Presentazione del caso clinico - Favorire la comunicazione nella Sindrome di Mowat Wilson

• Nome: Giulio
• Data di nascita: 24/11/2004
• Diagnosi: Sindrome di Mowat Wilson
• Test cognitivo Leither-R: QI 58

 

Anamnesi

Giulio nasce a termine da gravidanza normodecorsa da genitori sani e non consanguinei (PN 2790gr, L49 cm, CC 32 cm) con fratello maggiore sano. Alla nascita si riscontra criptorchidismo bilaterale, difficoltà di suzione e tremori. Lo sviluppo psicomotorio viene descritto come in ritardo: il controllo del capo è raggiunto a 4 mesi, il controllo del tronco a 18 mesi, il cammino autonomo all’età 2 anni. Si riscontra, inoltre, un evidente ritardo di linguaggio e, infatti, le prime parole sono pronunciate all’età di 2 anni.

La prima presa in carico avviene all’età di 9 mesi.

La diagnosi è raggiunta solo all’età di 4 anni, dopo aver effettuato degli approfondimenti presso E.O. Ospedali Galliera di Genova. Viene esaminato il DNA estratto da leucociti del sangue periferico e l’analisi molecolare ha evidenziato la sostituzione, allo stato eterozigote, del nucleotide C con il nucleotide T nell’esone 8 del gene ZEB2 in posizione 2701 della sequenza codificante. La mutazione determina la sostituzione del codone che codifica per l’amminoacido Glutammine con un codone di STOP (p. Q901X) causando l’interruzione della traduzione della proteina.

Il soggetto è risultato eterozigote per la mutazione p.Q901X nell’esame B del gene ZEB2.

Giulio fa parte di un progetto regionale di Comunicazione Aumentativa a partire dal 2012.

E’ preso in carico presso la Fondazione IRCCS Ca’ Granda dal 2016 e attualmente segue terapia logopedia e terapia occupazionale.

Intervento riabilitativo

Essendo la sindrome di Mowat Wilson una patologia complessa che coinvolge tutte le aree di sviluppo, Giulio ha seguito fin da piccolo diversi interventi riabilitativi presso diversi centri e cliniche ospedaliere.

• Terapia fisioterapica: Dall’età di 7 mesi fino all’età di 2 anni e mezzo ha effettuato terapia di FKT. Essendo le tappe di sviluppo psicomotorio ritardate, si effettua un percorso riabilitativo per favorire l’emergere delle principali tappe motorie. E’ necessario, essendo il bambino così piccolo, favorire lo sviluppo del piacere nella relazione e nell’agito. Si procede poi con il favorire l’acquisizione delle diverse posture, facilitare i passaggi posturali e favorire gli spostamenti pre- locomotori con l’obiettivo di raggiungere la deambulazione autonoma.
• Terapia psicomotoria: Giulio ha seguito un percorso psicomotorio per favorire l’emergere delle competenze psicomotorie. Le attività proposte sono principalmente rivolte a favorire la condivisione, mantenere buoni livelli attentivi e potenziare le principali aree di sviluppo. Risulta di estrema importanza un continuo confronto con il lavoro svolto a scuola e le attività extrascolastiche così da favorire la generalizzazione dei concetti appresi fuori dalla stanza di psicomotricità e favorire una maggiore interiorizzazione. Durante le sedute, la comunicazione avviene attraverso la CAA a cui viene affiancata una comunicazione verbale caratterizzata da frasi semplici. Si lavora, inoltre, sui comportamenti oppositivi/provocatori e l’interiorizzazione di regole di comportamento comuni a più contesti.
• Terapia logopedia: Durante l’intervento logopedico si fa ampio utilizzo dei vari strumenti di CAA al fine di favorire e sostenere la relazioni con gli altri, sostenere la produzione verbale, sostenere lo sviluppo cognitivo generale e sostenere gli apprendimenti scolastici. Prendendo spunto da alcune attività svolte a scuola, si effettuano dei lavori mirati per rafforzare abilità inerenti alla corretta acquisizione di alcuni apprendimenti relativi alla comprensione di grandezze, uguaglianze, quantità, riconoscimento grafico di numeri e lettere, etc. Inoltre, risulta importante favorire la generalizzazione dei concetti appresi in altri contesti e favorire la progettualità e finalità delle varie azioni. Attualmente Elia è preso in carico presso l’AIAS di Monza.
• Terapia occupazionale: Giulio effettua terapia occupazionale settimanalmente con l’obiettivo di ampliare le autonomie personali e sociali.
• Terapia farmacologica: Giulio è affetto da epilessia focale sintomatica, con esordio nel primo anno di vita per questo segue terapia farmacologica

