Discussione - Conclusione - Considerazioni personali - "VALUTAZIONE FUNZIONALE SECONDO ICF-CY" in una casistica di bambini con cerebrolesione acquisita severa

Discussione

La griglia creata, favorisce il passaggio di informazioni tra gli operatori del centro, permette di monitorare il lavoro d’equipe ed i progressi di questi bimbi particolarmente compromessi, valorizzando il lavoro dell’intero team. La costituzione dello strumento ha rilevato ancora una volta quanto sia complesso trovare sistemi di valutazione/misurazione in bambini così complessi e gravi. Poi alcuni gli items, per esempio per quelli medici riguardanti la presenza di tic, tremori e manierismi, in questa piccola casistica non si sono rilevati esplicativi di possibili problemi all’entrata di questi bimbi. Anche gli items psicomotori inerenti la comunicazione alternativa e la produzione di segni e simboli non si sono rilevati utili per la valutazione, infatti la produzione di simboli è una richiesta troppo avanzata rispetto l’età media di questi pazienti (3 anni e mezzo) e rispetto alle compromissioni acquisite. Inoltre, nei casi visti le terapie erano incentrate su recupero neuro-psico- motorio e logopedico quindi l’utilizzo di una comunicazione alternativa era limitata al codice si-no, ma non presente o non consolidata alla prima valutazione. Anche se questi items potrebbero essere più utili all’ultima valutazione per i casi in cui esistono cambiamenti significativi.

Da rivedere è l’item riguardante i movimenti automatici infatti, a quest ultimo sono stati assegnati punteggi negativi se assenti e positivi se presenti perché si è pensato a pazienti con una mobilità molto ridotta. In realtà, si sono riscontrate difficoltà ad attribuire il qualificatore corretto perché, nei bambini con compromissioni motorie minori, l’assenza di movimenti automatici era un aspetto positivo che, però assumeva valore negativo con questa modalità di valutazione.

Da specificare e semplificare risultano anche gli items del capitolo “mobilità” infatti, durante le valutazioni, non era chiaro come interpretare la definizione “mantenere una posizione sdraiata”; sono sorti dubbi anche riguardo agli items “mantenere una posizione seduta”, “mantenere una posizione accovacciata”, “mantenere una posizione inginocchiata” e “mantenere una posizione eretta” poiché non vi è specificato se è da considerare la durata del mantenimento della postura in autonomia o la capacità di sostenersi in autonomia rispetto alla quantità di ausili necessari.

Infine l’item “girare” non si è rilevato utile per questa piccola casistica di pazienti.

I restanti items, sul piccolo gruppo, risultano utili per inquadrare i pazienti e specifici per la categoria delle cerebrolesioni severe in età evolutiva.

Conclusione

Le valutazioni effettuate con la Valutazione Funzionale Secondo ICF-CY, sono parte integrante della cartella clinica dei singoli pazienti. La cartella clinica è lo strumento che consente infatti la tracciabilità delle attività svolte, la cronologia delle stesse, le modalità della loro esecuzione e l’outcome dei pazienti.

Ponendo in cartella questo strumento si ribadiscono due concetti fondamentali: la presa in carico globale del paziente con un approccio bio-psico-sociale e l’importanza della multidisciplinarità. Inoltre, favorisce il passaggio di informazioni tra i vari operatori rendendo quindi il team riabilitativo più unito al fine di un intervento sempre più mirato e efficace rispetto al singolo paziente. Lo strumento, è una base di partenza per la formulazione degli obiettivi a breve e a lungo termine. In ultimo, ma non di minor importanza, è il tentativo dello strumento di cogliere i progressi compiuti da questi bambini anche quando sembrano impercettibili. Dall’analisi dei dati risulta che, nonostante vi siano ancora aspetti da rivedere riguardo il nuovo strumento di valutazione, questo studio preliminare è stato importante per inquadrare, anche se con una piccola casistica, gli items meno mirati per questa tipologia di pazienti e quelli che, invece, si sono rilevati favorevoli al fine di ottenere un profilo veritiero del bambino con cerebrolesione. Il passo successivo sarà compiere nuove verifiche e successivamente applicare la sperimentazione su larga scala.

