La Comunicazione

Il termine comunicazione deriva dal latino communico che significa mettere in comune, fare partecipe, condividere; nella sua prima definizione, perciò, è l'insieme dei fenomeni che comportano il trasferimento di informazioni. Per definizione la comunicazione è un processo in cui si realizza uno scambio interattivo osservabile tra due o pi`u partecipanti, dotato di intenzionalità reciproca e di un certo livello di consapevolezza, in cui c'è condivisione di sistemi di significati sulla base di sistemi simbolici e convenzionali di significazione specifici dei singoli contesi culturali. I sistemi di comunicazione possono essere classificati in: verbale, intonzionale, paralinguistico e cinesico. Gli ultimi tre elementi costituiscono la parte non verbale della comunicazione e sono racchiusi nel canale uditivo e visivo. La comunicazione verbale, che caratterizza l'area linguistica, è composta da:

• produzione verbale, definito anche OUTPUT, quindi il messaggio che viene emesso da colui che invia le informazioni. Questa capacità ha sede nell'area di Broca dell'encefalo
• ricezione, definito anche INPUT, cioè il messaggio che arriva al destinatario e che da esso viene compreso. Questa capacità ha sede nell'area di Wernicke dell'encefalo.

Quando si parla di comunicazione, è necessario tenere presenti quelli che sono gli elementi costitutivi della comunicazione interpersonale ovvero: l'emittente, colui che invia le informazioni; il destinatario, colui che riceve le informazioni; il messaggio, l'insieme di informazioni che l'emittente invia al destinatario; il canale, ossia il tramite mediante il quale il messaggio viene inoltrato; la codificazione, il processo mediante il quale, pensieri, motivazioni, aspettative dell'emittente vengono tradotte in simboli e inviate codificate al destinatario; la decodificazione, processo mediante il quale il destinatario coglie i processi interni dell'emittente attraverso un'opera di traduzione dei simboli contenuti nel messaggio; il feedback, processo mediante il quale l'emittente è in grado di analizzare e valutare gli effetti prodotti dal messaggio da lui inviato; il contesto, la situazione all'interno della quale ha luogo il processo comunicativo.

La comunicazione non è quindi da intendersi solo come mezzo o strumento in dote all'individuo, ma pi`u come dimensione psicologica costitutiva del soggetto, in quanto è una attività eminentemente sociale e cognitiva che presuppone l'intenzionalità del soggetto. può essere così rappresentata come trasmissione di informazioni, come capacità di generare significati e di dotare di significato il messaggio, come interazione tra testo e contesto, come gioco di relazione che contribuisce a definire l'identità personale e la rete di relazioni in cui ognuno è inserito e come costruzione di significati condivisi.

Da quanto detto si capisce come comunicare sia un bisogno ed una priorità per ogni persona. La comunicazione è un fondamentale diritto umano. è attraverso la comunicazione che si apre la relazione con l'altro e che si crea la nostra identità personale. In situazioni di normalità ciò avviene tramite le parole, la scrittura e il linguaggio del corpo. Nei casi di disabilità cognitiva, sensoriale o motoria non sempre ci si può affidare alla comunicazione del corpo, all'espressione del viso, alla voce o alla scrittura. Il National Commitee for Communication Needs of Persons with Disabilities, 1992, ha appunto dichiarato una carta dei diritti della comunicazione, esprimendo che "Ogni persona indipendentemente dal grado di disabilità, ha il diritto fondamentale di influenzare, mediante la comunicazione, le condizioni della sua vita". Oltre al diritto fondamentale, la carta dei diritti garantiva:

1. Il diritto di chiedere oggetti, azioni, persone e di esprimere preferenze e sentimenti
2. Il diritto di scegliere tra alternative diverse
3. Il diritto di rifiutare oggetti, situazioni, azioni non desiderate e di non accettare tutte le scelte proposte
4. Il diritto di chiedere e ottenere attenzione e di avere scambi con altre persone
5. Il diritto di richiedere informazioni riguardo oggetti, persone, situazioni o fatti che interessano
6. Il diritto di attivare tutti gli interventi che rendano loro possibile comunicare messaggi in qualsiasi modo e nella maniera pi`u efficace indipendentemente dal grado di disabilità
7. Il diritto di avere riconosciuto comunque il proprio atto comunicativo e di ottenere una risposta anche nel caso in cui non sia possibile soddisfare la richiesta
8. Il diritto di avere accesso in qualsiasi momento ad ogni necessario ausilio di comunicazione aumentativa-alternativa, che faciliti e migliori la comunicazione e il diritto di averlo sempre aggiornato e in buone condizioni di funzionamento
9. Il diritto a partecipare come partner comunicativo, con gli stessi diritti di ogni altra persona, ai contesti, interazioni e opportunità della vita di ogni giorno
10. Il diritto di essere informato riguardo a persone, cose e fatti relativi al proprio ambiente di vita
11. Il diritto di ricevere informazioni per poter partecipare ai discorsi che avvengono nell'ambiente di vita, nel rispetto della dignità della persona disabile
12. Il diritto di ricevere messaggi in modo comprensibile e appropriato dal punto di vista culturale e linguistico

La CAA

Il termine comunicazione aumentativa alternativa è utilizzato per descrivere l'insieme di conoscenze, tecniche, strategie e tecnologie che facilitano e/o aumentano la comunicazione in persone che hanno difficoltà ad usare pi`u canali comunicativi, soprattutto il linguaggio orale e la scrittura. Con l'aggettivo "aumentativa" si indicano le modalità di comunicazione utilizzate volte ad accrescere la comunicazione naturale, perciò obiettivo della CAA è quello di espandere le capacità comunicative, attraverso tutte le modalità e i canali a disposizione. L'aggettivo "alternativa" invece, usato sempre meno, presuppone di sostituire le modalità comunicative già esistenti con altre forme più funzionali. La CAA non è sostitutiva del linguaggio orale e non ne inibisce lo sviluppo (là dove è possibile), ma viene utilizzata come sostegno alla relazione, alla comprensione e al pensiero. (Rivarola, 2009).

