendo i gesti e toccando alcune parti del corpo, aumenta la sua conoscenza corporea.

Il linguaggio dei segni incentiva la capacità comunicativa, facendo leva sulle abilità visive e gestuali del bambino, per poter poi passare eventualmente ad una produzione verbale. L’importanza di sviluppare una migliore e funzionale capacità comunicativa non risiede esclusivamente nella questione linguistica: sono infatti importantissime anche le conseguenze sulle altre aree dello sviluppo, infatti una buona capacità comunicativa è strettamente legata ad un positivo sviluppo cognitivo, psichico, motorio, affettivo-relazionale. Infatti talvolta, le capacità comunicative disfunzionali e inadeguate portano il bambino a sentirsi incompreso non riuscendo ad esprimere i propri pensieri e le proprie emozioni, al punto tale che per poterli esprimere usa il corpo: con comportamenti auto- ed etero-aggressivi, comportamenti disfunzionali.

Nonostante le differenze tra i metodi, ciò che è realmente necessario è sviluppare l’attività comunicativa del bambino autistico poiché inevitabilmente, dopo l’apprendimento dei gesti, si registrerà un miglioramento in tutte le altre aree dello sviluppo rendendo quest’ultimo più armonico.

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LA CAA NEL TRATTAMENTO NEUROPSICOMOTORIO NEL BAMBINO CON DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO

Presentazione del caso clinico

Ai fini di evidenziare l’efficacia della CAA per sviluppare le abilità comunicative e interattive nel bambino, ho potuto conoscere ed osservare tale caso clinico preso in esame. G. P., è una bambina, nata a Messina il 03/11/2012 di 7 anni, arrivata al centro all’età di 4 anni e 2 mesi, con diagnosi di Disturbo dello spettro autistico.

Sintesi anamnestica

La bambina è nata a termine da parto eutocico. I genitori non sono consanguinei e la madre ha avuto quattro gravidanze, di cui: le prime due sono esitate in aborto spontaneo, mentre dall’ultima è nato un bambino apparentemente in buona salute. G. è nata da una gravidanza trattata farmacologicamente, con cortisone, a causa delle precedenti storie di aborti. Il periodo di allattamento è durato per sette mesi ed è stato poi effettuato lo svezzamento.

All’esame obiettivo, lo sviluppo staturo-ponderale rientra regolarmente negli standard per età e sesso. L’eloquio è assente, sono presenti solo dei vocalizzi, il contatto oculare è sfuggente e non si gira se viene chiamata. L’atteggiamento è tendenzialmente introverso con un evidente attaccamento verso la figura materna.

Lo sviluppo psicomotorio viene riferito nella norma, anche come tempi di acquisizione, ad eccezione del linguaggio, che è ridotto alla sola presenza di vocalizzi. L’acquisizione del controllo sfinterico avviene a tre anni.

All’età di venti mesi è stata fatta diagnosi di disturbo dello spettro autistico di grado moderato. A scuola è seguita dall’insegnante di sostegno; frequenta, inoltre, logopedia, psicomotricità e terapia cognitivo-comportamentale con una cadenza di quattro volte a settimana.

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Valutazione neuropsicomotoria

G. al momento della prima valutazione era una bambina di 4 anni e 7 mesi. Sotto il punto di vista delle competenze adattivo-relazionali, era una bambina che manifestava una partecipazione ed esplorazione ambientale sufficienti. Era presente il contatto oculare su richiesta, ma spesso incostante e sfuggente, mentre il contatto corporeo è ben tollerato e talvolta viene spontaneamente ricercato, anche attraverso il semplice solletico. L’interazione sociale è migliorata rispetto alla prima osservazione, è presente la ricerca del partner comunicativo anche per fare richieste, se vuole un gioco o un oggetto. Le capacità imitative erano presenti e si sono osservati miglioramenti nell’arco del tempo, ma sono presenti in maniera discontinua. La bambina ha un pattern comportamentale ipercinetico, che alla prima valutazione gli recava difficoltà a stare seduta e mantenere la concentrazione sull’attività proposta, mentre con il tempo è riuscita a portare a termine i compiti strutturati a tavolino.

Per quanto riguarda le competenze cognitive, si evidenziavano inoltre deficit attentivi, seppur sono migliorati i tempi, in quei compiti che prevedono l’erogazione di un rinforzo. La memoria non è valutabile. Sono stati acquisiti i concetti topologici principali, come sopra, sotto, dentro, fuori, etc.; allo stesso tempo sono stati acquisiti anche i concetti di organizzazione spazio-temporale, quindi prima e dopo nelle diverse attività proposte. La bambina è capace di riconoscere le principali parti del corpo. La gestualità era limitata ed inoltre il simbolismo ludico era immaturo. 

