Intervento riabilitativo - Le cerebro lesioni acquisite

Prima del 1980, data nella quale il Consiglio Mondiale della Sanità ha dato una precisa definizione di “disabilità”, “menomazione” ed “handicap”, con il termine “disabilità”, si intendeva un puro problema riguardante gli organi e le funzioni correlate ad essi.(48) Il concetto di persona era ridotto a processi bio-funzionali tralasciando gli aspetti soggettivi, relazionali e motivazionali: l’importanza incentrata sul funzionamento fisico, in cui le condizioni di salute si estrinsecano, mascherava così il valore del contesto in cui la persona è immersa.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), nel 2001, ha quindi introdotto la classificazione internazionale del funzionamento, disabilità e salute (International Classification of Functioning, Disability and Health , ICF) che mette in risalto un nuovo modo di percepire la persona con disabilità atto a identificare un modello di intervento bio-psico-sociale. In seguito allo sviluppo di questo modello c’è stata una ridefinizione del paziente con disabilità non considerandolo più solo come “portatore di organi malati”, ma come soggetto immerso in un contesto sociale e relazionale. Da allora tutti gli interventi proposti si consolidano sul convincimento culturale che al centro del sistema non risieda il danno, ma il paziente con la sua famiglia, nella loro interazione con l’ambiente sociale e le istituzioni.

In questo contesto rinnovato sono confermati gli strumenti già elaborati e accettati in Italia come il “Percorso Assistenziale Integrato” costituito dalla valutazione multidimensionale del paziente. Questo rende sinergiche le diverse figure atte ad intervenire su pazienti con disabilità, confermando l’uso del Progetto Riabilitativo Individualizzato (PRI) che applica la prassi multidimensionale e multiprofessionale,

confermando la rilevanza del PRI che auspica un approccio per tenere in considerazione le molteplici aree deficitarie della persona presa in carico.(49)

Le principali associazioni e società scientifiche italiane interessate alla riabilitazione delle Gravi Cerebrolesioni Acquisite hanno affrontato la questione riabilitativa promuovendo diverse “Consensus Conference”. Attraverso le Consensus Conference si sottolinea l’importanza di un approccio multidisciplinare, interprofessionale, sistematico, metodologicamente rigoroso e radicato nei progressi scientifici più recenti, per affrontare un problema così complesso e significativo per la vita di molte persone.

Lo scopo di queste conferenze è quello di produrre un accordo tra le diverse figure professionali e sanitarie, coinvolte nell’intervento su pazienti con grave cerebrolesione acquisita favorendo percorsi e scelte più uniformi nella pratica clinica al fine di favorire una miglior qualità di cura. Risulta, perciò, indispensabile, come emerso dalle conferenze, un tipo di approccio multidisciplinare che coinvolga più figure medico-riabilitative: neurologi, fisiatri, neuropsichiatri infantili, pediatri, medici internisti, infermieri, psicologi, neuropsicologi, pedagoghi, servizi sociali, fisioterapisti, logopedisti, neuro e psicomotricisti e terapisti occupazionali.(50)

Ogni figura professionale ha il compito di favorire i progressi nella propria area di interesse.

Per quanto concerne l’intervento riabilitativo, al momento attuale mancano dati statistici per poter supportare l’attività clinica e orientarla verso interventi più proficui per la patologia in esame anche se ci sono indicazioni riguardo l’utilità dei percorsi riabilitativi.(51) Lo studio GISCAR ha permesso di raccogliere una delle più grandi casistiche riguardo questo tipo di patologia in età evolutiva al fine di ricavare informazioni scientifiche riguardo il tipo di intervento riabilitativo, gli outcome, i dati eziologici e le caratteristiche clinico-demografiche dei pazienti con GCLA.(9) Anche l’IRCCS E. Medea di Bosisio Parini, ha partecipato a questo progetto e sono stati raccolti dati tra il 2002 e il 2006 riguardanti pazienti di età compresa tra gli 0 e i 18 anni con esiti da GCLA (gravi cerebro lesioni acquisite).(52)

Attualmente, l’obiettivo del trattamento intensivo, in un primo momento, è quello di ottenere una stabilità dei parametri vitali del paziente, successivamente di prevenire danni secondari, terziari e di stimolare il paziente verso il miglior recupero possibile.(53)

Il periodo di trattamento intensivo è di fondamentale importanza per usufruire della plasticità del cervello attraverso la stimolazione motoria e sensoriali. Il meccanismo di recupero dal danno cerebrale implica la riorganizzazione nelle connessioni sinaptiche nelle zone limitrofe al danno. La riabilitazione ha l’obiettivo di incrementare le abilità funzionali attraverso la selezione e la promozione di connessioni neurali utili durante la fase successiva all’evento traumatico, fase nella quale occorre una grossa crescita di connessioni. La riabilitazione ha anche l’obiettivo di facilitare il rinforzo delle connessioni già presenti per compensare il danno. Come sottolineato in letteratura, tanto più è precoce e specifico l’intervento riabilitativo fin dalle fasi di acuzie, tanto più valido può essere il risultato raggiungibile in termini di recupero sinaptico e di prevenzione di ulteriori danni secondari e terziari proprio perché va a supportare e ad incrementare il recupero neuronale spontaneo.(51)

Al fine di ottenere un intervento riabilitativo valido, non bisogna focalizzarsi solo sull’organo malato, ma effettuare una presa in carico globale. Da quanto detto si evince l’importanza della costruzione di un team riabilitativo atto a dar valore alla globalità della persona, dove ogni singolo professionista compie una piccola parte riabilitativa, ma non a sé stante, bensì ottemperata ed organizzata nell’unità di un team di lavoro riabilitativo specifico per quel soggetto.

Il team riabilitativo, nello svolgimento delle sue attività, deve condividere metodologia, organizzazione e operatività. La precisa definizione dei ruoli e delle competenze delle diverse figure coinvolte, permette un monitoraggio costante e globale del paziente per raggiungere un comune obiettivo. Il fatto di essere un team rende l’intervento riabilitativo più mirato, continuo ed efficace, perché risponde a tutti i reali bisogni del paziente. Per far ciò, però, bisogna trovare un linguaggio comune tra i vari professionisti, ecco quindi che l’ICF diventa un filo che unisce tutte le perle della collana, nonché strumento essenziale per stabilire le basi dalle quali estrapolare i principali obiettivi riabilitativi nel rispetto di un progetto di intervento individualizzato.