Oggi la Comunicazione Aumentativa Alternativa rappresenta un'area della pratica clinica che cerca di ridurre, contenere, compensare la disabilità temporanea e/o permanente di persone che presentano un grave disturbo della comunicazione sia sul versante espressivo che recettivo, attraverso il potenziamento di abilità presenti, la valorizzazione delle modalità naturali e l'uso di modalità speciali. Con il termine CAA si considera quindi tutto quello che aiuta chi non può parlare a comunicare; si può considerare pi`u come approccio, che una tecnica riabilitativa, in quanto riconosce e valorizza la persona e cerca di integrare i diversi interventi riabilitativi ed educativi che su di esso si articolano. Lo scopo della CAA è quello di costruire competenze comunicative sia nella persona disabile che nelle persone nel suo ambiente di vita. Perciò l'obiettivo è di mettere ogni persona con complessi bisogni comunicativi nelle condizioni di poter attuare scelte, esprimere un rifiuto, un assenso, raccontare, esprimere stati d'animo, influenzare il proprio ambiente e auto-determinarsi, diventando protagonista della propria vita. Come riportato da Wilkinson e Henning, (2007) è possibile definire i diversi ruoli della CAA come modalità di comunicazione. Gli autori affermano che uno dei ruoli pi`u immediati della CAA è di facilitare le abilità espressive degli individui che hanno relativamente una buona comprensione di linguaggio, ma che hanno delle difficoltà nella produzione linguistica. Per queste persone, perciò, la CAA serve primariamente come modalità di output per esprimere idee e pensieri dei singoli individui. Tuttavia di uguale importanza è l'uso della CAA come strumento di entrambi gli elementi della comunicazione: espressiva (OUTPUT) e recettiva (INPUT). Infatti molte disabilità possono interferire non solo sulla produzione linguistica (ad es. afasia, disartria dislalia), ma anche con le abilità di comprensione (ad es. agnosia uditiva verbale, sindrome semantico-pragmatica). Un secondo ruolo della CAA è di permettere a chi ne fa uso di esprimere una gamma di funzioni di comunicazione nei diversi setting e con diverse persone/partner comunicativi. Lo scopo è di utilizzare le competenze presenti: cognitive, motorie, sociali e linguistiche per incontrare i bisogni dell'individuo usando qualsiasi tecnologia e facendo appello agli usi, alla versatilità e alla facilità d'insegnamento. Il terzo ruolo della CAA è di essere uno strumento che aiuti a ridurre i comportamenti problematici, come aggressività, autolesionismo o comportamenti socialmente inadeguati. Il quarto, e non ultimo per importanza, è di essere un tramite attraverso cui poter sviluppare il linguaggio orale, in quanto il livello simbolico della CAA fornisce spesso un accesso alle funzioni interconnesse alla comunicazione simbolica.

La storia della CAA

Poco pi`u di sessant'anni fa il non poter esprimersi con il linguaggio orale era considerato il sintomo naturale di una malattia e ne indicava la presenza, il peggioramento e la gravità. Tuttavia tentare di ridurre il sintomo e migliorare la qualità di vita non si consideravano ancora obiettivi fondamentali della presa in carico di un soggetto. I primi passi verso l'uso della CAA si sono fatti intorno agli anni '50, e cosa particolare chi inizi`o a muoversi in tale direzione furono proprio le persone affette da grave deficit comunicativo e chi li assisteva. I primi strumenti di CAA furono le primordiali tabelle comunicative con lettere, simboli e immagini.

Tra gli anni '50 e '70, grazie al progresso delle cure mediche vi fu un significativo incremento di bambini sopravvissuti a nascite premature e di adulti sopravvissuti ad ictus, traumi e malattie (Rivarola, 2009). Molti tra questi casi, per`o, presentavano, come postumi, situazioni di grave disabilità motoria e impossibilità a comunicare attraverso il linguaggio orale. Alcuni riabilitatori, iniziarono così a suggerire strategie aumentative per favorire la comunicazione. Tuttavia l'intervento di Comunicazione Aumentativa Alternativa non era applicato frequentemente, anzi veniva attuato solo dopo anni di terapia in cui veniva sollecitato il linguaggio orale e spesso era riservata a quegli individui che erano stati valutati e quindi in possesso delle necessarie competenze e "prerequisiti". I primi casi documentati si riferiscono a soggetti afasici o affetti da Paralisi Cerebrale Infantile. All'ospedale universitario di Jowa City dal 1964 al 1974 fu condotto il primo programma di CAA rivolto a bambini con PCI (Rivarola, 2009). Nel frattempo si stava sviluppando l'idea che la tecnologia potesse aggirare la disabilità comunicativa e furono così usate, con fini comunicativi, macchine da scrivere adattate. Il primo ausilio tecnologico fu il Patient Operated Selector Mechanism o POSSUM, un dispositivo elettronico con un monitor controllabile tramite il tocco di un pulsante. Nel nord Europa vennero sviluppati molti altri ausili, che erano per`o accessibili solo a chi aveva acquisito il codice alfabetico. Nel 1971 Shirley Mac Naughton, avviò a Toronto, presso l'Ontario Crippled Children Center, un progetto di ricerca, utilizzando i simboli grafici inventati da Charles Bliss (1897-1985), ingegnere chimico e semiologo che invent`o il Blissymbolics, nel 1949. Tali simboli erano stati pensati con l'intenzione di creare un linguaggio universale per eliminare le barriere e le guerre tra i popoli. Questi erano basati sul significato delle parole e non sulla fonetica e venivano appresi con facilità anche da chi non riusciva ad acquisire il codice alfabetico, permettendo così l'espressione di concetti anche sofisticati. I simboli Bliss si diffusero rapidamente e per molti anni, questo fu il principale sistema grafico utilizzato nel mondo. Prendendo spunto per le sue caratteristiche e per il suo utilizzo dal Blissymbolics, sono stati creati altri sistemi simbolici per le specifiche esigenze e disabilità nella comunicazione (ad esempio i simboli PCS).