 

Osservazione Neuropsicomotoria

L’osservazione è un’azione esplorativa e l’esplorazione è la ricerca di una risposta, risultando per questo un efficace strumento di conoscenza. (Berti e Comunello,2014)

L’osservazione psicomotoria è lo strumento indispensabile per il TNPEE, in quanto, attraverso l’osservazione, si può cogliere il processo di cambiamento nel momento in cui si realizza. L’osservazione diretta è, infatti, uno strumento di conoscenza e di valutazione molto idoneo alla valutazione di un bambino con disturbo di sviluppo (Flori, 2013).

Quello che si va ad osservare sono soprattutto le capacità e le potenzialità del bambino, cioè si costruisce un’ immagine dinamica, fondata sulle possibilità della relazione fra il bambino e l’adulto (Berti et all, 2015).

Dall’osservazione si possono anche ricavare dati importanti inerenti ai processi e alle performance tanto più quanto esse si realizzano in contesti “naturali”(Flori, 2013).

Per questo motivo abbiamo utilizzato la griglia di Osservazione Neuropsicomotoria fornita dal Corso di Laurea per Terapisti della Neuropsicomotricità dell'età evolutiva Università degli Studi di Milano - sede di Bosisio Parini (Lc)- per effettuare un’osservazione su Giulio, da ottobre 2016 a febbraio2017 a casa, a scuola e durante le terapie di logopedia e terapia occupazionale, descrivendolo nelle varie aree di sviluppo quali: area relativa agli aspetti generali di comportamento e interazione sociale, area motoria, area psicomotoria, area cognitiva, area linguistica e area del gioco.

Aspetti generali di comportamento e interazione sociale

Giulio si mostra come un bambino estremamente socievole e sorridente con un’ottima intenzionalità comunicativa: cerca di entrare subito in relazione con l’altro, anche se questo è estraneo, richiama l’attenzione dell’altro

attraverso vocalizzi e, soprattutto, attraverso l’utilizzo della comunicazione non verbale. Ad esempio si avvicina alla persona con la quale vuole entrare in relazione, le prende la mano. Giulio, inoltre, mostra di avere una buona relazione con i compagni, le insegnanti e l’educatrice.

A scuola mostra, a volte, difficoltà nel rispetto dei turni e nell’accettazione delle regole manifestando irrequietezza motoria. Nel contesto familiare ha una buona relazione con i componenti della sua famiglia.

Area motoria e sensoriale

Giulio ha raggiunto la deambulazione e i passaggi posturali sono appresi ma la sua motricità rimane poco fluida a livello qualitativo. Si registra cammino con ginocchio valgo e gomiti flessi. Leggero ipotono di base e scialorrea. Sufficienti le coordinazioni dinamiche complesse quali salto e corsa. Lancia dall’alto verso il basso. Scarsa è la coordinazione occhio-mano e occhio- piede con oggetti in movimento, che, invece, migliora con oggetti statici.

Si osserva, inoltre, presa tripode e palmare, che, pur essendo immatura, risulta funzionale all’attività.

Scarsa è anche l’integrazione delle due mani in attività, come temperare o mettere le scarpe. Usa prevalentemente la mano destra ma a volte in alcune attività come mangiare, utilizza entrambe le mani.

Buono,invece, l’equilibrio statico meno stabile quello dinamico e reagisce adeguatamente a stimolazioni visive,uditive e tattili.

