LE ANOMALIE SENSORIALI NEL DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO - valutazione, profilo sensoriale individuale e Interventi: MATERIALI E METODI; CASI CLINICI
- Capitolo 1 - IL DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO.
- Capitolo 2 - LE ANOMALIE SENSORIALI NEL DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO
- Capitolo 3 - MATERIALI E METODI
- Capitolo 4 – CASI CLINICI
- DISCUSSIONI
Capitolo 1
IL DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO
“L’autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo, biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita. Le aree prevalentemente interessate sono quelle relative alla comunicazione sociale, all’interazione sociale reciproca e al gioco funzionale e simbolico”. (ISS -SNLG, 2011)
Inquadramento storico
Il termine autismo viene definito per la prima volta nel 1911 dallo psichiatra Eugen Bleur, all’interno della clinica della schizofrenia: “Chiamiamo autismo il distacco dalla realtà e la predominanza della vita interiore”. Questo termine, che deriva dal greco “autos” (sé stesso) coniava con una sola parola la tendenza dei pazienti schizofrenici all’isolamento dal mondo esterno e la mancanza di interazione con gli altri, interpretandola come una necessità di ritirarsi dalla realtà del mondo esterno (Ballerini, 2006).
Nell’accezione di Bleur l’autismo era dunque un sintomo, e non un disturbo a sé stante, coincidente con l’isolamento; successivamente questo termine venne ripreso nel 1943 e nel 1944 da due autori contemporanei, per descrivere alcuni bambini che presentavano difficoltà nell’interazione sociale.
Nel 1943, infatti, Leo Kanner descrisse undici bambini, che definì affetti da “disturbo autistico del contatto affettivo”, tutti presentavano: gravi problemi nell’interazione sociale, un desiderio ossessivo di ripetitività e di immodificabilità (sameness), l’intolleranza a qualsiasi variazione con una forte resistenza al cambiamento, caratteristiche sensoriali insolite e la presenza di movimenti stereotipati (Rosen et al. 2021, Kanner 1943). Inoltre, mostravano importanti deficit della comunicazione e del linguaggio, che poteva essere assente oppure rudimentale, caratterizzato dalla presenza di molte particolarità: ecolalia, l’uso bizzarro di alcune parole, l’inversione pronominale (in particolare la mancanza del “io” e il riferirsi a sé stesso in terza persona). Con alterazioni anche nella comprensione dei significati, nella simbolizzazione e nei processi di astrazione (Ballerini, 2006).
Negli stessi anni Asperger, pubblicò la tesi di dottorato dal titolo “Die autistischen Psycopathen in Kindesalter”, in cui descrisse accuratamente quattro bambini che presentavano profondi deficit nelle abilità relazionali, definendoli affetti da “psicopatia autistica”, un disturbo precocissimo di personalità (Ballerini, 2006). Le sue descrizioni avevano numerosi punti in comune con il lavoro di Kanner, ma si differenziano per alcuni aspetti. Asperger, infatti, evidenzia uno sviluppo cognitivo nella norma, la presenza di una caratteristica goffaggine corporea e l’acquisizione del linguaggio corretto dal punto di vista sintattico, semantico e referenziale con evidenti discrepanze invece di tipo pragmatico, prosodico e fasico (Bonifacio et al. 2012).
Nonostante i lavori di Kanner e Asperger si discostavano dallo schizzofrenia negli anni successivi non fu chiara la distinzione tra i due disturbi. Infatti, nelle prime edizioni del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM-II) dell’American Psychiatric Association (APA) il disturbo autistico veniva descritto tra i sintomi schizofrenici che si manifestavano prima della pubertà all’interno della dicitura “schizofrenia infantile” (Gyawali et al. 2019).
Soltanto all’inizio degli anni ’70, ci fu un cambiamento concettuale fondamentale, grazie al lavoro di Rutter che propose una nuova definizione di autismo, mettendo in evidenza alcuni aspetti tra cui: la presenza in epoche precoci dei sintomi di natura sociale, difficoltà comunicative e la presenza di comportamenti insoliti e di rigidità (Rutter et al. 2021, Wolkmar et al. 2014). Negli stessi anni anche American National society for Autistic Children propose una nuova definizione, che non fu presa particolarmente in considerazione, che però sottolineava la presenza di ipo e ipersensibilità all’ambiente nei bambini autistici (Rosen et al. 2021).
I contributi di Rutter alla classificazione diagnostica dell'autismo, assieme a quelli di altri autori, portarono all’introduzione concettuale dei “disturbi generalizzati dello sviluppo” all’interno del DSM-III (APA, 1980) che comprendeva la categoria “autismo infantile”, diventando finalmente una patologia indipendente (Ballerini, 2012).
Successivamente si susseguirono numerose modifiche del nome della condizione nelle varie edizioni del DSM. Nella revisione del 1987 (APA DSM- III-R 1987), avviene il passaggio da “autismo infantile” a “disturbo autistico” per la necessità di un approccio più flessibile e orientato allo sviluppo, poiché nel corso del tempo i sintomi possono andare in contro ad una diminuzione ma permangono per tutto il corso della vita (Rosen et al. 2021 e Volkmar et al. 2014).
Nel DSM-IV (1994) la categoria assume il nome di “disturbi pervasivi dello sviluppo”; con l’inclusione ottenendo una categorizzazione diagnostica indipendente: della sindrome di Asperger, della Sindrome di Rett, del disturbo disintegrativo della fanciullezza (o sindrome di Heller), e del disturbo dello sviluppo non altrimenti specificato (Volkmar et al., 2014).
Infine, con la pubblicazione del DSM 5 la categoria prende il nome di “disturbi dello spettro autistico” ed è stata inserita all'interno della nuova macrocategoria denominata “disturbi del Neurosviluppo”, come vedremo successivamente.
Epidemiologia
Negli ultimi anni si è verificato un notevole aumento della prevalenza del disturbo: secondo studi epidemiologi internazionali, attualmente la prevalenza è stimata ad essere circa 1 su 54 negli Stati Uniti, 1 su 86 in Gran Bretagna e 1 su 77 in Italia. Quest’aumento sembrerebbe attribuibile ad una maggiore consapevolezza e sensibilizzazione della popolazione, ad una precisa definizione dei criteri diagnostici con l’inclusione delle forme più lievi, e ad un miglioramento nell’identificazione e delle tecniche utilizzate per effettuare la diagnosi (Zeidan et al., 2022). Un dato, che sembra non aver subito dei cambiamenti è quello relativo alla prevalenza di sesso del disturbo, che colpisce i maschi 4,4 volte in più rispetto alle femmine (Lord, 2020). Questo fenomeno viene definito "effetto protettivo femminile", per cui si ipotizza che nelle femmine sia necessario un carico eziologico maggiore per manifestare lo stesso grado di affezione dei maschi. Paradossalmente, nel momento in cui si riesce a far diagnosi le femmine hanno maggiori probabilità di esibire un fenotipo più grave (Zeidan et al., 2022). Invece, non si riscontra una prevalenza etnica o di tipo geografico, dal momento che le caratteristiche tipiche del comportamento autistico hanno un riscontro descrittivo in tutte le popolazioni del mondo, di ogni razza o ambiente sociale (SNLG-ISS, 2011). Alcuni studi recenti hanno messo in evidenza la possibilità che, i fattori ambientali e sociali, possano influenzare l’insorgenza del disturbo, ma non sono ancora riusciti a trovare prove convincenti di associazioni causali dirette tra questi fattori e la variazione della prevalenza dell'autismo (Zeidan et al., 2022).
Eziopatogenesi
Le cause dell’Autismo sono a tutt’oggi sconosciute, nonostante le numerose ricerche condotte in questi anni non è stato possibile identificare un singolo fattore che possa portare all’insorgere della condizione (SINPIA, 2011). Nel corso del tempo si sono susseguite numerose teorie e ipotesi per identificare le cause del disturbo, che non hanno trovato però un riscontro certo, tra le numerose cause prese in considerazione c’erano: alterazioni genetiche, fattori ambientali e alterazioni anatomiche.
Kanner dopo aver individuato la patologia nel 1943, sostenne che poteva essere una condizione legata ad una alterazione congenita dello sviluppo del cervello ma con un’eziopatogenesi sconosciuta (Militerni, 2021). Quest’ipotesi fu abbandonata prediligendo una causa ambientale, in particolar modo Bettelheim, nel suo libro “The Empty Fortress” (1967) suppose che la tendenza all’isolamento fosse una reazione dovuta ad un’alterazione della relazione madre-bambino causata da atteggiamenti freddi e ostili delle madri verso i loro figli: per definire questa relazione disfunzionale coniò il termine “madri frigorifero”. Successivamente, quest’ipotesi fu abbandonata ridando nuova luce alla prospettiva genetica ma introducendo anche nuovi studi che si concentrarono maggiormente sul funzionamento psichico e neurobiologico (Ballerini, 2006).
Attualmente l’ipotesi più accreditata afferma che il disturbo ha un’origine multifattoriale, dovuto all’interazione fra fattori genetici multipli e fattori ambientali che portano ad un alterato sviluppo e funzionamento del sistema nervoso. Le diverse combinazioni di fattori portano alle tipiche manifestazioni comportamentali e alle alterazioni cognitive e neuropsicologiche presenti nel soggetto con disturbo dello spettro autistico (Yoo, 2015).
Fattori genetici
Nel corso degli anni sono stati condotti numerosi studi sui fratelli e sui familiari di bambini con disturbo dello spettro autistico che permisero di suggerire che il disturbo potesse derivare da una predisposizione genetica. Effettivamente nei fratelli si stima che l’incidenza del disturbo sia del 2%, ovvero 100 volte superiore alla popolazione generale (0.02%) (Militerni, 2021), nei gemelli omozigoti si registra una concordanza del disturbo del 64 % mentre nei gemelli eterozigoti del 9% (Miles, 2011). Inoltre, è stato rilevato che i parenti di primo grado dei bambini con disturbo dello spettro autistico presentavano manifestazioni attenuate dei sintomi cardine nel comportamento e nelle funzioni cognitive (Surian, 2005).
Nonostante ci siano numerose prove a favore dell’ipotesi genetica, ad oggi non sono stati ancora identificati geni causativi per l’autismo, ma sono state evidenziate alcune mutazioni più o meno rare in gruppi di geni che possono conferire una maggiore suscettibilità per la sindrome (Bourgeron, 2015).
I geni principalmente rilevati sono: geni che codificano per fattori di crescita cerebrali, che promuovono l’organizzazione neuronale e corticale, geni che codificano per neurotrasmettitori e geni che regolano la crescita globale del cervello; sono tutti coinvolti nello sviluppo del sistema nervoso centrale e riguardano in particolar modo la plasticità sinaptica (Yoo, 2015; Bourgeron, 2015).
Fattori ambientali
Anche i fattori ambientali svolgono un ruolo importante nello sviluppo del disturbo dello spettro autistico, sono molteplici e si possono dividere in tre categorie: fattori prenatali, perinatali e postnatali. Tra i fattori prenatali possiamo individuare alcuni farmaci e sostanze, che se presenti nell’ambiente intrauterino sono collegati ad un maggiore rischio d’insorgenza dei sintomi autistici, come ad esempio: il Talidomide farmaco immunomodulatore, l’Acido Valproico farmaco comunemente usato come anticonvulsivante (Lord, 2020), il Misoprostol farmaco per la prevenzione dell’ulcera gastrica (Cattane et al. 2020; Miles, 2012; Militerni, 2021).
Altre cause sono le infezioni batteriche o virali, specialmente la rosolia, se contratta dalla madre nelle prime otto settimane dal concepimento; poiché sembrerebbe che gli elevati livelli di citochine infiammatorie causate dalle infezioni, possano influenzare il corretto sviluppo del cervello in utero (Cattane et al. 2020 Miles, 2011; Militerni, 2021). Tra i fattori di rischio sembra essere associata anche un’età avanzata dei genitori, l'obesità materna, il diabete mellito gestazionale.
I fattori perinatali sono principalmente dovuti a complicanze durante il parto come: asfissia perinatale, nascita prematura, emorragia preparto e basso peso alla nascita (Lord, 2020).
I fattori post-natali sono indicati come fattori co-causanti l’autismo ma attualmente non sono presenti evidenze scientifiche a favore del loro ruolo nell’incrementare l’insorgenza, alcuni dei più discussi sono: deficit vitaminici, intossicazione da metalli pesanti, tossicità di alcuni alimenti (Miles, 2011).
Modelli neurobiologici
Nel corso del tempo numerosi studi di neuroimaging, in particolare attraverso l’uso della risonanza magnetica strutturale (MRI), hanno avvalorato l’ipotesi che i disturbi dello spettro autistico possano essere legati ad alterazioni neuroanatomiche oppure ad una connettività atipica tra differenti aree de cervello, che comportano un sistema di elaborazione di informazioni complesse disfunzionale (Strepparava, 2012).
Per quanto riguarda le alterazioni riscontrate, è stata osservata una crescita cerebrale atipica, caratterizzata da un periodo di accrescimento precoce nei primi anni di vita, che prosegue con un rallentamento anomalo in adolescenza e in età adulta (Surian, 2005). Questo accrescimento coinvolge in particolar modo la corteccia frontale, il cervelletto; che svolgono un ruolo fondamentale in alcuni processi cognitivi, nella regolazione dell’attenzione e nella capacità d’integrazione sensoriale; e il sistema limbico soprattutto dell’amigdala, che ha un ruolo sostanziale nel riconoscimento delle emozioni (Surian, 2005). Queste funzioni sono normalmente deficitarie nei soggetti affetti dal disturbo autistico, per questo si pensa ci sia una correlazione.
La presenza di anomalie nella connettività cerebrale è stata verificata attraverso studi realizzati tramite elettroencefalografia, che evidenziano una riduzione della connettività a lungo raggio nelle onde a bassa frequenza e un aumento della connettività a corto raggio nelle onde ad alta frequenza (Strepparava, 2012). Si ipotizza inoltre, un possibile coinvolgimento di anomalie quantitative e qualitative a livello dei neurotrasmettitori, caratterizzato da un’iperattività del sistema dopaminergico che spiegherebbe i sintomi legati all’area delle stereotipie motorie e degli interessi ristretti, la rigida fissazione su alcuni tipi di informazione, l’attenzione per i dettagli e le difficoltà di comprensione sociale (Surian, 2005).
Interpretazioni dell’autismo
Molti autori hanno cercato di spiegare il funzionamento mentale degli individui affetti da sindrome dello spettro autistico, ma tutt’oggi non si è ancora trovato un accordo su quale teoria fornisca le spiegazioni più convincenti. Le teorie che ancora oggi sono prese in considerazione sono: la teoria della mente, la teoria socio-affettiva, il deficit di coerenza centrale, deficit delle funzioni esecutive e la teoria dei neuroni specchio.
Una delle prime teorie ad essere esposta fu il deficit della teoria della mente (TOM, Theory Of Mind): con quest’espressione si fa riferimento all’abilità di capire e prevedere il comportamento sulla base della comprensione degli stati mentali (intenzioni, emozioni, desideri, credenze) propri e altrui (Caravita, 2018). Questa capacità viene solitamente acquisita in modo graduale dal bambino nei primi anni di vita: infatti, attraverso lo sguardo referenziale, l’attenzione condivisa e il gioco di finzione apprende la capacità di leggere progressivamente le emozioni e i desideri altrui. All’età di quattro anni è in grado di effettuare delle rappresentazioni delle rappresentazioni mentali degli altri (meta-rappresentazioni) (SINPIA, 2005). Secondo Baron-Cohen, il bambino affetto da disturbo dello spettro autistico si trova in una condizione di “cecità mentale”, per cui è incapace di comprendere e riflettere sugli stati mentali propri ed altrui e di conseguenza di comprendere e prevedere il comportamento degli altri. Per dimostrare la sua ipotesi utilizza un compito di “falsa credenza” (false belief task) ideato nel 1983 da Wimmer e Palmer, all’interno del quale il bambino deve momentaneamente assumere la prospettiva dell’altro. (SINPIA, 2005; Caravita, 2018).
Con questo esperimento Baron-Cohen (1985) dimostra che più dell’80% dei soggetti a sviluppo neurotipico rispondono in maniera corretta passando il test della falsa credenza. Mentre per quanto riguarda i soggetti autistici soltanto il 20% risponde in modo corretto e il restante 80% fallisce il compito (Camaioni, 2001).
Qualche anno dopo si affermò la teoria socio-affettiva. Questa teoria parte dal presupposto che l'essere umano nasce con una predisposizione innata ad interagire con l'altro (Hobson, 1988), in quanto fin dalla nascita si instaurano relazioni in cui il bambino è attivamente coinvolto: tale predisposizione alla relazione viene definita con l’espressione empatia non inferenziale (Hobson, 1988) o “intersoggettività” (Trevarthen et al., 2001). Hobson (1988), fu il primo a ipotizzare che nei soggetti affetti da autismo potesse esserci un deficit in questo meccanismo, ed effettuò un esperimento mettendo a confronto l’abilità di riconoscere le emozioni attraverso l’osservazione di fotografie di visi o parti di essi in soggetti neurotipici e affetti da autismo. I risultati dell’esperimento dimostrarono che rispetto ai coetanei neurotipici i soggetti affetti da autismo ottengono performance peggiori. Questa incapacità di interagire con l’altro conduce ad un’insufficiente abilità nell’imparare a comprendere gli stati mentali ma anche all’alterazione dei processi di simbolizzazione, all’istaurarsi di deficit di linguaggio e infine a deficit della cognizione sociale (SINPIA, 2005; Zanaboni, 2019).
Successivamente si diffuse il concetto di deficit di coerenza centrale, con il cui termine si intende la naturale tendenza alla “coerenza” nell’integrazione e organizzazione degli stimoli, che fornisce priorità alla comprensione del significato globale piuttosto che all’elaborazione del dettaglio. Uta Frith (1989) fu la prima ad evidenziare un deficit nella coerenza centrale nei bambini con disturbo dello spettro autistico, poiché presentano un’elaborazione frammentata dell’esperienza, una difficoltà nell’integrazione delle informazioni, un’incapacità di cogliere le informazioni nella sua globalità concentrandosi sul dettaglio (Frith et al.1994; SINPIA, 2005). L’ipotesi del deficit di coerenza centrale spiegherebbe le carenze nel linguaggio, le difficoltà di comprendere formulazioni linguistiche complesse soprattutto se non letterali, le anomalie sociali dovute all’incapacità di integrare nella vita quotidiana le abilità e le competenze sociali (Frith et al.1994; Zanobini, 2019).
Un'altra teoria si basò sul deficit delle funzioni esecutive, con questo termine si fa riferimento ad un insieme di processi cognitivi alla base della pianificazione e organizzazione delle attività cognitive e motorie e fondamentali nella risoluzione dei problemi. Queste funzioni sono la memoria di lavoro, la capacità di pianificazione, la fluenza, la capacità di inibizione, l’attenzione e la flessibilità. Molti autori affermano che un deficit delle funzioni esecutive sembrerebbe essere una spiegazione molto valida per il comportamento delle persone autistiche, che appare spesso inflessibile e rigido, caratterizzato da: impulsività, incapacità di inibire le risposte inappropriate, iperselettività, incapacità di cogliere il tutto, incapacità di ridirezionare l’attenzione, rigidità nella risoluzione dei problemi e nel cambiamento delle regole nei giochi (SINPIA, 2005; Zanaboni, 2019). L’ipotesi di una compromissione delle funzioni esecutive spiegherebbe meglio a presenza di stereotipie e interessi limitati ma non fornisce un’adeguata spiegazione dei problemi che riguardano l’ambito sociale (Zanaboni 2019).
Negli anni ’90, prese piede anche la teoria dei neuroni specchio, poiché furono condotti in quegli anni alcuni studi sui primati antropomorfi che dimostrarono l’esistenza di questi neuroni presenti in aree motorie-premotorie, che si attivano sia quando un soggetto compie un’azione sia quando osserva la stessa azione compiuta da un altro soggetto. Questi neuroni, denominati appunto neuroni specchio, sono presenti anche nel cervello umano in regioni verosimilmente omologhe a quelle descritte nella scimmia. Il sistema specchio si occupa principalmente della traduzione in termini motori delle azioni osservate, ma la loro attivazione è coinvolta anche nella predizione delle azioni altrui, nella comprensione semantica e delle espressioni linguistiche; nell’empatia, ovvero la capacità di comprende le emozioni e gli stati mentali altrui (Gallese et al, 2006; Keller et al, 2011 Zanobini, 2019). A seguito di questa scoperta, Vittorio Gallese suppose che i neuroni specchio potessero essere alla base di una comprensione più approfondita dell’altro, attraverso un processo che lui stesso definisce simulazione incarnata (embodied simulation). Grazie alla simulazione incarnata chi osserva percepisce le azioni, l’emozioni o le sensazioni a cui assiste come se fosse esso stesso a compierle o provarle (Gallese et al, 2006). L’ipotesi di un funzionamento deficitario del sistema dei neuroni specchio spiegherebbe i deficit di imitazione tipici dell’autismo e la loro difficoltà nel capire le azioni e le intenzioni altrui ponendoli alla base del deficit del comportamento sociale (Zanobini, 2019).
Criteri diagnostici DSM-V
Il DSM5 segna un importante cambiamento nella concettualizzazione dell’autismo, passando da un approccio categoriale, che racchiudeva l’autismo in categorie ben definite in base alle caratteristiche cliniche, ad un approccio dimensionale, che individua i sintomi dell’autismo come un’espressione clinica di diversi “percorsi” patologici che si manifestano in un continuum di gravità (Vivanti, 2016). Numerosi studi scientifici, infatti, hanno dimostrato che la distinzione in sottotipi diagnostici non era coerente nel tempo ma era suscettibile al cambiamento, per cui in questa edizione vengono eliminate le sottocategorie presenti nel DSM-IV inserendole in un’unica categoria diagnostica, che prende il nome di “disturbi dello spettro autistico”. La decisione di adottare il termine “spettro” permise di cogliere sia l’eterogeneità che la continuità delle caratteristiche cliniche (Vivanti, 2016).
In aggiunta a questo, si evidenziano ulteriori cambiamenti, il passaggio da una triade sintomatologica (compromissioni qualitative dell’interazione sociale; compromissioni qualitative della comunicazione; comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati) ad una diade nella quale gli aspetti comunicativi e quelli dell’interazione sociale confluiscono in un unico criterio diagnostico (APA, 2013).
Le abilità verbali e i disturbi ad esso associati (con l’unica eccezione ecolalia, inserita all’interno degli interessi ristretti e dei comportamenti stereotipati) non vengono più prese in considerazione tra i criteri diagnostici, ma vengono introdotti tra gli specificatori del disturbo (Santocchi, 2013). Gli specificatori hanno il compito/delineano la presenza o meno di un disturbo del linguaggio, disabilità intellettiva, di condizioni mediche o genetiche associate, delineando un fenotipo comportamentale e per avere un’idea rispetto alla traiettoria di sviluppo. Per quanto riguarda il funzionamento cognitivo, si può osservare la presenza di una disabilità intellettiva severa (“a basso funzionamento”), oppure di un funzionamento cognitivo nella norma o superiore (QI > 70; definito “ad alto funzionamento” (Giovagnoli, 2020).
Inoltre, permettono di identificare tre livelli di gravità (severo, moderato, lieve) basati sul livello di supporto necessario per il funzionamento individuale nella vita quotidiana (Rosen, 2021):
- Livello 3 per cui è necessario un supporto molto significativo
- Livello 2 per cui è necessario un supporto significativo
- Livello 1 per cui è necessario un supporto oppure nessun supporto
Nella tabella 1 vengono messi in evidenza gli aspetti specifici per attribuire il livello di gravità secondo la diade sintomatologica.
Un ulteriore mutamento fondamentale è stato l’introduzione della sensibilità sensoriali all’interno dei criteri diagnostici, in particolare alle peculiari risposte che mettono in atto i bambini in risposta ai diversi stimoli sensoriali, da sempre riconosciute tra i sintomi ma senza una vera valenza diagnostica (Rosen, 2021).
Tabella 1. Livelli di gravità del disturbo dello spettro dell'autismo.
Gli attuali criteri presenti nel DSM-5 determinano la presenza dei Disturbi dello Spettro Autistico sulla presenza dei seguenti comportamenti:
- Deficit persistenti della comunicazione sociale e dell’interazione sociale in molteplici contesti, come manifestato dai seguenti fattori, presenti attualmente o nel passato:
- Deficit della reciprocità socio-emotiva, che vanno, per esempio, da un approccio sociale anomalo e dal fallimento della normale reciprocità della conversazione; a una ridotta condivisione di interessi, emozioni o sentimenti; all’incapacità di dare inizio o di rispondere a interazioni sociali.
- Deficit dei comportamenti comunicativi non verbali utilizzati per l’interazione sociale, che vanno, per esempio, dalla comunicazione verbale e non verbale scarsamente integrata; ad anomalie del contatto visivo e del linguaggio del corpo o deficit della comprensione e dell’uso dei gesti; a una totale mancanza di espressività facciale e di comunicazione non verbale.
- Deficit dello sviluppo, della gestione e della comprensione delle relazioni, che vanno, per esempio, dalle difficoltà di adattare il comportamento per adeguarsi ai diversi contesti sociali; alle difficoltà di condividere il gioco di immaginazione o di fare amicizia; all’assenza di interesse verso i coetanei.
Specificare la gravità attuale: Il livello di gravità si basa sulla compromissione della comunicazione sociale e sui pattern di comportamento ristretti, ripetitivi.
- Pattern di comportamento, interessi o attività ristretti, ripetitivi, come manifestato da almeno due dei seguenti fattori, presenti attualmente o nel passato (gli esempi sono esplicativi, non esaustivi, si veda testo):
- Movimenti, uso degli oggetti o eloquio stereotipati o ripetitivi (per es., stereotipie motorie semplici, mettere in fila giocattoli o capovolgere oggetti, ecolalia, frasi idiosincratiche).
- Insistenza nella sameness (immodificabilità), aderenza alla routine priva di flessibilità o rituali di comportamento verbale o non verbale (per es., estremo disagio davanti a piccoli cambiamenti, difficoltà nelle fasi di transizione, schemi di pensiero rigidi, saluti rituali, necessità di percorrere la stessa strada o mangiare lo stesso cibo ogni giorno).
- Interessi molto limitati, fissi che sono anomali per intensità o profondità (per es., forte attaccamento o preoccupazione nei confronti di oggetti insoliti, interessi eccessivamente circoscritti o perseverativi).
- Iper- o iporeattività in risposta a stimoli sensoriali o interessi insoliti verso aspetti sensoriali dell’ambiente (per es., apparente indifferenza a dolore/temperatura, reazione di avversione nei confronti di suoni o consistenze tattili specifici, annusare o toccare oggetti in modo eccessivo, essere affascinati da luci o da movimenti).
Specificare la gravità attuale: Il livello di gravità si basa sulla compromissione della comunicazione sociale e sui pattern di comportamento ristretti, ripetitivi.
- I sintomi devono essere presenti nel periodo precoce dello sviluppo (ma possono non manifestarsi pienamente prima che le esigenze sociali eccedano le capacità limitate, o possono essere mascherati da strategie apprese in età successiva).
- I sintomi causano compromissione clinicamente significativa del funzionamento in ambito sociale, lavorativo o in altre aree importanti.
- Queste alterazioni non sono meglio spiegate da disabilità intellettiva (disturbo dello sviluppo intellettivo) o da ritardo globale dello sviluppo. La disabilità intellettiva e il disturbo dello spettro dell’autismo spesso sono presenti in concomitanza; per porre diagnosi di comorbilità di disturbo dello spettro dell’autismo e di disabilità intellettiva, il livello di comunicazione sociale deve essere inferiore rispetto a quanto atteso per il livello di sviluppo generale.
Nota: Gli individui con una diagnosi consolidata DSM-IV di disturbo autistico, disturbo di Asperger o disturbo pervasivo dello sviluppo senza specificazione dovrebbero ricevere la diagnosi di disturbo dello spettro dell’autismo. Gli individui che presentano marcati deficit della comunicazione sociale, ma i cui sintomi non soddisfano i criteri per il disturbo dello spettro dell’autismo, dovrebbero essere valutati per la diagnosi di disturbo della comunicazione sociale (pragmatica).
Specificare se:
- Con o senza compromissione intellettiva associata.
- Con o senza compromissione del linguaggio associata.
- Associato a una condizione medica o genetica nota o a un fattore ambientale
- Associato a un altro disturbo del neurosviluppo, mentale o comportamentale
- Con catatonia
Quadro clinico
La sindrome dello spettro autistico è un disturbo ampiamente eterogeno, che racchiude al suo interno quadri clinici che presentano una spiccata disomogeneità fenomenica.
Nonostante ciò, è stato possibile individuare alcuni comportamenti e atteggiamenti tipici, che presentano una maggior probabilità di comparsa e che costituiscono dei segnali d’allarme per i genitori (Petinuo et al., 2017; Bonifacio, 2012). Questi segnali possono avere un esordio precoce, se i sintomi sono presenti fin dal primo anno di vita, oppure un esordio tardivo: in questi casi il bambino potrebbe avere un normale sviluppo fino ai 18-24 mesi seguito da un’improvvisa perdita delle competenze. In generale le manifestazioni del disturbo hanno esordio prima dei tre anni d’età (Mc Partland et al., 2012).
I primi indicatori relativi alle difficoltà nell’interazione sociale riguardano in un primo momento, una scarsa interazione e scambio comunicativo nella diade genitore-bambino: caratterizzata da uno scarso contatto visivo durante le interazioni quotidiane. Si osserva che il contatto di sguardo è sfuggente ed evocabile spesso solo in presenza di forti sollecitazioni e non su iniziativa spontanea (Bonifacio, 2012). Appaiono indifferenti verso le persone, non ricercano il contatto fisico anzi spesso si evidenzia un’intolleranza nell’essere toccati; anche nei confronti del genitore si osserva una mancanza di anticipazione del contatto posturale (non tende le braccia, non ricerca baci, carezze) e di comportamenti di avvicinamento.
Nei primi due anni di vita si riscontrano bassi livelli di attenzione sociale e di comunicazione, in quanto si osserva: un mancato orientamento alla risposta (mancata risposta al nome), scarsa attenzione visiva verso stimoli sociali significativi, riduzione dell’imitazione, difficoltà nella regolazione delle emozioni, alterazioni della mimica con espressioni poco coerenti con il contesto. In quest’epoca si evidenzia anche un’alterazione del meccanismo di condivisone dell’attenzione, contraddistinto da una difficoltà o un mancato interesse da parte del bambino nel dirigere l’attenzione verso un oggetto/luogo/persona comune (Baron-Cohen, 2014; Ambrosini, 2010; Zanobini, 2019; Bonifacio, 2012). Successivamente le anomalie dell’interazione sociale si manifestano nel mancato sviluppo di relazioni con i coetanei: non ricercano attivamente altri bambini per giocare ma preferiscono attività solitarie. Infine, un altro aspetto fondamentale è la difficoltà nel comprendere le emozioni e i sentimenti altrui, di comprendere il punto di vista dell’altro, che ostacola il rapporto empatico e lo stabilirsi di relazioni d’amicizia (Strepparava, 2012).
Le difficoltà nella comunicazione riguardano anomalie della comunicazione verbale e non verbale; si verifica già nella fase che precede il linguaggio una difficoltà nell’uso della gestualità convenzionale nei rapporti interpersonali, caratterizzata dall’assenza del gesto dichiarativo e dalla sua funzione protodichiarativa che riflette la mancanza di attenzione congiunta. La mancanza dello sviluppo tipico dei gesti porta a successive atipie anche per quel che riguarda il linguaggio verbale: esso, infatti, risulta in alcuni casi completamente assente o sostituito da gergofrasia (versi e grida incomprensibili), mentre in altri si manifesta in ritardo rispetto all’atteso e difficilmente utilizzato a scopo comunicativo, in quanto assume un significato prevalentemente impersonale. Se presente, inoltre, esso è caratterizzato da alcune peculiarità: l’ecolalia: ossia la tendenza a ripetere le parole proprie o altrui in modo non funzionale agli scopi comunicativi; l’uso stereotipato di alcune espressioni verbali; l’inversione pronominale, “tu” in sostituzione a “io” e viceversa. I bambini con disturbo dello spettro autistico sono incapaci di riconoscere l’altro come un partner conversazionale, tendendo a parlare di determinati argomenti nonostante il disinteresse dell’altro e facendo uso di frasi bizzarre, espressioni idiosincratiche e neologismi. Per quanto riguarda gli aspetti legati alla comprensione, si segnalano difficoltà correlate alla pragmatica: incapacità di cogliere i motti di spirito, i doppi sensi, le metafore e le locuzioni idiomatiche (Zanobini, 2019; Vivanti, 2016; Ambrosini, 2010).