L’obiettivo prossimo di questo progetto è costituire uno strumento da considerare come sistema reticolare e pluri-professionale finalizzato all’efficacia/efficienza delle prestazioni nell’ambito delle risorse definite del personale sanitario e del piccolo paziente.(49)

Considerazioni personali

“Le connessioni umane portano alla creazione di connessioni neuronali” afferma Siegel (1999) infatti, lo sviluppo del cervello è un processo che evolve in relazione alle esperienze vissute, l’ambiente in cui viviamo, le persone che ci circondano, ciò che sperimentiamo, ecc … sono tutti aspetti che determinano le informazioni in entrata e nel contempo influenzano il modo in cui la mente le elabora.

Questo aspetto è fondamentale fin dalle prime fasi della vita del bambino, il potenziale genetico si struttura, così, grazie al vissuto personale che influenza in modo diretto le modalità con cui le cellule nervose vengono collegate tra loro.

Anche la madre con il suo piccolo seleziona involontariamente le manifestazioni del figlio facendogli apprendere in modo preverbale e preconcettuale, quali sono i comportamenti significativi e che possono essere condivisi.

Dopo un evento traumatico, tale complicità tra madre e figlio viene alterata tanto più la gravità del piccolo aumenta. I segnali espressivi e interattivi del bimbo sono poco o tanto idiosincratici e nei casi più gravi sembrano un insieme sconnesso di segni senza una logica, quando non sono assenti. Tutto questo priva la madre del suo sapere biologicamente fondato che le permette di selezionare gli atteggiamenti più idonei ad inserire il figlio in un mondo condiviso. “E’ come se l’evoluzione l’avesse dotata di una chiave adatta alla serratura del neonato e, improvvisamente, se ne trovasse di fronte una diversa.” La madre molte volte diventa “esperta” delle cure mediche del loro figlio, ne coglie i segni principali e sa come gestirlo a livello medico perché preoccupata della salute, ma perde la “chiave” per comunicare con il figlio.

La psicomotricista, come la madre, deve selezionare e connettere i canali espressivi e comportamentali del bimbo, libera dall’angoscia materna, opera innanzitutto per comprendere quali sono i canali espressivo comunicativi privilegiati del bambino e quali invece sono assenti o intasati usando come strumento primario il corpo con la comunicazione non verbale. La finalità dello strumento di valutazione fin qui descritto, è anche quello di aiutarci a trovare questi canali espressivi del bimbo, canali molto spesso mascherati da deficit motori ed alterazioni cognitive e di insegnare ai genitori come sfruttarli al fine di ridonare alla famiglia la “chiave adatta alla serratura del bimbo”.

Inoltre, la psicomotricista deve trasformare i movimenti del bimbo, cioè gli spostamenti dei segmenti corporei consentiti semplicemente da una corretta trasmissione di segnali neuronali, ma senza un preciso fine, in azioni, cioè spostamenti direzionati ad un’intenzionalità nel rispetto del contesto sociale, dei rapporti intersoggettivi e del mezzo-scopo. Ne consegue che la disciplina psicomotoria è definita terapia dell’azione attraverso l’azione. La terapista cerca di ricomporre e di riconnettere frammenti di movimenti e di azioni attraverso l’interazione di gioco costruendo così un senso condiviso. La psicomotricità non ha come scopo primario quello di sviluppare l’efficacia motoria o favorire specifici apprendimenti, ma attraverso le sue azioni la terapista cerca di integrare le capacità motorie, espressive, comunicative del bimbo per renderlo innanzitutto essere capace di volere, sapere, potere effettuare trasformazioni sull’ambiente e condividere significati.