In quest’ottica, l’ICF diventa uno strumento unificante per conoscere la complessità delle condizioni di salute e per stilare un profilo del funzionamento del paziente. Permette, inoltre, di considerare gli aspetti individuali, relazionali ed ambientali rifacendosi così al modello bio-psico-sociale. Ciò conferisce all’ICF la capacità di guidare la valutazione multidimensionale della persona e la definizione individuale degli outcome da raggiungere tramite il PRI e i sui interventi. Quest’ultimo viene definito dal medico specialista della riabilitazione in base alle specifiche necessita di ogni paziente e, successivamente, deve essere condiviso, oltre che dal singolo, dalla famiglia e dal caregiver. Grazie al PRI si mettono in evidenza le aree di intervento specifico, gli obiettivi a breve termine, le modalità di erogazione, gli operatori coinvolti e la verifica degli interventi.(49)

Per quanto concerne il futuro della ricerca, nei Quaderni del Ministero della Salute(49) del 2011, si sottolinea che è auspicabile l’implementazione di attività di ricerca multidisciplinare che si prefigge l’obiettivo di contribuire a:

1. definire gli strumenti di misurazione secondo l’ICF dell’Organizzazione Mondiale della Sanità essenziali alla costruzione di indicatori specifici per la riabilitazione;
2. identificare strategie e metodologie di valutazione dell’adattamento e dell’inserimento/reinserimento al lavoro;
3. elaborare nuovi modelli organizzativi per l’integrazione delle diverse risorse (interne ed esterne al sistema sanitario, pubbliche e private), al fine di garantire l’efficienza dell’intero sistema;
4. identificare e valutare criteri di appropriatezza nei percorsi riabilitativi e indicatori di efficacia ed efficienza del processo;

L’Unità Operativa di Neuroriabilitazione 3 dell’IRCCS “E. Medea”- Associazione “La Nostra Famiglia”, inseguito all’ottenuta approvazione di un corso di formazione ECM che ha visto coinvolta un’equipe multidisciplinare, attraverso 8 incontri ha creato uno strumento di valutazione (Valutazione Funzionale Secondo ICF-CY) da applicare a bambini con gravi cerebro lesioni acquisite, partendo proprio dai punti 1 e 2 definiti nei Quaderni del Ministero della Salute.

 

Il nuovo strumento di valutazione

Scopo del lavoro

La riabilitazione dei piccoli pazienti con cerebrolesione acquisita è molto complessa e richiede una stimolazione globale e specifica. I miglioramenti clinici, però, molte volte sono minimi e possono passare inosservati anche se significativi. È importante che questi miglioramenti vengano evidenziati nel passaggio di informazioni tra le diverse figure professionali, soprattutto in grossi centri quali La Nostra Famiglia di Bosisio Parini. Risulta quindi necessario creare uno strumento che faciliti il passaggio di informazioni tra i diversi utenti, sensibile ai minimi miglioramenti, che aiuti nella stesura degli obiettivi riabilitativi, nella verifica degli stessi, nella misurazione degli outcome e nel monitorare i bimbi nel tempo.

L’equipe de La Nostra Famiglia di Bosisio Parini ha quindi cercato di realizzare uno strumento di valutazione che coronasse le necessità sopra descritte, così tra maggio e dicembre 2013, sono stati realizzati 8 incontri dalla durata di due ore ciascuno, al fine di raccogliere materiali utili per tale scopo e discutere riguardo i punti salienti nella costruzione dello strumento di valutazione dando un contributo con il proprio sapere professionale ed esperienziale.

Modello ICF-CY (36) (54) (55)

L’acronimo ICF-CY sta per “International Classification of Functioning, disability and health” ed è nato nel 2001 grazie all’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) in seguito ad una rivalutazione della disabilità, non più intesa come deficit limitato ad uno o più organi, modificando così l’approccio culturale alla disabilità. Così facendo, la connotazione negativa, data dai termini puramente organicistici, viene arricchita di una valenza positiva resa possibile da una comprensione anche delle situazioni più particolari, dando quindi il giusto peso ai fattori contestuali ambientali e personali.

Questo modello è nato per le disabilità in generale, non in modo specifico per quelle intellettive od acquisite. Molto spesso si ritiene erroneamente che l’ICF-CY sia applicabile soltanto a persone con disabilità, ma in realtà esso è di pertinenza per tutti gli individui poiché ognuno di noi, può incorrere nel corso della vita, in una situazione di limitazione delle attività e della partecipazione. Lo strumento ICF-CY è stato elaborato per migliorare la comprensione delle diverse forme di disabilità e lo stato di salute. Vengono infatti considerate le interazioni tra i vari fattori che influenzano la salute e la disabilità poiché tale strumento attribuisce un peso anche agli aspetti contestuali, ambientali e sociali prendendo in esame i rapporti tra mente, corpo, ambiente ed elementi contestuali, sociali e culturali. L’ICF-CY, quindi, è promotore di un approccio globale, non esclusivamente medico-organicistico, così facendo, viene arricchita la diagnosi includendo informazioni relative allo stato di salute delle persone e dei fattori ad essere correlate.(56)

L’ICF-CY è strutturato in due parti: la prima che riguarda il funzionamento e la disabilità che comprende le funzioni corporee e le strutture corporee; la seconda riguarda i fattori ambientali, contestuali e personali.

È importante specificare il significato di due termini che si ritrovano nella prima parte dell’ICF-CY: il “funzionamento” comprende le funzioni corporee, le attività e la partecipazione, indicano aspetti non problematici (neutri) della salute e degli stati ad essa correlati; la   “disabilità” comprende le   menomazioni, le   limitazioni dell’attività e le restrizioni della partecipazione, quindi sono gli aspetti che sottendono problemi.