Nel bambino autistico il gioco simbolico e il gioco di finzione sono assenti: si limitano tendenzialmente ad usare gli oggetti solo secondo la loro funzionalità, attuando schemi di gioco poveri e ripetitivi; o cimentandosi in giochi di tipo sensomotorio, limitandosi all’ esplorazione delle proprietà fisiche degli oggetti. Nei confronti di quest’ultimi talvolta dimostrano un eccessivo e persistente interesse, così come per alcune parti di essi (ruote, bottoni) o materiali che rivestono specifiche caratteristiche sensoriali (oggetti che ruotano, colorati, lucidi, duri) (Strepparava, 2012; McPartland et al. 2012; Ambrosini 2010). Un'altra caratteristica che contraddistingue i bambini autistici nei primi anni di vita è la tendenza ad eseguire movimenti del corpo ripetitivi afinalistici e bizzarri in modo stereotipato senza alcuna utilità funzionale. Questi atteggiamenti definiti “autostimolanti”, che servono a produrre stimolazioni sensoriali, non hanno un significato simbolico e sono scatenati da fattori esterni ed interni: stati di eccitazione, di gioia, di paura. Tra questi i più evidenti sono il cammino in punta di piedi, sbattere le mani, muovere le dita, battere i piedi, canticchiare. Talvolta possono anche essere costituiti da condotte autoaggressive come ad esempio: head-banging, che consiste nel battere violentemente la testa contro una superficie. (Ambrosini 2010; McPartland 2012, Strepparava, 2012). Inoltre, si è osservato che i bambini autistici possono rispondere in maniera alterata e bizzarra a normali stimoli sensoriali, presentano caratteristiche di ipersensibilità o iposensorialità, che andremo ad analizzare nello specifico nel secondo capitolo (SINPIA, 2005; Strepparava, 2012).
Comorbidità
Nel 70% circa dei soggetti affetti da “disturbo dello spettro Autistico” si manifestano in associazione altre condizioni cliniche (disturbi medici, evolutivi o psichiatrici); alcuni presenti fin dalla nascita, come l’associazione con alcune sindromi genetiche, altri invece possono comparire successivamente, in adolescenza o in età adulta (ISS, 2011). Le comorbidità più comuni sono il disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD) con percentuali pari a un range compreso tra 40% e 70% (Antshel et al., 2019) e l’epilessia in circa il 30% dei casi, solo in un terzo di questi casi insorge nei primi anni di vita, nella maggior parte dei casi i sintomi insorgono in epoca adolescenziale ed assumono le caratteristiche delle crisi parziali complesse e tonico-cloniche generalizzate (McPartland et al., 2012). Altri disturbi associati sono ansia (42-56%), depressione (12-70%), schizofrenia, disturbo ossessivo compulsivo e disturbo bipolare, disturbi gastrointestinali (9-70%), disturbi del sonno (50- 80%) e condizioni genetiche quali ad esempio la sindrome dell’X-fragile (Baron-Cohen et al., 2014).
Diagnosi
La diagnosi del DSA implica il coinvolgimento di un’equipe composta da neuropsichiatra infantile, psicologo, terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, logopedista ed educatore e si fonda sull’osservazione di parametri esclusivamente comportamentali.
Le procedure per la formulazione della diagnosi di Autismo suggerite dalle linee guida della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’adolescenza si inscrivono in una Valutazione Clinica Globale, che ha lo scopo di raccogliere le informazioni utili a “conoscere” il bambino nel suo complesso, la famiglia e l’intero contesto ambientale. La valutazione clinica globale si riferisce a quell’insieme di procedure finalizzate a raccogliere dati utili a completare la conoscenza del bambino e a definire l’inquadramento nosografico del “caso”. I dati che emergono sono fondamentali per: effettuare una diagnosi differenziale con altri disturbi mentali (ritardo mentale, ipoacusia, disturbi specifici del linguaggio, schizofrenia, mutismo selettivo, disturbo ossessivo-complessivo ecc…), valutare la presenza in co-morbidità di altri disturbi mentali, definire l’inquadramento nell’ambito dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, individuare eventuali cause, tracciare un profilo funzionale del bambino e accertare la presenza di condizioni mediche associate (SINPIA, 2005).
Le fasi del processo diagnostico prevedono: una parte di incontri dedicati al genitore e una parte dedicata all’incontro con il bambino. Durante i colloqui con il genitore vengono raccolte le informazioni riguardanti l’anamnesi famigliare (consanguineità, familiarità dei disturbi di interesse neuropsichiatrico); la ricostruzione delle prime fasi dello sviluppo psicomotorio (sviluppo posturo-cinetico, delle competenze cognitive, s comunicativo-linguistico e sociale); le modalità di organizzazione delle principali funzioni di base (alimentazione, ritmo sonno-veglia, reattività/consolabilità) e la presenza di particolari caratteristiche del profilo temperamentale (SINPIA, 2005). Durante gli incontri con il bambino vengono svolti: l’esame obiettivo, finalizzato a ricercare l’eventuale presenza di segni e sintomi riferibili a condizioni mediche frequentemente in associazione con l’autismo (sclerosi tuberosa, sindrome dell’X-Fragile ecc.); l’esame neurologico, finalizzato a valutare l’integrità delle strutture nervose centrali e periferiche; l’esame psichiatrico basato sull’osservazione dei comportamenti in una seduta di gioco, che va a valutare gli aspetti che caratterizzano il comportamento autistico, definito dai criteri diagnostici del DSM: la compromissione qualitativa dell’interazione sociale; la compromissione qualitativa della comunicazione verbale e non verbale; le atipie del repertorio di interessi ed attività per contenuto o perseverazione. Inoltre, vengono effettuate altre tre valutazioni che riguardano le competenze cognitive e linguistiche, lo sviluppo emotivo e la valutazione del profilo funzionale. La valutazione delle competenze cognitive prevede oltre al calcolo del QI totale, la definizione del profilo cognitivo del soggetto, valutando i fattori come l’attenzione, la memoria, le abilità visuo-percettive-motorie e le competenze prassiche; mentre per le competenze linguistiche, è necessario procedere alla valutazione di tutte le componenti del linguaggio (fono-articolatoria, grammaticale, semantica, pragmatica), in espressione e in ricezione. La valutazione dello sviluppo emotivo esamina le variazioni emotive in condizioni di base e in situazioni di frustrazione reale o vissute come tali. Infine, la valutazione del profilo funzionale prende in considerazione le aree di forza e le aree di debolezza del bambino in alcune attività della vita quotidiana (SINPIA, 2005).
La diagnosi di autismo è basata su criteri esclusivamente comportamentali: non esistono pertanto indagini strumentali e/o di laboratorio con significato diagnostico, né un marker che identifichi il disturbo. Tuttavia, durante la valutazione e la diagnosi vanno tenuti in considerazione anche altri esami e indagini tra i quali: le indagini audiometriche (Filipek et al., 2000); le indagini genetiche (analisi del cariotipo ad alta risoluzione, analisi del DNA), le indagini metaboliche, l’EEG se sono presenti crisi epilettiche clinicamente manifeste, le neuroimmagini (TC cranio, RM encefalo) e le tecniche di neuroimaging funzionale (RM funzionale, PET, SPECT).
Strumenti per la diagnosi
Nel corso degli anni sono stati realizzati degli strumenti, per osservare in modo sistematico la presenza dei comportamenti caratteristici dell’autismo, con lo scopo di essere precisi e di poter aumentare le probabilità della validità della diagnosi. All’interno delle Linee guida italiane per l’autismo (SINPIA 2005), sono stati individuati i principali strumenti diagnostici:
- Childhood Autism Rating Scale (CARS) – (Schopler et al., 1988). È una scala di valutazione del comportamento autistico che permette di raccogliere le informazioni nei vari contesti di vita del bambino e da fonti multiple. Permette di indagare il grado di anormalità in 15 aree di sviluppo considerando la peculiarità, la frequenza, l’intensità e la durata del comportamento considerato. Le aree interessate sono: relazioni interpersonali, imitazione, affettività, utilizzo del corpo, gioco ed utilizzo degli oggetti, livello di adattamento, responsività agli stimoli visivi, responsività agli stimoli uditivi, modalità sensoriali, reazioni d’ansia, comunicazione verbale, comunicazione extra-verbale, livello di attività, funzionamento cognitivo, impressioni generali dell’esaminatore. Per ogni area, viene assegnato un punteggio da 1 a 4 (1 = nella norma; 2 = lievemente anormale; 3 = moderatamente anormale; 4 = gravemente anormale per l’età), la somma dei punteggi può variare da 15 a 60 ed esprime il livello di gravità dell’autismo. Può essere utilizza a partire dai 2 anni di età e richiede circa 30 minuti per la somministrazione.
- Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) (Lord et al., 2000). È uno strumento basato sull’osservazione diretta e standardizzata del bambino ed è strutturato in moduli, che si differenziano in funzione del livello di sviluppo linguistico, dell’età cronologica, pertinenza delle prove e delle domande alla sua attuale condizione scolastica e di vita (modulo 1: per bambini che non possiedono una fraseologia coerente, modulo 2: per bambini in possesso di fraseologia, ma che non parlano fluentemente, modulo 3: per bambini con fluidità di linguaggio, modulo 4: per adolescenti e adulti che parlano fluentemente) (Bonifacio et al. 2012). L’ADOS permette di fare diagnosi per il disturbo dello spettro autistico sulla base dei criteri DSM e ICD. Adatto all’utilizzo a partire dai 2 anni (anche per bambini non verbali), fino all’età adulta. La somministrazione richiede 30-45 minuti, ma richiede training e procedure di convalida specifiche. La nuova versione dello strumento ADOS-2 è caratterizzata dall’inserimento di un nuovo modulo, il modulo Toddler, somministrabile a partire dai 12 mesi di età (Colombi, 2013), è utile per effettuare un’indagine diagnostica precoce, tenendo in considerazione però che le diagnosi nei primi due anni di vita sono più soggette a cambiamenti rispetto a quelle effettuate successivamente (Turner e al., 2007).
- Autism Diagnostic Interview - Revised (ADI-R) (Lord et al, 1994): è un’intervista semistrutturata destinata ai genitori, basata su domande relative ai comportamenti appartenenti alla triade sintomatologica e al tipo di gioco, complementare all’ADOS.
- Autism Behavior Checklist (ABC) è una scala di valutazione del comportamento che fa riferimento a 57 comportamenti "problema", divisi in 5 categorie: linguaggio, socializzazione, uso dell’oggetto, sensorialità e autonomia. Può essere utilizzato a partire dai 18 mesi di età. Avendo una ha una bassa sensibilità viene utilizzato maggiormente per effettuare verifiche periodiche all’intervento dell’intervento terapeutico, piuttosto che come strumento di diagnosi (SINPIA, 2005).
- Gillian Autism Rating Scale (GARS) è una checklist per genitori basata sui criteri diagnostici del DSM IV, infatti gli items sono raggruppati in tre aree che valutano lo sviluppo sociale, la comunicazione e i comportamenti stereotipati. Rappresenta in modo chiaro e preciso i problemi concreti, quotidiani del bambino e la capacità del loro riconoscimento da parte dei familiari. Può essere somministrata dai 3 fino ai 22 anni (SINPIA, 2005).
In aggiunta agli strumenti sopra citati, che hanno un significato “diagnostico”, vengono utilizzate altre due scale che si pongono come strumenti di “valutazione”: il Psycho-Educational Profile (PEP-R) e il Vineland-Adaptive Behavior Scales (VABS). Inoltre, esistono altri strumenti per verificare alcuni aspetti specifici, come il Sensory Profile, che analizzeremo nei capitoli successivi.
- Psycho-Educational Profile (PEP) (Schopler et al., 2006). Si tratta di una scala di valutazione per bambini dai 6 mesi ai 7 anni, che permette di ottenere un profilo di sviluppo dettagliato, con lo scopo di pianificare un programma di intervento specifico ed individualizzato. Le funzioni ed i comportamenti indagati sono: imitazione, percezione, motricità fine e grossolana, coordinazione oculo-manuale, livello cognitivo, relazione ed affetti, gioco ed interesse per il materiale, risposte sensoriali e linguaggio. Occorrono 45-90 minuti per la somministrazione.
- Vineland - Adaptive Behavior Scales (VABS) (Sparrow et al., 1984): è un’intervista semi-strutturata, che valuta il livello adattivo di un individuo; andando ad analizzare le attività che un soggetto compie quotidianamente, verificandone il grado di autonomia. La scala è organizzata in 4 item: comunicazione (sub-item: linguaggio recettivo, espressivo, lettura/scrittura), socializzazione (sub-item: relazioni interpersonali, gioco e tempo libero, regole sociali), abilità di vita quotidiana (abilità personali, domestiche, di comunità), abilità motorie (fini e grossolane).
Interventi
Come specificano le Linee Guida della Società Italiana di Neuropsichiatria infantile (SINPIA), la finalità degli interventi con i bambini autistici è quella di favorire il miglior adattamento possibile del soggetto al suo ambiente, raggiungendo il miglior grado di autonomia dell’individuo al fine di garantire una soddisfacente qualità di vita al soggetto e alla sua famiglia (Baron-Cohen, 2014) (SINPIA, 2005). I programmi terapeutici per l'autismo considerati maggiormente efficaci sono quelli proposti in età prescolare e che prevedono l’attivazione di una serie di interventi finalizzati sostanzialmente a: migliorare l’interazione sociale; arricchire la comunicazione; favorire un ampliamento degli interessi ed una maggiore flessibilità degli schemi di azione (SINPIA, 2005). Inoltre, il trattamento deve essere: precoce, intensivo, curricolare e individualizzato.
La precocità è fondamentale poiché nel bambino piccolo si ha la possibilità di “operare” in un periodo in cui le strutture encefaliche non hanno assunto una definita specializzazione funzionale e le funzioni mentali, pertanto, sono in fase di attiva maturazione e differenziazione (SINPIA, 2005). L’intensività serve per soddisfare l’esigenza di un’adeguata organizzazione dei tempi, degli spazi e delle attività del bambino nel corso di una sua giornata abituale, integrandolo a tutti i contesti di vita. Deve poter essere curricolare, per poter disporre di tutti i contenuti presenti nei diversi programmi previsti dal progetto, attraverso una definizione chiara degli obiettivi e di un monitoraggio sistematico del percorso terapeutico (SINPIA, 2005).
Infine, l’intervento proposto deve essere strettamente individuale, perciò è essenziale strutturarlo in base al profilo emerso dalla valutazione, in base alle principali difficoltà cognitive, emozionali e comportamentali riscontrate, ma anche in relazione ai possibili punti di forza del bambino (ISS, 2020).
Esistono anche alcuni interventi farmacologici, che hanno funzione d’integrazione all’intervento clinico riabilitativo, poiché agiscono sui sintomi comportamentali cercando di ridurre le comorbidità, come l’aggressività e i disturbi dell’umore di tipo depressivo; tra i farmaci approvati dalla Food and Drug Administration sono presenti l’Aripiprazolo e il Risperidone (Baron-Cohen, 2014) (SINPIA, 2005).
I trattamenti possono essere suddivisi in: interventi comportamentali, approcci evolutivi e modelli che integrano le due prospettive di intervento (Zanobini, 2019).
Interventi comportamentali
I programmi di intervento cosiddetti ‘comportamentali’ sono finalizzati alla modifica del comportamento generale, cercando di reindirizzare i comportamenti indesiderati al fine di renderli funzionali ai compiti della vita di ogni giorno (alimentazione, igiene personale, capacità di vestirsi) (ISS, 2020).
La maggior parte di questi interventi utilizza i dati ricavati tramite l’“analisi comportamentale” per formulare teorie sulla motivazione per cui un determinato comportamento, si verifica in un particolare contesto e, conseguentemente, mettono in atto una serie di interventi finalizzati a modificarne il comportamento e/o il contesto (SINPIA, 2005). Questi interventi possiedono una precisa definizione degli obiettivi da raggiungere e un'elevata strutturazione dei compiti; si basano su tecniche terapeutiche legate al paradigma del condizionamento con metodi quali: il rinforzo positivo, il modellamento, la punizione e la ricompensa per un altro comportamento (Zanobini, 2019; SINPIA, 2005). Gli interventi comportamentali si distinguono in tradizionali, tra i quali i più riconosciuti dalla letteratura il metodo ABA e il metodo UCLA; e in interventi neo-comportamentali, tra i quali è presente il metodo LEAP.
Tra i più noti interventi di tipo tradizionale comportamentale è presente l’Applied Behaviour Analysis (Metodo ABA) proposto da Lovaas. Questo tipo di trattamento ha come focus diverse aree di sviluppo quali: l’ambito cognitivo, la comunicazione, le abilità motorie, le capacità adattive e le competenze sociali. In particolar modo si pone l’obiettivo di raggiungere alcune abilità essenziali, quali: una comunicazione più adeguata; la regolazione delle emozioni, in particolare delle manifestazioni rabbiose; l’estensione del repertorio di comportamenti adattivi e la riduzione dei comportamenti disfunzionali (Strepparava, 2012; Giovagnoli, 2020). La base metodologica dell'intervento si struttura sul modello di apprendimento di tipo skinneriano basato sul condizionamento operante; il programma propone: un piano di insegnamento, basato su interazioni a uno a uno tra operatore e bambino; prevede l'utilizzo di rinforzi sia positivi sia negativi, comprese le punizioni (Strepparava, 2012).
Successivamente dal modello ABA sono stati strutturati altri modelli comportamentali come il metodo UCLA o metodo Lovaas. Questo metodo utilizza sezioni intensive di apprendimento di compiti distinti tra loro (Discrete Trial Training, DTT); che prevedono strategie mirate a migliorare l’interazione sociale, le competenze cognitive, linguistiche e di adattabilità o che affrontano specifiche difficoltà (ad esempio i disturbi del sonno) (ISS, 2020; SINPIA, 2005). Il metodo prevede un numero di ore di intervento settimanale variabile a seconda delle fasi (fino a 40 ore per settimana) e il coinvolgimento dei genitori e di altre persone che vengono inserite all'uso delle tecniche di modificazione del comportamento e prevede (SINPIA, 2005).
Il limite maggiore di questi modelli è la scarsa efficacia nella generalizzazione degli apprendimenti; per cui il bambino può apprendere un'abilità in ambiti strettamente strutturati ma non è in grado di esportarli in altri contesti di vita quotidiana o in presenza di altre persone (Strepparava, 2012).
Per questo motivo, gli interventi neo-comportamentali utilizzano il metodo ABA implementandolo negli ambiti naturali che il bambino frequenta (famiglia, scuola, attività del tempo libero), consentendo così una maggiore capacità di generazione dei comportamenti appresi. Tale tendenza, peraltro, conduce verso un tipo di intervento sempre più “centrato sul bambino”, sulla stimolazione della sua iniziativa e sulla facilitazione del suo sviluppo sociale (SINPIA, 2005). Su tali presupposti si sono sviluppati il “Walden Early Childhood Programs at the Emery University School of Medicine”, il quale utilizza l’insegnamento incidentale (Incidental Learning) in classi integrate (bambini con autismo e bambini normali) e il “Learning Experiences, an Alternative Program for Preschoolers (LEAP), che si focalizza sull’insegnamento ai pari del trattamento da fornire ai loro compagni di classe con autismo. Il LEAP è un intervento elaborato da Strain e Cordisco (Strain et al., 1994; 2000), il cui focus centrale è lo sviluppo dele abilità sociali del bambino (SINPIA, 2005). Questi autori sono convinti che tutti i bambini ottengono un beneficio da ambienti integrati che coinvolgano la scuola, l’ambiente familiare e la comunità; per cui anche i soggetti con autismo possono apprendere dai coetanei con sviluppo tipico. Questo modello d’intervento è influenzato dalle teorie di apprendimento comportamentale e dalle tecniche di Lovaas, come il rinforzo; tuttavia cerca di favorire l’integrazione in più contesti per il raggiungimento dell’autonomia del bambino e per favorire lo sviluppo delle abilità di gioco spontaneo, delle interazioni sociali e dei comportamenti specifici (Erba, 2016; SINPIA, 2005).
Approcci evolutivi (o interativi)
Gli approcci evolutivi (o interattivi) si muovono in una cornice concettuale completamente differente rispetto ai precedenti approcci comportamentali; la filosofia di questo tipo di programmi si basa sui modelli teorici dello sviluppo infantile valorizzando gli aspetti emotivo relazionale e strutturando un modello d'intervento sull’interazione diretta e sul gioco (Zanobini, 2019). L’intervento, pertanto, si caratterizza come un intervento “centrato sul bambino” con l’obiettivo di favorire la sua libera espressione, la sua iniziativa e la sua partecipazione. In questa prospettiva, l’ambiente assume una valenza “terapeutica”, non viene concepito solo come uno spazio fisico in cui implementare i programmi di intervento ma diventa luogo privilegiato di interazione, di scambio e di conoscenza. All’interno di questo spazio gli operatori creano un contesto naturale in grado di attivare l’espressività, l’iniziativa e la partecipazione del bambino e favorire quindi una proficua utilizzazione dell’apporto esperienziale (SINPIA, 2005). I modelli, che fanno riferimento a tali approcci, sono il DIR (Greenspan et al., 2003) e la terapia di Scambio e di Sviluppo (TED), L’Early Start Denver Model (SINPIA, 2005).
L’Early Start Denver Model (ESDM) ideato da Sally Rogers e collaboratori, è un intervento precoce, basato su curriculum individualizzato, che utilizza una combinazione di tecniche come l’esercizio massivo, l’apprendimento di comportamenti in un contesto naturale e gli scambi diadici affettivi (Strepparava, 2019).
Questo modello sottolinea come nei bambini autistici esiste un forte deficit nelle capacità di imitazione, in particolare alla mancata capacità di pianificare il movimento, che comporta una difficoltà e un impedimento nell’apprendimento e nello sviluppo sociocomunicativo nell’infanzia. Per cui attraverso situazioni di gioco sociale strutturate questo trattamento si pone l’obiettivo di promuovere l’imitazione, la comunicazione e l’interazione e più in generale il funzionamento emozionale (Giovagnoli, 2020). Il gioco possiede un ruolo fondamentale, rappresenta la modalità di apprendimento che permette di: promuovere processi di assimilazione e generalizzazione dei pattern cognitivi, comunicativi e linguistici; potenziare le relazioni sociali con l’adulto; sviluppare affetti positivi, per rendere il bambino maggiormente motivato all’interno delle attività psicopedagogiche; sostenere la comunicazione, potenziandola sia a livello verbale che non verbale; sviluppare il pensiero simbolico attraverso attività di gioco. Tutti questi obbiettivi all’interno di ambienti naturalistici e utilizzando routine per fornire una sorta di regolazione esterna (SINPIA, 2005).
Il Developmental Intervention Model - Floortime Model (DIR) ideato da Greenspan e collaboratori (1999) è un modello che parte dall’individuazione del livello di sviluppo funzionale ed emotivo raggiunto dal bambino, delle modalità di processazione delle informazioni sensoriali e motorie, e infine delle modalità relazionali che il bambino stabilisce con le figure adulte di riferimento (Greenspan, 2003). Il trattamento avviene in contesto emotivo relazionale inteso e consiste nell’attuazione di un lavoro educativo che partendo dal gioco simbolico e dall'interazione spontanea del bambino, si prefigge di creare un contesto all'interno del quale possono essere appresi nuovi comportamenti e nuove abilità (Zanobini, 2019; Strepparava, 2012).
Dal punto di vista metodologico, il trattamento viene associato a un approccio “floortime”, letteralmente “tempo passato a terra”; rappresenta un contesto ambientale accogliente, che attraverso modalità interattive privilegiate, stabilisce ed incrementa circoli di comunicazione, capaci di espandere sia la gamma degli stati emotivi, sia le competenze di comunicazione e di simbolizzazione del bambino, con l’obiettivo di sostenere le capacità funzionali evolutive, che sono alla base delle abilità cognitive più alte (SINPIA, 2005; Zanobini, 2019).
La terapia di Scambio e di Sviluppo (TED) ideata da Lelord e Barthélèmy (1978 e 1995), consiste in un programma di stimolazione precoce, individualizzato, che coinvolge il bambino a livello percettivo, cognitivo e senso-motorio, in modo tale da attivarne la curiosità attraverso specifiche attività e giochi basate sullo scambio tra bambino e operatore (SINPIA, 2005). La finalità di questo intervento è quella di favorire le capacità di comunicazione e socializzazione e la promozione dello sviluppo tramite giochi e attività calibrati sulla base del suo livello di funzionamento cognitivo (Cairo, 2013). I principi cardine sono; la tranquillità, per cui il trattamento avviene in un ambiente prevedibile, rassicurante e privato dei possibili elementi di distrazione; la disponibilità dell’operatore, che deve essere in grado di rispondere adeguatamente all’esigenze del bambino e offrire le opportunità necessarie per la crescita; e infine la reciprocità, promossa attraverso giochi e attività di scambio di oggetti, e incrementando la comunicazione con una variabile modulazione della mimica, della gestualità, e delle vocalizzazioni (SINPIA, 2005; Cairo, 2013).
Sono stati strutturati anche modelli che integrano le due prospettive di intervento comportamentale e degli approcci evolutivi (Zanobini, 2019), come ad esempio il TEACCH, Treatment and Education of Autistic and related Communication-Handicapped Children (TEACCH).
Il TEACCH rappresenta una modalità di presa in carico globale della persona con autismo o un altro disturbo generalizzato dello sviluppo; consiste in un sistema di servizi che comprende scuole, centri riabilitativi, strutture e case-famiglie (Strepparava, 2012). Questo intervento ha come scopo lo sviluppo del massimo grado possibile di autonomia nella vita personale, sociale e lavorativa, tramite la messa in atto di strategie educative a potenziamento delle capacità del bambino con autismo (Giovagnoli, 2020).
Il programma TEACCH prevede un insegnamento strutturato secondo le tecniche comportamentali che tuttavia non cercano di forzare il bambino a modificare il proprio comportamento attraverso il rinforzo positivo o negativo, ma mettono in atto delle modifiche ambientali per agevolare l’apprendimento. Questo programma si basa sull'approfondita valutazione dei punti di forza e di debolezza di ciascun bambino e su alcuni principi di carattere generale che sono: il coinvolgimento dei genitori nel programma di trattamento, sia per consentire la generalizzazione delle competenze acquisite sia per garantire una coerenza di approccio in ogni attività di vita del soggetto; l'adeguatezza delle richieste; la chiarezza, la concretezza e la stabilità dei messaggi; e infinte la strutturazione dell'ambiente e la scansione precisa delle attività, che permettono di aumentare in questo modo la prevedibilità e il controllo della situazione diminuendo l'incertezza e l’ansia nei soggetti (SINPIA, 2005; Strepparava, 2012).
Infine, all’interno dell’ambito di tali approcci rientra anche la terapia della psicomotricità, abitualmente utilizzata in Italia (Militerni, 2012; SINPIA, 2005) Rappresenta una proposta terapeutica che si propone di favorire l’emergere graduale di competenze divise in aree funzionali (area delle funzioni motorie, delle funzioni senso-percettive, delle competenze comunicative-linguistiche; delle funzioni intellettive) ma soprattutto di garantire il massimo livello di qualità di vita al bambino e alla famiglia (Maggiore, 2016; Militerni, 2012). Questa tipologia di trattamento utilizza come modalità privilegiata il gioco e l’interazione adulto-bambino, nello specifico nel trattamento dei bambini con disturbo dello spettro dell’Autismo, cercando di favorire la comparsa di segnalatori sociali (contatto oculare, sguardo referenziale, sorriso, etc.); aumentare i tempi di attenzione; facilitare un uso più appropriato degli oggetti; stimolare la comunicazione; arricchire il vocabolario; scoraggiare determinati comportamenti (iperattività, stereotipie motorie, condotte autolesive, etc.)(SINPIA, 2005).
Prognosi
La prognosi per un individuo con ASD è estremamente eterogenea, dipende da numerosi fattori e dalla capacità degli individui di acquisire competenze e abilità nel corso della loro vita, che possono modificare in minima parte il loro comportamento (Styles et al., 2020).
In generale, una percentuale compresa tra il 58-78% dei bambini con autismo, in età adulta non risultano pienamente autosufficienti e necessitano di assistenza per il resto della vita, a livello familiare o tramite strutture residenziali (Baron-Cohen et al. 2014). Nel corso del tempo sono stati individuati alcuni fattori che possono migliorare l’outcome in età adulta: ad esempio, un intervento precoce e intensivo, lo sviluppo del linguaggio entro i 5 anni, un buon grado funzionamento cognitivo con QI di 70 o più e ridotti deficit sociali in infanzia (Howlin et al., 2004 e McPartland et al.,2012). Oltre a questi fattori è importante tenere in considerazione il livello di gravità: i bambini all'estremità lieve dello spettro, con un QI medio-alto riescono ad accedere all’istruzione tradizionale, raggiungono un buon grado di autonomia e riescono ad inserirsi nel mondo del lavoro. Mentre gli individui con una grave diagnosi potrebbero non raggiungere mai la capacità di comunicare per cui rimangono esclusi dai contesti sociali (Styles et al.2020).
Capitolo 2
LE ANOMALIE SENSORIALI NEL DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO
I sistemi sensoriali
Attraverso le esperienze e le sensazioni vissute, ogni individuo raccoglie un numero consistente di informazioni che provengono dagli organi di senso; e che vengono elaborate dal sistema nervoso centrale al fine di poter rappresentare, comprendere e interagire con l’ambiente e permettono di conoscere la realtà. Pertanto, la capacità di percepire accuratamente gli stimoli sensoriali è fondamentale per la comprensione del mondo esterno e del comportamento umano; inoltre costituisce la base essenziale per l’apprendimento e la comunicazione (Fazzi et al., 2011; Ayres, 2012).
Il nostro corpo è in grado di recepire due tipologie di informazioni differenti: le informazioni provenienti da stimoli esterni al nostro corpo, per mezzo degli esterorecettori, e le informazioni sui fenomeni provenienti dall’interno del corpo, mediante gli enterorecettori. Gli esterorecettori si distinguono in sensi a distanza (vista, udito, olfatto) e sensi a contatto (tatto e gusto). Invece, i recettori enterocettivi si distinguono in: propriocettivi, che forniscono indicazioni sulla localizzazione del nostro corpo nello spazio e dei vari movimenti che esso compie (senso propriocettivo e senso vestibolare); viscerali, che sono sintonizzati sulle sensazioni all’interno del nostro corpo (Martini, 2019). Quest’ultimi recettori si trovano negli organi interni e nei vasi sanguigni e aiutano a regolare la pressione sanguigna, la digestione, il respiro, e altre funzioni del sistema nervoso autonomo, fornendo le informazioni necessarie a mantenere il corpo in uno stato di salute e allo stesso tempo comunicano al cervello i bisogni fisici del corpo. (Ayres, 2012).
I vari recettori traducono quindi gli stimoli sensoriali recepiti in segnali elettrici o potenziali d'azione dalla zona in cui sono localizzati; attraverso i fasci di nervi giungono alle aree corticali del sistema nervoso centrale, dove subiscono un processo di elaborazione e vengono trasformati in un messaggio relativo alla sensazione rilevata (Provenzale, 2021).
