Volendo riassumere sinteticamente i concetti espressi in questo capitolo, possiamo dire che la presenza di un figlio con una condizione di disabilità richiede alla famiglia di mettere in atto processi di adattamento non facili. È necessario che i genitori siano capaci di ristrutturare le loro modalità di interpretazione degli eventi e di ridefinire le loro aspettative sul percorso di vita; per riuscire in questo difficile compito, essi possono sfruttare le proprie risorse individuali, quelle della famiglia allargata e della società e, talvolta, possono non essere richiesti interventi particolarmente invasivi da parte della comunità, qualora il livello di resilienza, abilità e competenza sia sufficientemente elevato.

La maggior parte dei genitori, tuttavia, denuncia sentimenti di sofferenza e sensazioni di fatica rispetto al proprio percorso di vita e agli sforzi da compiere per comprendere la situazione e per individuare le strategie migliori ai fini di un funzionamento familiare accettabile. In letteratura è stata spesso evidenziata la presenza, nella vita di un genitore, di momenti nodali in cui le richieste dell’ambiente, associate alla disabilità del figlio, risultano eccessivamente onerose a livello emotivo, relazionale o organizzativo, rendendo particolarmente complesso per l’individuo continuare a sostenere adeguatamente il proprio ruolo parentale.

È compito degli operatori dei servizi individuare questi momenti critici e mettere a disposizione dei genitori in difficoltà interventi di accoglienza per l’intero nucleo familiare, nonché attuare programmi di prevenzione secondaria per le famiglie con scarse risorse, finalizzati a sostenerle e supportarle nel conseguimento di una condizione di progettualità e benessere che non riuscirebbero a raggiungere in modo autonomo.

I genitori di bambini disabili non devono essere considerati dei semplici fruitori di servizi, bensì dei protagonisti necessari ed esperti riguardo ai problemi dei loro figli.

Come afferma Schopler (1998), i genitori sono un pilastro fondamentale nell’educazione dei figli e non bisogna mai dimenticare che ciò che succede ogni giorno a casa non è un’appendice insignificante della nobile attività dei professionisti, ma un elemento di grande importanza, che non può e non deve essere in alcun modo trascurato e senza il quale il lavoro degli operatori, per quanto tecnicamente ben svolto, perde completamente il proprio valore. È fondamentale, inoltre, riuscire a riconoscere il sapere dei genitori, assolutamente degno di considerazione proprio in quanto non specifico, ma basato sulla conoscenza globale del figlio e che, per questo, merita di essere valorizzato e tenuto di conto al pari degli altri nella progettazione dell’intervento.

Purtroppo, molto spesso ancora oggi, succede che i vari protagonisti si muovano intorno alla disabilità in modo poco coordinato e che la diversità dei ruoli sia occasione di scontro

più che di integrazione di punti di vista diversi, tutti autorevoli, verso un obiettivo comune.