Associava forme uguali, ma non li distingueva; anche per quanto riguarda i colori, li associava, ma non li identificava. Era inoltre presente l’abilità di categorizzazione, dividendo le immagini appartenenti a diverse categorie. Il linguaggio era caratterizzato da numerosi vocalizzi, ma poche parole ripetute in maniera ecolalica.

Dal punto di vista motorio, le tappe posturali sono state acquisite tutte adeguatamente ed il tono, la forza ed il trofismo risultano adeguati. La deambulazione avviene autonomamente e la lateralizzazione è a destra. La coordinazione motoria risultava adeguata quella fino-motoria, mentre la coordinazione grossolana era deficitaria.

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Progetto abilitativo neuropsicomotorio

Il progetto abilitativo neuropsicomotorio prevede una presa in carico globale della bambina, la definizione degli obiettivi che si intendono raggiungere e delle strategie da mettere in atto. Gli obiettivi devono essere stilati ad hoc sul bambino e devono avere una previsione temporale a breve e medio/lungo termine.

Obiettivi e strategie di intervento a breve termine.

Gli obiettivi a breve termine che si intendono raggiungere sono:

• Incrementare il contatto oculare. Viene consegnato il rinforzo solo se viene stabilito il contatto, mente nel momento in cui non viene mantenuto si interrompe l’erogazione del rinforzo (che, ad esempio, può essere una canzoncina).
• Favorire l’emergere del pointing dichiarativo. Si usa il proprio dito per indicare e ricercare l’attenzione della bambina. Si fa in modo che indichi anche lei con l’indice il gioco o l’oggetto che desidera, prima con oggetti più vicini fino ad arrivare ad altri più lontani.
• Allungare i tempi attentivi mediante la proposta di consegne sempre più complesse ritardando la somministrazione del rinforzo.
• Sviluppare la componente espressiva del linguaggio, sia mediante la formulazione di richieste con il metodo PECS, sia sollecitando la ripetizione verbale di suoni e parole.

Obiettivi e strategie di intervento a medio/lungo termine.

Gli obiettivi a medio/lungo termine prefissati per G. sono i seguenti:

• Intensificare l’interesse per le relazioni sociali, giocando con la bambina per produrre il piacere di stare insieme e favorire la ricerca dell’altro. Raggiungibile attraverso la condivisione delle routines sociali, come ad esempio salutarsi o mettere a posto i giocattoli insieme, etc.
• Ridurre la componente ipercinetica, proponendo attività a tavolino a complessità cognitiva crescente, lavorando su:
• Competenze già acquisite, per non mandare la bambina in frustrazione.
• Competenze emergenti, come il riconoscimento delle forme e dei colori, la categorizzazione di oggetti ed immagini, etc.
• Migliorare la coordinazione grosso-motoria, attraverso proposte di percorsi semplici con salti, ostacoli, etc.
• Favorire il rispetto delle regole, attraverso l’uso di metodiche cognitivo-comportamentali, come lo shaping, il chaining, prompting e fading.

G. oggi

Successivamente alla seconda valutazione dalla presa in carico, tra gli obiettivi proposti è emersa la necessità di incrementare le abilità comunicative. A tal proposito si è presa la decisione di avviare il PECS per favorire l’emergere delle abilità comunicative, seppur inizialmente a livello gestuale, con degli scambi.

Al momento G. è arrivata alla quarta fase, crea una frase sulla striscia, mettendo il verbo voglio e ricercando all’interno del quaderno l’immagine interessata, la stacca e la consegna al partner comunicativo. Inoltre è in grado di indicare con il dito le varie immagini della striscia e leggerle, completando così la richiesta. Attualmente il PECS è stato messo da parte e viene utilizzato di meno, poiché la bambina ha sviluppato la comunicazione verbale e la preferisce. Si sta però valutando di riprenderlo per poter completare le ultime fasi ampliando il vocabolario e la struttura della frase.

Valutazione neuropsicomotoria

G., all’età di 6 anni e 1 mese, presenta una partecipazione ambientale adeguata per la maggior parte del trattamento, ed è inoltre migliorata nel versante dell’interazione sociale, soprattutto per il versante richiestivo. Il contatto oculare è presente e spesso mantenuto, il contatto corporeo è ben tollerato e spesso ricercato spontaneamente. È presente la gestualità, le prassie di vita quotidiana e l’imitazione dei gesti sociali. Il simbolismo ludico è migliorato, adeguato rispetto alle routines di vita quotidiana. Il pattern comportamentale ipercinetico è migliorato, la bambina riesce ora a mantenere la posizione seduta durante il trattamento, seppur durante la crescita si siano presentati dei tratti comportamentali oppositivo-provocatori.