I sistemi sensoriali principali sono sette: la vista è il senso deputato alla percezione degli stimoli visivi; l’udito è il senso preposto a captare i suoni; il gusto è il senso che fornisce indicazioni sul sapore di ciò che mangiamo; l’olfatto o odorato è il senso deputato alla percezione degli stimoli odorosi; il tatto è quel senso che consente il riconoscimento di alcune caratteristiche fisiche degli oggetti (durezza, forma), che vengono in contatto con la superficie esterna del nostro corpo; il sistema vestibolare è il senso che rileva i movimenti e i cambiamenti di equilibrio e di orientamento spaziale del corpo; la propriocezione è il senso di posizione e di movimento del corpo che si possiede indipendentemente dalla vista (Humanitas research hospital, 2022).
Di seguito andiamo ad analizzarli per comprendere quali sono i meccanismi alla base della processazione sensoriale.
La vista
Gli organi sensoriali della vista sono gli occhi. La loro funzione è quella di ricevere la luce e di farla pervenire sul fondo dell’occhio alla retina, generando gli stimoli visivi. Gli stimoli visivi vengono trasformati in impulsi elettrici dai fotorecettori dell’occhio (bastoncelli e coni), vengono trasportati attraverso il nervo ottico ai centri che si trovano nel tronco cerebrale ed elaborano lo stimolo visivo . Le informazioni acquisite attraverso i piccoli movimenti automatici ed inconsapevoli dell’occhio, chiamati movimenti saccadici, sono frammentarie e non hanno un significato; elaborate e riassemblate a livello del sistema nervoso centrale, forniscono un significato preciso diventando un’immagine unitaria. La corteccia visiva è costituita da molteplici aree, ognuna delle quali tratta aspetti diversi della visione: come il colore, la forma, la dimensione, il movimento, la profondità, la distanza (Argiroffo, 2019; Bogdashina, 2016). Inoltre, i centri che elaborano gli impulsi visivi tendono a mettere in relazione le informazioni visive con altri tipi di informazione sensoriale, in particolar modo con gli input provenienti dai muscoli, dalle articolazioni e dal sistema vestibolare. L'integrazione delle differenti sensazioni con gli input visivi sono necessari per costituire la nostra consapevolezza di base sull'ambiente e di come sono distribuite le cose al suo interno (Ayres, 2012).
L’udito
Gli organi sensoriali dell'udito sono le orecchie, che sono in grado di cogliere le vibrazioni meccaniche dell’aria e trasformarle in percezione sonora. Le onde sonore nell'aria stimolano i recettori uditivi nell'orecchio interno, che inviano degli impulsi verso i centri uditivi del tronco cerebrale (Martini, 2019).
I centri di organizzazione uditiva si trovano in zone limitrofe con i centri di processazione visiva e degli impulsi provenienti dal sistema vestibolare dei muscoli e dalla pelle, per cui queste informazioni spesso si integrano tra di loro e ci permettono di riuscire a fornire un senso a ciò che ascoltiamo. È necessario un buon grado di integrazione con gli altri input sensoriali per riuscire a cogliere al meglio il significato dei suoni (Ayres, 2012).
L’olfatto
I recettori olfattivi sono collocati nelle narici sull’epitelio olfattivo e si occupano delle molecole aromatiche presenti nell'aria; questi recettori sono numerosi e specifici, ciascun tipo percepisce una diversa gamma di molecole. Successivamente elaborano dei segnali nervosi, che passano attraverso il nervo olfattivo fino al centro dell'odorato nella corteccia cerebrale, dove vengono elaborati i segnali elettrochimici e avviene l’identificazione dell’odore (Bogdashina, 2016). L’olfatto si differenzia dagli altri sensi, poiché è l'unico senso che non attraversa il tronco cerebrale, ma effettua un passaggio diretto all'amigdala (Sistema Limbico) e successivamente alle aree della corteccia cerebrale deputate all’elaborazione delle informazioni (Martini, 2019). Per questo motivo è possibile che determinati odori attivino direttamente le emozioni, generino ricordi e associazioni influenzando alcune delle nostre scelte e preferenze. L'odorato influisce spesso sulle percezioni degli altri sensi, in particolare sul modo in cui sentiamo i sapori e nelle preferenze di scelte degli alimenti (Ayres, 2012).
Il gusto
I recettori del gusto sono le papille gustative denominate anche “recettori del sapore”; si trovano sulla lingua, all'interno delle guance, sul palato e nella gola. Nel nostro corpo sono presenti tra le 2000 e le 5000 papille gustative e si suddividono nelle cinque categorie dei gusti primari: dolce, salato, acido, amaro e piccante. Come accennato precedentemente, il senso del gusto è influenzato dal senso dell’olfatto e nei momenti in cui ad esempio abbiamo il raffreddore spesso non riusciamo a sentire i sapori (Bogdashina, 2016; Martini, 2019).
Il Tatto
Il senso del tatto è tra i primi che si sviluppa già nell’utero materno ed è il primo canale privilegiato usato dal bambino per conoscere sé stesso e gli altri; ha un ruolo importante nella ricezione delle informazioni riguardanti l’ambiente e nella produzione di reazioni protettive. Per questa ragione, il tatto è fondamentale per l'organizzazione neuronale nel suo complesso; numerosi studi hanno messo in evidenza che la mancanza di stimolazioni tattili del corpo adeguate e in numero considerevoli influenza lo sviluppo del sistema nervoso, che tende a diventare “instabile” (Ayres, 2012).
L’organo di senso del tatto è la pelle, i suoi recettori sono presenti in tutto il corpo, con concentrazione maggiore in alcune zone come i polpastrelli, che risultano essere molto sensibili: in minore quantità in altre, come sulla schiena. Nei vari strati di pelle sono presenti cinque tipi di recettori con funzioni distinte, che rispondono a differenti tipologie di stimoli: il contatto leggero, la pressione, il dolore, il caldo e il freddo (Bogdashina, 2016).
Nel momento in cui vengono sollecitati da uno di questi stimoli, i recettori tattili inviano i segnali al tronco cerebrale che ridistribuisce l'informazione tattile per tutto il resto del sistema nervoso centrale. Molti impulsi non raggiungono mai le sezioni della corteccia cerebrale che ci rendono consapevoli della sensazione tattile, ma vengono captati ai livelli inferiori per permetterci di muoverci in modo efficace, per regolare il sistema di attivazione reticolare, per influenzare le emozioni e per fornire un significato agli altri tipi di informazioni sensoriali (Ayres, 2012; Martini, 2019).
Il sistema vestibolare
Gli organi sensoriali del sistema vestibolare sono collocati nell'orecchio interno; sono presenti due tipi di recettori: il primo tipo di recettore è il recettore di gravità mentre il secondo recettore si trova all’interno dei canali semicircolari dell’orecchio interno.
La combinazione delle informazioni provenienti dai due tipi di recettori, i recettori di gravità e i recettori dei canali semicircolari forniscono informazioni molto dettagliate e sensibili ai cambiamenti; essi permettono di conoscere esattamente la nostra posizione in base alla direzione della gravità, se siamo in movimento o statici, la velocità e la direzione dei nostri movimenti. L'informazione visiva è altamente influenzata dalle informazioni provenienti dal sistema vestibolare e propriocettivo e viceversa; difficilmente si riesce a mettere in relazione ciò che vediamo se non abbiamo un riferimento fisico. Ci vuole molto tempo affinché i bambini sviluppino la coordinazione tra il senso dell'equilibrio, la vista e i propriocettori (Ayres, 2012).
La propriocezione
Il sistema propriocettivo, definito anche senso cinestetico, permette al corpo di muoversi in modo organizzato e preciso senza dover fare costantemente affidamento alle informazioni visive. Esso avverte le sensazioni del corpo sia durante il movimento sia da da fermo, poiché i muscoli e le articolazioni forniscono costantemente sensazioni sulla consapevolezza della posizione. Queste informazioni vengono inviate attraverso il midollo spinale al tronco cerebrale e al cervelletto e in parte anche gli emisferi cerebrali (Bogdashina, 2016).
La maggior parte degli input propriocettivi, vengono elaborati in alcune regioni della corteccia cerebrale che non producono una consapevolezza cosciente. Per questo motivo non le sensazioni dei muscoli e delle articolazioni sono inconsapevoli fino a quando non prestiamo attenzione intenzionalmente ai nostri movimenti (Ayres, 2012).
La percezione
Come osservato in quest’analisi, ogni senso è in qualche modo collegato agli altri e quest’integrazione dei vari stimoli permette di comprendere meglio le sensazioni che provengono dall’esterno. La funzione mentale che è in grado di riunire tutte le informazioni e gli “stimoli” esterni, viene definita percezione (Argiroffo, 2019). La percezione, o atto del percepire, si riferisce alla presa di coscienza di una realtà che si considera esterna o interna, attraverso stimoli sensoriali, analizzati e interpretati mediante processi intuitivi, psichici e cognitivi. Lo scopo principale e ultimo di questo sistema è promuovere il miglior adattamento dell'uomo al suo ambiente, partendo da una ricezione degli stimoli che sia la più funzionale possibile, orientata cioè a produrre un'adeguata risposta finalizzata dell'organismo (Bogdashina, 2016). La percezione è un processo attivo, grazie al quale elaboriamo idee, opinioni, valutiamo situazioni, generiamo risposte. Inoltre, è un processo a doppio senso: le informazioni provenienti dagli organi sensoriali sono influenzate dalle informazioni interne che abbiamo immagazzinato e adattato alle nostre precedenti esperienze. Questo scambio di informazioni percepite e risposte adattive generate permette lo sviluppo del bambino: per mezzo delle esperienze, delle memorie e dei processi cognitivi il bambino è in grado di creare il proprio mondo percettivo (Bogdashina, 2016; Argiroffo, 2019).
Di fatti, il modo in cui il mondo viene rappresentato e, di conseguenza, il modo con cui ci si rapporta ad esso dipendente dal modo in cui viene percepito, ovvero dal proprio mondo percettivo. Numerosi studi hanno messo in evidenza come il mondo percettivo delle persone autistiche risulta essere differente da quello dei neurotipici, poiché è influenzato da esperienze di percezione sensoriale insolite (Vivanti, 2016; Bogdashina, 2016).
Infatti, Donna Williams nella sua autobiografia, che si intitola “Nessuno in nessun luogo” del 1999, descrive e racconta della sua condizione di persona dello Spettro Autistico, della sua percezione del mondo, mettendo in evidenza la difficoltà sia nel comprendere il punto di vista degli altri sia nello spiegare le motivazioni alla base di alcuni dei suoi atteggiamenti: “Quando la gente ha cominciato a spiegarmi come gli altri percepivano il mio comportamento, ho imparato che tutti i comportamenti hanno due definizioni: la loro e la mia. Queste persone “utili” cercavano di aiutarmi a “superare la mia ignoranza” ma non hanno mai cercato di capire il modo in cui vedevo il mondo (Williams, 1999, p.76)”.
Queste esperienze di percezione sensoriale insolita possono coinvolgere uno qualunque dei sensi o una loro combinazione, influenzando le modalità con cui le persone autistiche filtrano, organizzano ed elaborano gli stimoli sensoriali provenienti dall’esterno provocando delle differenze nell'interpretazione e nella concettualizzazione dell'ambiente in cui le persone vivono. I soggetti con autismo che manifestano anomalie sensoriali più pronunciate sono associati ad una diminuzione marcata della partecipazione scolastica e sociale, a maggiori difficoltà nella regolazione del comportamento, a risultati cognitivi più poveri e sono sottoposti ad un maggior rischio di sviluppare sintomi ansiosi (Bogdashina, 2016; Simpson, 2019; Vivanti, 2016).
Le modalità di percezione dell’ambiente esterno nei bambini autistici sono estremamente eterogenee; ogni individuo presenta delle differenze individuali marcate che influenzano il suo sviluppo e la sua quotidianità; uno stesso stimolo può essere percepito come assordante da un bambino, irrilevante da un altro e in modo normale da un altro ancora. Gli individui con disturbo dello spettro autistico possono essere soggetti a ipersensibilità, per cui alcuni segnali sensoriali sono percepiti come eccessivamente intensi e perciò cercano di mettere in atto delle modalità per attenuare le percezioni (ad esempio tappandosi le orecchie, evitando il contatto fisico, allontanandosi dagli odori percepiti come insopportabili) possono invece essere iposensibili, per cui percepiscono certi input in modo attenuato e mettono in atto degli atteggiamenti per amplificare l'intensità delle sensazioni sensoriali; oppure da un profilo misto dove entrambe le modalità di ricerca ed evitamento di stimoli sensoriali sono presenti contemporaneamente (Vivanti, 2016; Bogdashina, 2016). Esperienze sensoriali diverse portano ad un diverso insieme di conoscenza sul mondo, non sempre questo però rappresenta uno svantaggio; in alcuni casi può essere sfruttato e diventare un punto di forza.
La letteratura ha riportato molti studi negli anni riguardanti i disturbi della processazione sensoriale nei bambini affetti da disturbo dello spettro autistico. La presenza di disturbi sensoriali è stata messa in evidenza negli anni ‘70 da alcuni studi, che descrivevano queste anomalie sensoriali in più del 70% dei bambini in età prescolare con Autismo (Ornitz et al., 1977; Volkmar et al.,1986). Anche studi successivi hanno riportato addirittura percentuali elevate, oltre il 92% dei bambini con DSA presentano delle anomalie per quanto riguarda il profilo sensoriale, se comparati con bambini con sviluppo tipico (Tomchek et al., 2007). Infatti, normalmente nella popolazione generale, la presenza di anomalie nella processazione sensoriale è stimata tra il 5% ed il 16% (Ahn et al., 2004, Ben-Sasson et al., 2009), mentre nei soggetti con DSA tale incidenza varierebbe dal 42% all’88% (Baranek et al., 2006; Dunn et al., 1997).
Si comprende quindi come le anomalie sensoriali possono assumere un ruolo fondamentale nel disturbo dello spettro autistico, tanto che sono state inserite nei criteri diagnostici nel DSM-V, come sotto criterio dell’area riguardante i comportamenti stereotipati e gli interessi ripetitivi.
Le anomalie sensoriali nel disturbo dello Spettro dell’Autismo
La spiegazione e l’interpretazione di queste anomalie sensoriali è stata indagata da due studiose, secondo due approcci differenti; Ayres nel 2012 associa queste peculiari percezioni ad una disfunzione sensoriale e Bogdashina nel 2016 che le associa a differenti modalità di esperienze sensoriali, presentano delle differenze ma anche numerose caratteristiche simili.
La terapista occupazionale Anna J Ayres (Ayres, 2012) ha cercato di fornire una spiegazione per quanto riguarda questi peculiari aspetti sensoriali nei bambini con autismo, ipotizzando una disfunzione dell’integrazione sensoriale. Innanzitutto, l’integrazione sensoriale è un processo inconsapevole del cervello, che si occupa di organizzare le sensazioni e le informazioni provenienti dai sensi, fornendo un significato alle nostre esperienze, permettendoci di agire e di rispondere con comportamenti adattivi alle differenti situazioni. Questo processo permette di modulare le sensazioni vagliando tutte le informazioni e scegliendo quelle su cui focalizzare l'attenzione attraverso due meccanismi: la facilitazione che aiuta i messaggi validi ad avanzare e l’inibizione che riduce gli impulsi che non sono adeguati. Attraverso l’integrazione sensoriale, quindi i differenti segmenti da cui è composto il sistema nervoso lavorano insieme come un tutt'uno, permettendo all’individuo di interagire con l’ambiente in modo efficace. Costruisce anche le fondamenta sottostanti dell'apprendimento e del comportamento sociale (Ayres, 2012).
Una disfunzione dell’integrazione sensoriale è quindi un disturbo delle attività del cervello che rende difficile integrare l’input sensoriale e può essere alla base di iperattività, problemi comportamentali, difficoltà di apprendimento e problemi di coordinazione. Nei bambini con Autismo si possono riscontrare almeno tre aspetti di un’inefficace processazione sensoriale; in primo luogo, l’input sensoriale non viene registrato correttamente nel cervello del bambino, per cui in alcuni momenti presta poca attenzione a determinate cose e situazioni, mentre ad altre può reagire in modo eccessivo. In secondo luogo, il bambino può non riuscire a modulare adeguatamente l’input sensoriale, in particolare le sensazioni vestibolari e tattili e quindi può presentare insicurezza nell’organizzazione del movimento e nell’utilizzo degli oggetti. Infine, l’integrazione sensoriale coinvolge la parte del cervello che fa desiderare al bambino di compiere azioni nuove o diverse attività provando piacere, se non opera in modo adeguato può comportare una mancanza di interesse nel fare qualcosa di costruttivo o significativo (Ayres, 2012).
Olga Bogdashina, nel suo libro “Le percezioni sensoriali nell’autismo e nella sindrome di Asperger” fa una dettagliata analisi delle esperienze sensoriali nell’Autismo, considerandole come differenti esperienze sensoriali e non tanto come una disfunzione a livello cerebrale. Queste esperienze vengono viste, udite, sentite in modo diverso, o interpretate diversamente, portando ad una molteplicità di esperienze e ad un vario insieme di conoscenze sul mondo (Bogdashina, 2016).
Le persone autistiche sembrano percepire il mondo per come è realmente; è una sorta di percezione letterale, osservano e percepiscono le cose che li circondano senza dover attribuirgli obbligatoriamente un’interpretazione e spesso non sono in grado di comprenderle. Questo può diventare un problema nell’apprendimento, poiché frequentemente prendono “le cose alla lettera” e non riescono a rielaborarle per costruire dei concetti significativi. In aggiunta a questo, uno dei problemi riscontrati da molte persone autistiche è rappresentato dalla loro incapacità di filtrare le informazioni di primo piano e di sfondo, per cui sono incapaci di distinguere tra stimoli rilevanti e irrilevanti. Per questo motivo spesso per questi soggetti risulta difficile integrare le esperienze percettive, poiché rilevano le informazioni in entità separate e uniche, spezzando l’elemento percepito in parti significative (Bogdashina, 2016).
Questa percezione non filtrata permette ai soggetti autistici di percepire informazioni più accurate e in maggiore quantità rispetto alle persone normotipiche; tuttavia, questa enorme quantità di informazioni non selezionate, non può essere elaborata simultaneamente, può portare a un sovraccarico di informazioni per il cervello, che non è in grado di gestirle e di organizzarle. Questo fenomeno viene descritto come” percezione della Gestalt,” ovvero la percezione dell'intera scena come una singola entità con tutti i dettagli percepiti non elaborati simultaneamente.
Il deficit di percezione della Gestalt può coinvolgere ogni modalità sensoriale. Una persona che sperimenta una gestalt visiva presenta notevoli difficoltà nel concentrarsi su un singolo dettaglio della scena osservata e trova quasi impossibile separarlo dal quadro complessivo; mentre le persone con una percezione della Gestalt sonora non sono in grado di concentrarsi su un singolo stimolo uditivo, per esempio, la voce di qualcuno, perché essa forma un tutt'uno con gli altri rumori mentali. Di conseguenza, essendoci troppe informazioni in arrivo, questi individui non sono in grado di riconoscere gli stimoli da seguire. Poiché il loro bagaglio di conoscenza accumulato è diverso, anche la loro attenzione è differente. A livello concettuale questo spiegherebbe la loro difficoltà ad affrontare i cambiamenti, la mancanza di generalizzazione e il pensiero rigido che li contraddistingue. Per cui in alcune situazioni non riescono a utilizzare le proprie capacità se qualcosa nell'ambiente circostante è stato anche solo lievemente modificato. Per sentirsi al sicuro nel loro ambiente hanno la necessità di ripetizioni delle stesse sequenze, prevedibilità e immodificabilità dell’ambiente.
La percezione della gestalt può avere come risultato esperienze sensoriali diverse e strategie di compensazione (volontarie e involontarie) che la persona acquisisce per far fronte al sovraccarico di informazione sensoriale. Le esperienze sensoriali più comunemente riportate nell'autismo sono: la percezione frammentata, la percezione distorta, la percezione ritardata, l’ipersensibilità e l’iposensibilità, l’incoerenza della percezione (fluttuazione tra iper e iposensibilità) e la vulnerabilità al sovraccarico sensoriale.
Percezione frammentata: spesso i bambini autistici, quando sono sommersi da numerose informazioni simultaneamente, non sono in grado di spezzare il quadro complessivo in unità significative ed interpretare gli oggetti, le persone e l'ambiente circostante come parti di un'unica situazione. Tendono a elaborare selettivamente i frammenti di uno stimolo che attrae maggiormente la loro attenzione, utilizzando una quantità limitata di informazioni tra quelle disponibili e di conseguenza non riuscendo a percepire le unità separate come parti costruttive di un intero, è impossibile per loro interpretare le differenti situazioni, hanno un'esperienza nel mondo come frammentario. Dunque, gli individui autistici spesso definiscono le persone, i luoghi, gli oggetti in base a questi frammenti senza elaborarli come un intero; per questa ragione possono mostrare delle difficoltà nel riconoscere le persone quando indossano abiti insoliti o nelle fotografie. Inoltre dimostrano di avere difficoltà nell'interpretazione delle espressioni facciali, del linguaggio del corpo; perciò, quest’esperienza sensoriale atipica ostacola o addirittura blocca lo sviluppo della comunicazione non verbale (Bogdashina, 2016).
Percezione distorta: La percezione distorta è definita come un cambiamento nella percezione delle forme, degli spazi e dei suoni; queste modifiche possono comportare a difficoltà nell’interazione con l’ambiente.
Gli individui che affrontano questo tipo di esperienza sensoriale possono avere una scarsa o distorta percezione della profondità, che compromette il senso dell'equilibrio e la destrezza motoria grossolana; dello spazio, che compromette la capacità di giudicare le relazioni spaziali nell’ambiente per cui molto spesso sbattono contro le persone e gli oggetti; dei suoni, per cui non distinguono alcuni suoni e presentano difficoltà maggiori nella comprensione del linguaggio; della forma degli oggetti, per cui presentano una difficoltà nell’organizzazione e nella manipolazione soprattutto di oggetti di piccole dimensioni (Bogdashina, 2016).
Percezione ritardata: Riguarda una risposta ritardata agli stimoli, in particolate una notevole lentezza nell'elaborazione delle informazioni multisensoriali, che può causare un ritardo nelle risposte o ad una vera e propria incapacità di trovare una risposta adeguata allo stimolo (Bogdashina, 2016). Questo meccanismo può essere definito come un prolungamento del tempo di elaborazione delle impressioni, che richiede una grossa quantità di tempo e un notevole sforzo cognitivo per l’interpretazione del tutto (Van Dalen, 1995). Le conseguenze di questa percezione ritardata sono: innanzitutto un maggior bisogno di tempo per elaborare le domanda e le risposte, spesso il loro linguaggio è caratterizzato da ecolalia, poiché sono in grado di ripetere quello che è stato detto ma non di comprenderlo nell’immediato e hanno bisogno della ripetizione dello stimolo. Inoltre, questi soggetti percepiscono le nuove esperienze, indipendentemente da quanto sono simili con delle esperienze precedenti, come sconosciute e imprevedibili e non sono in grado di mettere in atto delle reazioni immediate; poiché l’individuo autistico non è in grado di generalizzare e di applicare ciò che è stato appreso in una certa situazione o in un'altra (Bogdashina, 2016).
Ipersensibilità e/o Iposensibilità: sono due fenomeni opposti, nel caso dell’ipersensibilità si intende una sensibilità acuta o accresciuta, o addirittura eccessiva, dovuta al fatto che i sensi del soggetto autistico risultano troppo acuti; mentre nel caso dell’iposensibilità si indica una sensibilità inferiore alla norma, dovuta ad un inefficace funzionamento dei sensi (Bogdashina, 2016). Questa distinzione fu teorizzata per la prima volta da Delacato nel 1974; all’interno del suo libro “Alla scoperta del bambino autistico, The ultimate stranger”. Delacato descrisse tre differenti modalità di processazione dello stimolo sensoriale: iper, per indicare un apertura eccessiva del canale, che di conseguenza raccoglie un numero esorbitante di stimoli in entrata, non gestibili dal sistema nervoso; ipo per indicare un apertura limitata del canale sensoriale, ragion per cui il cervello è privato degli stimoli sufficienti; e rumore bianco per cui il canale crea uno stimolo da sé e il soggetto viene sovrastato dal rumore interno del sistema, non prestando attenzione al messaggio proveniente dal mondo esterno (Delacato, 2013). Inoltre, fu uno dei primi ricercatori a suggerire che l'iper e l'iposensibilità sperimentate dai bambini autistici fossero causa dei comportamenti alla base del ritiro sociale, delle difficoltà comunicative, e dei comportamenti stereotipati (o autostimolazioni) (Di Renzo et al., 2017). Definì questi comportamenti bizzarri come sensorismi; meccanismi di difesa o strategie involontarie acquisite dal bambino per far fronte a una stimolazione sgradita (ipersensibilità) o ad una mancanza di stimolazione (iposensibilità), che può coinvolgere uno o tutti i sensi (Bogdashina, 2016). Olga Bogdashina riprese questi concetti, sottolineando che l’ipersensibilità può portare a due diverse esperienze: l’intolleranza sensoriale ovvero il disturbo da parte di determinati stimoli sensoriali; oppure il suo opposto, la fascinazione, l’attrazione per determinati stimoli. Mentre l’iposensibilità, dovuta a insufficienti informazioni, può portare a: immobilità o non reattività; oppure comporta la messa in atto di comportamenti intesivi per stimolare i sensi (dondolarsi avanti e indietro, fare strani rumori, colpirsi). Tali esperienze sono soggettive e variano da persona a persona. (Bogdashina, 2016).
Inoltre, analizzando i comportamenti e le descrizioni dei soggetti con disturbo dello spettro autistico, quest’autrice ha strutturato alcune tabelle che racchiudono al loro interno alcuni comuni segni indicatori della sensibilità di ciascun canale sensoriale e che potrebbero essere utili per la compilazione di un profilo percettivo sensoriale individuale e per la scelta dei metodi delle condizioni ambientali per ciascun bambino.
Tabella 2.Indicatori di Ipersensibilità e iposensibilità (Bogdashina, 2016).
VISTA
IPER |
IPO |
Guarda di continuo a particelle minuscole raccoglie piccoli granelli di polvere |
È attratto dalla luce |
Detesta le luci troppo intense |
Guarda intensamente gli oggetti e le persone |
È spaventato da improvvisi lampi di luce, dai fulmini ecc. |
Muove le dita davanti o gli oggetti davanti agli occhi |
Guarda in basso per la maggior parte del tempo |
È affascinato da riflessi e dagli oggetti a colori vivaci |
Si copre gli occhi o li chiude in presenza di una luce vivida |
Passa la mano intorno al contorno degli oggetti |
Abbraccia il perimetro |
UDITO
IPER |
IPO |
Si copre le orecchie |
Sbatte gli oggetti e le porte |
Ha il sonno molto leggero |
Gli piacciono le vibrazioni |
Ha paura degli animali |
Gli piace ascoltare a volume eccessivo la musica, la Tv |
Detesta i temporali, il mare, la folla ecc.. |
Gli piacciono la folla, il traffico ecc. |
Detesta quando gli tagliano i capelli |
Gli piace stare in cucina e in bagno |
Evita suoni e rumori |
Ricerca suoni e rumori |
È distratto o disturbato da suoni di cui gli altri non si accorgono, per esempio una persona che canticchia o il rumore di apparecchiature elettriche |
Strappa la carta, accartoccia fogli con le mani |
Produce rumori ripetitivi per escludere altri suoni |
Produce forti rumori ritmici |
TATTO
IPER |
IPO |
Da piccolo non ama essere tenuto in braccio o abbracciato; inarca la schiena, piange o si ritrae |
Gli piacciono la pressione e gli abiti attillati |
Oppone resistenza all’essere toccato |
Cerca pressione strisciando sotto oggetti pesanti |
Non sopporta abiti nuovi o rigidi, ma gli dolce vita, cappelli, cinture, braccialetti ecc |
Ricerca la pressione trascinandosi sotto gli oggetti pesanti. |
Reagisce in maniera eccessiva ai cambiamenti di temperatura |
Gli piacciono le zuffe e i giochi turbolenti |
è infastidito dagli indumenti che sfregano contro la pelle dalle etichette dalle cinture dalle calze |
Gli piace giocare con la terra, col fango, coi colori per le dita, con la plastilina |
Evita di sporcarsi |
Abbraccia con forza |
si toglie gli indumenti ovunque |
Ha scarse reazioni al dolore e alla temperatura |
Detesta lavarsi i denti |
Non è infastidito da tagli o ferite |
detesta lavarsi e fare il bagno, detesta spazzolarsi e lavarsi i capelli |
Non è in grado di riconoscere la parte del corpo che viene toccata se non la guarda |
rifiuta il camminare a piedi nudi sull'erba sulla sabbia |
È incline all'autolesionismo; si pizzica si morde, batte la testa contro il muro |
Evita di sporcarsi |
Si sporca spesso gli abiti |
Ha avversione per cibi di determinate consistenze |
(In casi estremi) non sente il proprio corpo |
Detesta il cibo con particolari tessiture |
Ha difficoltà con le forbici, le matite, le posate |
Ha reazioni eccessive a piccoli tagli, grammi, punture di insetto |
|
Evita di stare troppo vicino ad altre persone (soprattutto quando è in coda) |
OLFATTO
IPER |
IPO |
Reagisce (Spesso negativamente) a odori di cui gli altri sembrano non accorgersi |
Annusa sé stesso, gli altri, gli oggetti |
Rifiuta di mangiare alcuni cibi a causa del loro odore |
Spalma feci, ci gioca |
Ha problemi con l’uso del bagno |
Cerca odori fori |
Fugge dagli odori |
Bagna il letto |
Indossa sempre gli stessi abiti |
|
Si allontana dalle persone |
PROPRIOCEZIONE
IPER |
IPO |
Assume strane posizioni con il corpo |
Ha un basso tono muscolare. Ha una presa debole; lascia cadere le cose |
Ha difficoltà nella manipolazione di piccoli oggetti (per esempio, i bottoni) |
È privo di consapevolezza della posizione del corpo nello spazio |
Gira l’intero corpo per guardare qualcosa |
È inconsapevole delle proprie sensazioni corporee (per esempio, non sente la fame ecc) |
Cammina in punta di piedi |
Sembra floscio; si appoggia spesso alle persone, ai mobili, alle pareti |
Sbatte contro gli oggetti e le persone |
|
Si dondola avanti e indietro |
|
Morde o di succhia le mani e le dita. Digrigna i denti |
|
Cammina battendo i piedi |
|
Colpisce, urta, spinge gli altri bambini |
GUSTO
IPER |
IPO |
Problemi di igiene personale (evita saponi) |
Mangia qualunque cosa (picacismo) |
Mangia solo cibo insipido |
Mette in bocca e lecca gli oggetti |
Usa la punta della lingua per sentire i sapori |
Mescola i cibi che mangia (per esempio, dolce e salato) |
Si ingozza o vomita facilmente |
SISTEMA VESTIBOLARE
IPER |
IPO |
Reagisce con paura a comuni attività motorie (per esempio andare sull’altalena, sullo scivolo, le giostre) |
Chiede continuamente attività motorie di ogni tipo |
Ha difficoltà a camminare o gattonare su superfici irregolari |
Desidera le attività più intense e/o spaventose ai parchi divertimenti |
Detesta stare a testa in giù |
Ama le altalene e le giostre |
Diventa ansioso e stressato quando i piedi si staccano dal pavimento |
Salta su mobili, sui trampolini, ruota sulle sedie girevoli |
Si muove molto rapidamente |
È sempre in movimento |
Evita o detesta le scale mobili e gli ascensori |
Gira su se stesso, piroetta, corre in tondo continuamente |
Ha il terrore di cadere |
Si dondola avanti e indietro (senza rendersene conto, per esempio mentre guarda la tv) |
Si mette spesso a testa in giù |
|
Non è consapevole delle norme di sicurezza |
Incoerenza della percezione: Si possono distinguere due tipi d’incoerenza, la prima fluttuazione tra ipo e ipersensibilità è piuttosto comune, è caratterizzata da una fluttuazione tra stati di sovra e sottoeccitazione, che hanno come effetti l’incapacità di modulare adeguatamente gli input sensoriali e un’esperienza percettiva instabile. Il disturbo della modulazione interessa tutte le modalità sensoriali e si manifesta sia come sotto o sovrareattività agli stimoli sensoriali, sia come autostimolazione (Ornitz et. al, 1968). È altamente disorientante tanto per la persona autistica che per l'ambiente in quanto non consente di adottare modalità di adattamento sempre valide. La seconda fluttuazione è invece tra iper/iposensibilità e sensibilità normale: viene descritta da Van Dalen (1995) come: “cadere improvvisamente fuori dall’Autismo”, per cui in alcuni momenti riescono a percepire il mondo come tutti gli altri individui senza essere disturbati da altre percezioni (Bogdashina, 2016; Van Dalen 1995).