Cinque sono le classificazioni riportate dall’ICF-CY:

• FUNZIONI CORPOREE: “sono le funzioni fisiologiche dei sistemi corporei, incluse quelle mentali. Le menomazioni sono problemi della funzione del corpo, intesi come una deviazione o una perdita significativa”. Nelle funzioni corporee sono comprese le funzioni mentali perché con il termine “corporeo” si fa riferimento a tutti gli organi, compreso il cervello, quindi un deficit di esso porta a compromissioni mentali.
• STRUTTURE CORPOREE: “sono le parti anatomiche del corpo, come gli organi, gli arti e le loro componenti. Le menomazioni sono problemi nella struttura del corpo, intesi come deviazioni o perdite significative.”
• ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE: “l’attività è l’esecuzione di un compito o di un’azione da parte di un individuo. Le limitazioni dell’attività sono le difficoltà che ogni individuo può incontrare nello svolgimento dell’attività.” “La partecipazione è il coinvolgimento attivo in una normale situazione di vita integrata. Le restrizioni della partecipazione sono i problemi che un individuo può incontrare nel coinvolgimento nelle normali situazioni di vita.” Rappresenta, quindi, la prospettiva dell’interazione sociale e i problemi che un individuo può incontrare nel coinvolgimento in situazioni di vita quotidiane.
• FATTORI AMBIENTALI: “i fattori ambientali costituiscono gli atteggiamenti, l’ambiente fisico e sociale in cui una persona vive.” Rappresenta, quindi, il contesto globale in cui un individuo è immerso e come tale ha un impatto sul funzionamento della persona.

Ogni classificazione è diviso in capitoli che vanno dall’1 all’8 nella prima e seconda classificazione, da 1 a 9 nell’attività e partecipazione e da 1 a 5 nelle funzioni ambientali.

Per quanto concerne i qualificatori, alle funzioni corporee viene associato un solo tipo di qualificatore, viene attribuito il valore 0 se è presente un problema per quell’item, con valori da 1 a 4 si indica la presenza di un deficit con gravità crescente da 1 a 4 (1 = 5-24% della compromissione; 2 = 25-49%; 3 = 50-95%; 96-100%) , infine sono attribuiti punteggi 8 e 9 se la richiesta non è valutabile o se non è applicabile.

Alle strutture corporee vengono associati tre qualificatori, quello precedentemente descritto che riguarda l’estensione del deficit, il secondo riguarda la natura del danno e vengono usati i punteggi 0 (nessun cambiamento nella struttura), 1-2- (assenza totale e parziale), 3 (parte in eccesso), 4 (dimensioni anormali), 5 (discontinuità), 6 (posizione deviante), 7 (cambiamenti qualitativi nella struttura, incluso l’accumulo di fluidi), 8 (non specificato), 9 (non applicabile). Infine, il terzo qualificatore serve per indicare la collocazione del deficit: 0 (più di una regione), 1 (destra), 2 (sinistra), 3 (entrambi i lati), 4 (frontale), 5 (dorsale), 6 (prossimale), 7 (distale), 8 (non specificato), 9 (non applicabile).

L’attività e la partecipazione sono indicate con due qualificatori quello di performance e quello di attività, il primo è “l’abilità di eseguire un compito o un’azione con l’influsso, positivo o negativo, di fattori contestuali ambientali e/o personali”, il secondo è “l’abilità di eseguire un compito o un’azione senza l’influsso, positivo o negativo, di fattori contestuali ambientali e/o personali” e anche esse assumono valori tra lo 0 e il 4 più 8 e 9.

Infine, i fattori ambientali sono classificati attraverso un solo qualificatore che assume valori da 0 a 4 per indicare la presenza di barriere, inoltre ci sono valori da 0 a 4 indicati con i segno + anteposto per indicare la presenza di facilitatori, l’8 corrisponde ad una barriera non specificata, il + 8 a una facilitazione non specificata e il 9 ad items non applicabili.

 

Materiali e metodi

Professionalità coinvolte

Il progetto ha coinvolto sei tipi di professionalità:

• medico specialista in neurologia
• psicologo
• logopedista
• neuro psicomotricista
• educatore
• testista

nello specifico, il numero preventivato è stato di 12 figure professionali:

• medico neurologo: 1
• psicologo: 3
• logopedista: 2
• neuro psicomotricista: 3
• educatore: 2
• testista: 1

Le fasi del progetto

Il progetto è stato diviso in tre fasi principali,

1. Preparazione:l’equipe si è dapprima focalizzata sulla condivisione dello strumento da usare come base per la stesura della griglia di valutazione, cioè l’ICF-CY; si sono discusse e condivisigli obiettivi e vi è stato un approfondimento in piccoli gruppi dei singoli domini di interesse riabilitativo, e da qui è stata predisposta la griglia di lavoro: “Valutazione Funzionale Secondo ICF-CY”
2. Sperimentazione di applicazione: è stata sperimentata prima su due bimbi con i requisiti stabiliti, infine, applicando la griglia su diversi bambini, sono sorti dubbi, incertezze e difficoltà che ho raccolto.
3. Verifica: successivamente la griglia è stata rivisitata e corretta in un’ulteriore incontro.

Il nuovo supporto di valutazione “Valutazione Funzionale Secondo ICF-CY” è stato creato partendo proprio dall’“approccio multidisciplinare” che è l’approccio utilizzato presso La Nostra Famiglia, ma che interpreta bene anche la filosofia soggiacente la logica dell’ICF-CY. Per tale ragione, non è una sola figura che può valutare da sola il funzionamento del bambino ma la valutazione degli items dello strumento coinvolgono diversi operatori quali medici, logopedisti, educatori, psicomotricisti e psicologi.

 

Risultati

Preparazione

Per la creazione dello strumento di valutazione, sono stati stimati tutti gli items presenti nell’ICF-CY e selezionati quelli ritenuti più pertinenti per la particolare casistica delle cerebro lesioni acquisite e più rilevanti per raggiungere l’obiettivo stabilito, che si propone di far emergere quelle risposte minime che possono delineare un miglioramento e le modalità di comunicazione in questi bimbi gravi. I deficit, pensati in termini ICF-CY, permettono la valutazione della ricaduta sul sistema della progettualità collettiva ed individuale, sul paziente e sulla famiglia. La figura professionale del terapista della neuro e psicomotricità, promotrice di un approccio globale, non può escludere dal trattamento questo concetto basilare, ecco quindi che questo nuovo strumento di valutazione può essere di aiuto, per misurare l’outcome del proprio operare rimanendo aperti alla valutazione della totalità della persona.