Un approccio funzionale per facilitare la comunicazione delle persone allora definite "non parlanti", attraverso modalità non orali, fu considerato come protocollo riabilitativo solo alla fine degli anni '70. In America, una legge del 1975 riconosceva il diritto all'educazione per tutti i bambini con disabilità, e quindi il loro diritto a vivere nella comunità, mentre prima vivevano in grandi istituti specialistici. Questo cambiamento port`o a modificare il pensiero riabilitativo generale, nonostante ci fossero ancora molte persone che non credevano possibile lo sviluppo del linguaggio orale in pazienti con gravi deficit di comunicazione (Rivarola, 2009). Tuttavia le terapie logopediche continuavano a porsi come obiettivi principali l'instaurare o il ristabilire il linguaggio orale e solo secondariamente di migliorare la comunicazione con tutti i codici e le modalità possibili. Solo all'inizio degli anni '80 s'inizi`o a prendere in considerazione casi di persone che attraverso programmi di comunicazione specifica, che a seguito di un fallimento con il trattamento logopedico centrato solo sul linguaggio orale, riuscirono a migliorare la qualità della loro vita. Nel 1982, a Toronto, si decise di creare un'organizzazione dedicata alla "comunicazione non orale", tanto che l'anno seguente nacque l'International Society for Augmentative and Alternative Communication (ISAAC), associazione tuttora vigente che lavora per migliorare la vita di bambini e adulti che utilizzano la CAA. La sua missione è quella di promuovere la migliore comunicazione possibile per soggetti con bisogni comunicativi speciali. Osservando la storia della CAA si può dire che tale approccio ha visto una rapida evoluzione positiva nel corso degli ultimi anni in quanto:

• si è modificato il pensiero attorno a tale argomento
• sono state svolte numerose ricerche nel campo che hanno evidenziato l'efficacia dell'utilizzo della CAA
• si sono modificati gli strumenti utilizzati a favorire lo sviluppo della comunicazione
• è cambiata la tipologia di persone che necessitano di bisogni comunicativi speciali e che utilizzano tale tecnica riabilitativa.

Se inizialmente la CAA si rivolgeva principalmente a persone affette da disturbi motori e difficoltà nel linguaggio orale, ma con intatte capacità cognitive, ora si rivolge ad un ampio spettro di patologie con coinvolgimento anche degli aspetti cognitivi. Come descritto dagli autori Light e McNaughton (2012), evidenziano come vi è stata un'evoluzione demografica sia nella popolazione che utilizza la CAA e sia per l'aumento del numero di coloro che chiedono la CAA. Beukelman (2012) ha evidenziato diversi fattori che hanno contribuito ad un aumento del numero di individui che necessitano di CAA. Per esempio con l'aumento dei Disturbi dello Spettro Autistico è aumentata in modo significativo, negli ultimi anni, la richiesta di utilizzo di CAA in quanto la maggior parte di questi soggetti non accede ad un discorso funzionale. Inoltre, grazie ai progressi della medicina, ora vi sono tassi di sopravvivenza migliori per bambini nati con disabilità dello sviluppo e per quelli con disabilità acquisita. ciò ha portato a un aumento del numero di individui che presentano disabilità permanente, molti dei quali con significativi deficit di comunicazione.

L'aumento degli individui con bisogni comunicativi speciali ha permesso un maggior investimento in tale campo, tanto che la ricerca ha consentito di dimostrare che non vi è alcuna connessione tra utilizzo di CAA e ritardo o assenza del linguaggio orale, ma ne ha verificato l'opposto, confermando inoltre la non necessità di specifici prerequisiti per l'uso della CAA, per lo meno quelli a bassa tecnologia.

Quando la CAA ha iniziato a rivolgersi a bambini con Ritardo Mentale e/o con diagnosi di Disturbo Pervasivo di Sviluppo furono stabiliti dei criteri di idoneità e di esclusione relativi all'età cronologica e mentale (K. M.Wilkinson, S. Hennig, 2007), che successivamente furono smentiti da alcune ricerche (K. M. Wilkinson, S. Hennig, 2007). Secondo Rowland e Schweigert (2003) i bambini che furono esclusi dai servizi di CAA era perchè dimostravano il loro fallimento di fronte a quelli che erano definiti "prerequisiti" necessari per il successo della CAA. Molti di questi prerequisiti erano di natura cognitiva, incluso il costrutto Piajettiano di permanenza dell'oggetto. I bambini che non rispondevano a tali criteri non erano considerati in grado di beneficiare dell'intervento di CAA e veniva loro negato l'accesso a tale strumento. Un altro aspetto della questione d'idoneità coinvolgeva bambini con alcune abilità di parola esistenti o potenziali. In parte perchè si credeva che l'implementazione della CAA potesse ostacolare lo sviluppo della parola, considerando quindi la CAA come approccio dell'"ultima spiaggia", da usufruirne solo quando era noto che il linguaggio non era in grado di ricoprire i bisogni comunicativi della persona. Oggi queste convinzioni sono del tutto superate e ciò ha permesso anche a individui con diagnosi di disabilità intellettiva e di Disturbi Pervasivi dello Sviluppo di usufruire dei vari strumenti di CAA, poich´e questi sfruttano altri canali rispetto a quello verbale che in questi individui è compromesso. Utilizzano principalmente canali visivi ed uditivi che risultano meno deficitari in questi soggetti, ma anzi spesso sono proprio un loro punto di forza, in particolare la memoria visiva.