Sovraccarico sensoriale: Gli individui autistici, mostrano un'accentuata vulnerabilità verso situazioni in cui le stimolazioni sensoriali diventano leggermente più intense; ciò sembra dovuto all'incapacità filtrare informazioni irrilevanti o sovrabbondanti, squilibri nella sensibilità verso modalità sensoriali differenti o a distorsioni frammentazioni nella percezione. A volte può generare un accumulo di conoscenze ignote, cioè la situazione in cui le informazioni sono elaborate al di fuori della consapevolezza conscia e un individuo non riesce ad accederci, oppure provocare dei veri e propri arresti di sistema. Questo fenomeno può scatenare nel bambino alcuni comportamenti aggressivi: come scoppi di autolesionismo, crisi di rabbia, comportamenti difficili oppure un ritiro in sé stesso. Per cui spesso per far fronte a queste difficoltà sensoriali, con lo scopo di adattarsi all’ambiente circostante, i bambini autistici sviluppano diverse strategie compensative o difensive, che utilizzano quotidianamente e che vanno a configurarsi come dei veri e propri stili percettivi con cui controllano gli stimoli come arresti di sistema e/o ritiro, agnosia sensoriale, un'incapacità a fornire un significato a quanto viene percepito; e comportamenti disfunzionali, comportamenti provocatori (Bogdashina, 2016).
Modello di elaborazione sensoriale di Dunn
Le teorie sopra descritte sono state riprese e rielaborate dalla terapista occupazionale Winnie Dunn, in particolare modo le esperienze sensoriali dell’iper e iposensibilità di Bogdashina e il concetto di disfunzione dell’integrazione sensoriale Ayres; che gli hanno permesso di creare un modello di elaborazione sensoriale e nel 1999 un questionario, il Sensory Profile, al fine di misurare le abilità della processazione sensoriale nei bambini e per analizzare l’effetto di quest’ultima sulle prestazioni della vita quotidiana.
Winnie Dunn ha ipotizzato che esiste una relazione tra le operazioni del sistema nervoso di una persona e le strategie di autoregolazione che mette in atto; attraverso l'interazione di queste funzioni ha definito quattro diversi stili di risposta agli stimoli sensoriali, descritti all’interno del suo modello di elaborazione sensoriale, chiamato Dunn’s Four Quadrant Model of Sensory Processing (Metz et al., 2019; Di Renzo et al. 2017). Questi modelli di elaborazione sensoriale sono presenti in tutte le fasi della vita dell’individuo e si manifestano soggetti con disabilità come disturbo dello spettro autistico, disturbo da deficit dell’attenzione e iperattività (ADHD), le paralisi cerebrali infantili, schizofrenia, disabilità dello sviluppo e dell'apprendimento (Dunn, 2007; Di Renzo et al., 2017).
Il modello di elaborazione sensoriale a quattro quadranti di Dunn si basa su due costrutti: le soglie neurologiche, che indicano la quantità di stimolo necessaria al sistema nervoso per notare o reagire a quest’ultimo; e la risposta comportamentale, che indica la modalità di risposta in relazione alla soglia (Metz et al., 2019; Di Renzo et al., 2017). Il primo costrutto la soglia neurologica viene organizzata sulla base di un continuum, ogni persona ha soglie uniche per rispondere alle informazioni sensoriali e potrebbero non essere le stesse per tutte le modalità sensoriali. Gli individui con soglie sensoriali basse possono essere rapidi a notare e a rispondere agli stimoli, in quanto i loro sistemi sono facilmente attivati da stimoli sensoriali; mentre gli individui con soglie elevate potrebbero non essere altrettanto reattivi, di conseguenza potrebbero lasciarsi sfuggire gli stimoli che invece altri soggetti notano facilmente (Dunn, 2007; Metz et al., 2019). Anche il secondo costrutto, la risposta comportamentale, esiste in un continuum: all'estremità attiva del continuum, gli individui tendenzialmente tendono a controllare attivamente a tipologia e la quantità di input sensoriale nei loro ambienti mentre all’estremità passiva del continuum, gli individui normalmente non mettono in atto cambiamenti nel loro ambiente, sebbene rispondano internamente agli stimoli (Metz et al., 2019; Dunn, 2007).
I soggetti che presentano un abbassamento della soglia di sensibilità agli stimoli sensoriali sono definiti ipersensibili mentre gli individui che presentano un innalzamento della soglia di sensibilità agli stimoli sensoriali sono definiti iposensibili (Apicella, 2021). Invece, si parla di iper-responsività quando si verifica un aumento dell’intensità delle risposte agli input e di ipo-reattività quando si presenta una riduzione dell’intensità delle risposte agli input sensoriali (Simpson et al., 2019; Apicella, 2021). Nei bambini nello spettro autistico si possono mostrare frequentemente ipo-reattività (ridotta reattività) o iper-reattività (eccessiva reattività) all’input sensoriale, in situazioni differenti e con profili diversi che si verificano attraverso e all’interno delle modalità sensoriali (Simpson et al., 2019).
Questi due costrutti si intersecano, facendo emergere i quattro quadranti che creano il modello di elaborazione sensoriale, e sono:
- Sensation seeking: presenta soglie elevate di stimoli (iposensibilità) e la messa in atto di risposte comportamenti attive (iper-reattività). Questi individui tendenzialmente non si accorgono facilmente degli stimoli, ma mettono in atto strategie di autoregolazione attiva, ricercando esperienze sensoriali in grado di soddisfare le loro soglie elevate. Ad esempio, sono soggetti che dal punto di vista tattile hanno la tendenza a toccare tutto oppure emettono suoni e rumori con la voce e con il corpo.
- Sensation Avoiding: presenta soglie basse di stimoli (ipersensibilità) e la messa in atto di risposte comportamenti attive (iper-reattività). Questi individui recepiscono rapidamente numerosissimi input, che possono essere travolgenti. Mettono in atto strategie attive di evitamento delle sensazioni, ad esempio allentandosi da spazi rumorosi, uscire da stanze affollate o essere molto selettivi nella scelta degli alimenti, cercando in questo modo di regolare e gestire i troppi input dell’ambiente.
- Sensory sensitivity: rappresenta soglie basse di stimoli (ipersensibilità) e la messa in atto di risposte comportamenti passive (ipo-responsività). Questi individui recepiscono rapidamente numerosissimi input, ma tendenzialmente non sfuggono dalle situazioni e reagiscono a ciò che sta succedendo. Possono essere irritabili, irascibili o esigenti. I bambini con queste modalità possono coprirsi le orecchie o dire agli altri di tacere in luoghi rumorosi, oppure possono essere spesso agitati e difficili da contenere.
- Low registration: rappresenta soglie elevate di stimoli (iposensibilità) e la messa in atto di risposte comportamenti passive (ipo-responsività). Questi individui tendenzialmente non si accorgono degli stimoli, possono sembrare ignari dell'ambiente che li circonda, oppure insensibili in situazioni in cui altri espongono emozioni. Non si accorgono degli stimoli e non sono in grado di recepire i pericoli, potrebbero aver bisogno di supporto.
Figura 1. Modello di elaborazione sensoriale di Dunn (Dunn,1997)
Nessun individuo ha solo un modello di elaborazione sensoriale, comprendere e riconoscere i dettagli dei modelli dei bambini, consente ai genitori, agli insegnanti e alle persone che si occupano di lui di personalizzare l'esperienza degli ambienti per soddisfare le precise esigenze di elaborazione sensoriale (Dunn, 2007). Per questo motivo, Dunn ha creato un questionario, il Sensory Profile che indaga le risposte tipiche nella ricerca di stimolazioni sensoriali, che ha una valenza importante soprattutto per i bambini con disturbo dello spettro autistico (Di Renzo et al., 2017). Questo questionario fornisce informazioni dettagliate sulla capacità di processazione sensoriale del bambino; è fondamentale riconoscere questi spetti poiché le modalità di percezione delle informazioni sensoriali incidono inevitabilmente sullo sviluppo e sull'acquisizione di diverse competenze, sulle modalità di comunicazione e sugli stili di apprendimento influenzando ogni aspetto della sua vita (Provenzale, 2021). A tal proposito è necessario provvedere ad un adattamento dell'ambiente per questi soggetti, in modo da porli nella miglior condizione possibile per lo sviluppo delle loro potenzialità (Provenzale, 2021; Apicella, 2021).
Capitolo 3
MATERIALI E METODI
Questo progetto di tesi si pone l’obiettivo di stilare il profilo percettivo sensoriale dei bambini con disturbi dello spettro autistico, per poter, di conseguenza, pianificare interventi efficaci e comprendere i comportamenti dei bambini nei vari contesti di vita, e mettere in evidenza sia i punti di forza che di debolezza in base alla loro processazione sensoriale, rispondendo alle esigenze individuali di ogni singolo bambino.
Pertanto, il profilo percettivo sensoriale viene creato “su misura” e permette di identificare sia gli ambiti problematici, sia le potenzialità e la modalità sensoriali preferite dal bambino (per la maggior parte dei bambini autistici si tratta della vista, alcuni però mostrano una preferenza per i canali uditivi, tattici olfattivi); in questo modo possono essere sfruttate per selezionare le strategie di intervento appropriate e diventare mezzo preferenziale per fornire informazioni al bambino e canale di scambio e relazione con l’Altro.
Per riuscire a mettere in evidenza le caratteristiche individuali di ogni bambino, si è scelto di effettuare per ogni soggetto preso in esame: valutazioni qualitative e prove strutturate, in modo da ottenere il profilo adattivo e funzionale dei singoli pazienti.
In particolare, all’inizio del progetto si è svolta una valutazione neuropsicomotoria, nella quale è stata condotta un’osservazione del comportamento spontaneo e adattivo, comunicativo e relazionale durante sedute di gioco spontaneo.
A supporto della valutazione neuropsicomotoria, sono stati utilizzati:
- la videoregistrazione, per una successiva analisi e rivisitazione
- le tabelle sensoriali, create da Olga Bogdashina (Tabelle 2, capitolo 2 pag. 44) forniscono una lista di alcuni comuni segni indicatori per l'ipersensibilità o l'iposensibilità di ciascun canale sensoriale, l’analisi e la ricerca della percezione sensoriale.
Successivamente alla valutazione del comportamento spontaneo è stato somministrato test quantitativi, ovvero:
- Psychoeducational Profile (PEP-3), per evidenziare il profilo psicoeducativo del bambino, e fornendo una valutazione del livello adattivo /di sviluppo. È stata somministrata sola la parte del terapista, non è stato somministrato il questionario ai genitori.
Infine, è stato consegnato ai genitori un questionario:
- il Sensory Profile 2; che ci permette di evidenziare la tipologia di elaborazione delle informazioni sensoriali (iper o iposensibilità) nella vita di tutti i giorni e le modalità di risposta che il bambino mette in atto in modo spontaneo (iper o iporeattività).
A conclusione della valutazione effettuata per ogni soggetto, si è scelto di stilare un profilo che raccogliesse tutte le informazioni provenienti dalle valutazioni, dai test e dal questionario e di creare uno strumento che permettesse di descrivere in modo globale le particolarità sensoriali di ciascun bambino, qui chiamato “Passaporto Sensoriale”.
Si è scelto di rendere il “Passaporto Sensoriale” immediato e di facile lettura, perchè rivolto a genitori e insegnanti, e pensato come primo strumento di conoscenza del bambino anche in vista di passaggi di ciclo scolastico o inserimenti in altri contesti sociali.
Di seguito vengono esplicitate le principali caratteristiche delle modalità e degli strumenti valutativi utilizzati, l’analisi di alcune modifiche ambientali e d’intervento in base ai quattro profili di Dunn e la costruzione del Passaporto sensoriale
Valutazione neuropsicomotoria
La valutazione psicomotoria ha lo scopo di evidenziare le caratteristiche individuali dei soggetti per stilare il profilo delle funzioni adattive; fornendo in questo modo gli elementi necessari a programmare i contenuti e le modalità di conduzione dei trattamenti personalizzati (Ambrosini, 2010). Questa valutazione è composta dalla raccolta di informazioni: quantitative, avvalendosi di strumenti standardizzati quali scale o test necessari per comprendere e descrivere il livello di acquisizione raggiunto dal soggetto in relazione alla sua età in modo obiettivo e preciso e per poter quantificare l’evoluzione del bambino nel tempo (Cianchetti et al., 2006); qualitative, per acquisire le informazioni sulla natura del disordine grazie all’osservazione neuropsicomotoria del comportamento spontaneo del bambino, ovvero le sue modalità adattive. Per adattamento si intende l’esito di un aggiustamento intelligente, della ricerca di equilibrio tra la propria condizione neuropsichica e l’ambiente sociale con le sue richieste e pressioni. Pertanto, l’osservazione neuropsicomotoria risulta finalizzata ad analizzare il comportamento e le azioni che il bambino mette in atto in relazione all’ambiente esterno in un’ottica adattiva, al fine di poter rilevare le potenzialità evolutive e le caratteristiche adattive proprie del soggetto (Ambrosini, 2010).
Questa modalità di valutazione deve avvenire all’interno di un setting, che promuova e incentivi al movimento e all’esplorazione di spazi e oggetti, che devono essere scelti sulla base dell’età, della patologia e delle caratteristiche proprie del bambino. All’interno di questo spazio il terapista ha il compito di stabilire un clima relazionale capace di mettere a proprio agio il bambino e di favorire l’emergere dell’intenzionalità motoria, relazionale e comunicativa propria del piccolo (Ambrosini, 2010), coinvolgendo anche le figure genitoriali nel processo (Fedrizzi, 2000). Di fatti, l’osservazione psicomotoria richiede un coinvolgimento attivo delle figure professionali che interagiscono attraverso varie proposte di gioco, per far emergere anche la modificabilità del piccolo nei confronti di un contesto mutevole, pur mantenendo la sua spontaneità. (Ambrosini, 2010). Il fine ultimo della valutazione psicomotoria è quello di poter cogliere le capacità e le fragilità, le funzioni adattive emergenti, i bisogni e le necessità del bambino, ma anche le strategie che possono portare ad una modificabilità degli aspetti necessari per individuare ed elaborare un progetto ri-abilitativo “su misura” del piccolo e della sua famiglia (Fedrizzi, 2009; Ambrosini, 2010; Bonifacio, 2012).
Per quanto descritto sopra, all’interno del mio progetto di tesi è stata utilizzata la valutazione psicomotoria per poter cogliere le capacità e le fragilità, i bisogni e le necessità del bambino in relazione agli aspetti prettamente sensoriali, che influenzano il comportamento e le modalità di interazione e percezione dell’ambiente circostante; inoltre, ci permette di evidenziare le strategie spontanee attuate dal bambino per affrontare le situazioni problematiche. Pertanto, è stata posta particolare attenzione alle modalità di interazione con gli oggetti, lo spazio, e delle reazioni e dei comportamenti suscitati da particolari stimoli sensoriali; cercando di prestare attenzione ad ogni senso, sia individualmente sia nelle modalità di integrazione, osservando quale di questi viene maggiormente utilizzato per l’interazione con l’ambiente, e se qualcuno di essi invece viene escluso o non preso in considerazione.
La valutazione si può avvalere anche della videoregistrazione essenziale per una miglior analisi dell’osservazione, in collaborazione con l’equipe multidisciplinare e per poter aiutare il terapista nella rilevazione nel corso del tempo delle modificabilità del piccolo (Fedrizzi, 2000). In questo caso, la videoregistrazione è stata indispensabile per l’analisi e rivisitazione, per comprendere se un determinato comportamento è stato messo in atto casualmente o se c’è stato un evento scatenante o correlato.
Un altro supporto utilizzato sono state le tabelle sensoriali messe in evidenza da Olga Bogdashina per osservare determinati comportamenti e per concentrarsi su alcuni aspetti che solitamente sono maggiormente presenti nel disturbo dello spettro autistico (ad esempio: comparsa di comportamenti di fronte a particolari rumori, luci, tessiture, motricità globale nello spazio, ecc…) I dati ottenuti dalle tabelle sono stati riepilogati e presentati sotto forma di grafici appositamente progettati, gli “Arcobaleni”.
Gli arcobaleni fanno parte della Sensory Profile Checklist Revisited SPCR, ideata da Olga Bogdashina come strumento di screening per la compilazione di un profilo sensoriale; in particolare in occasione dell'edizione italiana, Enza Crivelli ha creato il sub-arcobaleno per l’ipersensibilità e l’iposensibilità, utilizzato nella mia tesi, che mette in evidenza per ogni senso le differenze sensoriali di ogni bambino. Vengono utilizzati i colori diversi per ogni canale sensoriale: rosso per la vista, arancione per l'udito, giallo per il tatto, verde per l'olfatto, indaco per il gusto, blu per la propriocezione, violetto per il sistema vestibolare. In questo modo, ha un impatto visivo molto valido che mette in evidenza il senso più coinvolto sia in senso negativo sia in senso positivo dal bambino (Bogdashina, 2016).
PEP - 3: profilo psicoeducativo
Il test PEP-3 (Profilo psicoeducativa – 3° edizione) pubblicato nel 2005, ha come obiettivo primario la determinazione dei punti di forza e di debolezza di ogni bambino, al fine di raccogliere informazioni per la conferma della diagnosi, per stabilire i livelli adattivi di sviluppo e successivamente formulare il piano educativo più appropriato, mettendo in evidenza le disarmonie di sviluppo rilevate dal test. Questo test offre, inoltre, informazioni sui comportamenti problema, sull’autonomia personale e sul comportamento adattivo (Schopler, 2006).
È uno strumento efficace per facilitare il coordinamento nei vari contesti di vita del bambino (scuola, casa); motivo per cui è stato incluso anche un questionario in aggiunta per i genitori nel processo di valutazione.
Il PEP3 è composto da due sezioni principali: il questionario per i genitori e la sezione performance che viene compilata dall’esaminatore, durante l’osservazione e l’applicazione delle prove proposte al bambino.
Il Questionario per i genitori fornisce una stima dell’attuale livello di sviluppo e del grado di problemi presentati dal bambino in diverse categorie diagnostiche in base alle risposte fornite. Questa parte del test è formata da tre subtest:
- Comportamenti problema (10 item): misura i comportamenti che si verificano con frequenza all’interno dello spettro autistico.
- Autonomia personale (13 item): considera i livelli di abilità che riguardano le autonomie.
- Comportamento adattivo (15 item): considera le interazioni del bambino con i compagni, le attività, gli oggetti e le altre persone fornendo informazioni utili nel gestire il comportamento del bambino a scuola e negli spostamenti da casa.
La Sezione Performance, compilata dalla terapista è composta da 10 subtest sei dei quali misurano le abilità di sviluppo e i restanti quattro riguardano gli aspetti dei comportamenti disadattivi. I Subtest sono i seguenti:
- Subtest 1: Cognitivo Verbale/Preverbale (CVP) (34 item) si focalizza sugli aspetti cognitivi e sulla memoria verbale. Gli item misurano capacità di problem solving, denominazione verbale, capacità di costruire sequenze e integrazione visuo-motoria. Alcuni esempi di questi item includono comporre un puzzle, trovare oggetti nascosti, ripetere frasi o numeri.
- Subtest 2: Linguaggio Espressivo (LE) (25 item) misura l’abilità del bambino di esprimersi parlando o facendo gesti. Esempi includono fare richieste di cibo o bevande, utilizzare i nomi al plurale, leggere parole o frasi ad alta voce e denominare forme piccole e grandi.
- Subtest 3: Linguaggio Ricettivo (LR) (19 item) misura l’abilità del bambino di comprendere il linguaggio parlato. Esempi di item sono l’indicare le parti del corpo e i colori nominati dall’esaminatore, identificare lettere e dimostrare il significato di parole che esprimono azioni.
- Subtest 4: Motricità Fine (MF) (20 item) valuta il livello del bambino nella coordinazione di diverse parti del corpo. Questi item testano le abilità che sono necessarie per l’autosufficienza e che sono normalmente acquisite entro i 3 o 4 anni. Esempi possono essere richieste di fare bolle di sapone, usare la presa a pinza e colorare all’interno dei margini.
- Subtest 5: Motricità Globale (MG) (15 item) valuta l’abilità del bambino di controllare le diverse parti del suo 89 corpo. Esempi includono salire le scale alternando i piedi, bere da un bicchiere senza rovesciare l’acqua, passare oggetti da una mano all’altra e far oscillare cubetti infilati su una corda.
- Subtest 6: Imitazione Visuo-Motoria (IVM)(10 item) valuta l’abilità del bambino di imitare compiti visivi e motori. Questo subtest è d’importanza particolare nell’autismo a causa della relazione di base tra l’imitazione e il linguaggio: per imparare parole, un bambino deve essere disposto ed essere in grado di imitare (Schopler et al., 2006). Gli item includono imitazione di compiti finomotori, grossomotori e imitazione dell’uso corretto di oggetti. I Subtest dei comportamenti disadattivi della sezione Performance sono i seguenti:
- Subtest 7: Espressione Emotiva (EE) (11 item) misura il grado in cui il bambino manifesta risposte emotive appropriate. Gli item includono l’uso di espressioni facciali o di posture del corpo per manifestare sentimenti e divertirsi durate il gioco del solletico con l’esaminatore.
- Subtest 8: Reciprocità Sociale (RS) (12 item) misura le interazioni sociali tra il bambino e gli altri. Esempi di item possono essere l’iniziativa nelle interazioni sociali con l’esaminatore, stabilire un’attenzione congiunta su oggetti di interesse reciproco, collaborare alle richieste dell’esaminatore e stabilire un contatto oculare.
- Subtest 9: Comportamenti Motori Caratteristici (CMC) (15 item) misura i comportamenti tattili e sensoriali. Vi sono item che valutano come i bambini interagiscono con il materiale del test, reagiscono ai suoni e assaggiano cibi.
- Subtest 10: Comportamenti Verbali Caratteristici (CVC) (11 item) misura l’abilità del bambino di parlare in modo appropriato con minime ripetizioni e minima presenza di suoni senza significato. Esempi di questi item includono la ripetizione di parole o frasi, l’emissione di suoni senza significato o incomprensibili e l’uso di un linguaggio o gergo idiosincratico.
Questi subtest di sviluppo e dei comportamenti disadattivi della sezione Performance vengono combinati in modo da formare tre punteggi compositi: Comunicazione, Motricità e Comportamenti Disadattivi.
- Punteggio composito della Comunicazione (C): misura l’abilità del bambino di parlare, ascoltare, leggere e scrivere ed è formato dai Subtest Cognitivo Verbale/Preverbale, Linguaggio Espressivo e Linguaggio Ricettivo.
- Punteggio composito della Motricità (M): misura la competenza motoria, inclusi la coordinazione occhio-mano e i movimenti grosso-motori. I Subtest che costruiscono il punteggio composito sono: Motricità Fine, Motricità Globale e Imitazione Visuo-Motoria.
- Punteggio composito dei Comportamenti Disadattivi (CD): misura i comportamenti inappropriati del bambino nelle interazioni sociali, il linguaggio idiosincratico e i comportamenti ripetitivi e stereotipati. I Subtest di Espressione Emotiva, Reciprocità Sociale, Comportamenti Motori Caratteristici, Comportamenti Verbali Caratteristici costituiscono questo punteggio composito.
Per ogni item viene fornito un punteggio in base alle capacità e alle modalità che il bambino mette in atto durante lo svolgimento de test: 0 se è fallito, 1 se è una capacità emergente e 2 se l’item viene superato, risulta adeguato rispetto all’età (Schopler, 2006).
I punteggi per ogni subtest e compositi vengono sommati e successivamente viene attribuita per ogni subtest un’Età di Sviluppo, un Rango Percentile e un livello adattivo di sviluppo. L’Età di Sviluppo indica l’età corrispondente al punteggio grezzo raggiunto da un bambino rispetto ad un campione a sviluppo tipico; permette di valutare i cambiamenti nel tempo valutabili attraverso l’analisi delle variazioni delle età di sviluppo nelle varie aree funzionali, rilevabili con la risomministrazione annuale del test. I Ranghi Percentili per i subtest indicano la percentuale dei soggetti del campione di standardizzazione con autismo che si trova a livello o al di sotto di uno specifico punteggio grezzo e sulla base del percentile è possibile ricavare livello adattivo di sviluppo per fornire un quadro generale di riferimento del modo in cui lo sviluppo o le abilità del comportamento adattivo ricadono nel range di abilità mostrato da bambini autistici della stessa fascia di età e rappresentare i cambiamenti nella gravità di una specifica abilità di sviluppo o comportamento che può a sua volta influire sui cambiamenti nella pianificazione educativa o addirittura nella classificazione diagnostica.
Sono presenti quattro livelli adattivi/di sviluppo differenti: adeguato, con valori superiori al 89 percentile; lieve con risultati compresi tra il 75 e 89 percentile; moderato con punteggi compresi tra il 25 e il 75 percentile; ed infine grave, con valori inferiori al 25 percentile (Schopler, 2006).
Sensory Profile 2
Il Sensory Profile, Second Edition (Sensory Profile 2), costituisce una revisione della famiglia di strumenti Sensory Profile, messo a punto presso il Medical Center dell’Università del Kansas da Winnie Dunn nel 1999. Rispetto alla prima edizione sono stati introdotti alcuni cambiamenti: l’aumentato del range di età dei bambini a cui è possibile somministrarlo, comprendendo una fascia che va dalla nascita ai 14 anni e 11 mesi (14,11 anni) e una differenziazione delle aree in cui è diviso.
Esistono 3 questionari composti da item differenti che fanno riferimento a fasce d’età diverse, ciascuno di essi viene consegnato e compilato dal caregiver: Sensory Profile 2 Neonato (dalla nascita ai 6 mesi), Sensory Profile 2 Toddler (dai 7 ai 35 mesi), Sensory Profile 2 Bambino (dai 3,0 ai 14,11 anni). Inoltre, esistono altri due moduli: il Sensory Profile 2 Forma Breve composto da 34 item invece che 86 per bambini di età compresa tra 3,0 e 14,11 anni, che fornisce informazioni più rapide per i programmi di screening e di ricerca e il Sensory Profile 2 Scuola che viene compilato dalle insegnanti e non dal caregiver composto da 44 item (Dunn, 2014). Lo scopo dell’utilizzo di questo questionario è la possibilità di valutare le abilità di processazione sensoriale del bambino e analizzare l’effetto che quest’ultime hanno sulle prestazioni della vita quotidiana nei vari contesti sociali. Queste informazioni sono suddivise e analizzate per ogni sistema sensoriale, per cui ci permette di individuare: sia i sistemi sensoriali che interferiscono con le abilità del bambino, creando ostacoli nell’elaborazione delle informazioni, sia quelli che favoriscono le performance e promuovono le abilità presenti, nei vari contesti di vita. Costituisce una risorsa standardizzata per registrare i comportamenti del bambino nella quotidianità, un compito difficile da realizzare con altre valutazioni formali condotte in contesti non familiari; in questo modo, viene posto al centro dell’attenzione la resa funzionale del bambino nelle attività giornaliere; per ogni soggetto possono esistere diverse combinazioni di schemi sensoriali tra diverse situazioni e contesti (Dunn, 2014).
In sintesi, le informazioni acquisite attraverso il Sensory Profile 2 forniscono una valutazione dello stato dei livelli di prestazione attuali del bambino e le informazioni sul livello di reattività del bambino agli eventi sensoriali (ad esempio, iper o ipo-reattivo) (Dunn, 2007; Dunn, 2014). Pertanto, utilizzando le informazioni provenienti dal questionario è possibile pianificare interventi efficaci per sostenere il bambino nelle interazioni durante le attività quotidiane e per assicurare le modalità di apprendimento più efficaci; poiché è costruito in modo tale che le famiglie e i professionisti possano essere coinvolti nel processo decisionale basato su specifiche teorie di riferimento, sia durante la valutazione globale, sia durante la pianificazione dell’intervento.
Procedure di Scoring
Nel mio progetto di tesi è stato utilizzato il Sensory Profile 2 composta da 86 item, che descrivono la risposta del bambino a varie esperienze sensoriali. Ad ogni risposta viene assegnato un punteggio da 0 a 5, che corrisponde alla frequenza con la quale il bambino mette in atto determinati comportamenti:
- Quasi sempre: quando si presenta l’opportunità il bambino si comporta quasi sempre in questo modo, il 90% o più delle volte. Nello scoring il punteggio equivale a 5.
- Frequentemente: quando si presenta l’opportunità il bambino si comporta frequentemente in questo modo, il 75% delle volte. Nello scoring il punteggio equivale a 4.
- La metà del tempo: quando si presenta l’opportunità il bambino si comporta in questo modo nella metà delle occasioni, 50% delle volte. Nello scoring il punteggio equivale a 3.
- Occasionalmente: quando si presenta l’opportunità il bambino si comporta occasionalmente in questo modo, il 25% delle volte. Nello scoring il punteggio equivale a 2.
- Quasi mai: quando si presenta l’opportunità il bambino si comporta quasi mai in questo modo, 10% o meno delle volte. Nello scoring il punteggio equivale a 1.
Se i genitori non sono in grado di rispondere perché non è presente il comportamento o se ritengono che non si applichi al bambino possono rispondere con la dicitura non applicabile/mai, nello scoring il punteggio equivale a 0.
Il questionario è suddiviso in tre principali sezioni:
- Sensory section (sezione sensoriale), comprende al suo interno i punteggi relativi ad ogni sistema sensoriale: udito, vista, tatto, gusto (in questa parte vengono integrati anche gli aspetti relativi all’olfatto), movimento (sistema vestibolare), posizione del corpo (misura la risposta del bambino ai cambiamenti articolari e muscolari, la propriocezione).
- Behaviour section (sezione comportamentale), racchiude al suo interno le risposte comportamentali in associazione all’elaborazione sensoriale: la condotta (la risposta del bambino alle aspettative sociali); le risposte socio-emotive (l'espressività del bambino in una situazione sociale); e le risposte attentive (la capacità del bambino di cogliere gli stimoli rilevanti nel loro ambiente).
- Quadrants (quadranti), presentano i quattro profili basati sul Sensory Processing Framework di Dunn: Seeking/Seeker, Avoiding/Avoider, Sensitivity/Sensor, Registration/Bystander.
Infine, sulla base dei risultati ottenuti in ogni Sezione, i bambini vengono successivamente classificati in tre gruppi basati sulla performance dei bambini con sviluppo tipico:
- Performance tipica (come la maggior parte degli altri): sono i punteggi che non superano 1 DS rispetto alla media. I punteggi che ricadono in questo range indicano abilità tipiche nella processazione sensoriale.
- Differenza probabile (più/meno degli altri): sono i punteggi compresi tra 1 DS e 2 DS rispetto alla media. I punteggi totali ottenuti che cadono in questo range indicano aree discutibili nella capacità di elaborazione sensoriale.
- Differenza definita (molto più/meno degli altri): sono i punteggi al di sopra o al di sotto di 2 DS rispetto alla media. I punteggi totali ottenuti che cadono in questo range indicano problemi nella elaborazione sensoriale.
Definizione dei quattro quadranti
Seeking/Seeker (iposensibilità, iper-reattività): I bambini che sono "cercatori" sono continuamente alla ricerca di stimolazioni sensoriali: possono fare rumori, agitare, strofinare o esplorare oggetti sulla pelle, masticare qualsiasi cosa al fine di aumentare la stimolazione sensoriale.
I ricercatori segneranno "Più degli altri" nella parte. Alla ricerca del Profilo sensoriale 2. Tuttavia, alcuni bambini, questi bambini segneranno "Meno degli altri" in questa sezione del Profilo (Dunn, 2014).
Un bambino che segna “Più di Altri” in questa sezione è più probabile che esplorai continuamente e in modo attivo il loro ambiente, al contrario, un bambino che ottiene un punteggio "Meno degli altri" in questa sezione tende a non esplorare o a ricercare gli stimoli dell’ambiente (Dunn, 2014).