L’equipe preposta alla stesura dello strumento, in un primo momento ha curato la pagina iniziale inserendovi i dati generali del paziente: nome e cognome, sesso, data di nascita e altri parametri ritenuti rilevanti, quali data dell’evento traumatico, diagnosi medica, tipo di percorso riabilitativo seguito e data di valutazione in ingresso e in uscita. Al fine di tener presente tutti gli aspetti in gioco nella valutazione, sono stati inseriti spazi per la descrizione del nucleo famigliare, della nazionalità e della lingua parlata.

Analizzando pagina per pagina il documento ICF-CY, si è pervenuti ad una scrematura degli items, inserendo in tabella alcuni ed eliminando altri perché ritenuti poco significativi per la casistica in esame o per le richieste troppo elevate.

Si è creato quindi un questionario, età specifico, patologia specifica, che segue la classificazione ICF-CY.

Infine, provando ad utilizzare il nuovo strumento di valutazione, ci si è resi conto dell’importanza di aggiungere uno spazio riservato perle note così da riportare le risposte osservate in quello specifico bambino con quel specifico deficit e per motivare il punteggio assegnato all’item di interesse. Grazie alla presenza delle note, gli operatori che osserveranno il bambino per la prima volta, potranno riconoscere, stimolare ed incrementare le risposte già osservate dal precedente valutatore. Lo strumento “VALUTAZIONE FUNZIONALE SECONDO ICF-CY” diventa, quindi, non solo mezzo per valutare la “quantità” delle funzioni del bimbo, ma acquista anche una valenza “qualitativa”, aspetto non di poca rilevanza in questa casistica di pazienti dove le risposte osservabili, ciò che il bimbo fa o non fa, ciò che gli piace, ciò che è più comodo per lui, ciò che capisce, ecc … sono impercettibili aspetti, ma carichi di valenza soggettiva essendo molto grave la compromissione. A luce di quanto detto, l’aspetto qualitativo non può prescindere dalla valutazione e come tale deve essere sottolineato e specificato.

Dall’ICF-CY sono stati individuati due livelli: quello delle funzioni corporee e quello dell’attività e partecipazione escludendo quelli delle strutture corporee e dei fattori ambientali perché lo strumento è uno strumento di lavoro e queste due parti hanno meno ricadute sull’intervento riabilitativo.

FUNZIONI CORPOREE (parte prima)

Sono stati selezionati 14 items riguardanti il primo capitolo (funzioni mentali). I primi 8 riguardano le funzioni mentali generali

• Psicologo: a questa figura professionale sono state attribuite le competenze per valutare lo stato di coscienza del paziente e l’orientamento verso sé, gli altri, gli oggetti e lo spazio (b1100, b11420, b11421, b1143 e b1144)
• NeuroPsicomotricista ed Educatore: due sono gli items, in questo capitolo, affidati a queste professioni e riguardano la responsività e il livello di attività (b1251 e b1252)
• Medico con genitore: essi collaborano per definire l’ammontare del sonno (b1340)

I restanti 6 riguardano le funzioni mentali specifiche:

• NeuroPsicomotricista ed Educatore: essi si dedicheranno all’osservazione del mantenimento e spostamento dell’attenzione, del controllo psicomotorio, della qualità del movimento, dell’organizzazione delle funzioni psicomotorie e dell’appropriatezza delle emozioni (b1400, b1401, b1470, b1471, b1472, b1520)

Per quanto concerne i qualificatori, è stata usata una struttura simile a quella dell’ICF-CY, i valori sono stati assegnati in base alla gravità attribuendo allo 0 una connotazione positiva, cioè all’assenza del problema e al 4 la presenza del problema ad un livello grave. Ai punteggi intermediari sono stati assegnati i valori 1, 3 per indicare rispettivamente un problema lieve e uno grave, ma non totalmente invalidante. Il punteggio 2 dell’ICF-CY è stato eliminato perché per questa casistica in cui le risposte sono ridotte, avere cinque livelli di gravità era sviante.

Alla maggior parte degli items sono state associate al numero del qualificatore, le seguenti diciture verbali completate poi con la rispettiva richiesta.

• 4 = sempre
• 3 = quasi sempre
• 1 = qualche volte
• 0 = mai

Fa eccezione l’item riguardo

• il livello di attività (b 1252) ai quali sono associati i valori:
  • 4 = assente
  • 3 = minimo
  • 1 = discreto
  • 0 = adeguato

Il punteggio 8 e 9 è associato rispettivamente ad items non valutabili e non applicabili.

Dal secondo capitolo (funzioni sensoriali e del dolore) sono stati selezionati 11 items

• Medico: al medico referente è stato dato il compito di testare le funzioni della vista, quali riflesso pupillare (b210a), agganciamento e inseguimento visivo (b210b) e discriminazione di volti (b210c). I medici devono anche testare le e funzioni uditive, quali la percezione (b2300), la discriminazione (b2301) e la localizzazione del suono (b2302), le funzioni del gusto cioè la discriminazione gustativa (b250), le funzioni dell’olfatto cioè la percezione di odori ed aromi (b255), funzioni tattili cioè la percezione di stimoli tattili superficiali (b265) e le funzioni sensoriali correlate alla temperatura e ad altri stimoli quali percezione del caldo e del freddo (b2700), del dolore e delle sensazioni spiacevoli (b2703)

I qualificatori, in questo capitolo, sono 3 e rispondono alla domanda “è presente il problema”? quindi le possibili risposte sono “sì”, “no” e “non valutabile, ad essi sono associati i seguenti numeri:

• 1 = no
• 0 = sì
• 8 = non valutabile

Sempre per la prima parte di valutazione sono stati considerati 5 items del capitolo 3 e 10 del capitolo 5 tutti gestiti dal logopedista.