Per quanto riguarda le abilità motorie, ha acquisito il pregrafismo, ed è migliorata la coloritura. Così come nelle precedenti valutazioni, sono rimaste adeguate le tappe posturali, il tono, il trofismo e anche la forza. La coordinazione fino-motoria è adeguata, mentre la coordinazione grosso-motoria è rimasta deficitaria e leggermente impacciata.

Sul versante cognitivo, sono migliorati i tempi attentivi anche se ancora leggermente deficitari per l’età cronologica, e sono stati inoltre acquisti i concetti topologici e quelli relativi all’orientamento spazio-temporale. La conoscenza dello schema corporeo è adeguata e ora riesce a distinguere le parti del corpo anche su materiale simbolico, non più solo su sé stessa. La categorizzazione è migliorata, ed è ora adeguata; è migliorata la conoscenza e identificazione dei colori, vengono denominati su imitazione, ma ha acquisito completamento solo il rosso ed il blu. Successivamente all’avvio della Comunicazione alternativa con il PECS, si sono registrati ottimi risultati, in quanto la bambina riesce a fare semplici richieste riguardo i suoi bisogni primari (fame, sete, necessità di andare in bagno, giocare) e i progressi sono stati generalizzati e applicati nei diversi contesti di vita. È inoltre emergente il linguaggio verbale, la bambina infatti produce qualche fonema anche spontaneamente in maniera contestuale.

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Conclusioni

Al termine di questo elaborato è emerso che è fondamentale ricercare e promuovere lo sviluppo delle abilità comunicative ed interattivo-relazionali, al fine di ottenere uno sviluppo più funzionale possibile.

Secondo gli studi e la letteratura presente, i bambini con difficoltà comunicative non trattate, avranno una compromissione anche nelle altre aree dello sviluppo, influenzate da una comunicazione e interazioni deficitarie.

Presenteranno infatti comportamenti disfunzionali, relazioni non adeguate con l’ambiente circostante, tenderanno all’isolamento, ad essere aggressivi, poiché non possiedono i mezzi per interagire. Tuttavia, intervenendo tempestivamente, questi aspetti possono trovare soluzione se vengono forniti ai bambini degli strumenti che possano sopperire al deficit comunicativo, ovvero ciò che determina a cascata tutte le varie problematiche.

Iniziare un percorso di comunicazione aumentativa alternativa è sicuramente un percorso importante da intraprendere, che deve essere sostenuto anche dalla famiglia e dagli insegnanti, ovvero da tutta la rete che sta intorno al bambino. L’importanza di questo strumento che viene fornito al bambino è inoltre riscontrabile negli effetti che produce non solo nel saper fare richieste circa le sue necessità, ma anche nel miglioramento dei comportamenti e delle relazioni inizialmente inadeguati.

È a discrezione dell’equipe di professionisti, individuare lo strumento adatto al bambino, tenendo conto delle abilità e dei bisogni del bambino. Si sono evidenziati diversi metodi in tale elaborato, tra cui la LIS il cui aspetto positivo risiede nella facilità d’utilizzo in qualsiasi momento e in qualunque contesto, e, soprattutto, i segni sono in grado di esprimere i bisogni del bambino in maniera immediata. Il contrasto con il PECS risiede infatti nella praticità, in quanto le figure all’interno del quaderno possono essere molte ed è necessario portare con sé il quaderno che contiene le foto in ogni occasione. Nonostante oggi esistano nuovi approcci tecnologici molto pratici che possono rendere più agevole l’utilizzo dei PECS, i segni rappresentano comunque uno strumento più comodo, in quanto le mani sono sempre disponibili. Nonostante le differenze tra i metodi, essi hanno tutti lo stesso scopo ovvero migliorare le capacità comunicative e interattive del bambino, ma in generale del soggetto con tali difficoltà.

Dall’osservazione del caso clinico, dal momento in cui si è utilizzato il PECS, si è potuto registrare un netto miglioramento della bambina, insieme ad un miglioramento delle sedute di terapia. L’utilizzo di questo strumento permette infatti alla terapista di capire le esigenze della bambina, le motivazioni, e talvolta anche la prevenzione, di alcuni suoi comportamenti oppositivo-provocatori. Il PECS inoltre, ha aiutato a comprendere gli oggetti interessanti per la bambina ed usarli come rinforzo, per poter cosi introdurre consegne di difficoltà crescente.

Esso, infine, permette di entrare in contatto con la bambina, infatti per poter soddisfare bisogni e richieste della bambina, questa deve cercare il partner comunicativo, permettendogli così di entrare nel suo mondo in cui generalmente si chiude.