Area prassico-simbolico (funzioni psicomotorie)

Elia si orienta e conosce lo spazio che per lui è ormai familiare, come l’ambiente domestico e quello scolastico e l’orientamento è facilitato anche dai simboli presenti nei vari ambienti. Non mostra problemi a condividere lo spazio con gli sta attorno. Con aiuto riconosce concetti spaziali topologici semplici. Dall’altra parte però non conosce i concetti temporali, se non quelli di ieri-oggi- domani.

L’uso dell’oggetto è puramente funzionale e non accede al simbolico; sono presenti prassie transitive e intransitive (soffiare, mandare un bacio) mentre risultano difficoltose le prassie di abbigliamento, in quanto necessita di aiuto sia verbale che fisico; sa riconoscere e denominare su se stesso le parti del corpo ma non le sa rappresenta graficamente.

Totalmente deficitaria la produzione grafica, in quanto, ancora è presente lo scarabocchio.

Area cognitiva e neuropsicologia

Giulio mostra di avere un’età di sviluppo di 35 mesi con un quoziente di sviluppo di 30 mesi corrispondente ad un grado severo dello sviluppo (Griffith’s Mental Development Scales).

Per quanto riguarda l’area cognitiva, il bambino ottiene un punteggio al test cognitivo Leiter_R che si colloca nel range del ritardo mentale lieve (QI 58).

Area del gioco

Nel contesto familiare sono stati introdotti giochi di società che svolge discretamente con la guida dell’adulto. Nell’ambiente scolastico riesce a comprendere semplici regole di gioco e trattenerlo per tutta la durata dell’attività motoria.

Area linguistica e della comunicazione

Elia è un bambino con una buona intenzionalità comunicativa. La sua maggiore difficoltà è data dall’impossibilità ad accedere al linguaggio verbale espressivo, in presenza di una netta compromissione in “uscita”. Meno compromessa risulta essere invece la comprensione in entrata. Per queste ragioni, considerata anche la sua voglia di comunicare è stato inserito all’interno del progetto di Comunicazione Aumentativa Alternativa.

Elia riesce a comunicare ed esprimere i propri bisogni attraverso l’uso dei simboli e ha anche arricchito il suo lessico, anche se a volte rimane comunque fuori contesto.

Poco espressiva è la sua mimica facciale anche se utilizza gesti deittici e prossemica per chiedere e chiamare.

Profilo neuro psicomotorio

Punti di forza: Giulio mostra di essere estremamente socievole e con una buona intenzionalità comunicativa. Cerca di entrare sempre in relazione con i pari e con gli adulti utilizzando prevalentemente una modalità di tipo fisica: abbraccia, bacia, sorride, prende le mani. Mostra di avere una buona relazione sia con i compagni e le insegnanti che con i membri della sua famiglia. Giulio ha raggiunto la deambulazione autonoma mostrando anche buon orientamento negli spazi per lui noti. Ha una buona comprensione in entrata e una buona imitazione. Si registra un progressivo aumento dei tempi attentivi e mostra discrete capacità mnestiche.

Punti di debolezza: Giulio ha un importante deficit cognitivo dovuto alla sindrome e fa fatica ad accedere al linguaggio espressivo verbale. Difficoltoso anche l’accesso al simbolico e all’organizzazione e pianificazione dei compiti. Il gioco spontaneo è povero. Presenti alcune stereotipie e meccanicità di pensiero. Non ha raggiunto le autonomie personali che riguardano l’igiene e la cura della persona.

 

Il progetto di Comunicazione Aumentativa Alternativa

Per mettere in pratica un progetto di CAA è importante costruire un sistema che sia flessibile e su misura per ogni bambino da mettere in campo in tutti i momenti e i luoghi della vita poiché la comunicazione è per ognuno di noi necessaria e indispensabile sempre (Costantino,2012).