Dal capitolo terzo sono stati estrapolati items riguardanti le funzioni della voce quindi produzione del suono (b310a), modulazione della voce (b310b), vocalizzazione alternata (b310c) e emissione di una gamma si suoni (b310d). Solo un item riguarda le funzioni dell’articolazione della voce cioè pone attenzione nell’articolazione di fonemi (b320)

Gli items riguardanti il capitolo quinto valutano le funzioni dell’ingestione quindi testa il riflesso di suzione (b510a), la suzione attiva (b510b), il mordere (b510c), il morso attivo (b510d), il riflesso di masticazione (b510e), la masticazione attiva (b510f), il controllo della salivazione (b510g), la deglutizione (b510h), i piccoli assaggi (b510i), l’alimentazione per os (b510l).

Anche il questo caso i qualificatori rispondono alla domanda “è presente il problema?” quindi si basano sull’associazione precedentemente vista (1 = no; 0 = sì; 8 = non valutabile).

Per concludere la prima parte dello strumento di valutazione sono stati scelti 28 items di competenza medica tratti dal capitolo settimo.

Tre riguardano le funzioni della mobilità dell’articolazione e prendono in considerazione la mobilità articolare, di una sola articolazione (b7100), di diverse articolazioni (b1701) e di tutte le articolazioni (b1702). Sette sono gli items riguardanti la forza muscolare: di muscoli o gruppi muscolari isolati (b7300), di un arto (b7301), di un lato del corpo (b7302), della metà inferiore del corpo (b7303), di tutti gli arti (b7304), del tronco (b7305) o di tutti i muscoli del corpo (b7306). Ci sono poi sette items riguardanti il tono muscolare suddivisi come i precedenti: di muscoli o gruppi muscolari isolati (b7350), di un arto (b7351), di un lato del corpo (b7352), della metà inferiore del corpo (b7353), di tutti gli arti (b7354), del tronco (b7355) o di tutti i muscoli del corpo (b7356).

Le funzioni del riflesso motorio comprendono il problema nei riflessi generati da stimoli dolorosi (b7501) e in quelli generati da altri stimoli esterocettivi (b7502).

Si considerano, inoltre, le funzioni inerenti le reazioni di movimenti involontari (b755), controllo dei movimenti volontari, suddiviso in controllo di movimenti volontari semplici (b7600), complessi (b7601) e le funzioni dei movimenti spontanei suddivisi in generali (b7610) e specifici (b7611). In ultimo troviamo le funzioni del movimento involontario suddivise in contrazioni involontarie dei muscoli (b7650), tremore (b7651), tic e tremori (b7652) e stereotipie e perseverazione motoria (b7653).

Anche per quest’ultimo capitolo sono stati assegnati i qualificatori 1 = no, 0 = sì e 8 = non valutabile.

ATTIVITA’ E PARTECIPAZIONE (parte seconda)

Sono stati scelti tre items tratti dal primo capitolo: guardare (d110), ascoltare (d115) e toccare (d1201) di pertinenza dei psicomotricista ed educatori.

Ad essi sono stati associati il qualificatore e un indice indicante la difficoltà rilevata per lo svolgimento dell’item.

Ai qualificatori sono stati associati i valori da 0 a 4 (0 = sempre, 1 = quasi sempre, 3 = a vote, 4 = mai), più l’8 e il 9 (8 = non valutabile, 9 = non applicabile) come precedentemente analizzato.

Alle difficoltà, invece, sono stati associati sempre i numeri 0 - 1 - 3 - 4 - 8 - 9, ma con le seguenti diciture:

• 4 = difficoltà completa
• 3 = difficoltà grave
• 1 = difficoltà lieve
• 0 = nessuna difficoltà
• 8 = non valutabili
• 9 = non applicabile

Anche in questo caso si è preferito lasciare 3 livelli di difficoltà escludendo quindi il numero 2 cioè la difficoltà media.

Sei sono gli items estratti dal capitolo tre che devono essere testati sempre da educatori e psicomotricisti: essi riguardano il reagire alla voce umana (d3100), il comprendere messaggi semplici (d3101), il comunicare e ricevere gesti del corpo (d3150), il comunicare con disegni, fotografie o tridimensionali (d3152), la presenza di vocalizzazione pre-linguistica (d331) e la produzione di segni e simboli (d3351). Anche per questi items sono associati i qualificatori e il livello di difficoltà sopra descritti.

In ultimo è stato scelto il capitolo quattro che riguarda la mobilità, sono stati selezionati 14 items riguardanti il cambiamento della posizione corporea di base (d410), il mantenimento di diverse posture, quali sdraiata (d4150), accovacciata (d4151), inginocchiata (d4152), seduta (d4153), eretta (d4154) e il controllo del capo (d4155).

Gli altri items riguardano lo spostare oggetti con arti inferiori (d435), l’uso fine della mano (d440)  e l’uso della mano e del braccio per valutare la capacità di tirare

(d4450), spingere (d4451), oppure raggiungere allungando un braccio (d4452), girare (d4453) e lanciare (d4454).

Per questi items non sono presenti qualificatori, ma solo il livello di difficoltà con cui il movimento è compiuto.1

Al fine di raccogliere i risultati e di confrontare i miglioramenti, è stata creata una griglia per l’inserimento dei dati. È stata suddivisa in prima e seconda parte come lo strumento di valutazione e ogni parte è stata divisa nei capitoli scelti riportati dall’ICF-CY e di ogni item è stato riportato il codice attribuito dall’ICF-CY. Per il capitolo 1, ai qualificatori sono state affiancate due righe, una per l’ingresso e una per la dimissione, ognuna con quattro spazi riportanti i qualificatori 4, 3, 1, 0. Per i capitoli 2, 3, 5, 7 aventi qualificatori sì, no e non valutabile, sono state affiancate due colonne, una di ingresso e una di dimissione, ogni colonna è suddivisa in tre caselle riportanti i codici SI, NO, NV.