Strumenti di CAA

Gli strumenti di CAA sono ausili di vario genere che permettono alle persone con bisogni comunicativi speciali di poter comunicare all'interno dei loro ambienti di vita con i diversi partner comunicativi. Gli strumenti sono molteplici e rispondono tutti alle caratteristiche fondamentali della comunicazione. La comunicazione tra due interlocutori, infatti, è data da una fase sia recettiva o input che da una fase espressiva o output. La CAA, come le altre forme di comunicazione riguarda gli aspetti sia dell'input che dell'output: un partner si esprime con il linguaggio usando un output aumentato, mentre l'altro partner riceve il linguaggio come input aumentato. Per il soggetto non verbale, l'input e l'output dovrebbero essere sia visivi che uditivi. Presupposto della CAA è che entrambe i partner comunicativi usino la CAA. Questo è un elemento essenziale perchè essa abbia successo: il partner verbale interagisce con il partner non verbale e allo stesso tempo gli insegna il linguaggio modellandone l'uso. A seconda dei mezzi utilizzati, la CAA può essere classificata in: CAA non assistita, che comprende la lingua dei segni, non richiede strumenti o dispositivi esterni per aumentare la comunicazione e l'eloquio. Se l'input viene aumentato sotto forma di segni manuali, allora è importante che il partner verbale usi sia i segni, sia il linguaggio verbale durante tutte le attività che si svolgono insieme. Altre forme di CAA non assistita, ad esempio, sono i gesti, le vocalizzazioni e la ricezione tattile dei segni. CAA assistita, che richiede l'utilizzo di sistemi esterni di comunicazione comprende il sistema dei simboli e i dispositivi per la comunicazione con emissione di voce. In particolare, per quanto riguarda il sistema dei simboli, si possono avere due tipi di sistemi: rappresentazionali e tangibili.

• I sistemi rappresentazionali utilizzano simboli bidimensionali e comprendono fotografie o disegni semplici, come quelli dei Picture Communication Symbols (PCS).
• I sistemi tangibili sono costituiti da oggetti, parti di oggetti, oggetti in miniatura, simboli con superfici tattili, simboli con disegni semplici adattati con contorni in rilievo.

Oltre ai simboli, esistono anche i dispositivi VOCA, che verranno descritti in seguito e che possono essere a bassa tecnologia, con la possibilità di registrare brevi messaggi, o ad alta tecnologia che possono contenere numerosi messaggi.

Dispositivi di CAA

I dispositivi di CAA sono strumenti concreti che sono usati come veicoli per i sistemi simbolici. Esistono strumenti di CAA senza tecnologia, a bassa tecnologia e ad alta tecnologia.

I dispositivi senza tecnologia sono usati nel Picture Exchange Communication System (PECS) e negli approcci che prevedono strumenti per fornire segnali a livello comportamentale, schemi visivi delle attività e simboli o parole su tavole di comunicazione tematiche. I partner comunicano indicando o scambiando i simboli. Questo tipo di strumenti non ha componenti elettroniche o emissione di voce, ma sono creati con simboli, fotografie, materiali comuni, come carta e cartone. Sono facili da fare e pronti all'uso. Inoltre possono essere affiancati all'oggetto tridimensionale favorendo così l'abbinamento tra l'immagine PCS bidimensionale e ciò che rappresenta. ciò è utile per facilitare il soggetto a passare da un sistema concreto ad uno astratto. è essenziale che tali strumenti siano sempre utilizzabili dalla persona che usa la CAA in ogni momento del giorno.

I dispositivi a bassa tecnologia sono semplici ausili per la comunicazione con emissione di voce (VOCA) che permettono di riprodurre messaggi registrati che possono durare da pochi secondi a otto minuti. Sono dispositivi elettronici che vengono attivati con un tocco, spesso premendo un pulsante e che riproducono messaggi parlati. Questo tipo di strumento può essere un effetto rinforzante e motivante rispetto ai simboli, inoltre lo stimolo uditivo può essere percepito anche a distanza, mentre per lo scambio di immagini l'interlocutore deve trovarsi vicino al partner comunicativo. I VOCA hanno riscontrato un grande successo soprattutto con bambini con autismo nell'età prescolare e hanno permesso di aumentare le loro interazioni comunicative. (Cafiero, 2011) La loro efficacia dipende per`o dalla risposta del soggetto allo stimolo vocale. Alcuni soggetti con diagnosi di Autismo possono essere sovrastimolati, azionando il dispositivo in modo ripetitivo e partecipando meno all'attività. Sia i dispositivi senza e a bassa tecnologia possono essere utilizzati in maniera combinata tra loro; la scelta dello o degli strumenti da utilizzare dipende dal livello di sviluppo del soggetto e dal profilo funzionale, dal quale è possibile trarre una descrizione dettagliata delle abilità residue utili e in grado di compensare le difficoltà di comunicazione.