L’obbiettivo deve essere quello di trasformare la CAA in una lingua madre che venga usata in tutti i contesti di vita e da parte di tutti i partner comunicativi. E’ importante, infatti, che vi sia una continua collaborazione in quanto l’intervento in CAA deve essere generalizzato il più possibile a tutti i contesti di vita del bambino, allo scopo di favorirne una partecipazione attiva e un’integrazione sociale. Sicuramente per avviare un progetto di CAA bisogna partire dalla risorse individuali di cui il bambino dispone (vocalizzazioni, gesti, segni, etc) che diventeranno poi il cardine attorno al quale si svilupperà una comunicazione funzionale spontanea. Lavorare sulle risorse implica l’importanza di sapere cosa sa fare il bambino rispetto a quello che non sa fare. In secondo luogo vi deve essere un cambiamento nell’ambiente e nelle persone presenti nel contesto di vita del bambino che si deve adattare ai suoi bisogni e favorire i suo progressi (Carbonelli et all, 2016).

Per mettere in atto questo tipo di progetto, che preveda il coinvolgimento di tutti i partner comunicativi presenti nei vari contesti, si rivela di estrema importanza una figura che riesca a mediare tra i vari contesti e coinvolgerli. Questa potrebbe essere individuata nella figura del TNPEE grazie alle sue caratteristiche e al suo occhio attento verso il bambino nella sua globalità. Egli, infatti, vede l’ambiente di vita come una risorsa essenziale per l’arricchimento e lo sviluppo delle competenze del bambino. Inoltre è consapevole dell’unicità del singolo e su quanto bisogna puntare a individuare i punti di forza, concentrandosi su quello che sa fare piuttosto che sulle cose in cui fa fatica.

L’assessment di Giulio avviene all’interno di un Progetto Regionale di NPIA “ Supporto nelle gravi disabilità della comunicazione in età evolutiva”, ed è attivo su di lui un progetto di CAA dal 2012.

Giulio si presenta come un ragazzino socievole e curioso, che ha voglia di comunicare e di condividere con gli altri le proprie emozioni e le proprie esperienze. Possiede un’ottima intenzionalità comunicativa e negli anni lo sviluppo e la maturazione del linguaggio è stato supportato dal lavoro di Comunicazione Aumentativa fatto dai genitori, dalla scuola e dagli operatori.

Infatti la comprensione linguistica di Giulio ad oggi è migliorata, soprattutto per le frasi con struttura molto semplice e lineare, ha una buona comprensione contestuale, usa molto bene e continuamente le “chiavi di contesto” per capire quello che accade intorno a lui e per organizzarsi. E’ evidente che quando i suoi interlocutori accompagnano il proprio linguaggio verbale con i suoi strumenti di CAA (strisce, tabelle a tema, tabella principale) Giulio ha una comprensione maggiore, inoltre è migliore anche la comunicazione in uscita se sostenuta dal sistema simbolico e dal partner comunicativo.

Attualmente ha a disposizione molti libri sia personalizzati sia modificati, diverse tabelle a tema e una ricca tabella principale, risultando anche evidente come negli anni sono cambiate e sono diventate sempre più ricche e complesse, sia per quanto riguarda il contenuto sia dal punto di vista visivo dell’organizzazione. Registrati i miglioramenti e considerato il fatto che Giulio sta diventando grande e l’esigenza e la voglia di comunicare aumenta, sono state fatte diverse proposte:

Libri su misura

L’ascolto e la lettura dei libri in simboli è un’attività fondamentale per Giulio, sia dal punto di vista linguistico, di esposizione a nuovi vocaboli e del supporto alla comprensione, sia per la condivisione con i compagni e i coetanei delle sue esperienze e delle sue passioni.

L’utilizzo del libro è importante anche per prepararsi e avvicinarsi a situazioni particolari che dovrà vivere (si pensi ad esempio alle visite mediche, ad una vacanza, gite,etc.) e lo possono rassicurare su quello che potrebbe accadere. I libri restano, quindi, uno strumento molto prezioso sia per la comunicazione in entrata perché supportano la comprensione, sia per la preparazione ad eventi particolari e soprattutto per raccontare i propri vissuti.

Il livello dei libri per Giulio va dall’elaborato al molto elaborato, ricchi di simboli, anche piuttosto lunghi e con una trama non banale ma adatta per la sua età e che lo carichi emotivamente.