La seconda parte dello strumento di valutazione comprende anche le difficoltà, quindi, per i capitoli 1 e 3, ad ogni qualificatore sono state affiancate quattro righe, due di ingresso e due di dimissione, ognuna di queste include una riga per il qualificatore e una per la difficoltà, in ogni riga sono riportati i numeri 4, 3, 1, 0. Infine, per il quarto capitolo, la griglia è stata strutturata come per la prima parte (funzioni corporee), ma con la difficoltà al posto del qualificatore.

La griglia non riporta i qualificatori 8 e 9, solo il non valutabile è inserito nella parte con i codici sì/no.

Quest’ultima va compilata barrando il qualificatore attribuito all’item in esame, dopo aver completato la valutazione in ingresso ed in dimissione, bisogna specificare a fianco se c’è stato un miglioramento, un peggioramento o se l’item non ha subito cambiamenti.2

 

Sperimentazione

I requisiti per la somministrazione dello strumento

Questa valutazione viene applicata a tutti i pazienti in età evolutiva, con esiti di cerebrolesione acquisita e compromissione della vigilanza. La somministrazione sarà effettuata in entrata ed in dimissione e, per i pazienti che si risvegliano dallo stato vegetativo, nel passaggio dal trattamento di psicostimolazioni, eseguito nei più gravi, alla psicomotricità, cioè nei pazienti in corso di miglioramento clinico.

Facilitazioni

Questo strumento non è stato creato per una valutazione unitaria, ma si prevede la compilazione dello strumento dopo una accurata osservazione di qualche giorno, così da permettere al bimbo di ambientarsi, di conoscere chi gli sta intorno e di scavalcare la fluttuazione giornaliera della performance del bimbo.

Durante la valutazione sono consentiti aiuti fisici o verbali. Non sono accettati dati ricavati da colloqui con i genitori.

Tipo di setting per la valutazione

Per la valutazione è preferibile un setting facilitante e accogliente quale quello psicomotorio dove il bimbo, messo a tappeto in un ambiente giocoso è libero di esprimere potenzialità e competenze.

La raccolta dei dati: modalità e casistica

Per quanto concerne la raccolta dei dati, inizialmente sono stati selezionati un gruppo di pazienti con i requisiti stabiliti, che frequentavano il centro La Nostra Famiglia di Bosisio Parini in conseguenza ad una lesione cerebrale in regime di ricovero o a domicilio. Per quanto concerne la parte della griglia ove la valutazione doveva essere elaborata da educatori, psicologi e psicomotricisti, l’osservazione è stata effettuata dopo 2 o 3 sedute con la terapista di riferimento così da far ambientare il bambino. In seguito ho potuto osservare i piccoli pazienti al lavoro con i terapisti e, con essi, abbiamo cercato di valutare la presenza o l’assenza di particolari comportamenti e

difficoltà riportate nello strumento. Le richieste sono state fatte attraverso un approccio ludico in un setting psicomotorio, educativo o in stanze dedicate alle psicostimolazioni. Nel primo e nel secondo setting i bimbi venivano trattati a tappeto e il contatto corporeo era di maggior rilevanza, nel terzo si osservavano risposte senza spostarli dal passeggino o dalla carrozzina e gli stimoli si basavano soprattutto su richieste verbali. Le risposte che emergevano con più frequenza venivano riportate nella griglia, diversamente le risposte meno palesi in un primo momento erano tralasciate e poi riproposte 2 o 3 giorni dopo. La parte della griglia di valutazione di pertinenza medica e logopedia è stata compilata dai rispettivi responsabili attraverso un’intervista od un questionario compilato in distaccata sede rispetto alla visita/terapia. Lo stesso itinere è stato fatto in dimissione dei piccoli pazienti.

La casistica raccolta comprende 12 bambini:

NOME	DIAGNOSI	ETA’	SESSO	DATA DELL’EVENTO
C.G.	Patologia infettiva	3aa (05/12/2009)	F	13/07/2012
M.L.	Encefalopatia post-anossica	2aa (23/06/2010)	M	02/10/2012
Y.P.	Patologia infettiva	4aa (04/11/2008)	M	06/09/2012
C.A.	Encefalopatia post-anossica	2aa (26/10/2010)	M	11/12/2012
V.P.	Encefalopatia post-anossica	1aa (22/05/2012)	M	20/06/2012
V.X.	Encefalopatia post-anossica	9aa (17/12/2003)	M	22/07/2012
M.M.	Intervento per ridurre epilessia	2aa (06/02/2010)	M	01/11/2011
A.H.	Trauma cranico	1aa (17/06/2012)	M	18/08/2012
D.B.	Patologia cerebrovascolare	1aa (03/02/2012)	F	15/02/2012
M.B.	Trauma cranico	15aa (25/01/1998)	F	01/05/2013
A.E.	Encefalopatia post-anossica	3aa (27/07/2009)	M	01/05/2010
E.Z.	Encefalopatia post-anossica	3aa (02/12/2009)	M	05/06/2012

Da quanto riportato in tabella si evidenzia che l’età dei pazienti è compresa tra 1 e 15 anni, quindi l’età media è di 3 anni e mezzo. Il 75% dei bimbi del centro riabilitativo La Nostra Famiglia di Bosisio Parini che avevano i requisiti per la somministrazione erano di sesso maschile e solo il 25% femminile.

La data dell’evento è compresa tra il 2011 e il 2013, la maggior parte si collocano nel 2012, quindi sono cerebro lesioni recenti.

Dalla tabella si possono ricavare anche le percentuali della causa di lesione cerebrale nella casistica osservata:

I dati ottenuti dalle valutazioni dei 12 piccoli pazienti, sono studiati attraverso l’utilizzo di frequenze, percentuali e medie ottenendo quindi un analisi qualitativa- descrittiva, con modalità di studio varianti in base alla diversa tipologia di dati da analizzare.

I primi quattro grafici che sono di seguito riportati, mostrano la frequenza della presenza del problema nelle valutazioni in ingresso su un totale di 12 bambini (rappresentati dai singoli quadratini colorati).