Avoiding/Avoider (ipersensibilità, iper-reattività): i bambini che sono "evitatori" sensoriale possono presentare comportamenti dirompenti e distruttivi, mettono in atto strategie di adattamento per allontanare gli stimoli ambientali, creando ad esempio rituali con cui realizzare situazioni in cui vengono limitano le stimolazioni sensoriali agli eventi familiari. Di conseguenza sono molto resistenti ai cambiamenti perché rappresentano una possibilità di essere abbandonati da stimoli familiari e incontrarne nuovi potenzialmente dannosi. Un bambino che segna “Più di Altri” in questa sezione è più probabile che si ritiri da situazioni sconosciute, al contrario, un bambino che ottiene un punteggio "Meno degli altri" in questa sezione non si ritira da una situazione quando sopraffatto dagli stimoli (Dunn, 2014).
Sensitivity/Sensor (ipersensibilità, ipo-reattività): i bambini che possono essere identificati come "sensori" sono molto sensibili agli stimoli, tendono ad essere distraibili e possono manifestare iperattività, prestano attenzione solo all’ultimo stimolo che li viene presentato e questo a sua volta questo li distrae da ciò che stavano cercando di portare a termine. Questi bambini, infatti, hanno anche a tendenza ad agire passivamente quando sono stati esposti a più stimoli dei loro richiedono gli organismi. Un bambino che segna “Più di Altri” in questa sezione agirà intensamente in base all'input sensoriale al contrario, un bambino che ottiene un punteggio "Meno degli altri" in questa sezione può mantenere la concentrazione, ma potrebbe aver bisogno di stimoli di maggiore intensità per sostenere questa focalizzazione nel tempo (Dunn, 2014).
Registration/Bystander (iposensibilità, ipo-reattività): i bambini che sono "astanti" possono apparire disinteressati e mostrare poca energia, si stancano facilmente. Questi bambini generalmente richiedono quantità di input sensoriali maggiori, ma hanno la tendenza ad agire passivamente su questo bisogno sensoriale. I bambini che ottengono un punteggio "Più degli altri" potrebbero trovare più facile concentrarsi su un compito desiderato in un ambiente ricco di stimoli, al contrario chi risulta "Meno degli altri" in questa sezione del profilo noterà più stimoli l'ambiente e potrebbe non essere in grado di ignorarlo (Dunn, 2014).
Passaporto sensoriale
Il “Passaporto sensoriale” è stato costruito a partire dal modello del “Passaporto personale”, che fa solitamente parte degli strumenti della Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA). Il “Passaporto Personale”, in CAA, è uno strumento che consente ad una persona con difficoltà comunicative, tali da non consentirle di “raccontare direttamente la propria storia”, di fornire informazioni pratiche e utili per l’utente, la famiglia, gli operatori in una forma completamente personalizzata (Millar-Call Centre- Edimburgo 1993).
È uno strumento in costante aggiornamento che permette a tutti i nuovi interlocutori che interagiscono con la persona con difficoltà di comunicazione di essere informati rapidamente delle informazioni essenziali; al suo interno, infatti, non sono presenti tutte le informazioni possibili che riguardano il bambino ma vengono selezionate quelle fondamentali, che devono essere fin da subito prese in considerazione (Costantino, 2022).
In aggiunta, permette di condividere rapidamente le strategie efficaci per superare o evitare le difficoltà, riportando esempi di sequenze causa-effetto (se succede questo, allora…); poiché le persone con disabilità complesse e soprattutto i bambini con disturbo dello spettro autistico sono vulnerabili, soprattutto nelle situazioni nuove o di cambiamento (ricoveri ospedalieri, cambio di scuola, separazioni, cambio di operatori ecc) (Russo, 2014). Il passaporto in genere è un libricino, ma può essere anche un portafoto o un cartellone, che viene strutturato in un’ottica positiva, evidenziando anche gli aspetti problematici ma per sottolineando in particolar modo i punti di forza e le strategie efficaci per uscire dalle difficoltà o per evitarle. Viene costruito in modo da risultare accattivante per colpire l’attenzione, rapido da leggere, pratico e funzionale, con un linguaggio colloquiale; per di più le descrizioni al suo interno vengono strutturate in prima persona, per fornire al bambino uno strumento che gli permette di parlare di sé stesso (Costantino, 2022; Russo, 2014).
Sulla base di questo modello, pertanto, nel mio progetto di tesi è stato strutturato un “Passaporto Sensoriale”, che si concentra in particolar modo sugli aspetti sensoriali analizzati durante la valutazione neuropsicomotoria e con il questionario Sensory Profile2; evidenziando gli stimoli, le azioni o i comportamenti che possono disturbare il bambino o che al contrario possono facilitare la sua comprensione dell’ambiente e delle situazioni. L’obiettivo della stesura di questo profilo sensoriale era quello di fornire uno strumento, che potesse essere comprensibili e adattabile a più contesti di vita e che fornisse le informazioni necessarie per comprendere i comportamenti disadattivi in relazione agli aspetti sensoriali che ogni bambino mette in atto ,per evidenziare le risorse e gli aspetti di criticità. Infatti, la capacità di percepire accuratamente gli stimoli nell'ambiente è fondamentale per molte aree di funzionamento accademico, comunicativo e sociale. Poiché i bambini autistici presentano difficoltà in quest'area e differenti modalità di percezione, è importante che chi appartiene al contesto di vita dei bambini autistici sia in grado di identificarle e di capire come queste differenze possano essere correlate ai problemi che incontrano nell'apprendimento e nel funzionamento generale. Perciò, il passaporto sensoriale è un primo passo per rendere consapevoli tutte le nuove persone che entrano a far parte della loro vita, dei problemi percettivi sensoriali che sperimentano i bambini e dei possibili modi per aiutarli.
Capitolo 4
CASI CLINICI
Il campione oggetto d’analisi è costituito da 7 bambini, 3 femmine e 4 maschi, di età compresa tra i due anni e mezzo e i 7 anni, con diagnosi o a rischio di sviluppare un disturbo dello spettro autistico. Tutti i bambini sono seguiti in trattamento psicomotorio individuale o in piccolo gruppo presso l’UONPIA di Voghera con sedute a cadenza settimanale e bisettimanale.
All’inizio del progetto ad ogni bambino è stata effettuata una valutazione psicomotoria durante il gioco spontaneo, con l’utilizzo della videoregistrazione per analizzare alcuni aspetti comportamentali legati alle percezioni sensoriali e per mettere in evidenza gli aspetti sensoriali che condizionano maggiormente le modalità di interazione di ogni bambino. Successivamente, è stato somministrato il test PEP-3 per far emergere un profilo psicoeducativo e per indagare gli aspetti comportamentali insoliti e disadattivi; ed è stato proposto ai genitori di compilare un questionario, il Child Sensory Profile 2 per mettere in evidenza qual è il profilo sensoriale del bambino, quali sensi possono portare a maggior difficoltà o disturbi; la tipologia di strategie e comportamenti messi in atto dal bambino per reagire a differenti situazioni sensoriali. In aggiunta, nel ciclo di sedute di valutazione si è cercato di mettere in atto delle modifiche ambientali basandosi sulle caratteristiche sensoriali, per verificare la modificabilità del comportamento e nell’interazione del bambino con l’ambiente.
Infine, è stato creato su misura per ogni bambino il “Passaporto sensoriale”, al fine di creare uno strumento adattabile a tutti i contesti di vita, che fornisse le informazioni essenziali per comprendere i comportamenti del bambino in relazione agli stimoli sensoriali, e fornire alcune indicazioni per evitare situazioni problematiche e per sfruttare in modo vantaggioso alcune abilità del bambino.
CASO CLINICO R.S.
Età: 6 anni e 2 mesi
Anamnesi: Terzogenita, terzonata da gravidanza gravata da numerosi ricoveri durante i quali si sono presentati alcuni episodi sincopali. La bambina nasce alla 36° +2 settimane, da taglio cesareo a causa di una perdita ematica copiosa ed inarrestabile. Il peso alla nascita era di 2140 gr, la lunghezza di 46 cm e circonferenza cranica di 33 cm.
Richiesta di invio: Sospetto Disturbo del Neurosviluppo.
Diagnosi: disturbo dello spettro autistico di grado severo (livello 3, DSM-5), in soggetto con minime note malformative a livello cerebrale (nodulo di eterotopia sub-ependiamale).
All’età di 2 anni e 8 mesi è stata effettuata una valutazione presso l’Istituto Neurologico Mondino in merito ai tratti dello spettro autistico, per cui sono state somministrate alcune scale:
- ADOS-2 modulo 1: si riscontra un punteggio totale di 26 punti, dal quale emerge un quadro compatibile con un disturbo dello spettro autistico di grado severo, in soggetto con minime note malformative a livello cerebrale (nodulo di eterotopia sub-ependiamale); con un livello di severità 3 del DSM-5.
- ADI-R: punteggio pari a 24 nell’item “Anomalie qualitative dell’interazione sociale e reciproca”, punteggio pari a 12 in “Anomalie qualitative della comunicazione” e punteggio pari a 1 in “Modelli di comportamento ristretti, ripetitivi e stereotipati”.
Successivamente, all’età di 2 anni e 10 mesi viene effettuato il primo accesso al servizio di Voghera, con visita NPI, avviato l’iter valutativo standard e inserita all’interno della lista d’attesa per il trattamento. La presa in carico effettiva inizia all’età di 3 anni e 6 mesi; costituita da sedute di neuropsicomotricità individuali a cadenza bisettimanale e nell’ultimo anno a cadenza monosettimanale, mentre per il trattamento logopedico la bambina è tuttora in attesa di iniziare il percorso riabilitativo.
Durante il trattamento è stato introdotto un progetto di comunicazione aumentativa (CAA), per cui vengono utilizzati diversi strumenti come le strisce delle attività, le tabelle a tema; è stato inoltre fornito un quaderno comunicativo personalizzato a R. da utilizzare n terapia, a casa e in ambiente scolastico.
VALUTAZIONE NEUROPSICOMOTORIA
La bambina appare fin da subito tranquilla e serena; inizialmente esplora in autonomia il setting muovendosi per la stanza prestando maggiore attenzione agli oggetti presenti rispetto alle persone. Infatti, R. non sembra particolarmente interessata a interagire con l’altro, il suo contatto di sguardo è sfuggente e solo in alcune situazioni è evocabile: nel momento in cui la bambina necessità di aiuto o se la terapista ha in mano un oggetto di suo interesse. Si osserva la presenza di triangolazione di sguardo e pointing in relazione all’utilizzo dei simboli della CAA, a cui è stata precedentemente esposta e che utilizza da alcuni anni. Possiede una scarsa intenzionalità comunicativa, solo se strettamente necessario richiede l’aiuto dell’altro; inoltre presenta una mimica povera e poco modulata. Il canale verbale è utilizzato spesso senza finalità comunicative, conosce alcune parole di uso quotidiano e produce brevi frasi sia in italiano sia in inglese. Sono frequentemente presenti ecolalie verbali, pertanto si osserva una ripetizione continua di frasi o canzoni ascoltate precedentemente, in particolar modo durante le attività di gioco. Spontaneamente non cerca di comunicare con gli altri ma se le vengono poste delle domande utilizza come strumento il suo quaderno di comunicazione aumentativa, indicando i simboli e usando il canale verbale come sostegno e per rimarcare il concetto. La comprensione contestuale risulta adeguata a ordini semplici e ricorrenti, si osserva una maggiore collaborazione con l’utilizzo della CAA. Infatti, dopo alcuni momenti di conoscenza accetta le proposte della terapista e riesce a mantenere l’attenzione per tempi prolungati sulle attività. Se sostenuta la bambina è in grado di svolgere compiti di attenzione, memoria, di organizzazione spaziale e temporale, e di ragionamento visuo-percettivo; inoltre conosce i concetti relativi alle grandezze, ai numeri e le forme. Durante il gioco la bambina non coinvolge spontaneamente l’altro nell’attività e nel momento in cui la terapista cerca di introdursi tendenzialmente fatica a condividere il gioco e lo spazio; nelle prime sedute infatti R. cerca di isolarsi mostrando la schiena all’operatore e mettendosi a cantare, ma successivamente il terapista riesce a inserirsi piano piano. Nel gioco simbolico è in grado di riprodurre sequenze di gioco simbolico basate su situazioni della vita quotidiana, spesso in modo ripetitivo riproponendo sempre le stesse modalità e nello stesso ordine delle sequenze; tuttavia, in alcuni momenti riesce a tollerare i cambiamenti e le proposte degli altri imitando l’azione e riproponendole nelle sedute successive. Durante i momenti di condivisione del gioco la bambina preferisce tendenzialmente dirigere le azioni e decidere come deve essere strutturata l’attività, in alcuni momenti può dimostrarsi particolarmente ostinata, se non gli si permette di fare qualcosa urla e si arrabbia; ma riesce facilmente a tornare in una situazione di calma. Dal punto di vista sensoriale si osserva che R. presta molta attenzione a qualsiasi suono dell’ambiente che la circonda; spesso è disturbata e distratta dai suoni provenienti dalle altre stanze e per contrastare queste situazioni spesso si mette a cantare da sola; se i suoni sono molto forti e improvvisi si spaventa e si tappa le orecchie. Oltre ai suoni è molto attratta dai colori vivaci, ha un particolare interesse nella riproduzione continua dei colori dell’arcobaleno nei disegni e solitamente mette in ordine gli oggetti in base alla scala cromatica; se per qualche motivo gli viene impedita questa attività si frusta e persegue questa finalità. Un’altra attività che spesso la assorbe è osservarsi davanti allo specchio e muoversi per la stanza girando su sé stessa con le braccia aperte facendo la trottola, spesso però perde l’equilibrio, non è molto stabile. Infatti, dal punto di vista motorio si osserva una goffaggine nei movimenti grosso motori, mentre non si osservano particolare difficoltà negli aspetti manipolatorio prassici; presenta una buona presa dello strumento grafico durante le attività grafo motorie e il suo tratto è preciso e ben definito.
RISULTATI TEST
Arcobaleno
Utilizzando le tabelle di Olga Bogdashina, durante l’osservazione è stato possibile compilare l’Arcobaleno sensoriale in base alla presenza oppure l’assenza di comportamenti pertinenti. Nel caso di R. si osserva la netta prevalenza dell’ipersensibilità agli stimoli sensoriali: soprattutto per quanto riguarda l’udito, il tatto e il gusto.
PEP- 3 – PROFILO PSICOEDUCATIVO
Subtest di performance |
Punteggio grezzo |
Rango percentile |
Livello adattivo/di sviluppo |
Cognitivo verbale/preverbale (CVP) |
59 |
78 |
Lieve |
Linguaggio espressivo (LE) |
25 |
38 |
Moderato |
Linguaggio recettivo (LR) |
27 |
36 |
Moderato |
Motricità fine (MF) |
40 |
97 |
Adeguato |
Motricità globale (MG) |
29 |
50 |
Moderato |
Imitazione visuo-motoria (IVM) |
20 |
85 |
Lieve |
Espressione emotiva (EE) |
11 |
38 |
Moderato |
Reciprocità sociale (RS) |
16 |
59 |
Moderato |
Comportamenti motori caratteristici (MCM) |
26 |
44 |
Moderato |
Comportamenti verbali caratteristici (CVC) |
8 |
29 |
Moderato |
Punteggi compositi |
Punteggi standard |
Rango percentile |
Livello adattivo/di sviluppo |
Comunicativo (C) |
31 |
46 |
Moderato |
Motricità (M) |
38 |
81 |
Lieve |
Comportamenti disadattivi (CD) |
38 |
27 |
Moderato |
Grafico 2. Profilo delle età di sviluppo di R.S.
Analisi risultati PEP-3
Sulla base dei punteggi ottenuti durante la somministrazione del test PEP-3 si evidenzia un profilo armonico; la bambina in generale presenta un livello adattivo/ di sviluppo moderato o lieve. L’area maggiormente compromessa risulta quella dei comportamenti verbali caratteristici, al disopra comunque del 25 percentile per cui presenta un livello moderato, mentre le prestazioni migliori sono evidenziate nell’area legata agli aspetti di motricità fine (97°) per cui presenta un profilo adeguato in base all’età. Presenta un livello lieve, al di sopra del 75 percentile, nelle aree relative agli aspetti di imitazione visuo-motoria e per le abilità cognitive verbali/preverbali, che rappresentano i suoi punti di forza; mentre nelle restanti aree il livello di adattivo/di sviluppo è risultato moderato, con punteggi compresi tra il 25 e il 75 percentile. In sintesi, R. mostra le maggiori difficoltà nella regolazione dei comportamenti verbali e motori caratteristici, nel linguaggio espressivo e ricettivo, e nell’espressione emotiva; i punteggi relativi a queste aree sono tutti al di sotto del 50°. Dalla tabella dei punteggi compositi si osserva una buona funzionalità per quanto riguarda gli aspetti della motricità generale, con un profilo adattivo lieve; e delle discrete abilità nell’ambito della comunicazione e dei comportamenti disadattivi; in quest’ultima categoria si osservano i punteggi complessivi più bassi, intorno al 27 percentile, al limite con il livello adattivo grave.
Dal grafico della PEP-3 emerge il profilo dell’età di sviluppo sulla base di sei item specifici, che raffigura un confronto tra l’età in mesi rilevata rispetto all’età effettiva della bambina. Relativamente agli aspetti della comunicazione, la bambina presenta un profilo corrispondete ad un’età tra i 27 e 28 mesi nel linguaggio ricettivo ed espressivo e un’età di 56 mesi per gli aspetti cognitivi verbali/preverbali. Nei punteggi dell’area motoria, in correlazione al livello di sviluppo si evidenzia un punteggio massimo nell’area della motricità fine e degli aspetti relativi all’imitazione visuo-motoria, corrispondenti alle età di insorgenza di tali capacità intorno ai 56 mesi e 42 mesi; mentre nella motricità globale delle abilità corrispondenti all’età di 36 mesi.
CHILD SENSORY PROFILE 2
Dai punteggi ottenuti nella sezione dei quadranti emerge che la bambina presenta un profilo sensoriale caratterizzato da ipersensibilità (in accordo con la precedentemente compilazione “dell’Arcobaleno”) dal momento che risulta superiore ad una deviazione standard nel quadrante Avoiding/Avoider e di due deviazioni standard nel quadrante Sensitivity/Sensor, mentre nei restati ottiene dei punteggi all’interno del range di normalità. Le modalità di reazione agli stimoli sensoriali e i comportamenti legati ad essi sono riferibili tipicamente da strategie passive di ipo-reattività; difatti il suo profilo principale è quello del Sensor; tuttavia, in alcuni momenti mette in atto strategie di iperreattività solamente legati a determinati stimoli.
Nell’area riguardante i singoli sensi, si osserva un maggiore coinvolgimento per gli stimoli che riguardano il gusto, con un punteggio superiore alle due deviazioni standard; infatti, il genitore nel questionario riporta che R. è una bambina molto esigente nella scelta degli alimenti, ed è particolarmente attratta dai cibi dolci. Oltre a ciò, si osservano punteggi rilevanti nell’area relativa all’udito con un punteggio superiore ad una deviazione standard; per cui la bambina mostra un eccessivo interesse e reazione per gli stimoli sonori. Per tutti gli altri sensi, si osservano punteggi nei range di normalità con un punteggio inferiore ad una deviazione standard nell’area della propriocezione; per cui questi stimoli sono poco rilevanti per la bambina. Infine, per l’ultima area si osservano punteggi legati alla condotta e all’attenzione associati all’elaborazione sensoriale nel range di normalità; ragion per cui non si mostrano eccessive difficoltà nei comportamenti e nel mantenimento dell’attenzione su un compito; mentre si osserva che le difficoltà relativa all’elaborazione di determinati stimoli possono influenzare lo stato emozionale della bambina, infatti presenta punteggio superiori ad una deviazione standard.
PROFILO E PASSAPORTO SENSORIALE
In base all’analisi delle valutazioni svolte si è osservato che R. presenta un profilo ben definito il “Seensor”, il sensore; poiché è ipersensibile agli stimoli sensoriali e ha la tendenza ad agire passivamente (ipo-reattività) ad essi; in alcuni momenti ristretti può mettere in atto anche modalità attive di reazione. Se gli stimoli sono particolarmente travolgenti, R. diventa facilmente distraibile ed irritabile all’interno di alcuni contesti; tuttavia, è in grado di attuare da sola alcune modalità per isolarsi dagli stimoli esterni e ritrovare tranquillità e serenità. Nel suo caso specifico è molto sensibile dal punto di vista uditivo: per proteggersi in ambienti caotici tende a produrre in modo continuativo vocalizzazione, cantando alcune canzoni in più lingue senza un significato comunicativo ma con lo scopo di regolare le sensazioni che percepisce; oppure in rare situazioni si copre le orecchie con le mani. Durante alcune attività particolarmente impegnative mette in atto queste modalità per potersi concentrare su un singolo stimolo e per portare a termine i compiti che sta svolgendo. Anche per quanto riguarda il gusto R. è particolarmente sensibile a sapori forti; per cui tende a selezionare accuratamente i cibi che ingerisce e difficilmente prova nuovi sapori; inoltre ha una netta preferenza per i gusti dolci e li ricerca continuamente. R. tendenzialmente è una bambina molto tranquilla ma se subentrano nell’ambiente numerosi stimoli o cambiamenti improvvisi che non riesce a comprendere nell’immediato può agitarsi, manifestare iperattività e in alcune situazioni mettersi ad urlare. Gli aspetti sensoriali, infatti, secondo il suo profilo, influiscono anche sulla regolazione delle emozioni: quando manifesta gioia o tristezza si esprime sia attraverso l’espressione verbale, cantando, in base all’intensità si può capire se è tranquilla o se c’è qualche aspetto che la disturba; sia attraverso il movimento, girando su sé stessa e cercando di fare le capriole o rotolandosi per terra. Se il movimento diventa particolarmente ipercinetico può essere una dimostrazione di difficoltà nel gestire gli stimoli per cui la bambina cerca in autonomia di trovare altre modalità per finalizzare questa sua irrequietezza.
Durante le sedute di valutazione sono stati attuati dei cambiamenti all’interno della stanza e nella scelta della struttura della seduta, al fine di osservare la modificabilità della bambina in contesti più o meno strutturati. Si è cercato di fornire alla bambina maggiori spiegazioni dei cambiamenti nelle routine e nelle attività, mostrando una chiara spiegazione con l’utilizzo dei simboli di CAA; inoltre, si è cercato di rendere l’ambiente meno disturbante, introducendo pochi stimoli sensoriali per volta. Queste modalità hanno favorito una maggiore attenzione della bambina nelle attività ma non si sono osservati altri cambiamenti. Inoltre, R. è stata inserita all’interno di un piccolo gruppo, con un bambino V.P. che presenta lo stesso profilo sensoriale e manifesta le stesse modalità di interazione con l’ambiente. All’interno di questo piccolo gruppo, R. riesce a gestire la condivisione dello spazio e degli oggetti, a tollerare il contatto fisico con l’altro bambino e inizia ad interagire con l’altro inizialmente attraverso la sintonizzazione del canto o nella ripetizione di frasi e filastrocche.
All’interno del Passaporto Sensoriale sono state descritte queste modalità di reazione e gli stimoli che possono disturbarlo, con un linguaggio semplice e adattabile a tutti i contesti di vita, in modo da poter conoscere e comprendere i suoi comportamenti. In aggiunta, sono stati evidenziati anche gli aspetti visivi, che rappresentano un punto di forza e una modalità efficace per farle comprendere e apprendere nuove informazioni.
1. Passaporto sensoriale r.s.
CASO CLINICO C. F.
Età: 6 anni e 6 mesi
Anamnesi: primogenita nata da una gravidanza normodecorosa, il parto è stato espletato alla 40^ sett + 5 gg mediante l’utilizzo di ventosa. Il peso alla nascita è di 3.825 gr e la lunghezza di 52 cm, successivamente viene descritto buon adattamento alla vita neonatale.
Richiesta di invio: disturbo del Neurosviluppo con tratti ascrivibili ad un disturbo dello spettro autistico
Diagnosi: diagnosi dello spettro autistico di grado severo (livello 3 DSM-5) in soggetto con ritardo dello sviluppo psicomotorio di grado moderato
All’età di 3 anni e 4 mesi, è stata effettuata una valutazione in merito a tratti dello spettro autistico presso l’ospedale di Alessandria, durante il ricovero sono state somministrate alcune scale:
- CARS-2: punteggio 44 corrispondente a “sintomi gravi di disturbo dello spettro autistico”.
- ADOS-2 modulo 1: viene riscontrato un punteggio totale di 26 punti, corrispondente ad un quadro compatibile con un disturbo dello spettro autistico di grado severo, con un livello di severità riconducibile al punteggio 3 del DSM-5.
Mentre il primo accesso al servizio di Voghera viene effettuato all’età di 3 anni e 9 mesi, con visita NPI e avviato l’iter valutativo sia logopedico sia neuropsicomotorio e inserita fin da subito all’interno della lista d’attesa. La presa in carico neuropsicomotoria viene iniziata all’età di 5 anni e 2 mesi composta da sedute di neuropsicomotricità individuali a cadenza bisettimanale; appena iniziato il suo percorso per assenza dell’operatore la bambina deve interromperla per due mesi; successivamente inizia una nuova presa in carico con un’altra terapista che la segue in modo continuativo. Da gennaio del corrente anno sono state introdotte oltre alla psicomotricità due incontri a settimana con sedute di logopedia. Al genitore viene suggerito di iniziare un inserimento anche all’interno di un centro diurno, ma questa proposta viene rifiutata.
VALUTAZIONE NEUROPSICOMOTORIA
La bambina accede al setting in autonomia e appare vigile e tranquilla, fin da subito accetta la presenza nella stanza della terapista e non è infastidita dal contatto corporeo; anzi spesso lo ricerca abbracciando con forza eccessiva le persone, o lasciandosi cadere addosso ad esse, talvolta in maniera irruenta. L’esplorazione dell’ambiente avviene senza una finalità apparente, si muove in continuazione e sembra poco interessata agli oggetti e alle persone.
C. non sembra particolarmente interessata all’interazione con l’altro: il contatto di sguardo è sfuggente ma facilmente evocabile se viene interposto nel mezzo un oggetto altamente motivante; mentre la sua mimica facciale è poco modulata, spesso sorride all’adulto in maniera indifferenziata e senza una correlazione effettiva con le emozioni che sta sperimentando. Si osserva una scarsa intenzionalità comunicativa, spesso finalizzata alla richiesta di aiuto o per soddisfare un bisogno; C. tende a servirsi dell’adulto come mezzo per raggiungere il suo scopo, senza integrare il pointing come modalità per richiedere ciò che desidera. Non si osserva la presenza di gesti referenziali e deittici e il canale verbale è utilizzato senza finalità comunicative. La bambina è in grado di emettere solo vocalizzi scarsamente modulati e non contestualizzati.
La bambina tende a passare da un'attività all'altra con tempi attentivi ridotti: il suo gioco è scarsamente organizzato. Il gioco osservato è di natura prevalentemente sensomotoria e finalizzato alla persistente ricerca di stimoli sensoriali, per cui non utilizza gli oggetti secondo il loro uso funzionale, ma tendenzialmente li manipola, li lancia, li scuote, li strofina sul suo corpo, li schiaccia oppure li porta alla bocca esplorandoli con questa modalità. Infatti, la bambina ha la tendenza a mettere in bocca qualsiasi oggetto presente in stanza, e può succedere che ingerisca oggetti non commestibili come la carta o i gessetti della lavagna. Durante le attività di gioco, tuttavia, accetta la presenza dell’altro e riesce a condividere alcune attività che coinvolgono il movimento in particolare nel gioco del solletico. Anche in questo caso, tuttavia, le attività condivise sono essenzialmente sensomotorie e sensoriali e non risulta possibile instaurare con C. sequenze di gioco di scambio più complesse.
Si evidenzia una scarsa tolleranza alle frustrazioni, che spesso sfocia in comportamenti aggressivi inizialmente autodiretti: in particolar modo la bambina si colpisce ripetutamente il dorso della mano sul mento o sull’occhio; e successivamente eterodiretti, tirando calci o mordendo le persone presenti in stanza in maniera indifferenziata.
Dal punto di vista motorio presenta goffaggine e scarsa coordinazione nell’esecuzione dei movimenti, raramente accetta di sedersi a tavolino solo per brevi attimi, poiché preferisce muoversi per la stanza senza una finalità apparente. Durante queste modalità in alcuni rari momenti si osserva la presenza di manierismi motori come saltelli ripetuti e sfarfallamento delle mani.
RISULTATI TEST
Arcobaleno
Utilizzando le tabelle di Olga Bogdashina, durante l’osservazione è stato possibile compilare l’Arcobaleno sensoriale in base alla presenza oppure l’assenza di comportamenti pertinenti. Rappresenta uno strumento di impatto che nel caso di C. evidenzia la netta prevalenza di iposensibilità agli stimoli sensoriali: soprattutto per quanto riguarda la propriocezione, il tatto e il sistema vestibolare.
PEP-3 – PROFILO PSICOEDUCATIVO
Subtest di performance |
Punteggio grezzo |
Rango percentile |
Livello adattivo/di sviluppo |
Cognitivo verbale/preverbale (CVP) |
12 |
8 |
Grave |
Linguaggio espressivo (LE) |
2 |
6 |
Grave |
Linguaggio recettivo (LR) |
3 |
11 |
Grave |
Motricità fine (MF) |
20 |
6 |
Grave |
Motricità globale (MG) |
28 |
31 |
Moderato |
Imitazione visuo-motoria (IVM) |
5 |
< 3 |
Grave |
Espressione emotiva (EE) |
5 |
< 3 |
Grave |
Reciprocità sociale (RS) |
9 |
18 |
Grave |
Comportamenti motori caratteristici (MCM) |
8 |
3 |
Grave |
Comportamenti verbali caratteristici (CVC) |
5 |
7 |
Grave |
Punteggi compositi |
Punteggi standard |
Rango percentile |
Livello adattivo/di sviluppo |
Comunicativo (C) |
11 |
< 1 |
Grave |
Motricità (M) |
19 |
13 |
Grave |
Comportamenti disadattivi (CD) |
16 |
1 |
Grave |
Grafico 4. Profilo delle età di sviluppo di C.F.
Analisi risultati PEP-3
Sulla base dei punteggi ottenuti durante la somministrazione del test PEP-3 si evidenzia un profilo armonico, poiché la bambina presenta un’evidente difficoltà in tutte le aree dello sviluppo coinvolte; in generale presenta un livello adattivo/ di sviluppo grave (inferiore al 25°) tranne nell’area riguardante la motricità globale che risulta con un livello moderato, ma rimane comunque notevolmente al di sotto del 50 percentile. Le aree maggiormente coinvolte sono quelle che riguardano l’imitazione visuo-motoria e l’espressione emotiva, infatti, risulta addirittura un punteggio inferiore al 3 percentile. Nei punteggi compositi si osserva che in generale i comportamenti disadattivi e la comunicazione sono molto compromessi, con punteggi rispettivi uguali o al di sotto del primo percentile. Mentre gli aspetti motori generali presentano delle discrete capacità, che tuttavia rimangono comunque all’interno di un profilo caratterizzato da un livello grave; poiché al suo interno sono compresi i punteggi dell’imitazione visuo-motoria e della motricità fine che risultano altamente deficitari.
Dal grafico si ottiene il profilo dell’età di sviluppo sulla base di sei item specifici della PEP-3, che raffigura un confronto tra l’età in mesi rilevata rispetto all’età effettiva della bambina. Si evince che per gli aspetti della comunicazione, la bambina presenta un profilo corrispondete ad un’età inferiore ai 12 mesi nel linguaggio ricettivo ed espressivo e un’età di 16 mesi per gli aspetti cognitivi verbali/preverbali. Per gli aspetti motori invece un’età equivalente ai 34 mesi nella motricità globale, di 23 mesi nella motricità fine e infine di 19 mesi per gli aspetti dell’imitazione visuo-motoria.
