Essere genitori di un bambino autistico: difficoltà di riconoscimento dei segnali di disfunzionamento e difficoltà di risposta ad una diagnosi di autismo

"Pare abbia cominciato molto tardi a parlare.
Secondo mia madre,
perché avevo delle bambinaie tedesche.
Forse: ma lei si occupava di me?
Non è che mi lamenti, lei aveva tutto
il diritto di rifiutarmi.
O io rifiutavo li fin da allora?"
(Lapo Marini, 2007)

Spesso i genitori avvertono precocemente una difficoltà di sintonizzazione con il proprio bambino che risulta difficile da spiegare dal momento in cui il bambino, da un punto di vista fisico e fisiologico, sembra godere di ottima salute: mangia, dorme, incomincia a fare i primi spostamenti e a toccare i primi oggetti.

Si può supporre che ritardo nel riconoscimento di queste difficoltà sia in parte dovuto probabilmente ad un difetto nella nostra trasmissione culturale che pone l’attenzione ai primi comportamenti sociali e comunicativi del bambino. Oltre a ciò, fino a qualche anno fa l’idea erronea del bambino come essere socialmente passivo è stata spesso causa di interpretazioni sbagliate anche da parte di medici e familiari; la madre, specialmente al suo primo figlio, tende quasi adeguarsi, tranquillizzandosi, dando poca importanza alla difficoltà di sintonizzazione con il proprio bambino. Di conseguenza invece di persistere a sollecitare una relazione reciproca, finisce quindi con l’adattarsi alla passività o al disinteresse sociale del bambino, e le sue abilità per rispondere agli approcci del figlio e per facilitarne progressi nello sviluppo, rimangono in gran parte inutilizzate.

Al contrario, la madre può invece continuare a sollecitare il bambino con gli schemi a lei noti e automatici , ignorando le difficoltà di proprio figlio, provocando involontariamente una situazione di attrito, che per il piccolo diventa motivo di ulteriore stress.

Come si vede, riconoscere le difficoltà sociali di un bambino piccolo con autismo non molto semplice. Spesso si può correre anche il rischio di confonderle con normali variazioni di carattere e temperamento. Inoltre, lo sguardo, la capacità di seguire con gli occhi un’indicazione da parte della madre, la capacità di alternare sguardi e turni di conversazione sono indicatori importanti , ma troppo sfuggenti e troppo poco noti (anche ai pediatri) per essere colti come motivo di preoccupazione e di allarme. Del resto, accorgersi che si è di fronte a problemi nello sviluppo interpersonale può provocare dolore nei genitori da indurre a ritardare il più possibile il confronto con il problema reale; però, una colta riconosciuto il problema inizia il lungo e a volte difficile travaglio per accettarlo.

Una volta ricevuta la diagnosi i genitori possono reagire negando il problema del proprio bambino e abbandonando tutte le proposte terapeutiche; incominciano ad andare alla ricerca di chi sappia formulare una diagnosi più benevola e soprattutto sappia proporre una prognosi più favorevole. Il meccanismo della negazione e del rifiuto è il primo ad essere adottato dai genitori nella fase di shock, cioè quando i genitori sono nella fase del, cosiddetto, lutto, dovuto dalla perdita del bambino sano. Nel genitore emergono delle sensazioni di vuoto, di annientamento e si formano dei sensi di colpa; e con il passare del tempo si può instaurare una forma di depressione. I genitori che reagiscono in questo modo, tentano di contenere la loro angoscia sovraccaricando il bambino di attenzioni: eccessiva ricercatezza nell’abbigliamento, esagerata preoccupazione per l’alimentazione e tenerlo troppo tempo in braccio.

Altri genitori reagiscono, invece, con ossessiva aggressività e bombardano il loro bambino con molte terapie, di diverso tipo, e organizzano ogni minuto della loro giornata; tutto questo viene fatto nella prospettiva che qualcosa in loro figlio possa cambiare. Questi bambini vengono trattati con metodi esagerati al punto che il soggetto è annullato ed ci si concentra sulla patologia. In tutto questo il bambino risulta un soggetto totalmente passivo.

Solo con una presa in carico del bambino e della sua famiglia si possono evitare questi atteggiamenti che, oltre a danneggiare l’autonomia del bambino, destabilizzano anche l’armonia del nucleo familiare. È quindi giusto seguire i genitori in un percorso di crescita da fare insieme al loro bambino e solo in questo modo i genitori accetteranno la condizione del loro bambino. L’idea di accettare comprende in sé il senso di ricevere, prendere, capire, non di rassegnarsi e aggiustarsi al lutto; accettare vuol dire prendere atto del problema, conoscerlo, esserne informati e quindi agire in base alle conoscenze raggiunte. (Cesarina Xaiz e Enrico Micheli, Gioco e interazione sociale nell’autismo, cento idee per favorire lo sviluppo dell’intersoggettività, 2001, 21-26).