Nei primi due grafici, che si riferiscono ai risultati della parte medica della griglia di valutazione, si possono osservare gli items nei quali la frequenza del problema è maggiore:

Da questo primo grafico, si può osservare che quasi tutti i bambini all’ingresso hanno difficoltà visive nell’agganciare e nel seguire stimoli facilitanti (83.3%) e a discriminare oggetti e volti (83.3%). Risultano invece non valutabili o con frequenza della presenza del problema bassa o nulla la percezione termica (0%), le reazioni agli stimoli dolorifici (0%) e la percezione di odori e aromi (16.7%). La presenza del problema per i restanti items fluttua tra il 41.7% ed il 66.7%.

Dal questo secondo grafico si può osservare che le funzioni neuro e muscoloscheletriche correlate al movimento sono molto compromesse in seguito al trauma.

Tutti i bimbi osservati mostrano problemi almeno in un lato del corpo (100%), nei movimenti volontari semplici (100%) e complessi (100%). Il 91.7% mostrano problemi di forza a tutti gli arti e il 75% al tronco quindi, il 75% dei pazienti ha compromissioni della forza muscolare in tutto il corpo.

Per quanto riguarda il tono muscolare, l’83.3% dei bambini osservati mostra problemi in un lato del corpo, nella parte superiore o in quella inferiore; nel 66.7% si rilevano anche problemi del tono del tronco, con un totale di bambini pari al 66.7% con compromissioni del tono di tutti i muscoli del corpo. Tutto ciò compromette, quindi, i movimenti spontanei specifici (91.7%), quelli volontari semplici (100%), complessi (100%) e quelli spontanei specifici (91.7%).

Risultano compromessi nel 66.7% dei casi anche le reazioni di movimenti involontari e degli stimoli esterocettivi eccetto il dolore la cui compromissione risulta pari al 33.3%.

I restanti items non risultano particolarmente compromessi e la percentuale della presenza del problema fluttua tra il 25 ed il 41.7%.

Non si sono riscontrati tremori, tic e manierismi.

I due grafici seguenti mostrano la presenza del problema negli items di interesse logopedico:

Si può osservare che la funzione della voce e dell’eloquio è un area particolarmente compromessa: il 66.7% mostrano problemi nella produzione del suono, con un aumento nell’emissione di una gamma di suoni (75%), nella modulazione della voce (91.7%) e nella vocalizzazione alternata (91.7%), per terminare con la presenza globale del problema nell’articolazione di fonemi (100%).

Anche l’area inerente le funzioni dell’apparato digerente e dei sistemi metabolico ed endocrino è particolarmente compromessa all’inizio della presa in carico. La presenza di problemi fluttuano tra il 75% ed il 91.7%, con i valori più bassi nel problema del riflesso di suzione (75%) e nel controllo della salivazione (83.3%).

Dai risultati fin ora analizzati si può osservare che, in entrata, la situazione logopedica e medica di questi bimbi è molto compromessa, con un lieve miglioramento nell’area delle funzioni sensoriali e del dolore.

I grafici successivi mostreranno le percentuali relative ai qualificatori più frequentemente assegnati ai bambini nei singoli items di pertinenza di psicologi, educatori e neuro psicomotricisti, nelle valutazioni in entrata.

Dal primo grafico riguardante le funzioni mentali si può notare che il qualificatore 9 non viene mai utilizzato e l’8 raggiunge solo il 15% circa della frequenza nell’item orientamento rispetto agli oggetti.

Il qualificatore 4, che indica la maggiore compromissione, viene usato in media nel 34.4% delle valutazioni di tutti e 14 gli items di quest’area, con un picco per l’item riguardante lo spostamento dell’attenzione (80% dei 12 bambini) e un minimo nello stato di coscienza (0% dei 12 bambini) infatti uno dei requisiti per la somministrazione dello strumento è il risveglio dallo stato vegetativo.

Il qualificatore 3 viene usato in media nel 27.1% delle valutazioni di tutti e 14 gli items di quest’area, con un picco per l’item riguardante l’appropriatezza delle emozioni (58% dei 12 bambini) e un minimo nello spostamento dell’attenzione (0% dei 12 bambini).

Il qualificatore 1 viene usato in media nel 16.6% delle valutazioni di tutti e 14 gli items di quest’area, con un picco per l’item riguardante gli items dell’orientamento rispetto a sé, dell’orientamento rispetto agli altri, dell’ammontare del sonno e del mantenimento dell’attenzione (30% dei 12 bambini) e un minimo nella responsività (0% dei 12 bambini).

Il qualificatore 0, che indica l’assenza di compromissione, viene usato in media nel 12.6% delle valutazioni di tutti e 14 gli items di quest’area, con un picco nello stato di coscienza (58% dei 12 bambini) e un minimo negli items riguardanti l’orientamento rispetto a sé, l’orientamento rispetto agli oggetti, l’ammontare del sonno, il mantenimento dell’attenzione, la qualità del movimento e l’organizzazione delle funzioni psicomotorie (0% dei 12 bambini).

Da quanto analizzato, la compromissione dell’area delle funzioni mentali è variabile. La presenza del 34.4% dei casi con qualificatore 4 (cioè con il punteggio più negativo) mostra che il bilancio generale tende a valori negativi all’inizio del percorso riabilitativi.

 

Dal secondo grafico riguardante l’area di apprendimento e applicazione delle conoscenze, si può notare che il qualificatore 9 non viene mai utilizzato come del grafico precedente. qualificatore 8.

In più, in quest’area non viene mai assegnato neanche il Il qualificatore 4 viene usato in media nel 35.7% delle valutazioni di tutti e 3 gli items di quest’area, con un picco per l’item riguardante il toccare (65% dei 12 bambini) ed un valore di circa 21% nei restanti due items.

Il qualificatore 3 viene usato in media nel 24.7% delle valutazioni di tutti e 3 gli items di quest’area, con un picco nel guardare (40% dei 12 bambini) e un minimo nel toccare (13% dei 12 bambini).

Il qualificatore 1 viene usato in media nel 7% delle valutazioni di tutti e 3 gli items di quest’area, con un picco nell’ascoltare (13% dei 12 bambini) e un minimo del toccare (0% dei 12 bambini).