In particolare per Giulio è importante avere un pull di libri non solo modificati, recuperabili tramite i circuiti bibliotecari, ma anche personalizzati, nei quali Giulio può raccontarsi e raccontare agli altri le sue vicende, condividere i suoi stati d’animo e ripercorrere alcuni momenti importanti della sua vita. I libri devono essere sempre a disposizione: a casa, a scuola e al servizio. La lettura non è mai prestazionale ma piacevole e gratuita.

Strutturazione di un ambiente facilitante

A fronte del disturbo in comprensione, la facilitazione a livello ambientale è di estrema importanza per aumentare il senso di controllo, diminuire l’ansia, tollerare le attese e diminuire i comportamenti problema, permettendo così ad Elia di usare al meglio le proprie competenze.

E’ evidente come Giulio sia più partecipativo in un contesto ben strutturato e quando ha ben compreso cosa gli viene detto. Si ritiene necessario continuare l'uso di strumenti di organizzazione e controllo sull’ambiente.

• La striscia delle attività è una sequenza di simboli che struttura il tempo della persona, permettendogli in ogni momento di sapere cosa sta succedendo, quali sono gli eventi della giornata e ha una funzione analoga alle agende degli adulti.
• Le strisce di simboli, posizionate in luoghi accessibili nel contesto, consentono di aumentare la prevedibilità degli eventi e aiutano a rendere evidenti le sequenze di quello che succede.

Le strisce hanno il vantaggio di anticipare al bambino cambiamenti e attività nuove rispetto alle abitudini. Sostengono, inoltre, il bambino nel passaggio tra un'attività e l'altra e possono aiutarlo a sapere con chi avverranno le diverse attività. Possono riguardare, inoltre, la scansione di un'attività, di una parte della giornata o della giornata intera, della settimana o di un lungo periodo.

Possono avere diverse modalità di costruzione e di utilizzo, in relazione alle caratteristiche e ai bisogni di prevedibilità e di controllo di ogni bambino. La striscia può essere preparata interamente all'inizio della giornata, oppure si aggiungono le attività quando è il momento di cominciarle o, ancora, si tolgono le attività man mano che sono completate.

Le strisce sono importanti perché stabilizzano e incrementano la comprensione linguistica in entrata, consentono un maggior controllo e prevedibilità sugli eventi della giornata, anche grazie al fatto che sono presenti ed evidenti nel contesto in modo stabile e allo stesso tempo forniscono una modalità condivisa di comunicazione tra gli interlocutori.

Anche durante le varie attività, può essere utile permettere a Giulio di capire meglio le procedure e i passaggi attraverso strisce di simboli (ad esempio i passaggi necessari per fare un esercizio in classe, per lavare le mani, per preparare una ricetta, etc.).

Ovviamente l’utilizzo di questi strumenti deve avvenire in entrata, ovvero da parte dell’adulto che anticipa quello che si farà insieme; non devono essere intesi come strumenti di verifica per valutare se Giulio conosce i passaggi di un’attività, e allo stesso modo, non è utile chiedere a lui di indicare il simbolo prima di effettuare un passaggio dell’attività (ad esempio “fammi vedere cosa dobbiamo fare ora?”). In ogni caso Giulio non va mai interrogato sulla conoscenza dei simboli, ma essi devono semplicemente essere usati nella quotidianità dagli adulti che si relazionano con lui.

Uno strumento  di CAA in uscita è rappresentato  dall'offrire alla persona l’opportunità di scelta in tutte le situazioni possibili, in modo fortemente motivante. Scegliere restituisce la possibilità di essere attivi e la sensazione di poter controllare in mondo intorno a sé e limita il rischio che sia sempre l'altro a motivare il mio pensiero. Pone, inoltre,le basi per un'autonomia futura e per un utilizzo di strumenti più elaborati di comunicazione. È importante partire da attività che lo interessino e lo motivino a effettuare scelte: durante la lettura di un libro, durante la merenda, mentre si sta giocando.