I dispositivi ad alta tecnologia sono costituiti da ausili elettronici pi`u complessi. Quelli pi`u semplici da usare sono quelli con emissione di voce che hanno la possibilità di registrare otto o pi`u minuti di messaggi digitalizzati. Molti VOCA hanno dei dispositivi intercambiabili in cui è possibile registrare da cinque a quarantacinque celle per messaggi. Con questi VOCA è possibile usare PCS, fotografie o altri simboli visivi. Questi dispositivi, inoltre, è possibile inserirli mano a mano che la persona acquisisce nuove conoscenze, in tale modo è possibile che l'ausilio"cresca" in funzionalità insieme alla persona che lo usa. Per quanto riguarda i messaggi registrati è possibile utilizzare la voce dell'adulto, ma sarebbe pi`u opportuno e naturale servirsi di una voce che assomigli, per sesso ed età, a quella del soggetto. Alcuni bambini con Disturbo Pervasivo dello Sviluppo, per caratteristiche specifiche del disturbo, preferiscono la voce sintetizzata, perchè ha un'intonazione e un ritmo regolare. Tra i dispositivi ad alta tecnologia vi sono quelli con schermi dinamici. Hanno la possibilità di cambiare le serie di simboli e il messaggio corrispondente elettronicamente, scegliendo un simbolo specifico; hanno schermi touch screen che cambiano elettronicamente quando si tocca uno specifico simbolo. Questi dispositivi fino a pochi anni fa erano molto costosi, ma oggi è possibile usufruirne facilmente grazie alle varie applicazioni per i-Pad a basso costo. Tuttavia per usare i dispositivi ad alta tecnologia, a differenza di quelli senza e a bassa tecnologia, sono necessari alcuni prerequisiti di tipo cognitivo. Un dispositivo con schermo dinamico richiede che chi lo usa possieda diverse competenze: conosca l'organizzazione del lessico, riconosca che esistono altri simboli non immediatamente visibili ma comunque accessibili, comprenda la sequenza corretta di selezione per accedere al lessico necessario, comprenda le categorie funzionali. Se queste capacità fossero scarse, ma emergenti, è comunque meglio presumere che abbia il potenziale per imparare a usare questo dispositivo e impostare un trattamento riabilitativo, tenendo presente che nella CAA il processo di acquisizione a usare un ausilio spesso permette lo svilupparsi di abilità latenti (Cafiero, 2011). Per ciò che riguarda i dispositivi con schermo dinamico hanno come vantaggio quello di essere strumenti piccoli, leggeri e facili da trasportare, ma con costi, a volte, non sempre accessibili a tutti. Per utilizzarli è comunque necessario un livello di sofisticazione che richiede maggiori abilità da parte di chi lo programma; inoltre, potrebbe essere necessario un periodo di apprendimento per il soggetto che lo utilizza. Tuttavia sono quelli che offrono le pi`u ampie possibilità di comunicazione. Un fattore da non trascurare è che una persona può riuscire a usare questo tipo di dispositivo quando riesce a comunicare, utilizzando in modo autonomo e corretto le tavole di comunicazione a bassa tecnologia e quando mostra di accettare bene l'emissione di voce. Si possono considerare dispositivi ad alta tecnologia anche le tecnologie mobili, in particolare smartphone, i-Pad o tablet. La rivoluzione di questi ultimi ha portato dei cambiamenti per gli individui con complessi bisogni comunicativi, compresi coloro che presentano disabilità dello sviluppo. Gli autori McNaughton e Light (2013) hanno descritto i potenziali benefici di queste tecnologie, prendendo in considerazione come tali strumenti possano aumentare la consapevolezza e l'accettazione sociale della CAA. Infatti, l'i-Pad ha portato la CAA in quella che viene definita "la corrente principale", poich´e molti individui che richiedono la CAA sono in grado di utilizzare le tecnologie per comunicare. Questo ha portato a un aumento di visibilità della CAA nella società e ne ha aumentato l'accettazione, in quanto tali mezzi sono considerati socialmente validi. La CAA si libera dallo stigma di essere considerata solo come tecnologia assistiva. Infatti, se l'utilizzo di strumenti, anche tecnologicamente avanzati, ma non socialmente validi, porta a "far pensare" alla disabilità, distogliendo l'attenzione dall'atto e dall'intenzionalità comunicativa della persona, l'uso dell'i-Pad, invece, essendo accettato socialmente, non pone l'etichetta alla persona disabile, ma considera esattamente ciò che la persona vuole esprimere. Altro fattore da considerare sono l'ampio accesso a questo tipo di tecnologia, il facile acquisto delle applicazioni di CAA e il relativo basso costo, che hanno giocato un ruolo sostanziale nel cambiamento del modo in cui gli individui con bisogni comunicativi speciali e le loro famiglie hanno accesso a queste soluzioni di CAA. Sono state così definite come "un democratico accesso alla tecnologia". Probabilmente il pi`u grande beneficio è l'aumento della funzionalità e dell'interconnettività. L'i-Pad ha permesso un pi`u profondo livello di comunicazione rispetto a quanto fosse possibile con una singola funzione degli altri dispositivi di CAA. ciò che è opportuno migliorare per questo tipo di tecnologie è la possibilità di massimizzarne l'utilizzo, dimostrando l'impatto positivo dell'intervento con CAA. Tuttavia i cambiamenti da affrontare per garantire i potenziali benefici sono molti:

• Porre l'attenzione sulla comunicazione e non solo sulla tecnologia, evidenziando il potere che un semplice strumento, come un i-Pad, possa facilitare l'efficacia della comunicazione e una partecipazione sociale pi`u adeguata
• Sviluppare approcci innovativi alla valutazione e agli interventi di CAA, poich´e molte applicazioni acquistate per i-Pad non sono supportate da un corretto parere professionale e non rispecchiano sempre il pi`u appropriato sistema di comunicazione per la persona
• Garantire il rapido accesso alla CAA per tutti gli individui con bisogni comunicativi complessi, perchè , ad oggi, per utilizzare questi dispositivi è necessario un'alta coordinazione fino-motoria e individui con danno motorio, cognitivo o sensoriale, non possono sempre usufruire di queste tecnologie
• Offrire una vasta gamma di attività, strettamente interconnesse con la comunicazione, tra cui l'educazione, il social networking, l'intrattenimento, i giochi e l'accesso alle informazioni.