Il qualificatore 0 viene usato in media nel 21.3% delle valutazioni di tutti e 3 gli items, con un picco nell’ascoltare (30% dei casi) e un minimo nel toccare (13% dei casi).

Da quanto analizzato, anche quest’area risulta ad andamento variabile con una particolare compromissione nel toccare.

La difficoltà, accostata ai qualificatori del capitolo “apprendimento e applicazione delle conoscenze”, indica la necessità di utilizzare accorgimenti a volte molto consistenti perché la risposta venga erogata.

In questo caso il numero 4 viene usato in media nel 42.3% delle valutazioni di tutti e 3 gli items, il 3 nel 25.7%, l’1 nell’8% dei casi e lo 0 nel 16%.

Ciò mostra che questi bimbi hanno bisogno di un aiuto consistente o di numerose facilitazioni per svolgere il compito richiesto. In particolare la difficoltà risulta maggiore nel toccare (80% dei 12 bambini) e minore nell’ascoltare (20% dei bambini).

Da questo grafico riguardante la comunicazione si può notare che anche questa volta il qualificatore 9 non viene mai utilizzato e che l’8 raggiunge solo il 15% circa della frequenza nell’item orientamento rispetto agli oggetti.

Il qualificatore 4 viene usato in media nel 34.4% delle valutazioni di tutti e 6 gli items di quest’area, con un picco che raggiunge il 100% di negatività per gli items riguardante la comunicazione con disegni/fotografie e la produzione di segni e simboli e un minimo nella reazione alla voce umana (15% dei 12 bambini).

Il qualificatore 3 viene usato in media nel 15.3% delle valutazioni di tutti e sei gli items di quest’area con un picco nella comprensione di messaggi semplici (40%) e un minimo nei due items che hanno il 100% dei valori con qualificatore 4.

Il qualificatore 1 viene usato in media il 6.3% delle volte, con un picco nella reazione alla voce umana (21%) e un minimo negli items con tutti i qualificatori 4.

Il qualificatore 0 viene usato in media nell’8% delle valutazioni, con un picco nella razione alla voce umana e un minimo negli items dove tutti i qualificatori sono pari a 4.

Anche in questo caso si è ritenuto opportuno affiancare ai qualificatori la difficoltà. Nuovamente i valori 8 e 9 non sono stati utilizzati.

Il numero 4 viene usato in media nel 67.7% delle valutazioni di tutti e 6 gli items, il 3 nel 13.3%, l’1 nel 6.3%, e lo 0 nel 7.8%.

Si evidenzia, così, la necessità di un aiuto consistente nel ricevere gesti del corpo, nella comunicazione alternativa, nella vocalizzazione prelinguistica e nella produzione   di segni e simboli. La necessità d’aiuto risulta marcata nella comprensione di messaggi verbali semplici (tra il 71% ed il 100%) e inferiore nella reazione alla voce umana: solo il 14% ha bisogno di un aiuto completo ed il 31% dei bambini non hanno bisogno di aiuto.

Infine, al capitolo riguardante la mobilità, si è preferito assegnare solo i valori indicanti la difficoltà con cui il bambino svolge l’azione.

Ancora una volta non è stato fatto uso dei qualificatori 8 e 9.

Il valore 4 viene utilizzato in media nel 73.3% dei 14 items riguardanti quest’area, il 3 nel 11.6%, l’1 nel 3.2% e lo 0 nel 10.4% dei casi.

Anche la mobilità risulta molto compromessa in questi bambini in seguito all’evento traumatico.

 

Verifica

Numerosi sono stati i dubbi e le incertezze sorte nell’applicazione dello strumento sulla casistica di pazienti analizzata. Si è deciso, quindi, di organizzare un ulteriore incontro finalizzato a chiarire e risolvere gli aspetti che hanno destato maggior difficoltà.

Da questo meeting è emersa la necessità di porre sotto ogni item delle righe per poter riportare alcune note riguardanti le capacità di esecuzione del bambino e le modalità di richiesta inoltre, sono stati chiariti alcuni items mettendo a confronto i dubbi sorti durante la somministrazione dello strumento con la definizione corretta riportata sull’ICF-CY. Osservando i dati ricavati, si può osservare che, ad esempio, il qualificatore 9 non è mai stato utilizzato quindi, per questa categoria di pazienti può essere considerato un valore poco influente per la valutazione.

Infine sono stati tolti alcuni items che, applicando lo strumento, si sono rilevati di poca utilità e sono state fatte alcune correzioni dei qualificatori così da rendere le uscite più facilmente comprensibili.

Raccogliendo pareri ed opinioni di terapisti, psicologi e medici sono stati stilati i seguenti punti di forza, criticità e quindi possibili idee per futuri miglioramenti.

Punti di forza dello strumento

• Aiuta a stabilite obiettivi
• Aiuta a trovare punti di forza del bimbo dove sembra esserci solo deficit
• È un ottimo strumento di comunicazione tra operatori con preparazione professionale diversa.
• È un supporto per la famiglia nel percepire acquisizioni e a trovare un canale di comunicazione
• Permette di evidenziare i miglioramenti
• Il fatto che sia uno strumento definito e riconosciuto dall’OMS può essere usato in protocolli di ricerca.

Criticità

• Va modificata la griglia perché si evidenzino meglio i miglioramenti e l’interpretazione e la lettura dello strumento siano immediati.
• Le prestazioni di questi bambini sono fluttuanti, la loro vigilanza e il contatto ambientale possono variare nel corso della giornata e della settimana, tale situazione costringe a svolgere la valutazione in più sedute. Questo limite è intrinseco alle condizioni cliniche del paziente e non dello strumento
• Alcuni items sono difficili da determinare, vanno ridiscussi in team.
• Per seguire l’ordine numerico definito dall’ICF-CY i vari operatori devono sfogliare tutta la griglia di valutazione per trovare gli items di loro interesse

Possibili miglioramenti

• Strutturare griglia in modo che si crei un grafico
• Affiancare ad ogni item una didascalia esplicativa
• Specificare dopo quanto è consigliabile la somministrazione dello strumento

 

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• 1 Vedi allegato numero 1
• 2 Vedi allegato 2

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