Con il subentrare della disabilità, specialmente se grave, le persone, esseri intrinsecamente intenzionali, subiscono una mutazione e nel contesto patologico si instaura il dubbio che una sequenza di azioni possa essere o meno retta da un’intenzione di fondo. Si fatica, quindi, ad attribuire al bimbo disabile la connotazione di “soggetto agente” e si preferisce affermare che reagisce rimanendo su una lettura del suo comportamento non determinata da un volere. La psicomotricità, ha l’obiettivo di restaurare i significati relazionali delle azioni e di riscoprire la motivazione sottostante ad esse per costruire, così, una realtà condivisa. Ecco quindi che la griglia di valutazione è nata come strumento atto a riscoprire ciò che c’è di volontario nel bimbo per potergli poi attribuire un significato condiviso.

In quest’ottica, il bimbo ritorna ad essere considerato “essere intenzionale- relazionale” e “portatore di storie” nonostante le limitazioni dovute alla lesione cerebrale.

Attribuire valori significativi ai comportamenti di un bimbo grave, anche se non sono comunicativi e non si sa quale sia il significato, permette di costruire la capacità contrattuale cioè l’abilità di stipulare contratti in generale. Questo significa che la psicomotricista deve raccogliere i segnali espressi dal bambino e dare ad essi una connotazione di significato comunicativo, collegando tali segnali alla soddisfazione di determinati bisogni. Riconoscere questi segnali nei bimbi con così gravi deficit permette di attribuire un significato alle sue azioni non considerandole più solo come stereotipate, azioni autostimolatorie e autarchiche, inserendole, così, in un contesto che possa far assumere loro prima un significato e poi, forse, un significato condiviso.

Un ulteriore obiettivo psicomotorio è una corretta osservazione e qui ci si ritrova di fronte ad uno scoglio poiché è molto complicato dare un giusto nome alle azioni lasciando separati descrizione oggettiva ed interpretazione delle stesse: “descrivere vuol dire tentare delle approssimazioni che ci portano sempre più vicino a quello che vogliamo dire, e nello stesso tempo ci lasciano insoddisfatti, per cui dobbiamo continuamente rimetterci a osservare e cercare come esprimere meglio quel che possiamo e dobbiamo osservare” (Calvino 1969).

L’equipe di Bosisio Parini, consapevole di questa difficoltà praticamente insormontabile, soprattutto se i pazienti in esame sono bimbi con deficit molto gravi, ha deciso di affrontare il problema cercando di far trasparire dalla valutazione sia la parte descrittiva che quella interpretativa. Nello strumento di valutazione, gli items, parte oggettiva della valutazione, sono stati affiancati alle note dove si può segnalare cosa si è visto in quel paziente affinché potessimo attribuire il punteggio contrassegnato. Così facendo, l’errore valutativo dovuto all’interpretazione personale viene scavalcato ponendosi nell’umile ottica di annotare la parte soggettiva- interpretativa. In questo modo la valutazione può risultare più veritiera agli occhi di chi osserva per la prima volta il piccolo paziente.(57)

Al termine di questa esperienza, posso ritenermi arricchita: lavorare a contatto con questi piccoli pazienti mi ha permesso di entrare maggiormente nell’ottica di intervenire a livello globale sul bambino. Ho potuto, così, riscontrare l’indispensabilità di un intervento multidisciplinare dove più figure professionali integrano il loro sapere per aiutare questi bimbi le cui cure non possono essere mirate solo su singole aree. Il cervello è l’organo deputato al controllo di qualsiasi aspetto della vita quotidiana, del movimento e della relazione, della parola e del gesto, del sapere e del capire, quindi una lesione che coinvolge una porzione estesa di encefalo causerà compromissioni “estese” su più aree.

Prendendo atto di questa situazione ho capito l’importanza del lavoro d’equipe, ma anche la difficoltà che emerge dalla relazione con più figura professionali. L’osservazione che ciascun professionista compie sul bambino, è un’interpretazione che affonda le sue basi in una preparazione culturale differente che da origine a diverse rilevazioni e interpretazioni dei comportamenti dei bambini. Ciò rende molto difficile la descrizione oggettiva di questi piccoli pazienti, e maggior ragione la stesura degli obiettivi poiché ogni abilità è ridotta ai minimi termini.