PECS

Con la sigla PECS si intende il metodo di Picture Exchange Communication System. Questo metodo è stato sviluppato a partire dal 1985 e si basa sui principi del metodo ABA e sul Verbal Behaviour di Skinner.

È una strategia che si basa sulla comunicazione attraverso lo scambio di, inizialmente, una singola immagine PECS e successivamente di una striscia costituita da diverse immagini PECS che compongono una frase. Le immagini PECS sono costituite sul fronte dal simbolo e sul retro da un pezzo di velcro. Sono contenute all'interno di un quaderno anch'esso composto da pagine con strisce di velcro su cui vengono posizionati i simboli e la striscia per frasi in modo che il bambino possa staccare le immagini e scambiarle con il suo partner comunicativo.

Il mezzo utilizzato per insegnare l'atto comunicativo è il rinforzo che inizialmente si presenta sempre disponibile, intendendo con rinforzo qualunque risposta che, facendo seguito a un comportamento, ne determina un aumento della frequenza nel tempo e pertanto mantiene il comportamento. Si chiede così al bambino di compiere un'azione breve già acquisita e si dà subito il rinforzo, il quale può essere, prevalentemente, sociale o tangibile. Inoltre i rinforzi vengono definiti dal soggetto, in quanto si tiene in considerazione ciò che piace e che motiva il bambino, ma si cerca anche in seguito, di espandere il tipo di rinforzo, cercando di capire la motivazione per cui piace al bambino, qual è la sensazione sensoriale che lo attira e possono così essere proposte attività simili a quella.

Secondo il metodo PECS le basi di questo tipo di comunicazione prevedono di:

• Creare ambienti educativi dove le possibilità di apprendimento di abilità comunicative-funzionali sono alte
• Creare molte opportunità comunicative all'interno di ambienti concreti contenenti materiali interessanti ed attività utili
• Scoprire cosa è probabile che uno soggetto voglia nel corso delle varie attività
• Fare in modo che l'oggetto desiderato "scompaia" abbastanza a lungo in modo che il bambino cominci a volerlo o ad averne bisogno
• Organizzare l'ambiente affinchè gli oggetti desiderati non siano fisicamente raggiungibili.

Un ulteriore obiettivo da tenere in considerazione è la generalizzazione, ossia il bambino, una volta acquisite le varie competenze per questo tipo di comunicazione , deve essere in grado di comunicare con diversi partner comunicativi e in diversi ambienti.

Il sistema PECS prevede sei fasi di insegnamento.

Nella prima fase il bambino impara inizialmente a comunicare per ottenere risultati tangibili, poich´e questi sono i rinforzi pi`u efficaci; in questa fase si insegna a fare richieste, con l'obiettivo dell'iniziativa da parte del soggetto, per cui è il bambino che deve incominciare la comunicazione. Si utilizza una sola immagine alla volta, in quanto la discriminazione delle immagini non è un pre-requisito. Le persone coinvolte in questo step sono tre: il bambino, il partner comunicativo, che è la persona a cui viene indirizzata la richiesta e il prompter (aiuto). Nelle prime fasi il prompt è fondamentale per educare il bambino all'utilizzo dei PECS. Il prompt è l'aiuto fornito, che può essere di tipo fisico, verbale, gestuale o visivo e che deve essere gradatamente eliminato. Le mansioni del prompter sono quelle di: aspettare che il bambino prenda l'iniziativa, fornire prompt fisici per prendere l'immagine, porgerla al partner comunicativo e rilasciarla, senza interagire col bambino e dare rinforzi. Il ruolo del partner comunicativo è di attrarre il bambino, di consegnare entro mezzo secondo l'oggetto e di dire il nome dell'oggetto mentre lo prende. Inoltre affinchè il bambino consegni l'immagine è importante che il partner comunicativo tenga la mano aperta, ma non deve essere mostrata prima che il bambino prenda l'iniziativa e deve essere ridotta via via. Una volta che il bambino ha preso l'iniziativa, gli si insegna la risposta motoria: prendere l'immagine, allungarsi verso l'interlocutore e rilasciare l'immagine. Per educarlo a ciò si utilizza la procedura del prompt a due con concatenamento retrogrado, ossia la sequenza di comportamenti viene insegnata rinforzando l'acquisizione dell'ultimo passo, poi del penultimo e così via. Questo perchè il comportamento temporalmente pi`u vicino al ricevere il rinforzo è quello pi`u facilmente appreso. In questa prima fase, il bambino sceglie e prende un gioco, il partner comunicativo prende il simbolo dell'oggetto; successivamente il partner comunicativo riprende l'oggetto e quando il bambino tende a riprenderlo il partner comunicativo apre la mano secondo il gesto del dammi e il bambino viene aiutato a dare l'immagine; appena il bambino rilascia l'immagine il partner comunicativo consegna l'oggetto. Per stabilire il criterio di acquisizione di tale fase è necessario che vi sia stato lo scambio indipendente per almeno 3-5 rinforzi con due o pi`u partner comunicativi in almeno due ambienti.

