Negli ultimi anni si è assistito in diverse parti del mondo ed anche nel nostro paese ad un crescente ricorso alla Medicina Alternativa e Complementare (CAM), sia negli adulti che in età evolutiva, soprattutto nell'ambito di disabilità croniche quali le Paralisi Cerebrali Infantili. La CAM include un gruppo eterogeneo di terapie mediche, di promozione della salute, di pratiche e di prodotti che non fanno parte della medicina convenzionale e per le quali non ci sono, al momento, evidenze scientifiche ufficiali che ne provino l'efficacia.

Il lavoro della mia tesi è centrato sull'approfondimento di queste Terapie Alternative e Complementari in particolare per il ramo di patologie delle PCI e come primo scopo vuole offrire un'indagine conoscitiva sulle conoscenze che i genitori di bambini con PCI hanno riguardo le stesse TAC; grazie a ciò è stato possibile fornire una ricerca documentata scientificamente sul loro utilizzo ed efficacia, al fine di promuovere forme di corretta informazione ai genitori sugli ambiti applicativi, sui limiti presenti della medicina integrata e sulle opzioni di trattamento.

Il successo delle terapie complementari ed alternative è a volte anche emblematico dello stato di grave carenza in cui si trova in Italia l'informazione in ambito sanitario. Oggi spesso l'infonnazione infatti è basata su intemet e su giomali e riviste popolari, dimenticando che la rete e la stampa non sono come le riviste scientifiche, e quindi che ciò che viene offerto non è abitualmente sottoposto ad alcun vaglio scientifico ma governato piuttosto dalla necessità di attirare l'attenzione e la sensibilità dei lettori. Un esempio da citare per la sua importanza attuale è quello delle cellule staminali; dal caso recente della Stamina Foundation è nata la mia curiosita di documentarmi e far luce sulla tematica. Questo tipo di cellule rappresenta una grande speranza per il trattamento nel futuro di numerose malattie, comprese molte degenerative del sistema nervoso (come l'Alzheimer, il Parkinson, la Sclerosi Laterale Amiotrofica), l'infarto cerebrale, le lesioni del midollo spinale, e molte malattie genetiche rare dell'infanzia, tra le quali le distrofie muscolari ed altre. Come per ogni altra terapia, prima di procedere in applicazioni cliniche e sperimentali sull'uomo, ancor più sul bambino, sono necessari ed obbligatori studi su modelli sperimentali cellulari ed animali, che ne verifichino l'effettiva efficacia per quella specifica malattia, ed altri studi che rassicurino contro possibili effetti secondari nocivi, ad esempio la produzione di tumori.

Tuttavia da qualche anno e durante l'anno corrente sono in atto sperimentazioni sull'uso terapico delle cellule staminali senza le garanzie scientifiche e di sicurezza sopra accennate. Un esempio è ciò che awiene in una clinica di Pechino, dove malgrado le critiche severe di tutto il mondo scientifico, si iniettano cellule staminali fetali in pazienti paraplegici per lesioni traumatiche del midollo spinale. Altra impresa commerciale internazionale cinese è rappresentata dalla Shenzhen Bieke Biotechnology, Co. Come si dichiara nel sito, questa societa commerciale vuole “trasferire subito i risultati della terapia con le staminali entro la pratica, e ciò al fine di rendere ora la salute a essere umani di tutto il mondo”, evitando ostacoli di natura politica, religiosa o burocratica. Garantiscono cure per pazienti con moltissime malattie, tra le quali “sclerosi laterale amiotrofica, trauma cerebrale, infarto cerebrale, emorragia cerebrale, paralisi cerebrale infantile e arteriosclerosi diabetica, Alzheimer, atrofia cerebrale, sclerosi multipla e lesioni del midollo spinale”. Come si legge anche la paralisi cerebrale infantile è nell'elenco e sono già un buon numero i pazienti e i genitori di bambini anche italiani che utilizzano i risparmi di una vita per intraprendere questa strada. Dal trattamento proposto dalle sedi di Bangkok o in Cina si può scegliere tra l'inoculazione per via endovenosa o per puntura lombare, tra quantità diverse e prezzi diversi di prodotto. Agopuntura orientale e fisioterapia occidentale quotidiana vengono aggiunte come contorno alle cellule staminali. Sul sito ci sono i racconti aneddotici di bambini, i cui progressi, se effettivamente documentati potrebbero essere ben giustificati da altre cause, concomitanti alla terapia con cellule staminali.

É con ogni evidenza una terapia senza alcuna prova di efficacia, senza garanzia di sicurezza, condotta non a caso in paesi con controlli sanitari molto minori dei nostri. Anche in Europa e recentemente anche in Italia, sono stati aperti dei centri per queste terapie non validate scientificamente (ad esempio l' Xcell-Center di Dusseldorf in Germania e la pratica della “Stamina Foundation” del Dott. Vannoni nel nostro paese, da poco interrotta) che fanno ruotare il proprio commercio intomo alle speranze di molte famiglie. Anche in questi casi i siti web sono molto attraenti, in cui si citano le malattie che possono essere curate e i progressi che si possono raggiungere attraverso questa terapia; purtroppo la verità è che si deve ancora attendere per sapere se la terapia con le cellule staminali possa portare, in sicurezza, a miglioramenti clinici in malattie che causano disabilità dell`età evolutiva. Dopo essermi documentata nel campo della ricerca ed aver constatato che questo tipo di intervento oltre a non essere certo non offre nemmeno delle sicurezze per quelli che possono essere i possibili effetti collaterali nocivi, ho ampliato con consiglio del mio relatore il raggio d'indagine alla revisione di più metodi di terapia alternativa e complementare. Questo per apportare maggiori e nuove conoscenze sulle possibili metodiche di intervento terapeutico, sulla loro efficacia e sicurezza e per operare in un campo in cui c'è molto strada da fare in merito la ricerca.

Così per fare chiarezza sull'argomento delle TAC descrivo, attingendo alcune fonti dalla letteratura scientifica ed altre dalla pubblicazione scritta del Congresso intersocietario SINPIA- SIMFER tenuto a Bologna nel giugno 2010, alcune delle terapie più note facenti parti della CAM: il metodo ADELI, l'ossigenoterapia iperbarica, l'elettrostimolazione, la fisioterapia ad alta intensità, l'agopuntura, l'osteopatia, la terapia con animali, la musicoterapia e le cellule staminali. Per queste pratiche vengono presentate le basi scientifiche della terapia, e le evidenze disponibili in letteratura di efficacia, efficienza, sicurezza.

Infine per indagare nel campo ho creato un questionario e somministrato a chi disponibile tra i genitori. Il questionario rappresenta un'indagine conoscitiva, vuole essere un mezzo tramite il quale si possa venire a conoscenza di quello che i genitori conoscono e pensano riguardo le terapie alternative e complementari, arrivando a scoprire quali sono i motivi che li spingono a sceglierle o ad evitarle e qualora ci fossero, di che tipo di miglioramenti ci possano essere dal1'integrazione della terapia tradizionale con quella alternativa. Il sondaggio conoscitivo è avvenuto all'interno del reparto di Neuropsichiatria del Policlinico Gemelli di Roma.