In questo modo si restituisce a Giulio la sensazione di potere agire un controllo sull’ambiente che lo circonda e, conseguentemente, di entrare in un ruolo maggiormente attivo.

Tabelle a tema

Una tabella a tema è una tabella che serve per interagire in una specifica attività, un gioco, una lettura, un momento della giornata a casa o a scuola o per raccontare qualcosa.

Gli adulti che devono costruire una tabella a tema devono immaginarsi il contesto e l’attività in cui questa verrà utilizzata. La tabella deve, infatti, contenere le parole che al bambino interessa usare e quelle parole che gli servono per capire che cosa sta succedendo in quella situazione. Il vocabolario scelto deve rispecchiare lo slang del momento usato dai coetanei e deve contenere verbi, emozioni, aggettivi, concetti astratti, termini di uso comune e tutte le espressioni che consentono di metacomunicare. Va fatta molta attenzione al rischio di appiattirsi su un livello denominativo.

Le tabelle, come tutti gli strumenti di CAA, dovranno essere utilizzate con Giulio, sia in entrata che in uscita e dovranno poter essere sempre a sua disposizione. È utile, quindi, tenerle in posti ben visibili e facilmente accessibili.

Tabella principale

La tabella principale è un sistema organizzato di simboli che contiene il nucleo essenziale del vocabolario di Giulio, è strutturata in modo da poter essere utilizzata in modo trasversale a tutte le attività e a tutte le occasioni comunicative. Permette una comunicazione condivisa e comprensibile tra Giulio e i suoi interlocutori, che non si limita solo al contesto circostante o alla richiesta di oggetti e azioni, ma consente anche di esprimere sentimenti, verbi, emozioni e funzioni comunicative più evolute, come raccontare, porre domande, esporre un’opinione, etc.

Sulla copertina della tabella principale è in genere presente una foto del bambino e una presentazione sulle modalità di utilizzo della tabella, in modo da consentire interazioni comunicative con qualsiasi interlocutore, anche non abituale.

La tabella principale deve essere utilizzata costantemente in entrata dall’adulto, con le finalità di migliorare la comprensione dei messaggi prodotti, espandere la comunicazione, dare voce ai segnali, alle emozioni e ai pensieri del bambino e di facilitare la costruzione della frase e lo sviluppo della narrazione. L’adulto, mentre parla, cerca sulla tabella e indica i simboli corrispondenti alle sue parole. Anche quando Giulio indica una parola, è opportuno che l’adulto raccolga il suo messaggio e lo espanda facendo il modeling sulla tabella principale costruendo una frase compiuta e corretta.

Affinché diventi uno strumento di comunicazione sempre più efficace e veloce, è necessario che gli adulti usino la tabella il più possibile e la aggiornino continuamente, integrando le parole nuove che servono a Giulio.

Comunicatore ad uscita in voce (The Grid III)

Si propone il programma The Grid III, programma che supporta la comunicazione in entrata e in uscita con il codice simbolico (WLS) che Giulio già conosce e utilizza per comunicare.

Il comunicatore proposto a Giulio è composto da un Pc in cui viene installato il programma The Grid III ed è indispensabile abbia un’uscita in voce, che sia touch screen, maneggevole e facilmente trasportabile; se la tastiera è presente deve poter essere staccata.

Il The Grid III ha un set di tastiere che lavorano con diversi tipi d’accesso e diversi livelli di alfabetizzazione, quindi è adattabile alle esigenze del singolo utente. Il programma permette di poter creare molte griglie connesse tra loro, le griglie che sono predisposte per vari livelli di alfabetizzazione e di accesso. E’ importante la presenza della barra frasica che permette di visualizzare sia simbolo che parole come supporto visivo della frase prodotta.

Le diverse griglie presentano numerose celle già programmate che permettono di introdurre un maggior vocabolario e una maggiore scelta. E', inoltre, possibile modificare e aggiungere griglie sulla base delle necessità comunicative di Elia.