La seconda fase viene definita distanza e insistenza. L'obiettivo principe di questa fase è la persistenza nonostante gli ostacoli; non viene ancora insegnata la discriminazione di immagini, ma è importante che il bambino abbia il suo quaderno PECS. Il bambino viene addestrato ad andare dal partner comunicativo, ad arrivare al quaderno, a giungere da entrambi e infine a spostarsi da un ambiente all'altro. Questa fase prevede che al bambino sia insegnato a chiamare il partner comunicativo quando questo è girato, a portarsi dietro il quaderno, anche in altri ambienti e a fare richieste in attività di gruppo. Un fattore importante di questa fase è il contatto oculare; infatti, a mano a mano che il partner comunicativo si sposta sempre pi`u lontano dal bambino, comincia anche a porsi di schiena rispetto al soggetto, fingendo di non prestargli attenzione. Il prompter fisico aiuta il bambino a toccare la spalla del partner comunicativo che si volta verso di lui. Il bambino consegna l'immagine ed apprende che deve avere l'attenzione, ossia il contatto oculare del partner comunicativo per poter comunicare in modo efficace. La fase può essere definita acquisita quando il bambino è in grado di attraversare la stanza per arrivare al partner comunicativo e dal quaderno e quando si utilizzano 5-10 rinforzi.

La terza fase è nominata discriminazione. L'obiettivo è la scelta tra varie immagini da parte del bambino. Si incomincia con due immagini. è necessario considerare che la motivazione per scegliere il simbolo giusto è il fatto di ottenere l'oggetto desiderato e di evitare quello che non piace, perciò si comincia con un oggetto che non piace e uno preferito. La nuova abilità è scegliere, si attira il bambino, senza parlare, con i due oggetti, il quaderno e il partner comunicativo rimangono vicini al bambino. Se la scelta è corretta si dà immediatamente il rinforzo sociale positivo, dicendo "bravo"; dopo uno scambio corretto il partner comunicativo sposta i simboli e se il bambino scambia l'immagine del distrattore il partner comunicativo consegna il distrattore, se comincia a giocarci allora è necessario cambiarlo. Quando alla consegna del distrattore il bambino reagisce negativamente allora si passa alla correzione dei quattro passi: il partner comunicativo deve indicare il simbolo giusto e dire il nome dell'oggetto, il prompter aiuta il bambino a scambiare l'immagine giusta, il partner comunicativo loda il bambino senza dare l'oggetto e successivamente si ripete la sequenza. Il criterio di acquisizione è dato dallo scambio corretto nell'80% dei casi usando vari simboli di rinforzi e vari simboli per i distrattori. Una volta raggiunto ciò, si effettua la discriminazione tra vari simboli di oggetti preferiti. Questa sequenza fa parte sempre della terza fase. In questa sottofase non viene dato l'oggetto di rinforzo e si propongono entrambi gli oggetti e si vede se, dopo aver consegnato il simbolo, il bambino prende realmente l'oggetto corrispondente. Si mostrano al bambino contemporaneamente gli oggetti, il quaderno e il partner comunicativo rimangono vicini al bambino, si aspetta che il soggetto scambi il simbolo, si offrono gli oggetti e si lascia che il bambino prenda l'oggetto corrispondente al simbolo. Si loda il bambino quando comincia a dirigere la mano verso l'oggetto giusto, se invece, cerca di prendere l'oggetto che non corrisponde al simbolo dato si blocca e si corregge con i quattro passi come precedentemente elencato. L'acquisizione si ha quando il bambino riesce a discriminare tra cinque simboli. Inoltre è importante che il bambino cerchi all'interno dl quaderno i diversi simboli che verranno posizionati sia per categoria che per frequenza di richiesta di attività.

La quarta fase prevede l'introduzione dei verbi a inizio frase e si insegna a scambiare una striscia per frasi. La sequenza della struttura frase è caratterizzata da: togliere il simbolo "voglio" e posizionarlo sulla striscia (anche se questo inizialmente viene già presentato sula striscia), togliere il simbolo del rinforzo e porlo sulla striscia per frasi ed infine togliere e scambiare la striscia. Quando il bambino porge la striscia al partner comunicativo, quest'ultimo deve leggere velocemente la striscia indicando i simboli e consegnare immediatamente l'oggetto. Successivamente si insegnerà al soggetto ad indicare i simboli mentre il partner comunicativo legge la striscia ed introdurre anche delle pause a dilazione costante, per incoraggiare il linguaggio. Solo in seguito vengono introdotti anche gli attributi che serviranno a descrivere meglio il rinforzo voluto dal bambino.

La quinta fase è caratterizzata dalla domanda "cosa vuoi?". Si pone la domanda al bambino e allo stesso tempo si indica il simbolo "voglio", a poco a poco si aumentano l'intervallo di tempo tra la domanda e l'indicazione del simbolo. In questa fase si continua a insegnare le abilità funzionali che sono utili al bambino e si continua per progredire verso le abilità di commento, previste poi nella sesta fase. In questa fase, inoltre i soggetti dovranno imparare due nuove abilità: rispondere a una domanda e successivamente commentare. è importante continuare a rinforzare ogni risposta corretta sia verbalmente che in modo tangibile; si utilizza la strategia del prompt a dilazione ed è necessario creare opportunità per rispondere alla domanda "cosa vuoi" e per fare richieste spontanee.

La sesta ed ultima fase include i commenti. Si insegna al bambino a rispondere a una domanda di commento tipo "cosa vedi?", "che cosa è?", "cosa senti?". L'obiettivo della sesta fase è che il bambino sappia dimostrare l'abilità di fare commenti, sia spontanei che in risposta a domande, ma è opportuno cominciare da rispondere a semplici domande per giungere solo alla fine al commento spontaneo. Anche in quest'ultima fase è necessario rinforzare ciascun atto comunicativo, sia con rinforzi sociali che tangibili ed è opportuno utilizzare la strategia del prompt a dilazione. affinchè il bambino faccia richieste o commenti nel corso di attività funzionali bisogna creare un minimo di 30 opportunità al giorno ed è indispensabile usare le strategie di training sulla discriminazione per insegnare al bambino a discriminare tra immagini di verbi di inizio frase diversi.