Partecipando alle attività riabilitative a La Nostra Famiglia di Bosisio Parini, mi sono anche resa conto di quanto sia difficile, per gli operatori che fanno parte dell’equipe, trovare tempo per comunicare informazioni importanti sul bambino, in quanto le terapie sono molte e si susseguono rapidamente senza pause, in più i vari padiglioni sono distanziati l’uno dall’altro. In questo scenario ho preso atto della necessità di avere uno strumento che aiuti gli operatori nell’importante trasmissione di comunicazione rendendo quindi il lavoro d’equipe più funzionale ed efficace.

Numerosi sono anche gli aspetti che ho imparato da questi bimbi con cerebro lesioni. Le GCLA sono eventi critici accaduti improvvisamente e senza che fossero prevedibili. In un attimo la vita del paziente e dei famigliari viene stravolta, ansia e paura pervadono i cuori e le menti. Indefinibili sono l’angoscia della possibile perdita del famigliare e il senso di colpevolezza soprattutto nel caso di trauma cranico che “non sarebbe successo se …”. Una volta stabilizzato il paziente, si aprono nuovi spiragli di speranza e nuove domande pervadono la mente dei famigliari: “tornerà a camminare?”, “si riprenderà come prima?”, “migliorerà?”, ecc … queste sono le domande che ricorrono più frequentemente tra i corridoi dei centri riabilitativi che accolgono pazienti cerebrolesi.

La famiglia inizia, così, un lungo percorso riabilitativo, molte volte lontano da casa dove i componenti del nucleo famigliare non sono tutti presenti contemporaneamente, ciò richiede quindi un grosso sacrificio da parte di genitori, parenti e fratellini, sacrificio che può durare anche parecchi mesi.

I progetti della famiglia vanno in fumo, si deve ripartire da zero, ogni aspetto della vita deve essere rivalutato persino la disposizione dell’arredo e della struttura domestica. Può essere che l’evento patologico incrini i rapporti coniugali o tra parenti a causa dello stress, le fatiche vissute e della divergenza di idee; anche gli sguardi degli estranei diventano un peso e fonte di possibile senso di imbarazzo. Nonostante la negatività degli eventi, c’è molto da imparare da questi genitori e soprattutto da questi bimbi. La vita scivola velocemente coinvolti in numerose faccende e impegni giornalieri che non ci permettono di cogliere l’immensa fortuna, il valore supremo della salute. Mangiare, per esempio, è abitudinale e per questo non colto come valore; questa consapevolezza si ritrova solo sentendo frasi di bambini quali “a me piace tanto il cioccolato ma non lo posso mangiare” oppure ascoltando testimonianze di genitori che riportano di non poter entrare nei supermercati con i figli perché, questi ultimi, vedendo gli alimenti di cui ricordano il sapore, ma che non più gustare, piangono. Camminare, muovere un braccio, anche questo è per noi scontato, ma ritrova la sua importanza osservando lo sforzo che compiono questi bimbi per fare minimi movimenti o la soddisfazione che pervade i loro volti e illumina i loro occhi se riescono a compiere un’azione.

Il nostro intento, è quello di cercare di calarci nella loro realtà per comprendere quali sono le possibili competenze quasi impercettibili, ma significative per la loro condizione e per denotare ed evidenziare importanti miglioramenti ed acquisizioni.

In un mondo frenetico, quindi, ho imparato ad aspettare, ad osservare e a gioire per la semplicità di un gesto ed un sorriso.

In uno scenario di buio e tristezza, il tentativo di creazione di uno strumento di valutazione sensibile a questi aspetti diventa quindi una debole fiamma che ricomincia ad illuminare il sentiero e potrà guidare famiglia e terapisti verso un nuovo cammino.