Il programma permette di costruire frasi grammaticalmente corrette e utilizza una “grammatica intelligente”, che permette il cambio dei verbi nella cella mentre si scrive e, inoltre, il The Grid III utilizza la predizione di parola in modo da migliorare la velocità e la precisione del testo.

Il programma si presta a un utilizzo evolutivo, accompagnando la crescita, i nuovi interessi e le nuove necessità comunicative di Giulio.

Materiale didattico

A scuola sarà necessario un lavoro costante di traduzione dei materiali didattici per permettere a Giulio di partecipare attivamente alla vita scolastica. Gli argomenti didattici dovranno essere selezionati dal programma della classe, adattati e tradotti in simboli per facilitare Giulio nella comprensione dei contenuti. Per sostenere le competenze cognitive, è necessario che il livello del testo in simboli utilizzato per i materiali sia un poco superiore al suo livello di comprensione linguistica e grammaticalmente corretto. E’ importante che anche le consegne vengano tradotte in simboli, attraverso sequenze di simboli che accompagnino in dettaglio i diversi passaggi. Queste modifiche permettono a Giulio di capire e diventare più autonomo nello svolgimento del compito. Si andranno a costituire progressivamente tabelle didattiche, composte dai simboli che servono per la realizzazione delle attività specifiche e che permettano a Giulio, ai compagni e agli adulti di comunicare sull’esperienza.

 

Il bambino nei contesti di vita

Contesto familiare

Il nucleo familiare di Giulio è composto dai genitori e un fratello più grande.

Comportamento e interazione sociale

Giulio a casa non gioca spontaneamente e manca di autonomie personali come lavarsi, vestirsi o andare in bagno per questo motivo ha sempre bisogno di qualcuno che stia con lui e lo aiuti e che lo stimoli nel gioco.

Passa molto tempo in cucina con la mamma aiutando a preparare qualcosa da mangiare o ad apparecchiare la tavola.

Non gioca molto spontaneamente e va spesso sollecitato per iniziare attività di gioco insieme.

Comunicazione e CAA

• La famiglia utilizza molto la CAA con Giulio e la madre ha lavorato costantemente per tenere il bambino aggiornato in tutte le situazioni e momenti della giornata, creando tabelle a tema per le attività e libri modificati.
• Anche i giochi da fare insieme come per esempio la tombola o un gioco sensoriale sugli odori sono stati modificati attraverso i simboli.
• Giulio utilizza i simboli per interagire, giocare e chiedere.
• Nell’ultimo periodo si sta cercando di renderlo autonomo nell’andare in bagno e anche questo lo si fa attraverso i simboli e con un rinforzo positivo attraverso un premio che corrisponde ad una cosa che ad Giulio piace tanto, il computer.
• In casa sono presenti etichette in tutti gli ambienti per facilitare Giulio nell’orientamento e per renderlo autonomo.

Contesto scolastico

Giulio frequenta la classe 5° della scuola primaria. E’ inserito all’interno di una classe di 19 alunni ed è seguito da un’educatrice e da un’insegnate di sostegno. Partecipa a tutte le attività che sono proposte alla classe. Non ha ancora raggiunto l’autonomia per quanto riguarda il controllo sfinterico, infatti ha ancora il pannolino ed è accompagnato in questo dall’educatrice.

Comportamento e interazione sociale

Giulio ha relazioni positive sia con i pari che con le figure adulte della classe quali insegnanti, educatrice e insegnante di sostegno. Cerca sempre di entrare in relazione con gli altri e di seguirli in quello che fanno. Fa fatica a stare tranquillo quando i tempi di latenza sono lunghi per esempio mettersi in coda e attendere il proprio turno per andare a mensa. In questi momenti manifesta agitazione e comportamenti oppositivi/provocatori che comunque risultano essere più controllati nell’ultimo periodo.