L'utilizzo di questo mezzo comunicativo fa si che vi sia comunque la comparsa del linguaggio verbale, laddove possibile, grazie all'incremento del vocabolario visivo, in quanto il simbolo agisce da "tramite simbolico" verso la parola. Inoltre, una volta che il bambino avrà acquisito il completo utilizzo dei PECS non avrà necessità di facilitatori dato che i simboli visivi sono altamente condivisibili, poich´e universali, ma in questo processo è necessario coinvolgere altri bambini come partner comunicativi ed incrementare la spontaneità e l'intenzionalità. è da tenere anche in considerazione che l'utilizzo di questo strumento comunicativo permette la diminuzione dei comportamenti problema.

La valutazione della CAA

Trovare lo strumento più adatto o abbinare in maniera più appropriata il dispositivo di CAA alla persona che lo userà è un processo dinamico, che richiede tempo, un'attenta osservazione e valutazione. La valutazione costituisce un processo continuo data la natura dinamica dello sviluppo della comunicazione e delle tecnologie di CAA. L'obiettivo è di fornire ausili che possano permettere alla persona di comunicare meglio con gli altri.

Una valutazione di CAA può essere svolta da qualsiasi operatore che abbia esperienza di CAA, inoltre deve essere svolta in ambiente naturale, dove poi il bambino effettivamente la utilizzerà. Perciò la partecipazione del bambino alla valutazione si limita alla semplice interazione con il suo ambiente e con i suoi potenziali partner comunicativi. (Cafiero, 2011)

Nella pratica clinica esistono diversi strumenti di valutazione della CAA, e qui di seguito ne descriverò brevemente alcuni.

• Il Partecipation Model (Beukelman e Mirenda, 1998) individua i partner e i bisogni comunicativi delle persone con un linguaggio limitato o assente. Vengono prese in considerazione le abilità fisiche, cognitive e di linguaggio della persona, in modo da determinare lo strumento di CAA più appropriato, osservando come comunica e partecipa alle attività a casa, a scuola o nella comunità, in confronto ai coetanei con sviluppo nella norma. Questo modello tiene anche conto di quelle che sono le possibili barriere alla comunicazione e le opportunità che si possono presentare alla persona in una giornata tipo. Si studia così come creare uno strumento e un intervento sulla CAA che possano essere adatti al soggetto nelle diverse situazioni e contesti e nelle diverse fasi di crescita e sviluppo. Il modello ha come obiettivo quello di garantire in ciascun ambiente il maggior livello di partecipazione possibile per il soggetto. Dopo che sono stati introdotti i diversi ausili di CAA, è indispensabile che l'equipe di clinici abbia l'opportunità di effettuare periodiche rivalutazioni della situazione e valutare la dinamicità nell'uso degli strumenti e i dispositivi, in base alle abilità della persona e del partner comunicativo. ( J. M. Cafiero, 2011)
• Il SETT Framework (Student, Environment, Tasks, Tools) (Zabala, 2000) è sia uno strumento di tecnologia assistiva, sia un sistema di valutazione di CAA, poich´e fornisce una lista di domande strutturate che permettono agli operatori di individuare in modo preciso di cosa ha bisogno il bambino per iniziare a partecipare. Le domande si rivolgono al soggetto, all'ambiente, ai compiti e agli strumenti. (J. M. Cafiero, 2011)
• Il Social Networks è uno strumento di valutazione completo, che si basa sui partner di comunicazione di una persona al fine di individuare i suoi bisogni comunicativi e scegliere gli interventi di CAA più adeguati. Inizialmente si valuta il linguaggio espressivo e recettivo del soggetto, le abilità di lettura, scrittura, cognitive, motorie e adattive e di ogni ausilio tecnologico che eventualmente utilizza. Questo strumento considera anche tutte le altre modalità comunicative funzionali utilizzate dal soggetto: linguaggio del corpo, gesti, vocalizzazioni, eloquio e strategie di rappresentazione. Questa valutazione si effettua in forma di colloquio in cui vengono ascoltati i membri della famiglia, gli amici, i conoscenti e gli operatori, ossia tutte le persone con cui il soggetto ha delle relazioni. (J. M. Cafiero, 2011)
• Il VCAA (valutazione della comunicazione aumentativa alternativa) è stato sviluppato sulla base di una raccolta di informazioni riguardo alle caratteristiche e alle abilità dei bambini che comunicano efficacemente con i segni e con i due principali metodi comunicativi a bassa tecnologia (PECS e la comunicazione basata sull'indicazione di immagini). Questo strumento è rivolto ai bambini con diagnosi di disturbo pervasivo di sviluppo, dove una delle difficoltà maggiori riguarda prevalentemente la comprensione, piuttosto che un deficit di produzione verbale. Ai fini della valutazione con il VCAA, una persona rientra nella categoria "privo di abilità verbali" quando non è in grado di usare le sue eventuali risorse verbali per comunicare almeno delle richieste semplici, finalizzate alla soddisfazione dei bisogni elementari. Il profilo di valutazione consiste in ventisette domande a risposta chiusa che riguardano direttamente o indirettamente la comunicazione e sono suddivise in nove categorie: attenzione, abilità visive, sguardo, abilità motorie, vicinanza fisica e contatto, status comunicativo, comportamento, sviluppo cognitivo, sviluppo del linguaggio ricettivo. Questa valutazione deve essere somministrata all'interno di un ambiente naturale usando metodi di osservazione mirata. Una volta completata la compilazione del protocollo a seconda del risultato si può stabilire quale metodo di comunicazione è più adatto al soggetto, scegliendo tra la forma di comunicazione per segni, il sistema PECS o il sistema Picture for object trading. (Goldman, 2006).