CHILD SENSORY PROFILE 2
I risultati ottenuti dal questionario Child Sensory Profile 2 compilato dai genitori di C. sono riassunti all’interno di questa tabella diviso in tre aree: i quadranti che evidenziano il profilo sensoriale, la sezione dei sensi e la sezione dei comportamenti.
Dai punteggi ottenuti nella sezione dei quadranti emerge che la bambina presenta un profilo sensoriale caratterizzato da iposensibilità (come evidenziato anche precedentemente nella compilazione “dell’Arcobaleno”) poiché risulta superiore ad una deviazione standard nel quadrante Registration/Bystander e di due deviazioni standard nel quadrante Seeking/Seeker, mentre nei restati ha dei punteggi all’interno del range di normalità. Mentre per quanto riguarda le modalità e i comportamenti che mette in atto, si evidenzia in alcuni casi ristretti una ipo-reattività agli stimoli ma tipicamente mette in atto strategie attive di iperreattività; di fatti il suo profilo caratteristico è quello del Seeker, il cercatore. Nell’area riguardante i singoli sensi, si osserva un maggiore coinvolgimento e attrazione per gli stimoli che riguardano la propriocezione (body position) corrispondente ad un punteggio superiore alle due deviazioni standard; tuttavia, si riscontrano anche ulteriori punteggi rilevanti, superiori ad una deviazione standard, per il senso del tatto, del gusto (anche se il punteggio è al limite con la norma) e per gli aspetti legati al movimento (sistema vestibolare). Infine, per l’ultima area si osservano punteggi legati alla condotta e all’attenzione associati all’elaborazione sensoriale superiori ad una deviazione standard; per cui in determinati situazioni può risultare difficoltoso per la bambina mantenere l’attenzione e si verificano reazioni comportamentali esagerate.
PROFILO E PASSAPORTO SENSORIALE
In base all’analisi delle valutazioni svolte emerge per C. un profilo sensoriale ben definito, quello del Seeker, il cercatore: la bambina è iposensibile per cui non si accorge facilmente degli stimoli sensoriali che la circondano, e mette in atto strategie di autoregolazione attiva (iper-reattività), ricercando costantemente esperienze sensoriali in grado di soddisfare le sue soglie elevate. Si evidenzia, anche se con minor frequenza e limitata ad alcune situazioni, la messa in atto di modalità di reazione passive, durante le quali la bambina risulta ignara e non interessata all'ambiente che la circonda. Questa ricerca sensoriale diventa un’attività totalmente assorbente, tanto che difficilmente è possibile distrarla dal suo intento per coinvolgerla in altre attività; se si interrompe questa sua modalità di interazione con l’ambiente si possono osservare delle violente reazioni comportamentali.
Infatti, gli aspetti sensoriali influiscono sulla sua regolazione del comportamento; per cui per gestire situazioni frustranti la bambina mette in atto modalità aggressive sia autodirette sia eterodirette. Oltre al comportamento viene inficiata in parte anche l’attenzione, per cui si evidenziano notevoli difficoltà nel mantenimento di essa su sequenze di azioni e nelle richieste che gli vengono proposte. Nelle sue modalità di interazione con l’ambiente e gli stimoli C. ha la tendenza a perseguire continuamente il movimento, spostandosi per la stanza senza un apparente motivazione, ricercando continuamente stimoli motori arrampicandosi e salendo sui mobili e successivamente lasciandosi cadere per terra spesso senza riguardo per la sua sicurezza. Anche con le persone ha la tendenza a ricercare forti stimoli sia abbracciando con forza sia buttandosi addosso alle persone se sono sedute. Con gli oggetti di solito gli piace strofinarli sulla pancia o sulle gambe, oppure le piace sdraiarsi sopra.
Ricerca anche gli stimoli sonori, emettono e riproducendo suoni e rumori con la voce, lallazioni e spesso urla senza finalità comunicativi, oppure con il corpo battendo le mani o gli oggetti contro le parti del corpo. Questa ricerca coinvolge anche il gusto; per questo motivo C. mette in bocca tutti gli oggetti a sua disposizione, di consistenze diverse tra di loro oppure materiali che hanno sapori e consistenze particolari.
Gli aspetti sensoriali, secondo il suo profilo, influiscono anche sulla regolazione del comportamento e difficoltà evidente nel mantenere l’attenzione focalizzata e sostenuta.
Durante l’osservazione sono state effettuate delle variazioni all’interno della stanza e nelle modalità di interazione della terapista con la bambina, al fine di osservare la sua modificabilità in contesti più o meno strutturati. Si è cercato di strutturare l’ambiente proponendo pochi stimoli e oggetti per volta, con lo scopo di focalizzare maggiormente l’attenzione della bambina su un unico stimolo, e per poter strutturare di conseguenza anche un gioco condiviso. Nelle modalità di interazione, si è provato a lasciare ampi spazi di movimento alla bambina, all’interno dei quali era sempre presente la terapista che in questo modo non risultava invadente ma forniva un rimando della sua presenza, dando stabilità e sicurezza. In questo modo si è osservato che la bambina, con pochi oggetti riesce a mantenere l’attenzione per tempi più prolungati e risulta più tranquilla; tuttavia, sono ancora presenti in alcuni momenti comportamenti disadattivi e di reazioni violente, di difficile gestione.
All’interno del Passaporto Sensoriale sono state descritte le principali modalità della bambina di interazione con l’ambiente e degli stimoli che possono disturbarla, con un linguaggio semplice e adattabile a tutti i contesti di vita, per poter anticipare e comprendere i suoi comportamenti ed evitare l’instaurarsi di comportamenti aggressivi autodiretti e eterodiretti.
2. Passaporto sensoriale C.F.
CASO CLINICO G.P.
Età: 7 anni e 3 mesi
Anamnesi: primogenito nato a termine da una gravidanza normodecorosa. Alla nascita il bambino aveva un peso di 3000 gr. e lunghezza di 48 cm., buon adattamento alla vita neonatale.
Richiesta di invio: difficoltà relazionali e di linguaggio su consiglio degli insegnati della scuola materna in accordo con i genitori
Diagnosi: Disturbo dello spettro autistico di grado severo (livello 3, DSM-5)
All’età di 3 anni e 11 mesi (gennaio 2019) viene effettuato un primo accesso presso la neuropsichiatria infantile di Voghera, per svolgere una visita NPI e le valutazioni logopediche e neuropsicomotorie. All’età di 4 anni e due mesi, nella stessa struttura viene effettuata la valutazione psicodiagnostica in merito a tratti dello spettro autistico, tramite la somministrazione della scala ADOS-2:
- ADOS-2 modulo 1: dalla quale si riscontra un punteggio totale di 25 punti, dal quale emerge un quadro compatibile con un disturbo dello spettro autistico di grado severo con elevato bisogno di supporto (livello di severità 3 al criterio A e B del DSM5).
In seguito, viene effettuata la presa in carico neuropsicomotoria all’età di 4 anni e 7 mesi, costituita inizialmente da sedute di neuropsicomotricità individuali a cadenza bisettimanale e successivamente all’età di 6 anni vengono svolte una seduta individuale e una seduta in piccolo gruppo monosettimanali, con due bambini di pari età o più piccoli con disturbo dello spettro autistico.
VALUTAZIONE NEUROPSICOMOTORIA
Il bambino entra in stanza accompagnato dai genitori, fin da subito si dimostra interessato ad esplorare l’ambiente e gli spazi della stanza, percorrendo ripetutamente il perimetro e osservando nei minimi dettagli i particolari presenti. Si osserva un interesse peculiare verso il termosifone e le sue componenti; soffermandosi a girare le manopole. Quest’attività lo tiene occupato per un lungo periodo e viene riproposta e ricercata più volte durante le sedute.
A differenza degli oggetti, G. non presta minimamente attenzione alle persone presenti in stanza, infatti se si trovano sul suo percorso non cerca di deviarle ma si scontra con esse, sembrando quasi non accorgersi nemmeno del contatto corporeo con l’altro; in aggiunta si osserva un contatto di sguardo sfuggente e difficilmente evocabile e non si osserva la presenza del sorriso sociale. Per entrare in relazione con l’altro a volte utilizza una modalità particolare, annusando le persone o gli effetti personali, come i vestiti.
Anche la sua intenzionalità comunicativa è carente: spontaneamente il bambino non mette in atto alcun tipo di comunicazione eterodiretta se non in alcuni momenti volti a soddisfare bisogni o richieste che non è in grado di soddisfare in autonomia. Il canale verbale è utilizzato spontaneamente spesso senza finalità comunicative, infatti G. conosce alcune parole e produce brevi frasi sia in italiano che in inglese, che vengono ripetute in modo non contestualizzato (disconnected, game over); in alcuni rari momenti sono presenti ecolalie verbali.
Si evidenza la presenza del pointing, non sempre costante, per quanto concerne l’utilizzo dei simboli in CAA, a cui è stato precedentemente esposto, e che utilizza in autonomia per richiedere alcuni giochi o per esprimere dissenso. Questo strumento viene utilizzato dalle terapiste anche per la comprensione, che risulta adeguata se contestuale e legata a ordini semplici e ricorrenti, ma diventa difficoltosa per richieste più complesse e necessita l’utilizzo di ausili CAA.
Il bambino presenta una scarsa tolleranza alla frustrazione e mostra comportamenti eccessivi, ad esempio urla o si butta per terra, in riferimento a cambiamenti relativi alla sua routine oppure alla disposizione degli oggetti nella stanza. In alcuni momenti si osserva che il bambino può risultare particolarmente agitato e fissato su un determinato oggetto, questo perché presenta caratteristiche non conformi alla sua ideazione, ad esempio sono rotti oppure non simmetrici; infatti G. presenta una particolare fissazione per le forme, le proporzioni e la linearità. Questi interessi possono influenzare le sue modalità di interazione con l’ambiente e non gli permettono di concentrarsi sulle attività. Invece, in un ambiente maggiormente strutturato il bambino è capace di mantenere l’attenzione per tempi più prolungati se gli si propone un’attività di suo interesse. Durante le attività di gioco spontaneo ha la tendenza ad isolarsi e a non coinvolgere l’altro; difficilmente è possibile agganciarlo se le attività lo assorbiscono intensamente, come la costruzione con l’utilizzo dei lego o il gioco del treno. Accetta solo in minima parte la presenza e l’intervento della terapista nel gioco, e nel momento in cui vengono fatte delle richieste si dimostra particolarmente caparbio e in alcuni momenti addirittura provocatorio. Non si osserva la presenza del gioco simbolico, tendenzialmente il bambino è concentrato nell’esplorazione e nell’analisi dei dettagli visivi degli oggetti; è in grado di strutturare alcuni semplici giochi di scambio, ma non sempre è in grado di aspettare il suo turno. G. difficilmente riesce a restare seduto al tavolino: si osserva una costante ricerca del movimento per cui si arrampica su diverse superfici e sulle finestre, divertendosi a lasciarsi cadere a terra, tanto che non sembra consapevole del pericolo. Dal punto di vista grosso motorio, infatti si osserva una goffaggine nell’esecuzione e nell’organizzazione dei movimenti, con la tendenza ad urtare gli oggetti e le persone. Nella motricità fine, al contrario, è molto preciso e attento, presentano una discreta coordinazione oculo manuale.
RISULTATI TEST
Arcobaleni
Durante l’osservazione è stato compilato l’Arcobaleno sensoriale in base alla presenza oppure l’assenza di comportamenti pertinenti in relazione alle le tabelle di Olga Bogdashina. In questo grafico si evidenzia la prevalenza di iposensibilità agli stimoli sensoriali: soprattutto per quanto riguarda la propriocezione e il sistema vestibolare e la vista; mentre si osserva che per gli stimoli tattili una prevalenza di ipersensibilità.
PEP-3 – PROFILO PSICOEDUCATIVO
Subtest di performance |
Punteggio grezzo |
Rango percentile |
Livello adattivo/di sviluppo |
Cognitivo verbale/preverbale (CVP) |
46 |
35 |
Moderato |
Linguaggio espressivo (LE) |
23 |
13 |
Grave |
Linguaggio recettivo (LR) |
18 |
20 |
Grave |
Motricità fine (MF) |
34 |
25 |
Moderato |
Motricità globale (MG) |
20 |
10 |
Grave |
Imitazione visuo-motoria (IVM) |
5 |
10 |
Grave |
Espressione emotiva (EE) |
6 |
15 |
Grave |
Reciprocità sociale (RS) |
7 |
12 |
Grave |
Comportamenti motori caratteristici (MCM) |
10 |
< 5 |
Grave |
Comportamenti verbali caratteristici (CVC) |
3 |
< 6 |
Grave |
Punteggi compositi |
Punteggi standard |
Rango percentile |
Livello adattivo/di sviluppo |
Comunicativo (C) |
26 |
34 |
Moderato |
Motricità (M) |
18 |
10 |
Grave |
Comportamenti disadattivi (CD) |
21 |
4 |
Grave |
Grafico 6. Profilo delle età di sviluppo di G.P.
Analisi risultati PEP-3
Il profilo emerso durante la somministrazione del test PEP-3 è armonico; il bambino in generale presenta un livello adattivo/ di sviluppo grave o moderato. Le aree in cui presenta le prestazioni migliori sono riferibili ad un livello adattivo/di sviluppo moderato e sono quelle relative alle abilità cognitive verbali/preverbali e della motricità fine; che tuttavia riportano comunque valori al di sotto del 35 percentile. Mentre le aree maggiormente compromesse fanno riferimento ai comportamenti motori e verbali caratteristici, con valori percentili inferiori al 5 e 6 percentile; tutti gli altri subtest presentano valori inferiori al 25 percentile relativi a livello adattivi/di sviluppo gravi. Pertanto, dalla tabella dei punteggi compositi si denotano difficoltà in tutte e tre le aree; con prestazioni migliori nell’area della comunicazione, relative ad un livello moderato con un punteggio corrispondente al 34 percentile e prestazioni peggiori relative ai comportamenti disadattivi, con punteggi intorno al 4 percentile e un livello grave.
Dal grafico della PEP-3 si delinea il profilo dell’età di sviluppo confrontando l’età in mesi rilevata rispetto all’età effettiva del bambino: nei subtest relativi alla comunicazione il suo profilo corrisponde ad un’età tra i 21 e 26 mesi nel linguaggio ricettivo ed espressivo e un’età di 41 mesi per gli aspetti cognitivi verbali/preverbali; nei subtest dell’area motoria, si denota un’età intorno ai 35 mesi per la motricità fine, un’ età di 26 mesi per la motricità globale e di 19 mesi per le abilità nell’imitazione visuo-motoria.
CHILD SENSORY PROFILE 2
Il profilo emerso dai punteggi della sezione dei quadranti è un profilo sensoriale caratterizzato in netta prevalenza da iposensibilità, poiché risulta superiore a due deviazione standard nel quadrante Registration/Bystander e nel quadrante Seeking/Seeker; tuttavia in alcuni aspetti della sua vita prevale l’ipersensibilità, dato che i punteggi del quadrante Avoiding/Avoider e Sensitivity/Sensor sono superiori alla norma di una deviazione standard (in accordo alla compilazione “dell’Arcobaleno”).
G. non presenta una chiara dominanza di un profilo sensoriale rispetto ad un altro, in quanto mette in atto sia risposte attive sia risposte passive per rispondere agli stimoli sensoriali, per questo motivo a volte risulta difficile prevedere le sue reazioni. Nel quadrante riguardante i singoli sensi, si osserva un netto distinto coinvolgimento e attrazione per gli stimoli che riguardano il movimento e la propriocezione (body position) corrispondente a punteggi superiori alle due deviazioni standard; e per gli stimoli gustativi per cui rientra nel range oltre una deviazione standard; mentre i restanti sensi sono in un range di normalità. In conclusione, per l’ultima area si osservano punteggi superiori a due deviazioni standard nella condotta e nell’attenzione in associazione all’elaborazione sensoriale; ragion per cui spesso per G. è difficile mantenere l’attenzione in attività e si osserva frequentemente la messa in atto comportamenti problema; anche l’area emotiva è coinvolta ma con una minor rilevanza rispetto a questi due aspetti.
PROFILO E PASSAPORTO SENSORIALE
Dalle differenti valutazioni e osservazioni svolte, non è stato possibile identificare uno specifico e prevalente profilo sensoriale per G., poiché si osserva una concomitanza di due profili entrambi caratterizzati da iposensibilità. Il bambino in base alle situazioni è in grado di gestire gli stimoli sensoriali con modalità differenti di iper-reattività e ipo-reattività, in base alle situazioni e all’intensità degli stimoli proposti. Tendenzialmente è ignaro degli stimoli dell'ambiente che lo circondando; ragion per cui spesso può risultare insensibile alle differenti stimolazioni oppure può diventare un ricercatore di stimolazioni autoproducendole. Dall’osservazione emersa, soprattutto dalla compilazione dell’arcobaleno, si evidenzia un coinvolgimento generale degli aspetti sensoriali: ogni senso è coinvolto, anche se con intensità e frequenza differente. Questo significa che G. può essere disturbato in concomitanza da più esperienze sensoriali, che sommandosi possono diventare per lui di difficile gestione. Infatti, dal questionario compilato dai genitori è emerso che gli aspetti sensoriali vanno ad influenzare notevolmente la sua condotta nei diversi contesti di vita, per cui si osserva una maggiore difficoltà nella regolazione del comportamento e nel seguire le regole sociali; inoltre vengono influenzati anche gli aspetti in riferimento all’attenzione su richieste e compiti, poiché è totalmente isolato, non in ascolto dell’altro, oppure totalmente assorbito dalla ricerca di stimoli.
Gli aspetti maggiormente coinvolti per G. riguardano gli stimoli visivi e quelli provenienti dal movimento; per cui presenta un’attenzione ossessiva, in alcuni casi, verso i dettagli degli oggetti e può risultare disturbato se non corrispondono alle sue esigenze; soprattutto per gli ambienti che conosce è importante per lui che ogni aspetto sia sempre uguale a sé stesso, per poterlo riconoscere e ritrovare all’interno della routine e della quotidianità una rassicurazione e certezza. Anche per quanto riguarda le sue abitudini per evitare reazioni eccessive è importante la ripetizione delle routine e dell’anticipazione di eventuali cambiamenti o variazioni. La ricerca del movimento è un fattore costante per il bambino; per cui difficilmente rimane statico e bisogna prestare particolare attenzione poiché spesso si mette in pericolo non rendendosi conto dei rischi che corre; queste attività di movimento servono sia per esplorare l’ambiente sia per una stimolazione personale che gli provoca piacere e senso di stabilità.
La sensorialità influisce anche nelle sue modalità di interazione con l’altro: non ama particolarmente il contatto fisico, a meno che sia lui a ricercarlo, ma solo in determinate situazioni; quindi, bisogna prestare attenzione per capire in quel momento quale modalità di reazione agli stimoli sta prevalendo. Oltre a ciò, spesso utilizza come modalità per conoscere e prestare attenzione all’altro, il senso dell’olfatto; per cui frequentemente annusa i vestiti o parti del corpo, ad esempio i capelli, delle persone presenti nella stanza.
Sono stati attuati dei cambiamenti nella strutturazione del setting durante le varie sedute di osservazione per osservare la modificabilità del bambino in contesti più o meno strutturati: si è osservato che G. in presenza di un ambiente ordinato e preciso, con gli oggetti suddividi in appositi scatoloni, riesce a mantenere maggiormente l’attenzione sulle richieste della terapista. Inoltre, alternando momenti di attività di movimento ad attività più statiche, il bambino riesce maggiormente a regolare il suo comportamento.
Per questi motivi si è cercato di riassumere, all’interno del Passaporto Sensoriale, con parole semplici e adattabili a tutti i contesti: le sue modalità di interazione con l’altro e con l’ambiente, ma soprattutto i rischi in cui può incorrere e le modalità per evitare che il bambino vada incontro a frustrazione. Questo strumento può risultare utile soprattutto all’interno del contesto scolastico in vista del futuro inserimento nella scuola primaria, fornendo un primo strumento di conoscenza delle sue abitudini sensoriali.
3. Passaporto sensoriale g.p.
CASO CLINICO L. K.
Età: 6 anni e 9 mesi (81 mesi)
Anamnesi: Il bambino è nato a termina da una gravidanza normodecorosa; il peso alla nascita era di 3.680 gr e la lunghezza di 33 cm circonferenza cranica di 35,5 cm.
Richiesta d’invio: disturbi della relazione e della comunicazione da parte del pediatra.
Diagnosi: Disturbo dello spettro autistico, di gravità 3 DSM-5.
Il primo accesso presso il servizio di Voghera viene effettuato all’età di 2 anni e 11 mesi, con visita NPI e avviato l’iter valutativo e inserito all’interno della lista d’attesa; successivamente viene inviato presso l’Istituto Neurologico Mondino per eseguire degli accertamenti in merito a tratti dello spettro autistico all’età di 4 anni, per cui sono state somministrate alcune scale:
- ADOS modulo 1: si riscontra un punteggio totale di 18 punti, il bambino si colloca nella fascia di moderata gravità del disturbo dello spettro autistico, punteggi riferibili al livello di gravità 3 del DSM-5.
- ADI-R: punteggio pari a 18 nell’item “Anomalie qualitative dell’interazione sociale e reciproca”, punteggio pari a 12 in “Anomalie qualitative della comunicazione” e punteggio pari a 1 in “Modelli di comportamento ristretti, ripetitivi e stereotipati”.
- Vineland: sono stati confrontati punteggi ottenuti rispetto ai soggetti di pari età con un livello cognitivo nella norma, emerge un punteggio totale pari ad un livello adattivo basso.
Inoltre, nel mese di maggio dell’anno corrente vengono somministrate alcune prove standardizzate, poiché il bambino accetta le proposte dell’adulto e si dimostra collaborativo: viene somministrata l’APCM-2; dove si evidenziano difficoltà negli aspetti: La presa in carico neurospicomotoria inizia all’età di 3 anni e 6 mesi costituita da sedute di neuropsicomotricità individuali a cadenza bisettimanale, in seguito all’età di 6 anni inizia il trattamento logopedico, presso lo stesso servizio a cadenza monosettimanale. Durante il trattamento è stato introdotto un progetto di comunicazione aumentativa (CAA); ed è stato fornito inizialmente un quaderno comunicativo personalizzato da utilizzare n terapia, a casa e in ambiente scolastico, e nell’ultimo anno è stato fornito a L. un tablet con all’interno il software per la comunicazione aumentativa, The Grid.
VALUTAZIONE NEUROPSICOMOTORIA
Il bambino fin da subito si dimostra tranquillo e sereno, esplora l’ambiente con lo sguardo e accetta la presenza di persone estranee nella stanza. Spontaneamente L. non sembra interessato ad interagire con l’altro: il contatto di sguardo risulta scostante seppur elicitabile, soprattutto nel momento in cui l’adulto entra in interazione con il bambino ponendogli delle domande, alle quali L. risponde e le ripropone talvolta identiche a quelle al suo interlocutore. Il bambino mostra una discreta intenzionalità comunicativa: utilizza sia modalità extraverbali come gesti referenziali o il pointing, sia il canale verbale, per la produzione di semplici frasi soprattutto in riferimento agli aspetti della vita quotidiana. Inoltre, si osserva una particolare modalità di comunicazione per cui spesso produce frasi per contrapposizioni o contrasti, andando ad affermare le differenze (ad esempio ho vinto, hai perso). L. ha iniziato un percorso di CAA fin da piccolo e utilizza i simboli sia in entrata sia in uscita come mezzo di comunicazione, per questo motivo dal mese di gennaio del corrente anno si è avvalso di un tablet di comunicazione aumentativa come sostegno e per ampliare il suo vocabolario, utilizzandolo soprattutto per la comprensione. Infatti, L. dimostra di avere una buona comprensione per quanto concerne le richieste di uso comune, mostrando però qualche difficoltà nell’interpretazione di concetti più astratti e complessi.
Il gioco spontaneo del bambino è prevalentemente solitario e con l’assenza della ricerca dell’altro. Tuttavia, se l’adulto prova ad inserirsi nel suo schema di gioco, L. tende ad accettare le varie proposte fatte e, se guidato, a condividerle. Il gioco di L. è perlopiù di tipo esplorativo: ha la tendenza a sdraiarsi sul tappeto in posizioni bizzarre per osservare gli oggetti in maniera molto ravvicinata, analizzando i piccoli dettagli e sottolineando verbalmente le differenze che è riuscito ad individuare tra due oggetti simili, oppure concentrandosi molto sui suoni che essi producono. Sono apprezzabili anche la presenza di piccole azioni di gioco simbolico e di immaginazione, seppur molto spesso ripetitive, che necessitano della mediazione della terapista affinché diventino più complesse ed articolate.
L. è coinvolgibile anche in attività più strutturate, durante il quale si mostra collaborativo riuscendo a mantenere l’attenzione su un compito per tempi prolungati.
soltanto in alcuni momenti si distrae e non presta più attenzione all’altro solitamente in relazione alla presenza di suoni esterni alla stanza. Infatti, il bambino dal punto di vista sensoriale è particolarmente sensibile agli stimoli uditivi provenienti dall’ambiente: ad esempio le sirene dell’ambulanza o un elicottero che passano al di fuori dell’ospedale oppure dai suoni provenienti dalle altre stanze. Come si osserva nel gioco l’interesse per i dettagli visivi viene applicato anche a tutti gli altri aspetti della vita quotidiana del bambino.
Dal punto di vista motorio sia per gli aspetti grossomotori sia per gli aspetti relativi alla motricità fine si osserva goffaggine e difficoltà nell’organizzazione del movimento. In particolare, L. evidenzia un impaccio motorio nei compiti che richiedono il mantenimento dell’equilibrio e nelle attività dei salti oppure di superamento di un ostacolo; per gli aspetti manipolatorio prassici si osserva una difficoltà nei compiti che richiedono una particolare precisione e la differenziazione dei movimenti delle dita.
Gli aspetti che rappresentano fonte di maggiori difficoltà, tuttavia, per L. riguardano gli aspetti emotivi e di tolleranza dei cambiamenti: se sopraggiungono delle modificazioni alla sua routine il bambino dimostra angoscia e difficoltà nell’esprimere il proprio disagio, per cui a volte può mettere in atto alcuni comportamenti disadattivi come urlare e sdraiarsi per terra. Queste difficoltà nell’accettare minime variazioni si osservano anche in relazione alle abitudini alimentari, difatti il bambino è particolarmente selettivo nella selezione degli alimenti e nella scelta dei vestiti, ad esempio difficilmente si riesce a proporgli degli abiti o scarpe nuove perché preferisce utilizzare sempre le stesse.
RISULTATI TEST
Arcobaleni
Utilizzando le tabelle di Olga Bogdashina, durante l’osservazione è stato possibile compilare l’Arcobaleno sensoriale in base alla presenza oppure l’assenza di comportamenti pertinenti. Nel caso di L. si osserva la netta prevalenza dell’ipersensibilità agli stimoli sensoriali: soprattutto per quanto riguarda l’udito, il tatto; ma nel complesso presenta uno schema lineare.
PEP-3 – PROFILO PSICOEDUCATIVO
Subtest di performance |
Punteggio grezzo |
Rango percentile |
Livello adattivo/di sviluppo |
Cognitivo verbale/preverbale (CVP) |
61 |
70 |
Moderato |
Linguaggio espressivo (LE) |
30 |
25 |
Moderato |
Linguaggio recettivo (LR) |
33 |
70 |
Moderato |
Motricità fine (MF) |
37 |
90 |
Adeguato |
Motricità globale (MG) |
30 |
75 |
Lieve |
Imitazione visuo-motoria (IVM) |
19 |
80 |
Lieve |
Espressione emotiva (EE) |
16 |
59 |
Moderato |
Reciprocità sociale (RS) |
22 |
86 |
Lieve |
Comportamenti motori caratteristici (MCM) |
27 |
>99 |
Adeguato |
Comportamenti verbali caratteristici (CVC) |
17 |
>99 |
Adeguato |
Punteggi compositi |
Punteggi standard |
Rango percentile |
Livello adattivo/di sviluppo |
Comunicativo (C) |
34 |
59 |
Moderato |
Motricità (M) |
38 |
81 |
Lieve |
Comportamenti disadattivi (CD) |
48 |
69 |
Moderato |
Grafico 8. profilo delle età di sviluppo L.K.
Analisi risultati PEP-3
Il bambino presenta un profilo disarmonico solamente per alcuni aspetti; in generale presenta un livello adattivo/ di sviluppo che varia tra moderato, lieve e adeguato. L’area maggiormente compromessa risulta è quella relativa al linguaggio espressivo, presenta un punteggio corrispondete al 25° percentile, al limite con il livello adattivo grave; mentre dimostra capacità adeguata alla sua età per quanto riguarda gli aspetti comportamentali verbali e motori caratteristici e gli aspetti manipolatorio prassici, con percentili superiori al 89°. Non si osservano punteggi inferiori al 59° percentile nelle altre aree analizzate.
Dalla tabella dei punteggi compositi si osserva una buona funzionalità per quanto riguarda gli aspetti della motricità generale, con un profilo adattivo lieve; e delle discrete abilità nell’ambito della comunicazione e dei comportamenti disadattivi; in quest’ultima categoria si osservano i punteggi complessivi più bassi, tra il 59° e il 69° percentile, nella fascia corrispondente ad un livello adattivo/di sviluppo moderato.
In sintesi, L. mostra una difficoltà evidente nel linguaggio espressivo evidenziata in modo netta anche dal grafico del profilo dell’età di sviluppo, poiché si osserva fin da subito una caduta che corrisponde ad un’età di 31 mesi. Mentre per gli altri aspetti della comunicazione si osservano prestazioni migliori nel linguaggio ricettivo, relative ad un’età di 45 mesi e negli aspetti cognitivi verbali/preverbali, corrispondete ad un’età di 60 mesi. Nei punteggi dell’area motoria, in correlazione al livello di sviluppo si evidenzia un punteggio massimo nell’area della motricità globale, mentre si osservano abilità riferita all’età comprese tra i 40 e i 42 mesi per gli aspetti relativi all’imitazione visuo-motoria e alla motricità fine.
CHILD SENSORY PROFILE 2
Dai punteggi ottenuti nella sezione dei quadranti emerge che il bambino presenta un profilo sensoriale caratterizzato da ipersensibilità (in accordo con la precedentemente compilazione “dell’Arcobaleno”) dal momento che risulta superiore ad una deviazione standard nel quadrante Avoiding/Avoider e nel quadrante Sensitivity/Sensor, mentre nei restati ottiene dei punteggi all’interno del range di normalità. Non si osserva una chiara dominanza di un profilo sensoriale rispetto ad un altro, poiché L. è in grado di sfruttare sia modalità di risposta agli stimoli attive sia passive, in base alle situazioni anche se lo stimolo coinvolto è lo stesso. Nell’area riguardante i singoli sensi, non si osservano valori che superano il range di normalità; solamente per gli aspetti visivi si osserva un punteggio inferiore ad una deviazione standard, questo suggerisce che questa tipologia di stimoli non sono particolarmente disturbanti per il bambino ma che anzi potrebbero favorire le sue modalità di interazione con l’ambiente. Infine, per l’ultimo quadrante si osservano per tutte e tre le aree punteggio superiori ad una deviazione standard; per cui gli stimoli sensoriali possono influenzare gli aspetti relativi alla regolazione delle emozioni e del comportamento, ma anche gli aspetti legati all’attenzione per cui in alcuni momenti il bambino può risultare distratto dall’ambiente circostante.
PROFILO E PASSAPORTO SENSORIALE
Dalle differenti valutazioni e osservazioni svolte, si evidenzia una concomitanza di due profili entrambi caratterizzati da ipersensibilità, ragion per cui non è stato possibile identificare uno specifico e prevalente profilo sensoriale per L.
Il bambino in base alle situazioni è in grado di controllare e gestire in autonomia gli stimoli sensoriali con modalità sia di iper-reattività sia di ipo-reattività, in base alle situazioni e all’intensità degli stimoli proposti. Per questo motivo non sono emersi dal questionario valori riferibili ai singoli sensi superiori al range di normalità.