 

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5. http://www.funzioniobiettivo.it/glossadid/CAA.htm
6. http://www.isaacitaly.it
7. http://www.specialeautismo.it/servizi/menu/dinamica.aspx?idArea=17006&idCat=17013&ID=17031&TipoElemento=Categoria
8. http://www.specialeautismo.it/servizi/menu/dinamica.aspx?idArea=17006&idCat=17013&ID=17021&TipoElemento=Categoria
9. http://www.specialeautismo.it/servizi/menu/dinamica.aspx?idArea=17006&idCat=17013&ID=17609
10. http://www.specialeautismo.it/upload/autismo/gestionedocumentale/Comunicazione%20Aumentativa%20Alternativa_784_2040.pdf
11. http://www.treccani.it/vocabolario/diagnosi/
12. https://developingchild.harvard.edu
13. https://developingchild.harvard.edu/wp-content/uploads/2004/04/Young-Children-Develop-in-an-Environment-of-Relationships.pdf
14. https://it.m.wikipedia.org/wiki/Comunicazione_aumentativa_e_alternativa
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16. https://www.autismotorvergata.it/ados-2-autism-diagnostic-observation-shedule-2nd-edition/
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19. https://www.leonardoausili.com/approfondimenti/a/i-dispositivi-per-la-comunicazione-con-uscita-in-voce-17.html
20. https://www.neuropsicomotricista.it/argomenti/103-aspetti-comportamentali/112-lattenzione-condivisa.html
21. https://www.neuropsicomotricista.it/argomenti/486-terapia-neuropsicomotoria.html
22. https://www.portale-autismo.it/dal-trentino-blue-il-tablet-samsung-la-comunicazione-la-terapia/
23. https://www.portale-autismo.it/la-storia-della-comunicazione-aumentativa-alternativa/
24. https://www.portale-autismo.it/lezione/introduzione-allaba-vb/
25. https://www.stateofmind.it/2013/12/autismo/
26. https://www.stateofmind.it/2016/07/ados-2-diagnosi-autismo/
27. https://www.stateofmind.it/tag/attaccamento/
28. https://www.tabletautismo.it

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• [1]Il neurosviluppo è quel processo attraverso cui si forma il Sistema nervoso durante la vita pre-natale e raggiunge la sua maturità strutturale e funzionale durante la vita post-natale. Esso avviene per tappe e se si verifica un anomalia durante lo sviluppo neurobiologico si possono manifestare dei disturbi del neurosviluppo.
• [2] Amerycan Psychiatric Association, DSM-5: The Future of Psychiatric Diagnosis. È un manuale diagnostico dei disturbi mentali, coprendo un ampio spettro di condizioni patologiche.
• [3] Il gioco simbolico è stato analizzato da Jean Piaget e non è altro che la simulazione, l’imitazione di situazioni reali. Questo avviene attraverso l’utilizzo di oggetti, o situazioni, come simboli per rappresentare qualcosa che non è presente ma immaginabile.
• [4] La neuropsicologia studia i processi cognitivi e comportamentali, associandoli ai rispettivi meccanismi anatomo-fisiologici neuronali che ne sottendono il funzionamento.
• [5] La plasticità neuronale è quel fenomeno per il quale, essendo continuamente esposti alle stimolazioni esterne, le reti neuronali si modificano funzionalmente e strutturalmente in base all’esperienza.
• [6] Lo sviluppo psicomotorio è un processo mediante il quale il bambino, nei primi anni di vita, sviluppa progressivamente delle abilità su diversi versanti.
• [7] Con il termine età evolutiva si indica il periodo compreso tra la nascita e i 18/20 anni, ed è il periodo in cui il soggetto raggiunge il pieno sviluppo.
• [8] Nel bambino si parla di abilitazione, piuttosto che di riabilitazione, poiché lo si abilita ad una capacità che probabilmente ancora non ha nemmeno sviluppato.
• [9] ICD, International Classification of Diseas, è un sistema di classificazione che prende in considerazione tutti i possibili quadri patologici che si possono riscontrare nella clinica, e li analizza dal punto di vista dei criteri diagnostici e della sintomatologia. Ogni quadro patologico è rappresentato da un codice alfanumerico, la lettera inquadra la tipologia generale di malattia, mentre i numeri riguardano delle specifiche caratteristiche cliniche.
• [10] ICF-CY, International Classification of Functioning – Child and Youth version, è un sistema di classificazione che prende in considerazione il soggetto dal punto di vista del funzionamento, della disabilità e della salute. Valuta numerosi aspetti del funzionamento, dal punto di vista delle funzioni corporee e mentali, delle attività e della partecipazione e dei fattori ambientali. Per la classificazione è utilizzato un codice alfanumerico, con una lettera che indica la componente esplorata e dei numeri indicanti le caratteristiche.
• [11] SON, Scheda di Osservazione/valutazione Neuropsicomotoria (Gison G, Bonifacio A, Minghelli E. Autismo e psicomotricità. Strumenti e prove di efficacia nell’intervento neuro e psicomotorio precoce. 1st ed. Trento: Ed. Erickson; 2012)

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