Comunicazione e CAA

• Giulio segue il programma della classe e i laboratori utilizzando il sistema di CAA. Le sue insegnati preparano anticipatamente  per lui la lezione “tradotta” in simboli sia sul quaderno che al computer.
• La mattina viene fatto l’appello sulla lavagna multimediale attraverso i simboli e foto così che Giulio può salutare i compagni e chiamarli.
• Sia in classe che negli spazi comuni,come il bagno e la mensa, sono presenti i simboli e le strisce delle attività che indicano per esempio i passaggi da seguire in bagno o il menù con i pasti del giorno.
• L’insegnante di sostegno ha predisposto un raccoglitore con delle frasi tipo e immediate che riguardano in particolare regole di comportamento.

 

Valutazione dei test

Durante il progetto di comunicazione aumentativa, sono state effettuate delle valutazioni testali per monitorare l’andamento e per costruire l’intervento di CAA sempre più “su misura” alle esigenze del bambino.

1. CHILD BEHAVIOR CHECKLIST (CBCL)

La Child Behavior Checklist (CBCL/6-18 -- Achenbach & Rescorla, 2001) è un questionario, compilato dai genitori, che valuta le competenze sociali e i problemi emotivo-comportamentali di bambini ed adolescenti di età compresa tra i 6 e i 18 anni.

LEGGENDA

Nel questionario compilato dalla madre si evidenzia un grado di preoccupazione per quanto riguarda le aree di comportamento di Giulio che si situa nell’area clinica.

Le aree di maggiore preoccupazione riguardano problemi di esternalizzazione, in particolare problemi nella socializzazione, nel sonno e nell’attenzione, che tuttavia tendono a diminuire nel corso degli anni situandosi nel range di normalità.

Nel questionario compilato dal padre si evidenzia un grado di preoccupazione per quanto riguarda le aree del comportamento di Elia che si situa nell’area borderline. L’area di maggiore preoccupazione riguarda i problemi di socializzazione. Anche i problemi evidenziati dal padre tendono a diminuire nel corso degli anni.

2. QUESTIONARIO PARENTAL STRESS INDEX (PSI)

Il Questionario PSI, somministrato ad entrambi i genitori, è volto a rilevare eventuali segnali di sovraccarico emotivo che possono influire nell’esercizio della funzione genitoriale. Il test, attraverso le diverse sottoscale di cui è composto, consente di rintracciare e di formulare possibili ipotesi sull’origine di tali difficoltà, qualora presenti.

Il questionario evidenzia come entrambi i genitori percepiscano un livello di stress generale piuttosto elevato e quindi clinicamente significativo.

Per entrambi i genitori le principale fonti di stress appaiono essere le caratteristiche fondamentali del comportamento del bambino che creano un grande aumento di impegno nella gestione della vita quotidiana. Altra fonte di stress sembra derivare da interazioni con il figlio che non li rinforzano come genitori. I livelli di stress percepiti dalla madre risultano essere sempre maggiori rispetto a quelli del padre ma entrambi sono in aumento con il passare degli anni e l’aumento dell’età del bambino.

3. TEST DI COMPRENSIONE GRAMMATICALE PER BAMBINI (TCGB)

Il Test di Comprensione Grammaticale per Bambini (TCGB) permette di valutare la comprensione verbale sia dei bambini normali sia di quelli con problemi di sviluppo.

è 2012

• Locative: 12 (<3,6 10°) Flessionali:11 (<3.6 10°)
• Attive affermative: 10,5 (< 3,6 10°)
• Attive negative: 4,5 ( =4 anni tra il 10 e il 25°= Passive affermative: 8 (= 4 anni 25°)
• Passive negative: 6,5 (<3,6 10°)
• Relative: 3( = 5 anni 25°) Dative: 6,5 (<3,6 10°)
• Totale: 62,5 (< 3,6 10°)

4. PEABODY PICTURE VOCABULARY TEST REVISED (PPVT-R)

Il PPVT-R è un test di vocabolario ricettivo che copre una fascia di popolazione dai 3 anni e 9 mesi agli 11 anni e 6 mesi.

è 2012

• Punteggio grezzo: 24
• QI verbale 78
• Fascia età: inferiore ai 3,9

è 2014

• Punteggio grezzo 39
• QI verbale 87
• Fascia età: Da 3.9 a 4,2

Nel corso degli anni il vocabolario recettivo del bambino è aumentato notevolmente.