Dall’osservazione neuropsicomotoria e dall’arcobaleno di Olga Bogdashina sono emersi alcuni comportamenti tipici in relazione alla sensorialità, in particolare per gli aspetti visivi: si è osservato che il bambino spesso si focalizza ad analizzare i dettagli degli oggetti; in merito agli aspetti uditivi, il bambino mostra una particolare attrazione per i suoni provenienti dall’esterno, tanto che a volte interrompe le attività perdendo l’attenzione. Tuttavia, queste attività non risultano assorbenti ed è possibile richiamare facilmente il bambino sulle attività. Per quanto riguarda gli aspetti della sensorialità tattile, L. è infastidito dal contatto fisico con l’altro, anche se è comunque in grado di tollerare la presenza ravvicinata degli altri e cerca di verbalizzare il suo disagio; talvolta il bambino sembra addirittura inconsapevole della posizione del suo corpo nello spazio: assume pose particolari e non ha un buon controllo dei movimenti grosso motori e dell’equilibrio. I genitori inoltre riportano che L. è molto selettivo nella scelta degli alimenti e difficilmente riescono ad introdurre una dieta differenziata.
Tuttavia, la parte maggiormente coinvolta per L. riguarda gli aspetti emotivi, del comportamento e dell’attenzione. In particolar modo, per il bambino risulta difficile la gestione del cambiamento della routine oppure dell’introduzione di nuovi aspetti nel suo contesto di vita. Essendo ipersensibile a nuovi stimoli, all’inizio per il bambino è difficile adattarsi e trovare le giuste strategie per affrontare il cambiamento, per questo motivo i genitori riportano la manifestazione di alcune crisi comportamentali ed emotive di difficile gestione per la famiglia in relazione ad improvvise variazioni, osservabili talvolta anche in terapia.
Durante l’osservazione si è cercato di anticipare l’introduzione di nuovi stimoli sensoriali e dei possibili cambiamenti che sarebbero avvenuti, attraverso una spiegazione semplice e immediata con l’utilizzo della CAA. Si è osservato che grazie all’anticipazione di tali eventi il bambino è riuscito a prevedere e a gestire le situazioni normalmente problematiche per lui. Inoltre, è emersa la necessità di ripetizione da parte del bambino stesso di quello che sarebbe successo, per poterlo interiorizzare.
All’interno del Passaporto Sensoriale, si è cercato di riassumere con parole semplici e adattabili a tutti i contesti: le sue modalità di interazione con l’altro e con l’ambiente. Questo strumento può risultare utile soprattutto all’interno del contesto scolastico, sia per le maestra che per i compagni di classe, fornendo in questo modo un primo strumento di conoscenza delle abitudini sensoriali di L.
4. Passaporto sensoriale L.K
CASO CLINICO Y.M.
Età: 6 anni e 3 mesi
Anamnesi: il bambino è nato da una gravidanza fisiologica, con parto con TC a termine. Il periodo pre/peri natale viene riferito nella norma dai genitori alla prima visita neuropsichiatrica.
Richiesta di invio: disturbo del comportamento sotto indicazione del pediatra.
Diagnosi iniziale: ritardo psicomotorio con principale compromissione del linguaggio espressivo associato a segni riconducibili ad un disturbo dello spettro.
All’età di 2 anni e 7 mesi viene effettuato un primo accesso al servizio di Voghera, con visita NPI e avviato l’iter valutativo per difficoltà di comunicazione e di interazione, instabilità ed agitazione psicomotoria con note provocatorie; immaturità psicomotoria globale. È stata effettuata una valutazione logopedica presso il medesimo servizio nel mese di dicembre, avente il seguente esito: soggetto esposto a bilinguismo con severo disturbo del linguaggio, prevalentemente sul versante espressivo che rende poco intellegibile la produzione verbale. Il bambino si esprime con linguaggio stereotipato e andamento prosodico di conversazione. All’età di 4 anni, è stata effettuata una valutazione psicodiagnostica presso l’istituto neurologico Mondino in merito a tratti dello spettro autistico, sono state somministrate alcune scale:
- ADOS-2 modulo 1: si riscontra un punteggio totale di 14 punti, il bambino si colloca nella fascia di moderata gravità del disturbo dello spettro autistico.
- ADI-R: punteggio pari a 17 nell’item “Anomalie qualitative dell’interazione sociale e reciproca”, punteggio pari a 9 in “Anomalie qualitative della comunicazione” e punteggio pari a 7 in “Modelli di comportamento ristretti, ripetitivi e stereotipati”.
- Vineland: dal confronto con i punteggi di soggetti di pari età e livello cognitivo nella norma, emerge un livello adattivo globale basso.
Viene iniziata la presa in carico neuropsicomotoria all’età di 3 anni e 3 mesi, inizialmente sono state svolte sedute di neuropsicomotricità individuali bisettimanali, e successivamente sia individuali che di gruppo entrambe a cadenza mono settimanale.
Durante il periodo estivo del corrente anno, la neuropsichiatria ha deciso di introdurre alcuni farmaci, il risperidone e slenyto, per la regolazione del comportamento che stava diventando eccessivamente dirompente e non controllabile all’interno del contesto familiare.
VALUTAZIONE NEUROPSICOMOTORIA
Y. si mostra fin da subito come un bambino sereno e coinvolgente, esplora l’ambiente in modo caotico ed impulsivo, spostando l’attenzione da uno stimolo all’altro velocemente. Il bambino accetta la presenza della terpista in stanza, coinvolgendola e ricercandola con richiami verbali durante le attività di gioco. Tuttavia, il contatto di sguardo non sempre è costante e si osserva un’indifferenziazione nelle modalità di relazionarsi con gli altri, per cui il bambino abbraccia in modo indifferenziato persone a lui note ed estranee. Il bambino presenta una buona intenzionalità comunicativa: Y. utilizza preferenzialmente il linguaggio verbale; strutturando frasi complesse coerenti con il contesto e finalizzate alla comunicazione. Mentre per quanto riguarda la comprensione verbale, risulta adeguata a richieste quotidiane e contestuali ma si osserva una difficoltà maggiore per richieste più astratte e complesse. In supporto alla comprensione delle stesse vengono utilizzati dei supporti in CAA, utili altresì per aiutare Y. a focalizzare l’attenzione, in quanto spesso la sua difficoltà a comprendere sembra legata più a difficoltà di ascolto rispetto che di pura comprensione.
Poiché si è osservato che il bambino presenta dei tempi attentivi ridotti, è facilmente influenzabile e distraibile dagli stimoli dell’ambiente esterno: in particolare è attratto dai dettagli visivi degli oggetti e dai suoni, dalle luci presenti in stanza e per questo motivo deve essere spesso richiamato, anche all’interno di spazi strutturati, per riuscire a portare a termine un’attività. Il comportamento spontaneo, infatti, appare generalmente caotico, si osserva instabilità con la tendenza a passare in modo rapido tra le attività e tendenza alla ripetitività.
Il gioco spontaneo del bambino è di tipo esplorativo, povero negli schemi di azioni e spesso ripetitivo: richiede spesso di giocare con le macchine, rovesciando l’intero contenuto in ricerca della stimolazione uditiva, soffermandosi successivamente ad analizzare i dettagli visivi di ogni vettura, ordinandole sul tappeto in base al colore. Durante quest’attività in alcuni momenti se particolarmente concentrato si isola mentre in altripuò richiamare l’attenzione dell’adulto, mostrandogli qualche dettaglio che lo ha colpito in particolare. Il bambino con l’intervento della terapista riesce a strutturare sia giochi più complessi rispettando il turno e le regole, sia piccole sequenze di gioco simbolico, anche se spesso è inficiato dalle difficoltà attentive, che spesso lo portano a distrarsi e a condurlo alla ricerca di qualche stimolo sensoriale. Durante le attività in spazi ampi, che coinvolgono gli aspetti motori, si osserva frequentemente una maggiore difficoltà di autoregolazione e di contenimento motorio.
Dal punto di vista degli aspetti motori, nonostante si osservino buone competenze globali, Y si muove in modo caotico e spesso afinalistico. Difficilmente riesce a mantenere una posizione statica rimanendo seduto a tavolino, ragion per cui tendenzialmente si alza oppure si muove sulla sedia dondolandosi e rischiando di cadere. Si osservano anche episodi di ipereccitazione in cui emergono tic motori, smorfie anche quando occupato a svolgere un compito.
Infine, il bambino presenta una buona coordinazione oculo manuale e struttura una presa adeguata dello strumento grafico; la rappresentazione grafica dello schema corporeo risulta essere a tratti immatura e priva di alcune parti fondamentali.
RISULTATI TEST
Arcobaleni
Durante l’osservazione è stato possibile compilare l’Arcobaleno sensoriale utilizzando le tabelle di Olga Bogdashina: per evidenziare alcuni comportamenti sensoriali specifici. Nel grafico a fianco si osserva la prevalenza dell’iposensibilità agli stimoli sensoriali: soprattutto per quanto riguarda il tatto, il sistema vestibolare la propriocezione e il gusto.
PEP-3 – PROFILO PSICOEDUCATIVO
Subtest di performance |
Punteggio grezzo |
Rango percentile |
Livello adattivo/di sviluppo |
Cognitivo verbale/preverbale (CVP) |
57 |
78 |
Lieve |
Linguaggio espressivo (LE) |
30 |
50 |
Moderato |
Linguaggio recettivo (LR) |
29 |
42 |
Moderato |
Motricità fine (MF) |
37 |
58 |
Moderato |
Motricità globale (MG) |
30 |
84 |
Lieve |
Imitazione visuo-motoria (IVM) |
17 |
50 |
Moderato |
Espressione emotiva (EE) |
16 |
59 |
Moderato |
Reciprocità sociale (RS) |
14 |
50 |
Moderato |
Comportamenti motori caratteristici (MCM) |
28 |
71 |
Moderato |
Comportamenti verbali caratteristici (CVC) |
19 |
89 |
Lieve |
Punteggi compositi |
Punteggi standard |
Rango percentile |
Livello adattivo/di sviluppo |
Comunicativo (C) |
34 |
59 |
Moderato |
Motricità (M) |
35 |
64 |
Moderato |
Comportamenti disadattivi (CD) |
46 |
57 |
Moderato |
Grafico 10. Profilo delle età di sviluppo di Y.M.
Analisi risultati PEP-3
Sulla base dei punteggi ottenuti durante la somministrazione del test PEP-3 il bambino presenta un profilo armonico; con livello adattivi/ di sviluppo moderati o lievi.
In generale Y. presenta un profilo con discrete abilità, poiché ha ottenuto nei vari test dei punteggi superiori al 50° percentile, solamente nel subtest del linguaggio espressivo si osservano maggiori difficoltà con un punteggio intorno al 42° percentile. Le aree in cui si evidenziano le prestazioni migliori, con un livello adattivo lieve sono quelle relative alle: abilità cognitivo verbali/preverbali (78° percentile), alla motricità globale (84° percentile) e ai comportamenti verbali caratteristici (89° percentile).
Dalla tabella dei punteggi compositi si osserva una discreta funzionalità in entrambe le aree, con punteggi compresi tra il 57° e il 64° percentile, riconducibili ad un livello adattivo/di sviluppo generale moderato.
Dal grafico del profilo dell’età di sviluppo, si osserva il confronto tra l’età in mesi effettiva del bambino (75 mesi) e l’età corrispondente alle sue abilità raggiunte: all’interno dell’area della comunicazione si evidenzia una caduta per quanto riguarda il linguaggio ricettivo ed espressivo, in riferimento all’età di 30 e 31 mesi mentre presenta un età corrispondente di 53 mesi per gli aspetti cognitivi verbali/preverbali; nell’area motorio raggiunge le massime abilità possibili nell’area della motricità globale, un età di riferimento di 43 mesi per la motricità fine e di 34 mesi per l’imitazione visuo-motoria.
CHILD SENSORY PROFILE 2
I risultati ottenuti nella sezione dei quadranti hanno permesso di evidenziare un profilo sensoriale caratterizzato da iposensibilità (in concordanza con la compilazione “dell’Arcobaleno”): poiché presenta punteggi superiori a due deviazioni standard nel quadrante Seeking/Seeker mentre per i restanti tre quadranti i punteggi sono superiori solo ad una deviazione standard. Questo ci permette di definire che anche gli aspetti dell’iposensibilità influenzano le interazioni del bambino con l’ambiente ma con un minor impatto e frequenza. Il bambino mette in atto entrambe le modalità di risposta, sia passive sia attive, per reagire agli stimoli sensoriali, ma c’è una netta prevalenza per le strategie di iper-reattività, infatti il profilo personale di Y. è quello del Seeker, il cercatore. Nell’area riguardante i singoli sensi, si osserva un maggiore coinvolgimento e attrazione per gli stimoli che riguardano il senso del gusto, della vista e per gli aspetti legati al movimento (sistema vestibolare); ma si osservano punteggi rilevanti anche per la propriocezione e il tatto con punteggi superiori ad una deviazione standard.
Infine, per l’ultima area si osservano punteggi nei limiti della norma per gli aspetti della regolazione delle emozioni, mentre si osserva una notevole difficoltà, poiché superano le due deviazioni standard, per gli aspetti legati alla condotta e all’attenzione associati all’elaborazione sensoriale; ragion per cui spesso per Y. è difficile mantenere l’attenzione per tempi prolungati durante le attività e si osserva frequentemente una disregolazione del comportamento.
PROFILO E PASSAPORTO SENSORIALE
Il profilo sensoriale di Y. emerso dall’analisi delle valutazioni svolte in questo periodo è quello del Seeker, il cercatore. Infatti, il bambino risulta iposensibile agli stimoli sensoriali: per cui non si accorge delle stimolazioni dell’ambiente che lo circondano; e principalmente mette in atto strategie di autoregolazione attiva (iper-reattività), ricercando costantemente esperienze sensoriali in grado di soddisfare le sue soglie elevate. In minor frequenza e limitata ad alcune situazioni si osserva ipersensibilità agli stimoli, ragion per cui in alcuni momenti sembra isolato e infastidito da alcune sensazioni sensoriali. L’attività di ricerca sensoriale diventa una costante nelle modalità di gioco e interazione con l’ambiente, in alcuni casi risulta difficile distrarlo e coinvolgerlo in altre attività, ma con frequenti richiami si può limitare quest’attività a momenti circoscritti. In particolar modo, si osserva una ricerca costante per quanto concerne gli aspetti visivi, soprattutto dei piccoli dettagli degli oggetti oppure dei riflessi delle luci all’interno della stanza. Per quanto riguarda la sensorialità del gusto, i genitori riferiscono che Y. è un bambino molto selettivo nella scelta degli alimenti, soprattutto delle consistenze per cui la mamma spesso deve frullare gli alimenti per permettergli di mangiarli; anche nella scelta dei sapori, il bambino ricerca costantemente i gusti salati e non tollera gli alimenti insipidi. Un altro senso coinvolto è il tatto, per cui Y. tendenzialmente ha la necessità di toccare tutti gli oggetti a sua disposizione per conoscerli e comprendere la loro struttura; questa attività viene fatta anche durante i pasti; infatti, la mamma riferisce che a volte Y. prende gli alimenti dal piatto con le mani, e li lancia sui muri o li sparge sul tavolo. Ma gli aspetti che maggiormente risultano compromessi e che influenzano notevolmente gli aspetti della vita del bambino riguardano la propriocezione e la percezione del movimento, infatti Y. è alla ricerca continua di stimolazioni che coinvolgono tutto il corpo. Il bambino ha la necessità di muoversi costantemente e non è in grado di rimanere in posizione statica o di contenersi all’interno dei vari contesti; è spesso ipercinetico, non è in grado di limitare i suoi movimenti e di moderare la forza mentre abbraccia le persone o mentre maneggia gli oggetti.
Gli aspetti sensoriali, secondo il suo profilo, influiscono anche sulla regolazione del comportamento, essendo il bambino in costante movimento e talvolta ipereccitato, per lui risulta difficile controllarsi e contenersi; inoltre, si osservano difficoltà evidenti nel mantenimento dell’attenzione focalizzata e sostenuta su un compito, poiché è disturbato dalla ricerca costante di stimoli oppure dalla presenza di suoni esterni all’ambiente circoscritto che richiamano la sua completa attenzione.
Durante l’osservazione sono stati effettuati dei cambiamenti all’interno della stanza e delle modalità di interazione con il bambino per osservare la sua modificabilità in contesti più o meno strutturati; si è osservato che Y. in presenza di un numero maggiore di persone all’interno della stanza e nell’utilizzo di ampi spazi si disregola più facilmente, mentre in contesti più circoscritti riesce a focalizzare meglio l’attenzione. Inoltre, si è evidenziato che strutturando l’ambiente con pochi oggetti a vista, il bambino risulta meno distratto; e introducendo un foglio delle regole a sua disposizione, sotto il suo controllo visivo, e richiami verbali precisi e costanti è in grado di regolare maggiormente il suo comportamento.
Questi aspetti sensoriali e modalità di comportamento sono stati descritti con un linguaggio semplice e conciso all’interno del Passaporto Sensoriale, in modo da fornire uno strumento di conoscenza del bambino adattabile alla maggior parte dei contesti di vita e comprensibile per tutte le persone che si interfacciano con lui. Questo strumento può risultare utile soprattutto all’interno del contesto scolastico, sia per le maestre sia per i compagni di classe.
5.Passaporto sensoriale Y.M.
CASO CLINICO V.P.
Età: 5 anni e 10 mesi (70 mesi)
Anamnesi: Nato a termine da una gravidanza decorsa regolarmente. Il peso alla nascita è di 3,220 gr e la lunghezza di 49 cm. Successivamente di osserva un buon adattamento alla vita neonatale.
Richiesta di invio: ritardo psicomotorio con atipie comportamentali riferibili al disturbo dello spettro autistico, su invio del pediatra.
Diagnosi: Disturbo dello spettro autistico severo, livello di gravità 3 del DSM-5.
All’età di 2 anni e 5 mesi viene effettuato un primo accesso al servizio di Voghera, con visita NPI e avviato l’iter valutativo; successivamente viene inviato presso l’Istituto Neurologico Mondino per un approfondimento e per effettuare una valutazione psicodiagnostica in merito a tratti dello spettro autistico all’età di 3 anni e 4 mesi, dove vengono somministrate alcune scale:
- ADOS modulo 1: si riscontra un punteggio totale di 26 punti, si colloca al di sopra del cut-off per disturbo dello spettro autistico, con punteggio di comparazione pari a 10, indicante livello severo dei sintomi relativi allo spettro autistico, e un livello di gravità 3 (DSM-5).
- ADI-R: punteggio pari a 25 nell’item “Anomalie qualitative dell’interazione sociale e reciproca”, punteggio pari a 12 in “Anomalie qualitative della comunicazione” e punteggio pari a 8 in “Modelli di comportamento ristretti, ripetitivi e stereotipati”.
- Vineland: al confronto con i punteggi di soggetti di pari età e livelli cognitivo nella norma, emerge un livello adattivo basso con fragilità nell’ambito della comunicazione e relazione.
La presa in carico neuropsicomotoria viene effettuata all’età 3 anni e 2 mesi, caratterizzata inizialmente da sedute individuali a cadenza bisettimanale e in seguito vengono svolte una seduta individuale e una seduta in piccolo gruppo, con due bambini di pari età o più grandi con disturbo dello spettro autistico.
VALUTAZIONE NEUROPSICOMOTORIA
Il bambino entra accompagnato in stanza dalla figura di riferimento in braccio o per mano, inizialmente non accetta di entrare nella stanza anche se è un luogo che conosce e inizia a piangere. In questi momenti iniziali il bambino ricerca il contatto fisico con l’adulto, e nel momento in cui viene preso in braccio e cullato si calma e diventando più sereno. Successivamente, infatti, esplora l’ambiente in autonomia e sembra interessato agli oggetti presenti in stanza soprattutto se riflettenti, luminosi e caratterizzati da colori vivaci. Spontaneamente prevale la tendenza all'isolamento e non sembra interessato ad interagire con l’altro; si osservano alcuni momenti di apertura che sono limitati in frequenza e finalizzati principalmente alla richiesta di aiuto o per soddisfare un bisogno. Si denota una maggiore iniziativa relazionale con le figure di riferimento e con persone a lui note. Non sempre è presente la risposta a nome e il contatto di sguardo è spesso sfuggente, evocabile solo in situazioni strutturate. Per quanto riguarda gli aspetti comunicativi, presenta una scarsa intenzionalità comunicativa principalmente incentrata sulla richiesta, utilizzando come strategie comunicazionali sia la modalità del pointing sia la produzione di semplici frasi composte da due o tre parole. Il canale verbale è utilizzato spesso senza finalità comunicative, difatti sono presenti ecolalie verbali, caratterizzate dalla ripetizione di frasi o canzoni ascoltate precedentemente, in particolar modo durante le attività di gioco. La comprensione risulta discreta per semplici richieste ricorrenti, mentre con l’utilizzo della CAA riesce a comprendere anche richieste più strutturate. Durante le attività il bambino mantiene l’attenzione per brevi tempi attentivi, in quanto spesso risulta distratto dagli stimoli provenienti dall’ambiente in particolar modo è infastidito e spaventato dai rumori eccessivamente forti, per cui in situazioni caotiche tende a tapparsi le orecchie o ad aumentare il tono della voce cantando.
Altri aspetti rilevanti legati alla sensorialità sono: la sua modalità di osservazione degli oggetti, per cui tendenzialmente esplora un oggetto ravvicinando il volto e posizionandolo in diverse prospettive; e l’attrazione verso i riflessi di luce, tanto che in alcuni momenti si ferma e si fissa guardando un unico punto per alcuni attimi. Oltre a ciò, non ama il contatto fisico con persone a lui estranee, nonostante lo ricerchi per ottenere contenimento durante i momenti di frustrazione.
V. tendenzialmente non accetta volentieri le nuove proposte introdotte dalla terapista e spesso risulta difficile fargli richieste dirette. Si osserva una scarsa tolleranza alla frustrazione e una difficoltà nell’adattarsi ai cambiamenti, per cui mette in atto comportamenti di difficile gestione, come piangere, urlare e buttarsi per terra. Il gioco spontaneo del bambino è tendenzialmente di tipo esplorativo e difficilmente lo condivide spontaneamente con l’altro; le sue attività preferite sono quelle di mettere in fila le macchinine o gli animali e denominarli in inglese. Tuttavia, dopo qualche incontro V. inizia a seguire parzialmente le proposte della terapista, variando l’attività e inserendo alcune azioni simboliche legate a situazioni di vita quotidiana.
In conclusione, per quanto riguarda gli aspetti motori si evidenziano difficoltà nell’organizzazione del movimento dovute ad un’instabilità ed irrequietezza motoria, soprattutto nei momenti che lo coinvolgono a livello emotivo; per cui si osserva la tendenza del bambino a girare su sé stesso, a saltare in modo ripetuto, in aggiunta sono presenti movimenti stereotipati delle mani (sfarfallamenti).
RISULTATI TEST
Arcobaleno
Utilizzando le tabelle di Olga Bogdashina, durante l’osservazione è stato possibile compilare l’Arcobaleno sensoriale in relazione ad alcuni comportamenti specifici. Nel caso di V. si osserva la prevalenza nel quadro generale dell’ipersensibilità agli stimoli sensoriali: soprattutto per quanto riguarda il tatto e il gusto. Mentre gli stimoli legati alla propriocezione e al sistema vestibolare fanno riferimento agli aspetti dell’iposensibilità.
PEP-3 – PROFILO PSICOEDUCATIVO
Subtest di performance |
Punteggio grezzo |
Rango percentile |
Livello adattivo/di sviluppo |
Cognitivo verbale/preverbale (CVP) |
58 |
61 |
Moderato |
Linguaggio espressivo (LE) |
21 |
21 |
Grave |
Linguaggio recettivo (LR) |
27 |
41 |
Moderato |
Motricità fine (MF) |
35 |
39 |
Moderato |
Motricità globale (MG) |
26 |
17 |
Grave |
Imitazione visuo-motoria (IVM) |
16 |
39 |
Moderato |
Espressione emotiva (EE) |
10 |
26 |
Moderato |
Reciprocità sociale (RS) |
14 |
50 |
Moderato |
Comportamenti motori caratteristici (MCM) |
21 |
25 |
Moderato |
Comportamenti verbali caratteristici (CVC) |
7 |
11 |
Grave |
Punteggi compositi |
Punteggi standard |
Rango percentile |
Livello adattivo/di sviluppo |
Comunicativo (C) |
33 |
55 |
Moderato |
Motricità (M) |
31 |
43 |
Moderato |
Comportamenti disadattivi (CD) |
34 |
15 |
Grave |
Grafico 12. Profilo delle età di sviluppo di V.P.
Analisi risultati PEP-3
Sulla base dei punteggi ottenuti durante la somministrazione del test PEP-3 il bambino presenta un profilo armonico, costituito in generale da un livello adattivo/ di sviluppo moderato o grave. Le aree maggiormente compromesse risultano quelle dei comportamenti verbali caratteristici, con punteggi corrispondente al 11 percentile; della motricità globale, con punteggi relativi al 17 percentile; e nel subtest del linguaggio espressivo, con punteggi equivalenti al 21 percentile; tutte e tre rappresentano un livello adattivo/di sviluppo grave. Mentre le prestazioni migliori sono evidenziate nell’area legata alle abilità cognitive verbali/preverbali, con un punteggio superiore al 50 percentile e corrispondente, comunque, ad un livello moderato. In tutti i restanti subtest si osservano punteggi inferiori al 50 percentile, equivalenti a livelli adattivi moderati.
Dalla tabella dei punteggi compositi si osserva una discreta funzionalità per quanto riguarda gli aspetti della comunicazione, con un punteggio intorno al 55 percentile, e nell’area della motrice globale, nel range del 43 percentile; entrambe con un profilo adattivo/di sviluppo moderato. Mentre emerge che il bambino presenta una difficoltà maggiore per quanto riguarda i comportamenti disadattivi, con un punteggio corrispondente al 15 percentile, con un livello adattivo grave.
Dal secondo grafico della PEP-3 emerge il profilo dell’età di sviluppo sulla base dei primi sei item, relativi alla comunicazione e alla motricità; che raffigura un confronto tra l’età in mesi rilevata rispetto all’età effettiva del bambino. Relativamente agli aspetti della comunicazione, il bambino presenta un profilo corrispondete ad un’età tra i 28 e 25 mesi nel linguaggio ricettivo ed espressivo e un’età superiore di 54 mesi per gli aspetti cognitivi verbali/preverbali. Nei punteggi dell’area motoria, si osservano abilità riferibili ad un età di 36 mesi nell’area della motricità fine, di 33 mesi sia per la motricità globale sia per gli aspetti relativi all’imitazione visuo-motoria.
CHILD SENSORY PROFILE 2
Il profilo sensoriale emerso dalla sezione dei quadranti ottenuto dal risultato del questionario dei genitori è un profilo caratterizzato da ipersensibilità (in corrispondenza compilazione “dell’Arcobaleno”) dal momento che risulta superiore ad una deviazione standard nel quadrante Avoiding/Avoider e di due deviazioni standard nel quadrante Sensitivity/Sensor, mentre nei restati ottiene dei punteggi all’interno del range di normalità. Si denota un profilo prevalente, quello del Sensor, in relazione alle strategie di ipo-reattività tipicamente messe in atto dal bambino per reagire agli stimoli; in alcuni momenti limitati, tuttavia, utilizza anche strategie di iper-reattività.
Nell’area riguardante i singoli sensi, si osserva un coinvolgimento per gli stimoli gustativi, tattili e legati alla percezione del movimento riferibili a punteggi superiori ad una deviazione standard; mentre il senso maggiormente coinvolto riguarda gli aspetti della propriocezione, poiché supera la soglia di normalità di due deviazioni standard.
In conclusione, nell’ultimo quadrante si osservano punteggi legati all’attenzione.
PROFILO E PASSAPORTO SENSORIALE
In base all’analisi delle valutazioni svolte si è osservato che V. presenta un profilo ben definito che lo definisce come un “Seensor”, un sensore; poiché è ipersensibile agli stimoli sensoriali e ha la tendenza ad agire passivamente (ipo-reattività) quando è esposto in contemporanea a più sollecitazioni; in alcuni momenti ristretti si possono osservare anche modalità attive di reazione. A volte questi stimoli possono essere travolgenti, per cui il bambino è facilmente distraibile e irritabile all’interno di alcuni contesti; tuttavia, è in grado di attuare da solo alcune modalità per isolarsi dagli stimoli esterni e ritrovare tranquillità e serenità. Nel suo caso specifico V. è molto sensibile dal punto di vista uditivo: per proteggersi in ambienti caotici tende a coprirsi le orecchie con le mani oppure a mettere in atto continue produzioni verbali senza un significato comunicativo ma con lo scopo di regolare le sensazioni che percepisce, in questo modo riesce a concentrarsi soltanto su alcuni stimoli. Anche per quanto riguarda il gusto, V. è particolarmente sensibile ai sapori forti e particolari; per cui tende a selezionare accuratamente i cibi che ingerisce e difficilmente prova nuovi sapori. Un altro senso coinvolto è il tatto; in questo caso mette in atto a volte reazioni di evitamento, per cui non ama particolarmente essere toccato da persone estranee mentre in altre situazioni se è disturbato e diventa irascibile ricerca il contatto fisico e il contenimento di persone con cui ha una confidenza maggiore per tornare ad uno stato di quiete. La sua ipersensibilità coinvolge anche il sistema propriocettivo e vestibolare; infatti V. generalmente è un bambino molto tranquillo ma se subentrano nell’ambiente numerosi stimoli o cambiamenti improvvisi diventa agitato, e manifesta iperattività. Per gestire questa sua motricità mette in atto spontaneamente giochi di movimento: girando su sé stesso oppure saltellando, ed esprimendo in questo modo le sue sensazioni ed emozioni.
Durante le sedute di valutazione sono stati attuati dei cambiamenti all’interno della stanza e nella scelta dei componenti del gruppo di cui fa parte il bambino; al fine di osservare la sua modificabilità in contesti più o meno strutturati. Si è cercato di strutturare l’ambiente
introducendo pochi stimoli sensoriali per volta, soprattutto sonori e cercando di fornire una spiegazione verbale nel momento in cui si sentissero dei rumori provenienti dall’ambiente esterno, per evitare un’eccessiva preoccupazione nel bambino; questi semplici cambiamenti sembrano rasserenarlo e renderlo più tranquillo. Inoltre, nel momento della scelta per formare un nuovo gruppo di trattamento con gli stessi obiettivi, V. è stato inserito insieme alla bambina R.S., poiché entrambi presentano lo stesso profilo sensoriale e manifestano le stesse modalità di interazione con l’ambiente. Si è osservato che all’interno di questo piccolo gruppo, V. si dimostra maggiormente collaborativo nelle attività, prendendo come esempio e imitando la bambina; inoltre, ricerca sia il contatto fisico, abbracciandola, sia la condivisione del gioco. In alcuni momenti entrambi i bambini continuano a utilizzare le loro peculiari modalità di comunicazione, cantando e ripetendo frasi, ma spesso sintonizzandosi e producendo una consonanza.
All’interno del Passaporto Sensoriale sono state descritte queste modalità di reazione e gli stimoli che possono disturbarlo, con un linguaggio semplice e adattabile a tutti i contesti di vita, in particolar modo per l’ambiente scolastico che è saturo di numerosi stimoli sensoriali, in modo da poter conoscere e comprendere i suoi comportamenti.
6. passaporto sensoriale v.p.
CASO CLINICO E. H.
Età: 2 anni e 10 mesi (34 mesi)
Anamnesi: secondogenita secondonata da genitori cugini di secondo grado, da una gravidanza normodecorosa con parto TC per mancata dilatazione. Il peso alla nascita è di 3.200 gr
Anamnesi familiare: la mamma indossa protesi acustiche monolaterali.
Richiesta di invio: invio tramite il pediatra per ipotonia agli arti inferiori.
Diagnosi: quadro complesso nell’ambito dei disturbi del Neurosviluppo con ritardo globale dello sviluppo psicomotorio e difficoltà nell’interazione con l’ambiente e di relazione, instabilità psicomotoria, immatura regolazione emotiva e comportamentale.
La bambina effettua un primo accesso al servizio dell’ASST di Pavia, presso la sede di Voghera all’età di due anni, con visita NPI e avviato l’iter valutativo, successivamente su indicazioni della neuropsichiatra all' età di 2 anni e 6 mesi effettua un ricovero presso l’istituto Neurologico Mondino, dove vengono eseguite alcune valutazioni standardizzate:
- ADOS-2 modello Toddler: con punteggio complessivo pari a 12, equivalente a “rischio lieve-moderato di sviluppare disturbo dello spettro autistico” (livello di gravità 2 DSM-5)
- ADI-R: punteggio pari a 16 nell’item “Anomalie qualitative dell’interazione sociale e reciproca”, punteggio pari a 5 in “Anomalie qualitative della comunicazione” e punteggio pari a 8 in “Modelli di comportamento ristretti, ripetitivi e stereotipati”.
- Vineland - II: il livello adattivo di scala risulta adeguato; ma dai risultati ottenuti emerge un profilo disarmonico, motivo per cui il test non può essere considerato attendibile.
- Griffith: il punteggio Generale di Sviluppo (PGS) è risultato inferiore alla norma per età (QS =52), si colloca al di sotto del primo percentile e corrisponde ad un’età equivalente di 19 mesi. In particolare, nella sottoscala del linguaggio e comunicazione e nella sottoscala personale sociale-emotiva presenta maggiori difficolta con risultati al di sotto del primo percentile.
In attesa della presa in carico viene inserita fin da subito all’interno del progetto Ponte presso l’ASST di Voghera; un intervento indiretto rivolto ai genitori per la gestione della bambina a casa e la gestione dei comportamenti problema. Successivamente viene iniziata la presa in carico neuropsicomotoria in presenza nel mese di aprile del corrente anno, caratterizzata da sedute di neuropsicomotricità individuali a cadenza bisettimanale. Durante questo percorso vengono effettuate alcune sedute in concomitanza con la logopedista per valutare dello sviluppo del linguaggio, per fornire consigli alla famiglia, e per favorire l’introduzione della CAA (utilizzata durante le sedute) anche all’interno dell’ambiente domestico.
VALUTAZIONE NEUROPSICOMOTORIA
E. accede al setting accompagnata dal genitore, si dimostra serena e tranquilla e inizia ad esplorare la stanza e gli oggetti al suo interno in autonomia. La bambina accetta la presenza della terapista ma non sembra particolarmente interessata ad interagire con le figure presenti in stanza. Il contatto di sguardo è sfuggente ma facilmente evocabile con l’utilizzo di un materiale altamente motivante; è presente la risposta al nome e in alcuni casi si osservano momenti di condivisione dell’attenzione. Infatti, bambina mette in atto frequentemente comportamenti di imitazione, ad esempio ripetizione di gesti e suoni durante le canzoncine oppure riproduzione di semplici sequenze di gioco nelle attività. Tuttavia, spesso riproduce gesti e azioni senza una valenza comunicativa e senza tenere in considerazione il significato corretto, ma utilizzandoli come una mera ripetizione di azioni viste precedentemente. La bambina presenta una discreta intenzionalità comunicativa. E. utilizza principalmente come modalità la comunicazione non verbale: si osserva la presenza di gesti referenziali e l’utilizzo del pointing, che tuttavia, non è ancora adeguatamente strutturato poiché spesso indica più oggetti o simboli di CAA in modo indifferenziato. La bambina inizia ad utilizzare la comunicazione verbale con una finalità: infatti, si osserva la presenza di vocalizzi e la comparsa di alcune semplici parole (come mamma, papà, nanna) e la ripetizione dei versi degli animali. Nei momenti di maggiore difficoltà e incomprensione, tuttavia, si osserva la presenza di urla spesso indifferenziate e non finalizzate, delineando una scarsa tolleranza alla frustrazione: alterna reazioni irruente durante le quali lancia gli oggetti, urla, si butta a terra, ad altri comportamenti provocatori come mettersi in bocca le scarpe, oppure infilarsi un dito in bocca scatenando la reazione del vomito e spaventando i genitori, che per tranquillizzarla la contengono fisicamente. Il gioco spontaneo della bambina è perlopiù solitario e di tipo esplorativo: è particolarmente interessata alle consistenze degli oggetti, mettendo in atto sia modalità di esplorazione tattile, strofinandoli vicino al volto, sia orale, portandoli alla bocca; con la tendenza ad osservarli in modo molto ravvicinato, in modo spesso ripetitivo. Tuttavia, la bambina è in grado di limitare questa ricerca sensoriale a brevi istanti e se incentivata dalla terapista, sia su imitazione sia in modo spontaneo, riesce ad utilizzarli secondo il loro uso funzionale. E. non ricerca in modo spontaneo l’intervento dell’adulto nel gioco, ma accetta le proposte e riesce a strutturare piccole sequenze di gioco di scambio e su imitazione piccole sequenze di gioco simbolico, legato perlopiù alle azioni della vita quotidiana. La bambina è in grado di mantenere l’attenzione sulle attività per brevi istanti, poiché spesso ha la necessità di alzarsi e di muoversi all’interno della stanza. Durante le attività di gioco si osservano frequentemente movimenti stereotipati complessi con saltelli ripetitivi sulle ginocchia e movimenti simili a sfarfallamenti con gli arti superiori nei momenti di massima eccitazione. Dal punto di vista motorio la bambina presenta una motricità spontanea poco organizzata, i passaggi posturali appaiono poco fluidi: spesso non è in grado di modulare il passaggio dalla posizione eretta alla posizione seduta, poiché si lascia cadere sulle ginocchia a terra. Durante l’esplorazione dell’ambiente si sposta con deambulazione autonoma, caratterizzata frequentemente dal cammino sulle punte. Infine, per quanto riguarda gli aspetti di motricità fine, si osserva una scarsa coordinazione oculo-manuale, con difficoltà ad organizzare movimenti che prevedano un utilizzo bimanuale nell’esecuzioni di compiti fini-motori; mentre nelle abilità grafiche fa scarabocchi liberi e semicircolari con accenni a tratti verticali con impugnatura ancora immatura del pastello.
RISULTATI TEST
Arcobaleni
Durante l’osservazione è stato compilato l’Arcobaleno sensoriale sulla base delle tabelle di Olga Bogdashina. In questo grafico si evidenzia la prevalenza dell’iposensibilità agli stimoli sensoriali in generale; i sensi maggiormente coinvolti sono il tatto e il sistema vestibolare. Tuttavia, anche gli aspetti legati all’ipersensibilità sono molto evidenti e interferiscono con ogni senso, in particolar modo per il senso dell’udito.
PEP-3 – PROFILO PSICOEDUCATIVO
Subtest di performance |
Punteggio grezzo |
Rango percentile |
Livello adattivo/di sviluppo |
Cognitivo verbale/preverbale (CVP) |
25 |
55 |
Moderato |
Linguaggio espressivo (LE) |
6 |
48 |
Moderato |
Linguaggio recettivo (LR) |
8 |
36 |
Moderato |
Motricità fine (MF) |
21 |
31 |
Moderato |
Motricità globale (MG) |
22 |
59 |
Moderato |
Imitazione visuo-motoria (IVM) |
17 |
98 |
Adeguato |
Espressione emotiva (EE) |
11 |
45 |
Moderato |
Reciprocità sociale (RS) |
19 |
86 |
Lieve |
Comportamenti motori caratteristici (MCM) |
24 |
77 |
Lieve |
Comportamenti verbali caratteristici (CVC) |
4 |
7 |
Grave |
Punteggi compositi |
Punteggi standard |
Rango percentile |
Livello adattivo/di sviluppo |
Comunicativo (C) |
29 |
40 |
Moderato |
Motricità (M) |
35 |
64 |
Moderato |
Comportamenti disadattivi (CD) |
43 |
49 |
Moderato |
Grafico 14. Profilo delle età di sviluppo di E.H.
Analisi risultati PEP-3
Sulla base dei punteggi dei singoli subtest del PEP-3 si evidenzia un profilo disarmonico; infatti, la bambina presenta livelli adattivi/ di sviluppo molto differenti nelle varie aree di performance; che tuttavia si bilanciano nel calcolo dei punteggi compositivi, creando un profilo caratterizzato da un livello adattivo/di sviluppo moderato nella comunicazione, nella motricità e nei comportamenti disadattivi. L’area maggiormente compromessa risulta quella dei comportamenti verbali caratteristici (CVC) con un punteggio intorno al 7 percentile corrispondente ad un livello adattivo/di sviluppo grave; mentre le prestazioni migliori che raffigurano un livello adattivo/di sviluppo adeguato sono quelle dell’area dell’imitazione visuo-motoria (IVM), corrispondente al 98 percentile. Nelle restanti aree presenta un livello moderato, con punteggi tra il 40° e 60° percentile, a eccezione della reciprocità sociale (RS) e dei comportamenti motori caratteristici (CMC); per i quali si osserva un livello lieve, con punteggi superiori al 75° percentile.
In sintesi, E. mostra notevoli difficoltà nella regolazione dei comportamenti verbali caratteristici, nel linguaggio espressivo e ricettivo, nelle abilità manipolatorio prassiche e nell’espressione emotiva che sono tutti al di sotto del 50° percentile.
Dal grafico della PEP-3 si delinea il profilo dell’età di sviluppo in mesi rispetto all’età effettiva della bambina, di 34 mesi; solamente nell’area relativa alle abilità dell’imitazione visuo-motoria la bambina è in linea con lo sviluppo effettivo, in tutte le restanti aree ha raggiunto abilità corrispondenti ad età inferiori. Nei subtest relativi alla comunicazione il suo profilo corrisponde ad un’età di 18 e 15 mesi nel linguaggio espressivo e ricettivo; ed un’età di 25 mesi per gli aspetti cognitivi verbali/preverbali. Mentre nei subtest dell’area motoria, si denota abilità corrispondenti ad un’età intorno ai 23 mesi per le abilità manipolatorio prassiche, un’età di 28 mesi per la motricità globale.
CHILD SENSORY PROFILE 2
Il profilo sensoriale emerso dai punteggi della sezione dei quadranti è definito in prevalenza dall’ iposensibilità, poiché risulta superiore a due deviazione standard nel quadrante Registration/Bystander e nel quadrante Seeking/Seeker; tuttavia, in alcune situazioni e per alcuni stimoli prevale l’ipersensibilità, dato che i punteggi del quadrante Avoiding/Avoider e Sensitivity/Sensor sono superiori alla norma di una deviazione standard (corrispondente alla compilazione “dell’Arcobaleno”). E. non presenta una chiara dominanza di un profilo sensoriale rispetto ad un altro; per rispondere agli stimoli sensoriali agisce tramite modalità sia attive sia passive, per questa ragione può mettere in atto reazioni differenti anche in risposta agli stessi stimoli.
Per quanto riguarda invece i punteggi relativi ai singoli sensi, si osserva un netto coinvolgimento e attrazione per gli stimoli che riguardano il movimento e il senso del tatto corrispondente a punteggi superiori alle due deviazioni standard; assumono una rilevanza anche i punteggi relativi al senso del gusto e dell’udito che si discostano di una deviazione standard rispetto al range di normalità. Infine, nell’analisi dei punteggi relativi all’ultima area si osservano risultati superiori a due deviazioni standard nella condotta e nell’attenzione in associazione all’elaborazione sensoriale; ragion per cui spesso la bambina sembra spesso distratta durante lo svolgimento di alcune attività e frequentemente mette in atto comportamenti problema perché non è in grado di gestire e regolarsi in un ambiente particolarmente stimolante. Anche nell’area emotiva si possono riscontrare alcune difficoltà ma con una minor rilevanza rispetto a questi due aspetti, infatti corrisponde ad un punteggio superiore ad una deviazione standard.
PROFILO E PASSAPORTO SENSORIALE
Dalle osservazioni e dalle valutazioni effettuate, si evidenzia una compresenza di due profili sensoriali, caratterizzati entrambi da iposensibilità; per questo motivo non è stato possibile identificare un profilo sensoriale prevalente per E. In base alle situazioni e all’intensità degli stimoli proposti, la bambina può autonomamente decidere di mettere in atto modalità di reazione di iper-reattività o di ipo-reattività. Secondo il suo profilo, la bambina a volte risulta indifferente agli stimoli dell'ambiente che la circondando; ragion per cui spesso può risultare isolata; mentre in altre situazioni, risulta alla ricerca costante di stimoli sensoriali. Dall’osservazione emersa, si evidenzia un coinvolgimento di più aspetti sensoriali, con intensità e frequenza differenti. Gli aspetti maggiormente coinvolti per la bambina riguardano gli stimoli legati alla percezione tattile e al movimento; infatti la bambina in alcuni momenti ha la tendenza a toccare in modo ripetitivo gli oggetti presenti nella stanza, ma è possibile riportarla facilmente su altri compiti; e si osserva anche una ricerca del movimento, per cui spesso E. ha la necessità di muoversi per la stanza, adottando come peculiare forma di spostamento quella sulle punte dei piedi.
In aggiunta, si osserva che E. si sofferma ad analizzare i dettagli visivi degli oggetti, tuttavia quest’attività non influenza particolarmente le sue modalità di gioco. E frequentemente è attratta dai rumori che producono gli oggetti o provenienti dall’esterno; questo può essere un fattore di distrazione, ma allo stesso tempo anche un mezzo per attirare la sua attenzione durante l’interazione con l’altro, attraverso l’utilizzo di canzoncine e riproduzione di suoni. I genitori inoltre riportano che per gli aspetti legati all’alimentazione E. è molto selettiva nella scelta degli alimenti a causa delle loro consistenze. Dal questionario è emerso che gli aspetti sensoriali, possono influenzare il suo comportamento nei diversi contesti di vita, per cui si può osservare una difficoltà nell’autoregolazione e nel rispetto di alcune regole sociali; e in aggiunta si evidenzia una limitata difficoltà nel mantenimento dell’attenzione sulle richieste che gli vengono proposte, poiché a volte risulta isolata, non in ascolto dell’altro, oppure assorbita dalla ricerca di stimoli.
Durante le osservazioni sono state attuate delle variazioni all’interno della stanza e soprattutto nelle modalità di interazione della terapista con la bambina per poter evidenziare la modificabilità in contesti più o meno strutturati. Nel setting sono stati ridotti gli stimoli presenti e gli oggetti a disposizione della bambina, creando uno spazio circoscritto all’interno del quale è stato possibile promuovere l’interazione con l’altro. La bambina spesso perde l’attenzione alla ricerca di stimoli sensoriali, ma si è osservato che con l’interferenza della terapista è possibile ridurre questi momenti, sfruttando alcuni canali come l’udito per richiamare la sua attenzione sulla condivisone del gioco.
Con l’utilizzo di un linguaggio semplice e conciso, sono stati descritti e raccolti i principali aspetti sensoriali e le modalità di comportamento caratteristici di E. all’interno del Passaporto sensoriale; in modo da fornire uno strumento di conoscenza adattabile alla maggior parte dei contesti di vita e comprensibile per tutte le persone che si interfacciano con la bambina.
7. Passaporto sensoriale E.H.
DISCUSSIONI
Durante il mio percorso di tirocinio presso l’ASST Pavia , sede di Voghera e Oltrepo, sono stati analizzati e raccolti i dati sensoriali del campione di sette bambini di età compresa tra i due anni e mezzo e i sette anni, con disturbo dello spettro dell’autismo, tramite l’utilizzo della valutazione neuropsicomotoria, del grafico “Arcobaleno” realizzato con l’analisi delle tabelle di Olga Bogdashina e il questionario Child Sensory Profile 2, che mi hanno permesso di redigere un profilo sensoriale individuale ed unico per ogni bambino.
Mettendo a confronto i diversi profili sensoriali dei bambini emersi durante questo elaborato di tesi e andando ad analizzare i dati provenienti dai diversi test, è stato possibile verificare se esiste una prevalenza dell’ipersensibilità o dell’iposensibilità, ovvero la rappresentazione di una sensibilità accresciuta o inferiore alla norma nei bambini con disturbo dello spettro autistico e di evidenziare la presenza di una preponderanza di un determinato profilo sensoriale rispetto agli altri, tra quelli individuati da Dunn con il Sensory Profile. Inoltre, mettendo a confronto con questi dati con i risultati del test psicoeducativo PEP-3 è stato possibile verificare se esiste una correlazione tra determinati profili sensoriali e livelli di sviluppo/adattivi più o meno gravi.
Infine, a conclusione dell’analisi e dei risultati ottenuti, vengono discusse alcune linee di intervento generalizzabili ai vari profili.
Analisi dei dati di ipersensibilità o iposensibilità
In merito a questi aspetti, nell’analisi ottenuta dai dati del campione del grafico 15, emerge una distribuzione abbastanza equiparata in quanto ugualmente rappresentate, con un valore di 42,9 % per l’ipersensibilità, poiché compare in tre casi clinici su 7 e un valore di 57,1% per l’iposensibilità, perché presente in 4 casi clinici su 7. Tuttavia, è importante ricordare che, nonostante nei bambini si evidenzia una prevalenza di una sensibilità rispetto all’altra, si può riscontrare in merito ad alcune situazioni e in relazione a determinati stimoli sensoriali la presenza della sensibilità meno emergente, per cui un bambino tendenzialmente iposensibile, può risultare ipersensibile in relazione ad alcuni aspetti e viceversa. Questa modificabilità può variare nel corso del tempo ed è essa stessa soggetta a cambiamenti continui (Bogdashina, 2016). Confrontando i dati emersi dalla compilazione degli “Arcobaleni”, infatti, si evidenzia che in relazione ad alcuni sensi, i bambini posso presentare una sensibilità totalmente differente rispetto al profilo sensoriale globale. Nei casi specifici dei bambini iposensibili del nostro campione, infatti, si osserva che è presente una netta prevalenza dell’ipersensorialità per alcuni sensi specifici differenti per ogni bambino, ad esempio, il senso del tatto per G.P., e gli stimoli uditi per la bambina E.H. Mentre nei casi dei bambini ipersensibili, si evidenzia la presenza di iposensibilità in relazione agli stimoli visivi, per R.S., per gli aspetti della propriocezione per L.K; e nel caso del bambino V.P. si osserva la presenza sia di quelli precedentemente elencati con l’aggiunta ulteriore degli stimoli provenienti dal movimento, in relazione al sistema vestibolare.
In tutti gli altri casi, non si osserva una differenza così marcata, ma sono presenti spesso valori intermedi tra le due modalità di percezione, che si bilanciano, creando una stabilità e variando in relazione all’ambiente.
Grafico 15. Confronto ipersensibilità e iposensibilità
Distribuzione nei quattro profili del Sensory Profile 2
Utilizzando il Child Sensory Profile 2, si è potuto suddividere e classificare i bambini all’interno di quattro profili sensoriali specifici (Seeker, Avoider, Sensor, Bystander), andando ad analizzare oltre alla sensibilità anche le modalità di risposta agli stimoli sensoriali che vengono più frequentemente attuate dal bambino: si è potuto suddividerle in ipo-reattività e in iper-reattività. Tuttavia, durante le valutazioni per alcuni bambini, nonostante sia stata identificata una prevalenza tra iper e iposensibilità, non è stato possibile delineare un profilo ben definito all’interno di quelli individuati da Dunn, ma si osserva una concomitanza di due profili. I bambini in questione, infatti, mettono in atto strategie sia attive (iper-responsività) sia passive (ipo-responsività) in egual misura per rispondere alle percezioni provenienti dall’ambiente in base alle situazioni, alla tipologia e all’intensità degli stimoli. La simultaneità e la compresenza di due profili sensoriali ci permette di evidenziare la difficoltà di categorizzare in modo definito e preciso i bambini con disturbo dello spettro autistico all’interno di un unico profilo standardizzato, poiché all’interno di questa categoria diagnostica, si osservano profili distinti con modalità di interazione e percezione uniche per ogni individuo.
Per questo motivo, all’interno del grafico 16, che analizza la distribuzione dei bambini all’interno dei quattro profili sensoriali elaborati da Dunn, sono stati inseriti altri due profili definiti misti: Misto-ipo, per bambini che presentano in concomitanza valori al di sopra del range della normalità nel quadrante Seeking/Seeker e Registration/Bystander entrambi riconducibili all’iposensibilità, e Misto-iper, per bambini con eguali valori, superiori alla norma, nel quadrante Sensitivity/Sensor e Avoiding/Avoider, entrambi riferibili all’ipersensibilità.
Dal confronto emerso da quest’analisi, si può osservare come non sia presente una netta prevalenza di un profilo ma, anche all’interno di un campione ridotto, si evidenzia una distribuzione abbastanza omogenea nei vari profili. Difatti, all’interno del nostro campione preso in esame, si osservano valori corrispondenti: al 29%, che equivalgono a due bambini, nel profilo Seeker, nel profilo Sensor e nel profilo Misto-ipo, mentre un valore corrispondente al 14%, relativo ad un solo bambino per il profilo Misto-iper. Inoltre, si evidenzia che nessun bambino rientra con una netta prevalenza nei profili Bystander e Avoider, ma solo in concomitanza ad altri profili. Sarebbe opportuna un’analisi in un campione più ampio per verificare effettivamente se c’è una prevalenza inferiore di questi profili.
Grafico 16. Distribuzione dei quattro profili del Sensory Profile 2.
Come osservato precedentemente, questi dati permettono di evidenziare che all’interno della categoria dello spettro autistico sono presenti bambini con caratteristiche sensoriali simili ma che si diversificano per alcune peculiarità che sono uniche per ogni bambino ed è fondamentale analizzare le caratteristiche tipiche di ogni individuo per predisporre l’ambiente in un’ottica futura basata su un intervento “su misura”. Difatti, anche all’interno di profili sensoriali uguali, in alcuni casi si possono osservano alcune differenze sia nelle modalità di interazione con l’ambiente sia nei sensi che vengono coinvolti. Nel caso specifico dei bambini R.S. e V.P. si osserva che presentano entrambi il profilo Sensor, ma per V. sono molto coinvolti gli aspetti della propriocezione e della percezione del movimento, mentre nel caso di R. sono addirittura inferiori ad una deviazione standard rispetto alla norma; quindi, non sono rilevanti all’interno del suo profilo sensoriale.
Confronto risultati PEP-3 e profili del Sensory Profile 2
Allo stesso modo sono stati messi a confronto all’interno della tabella 3, i risultati relativi ai profili sensoriali individuati da Dunn e al livello adattivo/di sviluppo provenienti dal test psicoeducativo PEP-3, analizzando il profilo adattivo di sviluppo generale, e in particolar modo la categoria all’interno dei punteggi compositi dei comportamenti disadattivi. È stata posta particolare attenzione ai dati emersi all’interno del subtest dei comportamenti disadattivi (CD), poiché all’interno di questa categoria fanno parte molti items che mettono in relazione gli aspetti sensoriali con il comportamento del bambino, seguendo la strutturazione del DSM-5 che inserisce l’iper o iporeattività in risposta a stimoli sensoriali o interessi insoliti verso aspetti sensoriali dell’ambiente all’interno del criterio diagnostico B del pattern di comportamento, interessi o attività ristretti, ripetitivi (APA, 2013).
Dal confronto tra questi dati è emerso che, il livello di sviluppo globale non è influenzato dalla tipologia di profilo sensoriale corrispondente; difatti nel nostro campione il bambino Y.M. e la bambina C.F. che presentano lo stesso profilo sensoriale, il Seeker, ma si evidenziano livelli adattivi discostanti tra di loro: Y. in generale dimostra un profilo moderato/lieve, mentre la bambina C.F. presenta un profilo grave. Questo si osserva, in minor misura, anche nel caso di R.S. e di V.P., che corrispondono entrambi al profilo sensoriale Sensor e presentano un profilo entrambi moderato, ma che tuttavia si discosta poiché la bambina R. ha una tendenza verso il lieve mentre V. ha un’inclinazione verso il livello grave. Anche all’interno dei profili sensoriali misti si presentano casi clinici con livelli adattivi differenti che variano dal grave, al moderato e al lieve; per cui non esiste una correlazione tra questi due fattori.
Inoltre, si può evidenziare che anche solo dall’osservazione delle modalità di percezione degli stimoli, ipersensibilità e iposensibilità (prima colonna), si osservano livelli adattivi vari e non uniformi sia per quanto concerne lo sviluppo globale sia in riferimento ai comportamenti disadattivi; per cui anche in questo caso non è presente una correlazione tra la modalità utilizzata dal bambino e il suo livello di sviluppo.
Mettendo a confronto solo i dati relativi alla PEP-3 si evince che tutti i bambini presentano un livello tra il moderato e il grave nei comportamenti disadattivi, e i casi clinici che hanno punteggi riferibili superiori al 25 percentile corrispondono a profili di sviluppo globale più lieve. Pertanto, si può definire che il livello adattivo/di sviluppo si modifica in base alle capacità individuali che il bambino mette in atto per risolvere e moderare le stimolazioni, e in base alle strategie comportamentali individuali e non tanto dalla tipologia del profilo sensoriale corrispondente. Anche attraverso quest’analisi si osserva come le inclinazioni individuali di ogni bambino differiscono ed è importante analizzarle e comprendere le sue modalità di percezione e interazione con l’ambiente.
Casi Clinici |
Sensibilità |
Profilo sensoriale |
Livello adattivo/di sviluppo globale |
Percentile comportamenti disadattivi (CD) |
Livello adattivo/di sviluppo (CD) |
R.S. |
IPER |
Sensor |
Moderato/lieve |
27° |
Moderato |
C.F. |
IPO |
Seeker |
Grave |
1° |
Grave |
G.P. |
IPO |
Misto -ipo |
Grave |
4° |
Grave |
L.K |
IPER |
Misto-iper |
Lieve |
69° |
Moderato |
Y.M. |
IPO |
Seeker |
Moderato/lieve |
57° |
Moderato |
V.P. |
IPER |
Sensor |
Moderato/Grave |
15° |
Grave |
E.H. |
IPO |
Misto -ipo |
Moderato/lieve |
49° |
Moderato |
Tabella 3. confronto tra i risultati del test PEP-3 e dei profili del sensory profile 2.
Analisi dei singoli casi in relazione all’Arcobaleno e al Child Sensory Profile 2
Nell’analisi dei singoli casi, si sono messi a confronto le valutazioni neurospicomotoria, con l’aggiunta della compilazione degli “Arcobaleni” utilizzando le tabelle di Olga Bogdashina e i risultati emersi dal Child Sensory Profile 2. Si sono evidenziati alcuni aspetti concordanti tra i risultati ottenuti, in riferimento, ad esempio, alla prevalenza nel quadro generale dell’ipersensibilità o dell’iposensibilità; tuttavia, si osservano delle differenze in relazione alla percezione dei singoli sensi per il profilo del singolo bambino. Per cui in alcuni casi, secondo l’arcobaleno c’è un forte coinvolgimento di alcuni sensi mentre non si evidenzia dalle tabelle del Child Sensory Profile 2, e viceversa. Nei casi specifici del nostro campione, si è osservata una differenza in quasi tutti i bambini nella percezione in particolar modo degli stimoli visivi e in frequenza minore degli stimoli uditivi e tattili, con dati elevati all’interno dell’arcobaleno ma non riscontrati nel questionario dei genitori; mentre per le percezioni corrispondenti agli altri sensi si osserva una correlazione e corrispondenza in entrambi i test. Questa differenza può essere spiegata dal fatto che i dati relativi ai due strumenti sono stati compilati da figure differenti: una dalla terapista, durante l’osservazione di più sedute valutative e con la revisione della videoregistrazione, mentre l’altra dalla figura genitoriale; e all’interno di ambienti e contesti completamente differenti, che comportano una mole di richieste e di stimolazioni sensoriali distinti e non omogenee. Per questi motivi si riscontra che, l’impiego di vari strumenti di osservazione e valutazione, compilati dalle differenti figure che interagiscono con i bambini nei diversi contesti di vita, permettono di mettere in evidenza tutte le peculiarità e le singolarità dell’individuo, fornendo un quadro generico e adattabile ai diversi ambienti.
Osservazioni sulla modificabilità dei bambini
In relazione alle osservazioni svolte durante questo percorso, sono state messe in atto alcune variazioni, sia all’interno del setting sia nelle modalità di interazione della terapista con il bambino, per poter osservare la sua modificabilità in contesti strutturati e predisposti. In alcuni casi si sono osservati dei cambiamenti sia nel comportamento, sia nel mantenimento dell’attenzione per tempi più prolungati, soprattutto in relazione alla strutturazione del setting, alla diminuzione degli stimoli sensoriali proposti e della ridotta presenza di oggetti sparsi nella stanza, ma anche in base alle differenti modalità di relazione messe in atto dalla terapista. Mediante l’osservazione di questi comportamenti e prendendo spunto dall’analisi svolta all’interno dell’articolo di Lucrezia Zampieri del 2019, “Io sento diverso” (Zampieri, 2019) sono stati osservati e analizzati alcuni possibili cambiamenti da realizzare nell’ambiente per favorire l’emergere delle competenze e delle potenzialità del bambino in relazione ai quattro profili sensoriali.
Una caratteristica fondamentale e adattabile a tutti i profili sensoriali che è emersa dalle osservazioni è la strutturazione del setting, che deve avvenire prestando attenzione alle peculiarità sensoriali dell’individuo poiché un determinato stimolo può risultare angosciante e di disturbo per un bambino e totalmente innocuo per un altro (Bogdashina, 2016). Inoltre, deve essere un ambiente favorevole al suo sviluppo. Tuttavia, non bisogna limitare tutti gli stimoli, poiché in altri contesti non è possibile mettere in atto questa modifica ambientale e di conseguenza è importante introdurre pochi stimoli di facile gestione fornendo al bambino un’anticipazione di un eventuale cambiamento che può risultare di difficile gestione.
Per i bambini che presentano un profilo Seeker o cercatore (ipo-iper), attraverso una postura stabile e un tono di voce fermo e deciso si osserva una maggiore stabilità nel bambino rispetto alle continue fluttuazioni messe in atto spontaneamente. Inoltre, è possibile osservare un aumento dei tempi attentivi durante le attività condivise tramite l’utilizzo di spazi di condivisione molto ravvicinati, ma non invadenti e servendosi degli stimoli altamente motivanti per il bambino. Favorendo l’alternanza tra giochi corporei e sensomotori dinamici ad altri più rilassanti, si riesce in aggiunta a limitare un sovreccitamento e allo stesso tempo rispettare le necessità di ricerca degli stimoli del bambino. Per il bambino Sensor o distraibile (iper-ipo), si riscontra una maggiore disponibilità nel bambino nello svolgere le attività e i tempi attentivi per prolungati soprattutto grazie all'anticipazione di possibili cambiamenti e alla prevedibilità delle azioni dell'altro. Inoltre, la limitazione di specifiche stimolazioni sensoriali disturbanti la proposta di input attentivi attenuati e avvincenti permettono oltremodo di sostenere la partecipazione del bambino.
All’interno del nostro campione non sono stati osservati casi clinici riferibili solamente al profilo Avoider e Bystander. Tuttavia, analizzando i dati relativi all’articolo e ai bambini che presentavano un profilo misto, sono stati evidenziati alcuni cambiamenti che favoriscono l’adattamento del bambino all’ambiente e la sua modificabilità. Per il bambino Avoider o evitante (iper-iper) si ottiene attraverso la creazione di un ambiente piacevole e rassicurante, caratterizzato da limitati stimoli e ampi spazi di condivisione; con l’anticipazione di eventuali cambiamenti e dell’introduzione di nuovi oggetti e attività; infine con un graduale contatto corporeo si osserva una maggiore interazione nelle attività condivise e una limitazione dell’instaurarsi di comportamenti problematici, dai quali normalmente risulta difficile il ritorno ad uno stato di quiete.
Per il bambino Bystander o ritirato (ipo-ipo), si osserva che attraverso l’utilizzo di spazi di condivisione molto ravvicinati e mediante la calibrazione amplificata degli stimoli appropriati, utilizzando un numero contenuto di stimoli, di intensità accentuata per renderli interessanti e attivanti si delinea una maggiore attenzione e interazione del bambino alle attività proposte.
Tuttavia, è importante tenere a mente, come osservato nelle analisi precedenti, che ogni bambino presenta un profilo sensoriale unico e personalizzato, per cui queste linee generali devono essere modificate ed adattate per ogni individuo.